Definição e principais caraterísticas

A EM é uma doença desmielinizante (¹) (²) (³) (⁴) (⁵) (⁶) (⁷) e auto-imune (¹) (⁶) (⁸) (⁹) (¹⁰) (¹¹) (¹²) do Sistema Nervoso Central(¹) (²) (⁴) (⁵) (⁸) (¹³) (¹⁴) (¹⁵) (¹⁶).

Carateriza-se por episódios recorrentes e intermitentes (¹) (¹⁷) de inflamação (¹) (⁵) (¹⁰) (¹⁸) (¹²) (¹⁹), com destruição de mielina axonal (¹) (⁵) (⁷) (¹⁸), geralmente progressiva (³) (¹⁷) (²⁰) (²¹). Na maioria dos casos existe um ciclo de relapsos e remissões e sintomas de intensidade variável (⁴). Outros investigadores, por sua vez, salientam que há grande variabilidade em relação à severidade e progressão (⁵) e/ou que a evolução é imprevisível (¹⁴) (¹⁵) (¹⁸). Causa sintomas autonómicos, visuais, motores e sensoriais; o que dificulta a vida quotidiana independente e a capacidade de trabalho (⁷); outros destacam que a ela estão associados sintomas físicos, cognitivos e emocionais (²²) (²³); tornando-se por vezes debilitante (¹⁶).

Trata-se de uma doença incurável e neurodegenerativa (⁶) (⁸) (¹⁰) (²⁴). A gravidade varia com as áreas neurológicas mais atingidas e também de pessoa para pessoa, incluindo zonas de matéria cinzenta e branca, a nível cerebral (⁸); ou seja, atingindo não só o cérebro, mas também a espinal medula (⁴) (¹²) (¹⁸) (²⁰) e por vezes também o nervo ótico (¹⁸). A função da mielina é facilitar a condução a nível dos axónios; com alterações desta, os impulsos elétricos que coordenam funções mentais e físicas ficam menos eficazes. À medida que ela se detiora, é substituída por cicatrizes de tecido anormal, com diferente consistência (rigidez, placas), o que perturba ainda mais a condução (⁴). Lesões nos lóbulos frontal e parietal geralmente resultam em alterações cognitivas e emocionais; na espinal medula, mais facilmente surgem problemas nos membros inferiores. Alterações no nervo ótico e lobo occipital podem originar alterações visuais (⁴) (¹⁸).

É a maior causa de limitações não traumáticas nos adultos, a nível ocidental (⁶) (¹⁵) (¹⁸) [nomeadamente 70% dos indivíduos inicia sintomas entre os 20 e os 40 anos (²⁵)]. Trata-se também da causa neurológica que mais limitações causa na população ativa jovem adulta (¹⁵) (²⁶) (²⁷). Dada a idade razoavelmente jovem do início de sintomas, irá ocorrer diminuição da qualidade de vida, mais significativa que noutras doenças crónicas (²⁵).

Eventuais etiologias

A etiologia e o mecanismo exato não são conhecidos com rigor, ainda que pareça estar envolvida uma alteração autoimune em relação à bainha de melanina, estrutura essa com componentes lipídicos, que facilitam a condução dos impulsos nervosos elétricos e os axónios; podem surgir cicatrizes (lesões ou placas) que interrompem a condução dos impulsos nervosos, o que poderá levar a alterações físicas, sensoriais, mentais e emocionais (¹⁸), como já se mencionou.

Alguns investigadores colocam a possibilidade de os solventes constituírem parte da etiologia, em alguns casos, dada a associação estatística discreta geralmente encontrada; contudo, são necessários mais estudos (³). Alguns também defendem o papel que o tabagismo poderá ter neste contexto (³) (¹⁸) e/ou que este possa ter alguma sinergia com os solventes (³).

A exposição ao vírus Epstein-Barr (³) (¹⁸) pode potenciar o aparecimento da EM, sobretudo se sintomática e se ocorrer após a infância (³).

A diminuição da vitamina D também poderá estar associada à EM (³) (¹⁸), tal como a radiação ultravioleta (¹⁸).

Algumas alterações genéticas também poderão estão relacionadas (HLA-DRB1#10:01); bem como IL2RA e IL7RA; no total destacam-se mais de 100 possibilidades, a maioria das quais também envolvidas noutras anomalias do sistema imune. Contudo, poderá também acontecer que os descendentes se dediquem à mesma profissão que os progenitores, enviesando o risco laboral com o genético (³). A probabilidade de ter EM na realidade parece ser influenciada simultaneamente pela genética e ambiente. O risco de desenvolver na população geral é de 0,1%; em descendente com um progenitor afetado é de 2% e, se forem avós, netos, tios, sobrinhos ou primos é de 1% (¹⁸).

