ARTIGOS ORIGINAIS / ORIGINAL ARTICLES

Cuidados Paliativos na Insuficiência Cardíaca Avançada: A Experiência de uma Equipa Intra-Hospitalar de Suporte Em Cuidados Paliativos

Palliative Care in Advanced Heart Failure: The Experience of an Intra-Hospital Support Palliative Care Team

 

Sara Vieira Silva
https://orcid.org/0000-0003-4463-6732

Ana Oliveira
https://orcid.org/0000-0002-9619-262X

Isabel Barbedo
https://orcid.org/0000-0002-5091-4746

Joana Mirra
https://orcid.org/0000-0003-4857-6175

Margarida Santos
https://orcid.org/0000-0002-9619-0173

Júlia Alves
https://orcid.org/0000-0002-2574-911X

Elga Freire
https://orcid.org/0000-0002-4081-8312

 

Equipa Intra-hospitalar de Suporte de Cuidados Paliativos, Serviço de Medicina, Centro Hospitalar e Universitário do Porto, Porto, Portugal

Correspondência

 

RESUMO

Introdução: A insuficiência cardíaca surge na maioria das doenças cardíacas crónicas, associando-se a elevada morbilidade e mortalidade, bem como, má qualidade de vida. Na sua fase avançada, os doentes beneficiam duma abordagem integrada dos cuidados paliativos. Este estudo pretendeu avaliar a intervenção de uma Equipa Intra-hospitalar de Suporte de Cuidados Paliativos (EIHSCP) em doentes internados com insuficiência cardíaca avançada, identificando as principais necessidades e áreas de ação.

Material e Métodos:Análise retrospetiva dos registos clínicos dos doentes internados com insuficiência cardíaca, num hospital universitário, nos primeiros 5 anos após constituição da EIHSCP.

Resultados e Discussão: Foram observados 60 doentes, representando 0,5% (n = 12007) do total de doentes internados com insuficiência cardíaca, com uma sobrevida até 30 dias após observação pela EIHSCP de 41,7% (n = 25). Os principais motivos de pedido foram o apoio no controlo de sintomas (83,3%, n = 50) e na organização de cuidados (83,3%, n = 50). A dispneia foi o sintoma não controlado mais prevalente (75,0 %, n= 45). A intervenção da EIHSCP ocorreu a nível terapêutico, com intervenção farmacológica em quase todos os doentes (88,3%, n = 53) e não farmacológica em 46,7% (n = 28); através de conferências familiares, realizadas em 43,3% (n = 26) dos doentes, com necessidade de abordagem direta pelo Serviço Social no mesmo número, e 5,0% (n = 3) dos doentes foram alvo de abordagem psicológica/psiquiátrica. Foi ainda requerido apoio na tomada de decisão em situações tão diversas como a de suspensão terapêutica ou sobre questões alimentares.

Conclusão:O grupo de doentes observados confirmou necessidades paliativas complexas pela elevada carga sintomática identificada e diversidade de intervenções realizadas.

Palavras-chave: Cuidados Paliativos,Insuficiência Cardíaca

 

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ABSTRACT

IntroductionHeart failure develops in most chronic heart diseases, and is associated to high morbidity and mortality, as well as poor quality of life. In advanced stages, patients benefit from an integrated approach from palliative care. This study aimed to evaluate the intervention of an Intra-Hospital Support Palliative Care Team (IHSPCT) in hospitalized patients with advanced heart failure, identifying the main needs and areas of action.

Material and Methods: Retrospective analysis of clinical records from hospitalized patients with heart failure in a university hospital within the first five years of IHSPCT.

Results and Discussion: Sixty patients were evaluated, 0.5% (n = 12007) of the total heart failure hospitalized patients in that period, with 41.5% (n = 25) 30-days survival. The main criteria for collaboration regarded needs in controlling symptoms (83.3%, n = 50) and discharge care organization (83.3%, n = 50). Dyspnea was the most prevalent not controlled symptom (75.0%, n = 45). IHSPCT intervention occurred at therapeutic level, with pharmacological intervention in almost all patients (88.3%, n = 53) and non-pharmacological in 46.7% (n = 28); 43.3% (n = 26) of the patients required a family conference and the same number of patients required a direct approach by Social Service, 5.0% (n = 3) of the patients were submitted to a psychological / psychiatric intervention. Support was also required for decision-making in diverse situations such as therapeutic suspension or food issues.

Conclusion: This advanced heart failure group of patients confirmed complex palliative needs due to high symptomatic load and due to the diversity of interventions required.

