Sintomatologia psicopatológica e suporte social em pais de crianças portadoras de perturbação do espetro do autismo

Psychopathological symptomatology and social support in parents of children with autism spectrum disorder

Alexandra Isabel Lobo Pereira¹, Otília Monteiro Fernandes¹, Inês Carvalho Relva¹

¹UTAD – Universidade de Trás-os-Montes e Alto Douro, Vila Real, Portugal

Correspondência

 

RESUMO

O presente estudo teve como principal objetivo analisar a presença (ou não) de sintomatologia psicopatológica nos pais das crianças com PEA (perturbação do espetro do autismo), bem como estudar o grau de satisfação destes com o suporte social. Para este efeito, investigámos uma amostra de 246 pais em que pelo menos um filho é portador de PEA. Utilizaram-se três instrumentos, nomeadamente um Questionário Sociobiográfico; o Inventário de Sintomas Psicopatológicos (BSI; Derogatis, 1982, versão portuguesa de Canavarro, 1999); e a Escala de Satisfação com o Suporte Social (Pais-Ribeiro, 2011). Os resultados indicaram que: (1) as mães das crianças com PEA apresentam maior sintomatologia psicopatológica do que os pais; (2) os pais e mães com 3 ou mais filhos percecionam índices de maior satisfação com a família comparativamente aos pais e mães com 1 ou 2 filhos; (3) existe uma correlação negativa entre todas as dimensões do suporte social e as da sintomatologia psicopatológica; (4) o sexo feminino é uma variável preditora para algumas das dimensões de sintomatologia psicopatológica. Os resultados foram discutidos com o intuito de proporcionar algumas diretrizes na intervenção clínica com pais de crianças com PEA.

Palavras-chave: Perturbação do espetro do autismo, Suporte social, Sintomatologia psicopatológica.

 

ABSTRACT

The present study had as main objective to analyze the presence (or not) of psychopathological symptomatology in the parents of children with ASD (autism spectrum disorder), as well as to study their degree of satisfaction with social support. For this effect, a sample of 246 parents in which at least a son is a bearer of ASD was investigated. Three instruments were used, namely Sociobiographical questionnaire; Brief Symptom Inventory (BSI; Derogatis, 1982, portuguese version of Canavarro, 1999); and Social Support Satisfaction Scale (Pais-Ribeiro, 2011). The results indicated that: (1) mothers of the children with ASD present higher levels of psychopathological symptomatology than the fathers; (2) parents with 3 or more children present higher rates of satisfaction with the family comparatively to the parents with 1 or 2 children; (3) there are a negative correlation between all the dimensions of the social support and of the psychopathological symptomatology; (4) female is a predictor for some of the psychopathological symptoms dimensions. The results were discussed with the intention of providing some directives in the clinical intervention with children’s and parents with ASD.

Key words: Autism spectrum disorder, Social support, Psychopathological symptomatology.

 

Autismo

O autismo é uma patologia que se caracteriza por uma perturbação do neurodesenvolvimento determinado por um comprometimento acentuado em distintas áreas (Oliveira et al., 2014). A sintomatologia provoca prejuízos significativos tanto nas áreas sociais, como ocupacionais, bem como em outras áreas importantes para a funcionalidade do indivíduo (American Psychiatric Association, 2013).

A família é um sistema social, e é uma unidade básica e a mais primordial para o desenvolvimento humano (Matos, 2015), para a construção de experiências, realizações, mas também fracassos dos indivíduos (Sanchez & Baptista, 2009). Na circunstância de surgimento de um filho excecional no seio familiar, todos os membros da família se deparam com dificuldades, especificamente o atravessar por um período de adaptação, onde se negoceiam os papéis de cada um face à nova realidade (Sanchez & Baptista, 2009). O grupo familiar, aquando da existência da patologia do autismo, vivencia ruturas, por quebrar com as atividades sociais normativas (Silva & Ribeiro, 2012). Os problemas associados ao comportamento do membro deficiente e a condição da própria deficiência são despoletadores de tensões, uma vez que estão patentes padrões repetitivos de comportamento, nível reduzido de comunicação e necessidade de cuidados constantes (Schmidt, Dell’Aglio, & Bosa, 2007).

Postula-se a ideia de que quando acontece uma doença ou deficiência num dos membros da família, ocorre um encadeamento de estádios emocionais e atitudinais aproximadamente constante e universal, sendo estes: choque, negação, depressão, adaptação e reorganização (Klüber-Ross, 1996). Esta sequência de acomodação ao problema é semelhante ao processo de luto psicológico (Chacon, 2011). A presença de um elemento doente numa família pode afetar a qualidade das relações dentro da mesma e concomitantemente podem suceder-se repercussões, no desenvolvimento de todos, seja nos pais como nos restantes filhos (Araújo, Collet, Gomes, & Nóbrega, 2011; Fernandes, 2005).

 

Sintomatologia psicopatológica

Desde o momento do diagnóstico que os pais de crianças portadoras de uma doença ou deficiência sofrem índices elevados de stresse e, assim, decorre a necessidade de reorganização dos papéis parentais, ocorrendo reações, sendo as mais comuns as seguintes: sentimentos de culpabilidade (principalmente sentidos pela mãe); desinvestimento (um luto antecipado); conflitos conjugais; e um dos filhos pode ser parentificado (Fernandes, 2005).

Para além disto, o espetro do autismo despoleta modificações significativas no seio familiar, alterando efetivamente a visão e significado dos pais perante uma infinitude de situações e perante o sentido da vida. Geralmente, os pais parecem ficar psicologicamente mais fortes, ajustando-se à mudança e desenvolvendo-se nela, mas esse é um processo que necessita de experiência continuada e de maturidade emocional (Marques & Dixe, 2011).

