1. Introdução

O câncer teve sua origem na antiguidade, porém suas causas permaneceram desconhecidas por muito tempo e somente no século XVIII ocorreu de fato um avanço da tecnologia, possibilitando progressos nos estudos da doença (^{Brasil, 2023}).

As estimativas da Agência Internacional de Pesquisa sobre o Câncer (IARC), instituição filiada à Organização Mundial da Saúde (OMS) apontam que aproximadamente 30,2 milhões de pessoas serão diagnosticadas com câncer em 2040. No que se refere ao câncer infantil, atualmente as neoplasias malignas ocupam um lugar de destaque entre as doenças crônicas infantis (^{International Agency for Research on Cancer, 2020}).

De acordo com o Instituto Nacional de Câncer (INCA), existem poucas evidências entre o desenvolvimento das neoplasias infantis e as causas ambientais. De modo geral, os fatores etiológicos estão associados a exposições na vida intrauterina (Brasil, 2023).

O transplante de medula óssea (TMO) é um tipo de tratamento proposto para algumas das doenças que afetam as células do sangue, como as leucemias e os linfomas. Consiste na substituição de uma medula óssea doente ou deficitária por células normais com o objetivo de reconstituir uma medula saudável (Brasil, 2023).

O TMO pode ser autogênico, quando a medula vem do próprio paciente ou alogênico quando a medula vem de um doador, que pode ser aparentado ou não aparentado. As células podem ser coletadas a partir de células precursoras na medula óssea; de sangue periférico ou do sangue de cordão umbilical e placentário (SCUP), neste caso oriundo de um banco de doadores de medula óssea (Brasil, 2023).

A maior agressividade deste procedimento terapêutico decorre dos efeitos colaterais da quimioterapia ou da radioterapia de corpo total, que acarretam o comprometimento de múltiplos órgãos e tecidos, bem como a depressão imunológica severa. Estas complicações são amplamente documentadas na literatura nacional e internacional (^{Azevedo et al., 2019}; ^{Lima et al., 2019}; ^{Figueiredo et al., 2019}).

A criança submetida ao TMO pode se sentir desapossada de seu corpo e do controle de sua rotina, já que a continuidade de sua vida, de seus vínculos sociais e afetivos foi abruptamente interrompida (^{Cardoso et al., 2018}). A presença do acompanhante durante a hospitalização pode minimizar estes sentimentos, corroborando para a evolução positiva de reações físicas e emocionais comumente observadas no hospital, além de ser um direito da criança e adolescente, estabelecido pelo Estatuto da Criança e do Adolescente (Cardoso et al., 2019; ^{Fontes et al., 2019}; Brasil, 2017).

A presença de algum membro da família é imprescindível no acompanhamento da criança durante sua internação, contribuindo para que a equipe multiprofissional compreenda as dificuldades enfrentadas nesse momento, como a interrupção no processo de escolarização, a alteração na dinâmica familiar e as complicações de ordem física e psicossocial que possam surgir (^{Cardoso et al., 2019}; ^{Fontes et al., 2019}).

Quando está no hospital, a criança passa por circunstâncias que repercutem em toda sua vida. Medo, angústia e ansiedade passam a fazer parte de seu cotidiano.

Neste sentido, a presença da família é importante para que ela possa superar essas alterações emocionais, ajudando-a a manter as impressões e registros de seu meio de convívio domiciliar, tornando-se mais segura e cooperativa com a equipe de saúde (^{Chagas et al.,2017}).

O familiar que acompanha a criança no hospital também se sente abalado e cheio de incertezas frente à realidade vivenciada, carecendo de meios para falar sobre a morte e o luto, suas preocupações e, sobretudo, para expressar seus sentimentos. Assim, escutar os sentimentos dos familiares de forma acolhedora, potencializa os benefícios da hospitalização, além de ser uma condição fundamental para a programação da assistência de enfermagem centrada na família (^{Cardoso et al., 2019}).

