ARTIGO DE INVESTIGAÇÃO (ORIGINAL)

RESEARCH PAPER (ORIGINAL)

 

A resiliência de adolescentes com doença crónica: o papel do enfermeiro na sua promoção

Resilience in adolescents with chronic illness: the nurses' role in its promotion

La resiliencia de los adolescentes con enfermedad crónica: el papel del enfermero en su promoción

 

Ângela Maria Sousa Figueiredo*¹
https://orcid.org/0000-0002-9332-6389

Maria de Lourdes Lopes de Freitas Lomba²
https://orcid.org/0000-0003-1505-5496

Luís Manuel de Jesus Loureiro²
https://orcid.org/0000-0002-2384-6266

Dirce Stein Backes³
http://orcid.org/0000-0001-9447-1126

 

¹ Centro Universitário e Hospitalar de Coimbra: Hospital Pediátrico, Coimbra, Portugal

² Unidade de Investigação em Ciências da Saúde: Enfermagem. Escola Superior de Enfermagem de Coimbra. Coimbra, Portugal

³ Universidade Franciscana - UFN, Santa Maria - RS, Brasil

 

RESUMO

Enquadramento: O modo como adolescentes com doença crónica (ADC) lidam com adversidades relaciona-se com o seu potencial de resiliência, construído também através da relação estabelecida com enfermeiros.

Objetivos: Identificar intervenções de enfermagem promotoras de resiliência em ADC; avaliar a resiliência de ADC; e relacionar o seu nível de resiliência com intervenções recebidas.

Metodologia: Estudo misto exploratório sequencial - um primeiro estudo qualitativo, com um grupo focal de 8 enfermeiros de um hospital pediátrico, elencando-se uma lista de intervenções de enfermagem promotoras de resiliência (LIER); e um segundo quantitativo, aplicando-se um questionário a 32 ADC (incluindo a Resilience Scale e a LIER obtida no primeiro estudo).

Resultados: Os enfermeiros enumeram diferentes intervenções de enfermagem promotoras de resiliência. Numa amostra de 32 ADC, o nível de resiliência é médio, superior nos do foro neurológico e nas raparigas. Verificou-se baixa correlação entre o nível de resiliência e as intervenções de enfermagem.

Conclusão: Sugere-se a divulgação dos resultados e um investimento crescente para que a promoção da resiliência dos ADC resulte, inequivocamente, das intervenções de enfermagem.

Palavras-chave: resiliência psicológica; adolescente; doença crónica; enfermagem prática

 

ABSTRACT

Background: The way adolescents with chronic illness (ACI) cope with adversity is associated with their resilience potential, which is also built through the relationship established with nurses.

Objectives: To identify resilience-promoting nursing interventions in ACI; to assess resilience in ACI; and to establish an association between their level of resilience and the received interventions.

Methodology: An exploratory sequential mixed-methods study was conducted. First, a qualitative study was conducted with a focus group of 8 nurses from a pediatric hospital, resulting in a list of resilience-promoting nursing interventions (LIER). Then, a quantitative study was conducted where a questionnaire was applied to 32 ACI (including the Resilience Scale and the LIER obtained in the first study).

Results: Nurses reported several resilience-promoting nursing interventions. In a sample of 32 ACI, the level of resilience was average and higher in the adolescents with neurological diseases and in girls. A low correlation was found between the level of resilience and the nursing interventions.

Conclusion: The results should be disseminated, and increased investment should be made so that the promotion of resilience in ACI clearly results from nursing interventions.

Keywords: resilience, psychological; adolescent; chronic disease; nursing, practical

 

RESUMEN

Marco contextual: La forma en que los adolescentes con enfermedad crónica (ADC, en portugués) se enfrentan a las adversidades está relacionada con su potencial de resiliencia, construido también a través de la relación establecida con los enfermeros.

Objetivos: Identificar las intervenciones de enfermería que promueven la resiliencia en el ADC; evaluar la resiliencia del ADC, y relacionar su nivel de resiliencia con las intervenciones recibidas.

Metodología: Estudio exploratorio secuencial mixto, se realizó un primer estudio cualitativo con un grupo focal de 8 enfermeros de un hospital pediátrico, en el que se enumera una lista de intervenciones de enfermería que promueven la resiliencia (LIER), y un segundo estudio cuantitativo, en el que se aplica un cuestionario a 32 ADC (incluida la Resilience Scale y la LIER obtenida en el primer estudio).

Resultados: Los enfermeros enumeran diferentes intervenciones de enfermería que promueven la resiliencia. En una muestra de 32 ADC, el nivel de resiliencia es medio, más alto en neurológicos y chicas. Se observó una baja correlación entre el nivel de resiliencia y las intervenciones de enfermería.