Há investigações que indicam que sobretudo as mães de crianças com PEA podem beneficiar de psicoeducação sobre a fadiga e o seu impacto tanto no bem-estar como no coping. Esta informação e apoio são cruciais nos efeitos diretos que têm na capacidade em lidar com elementos stressores e com o comportamento dos filhos (Giallo, Wood, Jellett, & Seymour, 2013). Algumas pesquisas realçam que o bem-estar psicológico dos pais-homens, em comparação com o das mães de crianças autistas, é diferente, sendo que o dos pais-homens não é significativamente afetado (Jones, Totsika, Hastings, & Petalas, 2013). Contudo, constatou-se que estes pais-homens estão em risco de pobre bem-estar psicológico, na medida em que apresentam significativamente mais sintomas depressivos em relação a pais-homens de crianças com outras deficiências do desenvolvimento (Hartley, Seltzer, Head, & Abbeduto, 2012).

Parece que as famílias que vivem diariamente com esta patologia enfrentam variados desafios sociais e emocionais, desenvolvendo desequilíbrios nos relacionamentos e, também, no funcionamento familiar (Mount & Dillon, 2014). Numa investigação de Iftikhar e Butt (2013), com pais de crianças autistas entre os 24 meses e os 10 anos, verificou-se que os indicadores para a deteção de níveis elevados de stresse, ansiedade e depressão, são a falta de instalações e a de profissionais que proporcionem a ajuda adequada e especializada de que a criança necessita, bem como a pressão familiar e a aceitação social. No entanto são as mães destas crianças que apresentam esta sintomatologia mais evidenciada. Este facto ocorre, na opinião de alguns autores, devido ao facto de a figura materna ter uma relação diferente com a criança, na medida em que o período de gestação é aproximadamente de nove meses e faz com que se estabeleça um vínculo especial com o filho (Iftikhar & Butt, 2013; Silva & Ribeiro, 2012).

Contrariamente ao que parece ser espelhado na maioria dos estudos científicos, Marques e Dixe (2011), ao correlacionarem as necessidades experienciadas pelas figuras parentais, adaptabilidade familiar, estados emocionais (ansiedade, depressão e stresse), coping, e, ainda, bem-estar pessoal e satisfação com a vida, demonstraram que as famílias com crianças autistas, participantes na sua investigação, revelaram ser flexíveis e ter coesão, evidenciando equilíbrio familiar. Esta adaptabilidade familiar é alcançada pelo recurso a estratégias de coping que lhes possibilita manter o equilíbrio e bem-estar psicológico, tanto como a satisfação com a vida. Deste modo, parece que as famílias que têm capacidade para redefinir eventos e sabem recorrer ao apoio formal, apresentam melhores formas de lidar com os acontecimentos stressantes. Assim, estes pais funcionam como potenciadores de renovação de significados, o que acarreta adaptação à mudança, caracterizada como um processo de experiência construída e não repentina, o que possibilita a conservação ao nível da saúde mental (Marques & Dixe, 2011).

 

Suporte social

Parece que o suporte social, nomeadamente o suporte familiar, tem uma influência “amortecedora” em vários elementos stressores da vida dos indivíduos (Baptista, 2005). Por sua vez, as relações familiares podem ajudar os sujeitos no surgimento de sentimentos de pertença e competência, causando efeito na capacidade da pessoa controlar o ambiente que a rodeia e as respostas orgânicas (imunidade) e psicológicas, isto é, o acréscimo de recursos para lidar com as crises ao longo do percurso de vida (Fuhrer & Stansfeld, 2002).

Um dos fatores que mais provoca sofrimento nas figuras parentais é a visão de incapacidade perpetuada pela sociedade, e o serem intitulados de “coitados” (Silva & Ribeiro, 2012), ocorrendo discriminação e preconceito, através da forma com os outros olham para estas crianças (Smeha & Cezar, 2011). Tais condicionantes levam ao isolamento social dos pais/família e ao adoecimento emocional, especificamente com altos níveis de stresse e depressão. Desta forma, os pais percecionam o suporte social como pouco responsivo, declarando sensações de desespero, desamparo, insegurança e medo (Silva & Ribeiro, 2012). Assim, o apoio social ou a perceção do mesmo pode diminuir o impacto do stresse na depressão nas mães de crianças com PEA, mostrando ainda que este suporte tem um papel fundamental no equilíbrio da saúde mental destes pais (Wolf, Noh, Fisman, & Speechley, 1989). Pietsrzak e Facion (2006) mostraram que os irmãos das crianças com autismo percecionam que os seus irmãos necessitam de mais atenção e que isso favorece e fomenta a empatia e altruísmo, havendo evidências de uma maior coesão entre os familiares, uma vez que existe preocupação em atender às necessidades do elemento com deficiência.

Os cuidados específicos e exigentes de uma criança autista, bem como as dificuldades na socialização e na linguagem, tornam as figuras parentais suscetíveis de experienciar sintomatologia psicopatológica (Schmidt et al., 2007). Assim, é importante analisar a possível presença de sintomatologia psicopatológica e a existência de fatores protetores como o suporte social, por forma a ajudar estas famílias a entender as suas próprias experiências emocionais e facultar recursos que auxiliem no aumento de suporte social. A análise destas variáveis possibilita um maior autoconhecimento por parte dos pais de crianças que padecem de autismo e uma melhoria na sua qualidade de vida (Moraes, Rodrigues, & França, 2014).

O presente estudo pretendeu analisar (a) a sintomatologia psicopatológica em função do sexo dos pais, (b) o suporte social percebido pelos pais em função do número de filhos, (c) a associação entre o suporte social percebido e a sintomatologia psicopatológica, e (d) o papel preditor do sexo e do suporte social percebido na sintomatologia psicopatológica. As hipóteses orientadoras centram-se em H1: maior sintomatologia psicopatológica experienciada pelas mães do que pelos pais; H2: maior perceção de suporte social quanto maior o número de filhos; H3: associação negativa entre o suporte social percebido e a sintomatologia psicopatológica; e H4: o sexo feminino ser uma variável preditora da sintomatologia psicopatológica e o suporte social percebido predizer negativamente a sintomatologia psicopatológica.

