Introdução

Com o envelhecimento da população e o crescente aumento do número de pessoas dependentes no domicílio, os cuidadores informais têm um papel cada mais relevante, assumindo-se como aliados da equipa de saúde (^{Martins & Santos, 2020}). Todavia, a integração no seio familiar de uma pessoa com dependência altera a dinâmica da vida do agregado familiar, exigindo ao cuidador a realização de diversas atividades de vida diária e administração de terapêutica. Muitos dos cuidados prestados aos utentes necessitam da aprendizagem de técnicas com determinado grau de complexidade, no entanto, alguns cuidadores não se sentem preparados (^{Maio, 2018}). No momento de transição para o domicílio, os cuidadores são fundamentais na adesão do utente ao plano da alta, adotando funções de assistência nos cuidados, advogando e supervisionando o utente (^{Hahn-Goldberg, 2018}). Os estudos evidenciam que o envolvimento da equipa de saúde com o cuidador e o utente no planeamento da alta hospitalar é um elo fundamental para direcionar a continuidade dos cuidados (^{Lilleheie et al., 2020}).

Por outro lado, a literatura diz que geralmente os cuidadores informais não são instruídos para a realização dos cuidados mais específicos, não estando completamente preparados para receber o seu familiar no domicílio (^{Dixe et al., 2019}). Os cuidadores referem que para uma transição segura de cuidados é fundamental que se sintam preparados para os executar, e que possam saber lidar com possíveis complicações por forma a evitar preocupações e stress emocional. Quando preparados sentem-se mais confiantes e capacitados para implementar as instruções da alta. Uma vez que, a incerteza nos cuidados a prestar gera ansiedade nos utentes e stress nos cuidadores, ocorrendo receio de magoar os seus familiares (^{Mitchel et al., 2018}).

Deste modo, os cuidadores informais assumem-se cada vez mais como uma parte integrante dos cuidados, necessitando de apoio em todas as etapas. Neste sentido, as Equipas de Cuidados Continuados Integrados (ECCI) que são da responsabilidade dos cuidados de saúde primários e das entidades de apoio social para a prestação de serviços domiciliários, providenciam este apoio.

Assim, é de extrema importância conhecer as necessidades dos cuidadores informais quando recebem a pessoa dependente no domicílio, no sentido de proporcionar a redução das dificuldades dos cuidadores e potenciar um cuidado de qualidade e seguro. Nesta linha de pensamento, torna-se premente a intervenção comunitária através de projetos de intervenção, de modo a poder-se avaliar as necessidades do cuidador, capacitá-lo, assegurando a continuidade dos cuidados.

Baseando-se o presente estudo nestes pressupostos, deliberam-se os seguintes objetivos: Conhecer as dificuldades vivenciadas pelos cuidadores informais para a prestação de cuidados ao utente/familiar no domicílio; Conhecer os apoios que os cuidadores informais dispõem para a prestação de cuidados no domicílio; Identificar as ferramentas utilizadas pelos cuidadores informais para ultrapassar essas dificuldades; Conhecer a opinião dos cuidadores informais sobre a importância de uma visita domiciliária antes do utente/familiar ir para domicílio e elaboração de um projeto de intervenção na comunidade.

Metodologia

Tipo de estudo

Estudo qualitativo descritivo e exploratório com enfoque fenomenológico-hermenêutico. Recorreu-se à análise qualitativa dos dados recolhidos por gravação de entrevista, que depois de serem transcritas, os dados foram analisados com recurso a análise de conteúdo. No final da análise categorial procedeu-se à análise temática.

Amostra

Participaram 8 cuidadores informais de utentes, admitidos na ECCI de Tondela, no período entre janeiro de 2020 até junho de 2021, de um total de 24 utentes inscritos durante o período referido. A Unidade de Cuidados na Comunidade (UCC) de Tondela dispõe de 5 vagas para a ECCI.

Foram considerados como cuidadores elegíveis para o estudo ser cuidador informal de um utente da ECCI de Tondela por um período de tempo durante o intervalo supracitado e que concordaram livremente em participar no estudo, tendo assinado o respetivo consentimento informado.

