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O cenário da infecção pelo HIV e a aids vêm se modificando de forma considerável, em especial, com a disponibilização de esquemas antirretrovirais,mais potentes e eficazes, número de doses menores e efeitos colaterais mais leves. Estes aspectos podem contribuir para uma maior adesão a Terapia Antirretroviral (TARV) e consequente melhoria na qualidade de vida das pessoas que vivem com HIV, menor probabilidade de adoecimento, mortalidade e transmissão da doença (Cohen et al., 2011; Rodger et al., 2016).
Apesar desses avanços, a adesão a TARV e o controle da infecção pelo HIV ainda representa um enorme desafio para a saúde pública. A doença ainda é cercada por preconceitos e estigmas que impactam nas interações sociais e provocam alterações psíquicas nas pessoas que vivem com HIV e aids. Além disso, as mudanças no cotidiano dessas pessoas, em virtude do uso contínuo de medicamentos e das necessidades de manter uma rotina de acompanhamento das condições de saúde são fatores que podem gerar no indivíduo sofrimento devido à incerteza e medo do futuro (Pence et al., 2012).
É primordial ofertar a pessoas que vivem com doenças crônicas, cuidados integrais para atender as necessidades de saúde, como apoio psicológico, social e afetivo. Neste sentido, evidências científicas têm demonstrado que a religiosidade e a espiritualidade podem contribuir para a promoção da saúde e da qualidade de vida. Além de ajudar na busca pelo sentido e razão de viver no contexto do adoecimento (Pence et al., 2012; Santos et al., 2013).
A religiosidade deve ser entendida como o conjunto de ações que buscam o transcendente, um Ser Superior, sendo caracterizada pela prática de rituais e de crenças individuais. Pode ser classificada como religiosidade organizacional, não organizacional e intrínseca. Já a espiritualidade deve ser entendida como a procura individual pelo sentido da vida, é tudo aquilo que o indivíduo acredita, sem necessariamente ter uma religião (Koenig et al., 2001; Paloutzian et al., 1982).
O uso da religiosidade e da espiritualidade apresenta influências positivas na aceitação, enfrentamento e convívio de doenças crônicas, além de contribuir para o bem-estar espiritual (Dalmida et al., 2017; Doolittle et al., 2018). O bem-estar espiritual é avaliado por duas dimensões, a religiosa e a existencial, sendo a religiosa referente à relação pessoal com Deus ou algo considerado como uma força superior. A existencial é algo subjetivo, está relacionado à visão do indivíduo, o que ele sente, pensa, independente de referência religiosa (Paloutzian et al., 1982).
A avaliação de como as pessoas que vivem com HIVe aids vivenciam a religiosidade e espiritualidade no enfretamento da doença podem contribuir para que os profissionais de saúde utilizem o cuidado espiritual na assistência à saúde. Neste contexto, o presente estudo tem o objetivo de avaliar os fatores associados ao bem-estar espiritual e religiosidade em pessoas vivendo com HIV/AIDS.
Método
Participantes
Trata-se de um estudo transversal, realizado como 365 pessoas vivendo com HIV. Para delimitação da amostra utilizou-se a equação de cálculo do tamanho amostral para médias, uma vez que a variável desfecho é quantitativa contínua. Foi adotado um desvio-padrão de 13,6 baseados em estudo que aplicou a escala de bem-estar espiritual em pessoas vivendo com HIV/AIDS (Brown et al., 2014). Empregado um erro α de 5%, um nível de confiança de 95% e significância de 5%. Considerou-se um erro máximo de 1,5 pontos para mais ou para menos, mais um acréscimo de 10% para possíveis perdas amostrais.
Participaram do estudo pessoas que vivendo com HIV, de ambos os sexos, com diagnóstico há pelo menos 6 meses, maiores de 18 anos, acompanhados em Serviços de Assistência Especializada (SAE) de dois hospitais de referência estadual no tratamento de HIV/Aids na cidade de Recife, Pernambuco, Brasil. Foram excluídos aqueles que apresentavam alterações cognitivas ou doenças neurológicas que impossibilitasse a participação na entrevista.
Material
Inicialmente, utilizou-se um questionário autoral para investigação dos dados sociodemográficos e clínicos, em seguida, aplicou-se a escala de Índice de Religiosidade de Duke. Esta escala é composta por cinco itens, que mensura três das principais dimensões do envolvimento religioso relacionadas a desfechos em saúde, que são: Religiosidade Organizacional (RO, item 1), Religiosidade Não Organizacional (RNO, item 2) e Religiosidade Intrínseca (RI, itens 3-5) (Moreira et al., 2008).
