Introdução

A literacia em saúde (LS) constitui uma área em crescente desenvolvimento, cuja importância tem sido reconhecida nos últimos anos na academia e nos centros de decisão política, sendo um desafio de saúde pública generalizado a nível europeu (^{Sørensen et al., 2020}). A LS constitui um fator-chave na promoção da saúde e suporte comunicacional que permite a melhoria do acesso à informação. Deste modo, é crucial impulsionar a LS de forma a capacitar as pessoas no sentido de promover a sua autonomia e responsabilização em relação à sua saúde (^{Holden et al., 2021}; ^{Sørensen et al., 2012}; ^{Vandraas, et al. 2022}), promovendo um melhor envolvimento com os sistemas de saúde (^{Smith, 2021}). A promoção da saúde individual e coletiva, operacionalizada através do exercício da LS, é determinada pela motivação e aptidões individuais, que englobam competências sociocognitivas, com implicações no acesso, compreensão e utilização da informação (^{Minh, 2022}). Assim, o nível de LS, que cada pessoa possui, está relacionado com a capacidade de assumir individualmente medidas de melhoria para a saúde, para a família ou para a sociedade, sendo competência de cada pessoa zelar pela sua saúde e pela dos que o rodeiam (^{Sørensen et al., 2012}).

A doença oncológica é um problema a nível global, que afeta uma grande porção da população mundial e tem um forte impacto na vida das pessoas e das suas famílias, com consequências a diversos níveis: físico, psicológico, emocional, social e económico-laboral (^{Martin et al., 2022}). A LS tem impacto sobre os comportamentos das pessoas com cancro e a utilização dos serviços de saúde (^{Holden et al., 2021}; ^{Samoil et al., 2021}). Níveis de LS inadequada estão frequentemente associados uma miríade de resultados desfavoráveis em termos de saúde (^{Samoil et al., 2021}). Pedro et al. (²⁰¹⁶) referem que um baixo nível de LS tem sido apontado como fator de risco para diversas doenças, nomeadamente, as oncológicas. Assim, é crucial o conhecimento dos níveis de LS e a concretização de estratégias de forma a que a população aumente o seu nível de LS, compreendendo e aplicando os conhecimentos em saúde para a obtenção de mais ganhos em saúde.

A LS tem um papel essencial na gestão, controlo e prevenção da doença, sendo ainda mais determinante nalgumas patologias pela sua cronicidade e pelos diversos efeitos que provoca no quotidiano da pessoa. Neste sentido, é fundamental um bom nível de LS para acompanhar o estado de saúde de uma pessoa e tomar decisões relativamente à prevenção da doença (^{Pedro et al., 2016}).

Especificamente, é uma prioridade a realização de estudos de avaliação da LS sobre o cancro, uma vez que acarreta potenciais implicações nos resultados da doença, para a pessoa e para a sua qualidade de vida (^{Barros et al., 2022}).

Constituíram objetivos deste estudo caracterizar o nível de LS do da pessoa internada no serviço de Cirurgia Cabeça e Pescoço de um hospital oncológico e avaliar a fiabilidade do instrumento European Health Literacy Survey in Portuguese (HLS-EU-PT).

Enquadramento

O conceito de LS resulta da capacidade da pessoa para obter, processar e entender informações, assim como entender quais os meios necessários para tomar decisões adequadas sobre a saúde, envolvendo a capacidade de usar e interpretar textos, documentos e números (^{Liu et al., 2020}), culminando na capacidade de assumir mais responsabilidade pela sua saúde (^{Smith, 2021}). Num estudo realizado por Samoil et al. (²⁰²¹) para determinar que medidas de LS são mais comummente utilizadas na investigação da LS em cancro, concluíram que existe uma grande variedade de ferramentas de LS, no entanto as medidas existentes mostram-se inadequadas ou incompletas, e nenhuma medida existente avalia holisticamente a LS.

