SciELO - Scientific Electronic Library Online

 
 númeroESP14Forças e processos de resiliência em famílias com filhos adolescentesEstratégias dos enfermeiros na comunicação com familiares de pessoas em processo de doação de órgãos: revisão sistemática índice de autoresíndice de assuntosPesquisa de artigos
Home Pagelista alfabética de periódicos  

Serviços Personalizados

Journal

Artigo

Indicadores

Links relacionados

  • Não possue artigos similaresSimilares em SciELO

Compartilhar


Millenium - Journal of Education, Technologies, and Health

versão impressa ISSN 0873-3015versão On-line ISSN 1647-662X

Mill  no.esp14 Viseu jun. 2024  Epub 30-Jun-2024

https://doi.org/10.29352/mill0214e.32665 

Ciências da vida e da saúde

Cuidar da família com um dos seus membros com demência segundo o MDAIF

Caring for the family with one of its members with dementia according to the MDAIF

Cuidando a la familia con uno de sus miembros con demencia según el MDAIF

Cláudia Quintão1 

Rita Ribeiro1 

Sandra Fonseca1 

Marlene Lebreiro2  3 
http://orcid.org/0000-0001-8327-424X

Odete Amaral4  5 
http://orcid.org/0000-0002-3382-6074

1 ACES Dão Lafões, Viseu, Portugal

2 ACES Porto Ocidental, Porto, Portugal

3 CINTESIS - Centro de Investigação e Tecnologias e Serviços de Saúde, Porto, Portugal

4 Instituto Politécnico de Viseu, Viseu, Portugal

5 UICISA: E - Unidade de Investigação em Ciências da Saúde: Enfermagem, Viseu, Portugal


Resumo

Introdução:

A World Health Organization [WHO] (2012), identifica a demência como um problema de saúde pública crescente sendo a família a primeira linha de cuidados à pessoa com esta patologia. O Modelo Dinâmico de Avaliação e Intervenção Familiar (MDAIF) constitui um referencial teórico e operativo, orientador do processo de enfermagem, que pretende dar resposta às necessidades dos enfermeiros em cuidar de famílias, no desenvolvimento de práticas centradas na família. (Figueiredo, 2009, 2012).

Objetivo:

Analisar o impacto dos cuidados prestados pelo enfermeiro especialista em enfermagem de saúde familiar, tendo a família como unidade de cuidados.

Métodos:

Estudo de caso, descritivo e exploratório, em contexto de UCSP, sendo o MDAIF o referencial teórico e operativo. Como colheita de dados recorreu-se à realização de entrevistas em profundidade. Foram tidos em conta todos os princípios éticos.

Resultados:

Identificaram-se os seguintes diagnósticos de enfermagem a necessitar de intervenção: edifício residencial não seguro, satisfação conjugal não mantida, papel de prestador de cuidados não adequado, processo familiar disfuncional. Realizada implementação das intervenções decorrentes da expressão de emoções, saturação de papeis e coping recorrendo-se a terapia narrativa.

Conclusão:

Este estudo possibilitou a identificação das necessidades da família e as intervenções promotoras de mudança. Verificamos a efetividade das intervenções implementadas. Reconhecemos o MDAIF como uma ferramenta essencial para os Enfermeiros na avaliação e intervenção na família como unidade de cuidados.

Palavras-chave: demência; família nuclear; saúde da família; processo de enfermagem

Abstract

Introduction:

The World Health Organization [WHO] (2012) identifies dementia as a growing public health problem, with the family being the first line of care for people with this pathology. The Dynamic Model of Family Assessment and Intervention (MDAIF) constitutes a theoretical and operational reference, guiding the nursing process, which intends to respond to the needs of nurses in caring for families, in the development of family-centered practices. (Figueiredo, 2009, 2012).

Objective:

Analyze the impact of the care provided by the specialist nurse in family health nursing, with the family as the unit of care.

Methods:

Case study, descriptive and exploratory, in the context of UCSP, with the MDAIF being the theoretical and operational reference. As data collection, in depth interviews were carried out. All ethical principles were taken into account.

Results:

The following nursing diagnoses in need of intervention were identified: residential building not safe, marital satisfaction not maintained, role of care provider not adequate, dysfunctional family process. Implementation of interventions arising from the expression of emotions, role saturation and coping using narrative therapy.

Conclusion:

This study made it possible to identify the needs of the family and the interventions that promote change. We verified the effectiveness of the implemented interventions. We recognize the MDAIF as an essential tool for Nurses in assessing and intervening in the family as a unit of care.

