PONTE, Ana Carolina Silva L. C.    PAIS-RIBEIRO, José Luís. O bem-estar do doente seguido em cuidados paliativos (cp): comparação entre a perspetiva do doente e da família. []. , 15, 1, pp.96-109. ISSN 1645-0086.  https://doi.org/10.15309/14psd150109.

^lpt^aA existência de pessoas em situação de sofrimento decorrente de doença grave ou incurável é a razão de ser dos cuidados paliativos (CP). Estes são prestados por equipas especializadas que trabalham em estreita articulação com doentes e famílias e têm como objetivo central a promoção do bem-estar e qualidade de vida do doente. Com a progressão da doença muitos doentes são incapazes de se expressarem verbalmente. Nestes casos a família é o único recurso que os profissionais de saúde têm disponível para inferir acerca do estado e preferências do doente. O presente estudo teve como objetivo comparar a perspetiva do doente e da família acerca do bem-estar do doente paliativo: nível e fatores preponderantes para o maximizar. Participaram 74 doentes e 83 famílias recrutados em quatro unidades/serviços de CP de diferentes regiões do país. Tratou-se de um estudo transversal e exploratório, de comparação entre grupos. Foram utilizados um item de avaliação global do bem-estar e uma questão referente ao grau de importância de nove fatores importantes ao fim de vida. Doente e família observam o nível de bem-estar como razoável e avaliam de forma semelhante a maioria dos fatores importantes para o maximizar. Apenas foram encontradas diferenças estatisticamente significativas no grau de importância atribuído aos fatores estar consciente, ver opções de tratamento seguidas e sentir que a vida teve sentido. Conclui-se que a família é capaz de reportar a perspetiva do doente acerca do seu próprio bem-estar, podendo substituí-lo quando não for possível obter o seu autorrelato.^len^aPalliative care exists due to the people who suffer from incurable or serious illness. They are provided by a specialized team that works closely with patients and families, whose central objective is to improve the patient’s well-being and quality of life. Many patients become incapable of expressing themselves verbally with the progression of the disease. In this cases the family is the only source available to health care practitioners infer the patient´s status and preferences. The present study aimed to compare the patient´s and family´s perspectives regarding the palliative patient´s well-being: level and factors for its improvement. The participants were 74 patients and 83 families recruited in four palliative care units/services from different regions of the country. It was a cross-sectional, exploratory, and between groups comparison study. A single item of global well-being and a question concerning the degree of importance of nine relevant factors to the end of life were used. Patient and family observe the level of well-being as reasonable and evaluate the majority of the factors important for its enhancement similarly. Statistically significant differences were found only in the degree of importance assigned to the factors: mentally aware, treatment options followed and feel life was meaningful. It is concluded that when it´s not possible to obtain the patient´s self report, family is able to report his perspective on their own well-being.

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