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INTRODUÇÃO
O envelhecimento da população criou uma necessidade crescente de Cuidadores Informais e um aumento considerável de situações de dependência que levam ao aumento da procura de cuidados de saúde de longa duração (Del-Pino-Casado et al., 2021). O papel cada vez mais exigente de cuidador tem impacto na saúde dos que cuidam, nos cuidados prestados e na obtenção de ganhos em saúde (Del-Pino-Casado et al., 2021).
Os cuidados de saúde devem dar resposta adequada às necessidades individuais e familiares, envolvendo a comunidade, promovendo a responsabilidade partilhada e disponibilizando os recursos existentes para as necessidades dos cidadãos (Priego-Cubero et al., 2023).
Logo, o aumento da necessidade de cuidados da população dependente, determina a disponibilização de respostas assistenciais por parte dos Cuidadores Informais e dos profissionais de saúde (Sequeira, 2010b). Os profissionais de saúde, em particular os enfermeiros, apoiam os cuidadores e as pessoas cuidadas, informam-nos sobre as medidas de apoio e serviços existentes, bem como sobre as respostas ao nível dos cuidados de saúde, de forma a melhorar o seu conhecimento e a promover a sua capacitação para a prática dos melhores cuidados, em contexto familiar (Sequeira, 2010b).
Neste enquadramento, com o objetivo de analisar de que forma a literacia em saúde influencia a relação entre satisfação com o suporte social e sobrecarga do Cuidador Informal, foi realizado um estudo observacional, transversal, quantitativo, descritivo e correlacional, num agrupamento de centros de saúde (ACES) da região norte de Portugal. O estudo é relevante, devido ao aumento do índice de envelhecimento populacional e maior probabilidade de dependência. Os Cuidadores Informais que cuidam de familiares idosos dependentes necessitam de apoio de âmbito psicossocial, socioeconómico e capacitação. Esta realidade implica a articulação e adoção de estratégias de cooperação entre os serviços de saúde e os diferentes setores da sociedade, no sentido de promover a qualidade de vida dos cuidadores e dos idosos dependentes, reduzindo a sobrecarga física e psicológica da família que cuida, priorizando a permanência dos idosos dependentes no domicílio, (Boucher et al., 2019).
MÉTODO
A investigação orienta e esclarece as etapas a desenvolver (Vilelas, 2020). Neste enquadramento, para a realização do estudo recorreu-se ao planeamento em saúde cuja primeira etapa consiste na realização de um diagnóstico de situação.
Neste sentido, delineou-se um estudo observacional, de abordagem transversal, quantitativo e descritivo correlacional.
Amostra
Para Fortin et al. (2009), a amostra é uma proporção da população alvo, neste estudo constituída por cuidadores informais inscritos no ACES onde foi realizado o estudo. Integraram a amostra os participantes que respeitavam os critérios de inclusão: Cuidadores Informais de pessoas dependentes, inscritos no ACES e com estatuto de Cuidador Informal atribuído pela segurança social.
O tipo de amostragem foi não probabilístico, por conveniência, após a aplicação dos critérios de inclusão e do limite temporal para a realização do estudo. A amostra ficou constituída por 51 Cuidadores Informais.
Instrumentos
O instrumento de recolha de dados é um recurso ao qual o investigador recorre para conhecer os fenómenos e extrair informação (Vilelas, 2020).