Subtipos de Esclerose Múltipla

A evolução mais frequente é a relapsante-remitente; ou seja, sequência de fases com e sem sintomas; noutros casos poderá ser progressiva (primária ou secundária) (¹) (⁵) (⁶) (¹⁸) (²⁶); acredita-se que possa em 50% passar da primeira para a segunda em dez anos e 90% em 25 anos (¹); outros casos poderão pertencer a esta última categoria desde o início (⁵) (²⁶). Outros autores publicaram que em 70 a 80% dos casos ocorre a versão relapsante-remitente; contudo, em média, passados quinze anos, cerca de 70% passa para a versão progressiva (²⁷), segundo outros autores. 66% dos com versão remitente/relapsante estavam empregados, pelo menos em part-time; contudo, apenas 24 e 15% estavam em situação equivalente para as versões de progressiva secundária e progressiva primária, respetivamente (⁵); ou seja, com a versão progressiva o desemprego é mais provável (¹⁸). Indivíduos com a versão primária progressiva apresentam geralmente mais idade na altura do diagnóstico (⁵).

Semiologia

Os sintomas são muito variados (⁶). Podem abarcar os níveis fisiológico, sensorial, psicológico e neurológico (¹). Estes têm a possibilidade de alterar o desempenho profissional e a vida social (⁸); as limitações em causa podem levar a perda de qualidade de vida e diminuição da participação na comunidade (²⁰).

A intensidade das alterações cognitivas depende do indivíduo (⁴) (¹⁷), do local das lesões e do seu tamanho (⁴). As áreas cognitivas geralmente não afetadas são a atenção simples e as capacidades verbais (¹⁷); outros discordam (¹⁵). As alterações cognitivas não se relacionam com os sintomas físicos (¹⁷).

Os sintomas mais relevantes em relação ao trabalho são as alterações cognitivas (²⁶) (²⁸) (nomeadamente 86%) (³) (²⁸), astenia (¹⁸) (²⁶) (²⁸) e dor (²⁴); outros autores também destacam a diminuição da mobilidade, alterações de humor, bem como alterações visuais e de incontinência (urinária e fecal) (²⁶). A nível cognitivo, o mais limitante é a perda de memória, seguida da velocidade de processamento da informação, funcionamento executivo e fluência verbal (¹⁸).

A astenia é o principal motivo para recorrer aos serviços de saúde (60 a 80% dos indivíduos referem este sintoma); em 1/3 ela foi o primeiro sintoma e esta diminui a qualidade de vida; a maioria refere-a, influenciando significativamente o dia-a-dia; aliás mais de 50% considera que este é o pior sintoma (²⁷).

Quem está desempregado geralmente apresenta mais semiologia (¹⁸) (²⁰), aliás de forma diretamente proporcional. A ansiedade, por exemplo, é mais intensa nos desempregados e nos que trabalham a tempo inteiro (²⁰). Os sintomas físicos e psicológicos contribuem para o desemprego. Ainda assim, estimou-se que 75% dos desempregados abandonavam o seu posto laboral antes de os sintomas ficarem limitantes, alegando barreiras no trabalho, apesar de 80% destes sentirem, curiosamente, que ainda tinham capacidade para trabalhar (¹⁸).

Por sua vez, o desemprego implica maior probabilidade de surgir depressão e esta também aumenta a probabilidade de ficar desempregado; tal como a ansiedade (¹⁸). Ou seja, a depressão e a astenia tanto podem potenciar o desemprego, como serem mais prevalentes justamente por o indivíduo não estar a trabalhar (²). Cerca de metade destes indivíduos apresenta depressão significativa, na ordem de três vezes mais que a população geral (⁹). Segundo alguns investigadores, a ansiedade poderá ser ainda mais prevalente que a depressão (⁹) (¹⁸). O risco de ansiedade generalizada ou perturbação obsessiva/compulsiva é três vezes superior à da população global (¹⁸).

A fadiga é a principal justificação para deixar de trabalhar; as alterações cognitivas são a segunda (prevalência de 43 a 70%).

As perturbações cognitivas costumam ser mais intensas na versão progressiva secundária e menos na relapsante-intermitente e elas podem preceder o diagnóstico, por vezes, por um ano. Estes pacientes apresentam risco de progressão superior (¹⁸).

O neuroticismo potencia a perceção da intensidade dos sintomas, nomeadamente a dor; contudo, estes indivíduos também podem ter um estilo de vida mais saudável e seguir as indicações terapêuticas com mais rigor. No entanto, se se associar a introversão, poderemos obter a situação designada por personalidade tipo D, associada a pior prognóstico (a nível de morbilidade e mortalidade), pior estilo de vida, menor perda de qualidade de vida e mais astenia. Por vezes, estes indivíduos também têm menor noção de autoeficácia e autoestima (²).

No global dos sintomas, são destacados:

-astenia (²) (³) (⁴) (⁸) (¹³) (¹⁵) (¹⁷) (³⁰) (³¹)

-alterações na capacidade motora (¹) (⁴) (⁸) (¹³) (¹⁵) (¹⁷) (³¹), diminuição da força e coordenação (⁴) (¹⁷), desequilíbrio/ dificuldade na deambulação (²) (³), espasticidade (⁴) (⁸) (¹⁷) (²⁰), tremor (⁴) (⁸) (¹⁷) ou até paralisia (²⁰)

-alterações da sensibilidade (¹)/ parestesias (⁴) (¹⁷) (²⁰)

