Medição da qualidade de vida de insuficientes renais crónicos: criação da versão portuguesa do KDQOL-SF

 

Pedro Lopes Ferreira ¹; Eugénia J. Anes ²

 

¹ Professor associado com agregação na Faculdade de Economia da Universidade de Coimbra e director do Centro de Estudos e Investigação em Saúde da Universidade de Coimbra.

² Professora-adjunta na Escola Superior de Saúde, Instituto Politécnico de Bragança, Bragança.

 

Resumo

O objectivo deste artigo é apresentar os resultados dos processos de tradução, adaptação cultural e validação da versão 1.3 do instrumento KDQOL-SF de medição de qualidade de vida de insuficientes renais crónicos. Este questionário é composto por perguntas agregadas em onze dimensões ESRD específicas de doentes renais em fase terminal e oito dimensões SF genéricas de estado de saúde.

O questionário foi traduzido por dois tradutores independentes, de inglês para português. De seguida, realizou-se um painel intermédio, de onde resultou uma tradução de consenso, da qual foi efectuada uma retroversão, de português para inglês. Foi realizada uma nova reunião, em que a retroversão foi comparada com a versão original, dando origem a uma versão intermédia. Posteriormente, foram constituídos dois painéis, um com um revisor clínico, e outro constituído por cinco pessoas com insuficiência renal crónica em hemodiálise, a quem foi feito um teste de compreensão. O questionário foi bem aceite, considerado claro e de fácil compreensão pelos doentes.

Para testar a fiabilidade do instrumento de medição tiveram-se em conta os conceitos de estabilidade intertemporal e de coerência interna. Assim, numa amostra de 26 pessoas com insuficiência renal crónica em tratamento dialítico, os valores das correlações entre duas avaliações consecutivas foram altos e positivos, variando entre 0,71 para a função cognitiva e 0,98 para o apoio social. A coerência interna ou homogeneidade de conteúdo foi testada através do a de Cronbach, em que se obtiveram resultados superiores a 0,70, com excepção da actividade profissional (0,69), do peso da doença renal (0,65) e da qualidade da interacção social (0,36).

A validade de conteúdo foi garantida através dos resultados de ambos os painéis utilizados e a validade de construção pelas relações lógicas entre as variáveis e pelas correlações entre as dimensões. Verificou-se também uma associação linear positiva entre todas as dimensões do ESRD e do SF, o que garante a validade de critério.

O estudo das características psicométricas do KDQOL-SF permite a utilização deste instrumento para a população portuguesa, quer na investigação científica quer na prática clínica.

Palavras-chave: qualidade de vida; doença renal crónica; tradução e adaptação cultural; questionário KDQOL-SF.

 

 

Measuring quality of life for chronic renal patients: Development of the Portuguese version of KDQOL-SF

Abstract

This paper aims at presenting the results from the translation, cultural adaptation and validation processes of the instrument KDQOL-SF version 1.3 designed to measure the quality of life of chronic renal patients. This questionnaire is formed by questions aggregated into eleven specific ESRD dimensions for renal patients in end-of-life phase, and eight health status generic SF dimensions.

The questionnaire was translated by two independent translators from English into Portuguese. Then, an intermediate meeting produced a consensus translation from which a back-translation was performed. In another meeting, this back-translated version was compared to the original version, and an intermediate version was finished. Next, two panels were formed, one composed by a physician and the other by five renal patients under haemodialysis who accepted to be part of a cognitive debriefing. The questionnaire was well accepted and was considered clear and easily understood by the patients.

To test the reliability of the Portuguese version of the KDQOL-SF, we applied both concepts of intertemporal stability and internal consistency. In a 26 renal patients sample under dialitic treatment, the correlation scores between two consecutive measurements were high and positive, ranging from 0.71 for cognitive function to 0.98 for social support. Internal consistency or content homogeneity was tested by Chronach’s a with results higher than 0.70, except professional activity (0.69), burden of renal disease (0.65) and quality of social interaction (0.36).