Keywords: Heart Failure; Palliative Care

 

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Introdução

A insuficiência cardíaca (IC) surge na evolução da maioria das doenças cardíacas, associando-se a elevada morbilidade e mortalidade, má qualidade de vida e múltiplos sintomas.¹ De acordo com orientações da Organização Mundial de Saúde,^2,3 como doença incurável e/ou grave com prognóstico limitado que é, com grande sofrimento associado, a IC beneficia de uma abordagem integrada e complementar dos cuidados paliativos. O acesso a estes é, no entanto, ainda restrito a uma minoria de doentes, especialmente se comparado a doentes oncológicos com semelhante carga sintomática.^4,5 A história natural da IC, com frequentes episódios de descompensação, curso nem sempre facilmente previsível,⁶ dificulta a implementação dos cuidados paliativos. De facto, apesar do desenvolvimento de alguns modelos de prognóstico,^7-11 a sua relevância na prática clínica tem-se revelado algo limitada, nem sempre se correlacionando com a qualidade de vida do doente ou o seu estado funcional.¹² São necessidades reconhecidas a melhoria da comunicação com o doente e seus cuidadores, o planeamento dos cuidados, a tomada de decisão, bem como, o controlo de sintomas refratários e apoio aos cuidadores.

A articulação no sistema de saúde para dar resposta a estes doentes inclui os cuidados na comunidade e os cuidados hospitalares, que se verificam frequentemente insuficientes,¹³ pouco organizados e descoordenados, ainda aquém das reais necessidades e com consumo significativo de recursos.

No presente estudo pretende-se avaliar a intervenção integrada de uma Equipa Intra-hospitalar de Suporte de Cuidados Paliativos (EIHSCP) em doentes internados com IC avançada, identificando as principais necessidades e áreas de ação, com vista a uma melhor organização de cuidados.

Material e Métodos

Estudo retrospetivo observacional, com amostra de conveniência selecionada de forma não probabilística e intencional, constituída por todos os doentes internados num hospital universitário em Portugal com diagnóstico principal de IC (codificados no processo clínico com ICD-9 428) abordados pela EIHSCP dessa instituição, no período de 01 de outubro de 2011 a 30 de setembro de 2016 (5 anos). Foi efetuada a comparação com o número absoluto de todos os doentes internados nesse hospital durante igual período, com diagnóstico de IC (codificado no processo clínico com ICD-9 428), com comparação da respetiva mortalidade intra-hospitalar. Foi feita a análise descritiva dos dados demográficos e clínicos, nomeadamente do serviço de proveniência, género, idade, estado funcional de dependência significativa pelo Palliative Performance Scale (PPS) se < 50% nesta escala, presença de deterioração cognitiva, caracterização da cardiopatia e IC em termos etiológicos e pela New York Heart Association (NYHA), tempo até pedido de avaliação pela EIHSCP, motivo, sintomas não controlados, necessidade de discussão e tomada de decisão, intervenção terapêutica, farmacológica (doses médias de equivalente de furosemida oral e equivalente de morfina diária oral) e não farmacológica, intervenção social, orientação dos doentes e sobrevida, procurando comparar os dados com a literatura disponível acerca desta temática.

A recolha de dados foi baseada nos registos do processo clínico eletrónico. Foi realizada uma análise descritiva dos dados, apresentando as proporções/percentagens das variáveis categóricas e a média e mediana das variáveis contínuas, quando aplicáveis, com recurso ao programa Microsoft Excel 2016®.

Resultados

Nos cinco anos iniciais de atividade, a EIHSCP observou 60 doentes com diagnóstico principal de IC internados em Serviços tão diversos como o Serviço de Medicina, Cardiologia, Unidade de Cuidados Intermédios, Hematologia e Ginecologia (Tabela 1). Dos 60 doentes observados, 34 vieram a falecer no hospital durante o período em estudo (56,6%). Estes números representam 0,5% de todos os doentes com IC internados no hospital (n = 12 007) e 2,4% do total dos doentes falecidos no hospital com IC (n = 2498) durante os cinco anos em análise. Ainda assim, registou-se um número crescente de pedidos de colaboração da EIHSCP, 2 no primeiro semestre, 16 no último semestre (Fig 1). Cerca de metade dos pedidos (31/60) foram realizados até 9 dias após admissão hospitalar. O tempo máximo até pedido de colaboração foi 164 dias. Quase metade dos óbitos (15/34) ocorreram até 3 dias após pedido de colaboração. O tempo máximo desde o pedido até ao óbito no internamento foi 31 dias. A sobrevida até 30 dias após observação pela EIHSCP foi de 41,7% (n = 25), mediana de 18 dias.