Para a realização do estudo utilizou-se como instrumento de recolha de dados um questionário, constituído por quatro partes: i) Parte 1- questões relativas à caraterização sociodemográfica do Cuidador Informal, sobre as seguintes variáveis: sexo, idade, estado civil, nível de escolaridade, relação com a pessoa cuidada, coabitação e situação laboral; ii) Parte II- questões relativas à caraterização do Cuidador Informal: Tempo de prestação de cuidados, motivos para assumir o papel de cuidador, perceção do estado de saúde, apoios que considera mais importantes e que gostaria de ter e estratégias que utiliza para diminuir a sobrecarga; iii) Parte III – Índice de perceção de sobrecarga, através da aplicação da escala de Zarit (Sequeira, 2010a). Esta escala é constituída por 22 itens, cada item é pontuado numa escala de Likert, da seguinte forma: nunca= (1); quase nunca= (2); às vezes= (3); muitas vezes= (4) e quase sempre= (5), o que permite obter uma pontuação global que varia entre 22 e 110, em que uma pontuação mais elevada corresponde a uma maior perceção de sobrecarga (objetiva e subjetiva) do Cuidador Informal. A Sobrecarga objetiva integra o impacto da prestação de cuidados medidos pelos itens 1, 2, 3, 6, 9, 10, 11, 12, 13, 17 e 20, a Relação interpessoal é avaliada pelos itens 4, 5, 16, 18 e 19. A Sobrecarga subjetiva integra as expectativas face ao cuidar sendo avaliada pelos itens 7, 8, 14 e 15 e a perceção da autoeficácia pelos itens 20 e 21. A pontuação total obtida permite classificar a sobrecarga da seguinte forma: inferior a 46 Sem sobrecarga; entre 46 e 56 Sobrecarga ligeira; Superior a 56 Sobrecarga intensa. Calculamos a sensibilidade e fiabilidade fatorial relativamente à escala e foi possível verificar que, de modo geral, a escala de perceção de sobrecarga apresenta uma tendência para valores medianos altos, considerandos os valores médios obtidos (M= 73,27, Md= 75,00, Dp= 13,97). A distribuição simétrica obtida (Si= −1,20) também permite verificar que a distribuição dos resultados tende para a normalidade. Relativamente ao índice de consistência interna (alfa de Cronbach), é possível observar que a perceção de sobrecarga em geral (α= 0,87) apresentam uma fiabilidade fatorial adequada. iv) Parte IV – Avaliação da satisfação com o suporte social, através da Escala de Satisfação com o Suporte Social (ESSS), validada para Portugal por Ribeiro (2011). Esta escala é constituída por 15 frases que são apresentadas pontuadas numa escala de Likert com cinco posições: «Concordo totalmente» = A= 1; «Concordo na maior parte» = B= 2; «Não concordo nem discordo» = C= 3; «Discordo na maior parte» = D= 4; «Discordo totalmente» = D= 5. As afirmações são distribuídas por quatro dimensões, subescalas ou fatores: Satisfação com amigos obtida através do somatório dos itens 3, 12, 13, 14, 15, Intimidade obtida através do somatório dos itens 1, 4, 5, 6, Satisfação com a família obtida através do somatório dos itens 9, 10, 11 e Atividades sociais obtida através do somatório dos itens 2, 7, 8. A pontuação total resulta da soma das dimensões que pode variar entre 15 e 75 e quanto mais elevada é a pontuação mais elevada é a perceção da satisfação com o suporte social.
Relativamente à ESSS, verificamos que existe uma tendência para valores medianos (M= 43,29, Md= 44,00, Dp= 9,03). A distribuição simétrica (Si= −0,67) obtida também permite confirmar esta tendência. Quanto à fiabilidade fatorial, os resultados dos índices de consistência interna (alfa de Cronbach), de satisfação com o suporte social total (α= 0,76), confirma a sua fiabilidade fatorial.
Procedimentos
Os questionários foram aplicados em contexto familiar ao cuidador informal da pessoa dependente. Uma vez que o cuidador informal é muitas vezes, também, idoso e com baixa literacia em saúde, aplicou-se o questionário por entrevista.
Foram salvaguardadas todas as considerações éticas relativas a este tipo de estudo, nomeadamente: i) Parecer favorável da Comissão de Ética para a Saúde da ARS Norte (CE/2022/19); ii) Autorização dos autores das escalas para a sua utilização; iii) Obtenção do consentimento informado de todos os participantes, salvaguardando o seu anonimato, bem como o sigilo e a confidencialidade das informações prestadas; iv) Informação dos participantes sobre os objetivos, características e condições de realização do estudo e garantia do direito de não participação e de não responder a todas as questões ou desistir a qualquer momento da sua participação no estudo.
Análise estatística
Após a recolha dos dados, e tendo em conta o tipo de estudo quantitativo, os dados foram compilados e tratados estatisticamente através da IBM Statistical Package for Social Sciences (SPSS®) versão 26.0.
Foi realizada a análise estatística dos resultados e para a análise descritiva foram utilizadas frequências absolutas (n), relativas (%) e medidas de tendência central e dispersão.
