Cuidadores de idosos centenários na região da Beira Interior (Portugal)

Profiling centenarians’ informal carers: An exploratory study in the Beira Interior region (Portugal)

Rosa Marina Afonso¹, Tatiana Tomáz², Daniela Brandão³, Óscar Ribeiro⁴

¹Departamento de Psicologia e Educação, Universidade da Beira Interior, Covilhã, Portugal / Centro de Investigação em Tecnologias e Serviços de Saúde (CINTESIS), Pólo do Instituto de Ciências Biomédicas Abel Salazar, Universidade do Porto, Porto, Portugal

²Departamento de Psicologia e Educação, Universidade da Beira Interior, Covilhã, Portugal

³Centro de Investigação em Tecnologias e Serviços de Saúde (CINTESIS), Pólo do Instituto de Ciências Biomédicas Abel Salazar, Universidade do Porto, Porto, Portugal

⁴Departamento de Educação e Psicologia, Universidade de Aveiro, Aveiro, Portugal / Centro de Investigação em Tecnologias e Serviços de Saúde (CINTESIS), Pólo da Universidade de Aveiro, Aveiro, Portugal

Correspondência

 

RESUMO

O número de centenários regista um aumento sem precedentes nos países desenvolvidos e os seus cuidadores informais são, habitualmente, familiares também com idade avançada. Este estudo pretende explorar a relação entre o bem-estar de cuidadores (qualidade de vida relacionada com a saúde, sobrecarga e satisfação) e as características de centenários enquanto recetores de cuidados. Participaram no estudo 50 díades de cuidados: 12 homens e 38 mulheres cuidadores com uma média de idade de 68.75 anos (DP=8.64) e 50 centenários com idades entre os 100 e os 106 anos (M=101.08; DP=1.43). Foi utilizado o protocolo de recolha de dados do projeto PT100 – Estudo dos Centenários do Porto. A maioria dos cuidadores são filhos (64%) que dedicam, em média, 15 horas diárias à prestação de cuidados. As mulheres cuidadoras apresentam níveis mais elevados de sobrecarga e uma autoapreciação mais positiva da sua saúde do que os homens cuidadores. Os cuidadores que têm a seu cargo centenários mais dependentes são os que apresentam maior sobrecarga subjetiva. Estes resultados alertam para a necessidade de respostas ao nível da saúde e da comunidade adaptadas às especificidades destes cuidadores que, na sua maioria, se confrontam também com o seu próprio processo de envelhecimento.

Palavras-chave: Centenários, Cuidadores informais, Sobrecarga, Longevidade.

 

ABSTRACT

The number of centenarians is unprecedented and their informal caregivers are in general direct relatives who present an advanced age themselves. This study aims to explore the relationship between caregivers’ wellbeing (health quality of life, burden and satisfaction) and the full length of the care provided, the caregivers’ gender, and the centenarians’ characteristics. Fifty caregiving dyads participated in this study: 12 men and 38 women with a 68.75-year-old median age (SD=8.64) who were main carers and 50 centenarians aged between 100 and 106 years old (M=101.08; DP=1.43). The PT100 – Oporto Centenarian Study data collection protocol was used. Most caregivers were the centenarian’s children (64%), who dedicated, on average, 15 hours a day to their caregiving duties. Women caregivers presented higher burden levels and showed a more positive view about their health status than male caregivers. Caregivers who perceived their income as “insufficient” and those providing care to centenarians showing higher levels of dependency presented greater subjective burden. These results point to the need for health and community responses adapted to the specificities of these care providers who, for the most part, also face their own aging process.

Key words: Centenarians, Informal caregivers, Burden, Longevity.

 

Introdução

O cuidado informal a pessoas idosas é uma das áreas mais investigadas no campo da gerontologia (Barbosa, Figueiredo, Sousa, & Demain, 2011). Contudo, quando se trata dos cuidadores de pessoas muito idosas, designadamente centenárias, a investigação ainda se revela escassa (Boerner, Jopp, Park, & Rott, 2016; Kim, Boerner, Jopp, & Cimarolli, 2015), apesar de ser um grupo etário em crescimento na maioria dos países desenvolvidos (Serra, Watson, Sinclair, & Kneale, 2011). Em 1950, o seu número correspondia a um total de 24.000 a nível mundial, prevendo-se que em 2050 seja de 3.8 milhões. Em Portugal, em 2001, existiam 589 centenários, tendo o seu número aumentado em 2011 para 1526 (INE, 2012).

