Introdução

No decurso normal de crescimento e desenvolvimento humano encontramos inúmeras transições desenvolvimentais, entre as quais a transição da infância para a adolescência e da adolescência para a idade adulta (^{Schumacher & Meleis, 1994}). Em geral, a adolescência e a juventude são os períodos mais saudáveis do ser humano, com menores índices de morbimortalidade em relação a outros grupos etários (^{Ordem dos Enfermeiros} [OE], 2010). Quando a doença crónica acontece nesta faixa etária, os adolescentes experienciam uma jornada diferente, visto que a vivência das novas tarefas desenvolvimentais conflituam muitas vezes com o tumulto emocional que o diagnóstico acarreta (^{Papalia & Duskin, 2020}). A prevalência de doença crónica no adolescente é difícil de mensurar devido á escassez de estudos focados apenas nesta faixa etária, bem como a diversidade de metodologias e definições utilizadas. Estima-se que 10%-30% dos adolescentes sejam diagnosticados com uma condição crónica de saúde (^{Russo, 2022}). Para se compreender melhor este processo de transição saúde/doença do ponto de vista do adolescente, é imperativo identificar as suas condições facilitadoras/inibidoras, de entre as quais se destacam os significados atribuídos pelo próprio. Releva-se ainda que a adolescência pode ser perspetivada em 3 fases distintas - adolescência precoce, intermédia e tardia (^{Fonseca, 2017}) e que em cada uma destas fases identificam-se características singulares. ^{Meleis & Schumacher (1994}) defendem que os significados podem influenciar a qualidade de uma experiência de transição. Re (encontrar) os significados e propósitos de vida e ir ao encontro da forma como os adolescentes vão elaborando estas construções e reajustando os seus valores, torna-se assim determinante para os enfermeiros que trabalham com adolescentes com condições crónicas de saúde.

O interesse deste estudo relaciona-se com a importância de promover o processo de transição saúde/doença do adolescente com doença crónica.

Definiu-se como questão de investigação: Quais são os significados atribuídos pelos adolescentes com doença crónica relativamente à sua condição de saúde? Para a formulação da questão de investigação seguiu a mnemónica PICO: população, fenómeno e o contexto conforme Tabela 1. Aceitou-se o pressuposto de que numa síntese qualitativa não é necessária a descrição do resultado pois a expressão do fenómeno de interesse é o resultado (^{Lockwood et al, 2020}). O objetivo consiste em descrever os significados que os adolescentes com doença crónica atribuem à sua condição de saúde. O estudo tem como finalidade contribuir para a melhoria das práticas de enfermagem no cuidado ao adolescente que experiencia uma condição crónica de saúde.

1. Métodos

Amostra

Trata-se de uma revisão sistemática da literatura de abordagem qualitativa de estudos publicados entre janeiro de 2010 e março de 2018, em inglês e português.

Partindo da questão de investigação, foram definidos de forma clara e unívoca os critérios para inclusão dos estudos. Quanto aos participantes foi definido serem adolescentes de ambos os sexos, entre os 10 e os 19 anos, a vivenciarem um processo de doença crónica. Como fenómeno de interesse, considerou-se os estudos que relatassem os processos de adaptação à doença crónica com enfoque nos significados atribuídos à condição de saúde e às experiências vivenciadas durante o processo. No tipo de estudos aceitou-se integrar estudos primários, qualitativos, nomeadamente fenomenológico, etnográfico ou Grounded Theory e estudos descritivos simples, estudos de caso e inquéritos.

Como critérios de exclusão foram considerados os estudos com crianças menores de 10 anos ou adultos jovens acima dos 19 anos e estudos que incluíssem adolescentes com compromisso cognitivo e ainda todo o tipo de estudos não contemplados nos critérios de inclusão.

1.2 Instrumentos de recolha de dados

A estratégia de pesquisa visou a identificação de estudos publicados através de um processo com três fases (^{Lockwood et al, 2020}). Na primeira identificaram-se as palavras-chave com base no conhecimento do tema e numa lógica de partida dos títulos e dos resumos usados nas bases de dados para descrever os artigos relevantes, no sentido de construir uma estratégia de pesquisa específica para cada base de dados incluída. Numa segunda fase, implementou-se a pesquisa em cada base de dados: CINAHL (EBSCO host via OE); MEDLINE (EBSCO host via OE); MedicLatina (EBSCO host via OE); Nursing & Allied Health Collection (EBSCO host via OE); PubMed; Scielo e Repositórios Científicos de Acesso Aberto de Portugal. Na terceira fase procedeu-se à revisão da lista de referências dos estudos recuperados, no sentido de procurar estudos adicionais relevantes.