Keywords: dementia; nuclear family; family health; nursing process

Resumen

Introducción:

La Organización Mundial de la Salud [OMS] (2012) identifica la demencia como un problema creciente de salud pública, siendo la familia la primera línea de atención para las personas con esta patología. El Modelo Dinámico de Evaluación e Intervención Familiar (MDAIF) constituye una referencia teórica y operativa, orientadora del proceso de enfermería, que pretende responder a las necesidades de los enfermeros en el cuidado de las familias, en el desarrollo de prácticas centradas en la familia. (Figueiredo, 2009, 2012).

Objetivo:

Analizar el impacto del cuidado del enfermero especialista en enfermería de salud de la familia, con la familia como unidad de cuidado.

Métodos:

Estudio de caso, descriptivo y exploratorio, en el contexto de la UCSP, siendo el MDAIF el referente teórico y operativo. Como recolección de datos, se realizaron entrevistas en profundidad. Se tuvieron en cuenta todos los principios éticos.

Resultados:

Se identificaron los siguientes diagnósticos de enfermería que necesitaban intervención: edificio residencial no seguro, satisfacción conyugal no mantenida, papel del cuidador no adecuado, proceso familiar disfuncional. Implementación de intervenciones derivadas de la expresión de emociones, saturación de roles y afrontamiento mediante terapia narrativa.

Conclusión:

Este estudio permitió identificar las necesidades de la familia y las intervenciones que promueven el cambio. Verificamos la efectividad de las intervenciones implementadas. Reconocemos el MDAIF como una herramienta esencial para las Enfermeras en la evaluación e intervención en la familia como unidad de cuidado.

Palabras Clave: locura; familia nuclear; salud familiar; proceso de enfermería

Introdução

A Organização Mundial de Saúde estima que em todo o mundo existam 55 milhões de pessoas com demência e esperasse que o valor passe para 78 milhões em 2030 e 139 milhões em 2050. A doença de Alzheimer assume, neste âmbito, um lugar de destaque, representando cerca de 60 a 70% de todos os casos de demência (World Health Organization [WHO], 2021, p. 3). O envelhecimento demográfico tem contribuído para o aumento dos casos de demência, designadamente nos países desenvolvidos ou em desenvolvimento. Em Portugal, e na maioria dos países desenvolvidos, tem-se assistido a um aumento da esperança média de vida e a uma diminuição dos níveis de fecundidade abaixo do limiar de substituição de gerações. Estes fatores têm contribuído para o aumento da população idosa e da sua longevidade, e consecutivamente o envelhecimento da sociedade, quadro que terá tendência a acentuar-se até 2050 (Sequeira, 2010). O envelhecimento demográfico tem aumentado a um ritmo acelerado pelo que é expectável um aumento de casos de demência em Portugal. Segundo dados apresentados pela Organização para a Cooperação e Desenvolvimento Económico (OCDE, 2017, p. 205), existem novos dados sobre a prevalência da demência, colocando Portugal como o quarto país com mais casos por cada mil habitantes. A média apresentada pela OCDE é de 14,8 casos por cada mil habitantes, sendo que para Portugal a estimativa é de 19,9 por cada mil habitantes.

A demência é uma doença crónica que se caracteriza por um conjunto de sintomas que conduzem ao declínio progressivo no funcionamento da pessoa. A demência é uma síndrome, geralmente de natureza crónica ou progressiva, que pode ser causada por outras doenças que, ao longo do tempo, destroem as células nervosas e que provoca dano cerebral, levando geralmente, à deterioração cognitiva. “Afeta a memória, o pensamento, a orientação, a compreensão, o cálculo, a capacidade de aprendizagem, a linguagem e o julgamento. A consciência não é afetada. O prejuízo na função cognitiva é comumente acompanhado, e ocasionalmente precedido, pela deterioração do controle emocional, comportamento social ou motivação.” (WHO, 2015). “A demência tem impactos físicos, psicológicos, sociais e económicos, não apenas para as pessoas que vivem com demência, mas também para seus cuidadores, famílias e sociedade em geral.” (WHO, 2023). A WHO (2012, p. 3), identifica a demência como um problema de saúde pública crescente sendo a família a primeira linha de cuidados à pessoa, com papel de cuidador. Segundo Figueiredo (2013), as alterações inerentes à doença crónica na família, têm repercussões a vários níveis: físico, psíquico, social, económico e na sua dinâmica relacional que se traduz numa perda progressiva de autonomia e independência da pessoa doente e perda de qualidade de vida dos membros do agregado familiar.