A investigação com centenários tem permitido identificar fatores relacionados com a longevidade excecional (Martin, 2002; Perls, Kunkel, & Pucca, 2002; Poon & Cheung, 1989). Contudo, revela grande variabilidade entre centenários com marcadas diferenças na funcionalidade e cognição (Richmond, Law, & Kay-Lambkin, 2011). Apesar do envelhecimento poder ser uma experiência positiva e satisfatória, as perdas de funcionalidade, autonomia e cognição tendem a estar presentes e a acentuar-se em idades avançadas, nomeadamente nos idosos com 75 e mais anos (Sousa & Figueiredo, 2007). Estas perdas fazem com que, frequentemente, os muito idosos, onde se inclui a população centenária, precisem de apoio para a satisfação das suas necessidades (Caldas, 2003).

Apesar das profundas mudanças na família, esta continua a ser a principal fonte de apoio nos cuidados prestados aos mais velhos (Carvalho, 2009). Neste sistema, o apoio familiar tende a ser assumido por um cuidador informal, geralmente o cônjuge, seguindo-se a descendência, sobretudo elementos do sexo feminino (Martín, 2005), sendo as mulheres adultas e idosas aquelas que predominam como cuidadores informais (Figueiredo, 2007).

Os motivos para cuidar podem ser vários, tais como obrigação filial/marital, vínculos afetivos, comprometimento, pena, altruísmo, gratidão e reciprocidade (Barbosa, Oliveira, & Figueiredo, 2012; Figueiredo, 2007; Payne, 2010), constituindo um fator que influencia o bem-estar do cuidador e a relação estabelecida na prestação de cuidados (Quinn, Clare, & Woods, 2010). O cuidado de pessoas idosas dependentes associa-se, frequentemente, a stress físico e emocional, o que pode aumentar o risco de ansiedade e depressão (Pinquart & Sorensen, 2003; Robison, Fortinsky, Kleppinger, Shugrue, & Porter, 2009). Além disso, a duração prolongada da prestação de cuidados pode tornar-se um stressor que deteriora os recursos do cuidador (Cano, Musitu, & Ruiz, 2011) e, quando as exigências de cuidar ultrapassam os seus limites e recursos, ocorrem, frequentemente, situações de sobrecarga, associadas a problemas físicos, psicológicos, familiares, sociais e económicos (Carretero, Garces, Rodenas, & Sanjose, 2009; Yin, Zhou, & Bashford, 2002). Torna-se, assim, fundamental que o cuidador cuide de si, tenha hábitos de vida saudáveis, partilhe os cuidados e tenha acompanhamento especializado e qualificado de serviços sociais e de saúde (Acton, 2002; Martins et al., 2007).

Por outro lado, o papel de cuidador pode ter um impacto positivo na satisfação pessoal e autoeficácia do cuidador (Ekwall, Sivberg, & Hallberg, 2007). A manutenção da dignidade da pessoa idosa, a consciência de que se dá o melhor, o sentido de realização, o desenvolvimento de conhecimentos e competências e o facto de se encarar a prestação de cuidados como sendo uma oportunidade de crescimento pessoal são alguns dos benefícios indicados pelos cuidadores (Sousa, Figueiredo, & Cerqueira, 2006). Destaca-se, ainda, o facto de o cuidador poder passar a valorizar aspetos simples da vida, resolver conflitos passados, aceitar melhor o seu próprio envelhecimento e aprender com o idoso (Hogstel, Curry, & Walker, 2005).