Para a análise inferencial, recorreu-se a testes paramétricos t-Student e ANOVA, quando a distribuição da variável seguia uma tendência normal e em alternativa, quando as variáveis não cumpriam os pressupostos da distribuição normal, foi usado o teste não paramétrico Mann-Whitney. Nas correlações foram utilizados testes não paramétricos, através da correlação de Pearson.
Foi ainda utilizado o teste de Tukey para verificar a existência de relação entre o papel do Cuidador Informal e sobrecarga, quando foi verificada significância estatística pelo teste "F" aquando da aplicação da ANOVA. Foi considerado um nível de significância menor ou igual a 0,05 (Marôco, 2021).
RESULTADOS
Dos 51 Cuidadores Informais que integram a amostra, 78% são mulheres, maioritariamente com idades compreendidas entre 40-59 anos e com uma média de idades de 57 anos (DP= 13,09), 47,4% dos Cuidadores Informais são filhos e 29% cônjuges do familiar cuidado, sendo que 86,4% Cuidadores Informais coabitam com o idoso dependente.
Quanto ao estado civil, 78,4% dos Cuidadores Informais são casados. Relativamente à situação laboral, 58,8% dos Cuidadores Informais encontram-se desempregados e 27,5% reformados. A maioria (27,4%) dos Cuidadores Informais tem como habilitações literárias o 1º ciclo do ensino básico.
No que respeita ao tempo de prestação de cuidados, 6 Cuidadores Informais assumiram o papel há menos de um ano, 10 Cuidadores Informais há mais de um ano e menos de dois anos, 8 Cuidadores Informais há mais de três anos e menos de cinco anos e 27 dos Cuidadores Informais assumiram o papel cuidador há cinco ou mais anos (Figura 1).
Da análise da Figura 2, relativa às estratégias de coping que os Cuidadores Informais utilizam para reduzir os níveis de sobrecarga, a maioria (23) dos Cuidadores Informais reporta a realização de trabalhos manuais e jardinagem.
Analisando a Tabela 1, relativa aos motivos que levaram os Cuidadores Informais a assumir este papel, observamos que 37 dos Cuidadores Informais refere que o faz por obrigação. Em relação ao seu estado de saúde, 24 dos Cuidadores Informais perceciona o seu estado de saúde como razoável. Quanto aos apoios que os Cuidadores Informais gostariam de ter, referidos por ordem de prioridade, são: i) apoio económico (76,5%); ii) apoio informal ou social (complemento da 2ª pessoa) (49,0%); iii) melhoria de conhecimentos (23,5%) e iii) apoio psicológico/emocional (17,6%).
Tabela 1 Caraterização do papel de cuidador.
| Papel de CI/Características | N | Fr (%) | |
|---|---|---|---|
| Que motivos o(a) levaram a assumir o papel de cuidador? | Afinidade | 10 | 19,6 |
| Obrigação | 37 | 72,5 | |
| Gratidão | 4 | 7,8 | |
| Como considera o seu estado de saúde, neste momento? | Bom | 19 | 37,3 |
| Razoável | 24 | 47,1 | |
| Mau | 8 | 15,7 | |
| Que apoios considera mais importantes e que gostaria de ter? * | 1- Apoio emocional | 9 | 17,6 |
| 2- Apoio económico | 39 | 76,5 | |
| 3- Auxílio nas minhas tarefas domésticas (compras, roupas, limpeza da casa…) | 3 | 5,9 | |
| 4- Apoio no aumento de conhecimentos para uma melhor prestação de cuidados | 12 | 23,5 | |
| 5- Auxílio para cuidar do doente quando: precisar de sair, descansar, ou cuidar de mim | 25 | 49 | |
| 6- Outro: Apoio em material anti escaras | 1 | 2 | |
n: Frequência absoluta; Fr: Frequência relativa;
*Esta pergunta permitia a escolha em vários itens de resposta.
Os resultados da avaliação do índice de sobrecarga da amostra, através da escala de Zarit (Sequeira, 2010a), mostram que 84,3% dos Cuidadores Informais apresentam sobrecarga intensa, 13,7% sobrecarga ligeira e 2% não apresentava sobrecarga. Ao relacionar o tempo de prestação de cuidados com o nível de sobrecarga (Tabela 2) constata-se que a perceção de sobrecarga varia de modo significativo (F= 3,00, p= 0,04), sendo mais elevada nos Cuidadores Informais que prestam cuidados há cerca de 1-2 anos, comparativamente com os que prestavam cuidados entre 3-5 anos (p= 0,03) ou mais de 5 anos (p= 0,04).
