RODRIGUES, Natacha et al. Growing up with chronic renal disease - The road remains rocky. []. , 29, 3, pp.221-227. ISSN 0872-0169.

^len^aBackground: Understanding the aetiology and approach to management of chronic kidney disease presenting in the paediatric age range continues to represent a true challenge. With the improvement of paediatric care, the number of patients reaching adulthood has increased in recent decades, and it is well known that the transition period from paediatric to adult care is critical; it is associated with a high rate of dropout from care, making it imperative to have an organized system. Methods: Hospital Santa Maria has followed a transition model for the last 17 years in order to optimize medical care for patients with chronic kidney disease who reach adulthood before progressing to end-stage renal disease (ESRD). From 1998 to 2013, our unit has managed 151 such patients. We retrospectively analysed this population with regard to their demographic data, renal diagnosis, follow-up and outcomes. Results: The most prevalent pathologies were uropathies (61 patients), glomerulopathies (46 patients), tubulopathies (18) and cystic diseases (seven), with “other causes” found in 15 patients. Each group was char- acterized individually. The mean annual decrease of the glomerular filtration rate (GFR) was 2.4ml/ min/1.73m2/year. Fourteen patients developed end-stage renal disease, four were transferred to other hospitals and 18 dropped-out. Eighty-six per cent had finished high school, 60% were working, 32% were students and 8% were unemployed. Conclusion: The aetiology of renal disease presenting in paediatric age is singular. Our dropout rate and annual decrease of GFR are lower than in units with no transition model. The majority of patients choosing haemodialysis had a previous mature fistula. More studies are needed^lpt^aIntrodução: A etiologia, abordagem e manejo da doença renal crónica com início em idade pediátrica constiui um verdadeiro desafio. Nas últimas décadas, com o desenvolvimento dos cuidados pediátricos, o número de doentes a transitar para a nefrologia de adultos tem vindo a aumentar. É do nosso conhecimento que o periodo de transição é uma fase crítica, caracterizada por uma elevada taxa de abandonos, tornando-se deste modo necessário contar com um sistema organizado. Métodos: O Hospital de Santa Maria adoptou um modelo de transição, em vigor nos últimos dezassete anos, de modo a optimizar os cuidados prestados aos doentes renais crónicos pediátricos que atingem a fase adulta sem ainda necessitarem de terapêutica de substituição da função renal. Entre 1998 e 2013, foram observados cento e cinquenta e um doentes na Consulta de Transição. Os autores analisaram retrospectivamente esta população no que respeita a demografia, doença renal, follow-up e outcome. Resultados: As patologias distribuiram-se por uropatias (61 doentes), glomerulopatias (46), tubulopatias (18), doenças quísticas (sete) e “outras causas” (15 doentes). Cada etiologia foi caracterizada individualmente. A diminuição média anual da taxa de filtração glomerular foi de 2,4 ml/min/1,70m2/ano. Catorze doentes desenvolveram necessidade de terapêutica de substituição da função renal, quatro foram transferidos para outros hospitais e dezoito abandonaram a consulta. Oitenta e seis por cento tinham completado o ensino secundário, 60% estavam empregados, 32% eram estudantes e 8% estavam desempregados. Conclusão: A etiologia da doença renal com apresentação na idade pediátrica é diferente da doença com apresentação na idade adulta. A nossa taxa de abandono, bem como a diminuição média anual da taxa de filtração glomerular são menores do que as registadas por unidades sem modelo de transição implementado. A maioria dos doentes que optou por hemodiálise iniciou técnica por fistula. Mais estudos são necessários nesta área

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