Como a maioria dos centenários são viúvos, os seus cuidadores tendem a ser os seus descendentes que têm eles próprios uma idade avançada (Brandão, Ribeiro, Oliveira, & Paúl, 2017; Freeman, Kurosawa, Ebihara, & Kohzuki, 2010; Yang, 2013). É expectável que esta aumente a vulnerabilidade à sobrecarga (Moro, 2012), ainda que uma das escassas investigações sobre cuidadores de centenários, desenvolvida em Tóquio (Nishikawa et al., 2003), sugira que os cuidadores de centenários são um modelo para o cuidado informal de sucesso. Nesse estudo, os autores verificaram que os cuidadores de centenários tinham idades entre os 70 e os 90 anos, eram maioritariamente mulheres, que cerca de metade avaliava de forma positiva a sua saúde e que consideravam o seu trabalho valorizado e satisfatório. Contudo, este resultado foi contestado num estudo posterior realizado por Freeman et al. (2010) que verificaram, também no Japão, que os cuidadores de centenários não apresentam menor sobrecarga, menor prevalência de depressão ou melhor qualidade de vida que cuidadores de idosos mais jovens. Além disso, constataram que a sobrecarga não se encontrava relacionada com os rendimentos do agregado familiar, com o vínculo com o centenário ou com o impacto positivo do cuidado.

Em contexto nacional, um estudo recente com filhos cuidadores de centenários, verificou que estes cuidadores apresentavam níveis significativos de distress psicológico e com níveis mais elevados de ansiedade que depressão (Brandão et al., 2017), o que reforça as exigências desta prestação de cuidados em idades tardias. Contudo, assumindo-se exploratório, o estudo denuncia a escassa evidência empírica sobre as condições destes cuidadores e sobre os desafios inerentes ao cuidado de uma pessoa com longevidade extrema. Nesse sentido, este estudo pretende contribuir para um aumento do conhecimento existente nesta matéria ao descrever um grupo de cuidadores de centenários, assim como os cuidados prestados, e explorar a existência de diferenças ao nível da qualidade de vida relacionada com a saúde, sobrecarga e satisfação em função da duração da prestação de cuidados, características do cuidador (e.g., sexo, rendimentos), e características do centenário (e.g., grau de dependência e presença ou não de défice cognitivo).

 

Método

 

Participantes

Participaram no estudo 50 cuidadores informais de centenários com idades compreendidas entre os 34 e os 94 anos (M=68.75 anos; DP=8.64). Os participantes são predominantemente do sexo feminino, casados, reformados e filhos dos centenários (Tabela 1).

 

 

Quanto aos centenários receptores de cuidados (Tabela 2), eles têm idades compreendidas entre os 100 e os 106 anos (M=101.08; DP=1.43), são maioritariamente do sexo feminino, viúvos, com filhos, e nunca frequentaram a escola. Quanto ao seu estado cognitivo, segundo a Escala de Deterioração Global – GDS (Leitão & Monteiro, 2007), mais de metade (n=30; 60%) encontra-se num estado normal ou apresenta um declínio cognitivo muito leve ou leve.

 

 

 

Instrumentos

 

O protocolo de recolha de dados utilizado neste estudo foi desenvolvido no âmbito do projeto PT100 – Estudo dos Centenários do Porto (Ribeiro et al., 2015) e reúne um amplo conjunto de instrumentos. Este protocolo é constituído por 3 partes: uma destinada ao centenário; outra para o cuidador informal; e uma terceira parte para o cuidador formal, caso o centenário se encontre institucionalizado. Na existência de défice cognitivo na pessoa centenária, apenas foram recolhidas informações relativas ao centenário junto do cuidador formal e/ou informal não sendo aplicadas questões de auto-percepção. No presente artigo foram apenas analisados os dados relativos aos 150 cuidadores informais, respondidos pelos próprios, e alguns dados gerais de caracterização dos centenários. Na parte do protocolo destinada aos cuidadores, optou-se pela seleção de itens das escalas e não pela inclusão das escalas completas, devido à natureza exploratória do estudo e extensão do protocolo. Para avaliação dos cuidadores, foram utilizados:

 