-alterações no raciocínio (¹) (⁴), sobretudo velocidade (²) (¹⁵) (²¹), alterações da memória (¹) (²) (⁴) (¹⁵) (²¹), atenção (⁴) (²¹), julgamento (⁴) e flexibilidade (¹⁵) (²¹) ou simplesmente publicando alterações cognitivas em geral (²) (³) (⁴) (⁸) (¹⁵) (³⁰) (³¹), nomeadamente 40 a 65% (³) ou 43 (¹⁷) (²¹) a 70% (¹⁷) (¹⁶) ou 73% (²¹)

-perturbações da fala (¹) (⁸) (²⁰)

-alterações na deglutição (⁸)

-alterações da audição (⁸)

-alterações da visão (⁴) (⁸) (¹³) (¹⁷) (²⁰) (²¹)

-disfunção intestinal e/ou urinária (²) (⁴) (⁸) (¹⁵) (¹⁷) (²⁰)

-maior suscetibilidade ao calor (²) (⁴) (¹⁷)

-dor crónica (⁴) (¹⁷)

-disfunção sexual (⁴) (¹⁷)

-depressão (⁴) (³⁰) (³¹)

-ansiedade (⁴) (⁹) (¹⁸) e

-alteração da capacidade de coping (⁴).

Entre estes, os sintomas considerados mais frequentes são:

-cognitivos (¹) (⁹) (¹⁹) (²⁹), nomeadamente na memória, velocidade de processamento da informação e linguagem (²⁹)

-astenia (¹) (⁹) (¹⁸) (¹⁹) (²⁹), com prevalência publicada na ordem dos 92% (¹⁸)

-alterações da mobilidade (¹) (¹⁸) (²⁹), espasticidade, parestesias, diminuição da coordenação (¹) (¹⁸) e tremor; diminuição da força (¹⁸)

-perturbações intestinais e urinárias (¹) (⁹) (¹⁸)

-alterações visuais (¹) (¹⁷) (¹⁸)

-disfunção sexual (¹)

-dor crónica (¹) (¹⁸)

-hipersensibilidade ao calor (¹⁸)

-ansiedade (¹) e

-depressão (¹).

Algumas estatísticas

EM é uma doença crónica do SNC, com prevalência crescente ao longo das últimas três décadas (¹⁸) (³²), sobretudo nos países desenvolvidos (⁶). É a doença neurológica mais frequente em jovens e adultos-jovens (³³).

Estima-se que atinja cerca de 2,3 (¹⁴), 2,5 (⁸) (¹²) ou 2,8 milhões de indivíduos mundialmente (¹). No caso específico dos EUA, está publicado que ela abarca cerca de 300.000 (³⁴), 400.000 (²) (⁸) (²⁰), 450.000 (⁴) (¹⁸) (¹⁹) (³⁵) ou até 900.000 indivíduos (¹²); ou seja, 1/750 norte-americanos; a incidência está calculada em cerca de 10.000 casos/ano neste país (⁴) (¹⁸) (³⁵) ou 200 casos por semana (²⁰). Na Europa a incidência é de cerca de 4,3 (²⁹) a 80 por 100.000 habitantes/ano e a prevalência é de 3,8 (⁹), 54 a 232/100.000/ano (²⁹), consoante os estudos; totalizando neste continente cerca de 500.000 (²⁷) a 600.000 casos (¹⁴). Em França existem cerca de 7,6 a 8,8 casos novos por ano, por 100.000 habitantes (²⁵). Na Suécia, por sua vez, a prevalência é de cerca de 180/100.000 (¹¹). Contudo, de ressalvar que em alguns países a eficácia do diagnóstico pode ser superior e a situação ser retratada com mais rigor e, por isso, apresentarem mais casos registados e não propriamente mais prevalência real.

Dentro dos indivíduos com doenças crónicas, a EM apresenta taxa mais elevada de desemprego (¹) (⁹) e maior probabilidade de reforma precoce (¹) (⁹) (³²). Ou seja, 50 a 80% dos indivíduos diagnosticados deixa de trabalhar nos primeiros 10 (¹) (⁹) ou 18 anos (²⁶) ou cerca de metade perde o emprego 9 a 15 anos depois (²⁵); aliás, 30 (³³) ou 40% fará tal logo no primeiro ano (¹). Cerca de 60 (²) (³⁰), 70 (³⁴) (³⁷) a 80% dos indivíduos fica incapaz de manter o emprego (²) (³³) (³⁶); e antes disso foram geralmente diminuindo a carga de trabalho e fazendo outras adaptações (²⁶). Apenas 50% mantém-se a trabalhar passados dez anos (³⁷).

Na Suíça existem estudos que quantificam o desemprego na ordem dos 65%. Contudo, cerca de metade reforma-se precocemente ou reduz o horário de trabalho (³²); outros autores especificam mesmo que 23% diminui o número de horas e 26% trocou de trabalho (²⁹).

Mais de 90% dos norte-americanos com EM já esteve empregado pelo menos uma vez; 2/3 trabalhavam no momento do diagnóstico; 15 anos após apenas 20 a 30% se encontra a trabalhar. A maioria fica desempregada nos primeiros dez anos (⁴); 45% mantinha-se empregada após duas décadas (⁵). Outros estudos da mesma realidade nacional publicaram que a taxa de emprego (considerando 24 estados) foi quantificada em 40%, ainda que 90% já tenha trabalhado pelo menos uma vez. 2/3 geralmente ainda trabalham no momento do diagnóstico (¹⁸). 90% dos indivíduos com EM reduz o número de horas de trabalho, devido à astenia (²⁴). Contudo, 40% dos que estão desempregados afirmam que gostariam de estar a trabalhar (¹⁴).