Diante do exposto, alguns questionamentos nortearam a realização deste estudo. Qual a percepção do familiar sobre suas vivências ao acompanhar a criança/adolescente submetida ao Transplante de Medula Óssea? Quais os sentimentos experimentados por ele em relação ao cuidado da criança/adolescente após a realização desse procedimento no hospital?

2. Objetivos

Compreender os sentimentos experimentados pelo familiar acompanhante em relação ao cuidado à criança/adolescente após o Transplante de Medula Óssea no hospital.

3. Métodos

Trata-se de estudo descritivo-exploratório, de abordagem qualitativa. Este tipo de abordagem trabalha com o mundo dos significados, das crenças e dos valores, buscando captar a subjetividade dos participantes em um contexto diversificado e integrativo, com vistas a dar visibilidade a fatos da realidade (^{Brito et al. 2019}).

A pesquisa foi realizada em uma unidade que atende pacientes submetidos a transplantes de medula óssea de um hospital privado, de extraporte, localizada no município de São Paulo, Brasil.

A amostra constituiu-se por um dos familiares que acompanharam os pacientes com idade inferior a 18 anos durante o período de internação após o Transplante de Medula Óssea e que concordassem em participar do estudo, mediante assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE). Foram excluídos aqueles que não se encontravam à vontade para participar da entrevista ou estiveram ausentes nos dias da coleta de dados.

Foram abordados todos os pais ou responsáveis pelas crianças internadas durante o período de coleta de dados, num total de nove participantes, entretanto três deles recusaram-se a participar da pesquisa alegando que não se sentiam confortáveis em participar da entrevistas ou, ainda, que já haviam participado de outros estudos semelhantes. Deste modo, a amostra constituiu-se de seis participantes, cinco mães e um pai, como idade entre 29 e 53 anos (média de 37 anos).

O tempo de permanência da criança/adolescente no hospital variou de 26 a 27 dias (média de 80 dias). As informações sobre o perfil dos participantes e das crianças acompanhadas por eles são apresentadas no quadro 1.

Quadro 1: Perfil dos familiares acompanhantes e crianças/adolescentes hospitalizados sob sua responsabilidade. 

Os dados foram coletados por meio de entrevista semiestrutura individual, realizada em local reservado, sem a presença da criança e agendada de acordo com a disponibilidade do familiar. Para a condução da entrevista, utilizou-se um roteiro contendo informações sobre o participante da pesquisa e a criança que estava acompanhando no hospital e uma pergunta norteadora sobre os sentimentos experimentados pelo familiar/acompanhante durante a hospitalização da criança pós Transplante de Medula Óssea. A entrevista foi áudio gravada, como duração aproximada de 40 minutos e cada participante foi entrevistado apenas uma vez.

A coleta de dados realizou-se no primeiro semestre de 2020, após a aprovação do projeto de pesquisa pelo Comitê de Ética em Pesquisa da instituição onde os dados foram coletados (parecer no: 3.955.196; CAAE: 64980817.0.0000.0071). Os familiares/acompanhantes foram convidados individualmente a participarem da pesquisa, sendo orientados sobre os objetivos do estudo e em que consistiria a sua participação, apresentando o Termo de consentimento livre e esclarecido (TCLE) a ser assinado caso concordassem em participar. Em nenhum momento da entrevista houve identificação da voz dos entrevistados, assegurando o sigilo e a privacidade, respeitando-se os preceitos éticos em pesquisa.

As entrevistas gravadas foram transcritas na íntegra, para que fossem analisados os discursos e, posteriormente, categorizados segundo o modelo de análise de conteúdo, elaborado por Minayo e constituído por três fases: a) fase exploratória, na qual se amadurece o objeto de estudo e se delimita o problema de investigação; b) fase de coleta de dados, em que se recolhem as informações que respondam ao problema; e c) fase de análise de dados, na qual se faz o tratamento, por inferências e interpretações, dos dados coletados (Minayo, 2017).

A análise categorial temática funciona em etapas, por operações de desmembramento do texto em unidades e em categorias para reagrupamento analítico posterior e comporta dois momentos: o inventário ou isolamento dos elementos e a classificação ou organização das mensagens a partir dos elementos repartidos (^{Minayo, 2017}).