Questionário de Estado de Saúde (SF-12v2), desenvolvido pela Quality Metric Incoporated a partir do questionário mais extenso Short Form 36 Health Survey (SF-36), adaptado para a população portuguesa por Ferreira (2000). O SF-12v2 é uma medida genérica de saúde que avalia a qualidade de vida relacionada com a saúde (Ware, Kosinski, Turner-Bowker, & Gandek, 2002). É constituído por 12 questões organizadas em duas dimensões: o Sumário da Componente Física (SCF) e o Sumário da Componente Mental (SCM) (Gonçalves-Pereira et al., 2009). Valores mais baixos correspondem a piores estados de saúde (Ferreira, 2000). No âmbito deste estudo, foram utilizados os 3 itens: “Sentiu-se calmo/a e tranquilo/a?”; “Sentiu-se com muita energia?” e “sentiu-se deprimido?, cotados numa escala de 5 pontos, de Sempre (0), a Nunca (4) ”. Quanto à consistência interna, da escala/itens, no âmbito deste estudo, o valor do alpha de Cronbach foi de 0.704, o que significa boa consistência interna segundo DeVellis (1991).

 

Escala de Sobrecarga do Cuidador-modificada (M-CSI), constituída por 13 questões que avaliam a sobrecarga subjetiva dos cuidadores. A versão modificada apresenta três hipóteses de escolha (Sim, regulamente; Sim, às vezes; Não) e é mais sensível do que a original, sendo que quanto mais elevada a pontuação, maior o nível de sobrecarga (Thornton & Travis, 2003). No âmbito deste estudo, foram utilizados 4 itens desta escala: “O meu sono é perturbado.”; “Cuidar é uma sobrecarga física.”; Cuidar é limitador.” e “Sinto-me completamente oprimido.” Quanto à consistência interna nesta escala/ itens, obteve-se um alpha de 0.787, o que é indicador de boa consistência interna segundo DeVellis (1991).

 

Escala de Aspetos Positivos do Cuidar (PAC), avalia a satisfação com a prestação de cuidados (Tarlow et al., 2004). A versão traduzida e validada para a população portuguesa por Gonçalves-Pereira et al. (2009) tem 11 itens, com resposta numa escala de tipo Likert de Discordo Muito (1) a Concordo Muito (5). Quanto mais elevada a pontuação, maior a satisfação com a prestação de cuidados. No âmbito deste estudo, foram utilizados 4 itens da escala: “Tem dado mais sentido à minha vida.”; “Tem-me permitido apreciar mais a vida.”; “Tem-me permitido desenvolver uma atitude mais positiva perante a vida.” e “Tem fortalecido as minhas relações com outras pessoas.” Quanto à consistência interna desta escala/itens, calculada no âmbito deste estudo, obteve-se um alpha de 0.879, o que corresponde a uma muito boa consistência interna segundo DeVellis (1991).

 

Para caracterização dos centenários, recorreu-se à Escala de Deterioração Global (GDS), que avalia a demência degenerativa primária (Reisberg, Ferris, Leon, & Crook, 1982), versão portuguesa de Leitão e Monteiro, 2007. Trata-se de uma escala que classifica os indivíduos num de 7 estágios: (1) estado normal; (2) estado de declínio cognitivo muito leve; (3) declínio cognitivo leve; (4) declínio cognitivo moderado; (5) declínio cognitivo moderadamente grave; (6) declínio cognitivo grave e (7) declínio muito grave. Esta escala foi originalmente validada através da correlação das suas pontuações com avaliações psicométricas e clínicas do estado mental, de atividades da vida diária e exames de neuroimagem de pacientes com demência degenerativa primária (Kluger & Ferris, 1991). Após a realização da entrevista, os investigadores também caracterizaram o centenário em relação à sua mobilidade numa de três possibilidades: “Preso à cama ou à cadeira”; “Pode sair da cama/cadeira, mas não sai” e “Consegue sair da cama e/ou cadeira”.