Conclusión: Se sugiere que se difundan los resultados y que se haga una inversión cada vez mayor para que la promoción de la resiliencia de los ADC se derive inequívocamente de las intervenciones de enfermería.

Palabras clave: resiliencia psicológica; adolescente; enfermedad crónica; enfermería práctica

 

Introdução

O número de crianças e adolescentes com doença crónica é significativo e com crescente aumento, ainda que tal realidade não seja necessariamente visível para a sociedade em geral (Pais & Menezes, 2010).

A adolescência é, já por si, uma fase de grandes conflitos, ajustes e desajustes pelo que a doença crónica, nesta fase da vida, acresce novas dificuldades pois pressupõe episódios de agudização de sintomas e condições indesejáveis da patologia, como dor e medo da morte, entre outras adversidades. Essas e outras adversidades trazem desorganizações à vida de qualquer pessoa pelo que a resiliência é fator preponderante para uma boa saúde mental (Santos et al., 2017).

A resiliência é assim a "capacidade de ultrapassar uma situação que poderia ter sido traumática, com uma força renovada; ela implica uma adaptação positiva às dificuldades, um desenvolvimento normal apesar dos factores de risco e um domínio de si após um traumatismo" (Felgueiras, Festas, & Vieira, 2010, p. 74). Não sendo um estado definitivo e estável, a resiliência é um caminho de crescimento que se constrói graças aos afetos que se vão tecendo ao longo da vida (Bastos, 2013). No entanto, a estrutura familiar e social, as características cognitivas, o tipo de personalidade mas também a relação que os enfermeiros estabelecem com os adolescentes, durante períodos de internamento, podem influenciar a capacidade de resiliência dos adolescentes (Santos & Barreto, 2014).

A representatividade de estudos em enfermagem sobre resiliência é ainda pouco expressiva, mas os enfermeiros de saúde infantil e pediatria, sendo responsáveis pelo desenvolvimento saudável de crianças e adolescentes, fomentando as suas qualidades e potenciais, estão numa posição privilegiada para promover o desenvolvimento de adultos saudáveis (Felgueiras et al., 2010).

Admitindo o potencial da resiliência como fator preponderante no desenvolvimento saudável do adolescente com doença crónica, reconhece-se a importância de orientar políticas e práticas destinadas à sua promoção, pelo que se optou por aprofundar esta temática no âmbito da enfermagem de saúde infantil e pediátrica.

Neste contexto, definiram-se como objetivos: identificar intervenções de enfermagem promotoras de resiliência em adolescentes com doença crónica; avaliar o nível de resiliência dos adolescentes com doença crónica; e relacionar o nível de resiliência destes com as intervenções de enfermagem promotoras de resiliência.

 

Enquadramento

Existem diversos estudos que abordam a doença crónica na adolescência, mas sem consenso quanto à sua verdadeira prevalência, devido às diferentes metodologias utilizadas e aos diferentes conceitos de doença crónica (Santos, Santos, Ferrão, & Figueiredo, 2011).

A adolescência diz respeito a uma etapa do desenvolvimento, caracterizada por rápidas mudanças a nível fisiológico, cognitivo, sociocultural e comportamental, sendo a transição para uma vida adulta saudável, um dos grandes desafios que os adolescentes enfrentam (Silveira, Santos, & Pereira, 2014).

São vários os fatores que têm contribuído para o aumento da prevalência da doença crónica nas crianças e adolescentes, nomeadamente relacionados com o aumento populacional: melhores cuidados de saúde e acessibilidade aos mesmos; sobrevivência de grandes prematuros; e o aumento da sobrevida de diversas patologias. Igualmente preponderantes são os problemas de saúde da população, resultantes dos estilos de vida: obesidade e outros distúrbios alimentares e comportamentais; o aumento de consumo de tabaco, álcool e outras substâncias; etc. (Silveira et al., 2014).

Assim, como a adolescência é uma etapa fundamental para a consolidação de novos estilos por meio de hábitos, grupos de amizades, ambientes virtuais e sociais, quando a doença crónica se torna uma realidade na vida do adolescente, esta desencadeia impactos físicos, psicológicos e sociais, para além de necessidades hospitalares específicas, o que implica uma constante adaptação, alteração nas rotinas e no desenvolvimento global do adolescente. Para além disso, neste período surge a necessidade de afirmação pessoal e a procura pela independência e autonomia em relação à família, sendo fundamental para quem trabalha com adolescentes, compreender o que é a adolescência e como se processa a resiliência nessa etapa do ciclo de vida, tanto para um desenvolvimento saudável dos jovens, como para uma melhoria do nível de saúde pública (Santos et al., 2017).

