1. Introdução

Com o aproximar da morte, vão surgindo habitualmente um conjunto de alterações na pessoa que está em fim de vida, ficando esta muito debilitada, com repercussões no desempenho das atividades de vida (AV), sendo as alterações alimentares um dos seus principais problemas (^{Morss, 2006}). À medida que a doença evolui, a pessoa em fim de vida, família e profissionais de saúde confrontam-se com uma degradação contínua do estado do doente, uma crescente fraqueza, mobilidade cada vez mais reduzida ou mesmo vinculação ao leito, longos períodos de sonolência e deterioração da capacidade de resposta, atenção limitada, desorientação e dificuldades de deglutição, perda de apetite, náuseas, vómitos, xerostomia e mucosite (Twycross, 2003; ^{Therapeutic Guidelines in Palliative Care, 2005}) que causam sofrimento à pessoa e família. A diminuição da ingestão oral (e consequentemente a desidratação) é uma complicação frequente em fim de vida e tende a agravar-se na fase de agonia (^{Botejara & Neto, 2016}). As causas mais frequentes da diminuição da ingestão oral são: a anorexia, a síndrome de caquexia, a perda de peso, a perda de desejo de comer e beber e a fraqueza generalizada (^{Van der Riet, Good, Higgins & Sneesby, 2008}), mas surge também associada a outros sintomas como a “xerostomia, (…), lesões da cavidade oral, alteração do paladar, disfagia, náuseas e vómitos, obstrução intestinal, diarreia” (^{Botejara & Neto, 2016}).

A família associa habitualmente os líquidos e os alimentos ao conforto, ao cuidado, à compaixão, ao carinho (^{Van der Riet, Good, Higgins & Sneesby, 2008}), à saúde, à vida, ao amor e à preocupação com os seus entes queridos (^{Holmdahl, Sävenstedt & Imoni, 2014}; ^{Gillespie & Raftery, 2014}), demonstrando geralmente um maior interesse por questões relativas à nutrição do que por outras questões médicas (^{Benarroz, Faillace & Barbosa, 2009}). Assim, a recusa de alimentos sólidos e líquidos constitui uma grande preocupação para a família que associa a falta de alimento ao declínio e à morte da pessoa (^{O´Connor, 2007}; ^{Strasser, Cerny, Binswange & Kesselring, 2007}). Quanto ao doente, pode sentir-se culpado por não comer a comida preparada, ou experimentar medo dos sintomas associados à alimentação, afetando a sua capacidade de os consumir e evitando-os como meio de controlo dos sintomas (^{Gillespie & Raftery, 2014}). Assim, a hora da refeição deste doente constitui-se habitualmente como um momento importante e de ansiedade para o próprio e para a família, e um desafio para os profissionais de saúde, nomeadamente o enfermeiro (^{Resende, 2009}).

A diminuição da ingestão oral da pessoa em fim de vida, em contraste com a pressão feita pelos familiares para que o doente se alimente, aliando às questões socioculturais, de valores e de formação dos próprios profissionais relativamente à AV “comer e beber” e à morte, originam muitas dúvidas quanto às intervenções mais adequadas. Na verdade, estudos demonstram que o apetite e a capacidade para comer são os aspetos físicos mais importantes para a qualidade de vida da pessoa (^{Stepp & Pakiz, 2001}), sendo que a nutrição em cuidados paliativos, no final da vida, deve ter este objetivo (^{Acreman, 2009}). Sempre que possível, a via de alimentação fisiológica (oral) deve ser a privilegiada (Nascimento, 2009), adequando a dieta às preferências e hábitos alimentares da pessoa, de forma a obter o controlo sintomático em articulação com a satisfação do doente (^{Botejara & Neto, 2016}). No entanto, quando a via oral já não é apropriada, pondera-se a instituição da alimentação e hidratação artificiais (via entérica ou parentérica) (^{Iliescu & Cotoi, 2013}). Esta é uma questão central e controversa nos cuidados em fim de vida, que afeta a pessoa, a família e os profissionais de saúde (^{Greenberger, 2015}).