 

Procedimentos

Este estudo integra-se no PT 100 BI Estudo dos Centenários da Beira Interior, que é um projeto satélite do primeiro estudo sistemático sobre centenários em Portugal – o PT 100 – Estudo dos Centenários do Porto. Estes dois estudos, de natureza principalmente descritiva, seguem o mesmo desenho metodológico, o que implicou a articulação permanente e treino conjunto de equipas. Trata-se de um estudo que começou pela identificação das pessoas centenárias através da consulta dos censos de 2011, o qual indicou a existência de 100 centenários na Beira Interior (Cova da Beira, Serra da Estrela, Beira Interior Norte e Sul). A seguir, procedeu-se à localização e identificação dos centenários através de contactos realizados pessoalmente, por escrito, por telefone e por correio eletrónico, direcionados às juntas de freguesia, centros de saúde, lares de idosos, centros de dia e paróquias das localidades. Seguiu-se o contacto com os centenários e cuidadores a fim de se apresentar o estudo e averiguar a disponibilidade de participação. O critério de inclusão para este estudo em particular foi o de ser cuidador informal do centenário. Foi sempre assegurado o consentimento informado. A recolha de dados/entrevista foi realizada sempre por dois investigadores, nos domicílios dos cuidadores informais, e decorreu entre junho de 2013 e abril de 2014. O estudo foi aprovado pela Comissão de Ética do Hospital Sousa Martins (Guarda, Portugal) e teve aprovação da Comissão Nacional de Proteção de Dados (Autorização nº 3678/2012), para a recolha de informação com os centenários e seus cuidadores.

 

Análise de dados

Os dados recolhidos foram analisados com recurso ao software estatístico SPSS (Statistical Package for the Social Sciences), versão 21. Inicialmente foi feita uma análise das estatísticas descritivas básicas dos dados. Seguiu-se a recodificação dos itens invertidos das escalas utilizadas e a avaliação da consistência interna das mesmas, através do cálculo do alpha de Cronbach. A seguir foi testada a normalidade da amostra (teste Kolmogorov-Smirnov, Ks) e constatou-se que a mesma seguia uma distribuição normal (p<0.05) relativamente às escalas analisadas, tendo-se, assim, optado pela utilização da estatística paramétrica. Para a análise das diferenças em dois grupos utilizou-se o teste t de student para amostras independentes. Para análise de diferenças entre mais de dois grupos foi utilizado o teste ANOVA. Dada a assimetria entre o número de homens e mulheres foi efetuado o teste de Levene para a igualdade de variâncias, que levou à não rejeição da igualdade de variâncias, pelo que os valores reportados para o teste t estão de acordo com a verificação deste pressuposto. Na ANOVA, sempre que se rejeitou a hipótese nula de igualdade de médias fez-se comparações múltiplas segundo o método de Bonferroni. A análise da correlação entre variáveis foi calculada através do coeficiente de correlação de Pearson. Para todos os resultados foi adoptado o nível de significância de <0.05.

 

Resultados

Os participantes deste estudo são cuidadores, em média, há 10 anos (DP=10.13), variando entre 1 e 28 anos, dedicando uma média de 14,75 horas (DP=10.13) por dia à prestação de cuidados ao centenário. Como se pode observar na Tabela 3, a maioria dos cuidadores (n=35; 70%) considera que está sempre envolvido nesta tarefa, 34 (68%) recebem algum tipo de ajuda e o recurso a serviços técnicos de apoio é reduzido. A análise da relação entre a duração da prestação de cuidados e a qualidade de vida relacionada com a saúde, sobrecarga subjetiva e satisfação na prestação de cuidados dos cuidadores não indica a existência de correlações estatisticamente significativas.

 

 

Relativamente à análise de diferenças entre homens e mulheres cuidadores quanto à sua qualidade de vida relacionada com a saúde, sobrecarga e aspetos positivos do cuidar, os resultados revelam algumas diferenças (Tabela 4). A média da sobrecarga relacionada com a prestação de cuidados é diferente [(t(41)=2,848; p=0.007], sendo significativamente superior (p=0.0035) nas mulheres (M=4.44; DP=2.38) comparativamente à apresentada pelos homens (M=2; DP=1.87). Contudo, as mulheres cuidadoras apresentam uma melhor perceção da qualidade de vida relacionada com a saúde (M=4.91; DP=2.49) do que os homens cuidadores (M=1.5; DP=1.35), sendo esta diferença também estatisticamente significativa [t(43)=4.142; p<.001]. Não se observam diferenças estatisticamente significativas no que concerne à satisfação obtida com a prestação de cuidados [t(36)=-0.713; p=0.48].