Assim, foi feita pesquisa de artigos por dois pesquisadores, de forma independente, em março de 2018. Fez-se a pesquisa em título e resumos, utilizando-se os descritores, “Adolescent“Chronic Disease” NOT (adult)

”Adolescent”,“Emotions”, “Perception” e os operadores booleanos AND e OR. Foram recuperados 1018 estudos e resultaram 49 para aplicação dos testes de triagem (Teste Relevância I e II). Após esta análise, foram incluídos onze artigos e verificadas todas as referências bibliográficas resultando em mais nove artigos potencialmente relevantes. Após aplicação do teste de relevância I, foram incluídos 4 para serem submetidos ao teste de relevância II, resultando no final 10 estudos elegíveis para avaliação da qualidade metodológica. Esta foi efetuada por dois revisores independentes utilizando o instrumento de avaliação crítica para estudos qualitativos do Instituto Joanna Briggs (^{Lockwood et al., 2020}). Os dados extraídos incluíram detalhes relativos à população estudada, contexto geográfico e cultural, metodologia e fenómeno de interesse. No processo de identificação dos achados, realizado por leituras repetidas dos textos, foi atribuído um nível de credibilidade e confiabilidade, com base na escala: inequívoco, credível e não suportado (^{Munn et al., 2014})

Na etapa final deste processo as categorias foram agrupadas num conjunto de sínteses avaliadas pelo nível de confiabilidade.

Para esta avaliação foi utilizado o ConQual Score no sentido de determinar quanta certeza (ou confiança) podemos atribuir na síntese das descobertas da evidência qualitativa. A pesquisa permitiu aceder a 10 estudos e apresenta-se na Figura 1 o processo de seleção dos estudos.

Figura 1 Diagrama do processo de seleção da amostra 

2. Resultados

Conforme se observa na Tabela 2, a congruência entre a perspetiva filosófica e a metodologia de investigação tem apenas uma percentagem global de 30%, pelo facto de esta não ser clara na maioria dos estudos. O conhecimento, como uma verdade subjetiva, requer que o investigador explicite o seu paradigma uma vez que isso tem implicações na forma como o leitor irá compreender a palavra escrita (^{Lockwood et al, 2020}). Apenas em dois estudos existe uma declaração que localiza cultural e teoricamente o investigador e em dois dos estudos considerou-se insuficiente a representação das vozes dos participantes. Os autores, na sua grande maioria, não abordam a sua possível influência na investigação e vice-versa. Estes factos vão ao encontrado noutras RSL de cariz qualitativo pesquisadas pelo investigador principal. A decisão de incluir ou não o estudo numa revisão qualitativa pode ser determinado pela proporção do cumprimento dos critérios em avaliação (^{Aromataris & Munn, 2020}). Os revisores consideraram a inclusão dos 10 estudos dado que a avaliação metodológica dos mesmos é igual ou superior a 7/10, como ser verifica na tabela abaixo.

Na tabela 3 é apresentada a síntese dos estudos incluídos nesta revisão.

Foram extraídos um total de 30 achados, destes dez estudos. O agrupamento dos achados em categorias foi baseado na similaridade das palavras e dos conceitos que emergiram, sendo posteriormente discutidas com o segundo revisor. Apesar do objetivo da revisão sistemática se centrar nos significados atribuídos à doença crónica, foram também geradas categorias adicionais, isto é, significados atribuídos ao que envolve o adolescente no seu processo de desenvolvimento enquanto portador de uma condição crónica e que permite aprofundar a compreensão acerca dos sentimentos experienciados. A tabela 4 representa a meta-agregação das categorias.

3. Discussão

Nesta revisão sistemática foi utilizado o ConQual Score enquanto ferramenta para a determinação da confiabilidade e credibilidade da síntese das descobertas. Relativamente à primeira descoberta sintetizada, o ConQual revelou um score baixo, pelo facto de apenas em dois dos dez estudos se evidenciar a localização teórica ou cultural do investigador e porque em apenas um dos estudos foi abordada a influência do mesmo. Também a existência de um mix no nível de credibilidade dos achados (sete dos achados são inequívocos, enquanto cinco são credíveis) influenciou o score baixo atribuído.

