Revista Onconews

Significant relational experiences associated with caring of adolescents with oncological disease in the post-diagnosis

Resumo As vivências relacionais cuidativas significativas surgem na interação dos adolescentes com as diversas pessoas com quem contracenam, acabando por mediar a sua própria vivência da doença oncológica. Assim, este estudo visou: Compreender as vivências relacionais significativas dos adolescentes com doença hemato-oncológica associadas ao cuidar, na fase diagnóstica. Uma investigação empírica de tipo qualitativo, de cariz fenomenológico interpretativo (método processual de Giorgi). Foram entrevistados 9 adolescentes portugueses, em tratamento oncológico. Da estrutura essencial das vivências, obtida de forma indutiva, evidenciam-se 4 dimensões experienciais: Relacionando-se com pessoal hospitalar; Mantendo relação com amigos; Valorizando apoio familiar e Valorizando relação com outras pessoas. Nas relações cuidativas enfermeiro-adolescente, este valoriza: proximidade, envolvimento do enfermeiro no cuidado prestado, apoio, boa disposição; disponibilidade para dialogar; e o encorajamento para enfrentar e superar a doença. Os enfermeiros devem encorajar os adolescentes a partilhar emoções e expetativas, com vista a integrar, progressivamente e pró-ativamente, a doença, não descurando especificidades individuais nas vivências.

Abstract Significant care relational experiences arise in the interaction of adolescents with the different people they interact with ending up mediating their own experience of the oncological disease. Thus, the study aimed to: Understand the significant relational experiences of adolescents with hemato-oncological disease, associated with caring, in the diagnostic phase. An empirical investigation of qualitative type, with an interpretative phenomenological nature (Giorgi's procedural method). Nine Portuguese adolescents undergoing cancer treatment were interviewed. From the essential structure of the experiences, obtained in an inductive way, there are 4 experiential dimensions: Relating to hospital staff; Maintaining relationship with friends; Valuing family support; and Valuing relationships with other people. In the nurse-adolescent care relationships, this values: proximity, nurses' involvement in the care provided, support, good mood; availability to dialogue; and encouragement to face and overcome the disease. Nurses should encourage adolescents to share emotions and expectations, with a view to progressively and proactively integrate the disease, without neglecting individual specificities in their experiences.

End of life feeding: which way?

Resumo A alimentação está presente de forma permanente na nossa vida, sendo necessária por questões de sobrevivência e pautada por aspetos psicológicos, socioculturais e espirituais. Devido ao avançar da doença e às alterações alimentares que surgem, em fim de vida, a alimentação torna-se ainda mais complexa e é, muitas vezes, um tema de controvérsia entre a pessoa, a família e os profissionais de saúde, nomeadamente o enfermeiro, que está presente em todos os momentos relacionados com a alimentação. As alterações alimentares induzem, muitas vezes, ao questionamento dos envolvidos sobre as intervenções mais adequadas e ponderando o uso da alimentação e hidratação artificiais. O presente artigo apresenta uma análise crítica baseada na revisão da literatura, acerca das alterações alimentares da pessoa em fim de vida e da controvérsia da alimentação e hidratação artificiais nesta fase da vida, espelhando a complexidade deste fenómeno. Conclui-se que a alimentação em fim de vida deve ser um processo individualizado com a pessoa e maximizando o seu conforto.

Abstract Food is permanently present in our lives, necessary for reasons of survival and guided by psychological, socio-cultural and spiritual aspects. Due to the advancement of the disease and the dietary changes that arise at this stage of life, food becomes even more complex and is often a topic of controversy between the sick person, the family and health professionals, namely the nurse, who is present at all times related to this life activity (AL). Dietary changes often lead to the questioning of those involved about the most appropriate interventions and pondering the use of artificial nutrition and hydration. This article presents a critical analysis based on a review of the literature on eating disorders and the artificial eating and hydration controversy at this stage of life, reflecting the complexity of this phenomenon. It is concluded that end-of-life feeding should be an individualized process whit the person, maximizing comfort.