Por sua vez, alguns artigos analisam o inverso, publicando que a taxa de emprego poderá variar entre 26 (²⁵), 36, 52 (³²), 68 ou 74% (²⁵). Apenas 30 a 45% permanece sempre empregado e 90 a 96% estavam empregados antes do diagnóstico (²) (³⁶). A empregabilidade varia com a duração da doença, habilitações e condições de trabalho (²⁵). Dos indivíduos com EM, globalmente e não em relação a um país específico, 90% já esteve empregado e 60% está no momento do diagnóstico; contudo, com o tempo, esse valor fica entre 23 e 32% (²⁰). No momento do diagnóstico a taxa de emprego é de 60% (¹⁴) (³⁸) (tempo inteiro); contudo, passados cinco anos, 70 a 80% estão desempregados (³⁸).

O número de indivíduos a receber apoio social aumenta de 4 para 30% nos primeiros quatro anos (³³).

Numa fase inicial a mortalidade é semelhante à da população geral mas, quando entra em fase de progressão, a esperança média de vida diminui seis a sete anos (³).

79% dos indivíduos com EM referem que existe estigmatização. Os colegas e os empregadores estão a par da situação em 32 a 90% dos casos; alguns pacientes escondem devido ao medo de serem discriminados (⁶).

Terapêuticas mais utlizadas

A abordagem deverá ser holística, dada a doença afetar as dimensões física, cognitiva e emocional (¹); ou seja, a reabilitação multidisciplinar adquire cada vez mais reconhecimento terapêutico (¹⁸). Contudo, nem todas as intervenções propostas para a EM apresentam evidência clara (⁸).

Ainda que a terapêutica esteja a evoluir, presentemente não há cura. Ainda assim, a medicação já existente consegue diminuir o número de exacerbações e a intensidade dos sintomas e respetivas limitações. Contudo, nos EUA, apenas 50% dos pacientes com EM no global e 60% dos que estão na versão relapsante-remitente fazem-na e parte dos que a iniciam, acabam por descontinuar a curto prazo, por exemplo, devido à necessidade de autoadministração via injetável, por vezes em locais corporais que geram ansiedade em alguns indivíduos. A existência de fórmulas para consumo oral poderá ajudar. Outras barreiras são entender a justificação para fazer a medicação, relação custo/eficácia e/ou ausência de melhorias significativas (¹⁸). Estes indivíduos também podem precisar de apoio emocional (²⁴).

A terapêutica depende dos sintomas e da fase da doença, podendo incluir imunomodeladores e/ou imunossupressores, corticoides e reabilitação física/terapia ocupacional (²⁹). Os corticoides estão indicados para as exacerbações, uma vez que atenuam a inflamação mais rapidamente, ainda que se acredite que não têm benefício a longo prazo (¹⁸). O Fármaco natalizumab (anticorpo monoclonal) diminui o absentismo e a perda de produtividade, melhorando o funcionamento físico e emocional, após um ano de tratamento; nomeadamente a nível de astenia, visão e alterações cognitivas (³¹).

O ioga em grupo pode melhorar a qualidade de vida; mas as pesquisas publicadas têm limitações (⁸).

Instrumentos para quantificar as alterações secundárias à doença

O questionário MSW.Job (Multiple Sclerosis Work Questionnaire) consegue avaliar o impacto dos sintomas no trabalho, bem como os resultados das terapêuticas instituídas (²⁹).

Outro instrumento utilizado é o MSWDQ (Multiple Sclerosis Work Difficulties Questionnaire), que avalia as dificuldades laborais subjetivas, com destaque para a memória, astenia, mobilização, acessibilidade, dor, desconforto térmico, controlo de esfíncteres, apoio familiar e questões financeiras (²⁹).

O instrumento "Buffalo Vocational Monitoring Survey" (BVMS) consegue monitorizar as dificuldades sentidas por estes indivíduos, neste contexto (²²).

O MSQ- Job (Multiple Sclerosis Questionnaire for Job Difficulties), por sua vez, é constituído por 42 questões, com resposta numa escala de 1 a 5. Não pretende quantificar as limitações em si, mas sim registar o impacto destas nas tarefas laborais. Scores mais elevados implicam mais dificuldades (³⁹).

Funções/Papel do Trabalho

O trabalho pode ser fundamental para o bem-estar (³⁰) (⁴⁰) (⁴¹) de alguns indivíduos, fazendo por vezes parte da própria forma como a pessoa se define/constrói a identidade (¹⁸) (¹⁹) (³⁰) (³⁴) (³⁸) (⁴¹). Para além disso, permite a manutenção da remuneração (¹⁰) (¹⁸) (¹⁹) (²⁵) (³⁸), independência, valorização pessoal (¹⁰), satisfação (³⁸), autoconfiança (⁴⁰), autoestima (²⁵) (¹⁹) e qualidade de vida (¹⁴) (¹⁸) (¹⁹) (²⁵) (⁴⁰); bem como o acesso a cuidados de saúde (em países com sistemas mais privatizados) e até maior participação na comunidade (¹⁸) (⁴¹) e/ou maior apoio social (¹⁹) (⁴¹).