Sørensen et al. (²⁰¹²) descreveram a LS como um conceito multidimensional que integra três domínios: os cuidados de saúde; a prevenção da doença e a promoção da saúde. O primeiro domínio - Cuidados de saúde -, refere-se à capacidade de processar a informação sobre problemas de saúde, para a compreensão, interpretação e avaliação das informações dos profissionais de saúde na tomada de decisão a seu respeito. O domínio Prevenção da doença refere-se à capacidade de processar informações sobre fatores de risco para a saúde na compreensão, interpretação e avaliação na tomada de decisões que protejam a própria saúde. O domínio Promoção da saúde diz respeito à capacidade de identificar determinantes de saúde no ambiente social e físico, compreender a influência de variáveis contextuais na saúde da pessoa ou familiar, assim como atuar sobre elas de forma a minimizar os seus efeitos nefastos. A LS considera ainda quatro níveis de processamento de informação para a tomada de decisão: acesso, compreensão, avaliação e utilização (^{Sørensen et al., 2012}).

Também Liu et al. (²⁰²⁰) se refere à LS como a capacidade de um indivíduo obter e traduzir conhecimentos e informações a fim de manter e melhorar a saúde de uma forma adequada ao contexto. A definição e operacionalização da LS é fundamental para se definirem intervenções eficazes (^{Holden et al., 2021}; ^{Mor-Anavy et al., 2021}; ^{Segado-Fernández et al., 2023}). Para avaliar o conceito de LS, Sørensen et al. (²⁰¹⁵) criaram o instrumento European Health Literacy Survey (HLS-EU).

Existe evidência de que a pessoa com um nível de LS suficiente/excelente apresenta maior probabilidade de tomar decisões acerca da sua saúde, da sua família e comunidade, contribuindo para reduzir o gradiente social na saúde e aumentar a equidade em saúde (^{Sørensen et al., 2012}, ^{Sørensen et al., 2015}). Níveis baixos ou inadequados de LS estão associados a maiores taxas de mortalidade, piores resultados de saúde, maior utilização e custos de serviços de saúde e menor participação em programas preventivos (^{Pedro et al., 2016}).

Na contemporaneidade, os governantes e os profissionais da saúde estão cada vez mais sensíveis ao facto da diminuição das desigualdades em saúde e a melhoria dos resultados em saúde se dever potencialmente à melhoria da LA da população (^{Smith, 2021}). As pessoas com literacia adequada apresentam maior conhecimento em relação à doença, o que permite capacitar a pessoa para gerir os seus próprios cuidados de saúde, responsabilizando-a por eles, pois a capacidade para procurar informação e assumir responsabilidades, bem como tomar decisões fundamentadas em saúde, possibilita o aumento do controlo das pessoas sobre a sua saúde (^{Liu et al., 2020}) e a capacidade de autogestão do processo de saúde/doença (^{Smith et al., 2021}). Depreende-se assim uma associação direta entre o nível de literacia e a capacidade de gerir eficazmente a própria saúde. Apenas a melhoria contínua em todos os níveis de LS possibilitará a adoção de estilos de vida saudáveis e melhoria na saúde das comunidades, pelo que, a promoção do nível de literacia é um objetivo vital, com repercussões em vários domínios e benefício substancial ao nível da saúde pública. A promoção da LS, em Portugal, tem também vindo a ser apontada como o caminho para a melhoria dos cuidados de saúde, sendo que o desenvolvimento da capacitação das pessoas permite o aumento da autonomia e responsabilização da pessoa em relação à sua saúde, com adoção de estilos de vida saudáveis, reduzindo as barreiras de adesão aos programas de saúde, diminuição da desigualdade social e otimização de recursos (^{Pedro et al., 2016}).

Os profissionais de saúde desempenham um papel fulcral ao contribuírem com ações de educação em saúde, na forma de prestar informação acessível e compreensível e promover a compreensão de informações de saúde por parte de utentes e de utilizadores dos serviços de saúde (^{Holden et al. 2021}; ^{Mor-Anavy et al., 2021}; ^{Segado-Fernández et al., 2023}). Alguns estudos evidenciam que deve existir uma intervenção específica nas pessoas com doença crónica com vista ao controlo adequado da doença e sejam capazes de prevenir complicações (^{Holden et al, 2021}).

