DE SOUZA MOL, Gerson; EUGENIA CAIXETA, Juliana    FREIRE BEZZAN CAIXETA, Lelia Cordeiro. O Saber dos Pacientes do Grupo “Eu luto pela Imuno Brasil” sobre Classe Hospitalar. []. , 17, e816.   01--2023. ISSN 2184-7770.  https://doi.org/10.36367/ntqr.17.2023.e816.

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A Associação Nacional de Pacientes com Doenças Raras “Eu luto pela Imuno Brasil” onde os integrantes se reconhecem como “Imunos”, é reconhecida pela luta pelos direitos humanos de pacientes com imunodeficiências de todo o Brasil. Nesta pesquisa, nosso objetivo foi identificar os saberes de integrantes desse grupo sobre a Educação Hospitalar na modalidade Classe Hospitalar. Os Imunos são pacientes crônicos, que muitas vezes, apresentam repetições de quadros sintomatológicos que levam à internação seja pelas características da doença, pelas sequelas ou por falta de tratamento. Para fazer a pesquisa, utilizamos a metodologia qualitativa. Desenvolvemos um questionário eletrônico, cujo link foi disponibilizado no grupo de WhatsApp dos “Imunos” e ficou disponível por três semanas e a cada sete dias em média, era enviada uma mensagem lembrete. Participaram da pesquisa 25 integrantes do grupo de whatsapp. Todos os participantes tiveram acessão ao Termo de Consentimento Livre e Esclarecido no início do formulário e só prosseguiam nas respostas caso concordassem em participar da pesquisa de forma livre e deliberada, tendo conhecimento que podiam desistir a qualquer momento. O formulário tinha dois caminhos: um para os participantes que já haviam tomado consciência do termo “Educação Hospitalar” (Grupo 1) e outro para aqueles que nunca tinham tomado conhecimento (Grupo 2). As respostas foram analisadas pela Análise de Conteúdo. Encontramos duas categorias de participantes que foram descritas a partir dos Grupos 1 e 2. Nossas análises apontaram que a maioria dos participantes da pesquisa não conhece o termo, o direito e nem a modalidade Educação Hospitalar. Os poucos integrantes que conhecem a Educação Hospitalar, entendem-na como uma proposta educacional inclusiva, necessária ao acesso de todos os pacientes que dela necessitam; mas, também, que precisa de revisão para que possa atingir aos objetivos da sua criação e estabelecimento no Brasil.

The National Association of Patients with Rare Diseases “I fight for Imuno Brasil” where members recognize themselves as “Imunos”, is recognized for the fight for the human rights of patients with immunodeficiencies throughout Brazil. In this research, our objective was to identify the knowledge of members of this group about Hospital Education in the Hospital Class modality. Immunos are chronic patients, who often have repetitions of symptomatological conditions that lead to hospitalization, either due to the characteristics of the disease, sequelae or lack of treatment. To do the research, we used the qualitative methodology. We developed an electronic questionnaire, whose link was made available in the “Imunos” WhatsApp group and was available for three weeks and every seven days on average, a reminder message was sent. 25 members of the whatsapp group participated in the research. All participants had access to the Free and Informed Consent Form at the beginning of the form and only continued with the answers if they agreed to participate in the research freely and deliberately, knowing that they could withdraw at any time. The form had two paths: one for participants who had already become aware of the term “Hospital Education” (Group 1) and another for those who had never become aware of it (Group 2). The answers were analyzed by Content Analysis. We found two categories of participants that were described from Groups 1 and 2. Our analyzes showed that most research participants do not know the term, the right or the Hospital Education modality. The few members who know about Hospital Education, understand it as an inclusive educational proposal, necessary for access by all patients who need it; but also, that it needs revision so that it can achieve the objectives of its creation and establishment in Brazil.

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