 

Método

 

Procedimentos

A recolha de dados foi feita em várias associações portuguesas que prestam serviços na área da PEA e grupos de apoio a pais de crianças autistas, bem como em instituições escolares e de saúde. Iniciou-se com o pedido de autorização à Comissão de Ética e à Direção Geral de Educação. Seguidamente, solicitou-se autorização às associações e instituições escolares e de saúde, bem como aos pais das crianças com PEA, através do consentimento informado.

 

Participantes

A amostra é constituída por 246 pais (de ambos os sexos) de pelo menos um filho que esteja diagnosticado como sendo portador de PEA, em que 216 (87.8%) são do sexo feminino e 30 (12.2%) do sexo masculino, com idades compreendidas entre os 22 e os 69 anos (M=38.16; DP=5.771), variando o número de filhos entre 1 (43.1%), 2 (45.1%) e mais do que 3 filhos (11.8%). No que respeita ao sexo dos 246 filhos autistas, 206 são do sexo masculino (83.7%) e 40 do sexo feminino (16.3%), e têm entre os 1 e os 12 anos de idade (M=7.13; DP=2.818).

 

Instrumentos

 

Questionário Sociobiográfico – de forma a caracterizar a amostra, onde aparecem dados como a idade; sexo; agregado familiar; número de filhos.

 

Escala de Satisfação com o Suporte Social (ESSS – Pais-Ribeiro, 2011). Esta escala tem como intuito avaliar a satisfação com o suporte social percebido em adultos. É uma escala de auto-preenchimento, composta por 15 frases/afirmações, que se dividem por 4 dimensões. Pretende-se que o indivíduo assinale o grau em que concorda com a afirmação (se se aplica a ele ou não), numa escala ordinal de 5 posições. Os valores de alpha de Cronbach para a presente amostra foram: satisfação com os amigos=.82; intimidade=.67; satisfação com a família=.81; e atividades sociais=.70. As análises confirmatórias apresentam índices de ajustamento adequados para os modelos χ²(29)=40.84, Ratio=1.41, p=.07, CFI=.99, SRMR=.05, RMSEA=.04

 

Inventário de Sintomas Psicopatológicos (BSI – Derogatis, 1982; traduzido e adaptado para a população portuguesa por Canavarro, 1999). O BSI constitui uma versão abreviada do SCL-90 (Symptom Checklist – 90), e tem como finalidade avaliar sintomas psicopatológicos através de nove dimensões de sintomatologia e de três índices globais. Neste inventário de autorresposta, os sujeitos classificam o grau com que cada problema os afetou na última semana, numa escala de resposta tipo Likert que vai desde 0 a 4. Nesta investigação foram utilizados 23 itens, que analisam quatro dimensões de sintomatologia: somatização (7 itens) – alpha de Cronbach de .90; sensibilidade interpessoal (4) – alpha de Cronbach de .87; depressão (6) – alpha de Cronbach de.90; e ansiedade (6) – alpha de Cronbach de .88. As análises confirmatórias apresentam índices de ajustamento adequados para os modelos χ²(21)=45.35, Ratio=2.16, p=.002, CFI=.99, SRMR=.02, RMSEA=.07

 

Estratégias de análise de dados

O tratamento dos resultados foi realizado com recurso ao programa estatístico SPSS – Statistical Package for Social Sciences (versão 22.0), e o programa IBS – SPSS AMOS 22.0, para a avaliação das propriedades psicométricas dos instrumentos. Testou-se a normalidade da amostra, tendo por base o processo de inferência estatística da distribuição normal ou de Gauss, sendo possível recorrer a testes paramétricos, devido a uma amostragem superior a 30 (Pallant, 2005). Em todas as análises foi considerado um nível de significância estatística de 5%. No que concerne à análise dos dados, utilizou-se o teste t para a comparação de médias em amostras independentes; análises de variâncias multivariada (MANOVAS), e o teste de Scheffé nas múltiplas comparações; e regressões múltiplas hierárquicas, sendo que, para cada dimensão, foram introduzidos dois blocos (bloco 1: variável sexo e o bloco 2: dimensões do suporte social percebido).

 

Resultados

 

Análise diferencial da sintomatologia psicopatológica em função do sexo

Para analisar as diferenças da sintomatologia psicopatologia em função do sexo, utilizou-se um t-teste de amostras independentes. Os resultados obtidos evidenciaram a existência de diferenças significativas da sintomatologia psicopatológica, em função do sexo, em todas as dimensões, particularmente na somatização [t(244)=3.95; p=.001], com IC 95% [.23, .70], na sensibilidade interpessoal [t(244)=2.73; p=.009], com IC 95% [.11, .72], na depressão [t(244)=3.48; p=.001], com IC 95% [.20, .76], e na ansiedade [t(244)=4.00; p=.001], com IC 95% [.33, .84]. Assim, verificou-se que os sujeitos do sexo feminino (1.91<M<2.24; .92<DP<1.01) apresentam maior sintomatologia psicopatológica do que os sujeitos do sexo masculino (1.44<M<1.82; .55<DP<.74) (Tabela 1).