Os motivos mais salientados para manter o emprego foram então a compensação económica (¹²) (⁴¹) (não só pelas despesas usuais, como as associadas à doença em si (⁴¹)), tal como pelo bem-estar pessoal, as tarefas conseguirem beneficiar terceiros (¹²) (⁴¹) ou sentir-se valorizado pelo efeito final produzido (⁴¹). Para além disso, ter tarefas laborais pode diminuir a atenção dada à doença, limitações e sintomas (³⁸).

Contudo, ainda que ele permita que o indivíduo permaneça física e intelectualmente ativo; também pode ser um fator gerador de ansiedade, pela energia que exige e pela imprevisibilidade dos sintomas (⁴¹).

A perda de memória parece ser mais intensa nos que não trabalham, tal como com a astenia (³³). Contudo, tal pode não ser consequência de trabalhar, mas justamente o inverso, ou seja, mantem-se a trabalhar com maior probabilidade quem apresenta menos sintomas e/ou menos intensos.

Consequências da patologia/sintomas físicos e/ou cognitivos na capacidade de trabalho

Os sintomas contribuem para a diminuição da capacidade de trabalhar e da qualidade de vida, potenciando tal o custo financeiro global (para o indivíduo e sociedade) (³). Os que mais afetam a capacidade de trabalhar são a astenia, descoordenação, desequilíbrio e as alterações cognitivas (¹⁵). A maioria dos indivíduos com EM trabalha em part-time devido à astenia (³⁷) (³³). 30% dos indivíduos desempregados consideram que estão em tal posição devido aos sintomas da doença, com destaque justamente para este sintoma (⁴). Outros aspetos físicos que diminuem a capacidade de trabalhar são a mobilidade reduzida (³³) [devido não só à astenia, mas também devido a alterações musculares (⁴)] diminuição da função manual, alterações visuais e a dor (³³). Por sua vez, alterações cognitivas que diminuem a capacidade de trabalhar, são a diminuição da memória (⁴) (²²) (³³) e da velocidade mental (²²) (³³). Também se consideravam relevantes as alterações da concentração e a capacidade de tomar decisões (⁴). As alterações cognitivas existem em cerca de 50% e são muito relevantes para o desemprego (²²); elas influenciam o desempenho, sobretudo quando são percetíveis pelo próprio (¹⁵). Assim, em função das alterações físicas, cognitivas e psicológicas complexas, a EM tem um grande impacto na capacidade de trabalho. São determinantes para se manter a trabalhar a gravidade da doença, persistência dos sintomas e habilitações. Esperança, atitude positiva, fé e senso de humor geralmente ajudam no processo (⁴).

Dimensão emocional

Indivíduos com EM com maior probabilidade apresentam depressão, ansiedade (como já se mencionou) e ideias de suicídio (¹⁹). Achar que não se está a fazer o trabalho corretamente e/ou que se está a ser um fardo para os colegas, piorará a situação (²⁶).

A gestão das tarefas fica mais difícil se existirem ansiedade (⁹) (¹⁴), depressão (⁹), pessimismo (⁹) (¹⁴) e diminuição da motivação; tal implica pior coping e menos comportamentos saudáveis (¹⁴). Um estudo estimou que sem ansiedade os indivíduos mantêm-se a trabalhar com quase três vezes maior probabilidade (⁹). Esta tanto poderá ser mais intensa se se estiver a trabalhar, como quando há desemprego; ainda que variável, parece ser mais relevante nos que estão desempregados (⁴²).

A estigmatização e discriminação no local de trabalho são bastante ansiogénicas. A baixa autoestima poderá permitir que o indivíduo fique mais fragilizado. Por isso, desistir de trabalhar poderá ser uma forma de coping. A perceção do estigma e discriminação diminui a qualidade de vida e aumenta as dificuldades laborais (⁶). Quando o trabalho gera stress e os próprios indivíduos recebem o conselho de diminuir a ansiedade, a probabilidade de deixar de trabalhar aumenta (⁴³). Cerca de 1/3 dos indivíduos afirma ser discriminado no local de trabalho (¹⁹). Quem esconde o diagnóstico não poderá ter acesso ao apoio dos colegas ou da instituição. Às vezes, até não reportam tal ao médico do trabalho (⁶).

Também exercem influência neste contexto o acesso a apoios da segurança social, dos serviços de saúde e as expetativas da sociedade (²⁶). A menor perceção de apoio social é um dos fatores mais relevantes para a depressão (⁴³).

Por vezes, alguns pacientes só se apercebem do declínio cognitivo através das reações dos colegas e, posteriormente, passam a recear mais alterações a esse nível, ficando difícil ter planos a nível profissional; ou seja, há medo em relação à progressão. A perceção de que os outros consideram que o indivíduo apresenta menos competências profissionais, baixa a autoestima, mesmo quando acontece numa fase inicial e alguns consideram que tal pode contribuir para a depressão (¹⁷).

Os indivíduos que acham que controlam melhor a doença, exibem geralmente estratégias de coping mais eficazes (⁴³).

Empregabilidade

Será desejável que as instituições potenciem as condições de trabalho destes indivíduos, nomeadamente a nível social e psicológico, para aumentar a empregabilidade (³²).