Em Portugal, as doenças oncológicas são a segunda causa de morte e constituem um problema de saúde prioritário. As doenças oncológicas, temidas pela população pela sua conotação negativa e profunda afetam, não só as pessoas, mas também os familiares e a sociedade em geral. As pessoas diagnosticadas com cancro enfrentam muitos desafios e precisam de uma boa compreensão do seu diagnóstico e tratamento proposto para tomar decisões sobre os seus cuidados (^{Holden et al., 2021}). Apesar da implementação de programas de prevenção do cancro e o aumento da sobrevida da pessoa com cancro, as baixas taxas de literacia sobre o cancro, podem afetar a capacidade da pessoa em gerir riscos e afetar negativamente o comportamento e resultados. A literacia sobre o cancro apresenta um conjunto único de desafios para toda a Europa em comparação com outros tipos de LS, nomeadamente no que se refere às decisões complexas relativas à triagem, tratamento e gestão de efeitos colaterais (^{Sørensen et al., 2020}).

A natureza crónica das doenças oncológicas, pela progressão lenta e de longa duração, justifica uma intervenção junto das pessoas e seus familiares no que diz respeito à LS, sensibilizando-os para melhor compreender o curso da doença e gerir atempadamente as suas manifestações. Sabe-se que uma baixa LS contribui para que haja receio associado à doença oncológica e por consequência uma menor taxa de adesão ao rastreio desta, numa área em que o diagnóstico precoce é fundamental (^{Boogar et al., 2018}). Também para Minh et al. (²⁰²²), ter uma boa compreensão da LS das pessoas com cancro, sobretudo na fase inicial do diagnóstico, pode ajudar a implementar estratégias para melhorar o processo de gestão e consequentemente os resultados globais em matéria de saúde. Assim, educar a população sobre as patologias oncológicas relativamente aos fatores determinantes, à sua severidade e às formas de prevenção, contribuirá para o aumento da adoção de comportamentos saudáveis bem como da adesão aos rastreios (^{Boogar et al., 2018}).

Apesar do reconhecimento da importância do enfermeiro fornecer informação sobre saúde ao longo de todo o continuum de cuidados, independentemente do contexto em que são prestados os cuidados, constata-se a reduzida atenção que tem sido dada ao conceito de LS na literatura e na formação dos enfermeiros (^{Smith, 2021}).

Questão de investigação

Qual o nível de literacia em saúde da pessoa internada no serviço de Cirurgia Cabeça e Pescoço de um hospital oncológico? Qual a fiabilidade do Instrumento European Health Literacy Survey in Portuguese?

Metodologia

Foi realizado um estudo transversal, quantitativo, descritivo e metodológico, no qual foram incluídos 188 participantes internados, por amostragem consecutiva, no serviço de Cirurgia Cabeça e Pescoço de um hospital oncológico em Portugal. Os dados foram recolhidos no período de maio a setembro de 2020, incorporando todos as pessoas internadas (amostra de base populacional) no referido serviço de um hospital oncológico em Portugal, que deram o consentimento informado livre e esclarecido para participar no estudo. Por limitações ao nível da compreensão das questões, mesmo após explicação, foram excluídas 23 pessoas. Para a colheita de dados, foi utilizado um formulário, de heteropreenchimento, em suporte papel. O formulário foi constituído por dados de caracterização sociodemográfica, de condição de saúde e de avaliação da LS, pela aplicação do Instrumento European Health Literacy Survey in Portuguese (HLS-EU-PT), adaptado e validado para a população Portuguesa (^{Pedro et al., 2016}), apresentando boas características psicométricas (alfa de Cronbach entre 0,90 e 0,96). Foi autorizado o pedido de autorização aos autores que traduziram e validaram a escala para português de Portugal para o utilizar neste estudo. O instrumento de avaliação do nível de LS é composto por 47 questões operacionalizadas numa escala de quatro valores (muito fácil ao muito difícil). Apresenta três domínios: cuidados de saúde (16 questões), promoção da saúde (16 questões) e prevenção da doença (15 questões) e quatro níveis de processamento da informação: acesso, compreensão, avaliação e utilização, essenciais à tomada de decisão. Os indicadores foram padronizados numa escala métrica única que vai do valor 0 até um valor máximo de 50, onde 0 representa o valor mínimo de LS e 50 o seu máximo. Desta forma, a avaliação da LS pode ser, Desadequada (0-25), Problemática (> 25-33), Suficiente (> 33-42) ou Excelente (> 42-50).