 

 

 

Análise diferencial do suporte social percebido em função do número de filhos

Com o intuito de responder aos objetivos propostos foram realizadas análises de variância multivariada (MANOVAS) entre as variáveis de suporte social percebido e o número de filhos. Para realizar as diferenças entre os grupos utilizou-se o teste post-hoc, sendo para o efeito utilizado o teste de Scheffé. De acordo com a variável número de filhos foram criados três grupos (um grupo de 1 filho, outro de 2 filhos e outro de 3 ou mais filhos), os resultados apontam para a presença de diferenças estatisticamente significativas face ao suporte social percebido F(4,240)=3.29, p=.001, Wilks’ Lambda=.90; ƞ²=.05. Quando os resultados para as variáveis dependentes foram considerados em separado, a única diferença estatisticamente significativa, usando o Scheffé, foi a satisfação com a família F(2,243)=7.64, p=.001, ƞ²=.06. Assim, constata-se que os pais com 3 ou mais filhos percecionam índices de maior satisfação com a família (M=4.32, SD=.18) do que os pais com 1 filho (M=3.58, SD=.09), ou com 2 (M=3.57, SD=.09) (Tabela 2).

 

 

 

Associação entre as dimensões do suporte social percebido e as dimensões da sintomatologia psicopatológica, médias e desvio padrão

Com o objetivo de analisar as associações entre o suporte social percebido e a sintomatologia psicopatológica, foi realizada análise correlacional entre os instrumentos utilizados. É possível verificar a existência de correlações significativas entre as variáveis em estudo (Tabela 3).

 

 

Analisando as dimensões do suporte social percebido e a sintomatologia psicopatológica, constatam-se associações significativas negativas de magnitude pequena a elevada entre todas as variáveis (r=-.27, p<.01 a r=-.54, p<.01). Tal como seria esperado existe uma associação negativa e significativa entre a satisfação com os amigos e as variáveis de sintomatologia psicopatológica: somatização (r=-.37, p<.01), sensibilidade interpessoal (r=-.39, p<.01), depressão (r=-.45, p<.01), e ansiedade (r=-.32, p<.01). Pode observar-se que a intimidade e as variáveis de sintomatologia psicopatológica: somatização (r=-.39, p<.01), sensibilidade interpessoal (r=-.50, p<.01), depressão (r=-.54, p<.01), e ansiedade (r=-.40, p<.01). Quanto à satisfação com a família e as variáveis de sintomatologia psicopatológica: somatização (r=-.29, p<.01), sensibilidade interpessoal (r=-.33, p<.01), depressão (r=-.38, p<.01), e ansiedade (r=-.27, p<.01). Relativamente às atividades sociais e as variáveis de sintomatologia psicopatológica: somatização (r=-.37, p<.01), sensibilidade interpessoal (r=-.42, p<.01), depressão (r=-.43, p<.01), e ansiedade (r=-.36, p<.01). Assim, os resultados indicam uma correlação negativa entre todas as dimensões do suporte social percebido e da sintomatologia psicopatológica, o que significa que quanto menor for a sintomatologia psicopatológica experienciada, maior será o suporte social percebido e vice-versa.

 

Análises preditivas: Papel preditor do sexo e das dimensões do suporte social percebido na sintomatologia psicopatológica

Com vista à averiguação de quais as variáveis independentes que predizem a sintomatologia psicopatológica efetuaram-se regressões múltiplas hierárquicas, sendo que, para cada dimensão, foram introduzidos dois blocos. O bloco 1 diz respeito à variável sexo (dummy, em que 0 corresponde ao sexo feminino e 1 ao sexo masculino) e o bloco 2 correspondeu às dimensões do suporte social percebido (Tabela 4).

 

 

 

No que se refere à somatização, o bloco 1 teve um contributo significativo [F(1,244)=7.407; p=.007] e explica 2.9% da variância total (R²=.029), contribuindo individualmente com 2.9% da variância para o modelo (R² change=.029). O bloco 2 teve um contributo significativo [F(5,240)=13.989; p=.001] e explica 22.6% da variância total (R²=.226), contribuindo individualmente com 19.6% da variância para o modelo (R² change=.196). Deste modo, analisando individualmente o contributo de cada uma das variáveis independentes dos blocos, verifica-se que duas variáveis apresentam uma contribuição significativa (p≤.05), e predizem negativamente a somatização, sendo apresentadas por ordem de importância: atividades sociais (β=-.16) e sexo feminino (β=-.14), enquanto variáveis preditoras da somatização.

No que consta à sensibilidade interpessoal, o bloco 1 teve um contributo significativo [F(1,244)=4.636; p=.032] e explica 1.9% da variância total (R²=.019), contribuindo individualmente com 1.9% da variância para o modelo (R² change=.019). O bloco 2 teve um contributo significativo [F(5,240)=21.107; p=.001] e explica 30.5% da variância total (R²=.305), contribuindo individualmente com 28.7% da variância para o modelo (R² change=.287). Deste modo, analisando individualmente o contributo de cada uma das variáveis independentes dos blocos, verifica-se que três variáveis apresentam uma contribuição significativa (p≤.05), e predizem negativamente a sensibilidade interpessoal, sendo apresentadas por ordem de importância: intimidade (β=-.33), atividades sociais (β=-.18), e satisfação com a família (β=-.14), enquanto variáveis preditoras da sensibilidade interpessoal.

No que se refere à depressão, o bloco 1 teve um contributo significativo [F(1,244)=6.941; p=.009] e explica 2.8% da variância total (R²=.028), contribuindo individualmente com 2.8% da variância para o modelo (R² change=.028). O bloco 2 também teve um contributo significativo [F(5,240)=27.072; p=.001] e explica 36.1% da variância total (R²=.361), contribuindo individualmente com 33.3% da variância para o modelo (R² change=.333). Deste modo, analisando individualmente o contributo de cada uma das variáveis independentes dos blocos, verifica-se que quatro variáveis apresentam uma contribuição significativa (p≤.05), e predizem negativamente a depressão, sendo apresentadas por ordem de importância: intimidade (β=-.34), satisfação com a família (β=-.18), atividades sociais (β=-.13) e sexo feminino (β=-.11), enquanto variáveis preditoras da depressão.