2. Alimentação e hidratação artificiais: controvérsia em fim de vida

A alimentação e hidratação artificiais são frequentemente administradas como cuidados básicos a doentes em fim de vida (^{Valentini et al, 2014}), muito embora os seus benefícios sejam controversos (^{Hoda, Jatoi, Burnes, Loprinzi & Kelly, 2005}), havendo grande debate na literatura (^{Hoda et al, 2005}; ^{Van der Riet, Good, Higgins & Sneesby, 2008}), constituindo-se, muitas vezes, como dilemas éticos para os enfermeiros e para a equipa. Isso mesmo é demonstrado por ^{Piot et al (2015}), numa investigação que realizaram, cujos objetivos são: descrever a experiência dos profissionais de saúde (enfermeiros e auxiliares de enfermagem que trabalham em medicina, cirurgia e cuidados paliativos) quando se confrontam com a retirada da nutrição artificial no final da vida; identificar os fatores relacionados com os dilemas éticos. Foram alvo de análise 163 questionários aplicados ao grupo já referido anteriormente, sendo que 42 destes profissionais (25,8%) referem que se confrontaram sempre ou muitas vezes com dilemas éticos aquando da retirada da nutrição artificial e 97 (60%) responderam que a retirada de nutrição artificial sempre ou muitas vezes foi precedida por uma discussão multiprofissional. Neste estudo, os itens significativamente associados a um alto nível de dilemas éticos foram: a existência de diferenças de opinião dentro da equipe de cuidados de saúde, a falta de informações sobre a indicação da retirada de nutrição artificial, o desconforto face ao doente e aos seus familiares, o sentimento de culpa, o sentimento de abandono dos cuidados ao doente e a inquietação dos profissionais. Os autores concluíram que os profissionais de saúde inquiridos parecem ter uma falta de informação e falta de consenso quanto à retirada de nutrição artificial no final da vida. A dimensão ética da retirada de nutrição artificial em cuidados paliativos tem um forte impacto nestes profissionais, independentemente das circunstâncias da retirada.

Tradicionalmente a alimentação e hidratação eram associadas a aspetos básicos da existência, com significados emocionais e simbólicos bastante vincados na sociedade ocidental, associando-se a sua provisão a redução do sofrimento, pelo que não se consideravam terapias meramente de suporte da vida (^{Carvalho & Taquemori, 2008}). Esta perspetiva ainda permanece, para muitos, nos dias de hoje, com o argumento de que a comida e água são necessidades humanas básicas em todas as circunstâncias e que, se não puder ser administrada oralmente, é necessário um acesso alternativo (^{Also, 2014}). Num estudo descritivo transversal realizado em Espanha por ^{Zanuy, Nido, Rodriguez, Gonzaléz, Villares & Sanz (2006}), obtiveram-se respostas a um questionário a 256 indivíduos (91 utentes, 80 enfermeiros, 38 médicos e 47 farmacêuticos) sobre o que consideram ser cuidados paliativos (higiene, analgesia, cuidados a feridas, posicionamento, sedação, oxigenoterapia, cateterismo urinário, hidratação intravenosa, nutrição entérica e nutrição parentérica). Mais de 50% dos inquiridos valorizaram todas as medidas questionadas como paliativas, com exceção da nutrição parentérica. Mais de 70% dos utentes acreditam que a nutrição entérica e a nutrição parentérica são medidas básicas de cuidados, enquanto entre 40% e 65% do pessoal de saúde não pensa da mesma forma. A maioria dos inquiridos, independentemente de serem ou não pessoal de saúde, acreditam que a administração de fluídos é um cuidado básico.

Nos anos 70 do século passado, era natural instituir-se suporte nutricional independentemente do doente, do processo de doença ou do prognóstico, já que a provisão de alimentação e hidratação eram consideradas necessidades básicas rotineiras (^{Carvalho & Taquemori, 2008}). Nos últimos 40 anos, nos Estados Unidos da América, a partir de vários casos polémicos que mobilizaram inclusive a opinião pública e o sistema judicial norte-americano, começou-se a questionar a alimentação e hidratação em fim de vida (^{Carvalho & Taquemori, 2008}). Este peso simbólico e histórico da alimentação e hidratação ainda condiciona atualmente a discussão e a tomada de decisão quanto à instituição de alimentação e hidratação artificiais (quando o doente recusa alimentação ou a alimentação oral já não é apropriada). Esta não é uma decisão pacífica, porque a verdade é que a alimentação e hidratação artificiais não são o mesmo que a alimentação oral, existindo alguma evidência de que, em alguns contextos clínicos, nomeadamente em fim de vida, estas não proporcionam benefícios, chegando a ser prejudiciais e aumentando o sofrimento que se quer minimizar (^{Also, 2014}). No entanto, os estudos ainda são poucos e a evidência de como e quando usar a alimentação parentérica é limitada devido às dificuldades éticas em realizar estudos randomizados (^{Bozzetti et al, 2009}; ^{Good, Richard, Syrmis, Jenkins-Marsh & Stephens, 2014}). Numa revisão sistemática da literatura (RSL) efetuada em 2011, os autores concluíram que há necessidade de investigação relativamente à alimentação e hidratação artificiais em doentes com cancro em situação de fim de vida. Contrariamente aos avanços médicos e das novas tecnologias, ainda não há resposta unânime à questão: é moral ou não interromper a alimentação e hidratação em doentes em fim de vida? (^{Iliescu & Cotoi, 2013}).