“Perante os desafios da readaptação familiar que o aparecimento de um quadro demencial provoca, consideramos que os enfermeiros necessitam de aprofundar o conhecimento sobre o impacto/ consequências que a demência implica na família, em todas as suas dimensões, para contribuírem no desenvolvimento de uma prática baseada na evidência. A conceção dos cuidados à família assenta no pensamento sistémico, permitindo a compreensão multidimensional, instabilidade, globalidade, contextualidade e organização inerentes ao sistema familiar.” (Figueiredo, 2013)

O presente estudo pretende analisar o processo familiar e o impacto dos cuidados prestados pelo enfermeiro especialista em enfermagem de saúde familiar, vendo a família como unidade de cuidados. As intervenções do enfermeiro especialista em enfermagem de saúde familiar serão descritas através de uma abordagem colaborativa, por forma a contribuir para a homeostasia do funcionamento do sistema familiar. Neste sentido, escolhemos o Modelo Dinâmico de Avaliação e Intervenção familiar (MDAIF), pelo facto de ser o referencial teórico e operativa adequado à prática clínica dos enfermeiros portugueses que prestam cuidados às famílias enquanto unidade.

1. Enquadramento teórico

A saúde familiar é considerada por Figueiredo (2012) um estado subjetivo que implica a maximização das potencialidades da própria família, sendo de extrema importância para o seu desenvolvimento que exista um equilíbrio entre a estabilidade e a mudança, quer seja uma transição normativa ou acidental. É neste contexto, que se torna fundamental a identificação da família, como a compreensão da sua estrutura, funcionalidade do sistema, como os seus problemas, mas também dos seus pontos fortes, que são instrumentos essenciais para desenvolvimento de práticas e intervenções especificas por parte das equipas de saúde (Figueiredo, 2012). O papel do enfermeiro especialista em saúde familiar, assente num processo interpessoal significativo e terapêutico, é preponderante no acompanhamento e interação com as famílias: no reconhecimento das suas necessidades, características e intenções, identificação de diagnósticos de enfermagem e conceção de estratégias de intervenção que potenciem a adaptação e capacitação da família em questão, para Figueiredo (2012), “a partir da maximização do seu potencial de saúde ajudando-a a ser proactiva na consecução do seu projeto de saúde.”. Destacamos a definição de Silva (2007), citada por Figueiredo (2009, 2012), que integra os processos adaptativos às transições do processo saúde e doença, considerando que a família “é um sistema dinâmico em constante processo de interação relacional entre seus subsistemas individuais, estejam eles em estado de saúde ou doença, pois a família busca rearranjar-se em situações de desarranjo, adaptando-se às exigências do processo saúde - doença”.

Perante um diagnóstico de doença crónica, o enfermeiro especialista em saúde familiar, deve ser um elemento facilitador para a adoção de estratégias adaptativas e coping eficaz que influencia a homeostasia de todos os elementos em particular e da família no geral (Ramalho, 2022). O coping são estratégias, padrões e comportamentos familiares concebidos para manter ou fortalecer a família como um todo, manter a estabilidade emocional e o bem-estar dos seus membros, obter ou usar os recursos da família e da comunidade para lidar com a situação, e munir esforços para resolver as necessidades da família criadas por um fator de tensão. (McCubbin, 1993; cit. por Figueiredo, 2009; p. 97).

O MDAIF está orientado com base em princípios e definições que são a linha orientadora do processo de enfermagem, constitui um referencial teórico e operativo que pretende ser um modelo orientador dos cuidados e auxiliar no desenvolvimento de práticas centradas na família em contexto dos Cuidados de Saúde Primários (CSP) (Figueiredo, 2009). É preconizada uma abordagem dos cuidados de enfermagem centrados na família, desenvolvendo os cuidados de forma sistémica, impulsionando a maximização das suas forças, recursos e competências, bem como a sua capacidade deliberativa na gestão do seu funcionamento, de modo colaborativo. As definições centram-se em três dimensões Lavaliativas fundamentais: estrutural, desenvolvimento e funcional (Figueiredo, 2012). A definição estrutural, “(…) incide sobre a estrutura da família, visando identificar a composição da mesma, os vínculos existentes entre a família e outros subsistemas como a família extensa e os sistemas amplos e ainda aspetos específicos do contexto ambiental, que podem indicar riscos de saúde” (Figueiredo, 2012). Contempla dados como: a composição familiar, tipo de família, família extensa, sistemas mais amplos, classe social, edifício residencial, sistema de abastecimento e ambiente biológico. A avaliação do desenvolvimento, “(…) possibilita a compreensão dos fenómenos associados ao crescimento da família, numa abordagem processual e contextual.” (Figueiredo, 2012). São considerados para avaliação: satisfação conjugal, planeamento familiar, adaptação à gravidez e papel parental. A avaliação funcional,