Tendo em conta a etapa do ciclo vital que é a adolescência,

a resiliência é geralmente entendida como a demonstração de competência perante um ambiente adverso, uma resposta ao risco, que pode ser afetada por condições de pobreza, ruturas na família, vivência de algum tipo de violência, experiências de doença (no adolescente ou na família) e, também, por perdas importantes. (Gonçalves & Camarneiro, 2018, p.108)

De modo a transformar as experiências emocionalmente negativas ou intensas em vivências positivas e gratificantes para os adolescentes com doença crónica e suas famílias, importa que a visão holística dos cuidados de enfermagem incorpore um conhecimento sólido das características do crescimento e desenvolvimento do adolescente e que promova atividades e estratégias que privilegiem não só o desenvolvimento harmonioso, mas também o bem-estar emocional, facilitando a expressão das emoções (Caeiro & Diogo, 2014).

Sendo a resiliência um processo de desenvolvimento interior, sempre inacabado, é um caminho pessoal mas não solitário. O desafio do enfermeiro é olhar o outro na sua dinâmica holística, motivando ao uso de recursos (internos e externos), informando, encaminhando e mobilizando-os, utilizando todo o seu saber profissional e toda a sabedoria de ser, também ele, holístico (Bastos, 2013).

 

Questões de investigação

Que estratégias e/ou intervenções de enfermagem são identificadas pelos enfermeiros como promotoras de resiliência nos adolescentes com doença crónica, em contexto de internamento hospitalar?: 1) Quais as intervenções de enfermagem promotoras de resiliência nos ADC enunciadas pelos enfermeiros do Hospital Pediátrico de Coimbra (HPC)?; 2) Qual o nível de resiliência dos adolescentes com doença crónica, em contexto de internamento hospitalar?; 3) Existe relação entre o nível de resiliência dos adolescentes com doença crónica em contexto de internamento hospitalar e as intervenções de enfermagem que os mesmos foram recebendo ao longo do seu processo de saúde-doença?

 

Metodologia

Atendendo a que, nem uma abordagem qualitativa nem uma abordagem quantitativa seriam suficientes para a compreensão da extensão da problemática a ser estudada, optou-se pela realização de um estudo misto exploratório sequencial (Santos et al., 2017). Neste sentido, desenharam-se dois estudos, o primeiro de abordagem qualitativa com o intuito de identificar as intervenções de enfermagem promotoras de resiliência nos ADC enunciadas pelos enfermeiros do HPC e o segundo, de abordagem quantitativa, com o objetivo de avaliar o nível de resiliência dos adolescentes com doença crónica em situação de internamento. A integração entre os resultados quantitativos e qualitativos efetuou-se no segundo estudo, uma vez que este se desenvolveu a partir dos resultados qualitativos obtidos no primeiro estudo, e permitiu verificar qual a relação entre o nível de resiliência dos adolescentes com doença crónica e as intervenções de enfermagem que os mesmos foram recebendo ao longo do seu processo de saúde-doença.

Estudo I: Intervenções de enfermagem promotoras de resiliência de adolescentes com doença crónica

Objetivou-se, a partir de um focus group e da compreensão efetiva da experiência dos enfermeiros que o integram, elencar um conjunto de intervenções de enfermagem promotoras de resiliência. Tratou-se de um estudo qualitativo, do tipo exploratório e descritivo, elaborado com base no COnsolidated criteria for REporting Qualitative research (COREQ) Checklist. A amostragem é não probabilística de seleção acidental.

Definiu-se como critério de inclusão os enfermeiros do HPC com mais de 5 anos de prática profissional com adolescentes hospitalizados com doença crónica e como critérios de exclusão: a experiência profissional limitada a adolescentes do foro oncológico e enfermeiros com cargos de chefia. O recrutamento da amostra decorreu num período de duas semanas, em que foram contactados, numa primeira abordagem, 20 enfermeiros que reunissem os critérios definidos para este estudo. Assim, foram selecionados os primeiros oito enfermeiros a mostrar disponibilidade para integrar a amostra. Uma semana depois, foram informados da data, hora e local exatos para a realização do focus group. A colheita de dados realizou-se numa sessão única, com duração aproximada de duas horas e meia, com a presença de um observador (a orientadora do estudo). A totalidade da sessão foi gravada em formato áudio e posteriormente transcrita na globalidade. A gravação foi depois eliminada.

O instrumento de colheita de dados foi a entrevista (semiestruturada, com tópicos pré-definidos pelo autor), através da técnica do focus group, nas suas cinco fases de realização: planeamento, preparação, moderação, análise de dados e divulgação de resultados (Silva, Veloso, & Keating, 2014).