O grau de imprevisibilidade de evolução da doença também condiciona a tomada de decisão para a alimentação e hidratação parentéricas (^{Mirhosseini, Fainsinger & Baracos, 2005}), sendo que há maior incerteza num doente neurológico do que num doente oncológico, devido ao maior grau de imprevisibilidade de evolução da doença no primeiro (^{Van der Riet, Higgins, Good & Sneesby, 2009}). Também os diferentes conhecimentos e experiências em cuidados paliativos, entre os profissionais, podem contribuir para as dificuldades de tomada de decisão da instituição da alimentação parentérica (^{Bozzetti et al, 1996}). Numa investigação de ^{Valentini et al (2014}) sobre as opiniões de médicos e enfermeiros italianos relativamente à administração de nutrição e hidratação artificiais em doentes terminais com demência avançada, os seus sentimentos e pensamentos relacionados com a morte, as questões éticas e o treino em cuidados paliativos, constatou-se que estes profissionais que trabalharam diretamente com doentes geriátricos e têm treino em cuidados paliativos, tendem a concordar menos com a administração da alimentação e nutrição artificiais, e que estas experiências são importantes para orientar as suas opiniões e decisões sobre problemas no fim de vida. Concluíram também que as opiniões sobre nutrição e hidratação artificias não só derivam de conhecimentos científicos, mas também se relacionam com questões culturais, éticas e psicológicas.

Os profissionais de saúde, nomeadamente os médicos, são treinados para salvar a vida da pessoa (^{Pinto, 2009}) havendo “uma nítida desproporção entre os conhecimentos técnicos recebidos e a preparação para os aspetos humanos da profissão. Preparar-se para aceitar a inevitabilidade da morte é um trabalho árduo e difícil.” (^{Barbosa, 2003}). O profissional de saúde, que inicia o seu trabalho na área dos Cuidados Paliativos, tem necessariamente de mudar o seu foco de atenção, sendo que se ele foi “inicialmente «treinado» para lidar com o conceito de saúde, passa a trabalhar com o conceito de doença em progressão, e a tão perseguida cura começa a dar lugar à busca pela qualidade de vida.” (^{Pinto, 2009}). Em Cuidados Paliativos, em situações de doença avançada e progressiva, não há lugar para a futilidade ou obstinação terapêutica (^{Barbosa, 2003}; ^{Pinto, 2009}) pois “só diminuem o conforto do doente (sondas nasogástricas, soroterapia, ventiladores, oxigenoterapia, alimentação parental, determinações bioquímicas e enzimáticas, radiografias e scanners, verificação de tensão arterial seis vezes ao dia, controlo da diurese horária e um infindável número de procedimentos e intervenções) e que, aplicadas ao doente, podem prolongar a vida por algumas horas ou dias” (^{Barbosa, 2003}).

Neste período de vida da pessoa, a finalidade será proporcionar conforto e uma vivência digna e sem sofrimento até à morte (^{Barbosa, 2003}; ^{Pinto, 2009}). Na verdade, a instituição da alimentação e hidratação artificiais é uma situação que se coloca frequentemente em fim de vida, sendo habitualmente o médico e a família os atores principais nesta tomada de decisão (^{Bryon, Gastmans & Casterlé, 2008}). No entanto, os enfermeiros são os profissionais de saúde que estão permanentemente junto da pessoa em fim de vida e família, em contexto de internamento, e têm o relacionamento mais próximo e de maior confiança com os doentes e famílias, aqueles que dado o seu conhecimento e habilidades práticas estão em situação privilegiada para contribuir significativamente para este processo de decisão (^{Bryon, Gastmans & Casterlé, 2008}). Estes autores, no seu estudo sobre o papel dos enfermeiros e a perceção destes sobre a tomada de decisão sobre a alimentação e hidratação artificiais à pessoa em fim de vida, constatam que, embora com um impacto limitado, os enfermeiros desempenham indiretamente um papel significativo nesta tomada de decisão e sentem-se intimamente envolvidos neste processo, considerando o seu papel como muito importante, já que passa pelo apoio, a orientação e informação ao doente e família. Este estudo acrescenta ainda que os enfermeiros sentem que o seu papel nem sempre é claramente definido ou apreciado, precisando de serem clarificadas as suas responsabilidades na tomada de decisão e que estas tenham expressão para os outros participantes no processo. De facto, os enfermeiros podem oferecer orientação durante o processo de tomada de decisão e também durante todo o processo de atendimento, antes e após a decisão ter sido tomada. Sendo o enfermeiro o profissional de saúde que está permanentemente junto da pessoa e que a assiste na hora das refeições, é este naturalmente o primeiro a avaliar a progressiva degradação da pessoa em fim de vida relativamente à alimentação. Estes profissionais têm dificuldade em gerir a recusa alimentar da pessoa (^{Holder, 2003}) e, apesar do suporte nutricional em cuidados paliativos se modificar com a progressão da doença, “…as questões da alimentação giram em torno de muitas emoções, o que torna mais difícil as tomadas de decisão na fase terminal, particularmente quando se trata de entubar para alimentar por sonda ou parar a alimentação” (^{Resende, 2009}). Muitas vezes, surgem os cuidados fúteis (onde se inclui as questões da nutrição e hidratação), sendo que estes causam fortes reações emocionais aos enfermeiros que necessitam de apoio para lidar com a sua angústia (^{Ferrell, 2006}).