Com uma mediana de idade de 85 anos (DP ± 12,9), predominou o género feminino 65,0% (n = 39) nos doentes com IC observados pela EIHSCP. Funcionalmente 76,7% (n = 46) apresentavam dependência significativa para as atividades básicas de vida diária com PSS <50% e 35,0% (n = 21) algum grau de deterioração cognitiva. Nos 12 meses que antecederam o internamento, 75,0% (n = 45) tiveram pelo menos um internamento por IC. Na data de admissão, todos apresentavam classe III ou IV da NYHA. A etiologia valvular isoladamente foi a mais prevalente (23,3%, n = 14), seguida da isquémica (20,0%, n = 12), sendo que 56,7% (n = 34) dos doentes apresentavam cardiopatia multifatorial, mais de dois terços (68,3%, n = 41) tinham fração de ejeção reduzida. Cinco doentes eram portadores de cardiodesfibrilhador implantável (CDI) (8,3%) e 13 (21,7%) de pacemaker.

Os principais motivos de pedido foram apoio no controlo de sintomas (83,3%, n = 50) e apoio na organização de cuidados (83,3%, n = 50). Estes dois motivos estavam frequentemente associados. Dos sintomas não controlados identificados, a dispneia (75,0 %, n = 45) foi o mais prevalente, seguida da xerostomia (30,0 %, n = 18), dor (28,3 %, n = 17) e delírio (16,7%, n = 10). A fadiga foi registada em 5,0% (n = 3) dos doentes. O apoio na tomada de decisão foi também motivo de pedido de colaboração à EIHSCP em 50,0 % (n = 30) dos doentes, com destaque para a discussão da suspensão terapêutica (como ventilação não invasiva (VNI) ou desativação de CDI), colocação de dispositivo de apoio à alimentação (como sonda nasogástrica) e decisão sobre procedimento terapêutico (como toracocentese e intervenção cirúrgica).

A intervenção da EIHSCP ocorreu a diferentes níveis (Tabela 2). A nível terapêutico, houve intervenção farmacológica em quase todos os doentes (88,3%, n = 53) e não farmacológica em 46,7% (n = 28). Além do contato e apoio disponibilizado à família de todos os doentes observados, em 43,3 % (n = 26) foram realizadas conferências familiares (reuniões formais entre a EIHSCP, a equipa do serviço, assistente social, doente e sua família, agendadas com o objetivo de esclarecimento de dúvidas de prognóstico, tomada de decisão e organização de cuidados complexos), tendo o mesmo número de doentes sido alvo de abordagem direta pelo Serviço Social. Finalmente, 5,0% dos doentes (n = 3) foram alvo de abordagem psicológica/psiquiátrica.

CONTROLO DE SINTOMAS

A quase totalidade dos doentes encontrava-se sob terapêutica médica dirigida para a IC, mais frequentemente diurético de ansa (91,7%, n = 55), dose média de furosemida de 84,6 mg/dia oral (DP 44,9) doentes com metolazona associada. Várias outras classes de fármacos foram identificadas, frequentemente em associação, nomeadamente, aqueles com conhecido impacto no prognóstico como beta-bloqueadores (56,7%, n = 35), inibidores do eixo renina-angiotensina-aldosterona (IECA/ARA) (40,0%, n = 24) e espironolactona (21,6%, n = 13). Cerca de metade dos doentes encontrava-se sob antiagregação (53,3%, n = 32), todos para profilaxia secundária. Quanto à profilaxia antitrombótica, ? dos doentes (33,3%, n = 20) estavam hipocoagulados, todos por fibrilhação auricular. Quase metade (40,0%, n = 24) encontravam-se medicados com estatina. À admissão 8 doentes (13,3%) estavam sob oxigenoterapia de longa duração (OLD) e 6 (10,0%) sob VNI. No decurso do internamento foi necessário manter ou aumentar a dose de diurético de ansa na maioria dos doentes, frequentemente recorrendo a via parentérica, com dose média de 164,7mg equivalente oral (DP ± 23,4), bem como, associar um segundo diurético (n = 21, 35,0%). Nenhum doente se encontrava previamente sob terapêutica opióide e esta foi instituída durante o internamento na maioria dos doentes (n = 36, 60,0 %), essencialmente para controlo da dispneia.