Foram excluídos do estudo os cuidadores informais cujo utente esteve aos cuidados da ECCI fora do intervalo de tempo considerado, que tinham falecido ou estavam ausentes da cidade e que não concordaram em participar neste estudo. Deste modo constituímos a amostra com 8 participantes.

Caracterização sociodemográfica da amostra

A amostra é constituída por 8 cuidadores de utentes admitidos em ECCI, na sua maioria homens (62,5%) e com idade ≥ 65 anos. Os cuidadores na sua maioria são mulheres (80,0%), cônjuge, coabitantes e com idade ≥ 50 anos. O grau de escolaridade estende-se ao 3º ciclo, sendo o mais comum o 1º ciclo. Sendo o grupo profissional mais frequente o de Trabalhador não qualificado.

Instrumento de colheita de dados

Recorreu-se à entrevista semiestruturada (ad hoc). Para a qual foi consultada diversa literatura, tendo por base também a evidencia baseada na prática dos profissionais na referida ECCI. Procurou-se saber se os cuidadores se sentiam preparados na transição, como estava a habitação, que apoios tinham, as dificuldades que sentiram e estratégias utilizadas.

As perguntas ao longo da entrevista permitiram caracterizar socio e demograficamente o cuidador informal, a idade e género do utente, saber o tempo de prestação de cuidados ao respetivo utente e se os mesmos são prestados na mesma residência. Seguem as perguntas da entrevista após esta caracterização inicial, e a respetiva análise categorial das mesmas (Tabela 1).

Procurou-se saber ao longo da entrevista se os cuidadores estão preparados para receber o familiar em casa, que apoios tiveram a vários níveis, as dificuldades que surgiram e as estratégias implementadas para os ultrapassar. Procurou-se indagar a sua opinião sobre a implementação de um projeto que apoiasse esta transição. As entrevistas decorreram entre os dias 9 e 26 de junho de 2021, e

tiveram uma duração entre 9 e 17 minutos, sendo a duração média de 13,25 minutos.

Procedimentos éticos e legais

O estudo obteve parecer favorável da UCC de Tondela e da Comissão de Ética da Administração Regional de Saúde do Centro (processo 52-2021, emitido em 29 de julho de 2021). Foi garantida e assegurada a confidencialidade dos participantes no estudo, bem como dos dados aquando da sua análise. As entrevistas foram gravadas apenas pela investigadora envolvida no projeto, que as transcreveu e guardou em computador próprio com sistema de bloqueio. As entrevistas serão destruídas, conforme vontade dos participantes, após discussão e apresentação da dissertação de mestrado em prova pública. Todos os dados foram codificados com atribuição de uma letra e um número (E1), impossibilitando a sua identificação com a fonte.

Resultados

Tendo-se por base a análise de conteúdo e o guião da entrevista semiestruturada, apresentam-se os resultados da análise categorial.

“Como se sentiu quando o seu familiar veio para casa? (estava preparado(a), considera que a sua habitação tinha barreiras arquitetónicas que dificultassem a prestação de cuidados?)”

Constata-se que todos os cuidadores informais não se sentiam preparados para receber o seu familiar, o que é justificado pelo elevado grau de dependência do familiar (E1; E6), por medo face aos cuidados a serem prestados (E2), sendo também considerada a situação como um “choque” (E3).

Verifica-se que 6 cuidadores admitem que a habitação estava inadequada para receber o seu familiar no domicílio, tendo de fazer posteriormente adaptações à organização do espaço. Todavia, como refere o E4, apesar de ter feito um quarto no rés-do-chão da sala, a casa de banho continua a não possuir condições arquitetónicas adaptadas às necessidades da pessoa cuidada. Apenas 2 cuidadores relataram que a habitação tinha condições para receber o familiar, ou seja, estava adequada. Sendo mencionado pelos cuidadores:

E1 ”Preparada, preparada, não estava assim muito preparada. Porque pensei que ele viesse do hospital não tão dependente.” E6 “Não estava, nem fazia conta disso. Pronto que fosse assim tão rápido. E nunca esperava que ela ficasse como está, esperava que andasse (…)”. E7 ”Quer se dizer, eu faço aquilo que posso, nas minhas coisas. Ninguém está preparado (…)”.