Quanto à segunda descoberta sintetizada há descida de um nível na avaliação da confiabilidade (pelos mesmos motivos expressos acima). Já em relação à avaliação da credibilidade, mantivemos o nível inequívoco, uma vez que todos os achados foram avaliados dessa forma.

Esta revisão identificou e incluiu dez estudos qualitativos de moderada qualidade, que se centram na perceção dos adolescentes sobre a sua condição crónica de saúde. Trinta achados foram identificados, congregados em sete categorias que resultaram em duas descobertas sintetizadas que exploram significados negativos e positivos atribuídos à condição de saúde. Ao atender-se aos significados negativos, a síntese da narrativa diz-nos que a condição crónica é vista pelo adolescente como sendo uma injustiça que o diferencia dos seus pares. Esta constatação enforma uma propriedade universal de qualquer transição - mudança e diferença: o adolescente pode sentir-se diferente, pode ser visto como diferente ou ver o mundo e os outros de forma diferente. Este dado não é, contudo, partilhado pelo estudo de Freire e colegas (^{Freire et al, 2011}), onde a maioria dos adolescentes não se sentia diferente dos seus pares. No entanto, salienta-se que aquele estudo se centrou em adolescentes com anemia falciforme, e, portanto, com menor impacto relativamente a alterações corporais / potencial de autonomia, relativamente aos adolescentes com outras patologias incluídos nesta revisão. Com efeito, na adolescência precoce (10-12 anos) e intermédia (13-16 anos), as preocupações com a imagem corporal são comuns e levam os adolescentes a comparar-se com os seus pares (^{Fonseca, 2017}). Sentir-se, de facto, diferente, desenvolve sentimentos negativos no adolescente, que, em função do seu desenvolvimento, se torna cada vez mais ciente dos seus sentimentos. Mesmo na adolescência tardia (acima dos 17 anos), onde se regista uma diminuição da preocupação com o corpo e com a imagem corporal, o mesmo não acontece quando existem anomalias físicas relevantes (^{Fonseca, 2017}). Algumas das ilustrações encontradas nos estudos referem-se à vergonha de ser diferente, e por este motivo, o adolescente tenta manter a revelação da sua condição de doença crónica dentro do núcleo familiar. Ainda no domínio dos significados negativos que constituem a primeira descoberta sintetizada, emergiu o isolamento social como condição dificultadora, o que, de acordo com a literatura estudada, é revelado pelo facto dos adolescentes com doença crónica apresentarem elevado grau de absentismo escolar e desenvolvimento psicossocial comprometido (^{Yeo, M. & Sawyer, S., 2005}). A consciencialização do adolescente relativamente à sua condição de doença crónica é também um momento penoso, como é descrito pela literatura e como referem as ilustrações dos adolescentes. Mesmo quando a doença acompanha o adolescente desde idades precoces na infância, é na adolescência, com a capacidade do pensamento abstrato, mais reflexivo e teórico, que surge a perceção dessa condição e da transição saúde/doença.

Para os adolescentes com compromisso nos processos corporais e no autocuidado, há construção de um significado positivo face à tecnologia, pela contribuição para o processo de autonomização. Por outro lado, os adolescentes que podem participar em atividades recreativas ou desportivas utilizando equipamentos adaptados têm menor risco de isolamento social (^{Yeo, M. & Sawyer, S., 2005}). Aqui releva o papel dos pares no processo de adolescer, especificamente quando nos referimos a adolescentes com doença crónica. A segunda descoberta sintetizada objetiva o significado positivo atribuído aos amigos. Mesmo na transição desenvolvimental, logo na adolescência intermédia há maior tempo dedicado pelo adolescente ao grupo de pares (^{Fonseca, 2017}). O grupo de pares é uma fonte de afeto, acolhimento, compreensão e orientação moral (^{Papalia, E., & Duskin, R., 2013}), sobremaneira importante para um adolescente com doença crónica.

Os resultados evidenciados na presente meta-síntese expressam a tendência da investigação produzida no fenómeno de interesse, contudo algumas limitações emergiram deste processo. A principal limitação decorre do período variável desde o diagnóstico de doença crónica dos adolescentes, sendo que alguns sempre viveram com esta condição. Apesar de alguns estudos definirem como critério de inclusão um período mínimo desde o diagnóstico, é igualmente pouco provável que os adolescentes se encontrem no mesmo patamar de adaptação. Além disso, o facto de esta investigação estudar um período do desenvolvimento humano que em si é constituído por três períodos (adolescência precoce, intermédia e tardia) com níveis diferentes de maturação social e cognitiva, também se constitui como uma limitação. Ainda assim, a inclusão de todos os estudos forneceu uma visão mais alargada do impacto da doença no quotidiano dos adolescentes.