 

 

Em termos médios não é evidente que o nível da sobrecarga do cuidador (CSI) difira em função da perceção do grau de suficiência dos rendimentos mensais do centenário [F(2.40)=3.266; p=0.049]. Aliás, as comparações múltiplas pelo método de Bonferroni permitem constatar que não há diferenças significativas (p>0.05). Já a comparação das médias da sobrecarga entre cuidadores de centenários com diferente grau de dependência revela diferenças estatisticamente significativas [F(2.40)=4.733; p=0.014]. As comparações múltiplas levam a concluir que a diferença é apenas significativa entre os cuidadores dos centenários mais dependentes vs. menos dependentes (p=0.011), com os primeiros a apresentar uma maior sobrecarga. Não foram encontradas diferenças estatisticamente significativas na qualidade de vida relacionada com a saúde ou na gratificação com a prestação de cuidados, de acordo com o grau de dependência dos centenários. A análise das diferenças das médias ao nível da sobrecarga, perceção da saúde geral e aspetos positivos resultantes da prestação de cuidados a centenários com e sem défice cognitivo, não revelou igualmente diferenças estatisticamente significativas.

 

Discussão

Este estudo indica que o perfil dos cuidadores informais apresenta uma média de idade (cerca de 70 anos) e uma amplitude (entre os 34 e os 94 anos) acima da observada noutros estudos com cuidadores de pessoas idosas, os quais tendem a apresentar uma média de idades situada entre os 45 e os 60 anos (Figueiredo, 2007; Sousa et al., 2006). Quando comparado o intervalo de idade dos cuidadores deste estudo com o do estudo de cuidadores de centenários Japoneses (Niskikawa et al., 2003), constata-se, contudo, que a média de idade é mais baixa 9 anos e que o intervalo de idade é mais amplo (naquele estudo foi entre os 70 e os 90 anos). Esta diferença entre cuidadores de centenários dos dois países poderá remeter-nos para questões culturais e familiares. No estudo Japonês os cuidadores eram todos idosos (com idade igual ou superior a 65 anos), enquanto no estudo Português encontramos cuidadores em idade adulta, o que poderá estar relacionado com vínculos, configurações familiares e situação profissional e económica dos cuidadores. Quanto ao sexo dos cuidadores, tal como noutros estudos como por exemplo o desenvolvido por Cano et al. (2011), predomina o feminino (76%), reiterando um processo de tipificação de sexo que atribui a responsabilidade dos cuidados a dependentes à mulher. Apesar das mudanças no papel atribuído à mulher, que atualmente passou a exercer mais funções relevantes na vida profissional e social, e que estão a contribuir para o facto de os homens serem mais participativos relativamente aos cuidados dos mais velhos (Sequeira, 2010), a responsabilidade dos cuidados de pessoas idosas dependentes continua a ser maioritariamente atribuída a mulheres. Em termos numéricos, o crescente aumento de cuidadores homens poderá estar relacionado, também, com o aumento do desemprego e do número de divórcios, uma vez que a prestação de cuidados pode deixar de ser atribuível a um elemento feminino e pode representar uma diminuição de gastos ou, inclusivamente, uma fonte de rendimentos.

A análise comparativa dos cuidadores informais do sexo feminino e masculino deste estudo revela a presença de um diferencial não consistente em homens e mulheres. Por um lado, as mulheres cuidadoras apresentam níveis de sobrecarga mais elevados, o que corrobora estudos como o de Scazufca, Menezes e Almeida (2002) que sustentam que as mulheres, devido ao múltiplos papeis familiares, profissionais e sociais que assumem apresentam frequentemente, uma “dupla” e “tripla” carga. Por outro lado, as mulheres cuidadoras deste estudo, ao contrário do esperado, apresentam uma melhor perceção da sua qualidade de vida relacionada com a saúde, o que contradiz outros resultados, que indicam que a redução da qualidade de vida é uma das consequências principais da prestação de cuidados informais (Kenny, Hall, Zapart, & Davis, 2010). Salienta-se, contudo, que estes dados devem ser analisados com precaução, pois as diferenças constatadas podem ser sido influenciadas pela escolha dos itens dos instrumentos de avaliação considerados. Além disso, estes resultados têm de ser interpretados no contexto de um país do sul da Europa, onde existe uma forte tradição familiar de cuidar pelos membros idosos dependentes e um forte sentimento de obrigação filial (e.g., Brandão et al., 2017; Cachada, 2015), o que pode explicar o facto de alguns estudos verificarem que os cuidadores, apesar de apresentarem níveis de sobrecarga intensa, sentem-se satisfeitos com a vida e percecionam a sua saúde de forma positiva.