Utilizou-se, ainda, a Escala de Bem-estar Espiritual (EBE), que é subdividida em duas escalas com 10 itens cada, uma de Bem-Estar Religioso (BER) e outra de Bem-Estar Existencial (BEE). Os itens referentes ao BER compreendem os números ímpares da escala, representa a posição vertical e refere-se à satisfação na conexão pessoal com Deus ou algo que se considere como Divino. O BEE medido pelos números pares representa a dimensão horizontal e refere-se à percepção da pessoa em relação ao propósito de vida, independente de uma referência religiosa. A soma total das 20 questões resulta no Bem-Estar Espiritual Total (BEET) do indivíduo. As questões são respondidas através de uma escala tipo Likert com seis opções: concordo totalmente, concordo mais que discordo, concordo parcialmente, discordo parcialmente, discordo mais que concordo e discordo totalmente. A pontuação da escala, pode ser feita por partes ou no total, e varia de 20 a 120, sendo considerados elevados a pontuação maior que 50 por partes ou 100 considerando o total da escala (Marques et al., 2009).
Procedimento
A coleta de dados ocorreu no período de junho a novembro de 2016. Os dados foram coletados por meio de entrevistas individuais, em salas dos ambulatórios para garantir a privacidade e o sigilo, e realizadas antes ou após a consulta médica. Foram coletados dados sociodemográficos (sexo, faixa etária, procedência, atividade laboral, renda, escolaridade, orientação sexual, situação conjugal e afiliação religiosa) e clínicos relacionados ao HIV/Aids. Os resultados dos exames de CD4 e carga viral foi considerado o mais recente apresentado pelos pacientes no momento da consulta. Os dados clínicos nos quais os pacientes não tinham posse ou não sabia informar, foram coletados nos prontuários. Neste momento foi aplicada, ainda, as escalas de Índice de Religiosidade de Duke e Bem-estar Espiritual.
Os dados primários foram armazenados em planilhas do software Microsoft Excel 2013 e analisados com recurso da estatística descritiva e inferencial, com auxílio do software SPSS 24.0. Para a associação entre as variáveis dependentes (índice de religiosidade e bem-estar espiritual) e as variáveis independentes (sociodemográficas e clínicas) foram utilizados o coeficiente de correlação de Pearson (r) e o teste de Mann-Whitney para comparação das médias dos escores entre os grupos. A significância adotada para os testes estatísticos foi de p<0,05.
Foram respeitados os preceitos éticos da Resolução 466/2012 do Conselho Nacional de Saúde do Ministério da Saúde, referente a estudos com seres humanos. A coleta dos dados foi iniciada após aprovação pelo Comitê de Ética do Complexo Hospitalar HUOC/PROCAPE com número de parecer: 1.593.538, aprovado em 2016. Todos os participantes da pesquisa assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE).
Resultados
A amostra (n=356) composta por pessoas vivendo com HIV atendidas em ambulatórios do SAE foi representada por 178 pessoas em cada um dos serviços estudados. A faixa etária predominante foi de 40 a 59 anos 228 (64,1%). Os que se declararam sem atividade laboral, encontravam-se recebendo benefícios sociais com uma renda de até um salário mínimo (Quadro 1).
Quadro 1 Caracterização sociodemográfica das pessoas vivendo com HIV.
Nota. *SM = Salário mínimo R$ 880,00 no período.
O tempo médio de diagnóstico foi de 10,25 ± 6,37 anos e a média de internamento foi de 1,57 ± 0,49. Para 155 (43,5%) os internamentos haviam ocorrido em um período compreendido entre um a mais de 10 anos. Sobre a adesão aos antirretrovirais o tempo médio de uso da TARV foi de 9,09 ± 5,09 anos, 270 (75,8%) relatam que nunca interromperam o tratamento.
Dos entrevistados que declararam que usavam ou já teriam utilizado em algum momento drogas ilícitas a maconha foi a única citada. Para os que declaram não manter relações sexuais, os motivos foram não ter mais interesse em se relacionar com outras pessoas após o diagnóstico do HIV, não ter parceria fixa, o medo de contaminar outrem ou de se contaminar por outras doenças sexualmente transmissíveis (Quadro 2).