No que concerne à ansiedade, o bloco 1 teve um contributo significativo [F(1,244)=10.242; p=.002] e explica 4% da variância total (R²=.040), contribuindo individualmente com 4% da variância para o modelo (R² change=.040). O bloco 2 teve um contributo significativo [F(5,240)=13.623; p=.001] e explica 22.1% da variância total (R²=.221), contribuindo individualmente com 18.1% da variância para o modelo (R² change=.181). Deste modo, analisando individualmente o contributo de cada uma das variáveis independentes dos blocos, verifica-se que três variáveis apresentam uma contribuição significativa (p≤.05), e predizem negativamente a ansiedade, sendo apresentadas por ordem de importância: intimidade (β=-.23), atividades sociais (β=-.16) e sexo feminino (β=-.16), enquanto variáveis preditoras da ansiedade.

 

Discussão

A presente investigação teve como objetivo analisar a sintomatologia psicopatológica em função do sexo, experienciada pelos pais de crianças, até aos 12 anos de idade, portadoras de perturbação do espetro do autismo; o suporte social percebido em função do número de filhos; a associação entre o suporte social percebido e a sintomatologia psicopatológica; e o efeito preditor do sexo e do suporte social percebido na sintomatologia psicopatológica.

Relativamente aos resultados da análise diferencial da sintomatologia psicopatológica em função do sexo estes revelam que todas as variáveis estudadas da sintomatologia psicopatológica (somatização; sensibilidade interpessoal; ansiedade; e depressão) estão mais presentes nas mães do que nos pais. Investigações transculturais corroboram que a saúde mental das figuras maternas de crianças autistas é afetada de modo negativo (Zablotsky, Bradshaw, & Stuart, 2012), sendo que os pais não são afetados significativamente (Jones et al., 2013). Justifica-se esse indicador pela responsabilidade acrescida da mãe na maior parte dos cuidados diretos aos filhos (Hastings et al., 2005), o que pressupõe uma relação distinta com a própria criança, que começa no período gestacional, criando assim um vínculo especial com a figura materna (Iftikhar & Butt, 2013; Silva & Ribeiro, 2012). Outra das razões consiste na perda do filho imaginado, por parte da mãe de uma criança com desenvolvimento atípico, sendo afetada emocionalmente (Hastings et al., 2005).

No que respeita à análise diferencial do suporte social percebido em função do número de filhos, denota-se que os pais com 3 ou mais filhos apresentam maiores níveis de satisfação com a família, comparativamente aos pais com 1 ou 2 filhos. Este resultado pode ocorrer devido à maior coesão familiar, flexibilidade e também equilíbrio emocional nas famílias com fratrias mais numerosas (Marques & Dixe, 2011), como se houvesse um efeito compensador de alguns filhos sãos face ao filho doente ou deficiente. E também, como já vimos, quanto maiores são os sentimentos de pertença e de competência familiares, mais os sujeitos podem controlar o meio circundante, bem como as suas respostas orgânicas (imunidade) e psicológicas, o que provoca um aumento nos recursos para gerir as crises ao longo do processo vital (Fuhrer & Stansfeld, 2002). De igual modo, quanto maior é a qualidade do suporte percebido, mais a experiência da materni dade é vivida como um evento menos sofrido e, concomitantemente, faz aumentar a autoconfiança relativa aos cuidados para com os filhos (Smeha & Cezar, 2011). Por sua vez, Hastings (2003) estudou o papel do suporte social disponível nas famílias de crianças autistas e de que modo esse suporte poderia afetar os irmãos, tendo encontrado que o suporte social teve uma função moderadora ao nível do impacto da gravidade do autismo sobre o irmão, qualificando-se como um fator protetor.

No que respeita à associação entre as dimensões do suporte social percebido e da sintomatologia psicopatológica foi possível verificar que existe uma associação negativa entre todas as variáveis do suporte social percebido (satisfação com os amigos, intimidade, satisfação com a família, e atividades sociais) e as variáveis da sintomatologia psicopatológica (somatização, sensibilidade interpessoal, depressão e ansiedade), ou seja, quanto menor for a sintomatologia psicopatológica experienciada, maior será o suporte social percebido pelas figuras parentais e vice-versa. Estes dados foram comprovados por outras investigações, nomeadamente Bem-Zur, Duvdevany e Lury (2005) que verificaram associações positivas entre o suporte social, a resiliência, os níveis reduzidos de ansiedade e, também, um maior equilíbrio na saúde mental. Assim, compreende-se que um suporte social ineficaz ou percebido como insuficiente exerce um papel preditor no surgimento de sintomatologia psicopatológica, nomeadamente na depressão e na ansiedade (Boyd, 2002), desencadeando desequilíbrio emocional e mental nestes pais, o que é corroborado pelo facto de o apoio social ter um papel importante no equilíbrio emocional (Wolf et al., 1989). Parece, pois, que o suporte familiar configura uma influência “amortecedora” em diversificados elementos stressores da vida das pessoas (Baptista, 2005). É o suporte emocional que se tem evidenciado como uma componente fulcral no suporte social percebido dos cuidadores dos filhos com autismo. Assim, a falta de apoio social às figuras parentais pode acarretar efeitos negativos nas relações entre os pais, tal como no desenvolvimento da criança (Felizardo, Silva, & Cardoso, 2015; Lima, Afonso, & Silva, 2013). Numa investigação qualitativa de Meimes, Saldanha e Bosa (2015), com quatro mães de crianças autistas entre os 3 anos e 5 meses e os 6 anos e 9 meses, os autores verificaram que o suporte social e conjugal pode funcionar como fator protetor da saúde mental. Deste modo, a perceção de boa funcionalidade familiar tem um efeito positivo ao nível da qualidade de vida (Martins & Bonito, 2015).