E4 “Os quartos ficam no primeiro andar (…). Tem um quarto no rés-do-chão, na sala acabei por fazer lá um quarto, mas a casa-de-banho é uma casa-de-banho de serviço, nem uma cadeira de rodas lá entra.” E6 “A casa não esta a 100% (…). Mudámos os móveis, pronto, a cama também teve de ser posta de outra maneira. E assim essas coisas.” E8 “Tive de montar um quarto cá em baixo na sala, onde dormimos os dois. Trouxe a nossa cama e de dia sento-a aqui numa cadeirita.”

Enquanto outros cuidadores tinham a habitação preparada para receber o utente/familiar: E2 “Sim porque a esposa também já tinha estado dependente, e tivemos de pedir uma cama articulada (…).”

“Já tinha algum apoio da Segurança Social/subsídio antes de o utente vir para casa?”

Constata-se que 2 cuidadores (E1 e E2) admitiram que já tinham subsídio, apesar de não ser muito.

E2 “O meu tio já recebia qualquer coisita mais, já há algum tempo. Não era muito, mas sempre é uma ajuda.”

Os restantes 6 cuidadores confirmaram que não tinham e não têm presentemente algum apoio da Segurança Social/subsídio, mas consideram que seria uma mais-valia.

E8 “Não tenho. Se viesse a ter dava muito jeito porque não tenho condições de pagar tudo aquilo que ela precisa agora, é mais medicamentos, mais fraldas, enfim…” E4 “Não sei, há um mês e meio que estou à espera de resposta, porque fui à junta médica pedir (…).”

“Alguma vez solicitou ajudas técnicas depois do seu familiar vir para casa?”

Todos os cuidadores responderam que necessitaram de adquirir ajudas técnicas. Três dos cuidadores referem que já possuíam estes equipamentos através de um familiar, por dependência prévia do utente/familiar ou providenciada pelo hospital. Como refere o cuidador na E3: “Tem uma cadeira de rodas normal e tem as canadianas. Uma semana antes de ele sair dos cuidados continuados, eu fui buscar ao hospital (…).”

Os outros cuidadores referem que tiveram de adquirir ajudas técnicas depois, como cama articulada, cadeira de rodas, mesa articulada, colchão apropriado, cadeira de ir ao banho e andarilho.

E1 ”(…)veio mais dependente. Ele ficou na cama, tivemos que arranjar material: cama articulada, cadeira de rodas para ele, (…). Todo o material foi preciso, cadeira de rodas, cadeira de ir ao banho e a mesa articulada para ele comer. (…) depois de ele vir para casa.” E8 “Pois, tive, não tinha cama articulada, tinha muito receio que ela caísse da nossa cama abaixo. Não tinha cadeira de rodas para ela estar em segurança.”

“Considerou necessário solicitar Serviços de Apoio ao Domicílio, para alimentação, cuidados de higiene ou limpeza da habitação? Antes ou depois de ter o utente em casa?”

Conforme os relatos de 3 cuidadores, os mesmos tiveram a necessidade de solicitar, antes do utente ir para o domicílio, Serviços de Apoio ao Domicílio, para alimentação, cuidados de higiene ou limpeza da habitação, como referem os cuidadores na E1 ” Sim, sim, para me ajudar a fazer as tarefas porque eu sozinha não conseguia (…), praticamente foi mais a higiene e alimentação (…).” E2 “fazer limpeza à casa (…) iam umas senhoras de uma associação (…) vinham fazer a limpeza e trazer a comida (…).”

Enquanto 2 cuidadores solicitaram esse apoio após a chegada do utente ao domicílio. Como refere o cuidador E8 “Tive, depois que eu vi que não ajudava nada. Porque eu sozinho não conseguia nem tenho experiência com essas coisas. Ela precisa de ajudar para tomar banho, para vestir, mudar a fralda, levantar, neste momento precisa de ajuda para tudo. (…) Pedi ajuda para alimentação e para a higiene dela uma vez por dia.”

Por sua vez, o E6 refere que já solicitou, mas ainda aguarda resposta. O E4 referiu que não solicitou esse tipo de apoio, uma vez que contratou uma pessoa para ajudar na alimentação, cuidados de higiene ou limpeza da habitação: “Não, não. É a senhora que contratei que também ajuda nisso.” Por sua vez, o E7 relatou que também não pediu ajuda, dado que no momento não necessita, conseguindo desempenhar tais tarefas “Eu cá me vou desenrascando, para já não preciso.”

