Contexto:

Os pais que acompanham os filhos com doença crónica complexa até à sua morte experienciam uma situação limite e complexa com vulnerabilidades e que é vivida de forma individual e com necessidades específicas.

Objetivo:

Explorar e mapear a evidência científica disponível sobre a experiência dos pais que acompanharam os filhos com doença crónica complexa até à sua morte, num contexto de cuidados paliativos pediátricos.

Metodo de revisão:

Foi elaborada uma scoping review, segundo a metodologia proposta pelo Joanna Briggs Institute. A análise dos artigos, extração e síntese dos dados foi feita por dois revisores.

Apresentação e interpretação dos resultados:

Foram identificados oito estudos, publicados entre 2016 e 2020, nenhum realizado em Portugal. O Espírito de Luta associado a sentimentos de Sofrimento e de Esperança é experienciado pelos pais, sendo quebrado pela morte da criança. É referenciada a necessidade de Apoio no Luto.

Conclusão:

Oito estudos incluídos apresentam resultados que caracterizam a experiência dos pais. Mais estudos devem ser realizados para compreender a especificidade da experiência destes pais neste contexto.

Background:

Parents accompanying their children with complex chronic diseasesuntil death experience an extreme and complex situation, which renders them vulnerable. It is a situation experienced individually and with specific needs.

Objective:

To explore and map the available scientific evidence on parents’ experiences accompanying their children with complex chronic diseases until death in pediatric palliative care settings.

Review method:

A scoping review was prepared according to the methodology of the Joanna Briggs Institute. Two researchers conducted the articles’ analysis and extraction and the data synthesis.

Presentation and interpretation of the results:

Eight studies were identified. They were published between 2016 and 2020, and none was conducted in Portugal. The studies allowed observing that parents’ “Fighting Spirit,” associated with their “Suffering” and “Hope,” is only broken by their children’s death and that parents report the need for “Support in Grief.”

Conclusion:

The eight studies present results describing parents’ experiences. Further studies are recommended to understand the specificity of these parents’ experiences in this context.

Contexto:

Los padres que acompañan a sus hijos con una enfermedad crónica compleja hasta su muerte viven una situación limitante y compleja con vulnerabilidades, y que se vive de forma individual y con necesidades específicas.

Objetivo:

Explorar y mapear la evidencia científica disponible sobre la experiencia de los padres que acompañaron a sus hijos con enfermedades crónicas complejas hasta su muerte en un entorno de cuidados paliativos pediátricos.

Método de revisión:

Se elaboró una revisión de alcance (scoping review), según la metodología propuesta por el Joanna Briggs Institute. El análisis de los artículos, la extracción y la síntesis de los datos lo llevaron a cabo dos revisores.

Presentación e interpretación de los resultados:

Se identificaron ocho estudios, publicados entre 2016 y 2020, ninguno de ellos realizado en Portugal. Los padres experimentan el Espíritu de Lucha asociado a los sentimientos de Sufrimiento y Esperanza, que se rompe con la muerte del hijo. También se mencionó la necesidad de Apoyo al Duelo.

Conclusión:

Ocho estudios incluidos presentan resultados que caracterizan la experiencia de los padres. Deberían realizarse más estudios para comprender la especificidad de la experiencia de estos padres en este contexto.

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