Os principais problemas salientados em manter-se a trabalhar foram as atitudes demonstradas pelos familiares e pelos profissionais de saúde; para além da inflexibilidade no posto de trabalho em relação a horários e ainda as barreiras arquitetónicas. Outra variável importante é tempo de duração da doença (¹⁴). Em função dos sintomas e da imprevisibilidade de evolução dos mesmos, a disponibilidade para trabalhar pode ficar comprometida (¹⁷), como já se mencionou. Outros autores estruturam tal em barreiras individuais ou pessoais e da sociedade (¹⁵). A empregabilidade depende então da idade, sexo (¹¹) (²⁷) (sexo feminino com mais desemprego) (¹¹), habilitações (¹¹) (²⁷) e local de residência (¹¹); bem como limitações físicas e cognitivas (¹¹) (²⁷) (como a nível de memória e atenção (²⁷)), personalidade, depressão, astenia (¹¹), sensibilidade ao calor, distress (que pode potenciar a fadiga) e a perceção de dor (²⁷).

Conseguir manter o posto de trabalho implica mais autoestima (²⁶) (³²) (³³), qualidade de vida (³²) e maior segurança económica (²⁶) (³²) (³³); além de que ter emprego remunerado também é valorizado pela sociedade (³²) e potencia a sociabilização (²⁶) (³³). Estas vantagens em ir trabalhar devem superar as desvantagens (mais sintomas e menos energia para outras atividades) (²⁶).

Manter um trabalho é mais provável com cargos hierarquicamente mais elevados e melhor qualidade de vida; com flexibilidade, equipamentos adequados, condições ergonómicas e horários/tarefas moldáveis, bem como auxiliares de memória (²²). A situação inversa ocorre quando o indivíduo é do sexo feminino (¹¹) (³²), tem mais idade e apresenta mais sintomas (eventualmente devido à jornada dupla ou tripla) (³²). A vida ativa é mais provável de se manter se a doença se iniciar em indivíduos mais jovens, a duração da doença for menor, existirem mais habilitações, menos astenia e menos limitações globais (⁵).

Com o tempo a passar, fica cada vez mais difícil continuar a trabalhar; para além disso, com mais idade pode se ter maior capacidade financeira para deixar a vida ativa e se focar noutras dimensões (¹⁷).

A decisão de parar de trabalhar pode se associar à recusa em adaptar o posto de trabalho (¹⁷).

Desemprego

Indivíduos com EM com alguma frequência param de trabalhar (⁵) (⁶) (⁹) (¹⁰) (¹⁹) (⁴³), por vezes até numa fase inicial da doença (³⁶), devido à complexidade e imprevisibilidade dos sintomas (¹⁹); ainda que a maioria esteja empregada na altura do diagnóstico (⁴²), como já se referiu. Aliás, o desemprego começa a aumentar mesmo antes do diagnóstico formal e continua a subir depois dessa etapa (²⁴) (⁴⁰). Na maioria dos que ficam desempregados, tal ocorre nos primeiros cinco (¹⁰) (³⁵) ou 10 anos (¹²). Também a reforma precoce também passa a ser mais frequente (¹⁴) (²⁴). A intenção de regressar ao trabalho, em contexto norte-americano, entre desempregados, é mais provável em afroamericanos, com dificuldades financeiras e não estarem a receber subsídios da segurança social (³⁵).

O desemprego parece então ser mais prevalente:

-indivíduos com idade mais avançada (¹⁰) (²³) (³⁶) (³⁸) (⁴³) ou muito jovens (⁴³)

-doença mais prolongada (¹⁰) (³⁶) (⁴²) (⁴³) ou progressiva (²) (²³) (⁴¹) (⁴²) (⁴³)

-mais sintomas físicos/emocionais e/ou limitações (¹) (⁹) (¹²) (¹⁹) (²⁵) (³⁵) (³⁶) (³⁹) (⁴¹) (⁴²) (⁴³) e respetiva intensidade (³⁵) (⁴¹) [como astenia (¹) (²¹) (²³) (²⁵) (³⁵) (⁴¹) (⁴²) (⁴³)- nomeadamente 62% (¹⁰), depressão (¹) (¹⁰) (²³) (²⁵) (³⁵) (³⁸) - nomeadamente 22% e/ou maior consumo de antidepressivos (¹⁰), ansiedade (¹) (³⁸), menos memória (¹²) (²¹) (²³) (²⁵) (⁴¹) (⁴²) (⁴³), menor concentração (¹²) (²⁵) (⁴¹) (⁴²) (⁴³), dor (²¹) (²³) (²⁵), mais dificuldades em caminhar/desequilíbrio, incontinência urinária e/ou fecal e sensibilidade ao calor (⁴³)]

-menos habilitações (¹) (¹⁰) (²³) (³⁶) (³⁸) (⁴¹) (⁴²) (⁴³)

-sexo feminino (⁴³) ou masculino (²³); outros afirmam justamente que há controvérsia a este nível (³⁶)

-tipo de emprego/exigências laborais/ambiente (¹) (²⁵) (³³) (³⁶) (³⁹), como tarefas físicas pesadas (¹⁴) (²⁵) (³⁸), menor acessibilidade, horário rígido/ausência de pausas, menor apoio dos colegas (²⁵)

-personalidade (¹) (³³)

-técnicas de coping incorretas (¹) (³³), como por exemplo consumir substâncias psicoativas e "disengagement" (⁴³)

-menos recursos sociais (¹) (³³)

-isolamento social (³⁸)

-algumas etnias minoritários (¹⁰)

-nível socioeconómico mais baixo (⁴¹) e

-funções/trabalho menos prestigiante (²).

