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1. Introducción
La revisión de la literatura permite una búsqueda detallada y selectiva de información acumulada sobre un fenómeno de interés. Esta metodología toma relevancia, cuando se trata de indagar en una temática poco estudiada, permitiendo a los autores situarse desde una perspectiva crítica (Guirao Goris, 2015). Se ha estudiado poco la influencia que tiene la discapacidad visual en la vida de las personas con esta condición, sus familias y/o contexto en el cual se desenvuelven (Fiorati & Elui, 2015).
La necesidad de conocer en profundidad la influencia de las relaciones interpersonales y participación de personas con discapacidad visual en la comunidad (Grilo & Major, 2015), social, laboral entre otros, a través de una revisión, contribuiría a contar con una perspectiva integral del proceso de inclusión social, basada en la escasa evidencia científica que ha abordado el tema en cuestión hasta el momento (Perez et al., 2018).
Se ha establecido que adultos jóvenes con discapacidad visual dan gran valor a las actividades relacionadas con el trabajo y el estudio, las habilidades sociales y las relaciones sociales. Sin embargo, hay poca evidencia sobre el fenómeno de la participación de adultos jóvenes con discapacidad visual, su transición a la vida adulta y cómo está puede mejorar su calidad de vida (Elsman et al., 2017).
La discapacidad visual es una de las principales causas de limitación funcional en las personas, y una de las que presenta mayor prevalencia a nivel global (Stevens et al., 2013). La Organización Mundial de la Salud (OMS) considera que las deficiencias visuales provocan limitaciones en la realización de las tareas cotidianas, con consecuencias negativas para la calidad de vida de estas personas y sus familias (Organización Mundial de la Salud, 2012).
En la actualidad, predomina todavía en la sociedad el paradigma médico, que proporciona barreras de diversa índole y limita la inclusión de personas con discapacidad visual, otorgándoles un rol pasivo en la comunidad (Santos, 2016). Al respecto, se han implementado estrategias en cada país para lograr una mayor inclusión social de las personas con discapacidad, pero estos esfuerzos van enfocados principalmente hacia personas con discapacidad física, excluyendo o postergando las de origen sensitivo, como la visual (Boudeguer & Squella, 2010). Si bien ha mejorado la accesibilidad y se fomentado la participación, no se ha probado la eficacia de todas estas (Heppe et al., 2019).
A nivel conceptual, existen numerosas definiciones de inclusión social, reportando usos intercambiables con integración social, redes sociales, participación comunitaria y capital social (Simplican et al., 2015). Esta variación entre las definiciones impide la prestación efectiva de servicios e intervenciones, y conduce a datos confusos e insuficientes para implementar acciones y estrategias efectivas comunes (Duggan & Linehan, 2013; Simplican et al., 2015). Si bien el capital social es parte de la inclusión social, al proporcionar acceso a recursos externos y relaciones interpersonales con personas de identidad diversa no son conceptos sinónimos (Bassey et al., 2019). Por tanto, revisar la literatura contribuye a la identificación y discusión de los conceptos relevantes en la investigación sobre inclusión en personas con discapacidad.
Dada lo urgente de lograr una inclusión exitosa, se da cada vez mayor importancia a las relaciones interpersonales, el capital social y la participación comunitaria, como componentes claves declarados en la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de personas con discapacidad (ONU, 2006; Tobias & Mukhopadhyay, 2017). Además de ser una cuestión de participación de derechos civiles y de igualdad de oportunidades (Simplican et al., 2015).
Estudios a nivel global, mencionan que las personas con discapacidad visual continúan experimentando discriminación y formas de exclusión social (Jessup et al., 2018; Tobias & Mukhopadhyay, 2017). En este sentido, aportar con estudios que identifiquen las barreras actitudinales y ambientales que les afectan, y la forma de disminuirlas, contribuirían siempre a mayor igualdad, autonomía personal, y lograr mayor participación comunitaria (Phillips et al., 2019). Es de interés por tanto, para las propias personas con discapacidad visual no ser incluidos dentro de la sociedad, para esto es necesario conocer como se produce la inclusión social de este grupo en los más variados contextos.
Basado en el modelo ecológico que considera la inclusión social como la interacción entre dos dimensiones fundamentales de la vida: las relaciones interpersonales y la participación comunitaria (Simplican et al., 2015).
A partir de ello, se plantea el principal objetivo de esta revisión sistematizada cualitativa de la literatura es identificar en la literatura existente las relaciones interpersonales y las instancias de participación comunitaria que promueven el proceso de inclusión social de las personas con discapacidad visual.