Foram registradas 19 doenças/manifestações clínicas associadas ao HIV e encontrados 23 esquemas antirretrovirais diferentes entre os participantes. Os mais frequentes foram compostos por Tenofovir (TDF), Lamivudina (3TC), Efavirenz (EFV) (88; 24,7%), seguido do esquema Zidovudina (AZT), Lamivudina (3TC), Efavirenz (EFV) (77; 21,6%) (Quadro 3).
Com relação ao índice de religiosidade foi observado um elevado índice de RO (4,16±1,72), RNO (4,84±1,24) e RI (13,12±2,60). Nos resultados da escala de bem-estar espiritual percebe-se que o BER (56,04 ± 7,89) e o BEET (104,36±14,60) apresentaram-se pouco acima da média. Já o BEE ficou ligeiramente abaixo da média (48,34±9,33).
Quadro 3 Doenças associadas e esquemas de antirretrovirais das pessoas vivendo com HIV
Nota. Esquemas de antirretrovirais: LPV/r (Lopinavir/Ritonavir); ATV/r (Atazanavir/Ritonavir); NVP (Nevirapina).
Nas análises das correlações entre as dimensões da escala de índice de religiosidade e das dimensões da EBE com as variáveis sociodemográficas e clínicas, verificou-se que a RO apresentou associação (p<0,028) inversamente proporcional fraca em relação à renda (r = -0,116), assim como a RNO (p< 0,018; r = -0,125), enquanto que a RI não teve associação significativa. Na dimensão BER verifica-se associação (p <0,001) inversamente proporcional fraca com a renda (r = -0,168) e não apresentou correlações com as variáveis clínicas. O BEE apresentou associação significante (p < 0,008) e inversamente proporcional fraca com a idade (r = -0,141), com a última carga viral (p <0,038; r = -0,11) e com o número de comorbidades (p < 0,001; r = -0,179). O BEET apresentou associação fraca (p <0,051) como o número de comorbidades (r = -0,101) (Quadro 4).
Na análise da associação com os três domínios da escala de índice de religiosidade observou-se associação significativa (p<0,001) como sexo feminino. Com relação a escolaridade observa-se uma associação de fraca a moderada entre analfabetos e a RO (p<0,034). Os heterossexuais apresentaram resultados significantes com relação a RO (p<0,001). Os evangélicos foram os que apresentaram maior uso da RO, seguido dos umbandistas. O maior índice de RI foi observado em umbandistas que apresentaram, também, associação significante com os domínios BER e BEET da EBE (Quadro 5).
Quadro 4 Correlação entre as dimensões de índice de religiosidade e de bem-estar espiritual das pessoas vivendo com HIV/Aids
Nota. Dimensões de índice de religiosidade e de bem-estar espiritual: RO (Religiosidade organizacional); RNO (Religiosidade não organizacional); RI (Religiosidade intrínseca); BER (Bem-estar religioso); BEE (Bem-estar existencial); BEET (Bem-estar espiritual total).
Discussão
Neste estudo foi possível observar elevados índices de religiosidade em todos os domínios da escala. Na escala de bem-estar espiritual os domínios BER e BEET foram avaliados como acima da média. Observa-se associação entre o sexo feminino, analfabetos, heterossexuais e evangélicos com o domínio RO. Além disso, observa-se associação do sexo feminino, heterossexuais e umbandistas com o domínio RI. Os umbandistas também foram associados com os domínios BER e BEET. Considerando os resultados é possível observar que os indivíduos pesquisados, apesar de conviver com uma doença crônica, podem utilizar a religiosidade e espiritualidade como fonte de conforto, esperança e assim fortalecer as estratégias de enfrentamento da doença. No contexto da assistência, a equipe de enfermagem deve considerar o cuidado espiritual e estar atento para integrar esse cuidado no âmbito de sua prática profissional.
A maioria dos integrantes da pesquisa foi do sexo masculino, com faixa etária entre 40 a 49 anos, sem companheiro, recebiam benefícios sociais, com renda de até um salário mínimo, com ensino médio completo, heterossexuais e evangélicos. Essas características são evidenciadas em outros estudos nacionais (Pinho et al., 2017; Hipolito et al., 2017). Neste estudo, verifica-se associação entre os três domínios da religiosidade com o sexo feminino.
Um aspecto relevante é que a maior parte dos entrevistados não interrompeu a TARV em nenhum momento, o que pode refletir de forma positiva nos resultados dos exames de TCD4 e carga viral, uma vez que se observa uma predominância de indivíduos com TCD4 > 500 células/mm³ e carga viral indetectável. Não ter interrompido o tratamento é um indicativo de uma boa adesão a TARV. Observa-se, no entanto, que uma boa adesão envolve outros aspectos, além da não interrupção do tratamento, tais como, a tomada de medicamentos na dose e frequência prescrita, a realização dos exames de rotina e comparecimento as consultas agendadas (Glass & Cavassini, 2014; Remor, 2013).