Este estudo cumpriu os princípios éticos e obteve a aprovação da Comissão de Ética do Hospital Oncológico onde foi realizado (parecer nº TI 07/2020). Os dados foram tratados com recurso ao software IBM SPSS Statistics 24.0. Recorreu-se a testes de estatística descritiva, nomeadamente as frequências (absolutas e relativas), a média (medida de tendência central) e desvio padrão (medida de dispersão). Foi realizado o estudo da normalidade da distribuição da variável LS através do Teste Kolmogorov-Smirnov (p < 0,01). Na análise inferencial, para testes de associação aplicou-se o coeficiente de correlação de Spearman. Assumiu-se o valor de p < 0,05 como valor crítico de significância dos resultados dos testes.

Resultados

Dos 188 participantes, 52,7% eram do sexo feminino (n = 99), com uma média de idades de 61,28 ± 16,06 anos, sendo que a sua maioria (46,3%; n = 87) eram pessoas com mais de 65 anos, seguindo-se o grupo dos com idades compreendidas entre os 52 a 64 anos (28,7%; n = 54), e o grupo dos com idades compreendidas entre os 31 e 50 anos (21,3%; n = 40). Com menor representatividade, identificou-se o grupo dos 18 a 30 anos (3,7%; n = 7). A maioria dos participantes eram casados/em união de facto (64,9%; n = 122), seguindo-se, com semelhante proporção, o grupo dos solteiros (12,8%; n = 24), viúvos (12.2%; n = 23), e divorciados/separados (10,1%; n = 19). No que se refere à escolaridade, 45,7% (n = 86) dos participantes concluiu o ensino básico, 33,5% (n = 63) concluiu o secundário e 14,9% (n = 28) referiram ser detentores de curso superior. Com menor representatividade estão sete participantes que responderam não saber ler e nem escrever (3,7%) e quatro participantes que, referiram saber ler e escrever, embora não tenham concluído a escolaridade.

A maioria dos participantes considerou que tem uma situação económica média (82,0%; n = 154) e 9% considerou-a má (n = 17) ou boa (n = 17).

A maioria dos participantes percecionou a sua condição de saúde como nem boa nem má (44,1%; n = 83), 35,6% (n = 67) consideraram-na boa ou muito boa, 16% (n = 30) consideraram-na má e finalmente, com igual percentagem de 2,1% situaram-se os que consideram a sua saúde muito má (n = 4) ou muito boa (n = 4). Relativamente à existência de doença crónica, a maioria das pessoas respondeu afirmativamente (54,3%; n = 102), sendo a hipertensão arterial (36,3%; n = 37) e a diabetes (19,6%; n = 20) as doenças mais referidas. Apenas 3,9% (n = 4) referiram a sua condição de saúde, o cancro, como doença crónica.

O nível médio de LS dos participantes é de 31,41 (± 4,48; Tabela 1), o que representou um nível problemático de LS. Da análise da Figura 1, podemos concluir que a maioria dos participantes (61,1%) apresentou um nível problemático de LS e, aproximadamente um terço dos participantes tinha um nível suficiente de LS.

O domínio que apresentou um nível superior de literacia é o da promoção da saúde, em contraste com o domínio da prevenção da doença, que apresentou o mais baixo nível de literacia. No que se refere aos níveis de processamento da informação o que apresentou maior nível de literacia foi o da compreensão da informação. Por outro lado, o nível de obtenção da informação é o que apresentou pior nível de LS, com 23,4% dos participantes a apresentarem um desadequado nível de literacia.

Figura 1: Distribuição dos participantes, segundo o nível, os domínios da LS e os níveis de processamento da informação 

Com o objetivo de avaliar a fiabilidade do instrumento, foi calculado o Alpha de Cronbach. O instrumento de avaliação do nível de LS pessoas internadas no serviço de Cirurgia Cabeça e Pescoço apresentou um valor de Alpha de Cronbach do HLS-EU-PT de 0,968, o que traduz uma elevada fiabilidade do instrumento. De igual forma, em todos os domínios e níveis de processamento do HLS-EU-PT, registaram-se valores de Alpha de Cronbach superiores a 0,97, tradutores de uma elevada fiabilidade interna (Tabela 1).