Foi solicitada apreciação ética do estudo à Comissão de Ética da Unidade de Investigação em Ciências da Saúde: Enfermagem da Escola Superior de Enfermagem de Coimbra, tendo-se obtido um parecer favorável (Nº. 472_01-2018). Os participantes foram informados sobre os objetivos do estudo, regras de participação e duração da discussão em focus group, obtendo-se o consentimento livre e assinado. Os dados foram analisados com base na técnica de análise de conteúdo defendida por Bardin (2016), tendo sido construída a escala Lista de Intervenções de Enfermagem promotoras de Resiliência (LIER) a partir das intervenções promotoras de resiliência enunciadas pelos participantes do focus group.

Estudo II: A resiliência de adolescentes com doença crónica

Este estudo, do tipo quantitativo, de carácter descritivo, comparativo e correlacional, advém do estudo anterior, pela aplicação do instrumento de colheita de dados construído a partir dos dados qualitativos obtidos através da escala LIER, incluída no questionário aplicado aos adolescentes do estudo. A amostra é não probabilística e acidental, incidindo em 32 adolescentes com doença crónica, internados no serviço de Pediatria Médica do HPC, entre maio e setembro de 2018. Como critérios de inclusão para a sua seleção definiram-se: diagnóstico de doença crónica há mais de 3 anos; mínimo de dois internamentos anteriores; que os adolescentes dessem o seu assentimento e cujos pais assinassem o consentimento informado para participação no estudo. Foram excluídos adolescentes sem capacidade cognitiva e/ou motora que os impossibilitasse de responder de forma autónoma ao questionário e que não falassem fluentemente português. O instrumento de colheita de dados usado foi um questionário composto por três partes: Dados Sociodemográficos e Clínicos; Escala de Resiliência - Resilence Scale de Wagnild e Young, na versão validada e traduzida para português (Felgueiras et al., 2010); e a escala LIER (obtida da análise de conteúdo do focus group do Estudo I). A escala LIER foi sujeita a um pré-teste com cinco adolescentes com as mesmas características da amostra. Após a sua aplicação, alteraram-se duas afirmações, por os adolescentes questionarem o seu significado. Obteve-se autorização dos autores responsáveis pela validação da escala Resilience Scale (RS) para a cultura portuguesa, permitindo a sua aplicação nesta investigação e obtido o parecer ético n.º 0179/CES pela Comissão de Ética para a Saúde do Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra, favorável à realização do estudo.

Na análise/tratamento de dados, efetuou-se a análise fatorial exploratória, recorrendo-se ao programa informático IBM SPSS Statistics - versão 24.0.

 

Resultados

Os resultados serão apresentados sequencialmente no formato dos dois estudos.

Estudo I: Intervenções de enfermagem promotoras de resiliência de adolescentes com doença crónica

A amostra é constituída por oito enfermeiros do HPC, sete deles pertencentes ao Serviço de Pediatria Médica e um ao Serviço de Hemato-Oncologia (com experiência noutros contextos) e com idades compreendidas entre os 31 e os 45 anos, sendo a média das mesmas 35,25 anos. Quanto ao sexo, um é do sexo masculino (12,5%) e sete do sexo feminino (87,5%). No que diz respeito aos anos de serviço, oscilam entre os 7 e os 22 anos, numa média de 12,6 anos. Quanto a habilitações académicas, 75% dos participantes tem o Curso de Pós-Licenciatura e Especialização em Enfermagem de Saúde Infantil e Pediatria e os restantes 25% são enfermeiros sem pós-licenciatura.

Para efetuar o tratamento da informação recolhida através das entrevistas, selecionou-se a técnica de análise de conteúdo defendida por Bardin (2016), nas suas três fases: pré-análise; exploração do material (no processo de codificação foi selecionada como unidade de registo o tema e para compreender o significado da unidade de registo, apresentaram-se unidades de contexto); e tratamento, inferência e interpretação dos resultados (emergindo categorias e subcategorias). As categorias emergentes foram seis: tipos de doença crónica; fatores de risco de resiliência nos adolescentes com doença crónica; fatores de proteção de resiliência nos adolescentes com doença crónica; promoção de resiliência dos adolescentes com doença crónica; dimensões da resiliência, segundo a RS; e continuidade e articulação de cuidados.

Da análise do conteúdo destas categorias, foi possível construir uma LIER, o que implicou uma adaptação da linguagem, a partir das afirmações usadas pelos enfermeiros descritivas das intervenções de enfermagem, de modo que o conteúdo fosse facilmente compreendido pelos adolescentes. A lista foi convertida numa escala tipo Likert, na qual se encontram as intervenções de enfermagem promotoras de cada uma das dimensões da resiliência contempladas na RS, bem como outras intervenções referidas pelos enfermeiros e categorizadas de escuta ativa e de disponibilidade, distribuídas do modo como se pode ver na Tabela 1.