Outra limitação reside no facto de as patologias com maior expressão nos estudos incluídos serem a asma e a diabetes mellitus tipo 1, o que, pelas suas implicações específicas, poderá tendenciar o tipo de significados atribuídos pelos adolescentes e, naturalmente, o fenómeno de interesse. Além disso, em alguns estudos a amostra era muito reduzida, facto que, embora comum em estudos de cariz qualitativo, implica com a saturação dos dados. Como os adolescentes não foram seguidos ao longo do tempo, as interpretações baseadas na sua idade devem ser cautelosamente compreendidas e todos estes factos devem acautelar reservas para a generalização dos fenómenos encontrados.

Os critérios de inclusão definidos eliminaram alguns artigos potencialmente relevantes, na medida em que incluíam relatos de crianças com menos de 10 anos e de jovens adultos, idades definidas como critério de exclusão. Estes estudos suportavam dados que possivelmente dariam maior robustez às categorias elaboradas.

Além disso, a pesquisa poderá ter sido condicionada pela utilização do termo “meanings”, essencial na condução desta revisão sistemática, mas que não é considerado um descritor MesH. Finalmente, pelo facto de a maioria dos estudos ter sido conduzida nos Estados Unidos da América e no Brasil e apenas um na Suécia e outro na Holanda, deve ser levado em consideração, assim como o ter-se optado por estudos publicados em inglês e português, o que poderá ter condicionado o número de artigos potencialmente relevantes.

Conclusão

A síntese dos achados desta revisão proporciona uma visão do ponto de vista dos adolescentes que vivenciam processos de transição saúde-doença, fornecendo pistas para as terapêuticas de enfermagem a implementar. O enfermeiro, pela proximidade que tem com o adolescente portador de doença crónica, seja no domicílio, nos cuidados de saúde primários, no hospital ou em unidades de cuidados paliativos, encontra-se numa posição privilegiada para a ação autónoma, promover uma transição saudável, quer do ponto de vista da doença, quer do ponto de vista do seu crescimento e desenvolvimento. Sendo as terapêuticas de enfermagem entendidas como intervenções continuadas, estas devem ser antecedidas pela compreensão do processo, nomeadamente, através da compreensão das condições que podem ajudar ou dificultar a adaptação dos adolescentes à sua condição. Conclui-se que, para o adolescente que experiencia uma condição crónica de saúde, esta significa isolamento, sentir-se diferente, viver uma injustiça e vivenciar emoções negativas. Por outro lado, se a sua condição crónica implicar a utilização de tecnologias que facilitem a sua autonomização, o significado atribuído é positivo. As relações com os amigos também emergem como significado positivo na vivencia da doença. Conhecer o saber do adolescente e entendê-lo, será promotor de uma assistência intencional porque embasada nas conceções do jovem sobre a sua própria doença e nos significados que lhe atribui. É assim relevante nortear o cuidado de enfermagem tendo em conta estes significados, pelo que se torna basilar na assistência aos adolescentes que vivem com doença crónica:

Desenvolver uma compreensão dos sentimentos associados ao quotidiano do adolescente, especialmente durante o processo de consciencialização / perceção da existência da doença e das suas fases de exacerbação

Promover o contacto do adolescente com o seu grupo de pares, sempre que possível, (limitando ao máximo as situações de isolamento) e recrutar o seu apoio

Assistir os adolescentes a restaurarem a sua imagem corporal e a promover a autoestima, para que diminuam a sensação de sentir-se diferente e ser visto como diferente, considerando a vergonha da condição clínica como um sentimento negativo

Assistir o adolescente na redefinição dos significados negativos atribuídos pelo próprio à sua condição, tendo em conta que o conhecimento ajuda na construção dos significados

Potenciar o sentimento de autonomia do adolescente instruindo sobre o uso de equipamentos/tecnologias de suporte às limitações

Mais investigação é necessária para explorar os significados atribuídos em adolescentes de diferentes contextos e culturas.

Contribuições dos autores

Conceptualização, S.C., G.A. e E.S.; tratamento de dados, S.C.; análise formal, S.C., G.A. e E.S.; investigação, S.C.; metodologia, S.C. e G.A.; validação, S.C., G.A. e E.S.; redação - preparação do rascunho original, S.C.; redação - revisão e edição, S.C.

Conflito de interesses

Os autores declaram não haver conflito de interesses.