“Como se sente como cuidador? (dificuldades sentidas, estratégias para ultrapassar as dificuldades)

No que respeita aos fatores dificultadores no cuidar o utente/familiar, emergiram 5 categorias: físicas, psicológicas/emocionais, financeiras, sociais e falta de disponibilidade. Assim, na subcategoria dificuldades físicas, salientam-se dois indicadores de resposta, nomeadamente: Satisfação das necessidades do doente, com 3 unidades de registo; limitações físicas do cuidador, referenciada 3 vezes. Nas dificuldades psicológicas/emocionais, emergiram os seguintes indicadores de resposta: insónia (n=2), receio da morte do familiar/utente (n=2), preocupação (n=2), revolta (n=1), personalidade do utente/ familiar (n=1), cansaço mental (n=2), perda do papel de cuidador (n=1), tristeza (n=1) e ansiedade (n=1). Verifica-se que 3 cuidadores referem dificuldades financeiras. O E5 relatou dificuldades sociais, nomeadamente a falta de apoio familiar/terceiros e 2 cuidadores referiram a falta de disponibilidade, tendo o E4 justificado com a sua situação laboral.

Em relação às estratégias para os cuidadores poderem superar as dificuldades na prestação de cuidados ao utente/familiar, emergiram 8 subcategorias: coping emocional (n=2), capacitação do cuidador (n=1), apoio familiar (n=3), capacitação do utente/ familiar (n=1), apoio na satisfação dos autocuidados (n=1), cuidados de saúde (n=4), apoio social (n=2) e desejar ter um cuidador a tempo integral (n=1).

“Qual a sua opinião sobre a importância de uma visita domiciliária antes do doente vir para o domicílio?”

Procurou-se saber qual a opinião dos cuidadores informais sobre a importância de uma visita domiciliária antes do utente/familiar vir para o domicílio, verificando-se que a maioria (n=6) a considera muito pertinente e pertinente (n=2), justificando que esta seria uma forma de estarem mais capacitados para prestar cuidados ao utente/familiar, sentindo-se mais apoiados, para que fossem avaliadas as condições da habitação, assim como a situação financeira para poderem dar resposta a todas as necessidades da pessoa cuidada, se há a necessidade de ajudas técnicas e, inclusive, para avaliar a disponibilidade do próprio cuidador informal para a prestação de cuidados de forma integral.

Discussão

Todos os participantes relataram que não se sentiam preparados para receber o seu familiar no domicílio, quer pelo elevado grau de dependência do mesmo, quer pelo sentimento de medo face à necessidade de prestação de cuidados. Num estudo de ^{Pereira & Petronilho (2018}) concluíram que a perceção do cuidador sobre o seu nível de preparação para cuidar do utente é maior quanto mais independente este for e quando maior for a sua perceção sobre as informações recebidas. Ainda refere que o cuidador se sente mais confiante se já teve experiência no cuidar e que os cuidadores mais velhos são aqueles com mais problemas de saúde, o que os dificulta no processo de cuidar. ^{Martins & Santos (2020}) realçam também a importância do investimento na capacitação do utente e do cuidador informal, mantendo a continuidade de cuidados, sendo um recurso benéfico para as famílias, para a comunidade e sociedade em geral tendo em conta o aumento do número de pessoas dependentes no autocuidado. Concluíram ainda que a capacitação conduz a ganhos em saúde desta díade, quer a nível físico, psicológico, do bem-estar e na satisfação com os cuidados.

À semelhança do presente estudo, no estudo de ^{Choi et al. (2018}, p.6) constataram que em alguns casos o espaço físico não estava preparado para receber o familiar em casa, havendo necessidade de o reorganizar.

Relativamente aos apoios/subsídios, verificou-se que 2 cuidadores admitiram que já tinham apoio financeiro, apesar de não o considerarem suficiente. Todos consideram que estes apoios são uma mais-valia. Desta forma, também neste campo ganha toda a relevância a visita domiciliária para que se informem os cuidadores informais sobre os diferentes apoios da Segurança Social, como previsto na Lei n.º 100/2019, de 6 de setembro, ou seja, a continuidade de cuidados deve ser “garantida de forma integrada com base no sistema de saúde e de segurança social, através de intervenções integradas de saúde e apoio social” (^{Lei n.º 100/2019}).