À data do óbito, 18 de 34 doentes estavam medicados com diurético de ansa, dose média de 106,1mg/dia equivalente oral (DP ± 54,6), a maioria sob opióide (n = 28, 82,4 %) com média de 102,3mg/dia de equivalente de morfina diária oral (DP +-162,1) e também sob oxigenoterapia (n = 20, 58,8%). Um doente estava sob VNI e noutro doente foi desativado o CDI. Dos doentes que sobreviveram (n = 26, 43,3 %), 23 tiveram alta medicados com diurético de ansa com dose média de 83,5 mg/dia de equivalente oral (DP 38,4), sete em associação com metolazona, oito com opióide (30,7 %), em três doentes prescrito de forma fixa. Seis doentes (23,1 %) tiveram alta sob oxigenoterapia e cinco (19,2 %) sob VNI.

ORGANIZAÇÃO DE CUIDADOS

O Centro Hospitalar em que a EIHSCP funciona não dispõe de equipa domiciliária própria e articula-se com os cuidados de ambulatório através da Consulta Externa de Cuidados Paliativos (CECP) pós internamento e com as Equipas de Cuidados Continuados Integrados (ECCI) e Cuidados de Saúde Primários, com quem estabelece contato direto telefónico, sempre que requisitado. Dos 26 doentes que sobreviveram ao internamento (Tabela 3), 20 (76,9%) tiveram alta para o domicílio, cerca de 1/3 com apoio de ECCI (35,0%, n = 7), três (15,0%) orientados para a CECP, seis (30,0%) mantendo seguimento em CE de outra especialidade, os restantes mantendo seguimento pelo Médico de Família. Dos 19 doentes (31,6%) que foram referenciados para internamento nas unidades da Rede Nacional de Cuidados Continuados (RNCC), apenas seis foram efetivamente transferidos (três para Unidade de Longa Duração, dois para Unidade de Cuidados Paliativos e um para Unidade de Média Duração). Dos restantes 13, onze faleceram no internamento enquanto aguardavam vaga e dois tiveram alta para o domicílio.

DISCUSSÃO E CONCLUSÃO

De acordo com os dados conhecidos da literatura,^4,14 no presente estudo o total de doentes com diagnóstico de IC abordados pela EIHSCP também correspondeu a uma pequena parte do total de doentes internados no hospital com esse diagnóstico (0,5%). Ainda que a percentagem seja mais expressiva quando considerados os doentes falecidos (2,4%) e os pedidos de colaboração tenham aumentado durante o período avaliado, os dados sugerem uma sub-referenciação destes doentes aos CP. Naturalmente, o facto da maioria dos doentes com IC sintomática se encontrarem internados em enfermarias médicas, com destaque para o Serviço de Medicina, com o seu corpo clínico com vasta experiência em atitudes paliativas, terá contribuído para uma menor necessidade de intervenção da EIHSCP, requerendo-a para situações de maior complexidade.

Relativamente à sobrevida, aos 30 dias esta foi de 41,7% (n = 25) o que reflete um padrão de referenciação nas últimas semanas de vida. Dos vários indicadores de prognóstico que têm sido identificados, desde dados demográficos, classe funcional, função cardíaca, biomarcadores e mesmo co-morbilidades, neste estudo a presença de internamento prévio relacionado com a IC (75,0%) nos últimos 12 meses e uma classe funcional III ou IV da NYHA (100%), apresentaram-se como importantes marcadores de doença avançada, o que os pode identificar como indicadores facilmente acessíveis entre os diversos já estudados.^7-11 Estes indicadores poderão eventualmente ser utilizados para uma referenciação mais precoce aos CP.

A frequência de sintomas não controlados foi elevada (83,3%), bem de acordo com dados de outros estudos,^4,5,15 sendo o sintoma mais frequente a dispneia (75,0%),¹⁶ seguido pela xerostomia (30,0%). Já a fadiga, contrariamente aos dados disponíveis na literatura, foi apenas registada em 5,0% (n = 3) dos doentes. Este resultado merece atenção, podendo refletir alguma insuficiência do registo clínico, mas também menor sistematização na abordagem diagnóstica e terapêutica, que beneficiará de ser melhorada.

Neste estudo confirmou-se a necessidade de intervenção a diversos níveis, como no apoio da tomada de decisões (50,0%) e na organização de cuidados após a alta (83,3%), podendo eventualmente estes constituírem-se em si mesmo como indicadores da necessidade de intervenção dos cuidados paliativos neste grupo de doentes. Estes aspetos ganham relevância se considerada a frequência com que a dependência significativa nas atividades básicas de vida diária foi identificada (76,7%), bem como a deterioração cognitiva associada (35,0%). O plano antecipado de cuidados assume a este nível o seu destaque, permitindo a discussão e conhecimento atempado das vontades do doente.¹⁷

