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Revista Portuguesa de Medicina Geral e Familiar

 ISSN 2182-5173

VERISSIMO, Ricardo    COSTA, Madalena Vieira da. Síndroma de Down, sexualidade e conflitos éticos: um relato de caso. []. , 33, 4, pp.277-283. ISSN 2182-5173.

^lpt^aIntrodução: A síndroma de Down (SD) é a causa genética mais comum de atraso de desenvolvimento intelectual (ADI). Apesar de o desejo sexual estar presente e de forma independente do défice cognitivo, grande parte das famílias assume um papel sobreprotetor, infantilizando estes indivíduos e tratando-os como assexuais. Tal origina lacunas na sua educação sexual (ES), aumentando a vulnerabilidade ao abuso e a comportamentos de risco. Este caso pretende reforçar a importância da ES nos indivíduos com ADI e alertar para questões éticas que podem surgir neste contexto. Descrição do caso: Jovem de 22 anos, género feminino, com SD, sem outros antecedentes de relevo. Veio sozinha à consulta de planeamento familiar, por ter começado a namorar. Referiu já ter iniciado atividade sexual, embora não com o atual namorado. Nega conhecimentos sobre métodos contracetivos, referindo que nos contactos sexuais que teve, quando foi utilizada contraceção, foi por iniciativa do parceiro. Afirmou que as suas relações foram consentidas, embora numa ocasião se tenha sentido mal tratada. Neste contexto foram-lhe apresentados os diversos métodos contracetivos, tendo mostrado interesse no implante subcutâneo (IS). Foi ainda abordada a importância da prevenção das infeções de transmissão sexual (ITS), o preservativo e sua correta utilização (dado que desconhecia por completo o método) e realizada colheita para citologia cervicovaginal. Dada a dificuldade de averiguar a capacidade da jovem de assinar o consentimento informado (CI) com a abrangência que o ato encerra, e dado a própria não saber como proceder nesta situação, foi contactada a sua mãe. Esta última afirmou que deveria ser a filha a fazê-lo, mostrando-se disponível para colaborar no processo de decisão informada. Neste momento foi decidido manter segredo em relação à vida sexual da jovem. Requisitado teste imunológico de gravidez, que foi negativo, procedeu-se então à colocação do IS, reforçando novamente a importância da utilização do preservativo. Após três meses volta à consulta para reavaliação e nova abordagem da temática da sexualidade. Comentário: Este caso confrontou a equipa de saúde com duas questões éticas delicadas. Até que ponto o ADI torna a jovem incapaz de dar o seu CI? Poderia o segredo médico ser escusado, no caso de ter de ser a sua mãe a assinar o CI, como forma de fazê-la perceber a necessidade de contraceção? Além disso, torna-se necessário capacitar pais e profissionais para a promoção da saúde sexual dos indivíduos com ADI, nomeadamente com SD. O médico de família, pelas suas características e pela posição que ocupa no sistema de saúde, tem um papel fundamental^len^aIntroduction: Down syndrome is the most common genetic cause of intellectual disability. Although sexual desire is present, irrespective of the degree of impairment, many families play an overprotective role, treating affected individuals as children and as asexual persons. This may create gaps in their sexual education, increasing their vulnerability to assault and to risk behaviours. This report stresses the importance of sexual education for individuals with intellectual disability and draws attention to ethical matters, which may emerge in this context. Case description: A 22 year-old woman with the Down syndrome and no other significant past medical history came alone to a family planning appointment after starting a new relationship. She had already had sexual intercourse, although not with her current boyfriend. She was not aware of contraceptive methods, stating that, when it was used in her sexual contacts, it was on the initiative of her partners. She had consented to all sexual contacts but stated that she had felt mistreated once. After the presentation of several contraceptive options, she showed interest in subcutaneous implants. She was informed about the importance of preventing sexually transmitted diseases and about the correct use of condoms. A cervical cytology smear was performed. Since it was difficult to assess the capacity of this young woman to give informed consent, her mother was contacted. She stated that consent should be given by the patient, but was willing to help in informing her daughter about her options. Nothing was revealed to the mother about her daughter's sexual life. Following a negative pregnancy test, a subcutaneous device was implanted. The need for correct use of condoms was repeated. Three months later, she returned for a follow-up family planning appointment, including a repeat evaluation of her status and further counselling on sexual and reproductive health. Comment: The health care team faced two challenging ethical questions in this case. Does intellectual disability render this woman incapable of giving informed consent? Could confidentiality be waived to allow her mother to increase her awareness of the need for contraception and to give informed consent? Health care professionals can empower parents to promote sexual health in individuals with intellectual disability including Down syndrome. The family doctor has a role to play in this effort

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