Por último, foi ainda possível verificar o papel preditor das dimensões do suporte social percebido e do sexo na sintomatologia psicopatológica. Os resultados indicaram que o sexo feminino é uma variável preditora na somatização, na depressão e na ansiedade. As mulheres parecem ter maior disposição para a internalização dos conflitos internos devido a um conjunto de condições sociais, emocionais e biológicas, em comparação com os homens, dado que é consistente com a literatura (Rabasquinho & Pereira, 2007). Nas famílias com um filho com desenvolvimento atípico, as figuras maternas podem ser bastante afetadas emocionalmente (Hastings et al., 2005), uma vez que ocorre a perda do filho imaginado. Também num estudo de Favero e Santos (2005) percebeu-se que, ao analisar o estado emocional entre os pais e as mães de crianças com autismo, as figuras maternas têm maiores níveis de stresse (Favero & Santos, 2005) e depressão, por serem, normalmente, as responsáveis pela maioria dos cuidados diretos da criança (Hastings et al., 2005). Para além disso, Kringlen, Torgersen e Cramer (2001), na sua pesquisa com uma amostra de 2066 participantes, distribuída entre os 18 e os 65 anos de idade, constataram que todos os distúrbios psicológicos têm maior prevalência nas mulheres, com exceção do abuso de álcool e drogas ilícitas.

Verificou-se, ainda, que as atividades sociais predizem negativamente a somatização, ou seja, quanto maiores forem as perceções das atividades sociais como um fator de suporte social, menor será a possibilidade dos sujeitos desenvolverem sintomas psicopatológicos de somatização. Numa investigação com mães entre os 30 e 56 anos de idade, com filhos entre os 12 e os 30 anos e com diagnóstico de PEA, percebeu-se que havia correlação positiva entre determinadas estratégias de coping e a satisfação de vida, sobretudo quando as mães davam menos ênfase ao lazer individual (Schmidt et al., 2007).

Quanto à sensibilidade interpessoal, as variáveis preditoras negativas são a intimidade, as atividades sociais e a satisfação com a família, respetivamente, por ordem de maior efeito preditor, isto é, quanto maior for a perceção de cada uma destas variáveis como suporte social percebido, menor a probabilidade dos sujeitos desenvolverem esses sintomas psicopatológicos de sensibilidade interpessoal. Num estudo de Smeha e Cezar (2011), com 4 mães de crianças autistas entre os 6 e 10 anos de idade, percebeu-se que as relações familiares são a fonte crucial de ajuda perante as adversidades da doença. Ainda quanto à intimidade, na pesquisa já citada de Schmidt et al. (2007), em relação às mães de crianças autistas verificou-se uma correlação positiva entre determinadas estratégias de coping e a satisfação com a vida, quando davam maior ênfase aos papéis e suporte parentais do que à intimidade conjugal e lazer partilhado.

No que concerne à depressão, por ordem de importância, as variáveis preditoras, mas negativas, são a intimidade, a satisfação com a família e as atividades sociais, o que significa que quanto maior a perceção destas variáveis a nível de suporte social, menor a probabilidade de surgirem sintomas psicopatológicos de depressão no indivíduo. Numa investigação de Olsson e Hwang (2001), com mães de crianças com PEA ou deficiência mental e mães de crianças com desenvolvimento típico ou outras patologias, verificou-se que as mães com filhos autistas que viviam sozinhas, comparativamente as mães de filhos autistas que moravam com um companheiro, tinham uma maior vulnerabilidade para apresentar depressão.

No que respeita à ansiedade, são a intimidade e as atividades sociais que funcionam como variáveis preditoras negativas, o que se significa que uma maior perceção destas variáveis como suporte social poderá acarretar menor probabilidade para a pessoa poder desenvolver sintomas psicopatológicos de ansiedade. O que já foi verificado por outros autores, nomeadamente por Boyd (2002): os preditores mais fortes para a depressão e a ansiedade são os níveis reduzidos de suporte social.

Foi ainda possível constatar que a variável satisfação com os amigos não parece ter um papel preditor na sintomatologia psicopatológica. Vários estudos comprovam estes dados, mostram que há uma vasta perceção de rede de apoio, tanto conjugal como social, e que este suporte tem uma função protetora na saúde geral da mãe e, concomitantemente, na relação mãe-filho (Lickenbrock, Ekas, & Whitman, 2011). Benson e Kersh (2011), na sua pesquisa longitudinal, averiguaram especificamente o efeito da qualidade conjugal em três indicadores de ajustamento psicológico (humor deprimido, eficácia parental e bem-estar subjetivo) das figuras maternas com filhos diagnosticados com perturbação do espetro do autismo. Os seus dados confirmaram que a qualidade conjugal foi um preditor significativo de ajustamento psicológico materno. Assim, em suma, parece que o suporte social, bem como o apoio conjugal, funcionam como fatores protetores da saúde mental materna (Meimes et al., 2015).

 

Implicações práticas, limitações e propostas para estudos futuros

Tendo em conta esta nossa investigação, bem como a revisão da literatura que fizemos sobre esta matéria, parece importante que os profissionais de saúde realizem psicoeducação na sociedade (fornecer informação específica, científica, adequada e atualizada para um melhor entendimento) quanto à perturbação do espetro do autismo, com o objetivo de prevenir e combater falsos juízos e alguma discriminação destas crianças e dos seus familiares, o que consequentemente aumentará a perceção de suporte social e diminuirá o desenvolvimento de sintomatologia psicopatológica no seio destas famílias. Tais sugestões são fundamentadas pelos achados das variadas investigações que corroboram que as famílias com utentes autistas têm dificuldades na saúde emocional em todos os elementos desse sistema nuclear (Sprovieri & Assumpção Jr, 2001). Para além disso, a psicoeducação e o apoio psicológico e social pode essencialmente ser direcionada para as figuras parentais e para os irmãos da criança com PEA, objetivando diminuir a fadiga e a sobrecarga (física e psicossocial) e aumentar o bem-estar de toda a família. A informação e o apoio ao nível da gestão da fadiga revela-se fundamental no impacto direto com a capacidade de gerir os elementos stressores e os comportamentos dos próprios filhos (Giallo et al., 2013).