Estes pressupostos são reforçados com o facto de se ter constatado que todos os cuidadores necessitaram de adquirir ajudas técnicas, assim como a maioria solicitou serviços de apoio ao domicílio antes ou depois da chegada do utente a casa. O apoio domiciliário contempla uma ajuda ao cuidador informal que permite a prestação de cuidados adequados à situação da pessoa cuidada, nas situações em que seja mais aconselhável a sua prestação no domicílio, ou quando for essa a vontade do cuidador informal e da pessoa cuidada. Beneficiar destes serviços é um direito consignado pela Lei n.º 100/2019, de 6 de setembro.

No que respeita às dificuldades vivenciadas pelos cuidadores na prestação de cuidados, resultados semelhantes foram apresentados em outros estudos como o de ^{Melo et al. (2014}), que mencionam que a prestação de cuidados conduz a um desgaste emocional e que gera stress entre os cuidadores informais. Estes deparam-se com constantes desafios sendo que, um dos primeiros é a transição para o novo papel. Noutro estudo realizado pelos autores ^{Amaral et al. (2020}) com 77 cuidadores informais concluíram que as dificuldades mais percecionadas pelos cuidadores estão relacionadas com as dimensões “Reações à prestação de cuidados”; “Exigências de ordem física na prestação de cuidados” e “Problemas relacionais com a pessoa dependente”. Outros autores referem que as dificuldades sentidas pelos cuidadores informais se relacionam com a falta de reconhecimento social e de informação transmitida, havendo dúvidas acerca de quem teria a responsabilidade médica no seu acompanhamento após a alta, falta de colaboração com a equipa de saúde no planeamento da alta, da necessidade de melhorar a comunicação entre todos para facilitar a coordenação dos cuidados com outros serviços de saúde. Ressaltam que os serviços de saúde necessitam de melhorar as suas capacidades de comunicação e incluir os cuidadores informais no processo de planeamento da alta e acompanhamento no pós-alta (^{Lilleheie et al., 2020}).

Em relação os participantes as estratégias referidas foram o coping emocional, apoios familiar, social e para os autocuidados, a capacitação dos cuidadores informais e do utente/familiar e os cuidados de saúde. O que também é mencionado na revisão de literatura de ^{Melo et al. (2014}) a importância de apoio familiar, social e emocional como um dos aspetos facilitadores no processo de cuidar, pois promove o estabelecimento de redes de apoio adequadas. A importância da transmissão de conhecimentos e aprendizagens para capacitar os cuidadores para tomarem conta dos seus familiares como também de si mesmos, sendo realçado o papel dos enfermeiros como profissionais de saúde habilitados neste processo. A importância da capacitação dos cuidadores e utentes é evidenciada também no estudo de ^{Ugur & Erci (2019}), em que utilizou o método experimental verdadeiro a utentes pós-AVC e cuidadores constituindo 2 grupos. Num grupo prestaram cuidados de enfermagem ao utente no domicílio e sessões de educação/capacitação ao cuidador e no grupo controle não realizaram intervenção nenhuma. Os resultados obtidos indicaram que, os cuidados prestados aos doentes com AVC e a capacitação dos seus cuidadores diminuiu a sobrecarga e aumentou a qualidade de vida destes.

Os cuidadores deveriam ter mais literacia em saúde através de programas com enfermeiros para a aquisição de competências teóricas e práticas para promover o empoderamento de utente e cuidador. Para o enfermeiro na comunidade todas estas necessidades e áreas de atuação deverão ser uma inspiração para melhorar os cuidados ao domicílio (Dixe et al., 2014). Estes autores salientam ainda que o enfermeiro na comunidade deve conhecer o perfil dos cuidadores e desenvolver novas estratégias para a sua formação.

Em relação à última pergunta relativamente à existência de uma visita domiciliária ao cuidador antes de o utente vir para o domicílio incorporada num projeto de intervenção comunitária, estes consideraram que esta seria pertinente e muito pertinente, como forma da equipa se inteirar das condições que os cuidadores dispõem para a prestação de cuidados e assim estarem mais capacitados e apoiados neste papel.