Neste estudo, pretendeu-se correlacionar os domínios com os níveis de processamento da informação e o total do instrumento HLS-EU-PT, através do teste de Correlação de Spearman. Da análise da Tabela 2, podemos concluir que os domínios e níveis de processamento da informação foram positivamente relacionados de forma altamente significativa (p < 0,01) entre si e com a totalidade do instrumento de avaliação da LS, o que evidenciou o contributo de cada um e de todos, para a LS.

Tabela 2: Correlação do total do instrumento de avaliação da LS, seus domínios e níveis de processamento da informação (Correlação de Spearman) 

*p < 0,01

Discussão

Foi analisada a consistência interna do instrumento de avaliação da LS, tendo-se obtido níveis de consistência interna superiores aos apresentados pelos autores da versão Portuguesa (^{Pedro et al., 2016}). Os domínios e os níveis de processamento relacionam-se de forma positiva entre si e com o HLS-EU-PT, o que revela o contributo de cada domínio e dos níveis de processamento da informação para o total da avaliação da LS.

Com este estudo, pretendeu-se fazer uma caracterização do nível de LS das pessoas internadas no serviço de Cirurgia Cabeça e Pescoço de um hospital Oncológico, tendo-se concluído que o nível médio de LS é problemático. Estes resultados evidenciaram, nesta amostra, um nível de literacia idêntico ao apresentado no estudo realizado por Pedro et al. (²⁰¹⁶), sobre os níveis da LS da população portuguesa. Por outro lado, os níveis de literacia foram inferiores aos resultados de um estudo realizado por Sørensen et al. (²⁰¹⁵) onde concluíram que 47% da amostra, dos 12 países da União Europeia onde se realizou o estudo, apresentavam uma literacia limitada (insuficiente ou problemática) em matéria de saúde. Foram, também, obtidos resultados superiores de LS num estudo realizado em Portugal (^{Arriaga et al., 2022}), num processo de adaptação para Portugal da versão reduzida do Health Literacy Survey (HLS19-Q12). Concluiu-se, numa amostra de 1.247 participantes (sem referencia a condições de saúde oncológicas ou outras doenças) a dificuldade em processar informações relacionadas à prevenção de doenças, com uma percentagem de níveis inadequados de 21,3%, em comparação com 14,4% para cuidados de saúde e 6,9% para promoção da saúde. A dimensão Promoção da saúde é a que apresenta níveis mais elevados de LS (71,6%) seguindo-se a dimensão Literacia para cuidados de saúde (54,6%) e prevenção de doenças (54,1%).