Content validity was guaranteed by the results obtained on both panels and the construct validity was tested by the logical relations between variables and by the correlations between dimensions. We also evidenced a linear positive association among all ESRD dimensions and SF dimensions, which assures us the criterion validity.

The study of the psychometric characteristics of the KDQOL-SF allows its use with the Portuguese population on both scientific research setting and clinical practice.

Keywords: quality of life; chronic renal failure; translation and cultural adaptation; KDQOL-SF questionnaire.

 

1. Introdução

É visível o crescente interesse da avaliação da qualidade de vida na insuficiência renal crónica terminal, com as práticas dialíticas a provocarem profundas alterações nas actividades da vida diária dos indivíduos. A doença renal, para além das taxas de sobrevivência elevadas que possibilita, é considerada uma doença altamente intrusiva, pelas implicações e restrições que impõe à vida diária e pela incerteza do seu prognóstico (McGee e Bradley, 1994). A insuficiência renal leva à depressão, sendo as limitações progressivas de diferentes funções do organismo, a fadiga, a fraqueza muscular, a diminuição da capacidade de trabalho, as suas limitações financeiras e a redução da função sexual, entre outros, os principais factores responsáveis por esta depressão. Estes aspectos emocionais são potenciados pela grande instabilidade familiar, laboral e social em que o doente se encontra.

Geralmente, o stress do dia-a-dia é combatido por mecanismos de defesa ou de compensação, tais como alimentação, o exercício físico, a actividade sexual, e o consumo de álcool ou de tabaco. A maior parte destes mecanismos não são, no entanto, utilizados pelo insuficiente renal, atendendo às limitações impostas pela patologia e pela diálise. Muitos doentes enfrentam estas limitações com coragem mantendo responsabilidades familiares e profissionais; para outros, o sentimento de depressão, evidenciando sentimentos de desânimo, desespero, desesperança, pessimismo e impotência perante a dura realidade da doença e tratamento pode tornar-se tal, que acabam por questionar-se se valerá a pena para ele e para a sua família continuar a viver deste modo (Wauters, 1980).

Ao nível da vida social, verifica-se uma alteração da rotina diária, assim como das responsabilidades familiares e profissionais, devida essencialmente ao facto do doente necessitar deslocar-se a um centro de diálise três dias por semana entre três a cinco horas por dia (hemodiálise) ou ter de passar quase metade dos seus dias a efectuar tratamentos no domicílio (diálise peritoneal). O tempo gasto nas sessões de diálise, consultas médicas e exames laboratoriais, associado ao tempo de hospitalização, vem dificultar a inserção laboral destes doentes. Podem constituir factores de ruptura no equilíbrio do indivíduo insuficiente renal crónico, a incerteza, a insegurança, a perda de autonomia, o sentimento de incapacidade e a alteração dos papéis até então desempenhados.

Relativamente à situação laboral, Levy (1996) afirma que dois terços dos doentes em diálise não voltam ao seu emprego, e que a capacidade dos indivíduos retomarem o seu emprego é determinada pela situação socioeconómica.

Muitos autores são da opinião de que o reconhecimento da importância da relação da qualidade de vida com outras variáveis de saúde contribui para uma melhor prestação de serviços ao utente, devendo assim ser considerada na investigação, na prática clínica e na tomada de decisão politica (Neves, 2000). O conceito de qualidade de vida abrange, de facto, uma vasta série de características físicas e psicológicas e a avaliação dos cuidados em saúde está cada vez mais dirigida para as medições específicas de qualidade de vida na doença, de acordo com o ponto de vista dos doentes (Bowling, 1995).