O score total da LIER varia de 29 a 116 pontos, permitindo criar uma classificação final das intervenções em três grupos de resultados: intervenções de enfermagem insuficientes (29-58); suficientes (59-87) e ótimas (88-116).

Atingiu-se, assim, o objetivo do Estudo I de elaborar uma Lista de Intervenções de Enfermagem Promotoras de Resiliência dos adolescentes com doença crónica, que funcionasse como instrumento de colheita de dados para o segundo estudo.

Estudo II: A resiliência de adolescentes com doença crónica

Os participantes deste estudo são 32 adolescentes com doença crónica com idades entre os 10 e os 18 anos e média de 15,28 anos. No que diz respeito ao sexo, constata-se que 18 (56,3%) são do sexo feminino e 14 (43,7%) do sexo masculino.

Relativamente ao tipo de doença dos adolescentes, verifica-se que: 13 (41%) apresentam patologia do foro gastrointestinal (Doença de Chron, Colite Ulcerosa e Síndrome de Intestino Curto); 5 (16%) patologia endócrina (Diabetes Tipo I); 5 (16%) patologia neurológica (Epilepsia e Polineuropatias); 3 (9%) patologia renal (insuficiência renal crônica); outros 3 (9%) patologia cardiorespiratória; 2 (6%) patologia imunológica; e 1(3%) patologia hepática (transplantado hepático).

Procedeu-se à análise da consistência interna da RS, a partir dos resultados obtidos nesta amostra. O estudo psicométrico revelou um Alfa de Cronbach de 0,948 para os 25 itens, cotados numa escala de Likert de 1 a 7. Com a aplicação da RS (score varia de 25 a 175 pontos) aos adolescentes e, procedendo à análise descritiva dos dados, verifica-se que estes têm níveis de resiliência total com valor médio de 134 pontos e desvio padrão de 21,47 (amplitude de 92 a 168).

Quanto aos níveis de resiliência consoante o tipo de doença crónica (Tabela 2), constata-se que os adolescentes com patologia neurológica são os que apresentam em média uma maior resiliência (M = 155,77), seguidos dos adolescentes com patologia gastrointestinal, patologia endócrina e com menor resiliência, os com outros tipos de patologia (M = 110,86). No entanto, as diferenças observadas nas médias das ordenações (postos) não são estatisticamente significativas (p = 0,121).

Relativamente aos níveis de resiliência por sexo, verificou-se que as adolescentes do sexo feminino apresentam um nível médio de resiliência de 140,72; valor superior ao dos rapazes com uma média de 127,37.

Da análise descritiva de cada um dos itens da RS, verificou-se que o item mais cotado foi o 18 - "Numa emergência, sou alguém com quem geralmente as pessoas podem contar", relativo à dimensão Autoconfiança. Em segundo, terceiro e quarto lugar, vêm os itens 4 - "Manter-me interessado(a) nas atividades do dia-a-dia é importante para mim", 16 - "Geralmente, consigo encontrar algo que me faça rir" e 6 - "Sinto-me orgulhoso(a) por ter alcançado objetivos na minha vida", todos pertencentes à dimensão Serenidade.

Quanto à escala LIER, o estudo psicométrico revelou um alfa de Cronbach de 0,937 para os 29 itens respetivos, cotados numa escala de Likert de 1 a 4. A correlação do item-total corrigida variou de 0,219 a 0,790 à exceção do item 4 - "O enfermeiro falou com os meus pais sem ser na minha presença", cuja correlação foi de 0,085, não sendo retirado nenhum dos itens por o alfa de Cronbach não se elevar substancialmente, concluindo-se que esta escala tem uma consistência interna muito boa (Pestana & Gageiro, 2008).

Quanto aos resultados obtidos da aplicação da LIER (score entre 29 e 116 pontos) e pela análise descritiva dos dados (Tabela 3), verifica-se que a maioria dos adolescentes refere ter recebido intervenções de enfermagem promotoras de resiliência suficientes (atendendo à classificação das intervenções de enfermagem apresentada na Tabela 3), com uma média de 74,53.

A análise descritiva de cada item da escala LIER permite verificar que os dois itens mais cotados foram o número 3 - "O enfermeiro manteve a confidencialidade das minhas conversas com ele", com uma média de 3,72 e o número 6 - "O enfermeiro considerou e teve em conta as minhas queixas", com uma média de 3,56, ambos pertencentes à categoria das intervenções de Escuta ativa (dimensão não contemplada na RS). Em terceiro, quarto e quinto lugar surgem os itens 18 - "O enfermeiro respeitou os meus gostos pessoais, hábitos e rotinas", 12 - "O enfermeiro teve uma postura calma, aberta e disponível para mim" e 13 - "O enfermeiro deu resposta às minhas dúvidas, mesmo que eu não as tenha verbalizado", todas pertencentes à dimensão Serenidade.