Após a transcrição literal das entrevistas gravadas, realizou-se uma leitura abrangente de toda a temática dos relatos, a fim de se obter uma percepção inicial do material a ser explorado.

No momento seguinte, ocorreram leituras sucessivas, tornando possível destacar os trechos significativos, que foram grifados no texto. Inicialmente, os trechos selecionados foram agrupados a partir das diferenças temáticas que surgiram. Posteriormente, os trechos selecionados foram agregados por semelhança de conteúdo, possibilitando a construção das categorias, sendo que nessa etapa participaram dois dos autores do estudo. A partir disso, considerando a aproximação dos pressupostos teóricos com os dados empíricos, elaborou-se a síntese dos discursos.

4. Resultados

A análise dos discursos dos participantes possibilitou identificar cinco categorias temáticas: “Mudança no cotidiano familiar’’; “Impacto do transplante”; “Importância da equipe multidisciplinar”; “Rede de apoio social” e “Vivência de sentimentos”. Cada categoria será descrita a seguir, utilizando-se trechos dos discursos para ilustrar os conteúdos apreendidos, identificados pela letra E (de entrevistado) e o número da entrevista por ordem de realização.

5. Discussão

A partir das narrativas dos entrevistados, emergiram vivências e sensações singulares perante a experiência do familiar no cuidado à criança após o transplante de medula óssea no hospital, acarretando um grande impacto no cotidiano dos familiares. Quando uma criança ou adolescente adquire uma doença grave e necessita de tratamento complexo, a estrutura familiar fica afetada, em todos os âmbitos, seja ele social, físico e psicológico (International Agency for Research on Cancer, 2020; ^{Brasil, 2017}).

As restrições impostas pelo tratamento envolvem tanto a família quanto a criança/adolescente, interferindo no desenvolvimento das atividades associadas ao emprego, às atividades sociais e escolares, entre outras. As famílias buscam manter uma rotina de vida semelhante do que viviam antes da experiência da doença, buscando levar uma “vida normal” ou pelo menos, no “novo normal”, na tentativa de conviverem com o novo cenário e se adaptarem a ele. Nesta perspectiva, a doença passa a fazer parte da rotina familiar, em que viver um dia de cada vez traduz-se em lidar com a doença como um desafio que deve ser superado todos os dias, diante das novas situações que surgem (^{Lins et al., 2022}; ^{Chagas et al.,2017}).

A vida das pessoas, tanto dos familiares/acompanhantes quanto dos pacientes submetidos ao TMO, sofre mudanças constantes durante o longo do processo, desde o diagnóstico, a realização do transplante, até a alta hospitalar, reforçando os achados encontrados na categoria 1 (^{Yang et al, 2021}; ^{Milani et al., 2021}).

Os regimes terapêuticos complexos e a constante monitorização do tratamento levam os familiares a desenvolverem habilidades específicas para cuidar de seus filhos. A assistência diária à criança/adolescente submetida ao TMO envolve cuidados extremamente rigorosos, que aumentam ainda mais as responsabilidades dos familiares, envolvendo mais consultas médicas e reinternações prolongadas com aumento do custo financeiro, além de ter que atender, também, às necessidades dos outros integrantes da família (^{Cardoso et al., 2019}; Cardoso et al., 2018).

Em relação ao impacto do transplante para o acompanhante, abordado na categoria 2, além do abalo na estrutura familiar, ocorre grande impacto social e emocional na vida dos membros da família. A doença, de modo geral, apresenta-se como um caminho árduo e demorado a ser percorrido pelo doente e seus familiares.

Diante da complexidade desse processo, é fundamental ter consciência do seu impacto na vida dos mesmos (^{Cardoso et al., 2019}; Cardoso et al., 2018).

Nesse contexto, comumente os cuidadores apresentam dificuldade para dormir e cansaço físico, pois permanecem em constante estado de alerta, inseguros e atentos aos pedidos de ajuda da pessoa doente (^{Yang et al, 2021}; ^{Burns, 2020}; ^{Figueiredo, 2017}).