alude primordialmente aos padrões de interação familiar, que permite o desempenho de tarefas familiares a partir da complementaridade funcional que dá sustentabilidade ao sistema e, dos valores que possibilitam a concretização das suas finalidades, pelos processos co-evolutivos que permitem a continuidade”(Figueiredo, 2012).

São considerados para avaliação: papel do prestador de cuidados, processo familiar (comunicação familiar, coping familiar, interação de papeis familiares, relação dinâmica e crenças).

Assim, tendo presente a unidade de cuidados a família e como referencial teórico o MDAIF avaliámos uma família para posteriormente elaborarmos os diagnósticos e intervenções de enfermagem.

2. Métodos

Estudo de caso, descritivo e exploratório. O caso refere-se a uma família com membro dependente, inscrita na Unidade de Cuidados de Saúde Personalizados (UCSP) da zona centro e do interior de Portugal. A amostra foi escolhida de forma aleatória de uma família com membro dependente, em abril de 2023, altura do início do presente estudo.

Pretende-se identificar diagnósticos e intervenções dirigidas à família como contexto, sendo o foco de cuidados o membro da família dependente, e como unidade de cuidados o centro é a família como um todo no sentido de obter ganhos em saúde. Foi escolhido como referencial teórico e operativo o MDAIF (Figura 1), por ser um modelo que contempla aspetos de avaliação e intervenção familiar.

Para a colheita de dados recorreu-se à realização de entrevistas em profundidade e a instrumentos designadamente escalas e índices. Para além do Genograma e Ecomapa recorremos a escalas para avaliar a família, tais como: a escala de Graffar adaptada por Amaro 2001 que permite classificar socialmente as famílias; o índice de Barthel (Mahoney e Barthel, 1965 e validado para a população portuguesa por Araújo et al., 2007) para avaliar o nível de independência do indivíduo para a realização de dez atividades básicas de vida: comer, higiene pessoal, uso dos sanitários, tomar banho, vestir e despir, controlo de esfíncteres, deambular, transferência da cadeira para a cama, subir e descer escadas; a escala de Zarit (adaptada para a população portuguesa por Sequeira, 2010) e a escala de FACES II - Escala de avaliação da adaptabilidade e coesão familiar (versão portuguesa validada por Fernandes, 1995) que permite compreender aspetos fundamentais, como a coesão, adaptabilidade e funcionamento da família, avaliando a perceção dos seus membros sobre a mesma. Utilizámos ainda a escala APGAR Familiar de Smilkstein (Smilkstein, 1978) que tem por objetivo avaliar a satisfação de cada indivíduo com as suas relações familiares e a versão portuguesa foi validada por Agostinho e Rebelo (1988).

A colheita de dados realizou-se durante três meses que correspondeu ao período de 5 de abril a 31 de maio de 2023. Neste período foram realizadas 16 consultas de enfermagem no domicílio da família F. pela equipa de enfermagem da UCSP. Dessas 16 consultas realizadas pela equipa de Enfermagem da Unidade Funcional, 8 foram realizadas pela enfermeira de saúde familiar. Não foi possível a realização da totalidade de consultas pela enfermeira de saúde familiar, por apenas existir um período curto para visitas ao domicílio por cada equipa de saúde familiar por semana o que impossibilitou que a enfermeira de família estivesse presente em todas as consultas agendadas. Foi solicitada e autorizada, com parecer favorável, da Comissão de ética do Agrupamento de Centros de Saúde (ACES), a realização do estudo, mantendo-se sempre o anonimato e confidencialidade.

Todos os membros da família foram previamente e devidamente informados do intuito do estudo sendo que foi, sempre, salvaguardada a sua privacidade. Atribui-se aleatoriamente letras do alfabeto a cada membro da família, bem como, à família como um todo - família F. Foram respeitados todos os princípios éticos e solicitadas as respetivas autorizações e consentimentos. As entrevistas foram eliminadas após noventa dias.