A alimentação e hidratação artificiais podem oferecer benefícios quando administradas na condição de doença aguda, reversível ou como componente da gestão da doença crónica, quando o doente tem benefícios com o tratamento e os custos não são desproporcionais (^{American Academy of Hospice and Palliative Medicine, 2013}). A decisão de iniciar a nutrição parentérica deve basear-se num equilíbrio entre as vantagens e desvantagens para a pessoa, focando-se na sua experiência e qualidade de vida (^{Fuhrman & Herrmann, 2006}). No entanto, nas situações de fim de vida é pouco provável que a alimentação e hidratação artificiais prolonguem a vida, e na presença de certas patologias pode não melhorar o estado funcional ou a qualidade de vida, podendo mesmo ocorrer complicações e gerar desconforto na pessoa (^{American Academy of Hospice and Palliative Medicine, 2013}). Neste estádio da vida deve oferecer-se alimento com o foco na qualidade de vida e no alívio do sofrimento, e não como uma terapêutica ativa de promoção da nutrição adequada (^{Carvalho & Taquemori, 2008}), sendo fundamental que os desejos e necessidades do doente sejam satisfeitos (Nascimento, 2009). Se o foco não é conseguido por meio da alimentação e, pelo contrário, provoca desconforto, então esta intervenção passa a ser uma medida fútil (^{Carvalho & Taquemori, 2008}).

Argumentos contra a alimentação e hidratação artificiais colocam a ênfase na qualidade de vida (aspeto fundamental em fim de vida) em detrimento da sua extensão, defendendo que a morte é inevitável e consequência da doença fatal e não da interrupção da nutrição artificial (^{Carvalho & Taquemori, 2008}; ^{Iliescu & Cotoi, 2013}). Deve ficar claro para todos os envolvidos que a falta de ingestão de alimentos e líquidos não é a causa da deterioração da pessoa, que não morre à sede e à fome, e que a alimentação e hidratação artificiais não vão reverter uma doença incurável em estádio avançado (^{Botejara & Neto, 2016}). Foi publicado em 2012 um estudo descritivo transversal efetuado por Pinto (2012) em que se pretendeu conhecer a opinião dos enfermeiros relativamente à problemática que envolve a alimentação em final de vida e analisar a opinião destes profissionais relativamente ao início/suspensão da alimentação no doente terminal. Aplicou-se um questionário a 74 enfermeiros que prestavam cuidados diretos aos doentes internados nos três serviços de medicina do Centro Hospitalar do Porto - Hospital Geral de Santo António. Cerca de 85% dos inquiridos não considera a suspensão da alimentação no doente terminal uma prática negligente e todos os enfermeiros concordam que o facto de suspender a alimentação num doente terminal não é sinónimo de o estarmos a matar. Na verdade, usar métodos de nutrição e hidratação artificiais não causam necessariamente bem-estar a doentes em fim de vida, na maioria dos casos, os tratamentos intravenosos são mantidos até à morte porque se acredita que a desidratação e o desequilíbrio eletrolítico causam sofrimento (^{Iliescu & Cotoi, 2013}). Numerosos estudos demonstram que a alimentação intravenosa não diminui a dor, mas pode causar desconforto e ansiedade ao doente (^{Iliescu & Cotoi, 2013}). Staun et al (2009) referem que os doentes com uma doença incurável em fase paliativa tardia não devem ter suporte nutricional parentérico, havendo, segundo ^{Winter (2000}) uma grande quantidade de estudos realizados onde não se observou melhoria clínica significativa nas pessoas neste estádio. Perto do fim da vida, alguns benefícios amplamente assumidos da alimentação e hidratação artificiais, como o alívio da sede, podem ser alcançados por medidas menos invasivas, incluindo cuidados com a boca ou fornecimento de cubos de gelo (^{Pinto, 2009}; ^{American Academy of Hospice and Palliative Medicine, 2013}). Num estudo de ^{Van der Riet, Good, Higgins & Sneesby (2008}) que explorou as perceções e atitudes de 15 enfermeiros e 4 médicos, de duas unidades de Cuidados Paliativos de meio urbano e rural na Austrália, perante a nutrição e hidratação do doente em fim de vida, constatou-se que estes médicos e enfermeiros acreditam que clinicamente a nutrição e hidratação assistida, na fase final da vida, raramente tem benefícios e que enquanto os cuidados à boca forem adequados os doentes não sofrem. Nestes serviços reconhece-se a prática de redução da alimentação e hidratação nesta fase da vida, o que geralmente é difícil ser aceite em cuidados gerais. De facto, os doentes em fim de vida, para uma adequada hidratação, necessitam de uma quantidade muito menor de água do que as pessoas saudáveis e ficam satisfeitos com pequenas quantidades de alimentos, não tendo geralmente sensação de sede e fome, sendo necessários cuidados orais de higiene e humidificação (^{Carvalho & Taquemori, 2008}).

