COSTA, Catarina; ALONSO, Isabel; SEQUEIROS,, Jorge    PANEQUE, Milena. As associações de doenças raras em Portugal: Uma fonte importante de apoio psicossocial. []. , 36, 2, pp.108-118.   31--2022. ISSN 0874-2049.  https://doi.org/10.17575/psicologia.1803.

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Este estudo teve como objetivo caracterizar as associações de pessoas com doenças raras, como uma importante fonte de apoio psicossocial. Foram realizadas entrevistas a 38 participantes de 23 associações e delegações de pessoas com doenças raras, vinculadas ao Centro de Genética Preditiva e Preventiva. Das análises emergiram três categorias conceptuais: (1) missão das associações; (2) contexto do trabalho associativo; e (3) estratégias e oportunidades. Os principais obstáculos ao papel das associações como fonte de apoio às pessoas doentes e suas famílias foram: (1) dificuldade em encontrar voluntários; (2) baixo nível de literacia sobre doenças raras; (3) pouco envolvimento dos profissionais de saúde e população; e (4) dificuldade em obter financiamento. Os resultados mostraram que as associações têm um papel fundamental na defesa dos direitos das pessoas com doenças raras, sendo possível potenciar o seu trabalho, maximizando a integração com os serviços de saúde e a sua visibilidade.

Rare disease associations in Portugal: An important source of psychosocial support: This study aimed at characterizing the rare disease patients’ associations, as a relevant source of psychosocial support. Thirty-eight participants were interviewed, from 23 patients’ associations (or its regional sections), connected to Centro de Genética Preditiva e Preventiva. Three conceptual categories have emerged in their discourses: (1) mission of their associations; (2) current context of associative work; and (3) strategies used and existing opportunities. The most common limitations were (1) the difficulty in finding volunteers; (2) the low literacy about rare diseases; (3) the limited involvement of professionals and of the general population; and (4) difficulties with funding. Our results showed that associations do play a key role in the advocacy for patients with rare diseases; and that it is possible to reinforce their articulation with existing resources, facilitating their integration with healthcare services and, thus, maximizing their visibility.

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