Ainda que os estudos disponíveis que permitam a comparação acerca dos cuidadores informais desta população sejam escassos, os resultados aqui apresentados corroboram a ideia de que os cuidadores dos centenários tendem a ser seus descendentes (e.g., Martin, Hagberg, & Poon, 1997). Quanto ao tempo dispensado para os cuidados informais, a média indicada (de 15 horas diárias) ultrapassa a média de cerca de 4 horas por dia referida por outros estudos como o desenvolvido por Carvalho (2009) para a realidade Portuguesa. Esta diferença poderá estar relacionada com a idade mais avançada dos cuidadores dos centenários e a lentificação inerente ao processo de envelhecimento que exige mais tempo para a realização das tarefas de cuidados. O facto de se registar no grupo de cuidadores de centenários uma percentagem mais elevada de reformados do que nos outros cuidadores, também poderá contribuir para que despendam mais tempo com os cuidados prestados.

O papel de cuidador, assumindo um caráter ininterrupto, sem tempo dedicado a um descanso efetivo como se observa em grande parte dos participantes deste estudo, tende a associar-se a situações desgastantes e de sobrecarga. Não obstante, neste estudo não se encontrou relação entre a duração dos cuidados e a sobrecarga do cuidador informal, o que foi igualmente constatado em trabalhos como o desenvolvido por Lee e Sung (1998). Este resultado, por um lado, poderá sugerir que o cuidador terá desenvolvido estratégias de coping para se adaptar à situação, ou poderá, também, estar potencialmente relacionado com o facto da maioria dos participantes se encontrar reformado e estar isento das exigências inerentes à conciliação do papel de cuidador e de um papel profissional. Poderá, adicionalmente, associar-se a possibilidade de serem cuidadores de pessoas consideradas “especiais” por terem uma longevidade excecional.

Ao contrário do esperado, neste estudo verificou-se que o grau de défice cognitivo não parece ser explicativo de maior sobrecarga. Este resultado não apoia a investigação que indica que o défice cognitivo é um dos fatores que representa mais exigências para os cuidadores informais (e.g., Brodaty, Thomson, Thomson, & Fine, 2005). Porém, no que se refere à funcionalidade, o facto de o centenário não ter mobilidade para se deslocar concorre para uma maior sobrecarga do cuidador. É precisamente nos cuidadores de centenários com falta de capacidade para se deslocarem de modo independente que se observa uma maior sobrecarga, comparativamente aos cuidadores de centenários mais independentes. A utilização de ajudas técnicas e o recurso a serviços especializados de apoio é diminuta ou inexistente, apesar de ser um elemento potencialmente redutor do impacto na sobrecarga do cuidador. Trata-se de um valor abaixo do constatado na Europa, de 30.2% (Lamura et al., 2006, 2008), que já era considerado baixo, mostrando que mecanismos, estratégias e equipamentos formais/específicos potencialmente promotores da autonomia e qualidade de vida da díade centenário-cuidador, não são, geralmente, ativados. O facto de se constatar que, por um lado, é nos cuidadores de centenários com falta de capacidade para se deslocarem de modo independente que se observa uma maior sobrecarga, e que, por outro lado, a utilização de serviços e ajudas técnicas é diminuta, indicia que o recurso e otimização de serviços e apoio técnico poderá melhorar a qualidade de vida dos cuidadores e dos cuidados prestados.