A intervenção terapêutica, a nível farmacológico, mais frequente correspondeu ao ajuste de diurético, nem sempre se verificando a necessidade de aumento da sua dose, e mesmo à data de alta esta em média aproximou-se do seu valor à admissão. Outras intervenções foram com certeza importantes para o controlo da dispneia, com destaque para a instituição de terapêutica opióide (63,3%), cuja indicação e segurança se encontram validadas,18 bem como, a oxigenoterapia e ventiloterapia. A suspensão de terapêuticas previamente em curso ocorreu na totalidade de doentes, tendo sido mais frequente em classes terapêuticas como a das estatinas, e menos noutras como as do diurético. Estas opções refletem não só a importância do seu ajuste aos objetivos terapêuticos que se colocam nas diferentes fases da doença, assim como o seu diferente impacto no controlo sintomático e pior tolerância em fases avançadas da doença, como é o caso de fármacos como os betabloqueadores e IECA/ARA.¹⁹ Contrariamente a algumas séries de doentes²⁰ os sintomas neuropsiquiátricos não foram frequentemente listados e apenas três doentes tiveram intervenção psicológica e psiquiátrica diretas, refletindo uma importante carência de recursos humanos na EIHSCP a este nível.

Outra das áreas de carência identificadas foi a da assistência espiritual, cuja articulação com os assistentes espirituais não está formalizada, e se entende como essencial na abordagem integrada dos CP. Já a intervenção social verificou-se em quase metade dos doentes, o que se compreende com a perspetiva de integração de cuidados que deve suportar a abordagem da IC. As conferências familiares, com a sua metodologia específica, facilitaram esta mesma integração e foram determinantes na organização de cuidados realizada.

Quanto à evolução e progressão da doença, verificou-se uma sobrevida global curta (mediana de 18 dias), tendo mais de metade dos doentes falecido no internamento. Dos 26 que sobreviveram, a maioria teve alta para o domicílio, destes cerca de ? com o apoio de ECCI, assistência que se tem revelado na prática clínica como fundamental. A constituição de uma equipa domiciliária hospitalar própria poderá reforçar e ampliar o apoio prestado em ambulatório. Seis doentes foram orientados para uma unidade de internamento da RNCC, número claramente aquém da necessidade identificada pela maior referenciação verificada (só obtiveram vaga 6 dos 19 doentes referenciados).

A principal limitação do estudo prende-se com o facto de ser retrospetivo, condicionando entre outros a correta avaliação da sintomatologia dos doentes e, por consequência, de parte das suas reais necessidades. Temos ainda uma amostra não representativa dos doentes com IC, dado que foram estudados apenas os doentes avaliados pela EIHSCP e, como se confirmou, numa fase muito avançada da sua doença. A ausência de grupo controlo e da avaliação do impacto na qualidade de vida limitou também a avaliação das intervenções realizadas.

Em conclusão, o grupo de doentes com IC analisado neste estudo e avaliado pela EIHSCP confirmou corresponder a pessoas com doença avançada, prognóstico limitado e necessidades paliativas complexas, que se traduziram não só na elevada carga sintomática identificada e nas intervenções realizadas, mas também na curta sobrevida verificada. Pretende-se um seguimento mais precoce e integrado dos doentes com IC, com reforço das áreas de carência identificadas e melhor articulação com os cuidados de ambulatório, sendo essencial estudar e desenvolver estratégias para a sua implementação.

 

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Correspondência:Sara Vieira Silva nevessp@gmail.com
quipa Intra-hospitalar de Cuidados Paliativos, Serviço de Medicina, Centro Hospitalar do Porto, Porto, Portugal
E Largo do Prof. Abel Salazar, 4099-001 Porto

 

Conflitos de Interesse: Os autores declaram a inexistência de conflitos de interesse na realização do presente trabalho.

Fontes de Financiamento: Não existiram fontes externas de financiamento para a realização deste artigo.

Direito à Privacidade e Consentimento Informado: Os autores declaram que nenhum dado que permita a identificação do doente aparece neste artigo.

Proteção de Seres Humanos e Animais: Os autores declaram que não foram realizadas experiências em seres humanos ou animais.

Proveniência e revisão por pares: Não comissionado; revisão externa por pares.

Conflicts of interest: The authors have no conflicts of interest to declare.

Financing Support: This work has not received any contribution, grant or scholarship.

Confidentiality of data: The authors declare that they have followed the protocols of their work center on the publication of data from patients.

Protection of human and animal subjects: The authors declare that the procedures followed were in accordance with the regulations of the relevant clinical research ethics committee and with those of the Code of Ethics of the World Medical Association (Declaration of Helsinki).

Provenance and peer review. Not commissioned; externally peer reviewed

 

Recebido: 17/07/2018

Aceite: 16/11/2018