Estes resultados corroboram a importância da visita domiciliária, que se constitui num importante instrumento de atenção à saúde, dando a oportunidade, a partir do conhecimento da realidade local do cuidador informal, da sua estrutura familiar, para a personalização dos cuidados, aproximar a unidades de saúde do domicílio dos utentes. Fortalecendo o vínculo entre o cuidador informal, utente e profissional de saúde, para além de atuar na vigilância, prevenção e promoção da saúde. Permite o acesso a cuidados de saúde de qualidade e personalizados, diminui as hospitalizações, antecipa diagnósticos e o utente tem um profissional como referência nos cuidados (^{Menezes et al., 2017}, p.1). Os cuidados ao domicílio constituem uma das medidas de apoio ao cuidador informal e são uma oportunidade de o enfermeiro conhecer o contexto sociodemográfico em que o cuidador vive.

Daí que, aquando do processo de transição do utente do internamento para o domicílio, estes dados corroboram a necessidade de conhecer antecipadamente o cuidador e o espaço físico onde serão prestados os cuidados. Assim, um projeto de intervenção que promova uma visita domiciliária antes do utente vir para o domicílio assume relevo para que se possa fazer uma criteriosa avaliação das necessidades a serem colmatadas, como por exemplo, na avaliação e capacitação do cuidador e preparação da habitação com as condições necessárias, assim como identificar e providenciar as ajudas técnicas, na informação sobre apoios existentes na comunidade.

O que vai ao encontro ao que as ECCI fazem junto dos cuidadores, ou seja, vê-los como um dos focos de atenção, capacitando-os através de intervenções que potenciem uma melhoria na sua vida e que influenciem positivamente a prestação de cuidados. É no âmbito da ECCI que surge o projeto de intervenção comunitário, tendo como parceiros algumas entidades que referenciam os utentes para a ECCI deste estudo, nomeadamente, um Centro Hospitalar e algumas Unidade de Cuidados Continuados que aceitaram integrar o projeto. O mesmo já foi apresentado às entidades reguladoras como a Entidade Coordenadora Local (ECL), Entidade Coordenadora Regional (ECR) e Rede Nacional dos Cuidados Continuados Integrados (RNCCI), tendo sido recebido com satisfação, já estando em fase de implementação prática.

Conclusão

Os cuidadores informais que integraram o estudo referiram a falta de preparação para receber o utente/familiar no domicílio, assim como destacaram a importância de receber apoios de várias entidades e de equipamentos que facilitem a prestação de cuidados. Mencionaram também dificuldades do foro físico, psicológico/emocional, financeiro, social e falta de disponibilidade, e as estratégias para superarem essas dificuldades foram o coping emocional, a capacitação do cuidador, o apoio na satisfação dos autocuidados, o apoio familiar e social, a capacitação do utente e familiar, cuidados de saúde e a necessidade de ter um cuidador a tempo integral. A opinião dos cuidadores informais sobre a importância de uma visita domiciliária antes do utente vir para o domicílio foi considerada pertinente e muito pertinente, por forma a estarem mais capacitados para prestar cuidados ao utente/familiar, sentindo-se mais apoiados e para que fossem avaliadas as condições (físicas, humanas, materiais e técnicas) indispensáveis à continuidade de cuidados no domicílio. Esta visita domiciliaria está inserida num projeto de intervenção comunitário designado de Integrar+ e cujos resultados fundamentam a importância da sua implementação, como forma de se diagnosticarem precocemente todas as necessidades dos cuidadores informais, promover a sua saúde, aconselhamento, transmissão de informações e capacitação do utente e cuidador. Esta visita domiciliária, assume-se como um suporte para a sua adaptação ao papel de cuidador e um recurso que as pode ajudar a minimizar as dificuldades na prestação de cuidados.

Neste seguimento, é importante implementar programas educativos de apoio aos cuidadores informais neste processo, aumentando o seu nível de capacitação e literacia, desde o internamento e com continuidade no domicílio, e articulação precoce dos recursos existentes na comunidade que possam dar resposta às dificuldades que surjam, contribuindo para a segurança do cuidador informal e utente.