Em Portugal, alguns profissionais sentiam a necessidade de um instrumento de medição que avaliasse a qualidade de vida relacionada com a saúde em insuficientes renais crónicos em diálise, através de um instrumento de medida específico de percepção e que, simultaneamente, efectuasse uma avaliação geral da saúde. Daí a pertinência em procurar validar para a língua e cultura portuguesas o KDQOL-SF, Kidney Disease Quality of Life (Hays et al., 1997), um instrumento que nos pareceu o mais adequado do ponto de vista de construção, conteúdo e tempo de aplicação.

O objectivo deste artigo é descrever o processo de tradução, adaptação cultural e validação para a língua portuguesa da versão 1.3 do KDQOL-SF.

 

2. Medicão da qualidade de vida em insuficientes renais crónicos

Welch (1994) faz referência a seis medidas específicas para a avaliação da qualidade de vida na insuficiência renal crónica. A primeira é a HSS (Haemodialysis Stressor Scale) de Baldree, Murphy e Powers (1982), concebida para medir os agentes stressantes da doença renal crónica e para ser aplicada na exploração de estratégias psicológicas de adaptação usadas pelos doentes renais crónicos. Abrange 29 agentes stressantes relacionados com a doença renal crónica e é constituída por duas sub-escalas: uma fisiológica e outra psicossocial.

A segunda escala é a denominada IRS (Intrusiveness Ratings Scale) de Devins et al. (1983), constituída por 11 perguntas e desenvolvida para medir a extensão segundo a qual a doença renal crónica e o seu tratamento interferem nos vários contextos de vida do doente, identificados como importantes para percepcionar a qualidade de vida. Foi concebido, em parte, para explorar a relação entre o nível de incómodo causado pela doença renal crónica e o seu tratamento e as emoções experimentadas pelos doentes, tendo também sido aplicada em comparações sobre o relativo grau de intromissão da hemodiálise e transplante renal enquanto modalidade de tratamento da doença renal crónica. Os autores desta escala sugeriram cinco sub-escalas respeitantes ao bem-estar físico e dieta, ao trabalho e finanças, às relações familiares, conjugais e sexuais, ao divertimento e outros aspectos da vida, incluindo perguntas de auto-expressão, auto-melhoramento, expressão religiosa, e actividades cívicas e da comunidade.

A terceira escala é a DSS (Dialysis Stress Scale) de Burton et al. (1988), uma medida de 40 perguntas concebida para aferir a reacção do doente perante a doença renal crónica, o stress da diálise e a adaptação a estes. As perguntas da DSS reflectem os medos e as preocupações geralmente relacionados com a insuficiência renal crónica e mais especificamente com a dieta associada a diálise.

A quarta escala é a HQL (Haemodialysis Quality of Life Scale) de Churchill et al. (1991), uma medida de 61 perguntas sobre a doença e o seu tratamento, os sintomas, os estados de humor e o funcionamento familiar e social dos doentes renais crónicos. Fornece cinco sub-escalas, incluindo os sintomas da hemodiálise, os sintomas dos doentes renais crónicos, os estados de humor e a componente social e familiar/sexual.

A quinta escala é a QLI-H (Quality of Life Index-Haemodialysis) de Ferrans e Powers (1992), uma modificação da versão inicial de 64 perguntas sobre a qualidade de vida QLI-G (Quality of Life Index-Generic), que foi desenvolvida a partir de uma revisão da literatura e dos relatos dos doentes (Ferrans e Powers (1985). Para o QLI-H, foram adicionadas três perguntas relacionadas com a hemodiálise para adaptar a medida às necessidades dos doentes com insuficiência renal.

A última escala específica para insuficientes renais crónicos em diálise referida por Welch, muito usada internacionalmente, é o KDQOL-SF (Kidney Disease Quality of Life Instrument) de Hays et al. (1997). É um instrumento específico de avaliação da qualidade de vida desenhado para doentes com insuficiência renal em diálise. Apesar de se encontrar bastante difundido, por vários países, não existia ainda uma versão validada em Portugal. Foi construído em 1997 a partir do KDQOL-TM (versão original). Possui 43 perguntas específicas da doença renal e 36 perguntas do foro genérico, para além de uma pergunta de identificação geral de saúde, todas elas agregadas em 19 dimensões, conforme o apresentado no Quadro I.