Neste sentido, e uma vez que o suporte social percebido tem um papel tão relevante no equilíbrio emocional e mental dos pais de crianças diagnosticadas com perturbação do espetro do autismo, parece-nos que seria também importante criar grupos de autoajuda (grupo de apoio e interajuda entre pais de crianças com autismo) constituídos por outros pais em situações semelhantes, tendo como fundamento critérios de inclusão homogéneos a nível da patologia, para que se pudesse criar um espaço de partilha de estratégias, de sofrimento e mecanismos de coping para ajudar a lidar com todo o processo e com as dificuldades inerentes a este distúrbio. Assim, seria possível proporcionar aos pais um sentimento de maior pertença, compreensão e suporte que necessitam para fortalecer a sua homeostase, tanto física como psíquica.

Deve-se, ainda, analisar as limitações deste estudo, sendo uma delas o recurso a instrumentos de autorrelato que são passíveis de algum enviesamento. Outra das limitações concerne no número reduzido de participantes pais (homens), comparativamente com as mães, o que dificulta a generalização dos dados associados às diferenças de sexo. Uma limitação consiste na impossibilidade de estabelecimento de análises de relações diádicas (pai-mãe), uma vez que o método de recolha de dados não possibilita o emparelhamento dos mesmos. Por último, outra limitação prende-se com o não controlo das variáveis de características clínicas, nomeadamente as comorbilidades e a severidade da patologia, tal como se a criança com PEA é não-verbal ou verbal.

Para estudos futuros parece-nos que a análise da relação entre a sintomatologia psicopatológica, o suporte social, as comorbilidades e a severidade da patologia poderá ser benéfica para uma compreensão ainda mais aprofundada dos efeitos da perturbação do espetro do autismo para as figuras parentais e para os irmãos das crianças com PEA.

 

Referências

American Psychiatric Association (APA). (2013). Diagnostic and statistical manual of mental disorders (5^th ed.). Arlington, VA: American Psychiatric Association.         [ Links ]

Araújo, Y. B., Collet, N., Gomes, I. P., & Nóbrega, R. D. (2011). Enfrentamento do adolescente em condição crônica: Importância da rede social. Revista Brasileira de Enfermagem, 64, 281-286.         [ Links ]

Baptista, M. (2005). Desenvolvimento do Inventário de Percepção de Suporte Familiar (IPSF): Estudos psicométricos preliminares. Psico-USF, 10, 11-19.         [ Links ]

Bem-Zur, H., Duvdevany, I., & Lury, L. (2005). Associations of social support and hardiness with mental health among mothers of adult children with intellectual disability. Journal of Intellectual Disability Research, 49, 54-64.         [ Links ]

Benson, P. R., & Kersh, J. (2011). Marital quality and psychological adjustment among mothers of children with ASD: Cross-sectional and longitudinal relationships. Journal of Autism and Developmental Disorders, 41, 1675-1685. doi: 10.1007/s10803-011-1198-9        [ Links ]

Boyd, B. (2002). Examining the relationship between stress and lack of social support in mothers of children with autism. Focus on Autism and Other Developmental Disabilities, 17, 208-215.         [ Links ]

Canavarro, M. C. (1999). Inventário de Sintomas Psicopatológicos: BSI. In M. Simões, M. Gonçalves, & L. Almeida (Eds.), Testes e provas psicológicas em Portugal (vol. II, pp. 87-109). Braga: SHO/APPORT.         [ Links ]

Chacon, M. C. M. (2011). Aspectos relacionais, familiares e sociais da relação pai-filho com deficiência física. Revista Brasileira de Educação Especial, 17, 441-458.         [ Links ]

Derogatis, L. R. (1982). Self-report measures of stress. In L. Goldberger & S. Brenznitz (Eds.), Handbook of stress (pp. 270-294). New York: Free Press.         [ Links ]

Favero, M., & Santos, M. (2005). Autismo infantil e estresse familiar: Uma revisão sistemática da literatura. Psicologia: Reflexão e Crítica, 18, 358-369.         [ Links ]

Felizardo, S. A., Silva, A. I., & Cardoso, A. P. (2015). Inclusão e articulação entre profissionais e pais de crianças com perturbações do autismo. Revista de Estudios e Investigación en Psicologia y Educación, 11, 11-95. doi: 10.17979/reipe.2015.0.11.622        [ Links ]

Fernandes, O. M. (2005). Ser único ou ser irmão. Cruz Quebrada: Oficina do Livro.         [ Links ]

Fuhrer, R., & Stansfeld, S. A. (2002). How gender affects patterns of social relations and their impact on health: A comparison of one or multiple sources of support from close persons. Social Science & Medicine, 54, 811-825.         [ Links ]

Giallo, R., Wood, C., Jellett, R., & Seymour, M. (2013). Fatigue, stress and coping in mothers of children with an autism spectrum disorder. Journal of Autism and Developmental Disorders, 43, 1547-1554. doi: 10.1007/s10803-012-1701-y        [ Links ]

Hartley, S. L., Seltzer, M. M., Head, L., & Abbeduto, L. (2012). Psychological well-being in fathers of adolescents and young adults with Down syndrome, Fragile X syndrome, and Autism. Family Relations, 61, 327-342.         [ Links ]

Hastings, R. P. (2003). Behavioral adjustment of siblings of children with autism engaged in applied behavior analysis early intervention programs: The moderating role of social support. Journal of Autism and Developmental Disorders, 33, 99-104.         [ Links ]

Hastings, R. P., Kovshoff, H., Ward, N., Degli-Espinosa, F., Brown, T., & Remington, B. (2005). Systems analysis of stress and positive perceptions in mothers and fathers of pre-school children with autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 35, 635-644.         [ Links ]