O item menos cotado foi o 29 - "O enfermeiro entrou em contato ou teve uma relação direta com a minha escola . . . ou o meu centro de saúde . . ." com uma média de 1,25 e relativo à categoria de intervenções de Disponibilidade (outra dimensão não contemplada na RS). De realçar que os seis itens menos assinalados pertencem todos à dimensão da Autossuficiência e à categoria de intervenções de Disponibilidade.

Para análise da correlação entre a RS e a LIER, bem como aos itens de cada uma das dimensões da resiliência que compõem as duas escalas, recorreu-se ao coeficiente de correlação de Spearman, que foi de 0,227, tendo-se verificado que as escalas RS e LIER têm uma baixa correlação entre si (Pestana & Gageiro, 2008).

 

Discussão

Os resultados obtidos no Estudo II, evidenciam que os níveis de resiliência de adolescentes com doença crónica, sendo suficientes são superiores aos encontrados noutros estudos realizados em Portugal (Felgueiras et al., 2010; Gonçalves & Camarneiro, 2018). No entanto, as diferenças podem dever-se ao tamanho reduzido desta amostra comparando com as restantes (215 e 384), mas também por nenhum dos estudos anteriores incidir em adolescentes com doença crónica, mas antes em adolescentes em contexto escolar e em contexto de acolhimento residencial.

Verificou-se que os adolescentes com patologia neurológica são os que apresentam uma maior resiliência, seguidos dos adolescentes com patologia gastrointestinal, patologia endócrina e com menor resiliência os adolescentes com outros tipos de patologia. Não foram encontrados estudos comparativos da resiliência de adolescentes com diferenciados tipos de doença crónica, para poder confrontar os resultados, sendo que a maioria dos estudos nesta área da resiliência envolve a doença oncológica. Depois, surgem as doenças cardiovasculares (em adultos jovens) e a diabetes, maioritariamente em adolescentes (Kim, Lim, Kim, & Park, 2018).

Contudo, independentemente da doença crónica em questão, a resiliência de um adolescente e a sua capacidade em encontrar significado na experiência da sua doença influencia o modo como ele pode tolerar adversidades futuras. Assim, compreender o perfil dos adolescentes resilientes com uma doença crónica é essencial para encontrar formas mais eficazes de intervenção (Olsson et al., 2003).

Constatou-se também que as raparigas apresentam um nível médio de resiliência superior ao dos rapazes. Estes resultados são contrários a outro estudo português, onde se verificou que os rapazes apresentavam valores médios de resiliência mais elevados (Gonçalves & Camarneiro, 2018). Contudo, são congruentes com outro que aponta as adolescentes com outro tipo de doença crónica (a leucemia) como mais resilientes (Pars & Çavusoglu, 2019). Atendendo a que os estudos encontrados são referentes a diferentes problemas de saúde, os resultados obtidos não permitem a consensualização com outros estudos, mantendo-se a divergência relativamente à diferença do potencial de resiliência sob a ótica da variável sexo (Rozemberg, Avanci, Schenker, & Pires, 2014).

As dimensões que mais contribuem para a resiliência nestes adolescentes são a Serenidade e a Autoconfiança. A Serenidade diz respeito à perspetiva equilibrada que os adolescentes têm da vida, aceitando com tranquilidade e autodisciplina as diferentes experiências e acontecimentos, mesmo adversos e a Autoconfiança é a capacidade de acreditar em si próprio e nas suas potencialidades, reconhecendo limitações e não pensar que depende de outros . Sabe-se que os adolescentes com níveis elevados de autoconfiança têm uma visão realista de si próprios e das suas capacidades, o que os torna persistentes nos seus esforços e, consequentemente, mais resilientes (Rani, Kamboj, Malik, & Kohli, 2015).

Tratando-se de adolescentes com doença crónica e perante os desafios pessoais adicionais, o apoio da família e dos amigos é importante para gerirem essas complexidades e desafios nas suas vidas, mas a autoconfiança e o estabelecimento de metas a longo prazo são essenciais para reforçar a resiliência e o otimismo que necessitam para um desenvolvimento saudável (Ferguson & Walker, 2014).

Quanto aos resultados obtidos pela aplicação da escala LIER, verificou-se que os itens mais citados foram os relativos às dimensões Escuta ativa e Serenidade. Assim, pelas respostas dos adolescentes, retira-se que, efetivamente, os enfermeiros dão ênfase à relação e à comunicação que estabelecem com os adolescentes e com as suas famílias (a confidencialidade, o respeito pelas queixas, gostos pessoais e rotinas, a disponibilidade para escutar e responder) e isso são cuidados específicos de enfermagem em resposta às necessidades específicas desta etapa do ciclo vital (adolescência) e do desenvolvimento. Pela Escuta ativa e a Serenidade, o enfermeiro pode promover a resiliência do adolescente com doença crónica ao promover a sua autoestima e a sua autodeterminação nas escolhas relativas à saúde (Ordem dos Enfermeiros, 2010). Além disso, as abordagens que enfocam conceitos positivos de saúde, como a resiliência, são excelentes orientações para o desenvolvimento de intervenções de enfermagem eficazes e promotoras de um desenvolvimento saudável em adolescentes (Haase, 2004).