2. Metodología
Estudio es secundario y utilizó metodología de Revisión Sistemática Integrativa de métodos mixtos, para evaluar y sintetizar la evidencia para una comprensión completa del fenómeno analizado (Grant & Booth, 2009; Guirao Goris, 2015), se realizó un meta estudio, basado en la evidencia de estudios cualitativos primarios y cuantitativos disponibles, y en la temática de relaciones interpersonales y participación comunitaria de las personas con discapacidad visual.
La revisión se realizó durante el periodo de Marzo al 9 de Mayo 2018, y consideró como referente metodológico la guía de revisión sistemática y síntesis cualitativas de Saini & Shlonsky (2012), quienes proponen un enfoque interpretativo de meta-estudio, que permite realizar una pregunta predefinida que orienta la búsqueda y análisis de contenido de los artículos seleccionados. Para guiar el estudio y su discusión, se formuló la siguiente pregunta guía: ¿Cuáles son las relaciones interpersonales y las instancias de participación comunitaria que promueven el proceso de inclusión social de las personas con discapacidad visual? Esto incluye responder a los retos de revisión centrales, incluyendo estudios cualitativos y cuantitativos.
2.1 Estrategia de Búsqueda
La estrategia de búsqueda incluyo los trabajos publicados en un periodo comprendido en los últimos años, entre el 2013 y 2018, con relevancia frente a la pregunta de investigación. Se realizó la búsqueda en bases de datos electrónicos: EBSCO, Web of Science (WOS), BVS (Biblioteca Virtual en Salud), que indagarán en la inclusión social, las relaciones interpersonales y participación comunitaria como parte del proceso de inclusión social de las personas con discapacidad visual. Las palabras claves utilizadas fueron en español; discapacidad visual o inclusión social o relaciones interpersonales o participación comunitaria, así como sus correlativos en inglés; visual disability OR social inclusión OR Interpersonal relationships OR community participation. Los registros identificados en las búsquedas están realizados con gestor de referencias EndNote X8, donde se identificaron y eliminaron los duplicados.
2.2 Criterios de Inclusión y Exclusión
Criterios de Inclusión para el proceso de selección son los siguientes: El tipo de estudio Cualitativos, cuantitativos, mixtos; Primarios y secundarios. Tipo de indicadores: estudios que incluyan las palabras claves VISUAL DISABILITY, SOCIAL INCLUSION, INTERPERSONAL RELATIONSHIPS, COMMUNITY PARTICIPATION. Perfil: Población adulta con discapacidad visual. Criterio temporal: Publicaciones posterior al año 2013. Criterio lingüístico: Publicaciones en inglés, español y portugués. Criterio geográfico: Publicaciones a nivel global.
Los criterios de exclusión consideran estudios centrados en personas con múltiples patologías, estudios de caso único y estudios que se centren en una patología específica médica.
2.3 Análisis de Datos
Se realizó estrategia de búsqueda y extracción de los datos en paralelo, a cargo de dos de las investigadoras principales realizando triangulación metodológica y de datos, con el fin de dar mayor confiabilidad a la revisión. El proceso de selección Figura 1, en primera ronda, se seleccionan los resultados a partir de la lectura de título y abstract, además de cumplir con los criterios de inclusión definidos. En segunda ronda, se realiza lectura exhaustiva de los artículos seleccionados en la etapa anterior, considerando que respondieran a la pregunta de investigación y aplicando los criterios de exclusión. En tercer ronda, se realizó el análisis crítico de los artículos seleccionados utilizando un formulario de extracción de datos tipo matriz Tabla 1, que incluye datos de información bibliográfica: autoría, año de publicación, título del artículo; tipo de estudio, primario o secundario; principal objetivo; criterios de calidad o rigor científico (para estudios primarios); caracterización de la muestra (para estudios primarios) (Lewin et al., 2015).
La interpretación se realizó considerando como método la técnica de análisis temático-categórico, la creación de categorías teóricas que dieran respuesta a la pregunta de investigación, se utiliza como base el modelo ecológico de Simplican (2015), quien considera a la inclusión social como la interacción entre dos dominios principales de la vida: las relaciones interpersonales y la participación comunitaria. Para ello, se utilizó la frecuencia de los verbatim solo para orientar la importancia dada en los artículos a las temáticas (Saini & Shlonsky, 2012), ya que primó la interpretación de los investigadores.
3. Resultados
Tras la búsqueda en las bases de datos analizadas, se seleccionó un total de 13 artículos primarios que cumplían con los criterios de inclusión y por la falta de artículos primarios se seleccionaron 5 artículos secundarios de revisiones que trataban la temática de estudio, de manera de contrastar los hallazgos. En la tabla 1 se puede ver las principales características de los estudios analizados en la revisión.