 

Quadro I

Representação do número de questões por dimensão do KDQOL-SFTM1.3

 

Este instrumento possui, assim, itens específicos, distribuídos por 11 dimensões que focam as preocupações particulares dos doentes renais em diálise (ESRD — End Stage Renal Disease): a presença de sintomas/problemas, os efeitos da doença renal na vida diária, o peso resultante da doença renal, e o impacto na actividade profissional, na função cognitiva, na qualidade da interacção social, na função sexual e no sono. Engloba também três dimensões de qualidade de vida: o apoio social, o encorajamento do pessoal de diálise e a satisfação do doente com o tratamento.

O KDQOL-SF inclui ainda um questionário genérico de saúde — a versão 2 do SF-36 —, com 36 perguntas e constituído por 8 dimensões correspondentes à função física, ao desempenho físico, à dor, à saúde em geral, à função emocional, ao desempenho emocional, à função social e à vitalidade. A pergunta de identificação geral de saúde mede o estado de saúde dos indivíduos, numa escala de 0 a 10, desde o «pior estado de saúde possível» até ao «melhor estado de saúde possível».

Existem três perguntas com um tipo de resposta dicotómica (sim, não). No entanto, o formato de resposta mais frequente é a escala de Likert com três, quatro, cinco, seis ou sete pontos. Duas questões são avaliadas num contínuo de zero a dez (de «muito mau» a «muito bom», e de «pior possível» a «melhor possível»).

Demora aproximadamente 16 minutos a ser preenchido. No total, são 80 itens que podem ser complementados com outros itens adicionais para obter toda a caracterização do doente.

 

3. Métodos

A elaboração de instrumentos originais de medição em saúde é um processo muito complexo e a sua construção implica elevados custos em recursos humanos e materiais, de tempo e um elevado grau de exigência de cuidados (Ferreira e Rosete, 1996; Ferreira e Santana, 2003). São várias as medidas existentes, válidas e disponíveis para avaliar o estado de saúde, com mais de 300 instrumentos, entre genéricos e específicos, já publicados (Eiser et al., 1992).

No entanto, para que se possa utilizar medidas desenvolvidas noutras culturas, é necessário ter determinados cuidados metodológicos de adaptação e validação intercultural. É necessário garantir que as traduções sejam equivalentes e conduzam a resultados com interpretações equivalentes, como, por exemplo, em termos de semântica e conteúdo (Ferreira e Rosete, 1996).

Por outro lado, para haver confiança absoluta na validação de um instrumento numa língua ou cultura diferentes das originais, é necessário a repetição do processo de validação, com uma rigorosa tradução, retroversão e pré-teste do instrumento. Há que ter em conta que, para além dos diferentes níveis de literacia, os significados de saúde e doença não têm um consenso universal.

A validação cultural de instrumentos de medição do estado de saúde pressupõe o estudo dos instrumentos existentes, das suas características psicométricas, da sua importância na medição do fenómeno em causa, da obtenção de autorização para uso do instrumento e da equivalência entre os dois instrumentos, o original e a tradução (Ferreira e Rosete, 1996).

Como já foi referido, deste instrumento faz parte o questionário SF-36, que constitui um indicador genérico do estado de saúde. Este questionário encontra-se já validado para a população portuguesa (Ferreira, 2000a, 2000b; Ferreira e Santana, 2003), razão pela qual, neste artigo, não iremos tratar as questões de tradução, adaptação cultural e validação referentes ao SF-36.

A tradução e a adaptação cultural da parte ESRD do KDQOL-SF para a língua portuguesa, desenvolveu-se, então, em várias etapas como mostra, de forma resumida, a Figura 1.