Também a dieta forçada pode levar ao sofrimento prolongado dos doentes e podem ocorrer várias complicações na alimentação por via entérica ou parentérica (^{Pinto, 2009}; ^{American Academy of Hospice and Palliative Medicine, 2013}). Podem então surgir complicações decorrentes de sobrecarga de líquidos e necessidade de imobilização dos doentes agitados ou confusos, para evitar que removam a sonda nasogástrica ou de gastrostomia, ou o acesso venoso (^{Pinto, 2009}; ^{American Academy of Hospice and Palliative Medicine, 2013}; ^{Botejara & Neto, 2016}). Associada à alimentação por via parentérica podem ocorrer complicações como a infeção, pneumotórax, sépsis, trombose venosa (^{Pinto, 2009}; ^{American Academy of Hospice and Palliative Medicine, 2013}). Associada à via entérica podem surgir náuseas e vómitos, distensão abdominal, diarreia, broncoaspiração, úlceras por pressão, epistaxe, obstrução de vias aéreas, sinusite e dor abdominal (^{Pinto, 2009}; ^{American Academy of Hospice and Palliative Medicine, 2013}, ^{Botejara & Neto, 2016}). Nos últimos dias de vida, o metabolismo está alterado e o gasto de energia necessário para a digestão, mesmo que o alimento seja em pequenas quantidades, torna-se muito difícil para a pessoa (^{Pinto, 2009}; ^{Bezerra do Amaral, Menezes, Martoreel-Poveda & Passos, 2012}), sendo que “em doentes com prognóstico de vida curto, com deterioração diária da situação clínica, a hidratação pode ser desnecessária e desaconselhada, se não houver sintomas que a justifiquem e se os malefícios ultrapassarem os eventuais benefícios” (^{Botejara & Neto, 2016}).

Na revisão sistemática da literatura de ^{Raijmakers et al (2011}), os autores pretenderam: perceber como e com que frequência são instituídas a alimentação e hidratação artificiais na última semana de vida dos doentes com cancro; quais os efeitos da alimentação e hidratação artificiais na última semana de vida destes doentes; qual o efeito de alimentação e hidratação artificiais nos sintomas, conforto e qualidade de vida de doentes com cancro durante a sua última semana de vida; se fornecer ou não a alimentação e hidratação artificiais apressam a morte ou prolongam a vida. Cinco dos estudos analisados relataram os efeitos de hidratação artificial, mas nenhum estudo relatou efeitos da alimentação artificial. Quanto à hidratação artificial, constatou-se dois efeitos positivos (menos náuseas crónicas, menos sinais de desidratação física), dois efeitos negativos (mais ascite, maior drenagem intestinal) e quatro não constataram efeitos no delírio terminal, na sede, nas náuseas crónicas e na sobrecarga de fluídos. Os autores concluíram que fornecer alimentação ou hidratação artificiais a doentes com cancro que estão na última semana de vida são práticas frequentes, embora os efeitos sobre o conforto, o controle de sintomas e a duração da sobrevivência sejam limitados.

Num estudo controlado randomizado de ^{Bruera et al (2013}) determinou-se o efeito da hidratação artificial em doentes com cancro avançado nos sintomas associados à desidratação, qualidade de vida e sobrevivência. A 129 doentes com cancro de 6 hospícios fizeram hidratação subcutânea (solução salina normal 1 l/dia) ou placebo (solução salina normal 100 ml/dia) ao longo de 4 horas. Concluíram que a hidratação artificial de 1 l/dia não melhorou sintomas, qualidade de vida ou sobrevida destes doentes em comparação com o placebo.