A adesão ao tratamento está diretamente relacionada ao controle da doença, prevenção e a qualidade de vida das pessoas que vivem com HIV (Lemos et al., 2016; Munene et al., 2014). Neste contexto, é de suma importância a implantação de estratégias voltadas para a adesão. Os profissionais devem estar atentos a qualquer falha no tratamento, e a partir de cada situação que aponte para possível falha, atuar, junto com o indivíduo e a equipe multiprofissional, com vistas a minimizá-la (Kahana et al., 2013).
Quadro 5 Associação entre as variáveis sociodemográficas e as dimensões de índice de religiosidade e bem-estar espiritual.
Ao planejar o cuidado espiritual é importante destacar a religiosidade e espiritualidade como fontes de conforto, esperança e aceitação da condição crônica da doença e assim ter a adesão ao tratamento como um pressuposto da promoção da saúde.
Outro fator que exercem um impacto significativo na adesão ao tratamento são os aspectos comportamentais. Neste estudo, foi possível observar que a maioria dos entrevistados não fazia uso do álcool, tabaco ou outras drogas. Avaliações psicométricas e de dosagens de níveis séricos, apontam que a religiosidade e espiritualidade estão associadas à menor consumo de álcool e outras drogas. Incentivar a vivência da religiosidade e espiritualidade nos indivíduos tem sido estabelecido como uma estratégia de promoção da saúde, uma vez que, essa vivência é considerada um fator de proteção (Adong et al., 2018).
O uso do preservativo também apresentou resultados positivos. Estudo realizado para avaliar o uso do preservativo em pessoas que vivem com HIV, observou que 79,3% dos participantes faziam o uso do preservativo nas relações sexuais, 72,3% afirmaram não revelar sua sorologia para o parceiro casual e 82,3% revelam sua sorologia para os parceiros fixos (Silva et al., 2015). As pessoas que vivem com HIV tendem a evitar relacionamentos afetivo-sexuais, visto que, temem a transmissão para o parceiro, o adoecimento, a revelação do status sorológico e medo do preconceito ou abandono, o que os leva a optar por não estabelecer relacionamentos após o diagnóstico do HIV (Melo et al., 2016). Neste estudo, foram encontrados 23 esquemas antirretrovirais diferentes entre os entrevistados, um percentual importante fazia uso de dose fixa combinada (DFC). Em um estudo recente realizado com 1.727 mulheres que faziam uso dos antirretrovirais, 511 utilizavam o esquema de DFC, composta por TDF, 3TC, EFV. A utilização desse esquema possibilitou o aumento da adesão de 78% para 85% e um percentual de 71% para 77% de indivíduos com carga viral indetectável. Esses resultados mostram a positividade do esquema terapêutico composto por apenas um comprimido e consequente, aumento da adesão medicamentosa, redução das doenças relacionadas à aids e melhora da qualidade de vida (Hanna et al., 2014).
Na correlação entre religiosidade e bem-estar espiritual com as variáveis sociodemográficas e clínicas, neste estudo, observam-se que quanto menor a renda maior o uso da RO. Quanto ao bem-estar espiritual, apenas o domínio BER apresentou associação significante com renda e idade. O BEE apresentou associação fraca e inversa com a idade, com a última carga viral e com o número de comorbidades. O BEET apresentou-se associação inversa e fracamente associada ao número de comorbidades. Estudos demostram que o BEE pode estar relacionado com a melhor qualidade de vida e que a qualidade de vida é influenciada direta e positivamente pelas crenças e religiosidade. Destaca-se também, a sua relação com as crises vivenciadas na adaptação diária, neste caso, como o convívio com uma doença crônica. O binômio religiosidade e espiritualidade podem melhorar a qualidade de vida favorecendo o enfrentamento necessário das situações advindas do convívio com a doença e com o estigma social que a mesma ainda carrega (Dalmida et al., 2015; Hipolito et al., 2017; Porter et al., 2017).