Symptomatic burden amongst myeloproliferative neoplasm patients: MPN-10 prospective assessment in a Portuguese cohort

Abstract Introduction: Myeloproliferative neoplasms (MPN), including polycythemia vera (PV), essential thrombocythemia (ET), and myelofibrosis (MF), significantly impact patients’ quality of life (QoL). The symptom burden assessment and continuous monitoring using the MPN Symptom Assessment Form Total Symptom Score (MPN-10) allows detecting symptomatic changes that may be signs of disease progression and can be used as an indicator of the need to reassess disease progression and/or therapeutic approach. Methods: Prospective multicenter registry of Portuguese MPN patients, including patients’ demographics and clinical characterization, and disease symptomatic burden based on MPN-10. Results: Overall, 324 patients were included, male to female ratio 0.7:1, median age 71 years old, median disease duration >3 years. Most patients had ET (63%), 24% PV, and 13% MF. Around 70% were being treated with hydroxyurea, 31% were on recommended low-dose aspirin, 9% needed phlebotomy, 4% received ruxolitinib, and <2% interferon. Most reported symptoms include fatigue, inactivity, itching, and concentration problems. PV and ET patients’ total symptom score significantly improved from baseline until last follow-up visit. The itching had a significant improvement over baseline for PV patients, as did fatigue, inactivity, concentration problems, and night sweats in ET patients. Conclusions: The systematic application of the MPN-10 led to a more in-depth knowledge of patients and their symptoms, which, together with analytical changes, motivated therapeutic readjustments that led to QoL gains. Future analysis of this cohort should be conducted to refine these results.

Resumo Introdução: As Neoplasias mieloproliferativas (NMP), incluindo policitemia vera (PV), trombocitemia essencial (TE) e mielofibrose (MF), impactam significativamente na qualidade de vida (QV) dos pacientes. A avaliação da carga de sintomas e monitorização continua usando a escala MPN (Symptom Assessment Form) permite detectar alterações sintomáticas que podem ser sinais de progressão da doença e podem ser usados como um indicador da necessidade de reavaliar a evolução da doença e / oua abordagem terapêutica. Métodos: Estudo multicêntrico prospectivo de doentes portugueses com NMP, incluindo dados demográficos e caracterização clínica dos doentes e carga sintomática da doença com base na escala NMP-10. Resultados: Foram incluídos 324 pacientes, proporção de homens para mulheres de 0,7: 1, idade mediana de 71 anos, duração mediana da doença> 3 anos. A maioria dos pacientes apresentou TE (63%), 24% PV e 13% MF. Cerca de 70% estavam a ser tratados com hidroxiureia, 31% estavam sob recomendação de aspirina em baixas doses, 9% precisavam de flebotomia, 4% receberam ruxolitinibe e <2% com interferon. Os sintomas mais relatados incluem fadiga, inatividade, pruridoe problemas de concentração. A pontuação total dos sintomas dos pacientes com PV e TE melhorou significativamente desde o início até a última visita de acompanhamento. O Prurido teve uma melhora significativa em relação à linha de base para pacientes com PV, como fadiga, inatividade, problemas de concentração e suores noturnos em pacientes com TE. Conclusões: A aplicação sistemática do MPN-10 permitiu um conhecimento mais aprofundado dos pacientes e dos seus sintomas, o que, somado às mudanças analíticas, motivou reajustes terapêuticos que levaram a ganhos de QV. Uma análise futura desta coorte deve ser orientada para refinar esses resultados.

iGestSaude - Self-management of symptoms in person undergoing chemotherapy treatment: a Consensus Study

Resumo O tratamento de quimioterapia tem o potencial de provocar um conjunto de sintomas adversos, com repercussões significativas no bem-estar e qualidade de vida da pessoa, fazendo emergir necessidades específicas em cuidados de saúde. Objetivo: Consensualizar, com um grupo de peritos, orientações terapêuticas de suporte à autogestão dos sintomas: anorexia, dor, diarreia e obstipação, associados ao tratamento de quimioterapia. Método: Estudo quantitativo, descritivo, desenvolvido a partir da técnica de Delphi, em três rondas, integrando um painel de 22 enfermeiros, peritos na área da doença oncológica/intervenção na pessoa em tratamento de quimioterapia. Apresentação dos resultados e discussão: Os consensos obtidos permitiram a validação de 98,8% das orientações terapêuticas propostas, com predomínio do nível de consenso elevado, sendo que, apenas duas orientações terapêuticas não obtiveram consenso e nenhuma reuniu critérios de exclusão. As orientações terapêuticas consensualizadas para os sintomas anorexia, dor, diarreia e obstipação, associados ao tratamento de quimioterapia encontram-se essencialmente dirigidas para a gestão dos regimes dietético, medicamentoso e atividade física. Conclusão: As orientações terapêuticas consensualizadas pelo grupo de peritos poderão contribuir para a aquisição de capacidades que permitam à pessoa assegurar o seu autocuidado da forma mais autónoma possível, capacitando-a no processo de autogestão dos sintomas anorexia, dor, diarreia e obstipação, associados ao tratamento de quimioterapia.