 

Figura 1

Processo de adaptação cultural da parte ESRD do KDQOL-SF

 

Numa primeira etapa, foi solicitado a dois tradutores portugueses com elevada fluência na língua inglesa que, de uma forma independente, efectuassem as traduções de inglês para português do questionário.

Depois, numa segunda etapa, após efectuadas as duas traduções, realizou-se uma reunião com os tradutores para uma análise de equivalência de significados dos itens traduzidos do KDQOL-SF (equivalência semântica), comparando ambas as traduções efectuadas, de que resultou uma versão de consenso. Houve especial atenção para palavras ou termos com várias traduções possíveis em português ou vários significados em inglês e situações em que o equivalente semântico pudesse dificultar a interpretação na língua portuguesa.

Na terceira etapa, foi efectuada uma retroversão da versão de consenso, por um tradutor com o inglês como língua materna e com elevada fluência na língua portuguesa. Realizou-se então uma nova reunião em que a retroversão produzida foi comparada com a versão original, dando origem a uma nova versão intermédia.

Numa última etapa, foram criados dois painéis. Um primeiro com um especialista em nefrologia, ao qual foram explicitados os objectivos do estudo e a metodologia usada. A este especialista foi apresentada esta última versão intermédia e foi-lhe solicitada a elaboração de um relatório clínico de revisão do processo de tradução. Solicitou-se que prestasse especial atenção aos termos técnicos e semi-técnicos que pudessem estar incluídos no questionário.

O segundo painel foi constituído por cinco pessoas insuficientes renais crónicos em hemodiálise numa clínica de hemodiálise em Mirandela, a quem foi feito um teste de compreensão, com o intuito de verificar se todas as perguntas eram perceptíveis. Começou-se por apresentar o objectivo da investigação, a metodologia usada para a obtenção da versão portuguesa e a importância do teste de compreensão. Foi distribuído o questionário por todos os elementos e foi solicitado o seu preenchimento, após o que foram discutidos o conceito e o significado de cada pergunta, a sua compreensão e a facilidade de responder. Este grupo foi formado por quatro pessoas do sexo masculino e uma do sexo feminino, com idades compreendidas entre os 41 e os 60 anos. Todos eram casados, apenas um se encontrava desempregado e todos faziam hemodiálise.

A fiabilidade, um dos principais critérios de avaliação da qualidade e da adequação de uma medida (Duarte et al., 2003), diz respeito à estabilidade da informação, ou seja, até que ponto a informação é semelhante, quando as medições são efectuadas mais do que uma vez, ou por mais do que um avaliador. Para testar a fiabilidade foi tido em conta o conceito de estabilidade intertemporal (reprodutibilidade teste-reteste) e o conceito de coerência interna ou homogeneidade de conteúdo, este último testado através da determinação do a de Cronbach, usado para estimar o grau de equivalência entre respostas para conjuntos de perguntas associadas ao mesmo conceito.

Foram feitas duas avaliações às mesmas pessoas, com intervalo de uma semana para testar a reprodutibilidade teste-reteste. O KDQOL-SF foi aplicado a 26 pessoas insuficientes renais crónicas que efectuavam hemodiálise numa clínica de reabilitação renal de Vila Real. Na selecção aleatória destes doentes foi apenas tido em conta terem mais de 18 anos. Foram excluídas situações de patologia mental, qualquer estado de inconsciência ou desorientação no tempo e no espaço e qualquer problema que impossibilitasse a comunicação ou o preenchimento do questionário. Mais uma vez foram explicados os objectivos do estudo, o processo de tradução, adaptação e validação do questionário e a necessidade do teste-reteste, assim como a necessidade de duas medições. A composição da amostra teve em conta as características sociodemográficas e clínicas deste tipo de doentes.

A validade de um instrumento é definida como a propriedade de medir aquilo que se pretende medir (Duarte et al., 2003). Relativamente à validade, diferentes tipos de equivalências são recomendadas, para que um determinado instrumento de medição possa ser considerado interculturalmente válido.