La descripción de los artículos fue organizada en cuatro categorías teóricas, siguiendo el objetivo de investigación: (a) Discapacidad visual y relaciones interpersonales (b) relaciones interpersonales en el proceso de inclusión social (c) Participación comunitaria en el proceso de inclusión social de personas con discapacidad visual y (d) Barreras para la inclusión social en las personas con discapacidad.
3.1 Discapacidad Visual y las Relaciones Interpersonales
Los artículos exponen que la discapacidad visual es un tema amplio, de interés epidemiológico, clínico, asistencial y socio cultural, con retos en cuanto a promoción-prevención, tratamiento y rehabilitación que exige una comprensión biopsicosocial (Rojas Munera et al., 2015). De acuerdo con el grado de limitación de visión que presentan se puede distinguir entre personas ciegas, donde existe una pérdida completa del sentido de la vista, y personas con disminución visual, donde hay una pérdida parcial del sentido de la vista (Andrade et al., 2017). Se señala que las afectaciones no sólo son para el individuo, sino para la familia, y la incapacidad de ampliar su red de contactos interpersonales disminuye las redes de apoyo disponibles (Grilo & Major, 2015).
Peres indica que es importante diferenciar entre una persona que nace con una limitación visual total o parcial, y una persona que adquiere la limitación en algún momento de su vida, esto condiciona formas distintas en la manera de relacionarse. Las personas que nacieron ciegas no tuvieron acceso a la información visual y por lo tanto desde temprana edad logran desarrollar el tacto para conocer, comunicarse y mantener relaciones interpersonales que le permite actuar de manera más autónoma.
Respecto a las personas que presentaron una discapacidad visual posterior, Raymond (27) menciona que presentan mayor dificultad a la hora de mantener relaciones interpersonales, debido a que requieren de adaptaciones y mayores ajustes del entorno para socializar, tales como cambiar la ubicación de una reunión, tener accesos en dependencias de primer piso etc., estas adaptaciones frecuentemente tardan mucho tiempo en ser atendidas y no son ajustadas razonablemente, por lo tanto, se trasforma en una experiencia de vida perturbadora.
3.2 Relaciones Interpersonales en el Proceso de Inclusión Social
Las relaciones interpersonales abarcan un conjunto de recursos alcanzados en el contexto de las relaciones sociales, donde el sujeto accede a situaciones que le generan estrés y ansiedad. En este contexto, la familia y amigos son quienes se mencionan con mayor presencia en la vida social de las personas ciegas, entregando contención y empatía (Grilo & Major, 2015; Opoku et al., 2018). La familia es por tanto, quien ofrece un apoyo incondicional, cuidado y crea una conexión específica de contacto interpersonal (Nakade et al., 2017). A partir de ello, la persona con discapacidad genera lazos de confianza, sin el temor a ser dañado en su dignidad, abriendo las posibilidades para que sirva como un medio de inclusión social (Peres et al., 2015).
En la revisión aparecen distintos modelos de familia, algunos muy sobreprotectores que van a tener una influencia negativa en el comportamiento social del individuo, manteniéndolos en un estado de pasividad y resguardo, mientras que otras familias permiten y fomentan la independencia de las personas con discapacidad visual proporcionando un mayor desarrollo personal y mejor autoestima que le permitirá relacionarse con más confianza y al mismo tiempo ser socialmente más eficaz (Meadan et al., 2010). Cuando existen riesgos en las familias, se sugiere asesoramiento especializado para manejar mejor las emociones, y capacitar a los miembros para responder a las necesidades emocionales de las personas con discapacidad visual, esto favorecería las relaciones a futuro (Nakade et al., 2017). Algunas familias que han renegado su responsabilidad de apoyar a sus familiares con discapacidad les privan de desarrollar sus potencialidades y de acceder a oportunidades de actividades productivas que puedan mejorar su condición de vida. La importancia de este elemento, es que las personas ciegas que no cuentan con apoyo familiar, pueden llegar al abandono, y dedicarse a labores como la mendicidad (Opoku et al., 2018), lo que daña su dignidad como persona.
Por tanto, la familia desempeñaría un papel significativo en garantizar el desarrollo de la personalidad, educación, participación y la utilización de los servicios públicos que necesitan las personas ciegas para su vida en autonomía (Opoku et al., 2018).
3.3 Participación Comunitaria en el Proceso de Inclusión Social de las Personas con Discapacidad Visual
La inclusión supone la participación de todas las personas, en igualdad de oportunidades, por lo tanto, se deben realizar en las primeras etapas de la vida, los ajustes que sean necesarios para asegurar la eliminación de barreras excluyentes. Por lo que se debe ofrecer alternativas y estrategias destinadas a promover la participación plena (Deliyore-Vega, 2018; Raymond et al., 2014; WHO, 2013).