Figura 1 Diagrama representativo do MDAIF e respetivos instrumentos de avaliação familiar, Figueiredo (2012

3. Resultados

3.1 Área de atenção da Dimensão estrutural

A família F, é uma família nuclear com filhos adultos. É constituída pelo Sr. C, de 79 anos, casado com a Sra. S., 76 anos. O Sr. C. com diagnóstico de demência e com antecedentes de consumo de tabaco e álcool, está atualmente acamado e totalmente dependente na satisfação das suas necessidades de vida diárias (AVD´s), tem sonda nasogástrica, sonda vesical de longa duração e apresenta úlcera de pressão na região sagrada de categoria III. A Sra. S é a cuidadora principal, tem antecedentes de depressão e hipertensão arterial. O casal, têm uma relação de dependência já que o Sr. C. depende integralmente dos cuidados da Sra. S. Têm dois filhos adultos: a Sra. E, 50 anos, e o Sr. J., 44 anos. A Sra. E. é casada com o Sr. A., 53 anos, e têm dois filhos, um de 18 anos e outro com 8 anos. O Sr. J. é casado com a Sra. Z., 42 anos, e têm dois filhos, um de 11 anos e outro de 2 anos. As relações entre membros são próximas com exceção do Sr. C. e da Sra. S. que têm uma relação de dependência.

A esposa do Sr. C., recebe auxílio diário ao final do dia e aos fins de semana do genro e nora. O filho está ausente durante a semana por motivos de trabalho, pelo que só consegue dar apoio ao fim de semana. A filha refere dificuldade em prestar cuidados ao pai, admite que não se conforma com o estado de saúde do pai e que a incomoda ter de realizar alguns cuidados, como por exemplo, mudar a fralda ou posicionar. Apesar de não ajudar no cuidado direto ao pai assume ajuda em outras tarefas tais como: compras, idas à farmácia, atividades domésticas ou resolução de outros assuntos que a Sra. S. teria de realizar ausentando-se do domicílio. Recorreu-se ao Genograma (Figura 2) para auxiliar a compreensão da estrutura familiar, na identificação do tipo de família e nas relações entre os seus membros.

Figura 2 Genograma da Família F no ano 2023 

Além do apoio dos elementos da família, a Sra. S. dispõem de apoio domiciliário, durante o período da manhã, para realizar a higiene diária ao Sr. C. Recebe apoio domiciliário da equipa de Enfermagem para o tratamento de úlcera de pressão, manutenção da sonda nasogástrica e sonda vesical e visita domiciliária médica, quando referenciada. Têm uma relação de interdependência com a instituição que presta o apoio domiciliário e com a UCSP.

Sucessivas agudizações por infeções respiratórias levaram, o Sr. C. a recorrer várias vezes ao serviço de urgência do hospital da área de residência, sendo que alguns episódios de urgência resultaram em internamento.

Existe uma presença assídua de visitas periódicas, amigos, vizinhos e familiares com quem estabelecem fortes relações.

A Sra. S., diz ser católica praticante e manifesta gosto em frequentar a missa na igreja local, todos os domingos, sendo que admite que não tem conseguido ir porque receia deixar o marido sozinho por medo que aconteça alguma coisa e ela não esteja presente para o ajudar. O mesmo admite acontecer com convívios familiares.

Recorreu-se ao Ecomapa (Figura 3) para auxiliar na compreensão das relações sistémicas dos membros da família com o ambiente e respetivos recursos.

Figura 3 Ecomapa Família F no ano 2023 

É uma família de pequenos agricultores com 4.º ano de escolaridade. Atualmente reformados. Rendimento familiar inferior ao salário mínimo. Foi aplicada a escala de Graffar adaptada (Amaro, 2001), que atribui à classe social, como sendo classe média baixa. Durante as várias visitas domiciliárias a Sra. S. verbaliza dificuldade na aquisição de medicamentos, produtos de higiene e equipamentos de saúde de forma a satisfazer as necessidades de cuidado do Sr. C. Todos os restantes elementos da família alargada trabalham a tempo inteiro. A Sra. S. refere que grande parte do seu rendimento fica pela aquisição deste tipo de bens e que por vezes tem de fazer uma grande gestão de orçamento porque tem receio que possa faltar. Quando questionada não equaciona pedir ajuda para já a alguém de família sobre questões económicas, mas afirma que terá ajuda se for preciso.