Tabela 2 Relação entre o papel de cuidador e a sobrecarga.
| Escala de sobrecarga | Menos de 1 ano (n= 6) | 1 Ano a 2 anos (n= 10) | 3 Anos a 5 anos (n= 8) | Mais de 5 anos (n= 27) | F (p) | ||||
|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|
| M | Dp | M | Dp | M | Dp | M | Dp | ||
| Impacto prestação cuidados | 41,33 | 10,38 | 45,10 | 6,85 | 33,00 | 8,14 | 38,70 | 9,33 | 2,92 (0,044)a |
| Relação interpessoal | 11,83 | 5,77 | 13,10 | 3,75 | 9,25 | 2,86 | 11,55 | 3,14 | 1,72 (0,175) |
| Expectativas no cuidar | 18,00 | 2,09 | 16,70 | 2,05 | 16,00 | 2,20 | 17,66 | 2,30 | 1,59 (0,204) |
| Perceção autoeficácia | 7,33 | 1,03 | 5,50 | 2,12 | 4,50 | 3,11 | 4,66 | 2,13 | 2,67 (0,058) |
| Sobrecarga (geral) | 78,50 | 16,93 | 80,40 | 9,13 | 62,75 | 13,72 | 72,59 | 13,42 | 3,00 (0,040)b |
n: Frequência absoluta; a) Teste de Tukey (1-2 anos> 3-5 anos [p= 0,030]); b) Teste de Tukey (1-2 anos> 3-5 anos [p= 0,034]); M: Média; Dp: Desvio padrão; p: Probabilidade de significância.
Quanto à análise do suporte social recebido, 56,7% dos Cuidadores Informais não estão satisfeitos e, esta insatisfação está diretamente relacionada com a dimensão intimidade (M= 10,92, Md= 12,00, Dp= 3,46) e com a dimensão atividades sociais (M= 4,43, Md= 3,00, Dp= 2,24).
Relativamente à análise da relação entre perceção de sobrecarga e satisfação com o suporte social, verifica-se correlação significativa com as dimensões de sobrecarga: satisfação com os amigos (r= 0,849 p< 0,05), satisfação com a intimidade (r= 0,816 p< 0,05) e satisfação com as atividades sociais (r= 0,741, p< 0,05), (Tabela 3).
Tabela 3 Relação entre satisfação com o suporte social e as dimensões de sobrecarga.
| 1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | |
|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|
| 1) Impacto na prestação de cuidados | -- | |||||||||
| 2) Relação interpessoal | 0,643** | -- | ||||||||
| 3) Expectativas ao cuidar | 0,474** | 0,345* | -- | |||||||
| 4) Perceção autoeficácia | 0,303* | 0,028 | -0,010 | -- | ||||||
| 5) Sobrecarga emocional geral | 0,966** | 0,754** | 0,568** | 0,375** | -- | |||||
| 6) Satisfação com os amigos | -0,197 | -0,079 | -0,149 | 0,012 | -0,175 | -- | ||||
| 7) Satisfação com a intimidade | -0,319* | -0,210 | -0,008 | 0,073 | -0,258 | 0,554** | -- | |||
| 8) Satisfação com a família | -0,030 | 0,011 | -0,048 | -0,054 | -0,034 | 0,615** | 0,421** | -- | ||
| 9) Satisfação com as atividades sociais | -0,181 | -0,019 | 0,045 | 0,151 | -0,093 | -0,086 | 0,159 | -0,180 | -- | |
| 10) Satisfação com o suporte social | -0,265 | -0,116 | -0,074 | 0,052 | -0,211 | 0,849** | 0,816** | 0,741** | 0,207 | -- |