Jones, L., Totsika, V., Hastings, R. P., & Petalas, M. A. (2013). Gender differences when parenting children with autism spectrum disorders: A multilevel modeling approach. Journal of Autism and Developmental Disorders, 43, 2093-2098. doi: 10.1007/s10803-012-1756-9        [ Links ]

Iftikhar, N., & Butt, A. (2013). Psychological well-being and parental concerns of children with autism. Journal of Riphah College of Rehabilitation Sciences, 1, 21-27.         [ Links ]

Kringlen, E., Torgersen, S., & Cramer, V. (2001). A Norwegian psychiatric epidemiological study. American Journal of Psychiatry, 158, 1091-1098.         [ Links ]

Klüber-Ross, E. (1996). Sobre a morte e o morrer. São Paulo: Martins Fontes Editora.         [ Links ]

Lickenbrock, D. M., Ekas, N. V., & Whitman, T. L. (2011). Feeling good, feeling bad: Influences of maternal perceptions of the child and marital adjustment on well-being in mothers of children with an autism spectrum disorder. Journal of Autism and Developmental Disorders, 41, 848-858. doi: 10.1007/s10803-010-1105-9        [ Links ]

Lima, M. B. S., Afonso, T., & Silva, S. C. (2013). Cuidadores primários de crianças com autismo na Amazônia: Suporte social e estresse. Federação Nacional das Apaes-Fenapaes, 2, 21-36.         [ Links ]

Marques, M., & Dixe, M. (2011). Crianças e jovens autistas: Impacto da dinâmica familiar e pessoal de seus pais. Revista de Psiquiatria Clínica, 38, 66-70.         [ Links ]

Martins, R. M. L., & Bonito, I. (2015). Implicações do autismo na dinâmica familiar: Estudo de qualidade de vida dos irmãos. Revista de Psicologia da Criança e do Adolescente, 6, 131-144.         [ Links ]

Matos, M. G. (2015). Famílias & Famílias: A saúde no espaço intergeracional. In O. M. Fernandes & C. Maia (Eds.), A família portuguesa no século XXI (pp. 221-230). Lisboa: Edições Parsifal.         [ Links ]

Meimes, M. A., Saldanha, H. C., & Bosa, C. A. (2015). Adaptação materna ao transtorno do espetro do autismo: Relações entre crenças, sentimentos e fatores psicossociais. Psico, Porto Alegre, 46, 412-422. doi: 10.15448/1980-8623.2015.4.18480        [ Links ]

Moraes, M., Rodrigues, I., & França, J. (2014). Autismo: A luta contra a discriminação. Revista Intercom – Sociedade Brasileira de Estudos Interdisciplinares da Comunicação, 1-10.

Mount, N., & Dillon, G. (2014). Parents’ experiences of living with an adolescent diagnosed with an autism spectrum disorder. Educational & Child Psychology, 31, 72-81.

Oliveira, D., Moura, A., Feijó, L., Pinheiro, M., Brites, P., Dorneles, S., & Moura, E. (2014). Interação vincular de pais com filhos autistas. Revista de Psicologia da Criança e do Adolescente, 5, 103-113.         [ Links ]

Olsson, M. B., & Hwang, C. P. (2001). Depression in mothers and fathers of children with intellectual disability. Journal of Intellectual Disability Research, 45, 535-543.         [ Links ]

Pallant, J. (2005). SPSS survival manual: A step by step guide to data analysis using SPSS for Windows (version 12). Australia: Allen & Unwin.         [ Links ]

Pais-Ribeiro, J. L. (2011). Escala de satisfação com o suporte social. Lisboa: Placebo Editora.         [ Links ]

Pietsrzak, S. P., & Facion, J. R. (2006). Pessoas com autismo e seus irmãos. Revista Intersaberes, 1, 168-185.         [ Links ]

Rabasquinho, C., & Pereira, H. (2007). Género e saúde mental: Uma abordagem epidemiológica. Análise Psicológica, XXV, 439-454.         [ Links ]

Sanchez, F., & Baptista, M. (2009). Avaliação familiar, sintomatologia depressiva e eventos estressantes em mães de crianças autistas e assintomáticas. Contextos Clínicos, 2, 40-50.         [ Links ]

Schmidt, C., Dell’Aglio, D. D., & Bosa, C. A. (2007). Estratégias de coping de mães de portadores de autismo lidando com dificuldades e com a emoção. Psicologia: Reflexão e Crítica, 20, 124-131.

Silva, E., & Ribeiro, M. (2012). Aprendendo a ser mãe de uma criança autista. Estudos, 39, 579-589.         [ Links ]

Smeha, L. N., & Cezar, P. K. (2011). A vivência da maternidade de mães de crianças com autismo. Psicologia em Estudo, 16, 43-50.         [ Links ]

Sprovieri, M., & Assumpção Jr, F. (2001). Dinâmica familiar de crianças autistas. Arquivos Neuropsiquiatria, 29, 230-237.         [ Links ]

Wolf, L. C., Noh, S., Fisman, S. N., & Speechley, M. (1989). Brief report: Psychological effects of parenting stress on parents of autistic children. Journal of Autism and Developmental Disorders, 19, 157-166.         [ Links ]

Zablotsky, B., Bradshaw, C. P., & Stuart, E. A. (2012). The association between mental health, stress, and coping supports in mothers of children with autism spectrum disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders, 43, 1380-1393. doi: 10.1007/s10803-012-1693-7        [ Links ]

 

CORRESPONDÊNCIA

A correspondência relativa a este artigo deverá ser enviada para: Alexandra Isabel Lobo Pereira, UTAD – Universidade de Trás-os-Montes e Alto Douro, Edifício das Ciências Humanas e Sociais, Polo I, Quinta dos Prados, 5000-801 Vila Real, Portugal. E-mail: axana14@hotmail.com

 

Submissão: 24/01/2017 Aceitação: 03/07/2017