O desemprego leva com maior probabilidade a:

-pior/agravamento da saúde mental (¹⁴) (²⁰) (²⁴) (³⁸) [como depressão, ansiedade (³⁸), menos autoestima (²⁰) (³⁵) (³⁷)] e física (¹⁴) (²⁰); ou seja, pior prognóstico médico (³⁷)

-menor qualidade de vida (²⁴) (³⁰) (³⁵) (³⁸)

-mais instabilidade/diminuição do nível económico (¹⁴) (²⁰) (²¹) (²⁴) (³⁰) (³⁵) (³⁶) (³⁷)

-isolamento social (³⁸) e

-estigmatização, sobretudo em fases mais avançadas (³⁰).

Existem muitas quantificações para a taxa de desemprego, nomeadamente 22 (³⁸), 24, 33 (¹⁰), 40 (¹⁹), ⁴⁴ (²⁴), 50 (¹⁴) (²³), 55 (²¹), 56 (⁴³), 58 (²¹), e 75 (²⁴) a 80% (¹⁰) (¹⁹) (³⁸) (⁴³). Alguns autores acrescentam que esta é superior a qualquer outra doença crónica (¹²) (¹⁴) (³⁸) (⁴⁰) (como artrite, diabetes ou depressão), por exemplo (¹⁴).

Caraterísticas do Trabalho/Instituição que modulam a manutenção ou saída da vida profissional ativa

Variáveis relevantes para manter o emprego são o impacto que este tem no individuo e horário; contudo, as atitudes de chefias e colegas parecem ser mais importantes que as adaptações feitas pelo empregador (²⁶). O horário flexível e a possibilidade de conjugar trabalho presencial com teletrabalho, é coerente com a flutuabilidade dos sintomas, ou seja, existirão dias com mais limitações laborais que, se o indivíduo conseguir faltar, será globalmente mais produtivo (¹⁷).

Nos EUA, entre 1992 e 2003 existiram quase 4000 queixas de indivíduos com EM, relativas a discriminação laboral e inadaptação do posto ou até assédio; estes valores são superiores aos de outras doenças crónicas (⁴¹).

A este nível é então importante considerar:

-recursos no trabalho (³²)

-autonomia (¹³) (³²)

-apoio social (¹³) (³²)

-prazos de execução (²⁴) (³²)

-tecnologia ao dispor do indivíduo (²⁶)

-flexibilidade (¹³) (¹⁷) (¹⁸) (²⁴) (²⁶) (³²) (³³) (do empregador e dos colegas) (³³) (³⁷) e esta pode incluir o número de horas e a possibilidade destas variarem ao longo do tempo (¹⁷) (¹⁸) (²⁴) (²⁶) (³²), bem como tarefas e carga de trabalho (¹³) (²⁶) (³³), pausas, teletrabalho (²⁴) e/ou folgas (¹³)

-adaptação das instalações físicas (¹³) (²⁶) (³²); ou seja, a possibilidade de circular livremente, incluindo acesso a instalações sanitárias adequadas (²⁶) (³²) e locais para repousar (³²)

-transporte casa-trabalho adequado (¹⁸) (²⁶)

-conseguir usar capacidades já existentes e/ou desenvolver novas (¹³)

-remuneração (¹³)

-existência e reação a conflitos (¹³)

-discriminação e forma de lidar com ela (²⁴)

-mediação no acesso a cuidados de saúde (²⁴)

-opinião que têm sobre a validade do trabalho (¹³)

-reabilitação ocupacional (²⁴)

-trabalho sentado (¹⁸)

-existência de elevador (¹⁸)

-área de trabalho ergonómica (¹⁸)

-acesso à medicina do trabalho (²⁶)

-apoio de um advogado para esclarecer alguns direitos, aos indivíduos e aos empregadores (¹⁷)

-menor perceção de stress (¹⁸) e

-maior capacidade de coping (¹⁸).

Na experiência dos autores, poder-se-iam ainda recomendar em contexto de Medidas de Proteção Coletiva:

-rotatividade para tarefas menos exigentes a nível físico e/ou emocional

-evição de tarefas mais complicadas

-formação para os pacientes, colegas, chefias e empregadores

-bom estilo de liderança

-encorajar e dar feed-back sobre o desempenho, sobretudo se positivo

-valorizar competências e

-manter contato com os recursos humanos, chefias e/ou colegas nos períodos de ausência.

Reabilitação profissional

Os serviços de reabilitação vocacional são muito úteis neste contexto (³⁷), ainda que a investigação relativa á reabilitação vocacional não tenha tido muito desenvolvimento, apesar dos custos associados à sua ausência (¹⁸).