^{Good, Richard, Syrmis, Jenkins-Marsh & Stephens (2014}) realizaram uma revisão sistemática da literatura cujo objetivo foi determinar o efeito da hidratação artificial sobre a qualidade de vida e a duração da vida em doentes em cuidados paliativos e, a partir dos critérios de seleção, foram identificados 6 estudos relevantes - 3 ensaios controlados aleatorizados (222 participantes) e 3 ensaios controlados prospetivos (360 participantes) de hidratação artificial em doentes em cuidados paliativos. Dado o pequeno número de estudos e a heterogeneidade dos dados, não foi possível fazer uma análise quantitativa, pelo que os autores optaram por fazer uma descrição das principais conclusões. Um dos estudos descobriu que a sedação e a mioclonia melhoraram mais no grupo de intervenção. Outro estudo descobriu que a desidratação foi significativamente maior no grupo de não hidratação, mas que alguns sintomas de retenção de líquidos (derrame pleural, edema periférico e ascite) foram significativamente maiores no grupo de hidratação. Os outros quatro estudos não mostraram diferenças significativas nos resultados entre os dois grupos. O único estudo que teve a sobrevivência como outcome não encontrou diferença na sobrevivência entre o grupo de hidratação e grupo de controle. Os autores concluíram que os estudos publicados não mostram um benefício significativo no uso da hidratação artificial em doentes em cuidados paliativos; no entanto, existem estudos insuficientes de boa qualidade para fazer recomendações definitivas para a prática em relação ao uso de hidratação artificial no referido grupo de doentes. Assim sendo, as decisões devem ser tomadas com base nos benefícios e prejuízos da hidratação artificial nas circunstâncias individuais de cada doente.

Um estudo descritivo transversal realizado por ^{Verhofstede et al (2017}), cujo objetivo foi descrever as intervenções de enfermagem e intervenções médicas realizadas nas últimas 48 horas de vida e a qualidade da morte de doentes em hospitais geriátricos de agudos, mostra que várias intervenções de enfermagem e médicas (cuidados à boca, medir a temperatura, posicionamento, higiene, oxigenoterapia, fluidos intravenosos e nutrição parentérica, antibióticos, exames de sangue de rotina) são continuados ou mesmo iniciados nas últimas 48 horas de vida. Enfermeiros e cuidadores familiares relataram que a qualidade da morte desses doentes é razoavelmente boa, embora seja necessário melhorar aspetos como a dispneia e o bem-estar do doente (serenidade, paz e calma). Os autores referem que embora algumas intervenções de enfermagem foram significativamente menores com a proximidade da morte, várias intervenções (como a medição temperatura, posicionamento e higiene) continuaram até a morte num número substancial de casos, sendo questionável a influência dessas intervenções no conforto do doente. Num estudo de ^{Ganzini et al (2003}), em que os investigadores inquiriram enfermeiras que acompanharam doentes internados em hospitais que voluntariamente se negaram a ingerir alimentos e líquidos, constatou-se que estes faleciam pacífica e tranquilamente no período até duas semanas após a interrupção de alimentos e líquidos.

Apesar das evidências dos estudos apresentados, do ponto de vista médico há algumas consequências fisiopatológicas que são apontadas quando se interrompe a alimentação artificial. Parar a nutrição e hidratação pode acelerar o processo da morte, altera a consciência com coma em 48h, a morte ocorre nestes casos num período de 8-15 dias. Causa redução da produção de urina, dos vómitos, e secreções brônquicas, com o surgimento de um efeito analgésico. Não se sente sede se houver um bom cuidado à boca. Há várias mudanças a ocorrer no âmbito metabólico que se traduzem numa redução da fome, sendo o jejum total melhor tolerado do que o parcial porque aumenta o limiar nociceptivo e induz uma sensação de bem-estar. Vão ocorrer distúrbios tróficos, alterações neurológicas centrais, alterações da imunidade, astenia, mal absorção, diarreia, infeção urinária e um campo propício ao acúmulo de substâncias tóxicas, particularmente opiáceos (^{Iliescu & Cotoi, 2013}). Além destes aspetos fisiopatológicos, a verdade é que também renunciar o uso da alimentação artificial ou interromper esta pode causar uma sensação de culpa na equipa médica, pois o benefício terapêutico pode ser equacionado de perspetivas diferentes, de acordo com os seus valores pessoais e a sua formação (^{Iliescu & Cotoi, 2013}). Isto justifica a necessidade de reuniões em equipa multiprofissional relativamente à nutrição e hidratação artificiais da pessoa na fase terminal da doença (^{Iliescu & Cotoi, 2013}).