Abstract Chemotherapy treatment has the potential to cause a set of adverse symptoms, with significant repercussions on the person’s well-being and quality of life, giving rise to specific health care needs. Objective: To gather a consensus, with a group of experts, about therapeutic guidelines supporting self-management of symptoms anorexia, pain, diarrhea and constipation associated with chemotherapy treatment. Method: Quantitative, descriptive study, developed using Delphi technique, in three rounds, with a panel of 22 nurses, experts in oncological disease/intervention in person undergoing chemotherapy treatment. Results and discussion: The consensus obtained allowed the validation of 98.8% of the therapeutic guidelines proposed, prevailing high level of consensus, with only two therapeutic guidelines not reaching consensus and none meeting exclusion criteria. The consensual therapeutic guidelines for anorexia, pain, diarrhea and constipation symptoms associated with chemotherapy treatment are essentially directed to dietary, drug and physical activity regimes management. Conclusion: The therapeutic guidelines agreed by the group of experts may contribute to the acquisition of skills that allow the person to ensure their self-care in the most autonomous way possible, empowering them in the process of self-management of anorexia, pain, diarrhea and constipation symptoms, associated with chemotherapy treatment.

COVID-19: The resolution of the IPO Lisbon Pediatric Unit

Resumo A pandemia COVID-19 colocou uma séria pressão nas instituições de saúde, tornando-se uma das principais preocupações da sociedade científica, e no geral, uma vez que acarreta consequências a todos os níveis do cuidar. À medida que os conhecimentos sobre o vírus evoluem, geram-se inconsistências e dificuldades, havendo necessidade de mudança e adaptação. Assim, torna-se urgente a orientação dos profissionais de saúde e das famílias de crianças com doença oncológica sobre as adaptações dos serviços de saúde, protegendo a saúde e a segurança da equipa multidisciplinar, crianças e famílias. No presente artigo será abordada a resposta do Serviço de Pediatria do Instituto Português de Oncologia de Lisboa Francisco Gentil (IPOLFG) ao atual contexto pandémico, enquanto centro de referência para o tratamento de crianças com cancro, de forma a dar continuidade à prestação de cuidados médicos e de Enfermagem de qualidade e excelência, indo de encontro às necessidades específicas das crianças e das suas famílias.

Abstract The COVID-19 pandemic has put serious pressure on healthcare institutions, becoming one of the main concerns of the scientific society, and in general, since it has consequences for all levels of care. As knowledge about the virus evolves, so do the choices, generating inconsistencies, difficulties and the need for change and adaptation. Thus, it is urgent to provide guidance to health professionals and families of children with oncological disease on the adaptations of health services, protecting the health and safety of the team, children and families. This article addresses the response of the Pediatric Service of Instituto Português de Oncologia de Lisboa Francisco Gentil (IPOLFG) to the current pandemic context, as a reference center for the treatment of children with cancer, in order to continue the provision of quality and excellent medical and nursing care, meeting the specific needs of children and their families.

Nurse role in clinical trials

Resumo Os ensaios clínicos pretendem compreender e verificar a ação e os efeitos dos fármacos com métodos científicos comprovados, garantindo sempre a segurança dos participantes voluntários. Todos os ensaios clínicos são regulados pela lei internacional e nacional, que vai sendo revogada e aprovada de acordo com o desenvolvimento do conhecimento nesta área. Para garantir a exequibilidade dos ensaios é necessário a existência de uma equipa pluridisciplinar, na qual o profissional de enfermagem tem um papel preponderante nas várias fases de todo o processo. Esta equipa tem a responsabilidade de assegurar que os direitos e bem-estar dos participantes sejam salvaguardados, bem como garantir que toda a informação produzida seja precisa, verificável e replicável. A oncologia é uma área em desenvolvimento, onde os ensaios clínicos são essenciais para avaliar novos métodos de diagnóstico, tratamento e rastreio e ainda a eficácia e segurança de novos medicamentos.

Abstract Clinical trials with approved scientific methods aim at understand and verify the effects of therapies while always ensuring the safety of participating voluntaries. All clinical trials are regulated by International and National laws that evolve with relevant scientific and knowledge developments. To ensure trials feasibility a multidisciplinary team is required, involving nurses in multiple process stages. The team is responsible to ensure that participants rights and well-being are safeguarded and that all information produced is accurate, verifiable and thus replicable. Oncology is a fast-evolving area with clinical trials fulfilling an essential role to evaluate new methods of diagnosis, treatment and surveillance and the safety and efficacy of new pharmaceutical drugs.