Comparando os resultados deste estudo com estudos realizados com pessoas a vivenciar problemas oncológicos, constatou-se que, numa amostra de pessoas com problemas oncológicos no Vietname, aqueles que eram recentemente admitidos, especialmente as pessoas com mais idade, têm dificuldades em compreender as diferentes opções de tratamento (54%) e em avaliar a fiabilidade da informação de saúde na Internet (43%; ^{Minh et al., 2022}). Também num estudo realizado por Coughlin et al. (²⁰²²) junto de sobreviventes de cancro, foi identificada a baixa LS (16%), facto que dificulta a autogestão da doença. Gunn et al. (²⁰²⁰), num estudo aplicado a uma amostra de 262 mulheres com cancro da mama, obtiveram os seguintes níveis de LS: 38% tinham LS adequada, 33% tinham LS marginal, e 29% tinham LS inadequada. As mulheres com LS inadequada ou marginal tinham pontuações medianas mais elevadas nas necessidades ao nível do cancro e pontuações mais baixas na auto-eficácia atitudinal, em relação às que tinham adequada LS. Também num estudo realizado por Vandraas et al. (²⁰²²), com 1.355 sobreviventes de cancro da mama passados oito anos do diagnóstico, foi possível concluir os baixos níveis de LS (39% apresentaram um nível intermédio e 19,3% relataram um nível marginal ou inadequado de LS), apesar do alto nível socioeconómico dos elementos da amostra. Segundo o autor, existem problemas bem documentados sobre as limitações quanto aos níveis de literacia em adultos com mais idade com consequentes maus resultados em termos de saúde e na capacidade para a prevenção de doenças. A informação sobre a prevenção do cancro pode ser disponibilizada mais prontamente, bem como mais acessível e utilizável. É essencial aumentar a acessibilidade à informação importante para a saúde e o potencial para a ação saudável. Numa revisão sistemática recente (^{Holden et al., 2021}), com o objetivo de identificar registos relacionados com a LS em pessoas com cancro, os autores concluíram que, menor LS foi associada a maiores dificuldades de compreensão e processamento de informação relacionada com o cancro, pior qualidade de vida e menor experiência de cuidados. Segundo Sørensen et al. (²⁰²⁰), a melhoria da literacia sobre o cancro, combinada com organizações e sistemas de LS pode, potencialmente, melhorar a qualidade dos cuidados e resultados de saúde entre pessoas com cancro. Também segundo Barros et al. (²⁰²²), a literacia sobre o cancro ao longo do tratamento oncológico, de forma contínua, possibilita a identificação e implementação de estratégias socioeducativas adequadas com impactos altamente positivos nos resultados de saúde.

Apesar da condição da pessoa a vivenciar um probloma oncológico, a autoperceção da saúde não foi considerada nem boa, nem má, registando-se uma tendência para boa ou muito boa, o que está de acordo com um estudo realizado por Su et al. (²⁰²¹).

O presente estudo apresentou como limitação o reduzido tamanho da amostra, o período de colheita de dados (pandemia por COVID 19), o facto ter sido realizado num serviço oncológico específico o que limita a generalização a outros contextos cuidados de saúde. Sugere-se para estudos futuros amplificar o tamanho da amostra e os contextos para a avaliação da LS, com a aplicação do HLS-EU-PT e complementarmente do Teste de Literacia em Saúde no Cancro, pela sua especificidade ao cancro (^{Barros et al., 2022}).

Conclusão

Neste estudo foi realizado enquadramento à LS em termos gerais e em particular a LS da pessoa a experienciar um problema de saúde oncológico, no que se refere ao acesso e compreensão da informação e na avaliação e aplicação da mesma a estilos de vida promotores de saúde. A LS mostra-se uma estratégia fundamental em saúde, na medida em que a mesma contribui para reduzir o efeito do gradiente social na saúde, constituindo-se como um importante fator de desenvolvimento da equidade com vista à saúde global.

Este estudo deu resposta aos objetivos do mesmo na medida em que evidencia a qualidade de fiabilidade do instrumento HLS-EU-PT no que se refere à consistência interna. Todos os domínios e os níveis de processamento da informação se correlacionam entre si e com o total da escala. Concluiu-se que a maioria dos participantes possui um nível de LS problemático, o que traduz a necessidade de haver um investimento estratégico nas políticas de saúde e de formação dos profissionais de saúde direcionadas à promoção da LS junto das pessoas que experienciam um problema de saúde oncológico. Assim, deverão ser desenvolvidos mais esforços na capacitação dos profissionais de saúde, em particular pelos enfermeiros, para um cuidado que contribua para facilitar a compreensão, desenvolver a LS e apoiar as pessoas a envolverem-se mais nos seus cuidados de saúde, utilizando estratégias de comunicação que sejam verdadeiramente significativas.

Este estudo representa um contributo para identificar o nível de LS das pessoas internadas no serviço de Cirurgia Cabeça e Pescoço de um hospital oncológico em Portugal.

Os resultados evidenciam a pertinência de se realizarem novos estudos no sentido de se alargar a amostra e se atender aos critérios da representatividade, bem como a realização de estudos noutras regiões e contextos de cuidados e com instrumentos de medida mais específicos para o utente com cancro.

A identificação do nível de LS geral, poderá justificar a elaboração de planos de intervenção mais adequados, minimizando e ou colmatando as lacunas existentes nesta área.