A literatura reconhece que a neoplasia é uma doença familiar, pelo impacto que ela gera a todos os seus membros. Em vista disso, é importante reconhecer os sentimentos experimentados pelo acompanhante, para ajudá-lo a expressar seus desejos outrora privados, fornecendo o suporte e respeito necessários (Milani et al., 2021; ^{Chagas et al.,2017}; ^{Figueiredo, 2017}).

Em relação ao reconhecimento da atuação da equipe multidisciplinar pelos acompanhantes, evidenciado na categoria 3, a literatura ressalta que a comunicação partilhada entre os integrantes da equipe, permite que os profissionais de saúde troquem conhecimentos e experiências relacionadas às condições de saúde/doença do paciente (^{Taylor et al., 2021}; ^{Zdun-Ryżewska, 2021}; ^{Chagas et al.,2017}).

A complexidade do cuidado ao paciente transplantado tem se tornado cada vez maior e o tempo de hospitalização pós-transplante tem sido cada vez menor. Nessa sequência, o papel da equipe multidisciplinar é extremamente relevante e deve promover uma assistência de alto nível, tanto aos clientes quanto aos seus familiares ou cuidadores. Um dos papéis dos enfermeiros nos processos de transplantes é favorecer a integração da equipe multiprofissional, contribuindo, dessa forma, para que esses profissionais da saúde desempenhem plenamente suas funções (^{Lima et al., 2019}; ^{Figueiredo et al., 2019}).

Os participantes do presente estudo relatam que foram acolhidos pelos profissionais da saúde, por meio de gestos de empatia, contato visual e escuta ativa, demonstrando segurança e equilíbrio, considerados na literatura como elementos importantes no sucesso do tratamento, dando-lhes oportunidade, ao se sentirem acolhidos, de expressar seus sentimentos, angústias e dúvidas (^{Cardoso et al., 2019}; ^{Figueiredo et al., 2017}; ^{Negreiros et al., 2017}).

A importância das redes de apoio social, destacada pelos acompanhantes em seus discursos na categoria 4, é evidenciada na literatura, sendo indispensável para a adesão do paciente ao tratamento. Entende-se por rede social, um grupo de pessoas com quem se mantém vínculo. São as pessoas próximas e de importante valor emocional e afetivo, dentre elas familiares, acompanhantes, cuidadores, pessoas da comunidade e profissionais da saúde, entre outros (^{Zdun-Ryżewska, 2021}; ^{Lv et al., 2021}; ^{Silva et al., 2021}).

No decorrer da hospitalização, a criança/adolescente passa por situações que repercutem durante toda a sua vida, de modo que a rede de apoio assume papel de destaque no TMO, contribuindo para o melhor enfrentamento dos problemas que surjam em decorrência da doença. A participação da família nesse momento é fundamental, desempenhando ações que favorecem a promoção da saúde da criança/adolescente ao longo de toda a internação hospitalar (^{Silva et al., 2021}; Chagas et al., 2019; ^{Figueiredo et al., 2019}).

A interação com familiares/acompanhantes é percebida como algo positivo na rotina da criança hospitalizada, já que se constitui em uma tentativa de amenizar o seu sofrimento nesse momento angustiante para ela. Quando um membro da família é acometido pelo câncer, os parentes têm o poder de exercer um papel de suporte com mecanismos emocionais e físicos para oferecer apoio neste período (^{Alves et al., 2016}).

Uma outra questão que emergiu nos discursos refere-se ao turbilhão de sentimentos experimentados pelo familiar ao acompanhar a criança no hospital após a realização do TMO, como o medo, a preocupação, a apreensão, a impotência e, principalmente, as incertezas de como será o futuro, evidenciado na categoria 5. Frente ao diagnóstico da doença e da possibilidade do transplante, a família inevitavelmente sofre um grande abalo psicoemocional, convivendo com o medo, a angústia, a ansiedade e a insegurança (^{Cardoso et al., 2019}; ^{Wakiuchi, et al., 2017}).