A reduzida utilização de equipamentos e serviços de apoio ao cuidador pode estar relacionada com os encargos financeiros que, habitualmente, estão associados à sua utilização. A dimensão económica influencia a prestação de cuidados (Whitlatch, Schur, Noelker, Ejaz, & Looman, 2001). O facto de a família cuidar de um dependente no domicílio implica uma responsabilidade acrescida comparativamente às instituições, uma vez que o Estado assume responsabilidades reduzidas, sendo um parceiro pontual na prestação de cuidados informais (Karsch, 2007). Os resultados deste estudo não deixam, contudo, clara a relevância da perceção do grau de suficiência dos rendimentos na sobrecarga dos cuidadores de centenários, não corroborando assim a influência dos aspetos sócio económicos no stress do cuidador (Doval & Berkman, 2001).

A não utilização de ajudas e serviços técnicos formais pode, também, ser uma opção do cuidador informal que pode desvalorizar ou ter uma perspetiva negativa sobre ajudas técnicas/formais devido ao facto de considerar que é sua “obrigação” cuidar sem apoios ainda que coloque em risco o seu bem-estar e saúde (Barbosa et al., 2012; Figueiredo, 2007). Ou seja, a “resistência” à conciliação dos cuidados prestados informalmente com equipamentos e apoios técnicos pode dever-se à crença dos cuidadores, maioritariamente filhos, da reciprocidade, afeto e obrigação de retribuição de cuidados aos progenitores (Jani-LeBris, 1994). Esta complexidade de fatores relacionados com a dificuldade inerente à “aceitação” e coordenação do papel de cuidador com o dos técnicos remete-nos para a necessidade de uma abordagem psicossocial na coordenação do cuidador com as potenciais ajudas que possam garantir o bem-estar dos cuidadores e a qualidade dos cuidados. Para que os cuidadores idosos consigam, efetivamente, integrar na prestação de cuidados o apoio de especialistas e equipamentos é necessária uma abordagem centrada no cuidador, numa base idiossincrática, em que o próprio cuidador reconstrua o seu papel e função de cuidador. Nesse contexto, a intervenção de técnicos e utilização de equipamentos afigurar-se-ão como estratégias de regulação da perda capazes de proteger a sua saúde, bem como a qualidade dos cuidados prestados. A maior e melhor utilização de equipamentos e apoios qualificados é uma condição basilar para uma prestação de cuidados informais com mais qualidade, especialmente quando se trata de cuidadores idosos. A casa é o contexto preferencial indicado pelos idosos para envelhecer (Costa-Font, Elvira, & Mascarilla-Miró, 2009) e o atraso da institucionalização é um objetivo central nos cuidados à dependência, sendo premente promover, apoiar e garantir a integridade dos cuidadores informais.

A escassez de investigação sobre cuidadores de muito idosos, neste caso preciso de centenários, tanto a nível internacional como nacional, limitou a comparação e discussão dos resultados deste estudo que assume, por isso, um carácter eminentemente exploratório e um contributo inovador para a compreensão da dinâmica da prestação de cuidados a um grupo de população crescente. Espera-se, nesse sentido, que os resultados obtidos possam indicar pistas para a identificação de dimensões a investigar que possam contribuir para melhorar os cuidados em contextos informais a pessoas idosas. De salientar que este estudo destaca a necessidade de se delinearem respostas adaptadas aos contextos e especificidades de prestação de cuidados, nomeadamente a relevância de um trabalho centrado na pessoa que facilite a articulação com o sistema de saúde, apoio social e equipamentos, e que capacite o cuidador a selecionar e integrar equipamentos e serviços ajustados a um familiar em idade muito avançada. Como limitação do estudo destaca-se o facto de não se terem aplicado as escalas completas na avaliação dos cuidadores, ao ter-se optado pela seleção de itens devido à extensão do protocolo global a aplicar no âmbito deste estudo. Seria importante, em futuras investigações, a integração de medidas mais consistentes, nomeadamente de avaliação da saúde dos cuidadores e de descrição das estratégias de coping usadas.

 

Referências

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CORRESPONDÊNCIA

A correspondência relativa a este artigo deverá ser enviada para: Rosa Marina Afonso, Universidade da Beira Interior, Convento de Sto. António, 6201-001 Covilhã, Portugal. E-mail: rmafonso@ubi.pt

 

Submissão: 02/10/2017 Aceitação: 31/07/2018