Em um estudo semelhante desenvolvido com 52 pessoas que vivem com HIV foi possível observar escores elevados de religiosidade nesta população, no qual a RO apresentou média de 4,23 ± 2,84, RNO de 4,63±1,50 e RI de 13,13±2,84 (Pinho et al., 2017). Em outro estudo 95% das entrevistadas consideravam a espiritualidade muito ou extremamente importante, as participantes ressaltavam que o uso da espiritualidade proporcionou mudanças comportamentais, tais como, diminuição do uso de álcool e drogas, aumento da adesão a TARV e consequentemente aumento dos linfócitos TCD4 e carga viral indetectável. Além disso, percebeu-se que muitas mulheres relatavam que o diagnóstico do HIV proporcionou um novo propósito na vida e que Deus era a fonte de força para o enfrentamento da doença (Dalmira et al., 2012).
O uso da religiosidade/espiritualidade está associado a uma progressão mais lenta da doença, quando comparado com pessoas que não faziam uso da religiosidade/espiritualidade. Nessas pessoas observa-se também o declínio dos linfócitos TCD4 2,25 vezes mais rápidos. Além disso, foi observado que aqueles que faziam uso da religiosidade/espiritualidade tinham comportamentos mais saudáveis e supressão viral por períodos de tempo mais longo (Kremer et al., 2015). Outros trabalhos apontam que as práticas religiosas, não só favorecem o enfrentamento da doença, como também melhoram a adesão a terapia antirretroviral e apresentam desfechos clínicos mais favoráveis (Dalmida et al., 2017; Doolittle et al., 2018). Considerando a afiliação religiosa foi possível observar que os evangélicos foram os que apresentaram maior uso da RO, religiosidade está caracterizada pela frequência em que o indivíduo dedica o seu tempo a encontros religiosos, entretanto, os umbandistas apresentaram maior uso da RI, que é a vivência plena da religiosidade como principal objetivo do indivíduo.
Diante do diagnóstico do HIV o indivíduo sofre alterações psíquicas, clínicas e sociais, uma vez que a doença ainda é marcada pelo preconceito e estigma social. Sendo assim, é de relevância a atuação da equipe multiprofissional, bem como, a atuação do profissional enfermeiro no atendimento a pessoas que vivem com HIV. Esse atendimento deve ser baseado no princípio da integralidade, sendo necessária a utilização de estratégias que levem em consideração a saúde mental e espiritual dessas pessoas, com o objetivo de promover um novo olhar diante do contexto do adoecimento. Nesta perspectiva, o cuidado espiritual pode contribuir para a promoção da saúde.
Destaca-se como limitação do estudo o desenho transversal que não permite determinar como as dimensões de bem-estar espiritual em pessoas vivendo com HIV varia de acordo com o tempo. Apesar de possíveis limitações, os resultados do estudo podem contribuir para melhorar a assistência às pessoas vivendo com HIV, em especial, a utilização da religiosidade/espiritualidade no enfrentamento das crises advindas do convívio com a doença e com o estigma social que a mesma ainda carrega.
O conhecimento das dimensões da religiosidade e do bem-estar espiritual em pessoas que vivem com HIV é uma ferramenta útil para concretização do cuidado espiritual. Uma vez que, diante dos avanços no tratamento, o perfil das pessoas que vivem com HIV vem se modificando para uma condição de doença crônica. Nesta perspectiva, o cuidado espiritual pode constituir-se em uma ferramenta de promoção da saúde. Este estudo demostrou que os pacientes mantêm níveis elevados de religiosidade e bem-estar espiritual mesmo no convívio crônico com a doença. Esse fato pode ter repercussões nos hábitos, estilo de vida, no controle da doença e influenciar no enfrentamento de crises existenciais e outros conflitos que possam comprometer os níveis de bem-estar.
Contribuição dos autores
Clarissa Pinho: Conceitualização, curadoria dos dados, investigação, metodologia, administração do projeto, supervisão, validação, visualização, redação do rascunho original, redação - revisão e edição.
Evelyn Quirino: Contextualização, validação, visualização, redação do rascunho original, redação-revisão e edição.
Eduardo Gomes: Contextualização, análise formal, validação, visualização, redação do rascunho original, redação-revisão e edição.
Jéssica Santos: Contextualização, investigação, validação, visualização, redação do rascunho original, redação-revisão e edição.
Andressa Silva: Contextualização, investigação, metodologia, validação, visualização, redação do rascunho original, redação-revisão e edição.
Morgana Lima: Conceitualização, curadoria dos dados, investigação, metodologia, administração do projeto, supervisão, validação, visualização, redação do rascunho original, redação - revisão e edição.
Maria Andrade: Conceitualização, curadoria dos dados, investigação, metodologia, administração do projeto, supervisão, validação, visualização, redação do rascunho original, redação - revisão e edição.