La participación se da de acuerdo al ciclo vital del ser humano permitiéndole diversidad de experiencias e interacciones, con distintos niveles de satisfacción personal, se incluye como participación; descanso, juego, ocio, tiempo libre, trabajo (Alarcón & Vizcarra, 2016). La principal forma de empoderar a las personas con discapacidad a tomar el control de su vida es cuando reciben apoyo para tener acceso a la educación, y así poder desenvolverse plenamente en el mercado laboral (Barton, 2009), ya sea con trabajo remunerado o no remunerado, como el voluntariado, que son formas activas de participación.
También se mencionan diferencias en el aspecto laboral y profesional entre hombres y mujeres, siendo el sexo femenino el menos favorecido presentando una disminución en las oportunidades de empleo competitivo (Giesen & Cavenaugh, 2013).
Estudio que consideraron los empleadores refieren que no contratan personas con discapacidad por temor a que puedan lesionarse, por considerar que no tienen capacidad para realizar el trabajo o, por temor a reacciones discriminatorias por parte de colegas y/o clientes (Andrade et al., 2017). Para las personas ciegas obtener un empleo afecta la dimensión psicológica y social, esto afectará la autonomía e integración plena en la sociedad (Andrade et al., 2017; Giesen & Cavenaugh, 2013).
Se menciona mayor satisfacción entre el empleo y actividades de ocio, y menos satisfacción entre el empleo y las relaciones familiares. Esto podría deberse a que las personas ciegas, tal vez puedan sufrir diferentes dificultades a la hora de constituir su propia familia y en general en la participación familiar por falta de empleo (Mendez-Ulrich et al., 2016).
3.4 Las Barreras que Impiden la Inclusión Social en las Personas con Discapacidad
La sociedad presenta barreras de diversas índoles para las personas con discapacidad. Sin embargo, para las personas ciegas éstas barreras pueden presentarse más frecuentemente que en otras discapacidades, y tener un mayor impacto en el desarrollo de sus vidas (Alarcón & Vizcarra, 2016; Mendez-Ulrich et al., 2016; Nakade et al., 2017; Raymond et al., 2014). Las barreras estructurales y de organización limitan su participación, haciéndolos sujetos pasivos en su naturaleza y amenazando su derecho a elegir y participar (Raymond et al., 2014). Esto causa falta de accesibilidad, al limitar la realización de las actividades de forma autónoma (Meadan et al., 2010).
Otros aspectos que dan cuenta de exclusión en la sociedad, es la falta de entrega de información técnica y acceso a tecnologías asistidas para facilitar la inclusión. La importancia de éstas, es que contribuyen con instrumentos y herramientas que permiten aminorar los obstáculos o barreras existentes, facilitando el acceso a personas con discapacidad visual (Mazer et al., 2015; Meadan et al., 2010). La implementación de herramientas como el sistema Braille, grabadora, programas de computación, audios entre otros, deben ser usados a diario para mejorar la comunicación (Alarcón & Vizcarra, 2016; Cazini & Frasson, 2013; Mazer et al., 2015). De esta forma, las capacidades y aptitudes se aproximan a las de un normovisual, asumiendo un papel activo tanto a nivel social como profesional (Oliveira & Nunes, 2015).
Las barreras actitudinales tienen una gran influencia en el desarrollo personal (Alarcón & Vizcarra, 2016), y se asocian a estigmas, discriminación y mal trato que son consideradas más nocivas que las barreras físicas (Grilo & Major, 2015; Opoku et al., 2018).
4. Conclusión
Esta revisión contribuye a comprender como se da el proceso de inclusión social en las personas con discapacidad visual a partir de la literatura existente. Se evidencia que existen grandes brechas en el abordaje de esta población, y en las distintas áreas que promueven la inclusión. De los ámbitos abordados, las relaciones interpersonales se dan principalmente con la familia en un contexto más cercano a la persona con discapacidad visual, y en menor medida con amistades. La familia proporciona un importante apoyo emocional, y es el nexo para que se presente la participación comunitaria.
La participación representa un cambio positivo en la percepción de la vida de la persona con discapacidad, ya que accede a una mayor interacción con el medio y con posibilidades reales de inserción social y laboral, que le permiten ejercer sus derechos con autonomía.
Se puede también concluir, que parte de las limitaciones que se presenta son producto de los atisbos del modelo médico que aún se mantiene imperante y que menoscaban las posibilidades reales de inclusión social.
Por tanto, la revisión sistematizada desde el enfoque de meta-estudio permitió integrar la evidencia disponible, contestar la pregunta de investigación basada en temas pre-definidos, y orientar la búsqueda de datos. Como resultado, es posible identificar áreas sustantivas que pueden guiar investigaciones futuras, y lograr una interpretación con una mirada propia de los investigadores.