Por outro lado, os itens menos assinalados pelos adolescentes enquadram-se no âmbito da dimensão Disponibilidade dos enfermeiros, nomeadamente no que se refere à articulação com a escola ou centro de saúde do adolescente e no manter do contacto e da comunicação, após a alta hospitalar. De facto, intervenções promotoras de resiliência devem surgir integradas nos contextos quotidianos do adolescente (escola, locais recreativos e outros da comunidade), de modo a mobilizar os diferentes recursos potenciais promotores da resiliência (Bastos, 2013).

Dado o bom nível de consistência interna da escala LIER, seria expectável que a sua correlação com a escala RS fosse mais expressiva. No entanto, alguns fatores poderão ter influenciado este resultado, como o tamanho da amostra e a diversidade de doenças crónicas consideradas. A LIER pode e deve ser melhorada em estudos posteriores mas os resultados obtidos também dão algumas pistas para as áreas de intervenção de enfermagem que necessitam ser desenvolvidas no âmbito da promoção da resiliência, nomeadamente a promoção da autossuficiência dos adolescentes e uma maior disponibilidade dos enfermeiros.

Como limitações do Estudo II, apontamos o reduzido tamanho da amostra e a diversidade de doenças crónicas em estudo que podem ter originado a dispersão dos resultados. Limitando a investigação a adolescentes apenas com uma doença crónica, em particular, poderia ter havido resultados mais consistentes.

 

Conclusão

Este estudo, recorrendo a um método misto, permitiu identificar pontos convergentes e divergentes entre os dados quantitativos e qualitativos e produzir resultados complementares e interrelacionados.

Os fatores que influenciam a resiliência de adolescentes com doença crónica podem ser avaliados e otimizados pelos enfermeiros, através de intervenções com impacto prático na promoção de melhores resultados na saúde, no ultrapassar de situações de adversidades decorrentes da doença e na adaptação à doença destes adolescentes.

A escala LIER, que pretende avaliar as intervenções de enfermagem promotoras de resiliência apresentou no Estudo II resultados dos quais se pode inferir que os itens que a constituem são válidos e que o instrumento apresenta boa fidelidade, mesmo num estudo com uma amostra de pequenas dimensões, permitindo inferir que tem alguma precisão. Sugere-se a sua aplicação em estudos futuros, passando pelas etapas de análise psicométricas de modo a assegurar que é um instrumento que pode ser utilizado para mensurar o constructo proposto. No entanto, somente foi analisado o alfa de Cronbach, não sendo suficiente para garantir a boa confiabilidade do instrumento. Sugere-se ainda que a sua validade seja estudada no que respeita não só á validade do constructo mas também à sua estabilidade temporal.

Os adolescentes que participaram no Estudo II apresentaram níveis médios de resiliência mas, apesar de a maioria considerar ter recebido intervenções de enfermagem promotoras de resiliência suficientes, verifica-se uma correlação baixa entre o seu nível de resiliência e as intervenções recebidas. Destes resultados, infere-se ser necessário um investimento mais consistente em intervenções que abranjam todas as dimensões da resiliência, para que a sua promoção resulte, inequivocamente, das intervenções de enfermagem. Para tal, a promoção da resiliência deve ser enfatizada na formação clínica dos enfermeiros, devendo a sua prática ser treinada e implicar modificações na cultura do local de trabalho.

 

Referências bibliográficas

Bastos, M. A. (2013). O conceito de resiliência na perspetiva de enfermagem. Revista Iberoamericana de Educación e Investigación en Enfermaría, 3(4), 61-70.         [ Links ]

Bardin, L. (2016). Análise de conteúdo. São Paulo, Brasil: Edições 70.         [ Links ]

Diogo, P. M., & Caeiro, M. J. (2014). O trabalho emocional com adolescentes em situação de doença e hospitalização. Recuperado de https://www.researchgate.net/publication/262144985_The_emotional_labour_with_teenagers_in_situation_of_disease_and_hospitalization_Proposal_of_an_Algorithm_for_Nursing_Intervention_O_trabalho_emocional_com_adolescentes_em_situacao_de_doenca_e_hospital        [ Links ]

