Contexto:

Los padres que acompañan a sus hijos con una enfermedad crónica compleja hasta su muerte viven una situación limitante y compleja con vulnerabilidades, y que se vive de forma individual y con necesidades específicas.

Objetivo:

Explorar y mapear la evidencia científica disponible sobre la experiencia de los padres que acompañaron a sus hijos con enfermedades crónicas complejas hasta su muerte en un entorno de cuidados paliativos pediátricos.

Método de revisión:

Se elaboró una revisión de alcance (scoping review), según la metodología propuesta por el Joanna Briggs Institute. El análisis de los artículos, la extracción y la síntesis de los datos lo llevaron a cabo dos revisores.

Presentación e interpretación de los resultados:

Se identificaron ocho estudios, publicados entre 2016 y 2020, ninguno de ellos realizado en Portugal. Los padres experimentan el Espíritu de Lucha asociado a los sentimientos de Sufrimiento y Esperanza, que se rompe con la muerte del hijo. También se mencionó la necesidad de Apoyo al Duelo.

Conclusión:

Ocho estudios incluidos presentan resultados que caracterizan la experiencia de los padres. Deberían realizarse más estudios para comprender la especificidad de la experiencia de estos padres en este contexto.

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