Aspetos que poderão melhorar a reabilitação profissional são:

-proporcionar mais conhecimentos aos colegas e chefias em relação à EM (²⁵)

-potenciar o apoio do médico do trabalho (²⁵)

-investigar a eficácia das medidas implementadas anteriormente (²⁵)

-encorajar e empoderar o indivíduo (¹⁴)

-potenciar a comunicação deste com o empregador (¹⁴)

-realizar “Job Crafting ou Carving”, que implica a diminuição do número de tarefas ou desafios (³⁷)

-ajustar o trabalho de forma a aumentar a probabilidade do indivíduo conseguir manter o seu posto, em vez de atuar após este desistir, ser despedido ou ter o contrato não renovado (¹) (²⁰)

-destacar o sexo masculino, uma vez que a taxa de mudança de trabalho é superior, devido aos trabalhos mais físicos que este mais frequentemente ocupa (³⁶)

-ajustar o interesse dos funcionários por formações ou qualquer outro grau educacional (¹⁷)

-disponibilizar tecnologia que possa ajudar nas falhas de memória e na gestão do tempo (¹⁷)

-atenuar a atuação da doença na progressão na carreira, capacidade de aceitar novas tarefas e/ou adquirir novas competências (¹⁷)

-conhecer os interesses profissionais dos indivíduos (²³)

-deixar claro que o paciente não deve recear pedir os serviços de apoio, pois não ficarão salientadas as suas limitações (¹⁹) ou será estigmatizado ou prejudicado (⁴⁰); estes não só realçam a legislação, como auxiliam na adaptação do posto (¹⁹) e isso só será possível de se informar o empregador em relação ao diagnóstico; quanto mais precoces as medidas, mais eficazes e mais facilmente outros funcionários farão o mesmo (⁴⁰).

Papel dos Colegas/Chefias

Segundo alguns investigadores, o fator mais importante é o apoio dos colegas e empregador (²⁶) (⁴³), como já se registou anteriormente; nomeadamente a atitude global e a flexibilidade (³⁷). Será desejável que os colegas e chefias entendam o que esta doença implica (²⁶). Proporcionar formação potencia a ajuda e atenua a discriminação (⁶). O abrandamento, troca ou interrupção da vida profissional geralmente gera uma sensação de perda; até porque não é raro que as chefias e colegas comecem a questionar capacidades e competências (¹⁷).

Em França, apenas 61% dos indivíduos com EM usufruem do estatuto de trabalhador com limitações; este patamar administrativo inicia as medidas de adaptação do posto de trabalho (²⁵); contudo, alguns preferem não avançar nesse sentido, pelo receio da estigmatização e despedimento (⁶) (²⁵), como já se mencionou.

Habilitações

Mais habilitações geralmente implicam um trabalho com melhores condições, inclusive a nível de remuneração e tipo de contrato (¹⁴); por isso, mais formação académica geralmente potencia a probabilidade de manter o posto de trabalho (⁹) (²⁹) (³⁰) (³²) (³³). Alguns investigadores publicaram mesmo que estas podem quase triplicar a possibilidade de manter o emprego (¹²). Para além disso, com maior probabilidade, as tarefas serão menos físicas.

Custos envolvidos

A incapacidade para trabalhar potencia o custo económico da doença; este último, dentro das doenças neurológicas, é dos mais elevados (¹⁴). Assim, ajudando na manutenção do posto de trabalho, está a melhorar-se não só a vida do indivíduo e da família, mas também a atenuar os custos para a sociedade e empregador (²⁰).

Os custos indiretos englobam a diminuição da produtividade (⁷) (³⁸), absentismo (⁷), reforma precoce, desemprego, certificado de incapacidade temporário, diminuição do número de horas de trabalho (³⁸), adaptações no trabalho e casa (⁷) e eventual troca de tarefas, posto ou empregador (³⁸), bem como transporte (⁷). Cerca de 1/3 dos custos totais estão associados a diminuição da produtividade; estima-se que se percam mais de dez dias de trabalho por ano (³¹). A diminuição da produtividade por reforma precoce pode chegar ao custo aos 15.000 dólares por indivíduo (¹).

Os custos diretos incluem os exames de diagnóstico e as terapêuticas (⁷) (³⁸). A utilização de recursos médicos costuma ir aumentado progressivamente (neurologistas, fisioterapeutas, enfermeiros), implicando, por vezes, hospitalizações (⁷).

Qualidade de vida

Esta patologia implica efeitos negativos a nível financeiro, psicológico e físico e, consequentemente, na qualidade de vida. Para além disso, o quadro costuma iniciar-se em idade totalmente ativa, o que ainda agrava mais a situação (¹). A doença crónica e as limitações associadas dificultam a participação e inclusão na comunidade, o que contribuiu para a diminuição da qualidade de vida e satisfação (⁷) (²⁰). As tarefas habituais podem se transformar em grandes desafios (¹). Ela implica alterações cognitivas, físicas e emocionais, que alteram a capacidade laboral e global (³²), como já se mencionou.

Contudo, a qualidade de vida é superior nos que trabalham (⁹) (²⁰) (²⁷) (³²) (⁴⁰), nomeadamente até três vezes mais; até porque conseguir trabalhar implica ter maior funcionalidade (³²); ainda assim, a manutenção do trabalho poderá ser considerada como uma medida de intervenção de promoção da saúde em indivíduos com EM (²⁰).