Embora o debate mundial sobre o uso de nutrição artificial e hidratação permaneça controverso, os factos científicos e médicos são inequívocos - nutrição artificial e hidratação são uma intervenção médica, que exige uma indicação, um objetivo terapêutico e a vontade (consentimento) do doente que tem capacidade para decidir (^{Druml et al, 2016}). Assim sendo, a questão fundamental é equacionar qual o interesse/benefício para o doente da instituição versus renúncia da alimentação e hidratação artificiais à luz das circunstâncias clínicas, quais os objetivos e desejos do doente e família, estabelecendo metas com eles. Deve respeitar-se os princípios éticos fundamentais (^{American Academy of Hospice and Palliative Medicine, 2013}; ^{Baracos, 2013}; ^{Iliescu & Cotoi, 2013}), tendo presente que “um tratamento médico será assim eticamente obrigatório até ao limite em que é provável que proporcione benefícios superiores aos prejuízos, para um doente em concreto” (^{Neto, 2016}). A decisão de manter ou de suspender a alimentação e hidratação artificiais deve ser discutida em equipa multiprofissional e também com o doente e família (^{Botejara & Neto, 2016}), no sentido de uma “relação clínica continuada que permita um processo de planeamento, decisão e ação partilhado” (ARSLVT, 2017), em que o consentimento informado do doente é considerado um “direito inalienável” (^{ARSLVT, 2017}). A este respeito, a recente Lei nº 31/2018 de 18 de julho dos direitos das pessoas em contexto de doença avançada e em fim de vida, refere no ponto 2 do artigo 3º que “as pessoas em contexto de doença avançada e em fim de vida têm também o direito a participar ativamente no seu plano terapêutico, explicitando as medidas que desejam receber, mediante consentimento informado, podendo recusar tratamentos nos termos previstos na presente lei, sem prejuízo das competências dos profissionais de saúde”.

A capacidade de decisão da pessoa é “condição indispensável à realização da sua autonomia, autodeterminação e liberdade e exige a presença de vontade, informação e capacidade” (^{ARSLVT, 2017}). Os profissionais de saúde, de acordo com a sua responsabilidade profissional, devem avaliar e determinar clinicamente (através de critérios e instrumentos disponíveis para o efeito) da capacidade de decisão da pessoa e proporcionar-lhes as condições para o desenvolvimento e exercício dessa capacidade, em função do “benefício direto” da pessoa (ARSLVT, 2017), sendo que “os doentes cognitivamente competentes em fase terminal podem exercer o direito de recusar intervenções que consideram desajustadas ou sem relevância para o seu estado, bem como à interrupção de terapias iniciadas” (^{Capelas, Coelho, Silva & Ferreira, 2017}). Para isso, é necessário o profissional estabelecer uma relação de confiança com a pessoa e família e fornecer-lhes informação adequada já que “estudos recentes comprovam que a relação de confiança estabelecida entre profissional e doente é primordial sugerindo que a satisfação do doente e da família, durante o período em que têm de tomar decisões acerca dos cuidados no fim de vida, é mais elevada quando os profissionais de saúde fornecem informações sustentadas para as decisões no sentido de suspender as intervenções terapêuticas que visam a manutenção das funções vitais e direcionam para intervenções de conforto com o envolvimento do doente e acompanhamento da família durante todo o processo” (^{Capelas, Coelho, Silva & Ferreira, 2017}).

Quanto ao envolvimento da família, “a boa decisão ética recomenda que os familiares ou outros significativos sejam envolvidos na tomada de decisão, nomeadamente quando estes familiares vivem em harmonia com a pessoa em causa e fazem parte do seu «plano individual de intervenção»” (ARSLVT, 2017). Este envolvimento do doente e família, neste processo de tomada de decisão, implica fornecer-lhes informação sobre a situação de doença, sua evolução, benefícios e riscos da alimentação e hidratação artificiais, esclarecer as suas dúvidas, ouvir as suas preocupações, de preferência, antes da pessoa estar perto da morte, para que possam tomar decisões informadas (^{General Medical Council, 2010}; ^{American Academy of Hospice and Palliative Medicine, 2013}). A falta de compreensão e de aceitação da gravidade da doença por parte da pessoa e família pode ser uma razão para solicitar alimentação parentérica (^{Easson, Hinshaw & Johnson, 2002}). No entanto, o envolvimento da família na tomada de decisão “não deve significar uma transferência da responsabilidade da decisão para algum ou alguns familiares e, sobretudo, não pode levar a que este ou estes familiares sejam considerados como representantes legais, se efetivamente não estão legalmente nomeados para essa função.” (^{ARSLVT, 2017}). No caso de um adulto (utente com idade igual ou superior a 18 anos ou pelo menos 18 anos) que não é capaz de decidir sobre si e não havendo “existência de declaração antecipada de vontade, de procurador de cuidados de saúde ou de outro representante legal nomeado, deverão os profissionais, no respeito pelo princípio da beneficência, procurar o «benefício direto» “para a pessoa em causa, como a lei também determina” (^{ARSLVT, 2017}). O ponto 2 do artigo 10º da Lei nº 31/2018 de 18 de julho prevê que “Quando as pessoas em contexto de doença avançada e em fim de vida não estejam no pleno uso das suas faculdades mentais, e não se verificando o caso previsto no número anterior [que refere “Caso as pessoas em contexto de doença avançada e em fim de vida nisso consintam, podem ser assistidas pelos seus familiares ou cuidadores na tomada das decisões sobre o processo terapêutico”], é ao médico responsável e à equipa de saúde que as acompanham, que compete tomar decisões clínicas, ouvida a família, no exclusivo e melhor interesse do doente e de acordo com a vontade conhecida do mesmo” (p.3239).