Hays, Anderson e Revicki (1993) referem quatro tipos de equivalências: a equivalência de tradução da pergunta, a equivalência da pergunta, a equivalência da escala e a equivalência métrica da escala.

Por outro lado, segundo o European Research Group on Health Outcomes (ERGHO), existem cinco tipos de equivalências: a equivalência de conteúdo, a equivalência de semântica, a equivalência técnica, a equivalência de critério e a equivalência conceptual (Ferreira e Santana, 2003; Touw-Otten e Meadows, 1993). Normalmente utilizam-se três critérios: a validade de conteúdo, de construção e validade de critério.

A validade de conteúdo pode ser garantida através dos painéis utilizados, onde são analisados todos os componentes da escala, garantindo que todos os aspectos estão a ser medidos e que o conteúdo de cada variável corresponde à designação que se lhe atribuiu.

A validade de construção baseia-se nas relações lógicas entre as variáveis, esperando-se que os doentes com baixa percepção em relação à qualidade de vida sejam, por exemplo, aqueles que apresentem valores mais baixos no SF-36.

Por fim, como não existe um padrão óptimo para verificar a validade de critério, este tipo de validade foi testado utilizando as correlações existentes entre as várias dimensões. As dimensões do SF-36 são aqui utilizadas como variável de critério da percepção do estado de saúde, uma vez que o SF-36 é um instrumento de medida já validado para a população portuguesa.

 

4. Resultados

Em relação à equivalência semântica e ao relatório clínico de revisão elaborado pelo especialista em nefrologia não foi sugerida qualquer alteração, pelo que se passou directamente para o teste de compreensão em que os doentes demoraram, em média, 27,6 minutos a preencher o questionário. De referir que este tempo corresponde ao preenchimento do questionário KDQOL-SF ao qual foram associadas questões de caracterização pessoal, que posteriormente foi aplicado na população do Nordeste Transmontano.

Como resultado deste teste de compreensão, podemos afirmar que o questionário foi bem aceite, considerado claro e de fácil compreensão em relação aos conceitos expostos e às instruções do próprio questionário, uma vez que as pessoas não referiram qualquer dificuldade na sua interpretação e preenchimento.

Da análise efectuada sobre o conteúdo do instrumento, surgiram algumas dúvidas de interpretação das perguntas relacionadas com os eventuais problemas com a fístula e com o cateter, uma vez que a primeira é para ser respondida apenas por doentes em hemodiálise e a segunda por doentes em diálise peritoneal. No entanto, existem muitos doentes que fazem hemodiálise, mas através de um cateter central, possuindo fístula e cateter.

Verificou-se também alguma dificuldade de compreensão na pergunta que questiona o incómodo ocorrido pela situação de se ter as mãos ou os pés dormentes. No entanto, a palavra «dormentes» suscitou dúvidas de compreensão em alguns doentes, tendo-se optado pela alternativa mais esclarecedora «mãos ou pés dormentes ou adormecidos».

Outro problema de compreensão verificou-se na pergunta relacionada com o stress causado pela doença renal, em que o termo stress levantou algumas dúvidas de compreensão, alterando-se a pergunta para «stress, tensão ou preocupação causadas pela doença renal».

Após ter obtido uma versão equivalente do KDQOL-SF para português, seguiu-se um conjunto de testes de fiabilidade e de validade. Para o teste-reteste com os 26 doentes, a nossa amostra foi maioritariamente feminina (61,5%), com uma média etária de 60,7 anos, uma mediana é 64,5 anos, um desvio padrão de 16,3 e com os valores a variarem entre os 23 e 84 anos. Relativamente ao estado civil, 69,2% dos utentes eram casados. No que concerne às habilitações literárias 76% possuíam até ao 1.^o ciclo ou 4.^a classe, dos quais 38,5% não possuíam sequer o ensino básico. Cinco respondentes viviam sós e quatro deles auferirem menos que 250 euros por mês. Constatou-se que 80% dos nossos inquiridos se encontravam reformados ou aposentados. As profissões mais referenciadas foram a agricultura (23,1%) e a actividade doméstica (23,1%). Por fim, como já foi referido, todos os utentes faziam hemodiálise, quatro deles há menos de um ano, sete de um a três anos e os restantes onze de três a doze anos.