As doenças neoplásicas, por exigirem cuidados específicos aos pacientes que a manifestam, seja por conta do tratamento ou da preservação da saúde, levam o cuidador a se sentir, na maioria das vezes, impotente, frustrado, desamparado e despreparado. Conforme a doença progride e o paciente fica mais debilitado, as tarefas do cuidador aumentam, resultando em maior estresse, sobrecarga, esgotamento físico e mental. Esses fatores impactam negativamente a saúde física, o bem-estar psicológico e a qualidade de vida (^{Farinha et al.,2022}; Milani et al., 2021; ^{Yang et al, 2021}; ^{Figueiredo et al., 2017}).

Segundo a literatura, dentre as principais dificuldades enfrentadas pelos cuidadores de pessoas com doenças crônicas graves destaca-se a sensações de tristeza, a insônia, o estresse, a depressão e, por vezes, o surgimento de doenças psicossomáticas, como dores no corpo e cefaleia. Contudo, são nesses períodos mais conflituosos que os cuidadores passam a adotar estratégias de apoio, como a religiosidade (^{Farinha et al.,2022}; ^{Ferreira et al., 2020}; ^{Figueiredo et al., 2017}).

Estudos comprovam que a espiritualidade e a religiosidade, independente de qual a religião professada pela pessoa, interferem de maneira benéfica na qualidade de vida de pacientes e seus familiares constituindo-se em fonte de força, fé e esperança e surgindo em diferentes momentos de evolução clínica: diagnóstico, tratamento e/ou reabilitação. Normalmente, cuidadores de crianças em tratamento oncológico costumam usar a religiosidade de modo positivo, considerando a fé como pilar de apoio na espera da cura (^{Farinha et al.,2022}; ^{Ferreira et al., 2020}; ^{Figueiredo et al., 2017}).

Os resultados do presente estudo trazem contribuições aos profissionais que atuam no atendimento da criança/adolescente submetida ao TMO, enfatizando a importância de voltar sua atenção também para o acompanhante e suas demandas, e não apenas para a criança. Todavia novas pesquisas se fazem necessárias no sentido de se consolidar esses achados, uma vez que uma das limitações deste estudo foi a declaração de pandemia pelo Coronavírus, decretada pela Organização Mundial de Saúde (OMS). Este fato interferiu de maneira significativa na coleta de dados ao reduzir o número de procedimentos realizados, principalmente em crianças, limitando drasticamente o número de participante recrutados para a pesquisa.

6. Considerações Finais

Ao explorar as experiências vivenciadas pelos familiares/acompanhantes ao acompanharem a criança após a realização do TMO no hospital, foi possível apreender as mudanças geradas no cotidiano familiar e o impacto desse momento para o acompanhante, suscitando expectativas e incertezas sobre o presente e o futuro. Nesse sentido, evidencia-se a necessidade de se adaptar à nova rotina, tentando equilibrar as demandas da criança/adolescente no hospital e as necessidades e dificuldades enfrentadas pelos outros membros familiares que estão em casa.

O acompanhante revela em seus discursos a importância do trabalho multiprofissional, destacando o estabelecimento de vínculo de confiança entre profissional, cuidador e criança/adolescente, dando o suporte necessário para que consigam lidar com as dificuldades. Enfatiza, ainda, o papel da rede de apoio social, frequentemente assumida pelos demais membros da família, contribuindo significativamente para esse suporte emocional. E diante dessa experiência avassaladora, o acompanhante passa a vivenciar um turbilhão de sentimentos, como medo, angústia, ansiedade, insegurança e impotência, entre outros.

Os resultados apontam para o mérito da abordagem qualitativa em investigações desta natureza, na qual situações delicadas como as vivências e sentimentos dos acompanhantes de crianças submetidas a TMO sejam contemplados na área da saúde. Este tipo de estudo possibilita abarcar a subjetividade das interações com os participantes como forma de explorar de maneira mais aprofundada a experiência vivenciada por eles, permitindo ao pesquisador alcançar uma compreensão plena do fenômeno que se propõe a investigar.