É de relevar que qualquer tipo de tomada de decisão inicial não é definitiva e deve ser constantemente reavaliada em sentido crítico e de acordo com a evolução do doente (^{Iliescu & Cotoi, 2013}), não esquecendo que “a escolha de uma determinada medida terapêutica em doentes com esperança de vida limitada depende do benefício esperado e do grau de agressividade da intervenção para determinado doente, sendo claro que diferentes doentes atribuem diferentes níveis de «agressividade» às mesmas medidas” (^{Botejara & Neto, 2016}).

Referindo-se ao doente oncológico paliativo, ^{Gillespie & Raftery (2014}) defendem que uma comunicação clara e sensível, com objetivos nutricionais acordados com o doente e família ao longo do processo de doença, sendo revistos regularmente é primordial para minimizar a ansiedade e a angústia. ^{Planas & Camillo (2002}) aludem que muitos dilemas no processo de tomada de decisão sobre nutrição parentérica poderiam ser evitados se a pessoa e a família participassem regularmente nas discussões e decisões.

Como referido, ao equacionar as situações de alimentação e hidratação artificiais em fim de vida têm de ser respeitados os princípios éticos fundamentais. Embora nenhum dos quatro princípios que elencamos abaixo sejam absolutos em si mesmo, surgindo na prática algumas situações de conflito, assegura-se assim uma interdependência e equilíbrio entre eles (^{Neto, 2016}). A equipa deve equacionar as decisões éticas quanto aos riscos e benefícios da alimentação e hidratação artificiais ao doente em fim de vida (Twycross, 2003; ^{Baracos, 2013}), ancorando-se nos seguintes princípios éticos:

Sendo que surgem várias dúvidas quando os profissionais de saúde avaliam a futilidade de determinada intervenção no âmbito dos cuidados paliativos, ^{Pinto (2009}) propõe a resposta às questões abaixo como norteadoras:

Em alguns casos, o princípio da beneficência entra em contradição com o princípio da autonomia pelo que, nestas situações, há um longo processo de informação ao doente e família (^{Iliescu & Cotoi, 2013}), em que estes devem receber informações claras, objetivas e informações que compreendam, adaptadas à sua condição cultural, diagnóstica e terapêutica, tendo o doente, caso consiga tomar decisões, o direito de consentir ou recusar os procedimentos a serem realizados (^{Bezerra do Amaral, Menezes, Martoreel-Poveda & Passos, 2012}). Este exercício de autonomia da pessoa que tem os seus próprios valores e é um ser individual determina “que possa haver uma diferença real entre os resultados terapêuticos de determinada intervenção e os seus benefícios. Daqui se conclui que, para a definição daquilo que é benefício e futilidade para um doente, concorrem aspetos que ultrapassam as meras vantagens médicas e que estão na esfera pessoal e subjetiva” (^{Neto, 2016}).

3. Conclusão

À medida que a doença progride, o doente em fim de vida vai apresentando várias alterações fisiológicas, com repercussões na sua alimentação, surgindo naturalmente recusa alimentar ou incapacidade para se alimentar. Estas situações são, muitas vezes, difíceis de gerir para o doente e família, já que o alimento tem uma associação emocional, surgindo também várias questões éticas aos profissionais de saúde. Pondera-se a instituição da alimentação e hidratação artificiais, sendo que esta tomada de decisão é um processo individualizado que visa a maximização e conforto da pessoa, devendo envolver o doente e família devidamente informados e esclarecidos. Exige uma abordagem multiprofissional da equipa, de forma a conhecer a situação e os desejos da pessoa e família, a pesar os riscos e benefícios e a adotar um plano nutricional ético e individualizado com aquela pessoa, tendo sempre em conta o «benefício direto» para a mesma. Os princípios fundamentais da ética e os direitos dos doentes devem ser balanceados com os desejos do doente, o prognóstico da doença e a melhor evidência científica, e os valores morais das pessoas envolvidas no processo.