Os valores das correlações entre as duas avaliações foram altos e positivos, variando entre 0,712 para a função cognitiva e 0,979 para o apoio social, conforme está apresentado no Quadro II.

 

Quadro II

Correlações para comparação em amostras emparelhadas do ESRD

 

Os valores encontrados de correlação mostraram uma associação muito forte e positiva para a maioria das perguntas. Os valores de correlação mais baixos corresponderam às perguntas referentes à forma como o/a doente se deu bem com as outras pessoas e à forma como o pessoal da diálise o/a ajudou a lidar com a sua doença renal, respectivamente, 0,624 e 0,749, embora todos os resultados tivessem sido estatisticamente significativos. A correlação entre as duas avaliações foi positiva e muito alta em metade das perguntas. Na outra metade encontramos uma correlação alta, à excepção das questões sobre o tempo passado pelo(a) doente a tratar da sua doença renal, se se deu bem com as outras pessoas e se se sentiu confuso(a), onde ela é moderada, com valores de 0,659; 0,624 e 0,463 respectivamente.

A coerência interna ou homogeneidade de conteúdo foi testada através do a de Cronbach. No Quadro III encontram-se apresentados os valores obtidos para cada uma das dimensões.

 

Quadro III

Resultados do a de Cronbach na população em estudo (n = 231)

 

No nosso estudo a maioria das dimensões específicas do KDQOL-SF obtiveram coeficientes a de Cronbach superiores a 0,70, com excepção da actividade profissional (0,687), do peso da doença renal (0,645) e da qualidade da interacção social (0,359).

No Quadro IV poderemos observar as relações mais importantes que se obtiveram na comparação das várias dimensões e no teste da validade de construção. Verificamos que existe uma associação linear positiva entre todas as dimensões do ESRD e do SF-36. A grande maioria dos resultados apresenta significância estatística. No entanto, em termos de significância clínica, ela é moderada a fraca.

 

Quadro IV

Correlações entre as dimensões do ESRD e do SF-36

 

Apenas quatro dimensões de ESRD apresentam algumas relações não significativas com o SF-36. São elas a qualidade de interacção social (funcionamento e desempenho físico), a função sexual (dor e saúde geral), o apoio social (dor), encorajamento do pessoal da diálise (saúde geral, função social e vitalidade) e a satisfação do doente que não apresenta nenhuma correlação estatisticamente significativa com o SF-36.

 

5. Conclusões

Concluímos as diversas etapas necessárias conducentes à tradução, à adaptação cultural e à validação do instrumento KDQOL-SF para Portugal. Foram modificadas ou complementadas expressões menos claras para os doentes, de acordo com o português comum, tendo em conta o nível de literacia.

O estudo das características psicométricas do KDQOL-SF permitiu concluir a validade e a fiabilidade do instrumento, podendo ser utilizado na investigação científica para a população portuguesa.

 

Referências bibliográficas

BALDREE, K. S; MURPHY, S. P.; POWERS, M. J. — Stress identification and coping patterns in patients on haemodialysis. Nursing Research. 31 : 2 (1982) 107-112.

BOWLING, A. — Measuring disease. Buckingham : Open University Press, 1995.

BURTON, H. J. et al. — The role of support in influencing outcome of end-stage renal disease. General Hospital Psychiatry. 10 : 4 (1988) 260-266.

CHURCHILL, D. N. et al. — A comparison of evaluative indices of quality of life and cognitive function in hemodialysis patients. Controlled Clinical Trials. 12 : 4 Suppl. (1991) 159S-167S.