Felgueiras, M. C., Festas, C., & Vieira, M. (2010). Adaptação e validação da Resilience Scale® de Wagnild e Young para a cultura portuguesa. Cadernos de Saúde, 3(1), 73-80.         [ Links ]

Ferguson, P., & Walker, H. (2014). 'Getting on with life': Resilience and normalcy in adolescents living with chronic illness. International Journal of Inclusive Education, 18(3),227-240. doi:10.1080/13603116.2012.676082        [ Links ]

Gonçalves, A. M., & Camarneiro, A. P. (2018). Validação da Resilience Scale de Wagnild e Young em contexto de acolhimento residencial de adolescentes. Revista de Enfermagem Referência, 4(17), 107-118. doi:10.12707/RIV17080        [ Links ]

Haase, J. E. (2004). The Adolescent Resilience Model as a guide to interventions. Journal of Pediatric Oncology Nursing, 21(5),289-299. doi:10.1177/1043454204267922        [ Links ]

Kim, G. M., Lim, J. Y., Kim, E. J., & Park, S. M. (2018). Resilience of patients with chronic diseases: A systematic review. Health and Social Care in the Community, 00, 1-11. doi:10.1111/hsc.12620        [ Links ]

Olsson, C. A., Bond, L., Johnson, M. W., Forer, D. L., Boyce, M. F., & Sawyer, S. M. (2003). Adolescent chronic illness: A qualitative study of psychosocial adjustment. Annals of the Academy of Medicine Singapore, 32(1), 43-50.         [ Links ]

Ordem dos Enfermeiros. (2010). Guias orientadores de boa prática em enfermagem de saúde infantil e pediátrica. Lisboa, Portugal: Autor.         [ Links ]

Pars, H., & Çavusoglu, H.. (2019). Examining the psychological resilience of adolescents with leukemia: A comparative study. FNJN Florence Nightingale Journal of Nursing, 27(2), 104-118. doi:10.26650/fnjn18024        [ Links ]

Pais, S., & Menezes, I. (2010). A experiência de vida de crianças e jovens com doença crónica e suas famílias: O papel das associações de apoio no seu empoderamento. Educação, Sociedade & Culturas, 30, 131-144. Recuperado de http://www.fpce.up.pt/ciie/revistaesc/ESC30/n30a10.pdf        [ Links ]

Pestana, M. H., & Gageiro, J. N. (2008). Análise de dados para ciências sociais: A complementaridade do SPSS (5ª ed.). Lisboa, Portugal: Sílabo.         [ Links ]

Rani, V., Kamboj, S., Malik, A., & Kohli, S. (2015). A study of emotional maturity in relation to self-confidence and insecurity in adolescents. Indian Journal of Positive Psychology, 6(4), 393-396. doi:10.15614/ijpp%2F2015%2Fv6i4%2F127186        [ Links ]

Rozemberg, L., Avanci, J., Schenker, M., & Pires, T. (2014). Resiliência, gênero e família na adolescência. Ciência & Saúde Coletiva, 19(3), 673-684. doi:10.1590/1413-81232014193.21902013        [ Links ]

Santos, R., S., & Barreto, A. C. M. (2014). Capacidade de resiliência em adolescentes: O olhar da enfermagem. Revista Enfermagem UERJ, 22(3), 359-64.         [ Links ]

Santos, G. S., Tavares, C. M., Queiroz, A. B., Almeida, I. S., Pereira, C. S., & Ferreira, R. E. (2017). Mídia virtual como apoio aos adolescentes com doença crônica que buscam informação em saúde. Avances en Enfermería, 35(2), 123-132. doi:10.15446/av.enferm.v35n2.59859        [ Links ]

Santos, S., Santos, E., Ferrão, E., & Figueiredo, C. (2011). Impacto da doença crónica na adolescência. Nascer e Crescer, 20(1), 16-19.         [ Links ]

Silva, I. S., Veloso, A. L., & Keating, J. B. (2014). Focus group: Considerações teóricas e metodológicas. Revista Lusófuna de Educação, 26(26), 175-190.         [ Links ]

Silveira, R. E., Santos, A. S., & Pereira, G. A. (2014). Consumo de álcool, tabaco e outras drogas entre adolescentes do ensino fundamental de um município brasileiro. Revista de Enfermagem Referência, 4(2), 51-60. doi:10.12707/RIII12112.         [ Links ]

 

* Autor de correspondência:

Ângela Maria Sousa Figueiredo

Email: angela.msf.3@gmail.com

 

Como citar este artigo: Figueiredo, A. M., Lomba, M. L., Loureiro, L. M., & Backes, D. S. (2020). A resiliência de adolescentes com doença crónica: O papel do enfermeiro na sua promoção. Revista de Enfermagem Referência, 5(2), e20008 10.12707/RV20008.

 

Recebido: 08.01.20

Aceite: 27.04.20