*p< 0,05,
**p< 0,001.
DISCUSSÃO
A análise dos resultados mostra-nos que os 51 Cuidadores Informais que participaram no estudo são em maioria (78,4%) do sexo feminino, com uma média de idades de 57 anos (DP= 13,09). No que diz respeito à variável estado civil e à relação que estabelecem com a pessoa dependente, observou-se que 78,4% dos Cuidadores Informais eram casados, o que acarreta funções paralelas no seu meio familiar. A maioria dos Cuidadores Informais (88,2%) que participaram no estudo coabitavam com a pessoa que cuidavam e destes 47% são filhos e 29,4% cônjuges, outros estudos evidenciam resultados alinhados com os do presente estudo (Pocinho et al., 2017; Yepes-Nuñez et al., 2021). A maioria dos Cuidadores Informais (58,8%) encontrava-se desempregada e 27,5% eram idosos reformados que cuidavam do familiar também idoso, sendo que 29,4% apresentava baixo nível de escolaridade (1º ciclo do ensino básico). Os resultados encontrados neste estudo evidenciam os reportados em outros estudos (Barreto Zorza et al., 2017; Pocinho et al., 2017; Tremont et al., 2017; Vechia et al., 2019; Willemse et al., 2016; Yu, 2016)
Quanto aos motivos para assumir o papel de Cuidador Informal, a maioria (72,5%) assumiu o papel por obrigação para com idoso cuidado. Relativamente ao tempo de prestação de cuidados 52,9% dos Cuidadores Informais, assumiram este papel há 5 ou mais anos. Estes resultados são similares aos encontrados no estudo realizado por Willemse et al. (2016). No que concerne aos apoios mais importantes e que gostariam de ter, 76,5% dos Cuidadores Informais referem como prioritário o apoio económico, resultados idênticos foram encontrados no estudo de Wang et al. (2022).
Quanto às estratégias que os Cuidadores Informais utilizavam para reduzir o índice de sobrecarga, foram reportadas a execução de trabalhos manuais, jardinagem, atividades desportivas e conversas com amigos. As estratégias adotadas decorrem das condições que existem no contexto da sua área de residência, nomeadamente a existência de quintal e oportunidade de convívio com os vizinhos.
Relativamente à relação entre sobrecarga e satisfação com o suporte social, verificou-se correlação significativa com as dimensões de sobrecarga, satisfação com os amigos, satisfação com a intimidade e satisfação com as atividades sociais, sendo que outros estudos reportaram resultados similares (Tremont et al., 2017; Yu, 2016).
Os resultados apontam para a necessidade de programas de intervenção colaborativa, intervindo em grupo e na comunidade, para capacitação dos Cuidadores Informais e aumento da literacia em saúde. Destaca-se a necessidade de criação de uma rede multiprofissional de apoio aos Cuidadores Informais, particularmente aos que cuidam de idosos com elevado nível de dependência, que exigem cuidados de elevada complexidade e continuidade de cuidados no domicílio. O recurso à rede multiprofissional deve estar acessível aos Cuidadores Informais para que quando necessitam de algum tipo de apoio o obtenham de modo célere e eficaz.
Quanto às limitações do estudo, evidenciam-se o tamanho da amostra, o tipo de amostragem e a limitação de tempo para a realização do estudo.
CONCLUSÕES
Os resultados do presente estudo permitem concluir que existe sobrecarga nos Cuidadores Informais e que a sobrecarga está relacionada com as dimensões: satisfação com os amigos, satisfação com a intimidade e satisfação com as atividades sociais.
O estudo evidencia que um número considerável de Cuidadores Informais sente a falta de apoio económico e social, sendo por isso urgente criar equipas de cuidados de saúde que se desloquem ao domicílio para apoiar, informar e educar os Cuidadores Informais, orientando-os para a adoção de estratégias de coping de modo a diminuir a sobrecarga. É, também, importante disponibilizar suporte emocional, de modo promover o bem-estar dos Cuidadores e consequentemente a qualidade dos cuidados que prestam. Salientamos ainda, a importância da implementação de projetos de intervenção comunitária que respondam às necessidades identificadas e permitam melhorar o nível de literacia em saúde dos cuidadores.
Por último, realçamos a importância de políticas públicas que fomentem parcerias e um modelo de cuidados orientado para o cuidado no domicílio, além do reconhecimento do estatuto de Cuidadores Informais pela segurança social, com direito a remuneração, de forma que a pessoa idosa dependente não seja uma responsabilidade exclusiva das famílias, mas partilhada pelo estado e sociedade.