DEVINS, G. M. et al. — The emotional impact of end-stage renal disease : importance of patients’ perceptions of intrusiveness and control. International Journal of Psychiatry in Medicine. 13 : 4 (1983) 327-343.

DUARTE, P. S. et al. — Tradução e adaptação cultural do instrumento de avaliação de qualidade de vida para pacientes renais crónicos (KDQOL-SF). Revista da Associação Médica Brasileira. 49 : 4 (2003) 375-381.

EISER, C. et al. — Quality of life in young adults with type 1 diabetes in relation to demographic and disease variables. Diabetic Medicine. 9 : 4 (1992) 375-378.

FERRANS, C.; POWERS, M. — Psychometric assessment of the Quality of Life Index. Research in Nursing and Health. 15 : 1 (1992) 29-38.

FERRANS, C.; POWERS, M. — Quality of Life Index : development and psychometric properties. Advances in Nursing Science. 8 : 1 (1985) 15-24.

FERREIRA, P. L. — Criação da versão portuguesa do MOS SF-36 : Parte I – Adaptação cultural e linguística. Acta Médica Portuguesa. 13 : 1/2 (2000a) 55-66.         [ Links ]

FERREIRA, P. L. — Criação da versão portuguesa do MOS SF-36 : Parte II – Testes de validação. Acta Médica Portuguesa. 13 : 3 (2000b) 119-127.        [ Links ]

FERREIRA, P. L.; ROSETE, M. L. — Metodologia para avaliação cultural de instrumentos de medição do estado de saúde. In VAZ, A. et al., ed.lit. — As reformas dos sistemas de saúde. Lisboa: APES, 1996. 255-265.

FERREIRA, P. L.; SANTANA, P. — Percepção do estado de saúde e de qualidade de vida da população activa : contributo para a definição de normas portuguesas. Revista Portuguesa de Saúde Pública. 21 : 2 (2003) 15-30.         [ Links ]

HAYS, R. D. et al. — Kidney disease quality of life short form (KDQOL-SF) Version 1.3 : a manual for use and scoring. Santa Monica, CA : RAND, 1997.

HAYS, R. D.; ANDERSON, R.; REVICKI, D. — Psychometric considerations in evaluating health-related quality of life measures. Quality of Life Research. 2 : 6 (1993) 441-449.

LEVY, N. B. — Psicologia e reabilitação. In DAURGIDAS, J. T., ING, T. S. ed.lit. — Manual de diálise. 2ª edição. Trad. Sampaio F.C. Rio de Janeiro : MEDSI, 1996. 341-344.

MCGEE, H. M.; BRADLEY, C. — Quality of life following renal failure : an introduction to the issues and challenges. In MCGEE, H.; BRADLEY, C. ed.lit. — Quality of life following renal failure. New York : Harwood Academic Publishers, 1994.

NEVES, C. F. S. — Qualidade de vida em pessoas com diabetes mellitus. Coimbra : Faculdade de Economia da Universidade de Coimbra. 2000. Dissertação.

TOUW-OTTEN, F.; MEADOWS, K. — Cross-cultural issues in outcome measurement. In HUTCHINSON, A. et al., ed.lit. — Health outcome measures in primary care and out-patient care. Amsterdam : Harwood Academic, 1996. 199-208.

WAUTERS, J. P. — Folia psychopractica : a psicologia do doente em diálise crónica. Lisboa : Roche Farmacêuitca Química Lda.,1980. 13.

WELCH, G. — Assessment of quality of life following renal failure. In MCGEE, H.; BRADLEY, C, ed.lit. — Quality of life following renal failure : psychosocial challenges accompanyng higt technology medicine. New York : Harwood Academic Publishers, 1994. 55-97.

 

Submetido à apreciação: 17 de Janeiro de 2008

Aceite para publicação: 26 de Janeiro de 2010