A família F. dispõem de casa própria em zona antiga da localidade onde residem. A casa é composta por cozinha, casa de banho e três quartos no mesmo piso. Apesar das várias divisões da casa se encontrarem no mesmo piso, existe uma barreira arquitetónica com escadas que não só aumenta a necessidade de precauções de segurança como impede a saída do Sr. C. para o exterior, o que dificulta a interação com o meio que o rodeia.

Dispõem de abastecimento de água da rede pública na cozinha e casa de banho. Dispõem de água quente, apenas na casa de banho, com presença de botija de gás e esquentador na casa de banho. A casa, dispõem de aquecimento a lenha.

Apresenta boa higiene dos espaços internos da habitação e o edifício exterior não negligenciado.

Os dados recolhidos permitiram identificar alguns aspetos de insegurança decorrentes de questões arquitetónicas do edifício e manipulação de equipamentos que envolvem gás butano como combustível.

3.2 Áreas de atenção da Dimensão Desenvolvimento

Segundo as etapas do ciclo vital definidas por Relvas (1996) estamos perante uma família nuclear cuja etapa do ciclo vital familiar é família com filhos adultos.

A Família F. tem um papel parental adequado. A Sra. S., verbaliza que os filhos se mantêm como suporte emocional frequente, mesmo à distância, mas sente falta da presença efetiva na prestação direta de cuidados ao marido, mas essa situação não é geradora de conflito. Na ideia da Sra. S. são “os filhos que devem cuidar dos pais”. Apesar disso, existe satisfação com a relação mantida com todos os membros da família e netos. Os filhos, o genro e a nora são os principais recursos externos da Sra. S. em suporte emocional, ajuda nas tarefas domésticas, ida às compras e outras atividades.

A família F. tem uma satisfação conjugal não mantida, uma relação dinâmica disfuncional, comunicação não eficaz, interação sexual não adequada e função sexual comprometida. A Sra. S. verbaliza que a doença tem uma evolução de cerca de dez anos e que ao longo desse tempo houve um progressivo comprometimento da comunicação e das funções motoras. Recorda com saudades o tempo em que podia e partilhava tudo com o marido.

3.3 Áreas de atenção da Dimensão Funcional

Papel Prestador de Cuidados

Foi aplicada para avaliação do nível de dependência o índice de Barthel ao Sr. C., que é alvo de cuidados diários desta família, apresentando um resultado de: totalmente dependente.

No papel de prestador de cuidados não demonstra conhecimentos sobre os autocuidados, mas revela conhecimentos sobre recursos, uso ou aquisição de equipamentos e apresenta capacidade de aprendizagem.

Os papeis do membro da família, Sra. S., foram assumidos de forma natural. A Sra. S. recorre diariamente a recursos externos, nomeadamente, o genro e a nora como apoio ao cuidado do marido. Esses recursos foram assumidos de forma consensual e não é geradora de conflitos entre membros. A Sra. S. admite que se vai adaptando ao longo do tempo e de forma progressiva às necessidades de cuidados do marido.

Admite que tem sido um processo desafiante e que deixou de ter momentos recreativos e de convívio. A Sra. S. refere que gostava de ir á igreja e participar nas atividades da aldeia, nas festas religiosas do concelho e visitar os familiares mais próximos. Anteriormente, tinha o hábito, diário, de caminhar com uma vizinha, mas que com a doença do marido teve de deixar de participar porque diz “não quero deixá-lo aqui sozinho”.

A Sra. S. refere que passa grande parte do tempo sozinha a cuidar do marido e entende que já não tem idade, nem se sente capaz, de dar uma resposta tão eficiente. Revela preocupação com a sua saúde. A Sra. S. dorme no mesmo quarto que o marido numa cama individual e o marido numa cama articulada. Refere não conseguir dormir mais do que três horas seguidas, diz ter um sono leve e acorda várias vezes por noite para verificar se o marido está bem. Durante o dia, admite sentir-se cansada.

Acredita que apesar de tudo consegue ter boa expressão dos seus sentimentos e emoções e assegura ter uma comunicação eficaz com filhos, genro e nora, que são os seus recursos externos.

Para avaliação da sobrecarga do cuidador, foi aplicada à Sra. S. a escala de Zarit, tendo sido obtido um score de 99, que se traduz por uma sobrecarga intensa decorrente da prestação de cuidados.

Processo Familiar - Comunicação

Atendendo que a família nuclear é composta apenas por dois elementos e em que um dos elementos tem doença crónica degenerativa e progressiva, considera-se que a comunicação não é eficaz, visto que não há uma efetiva comunicação emocional, verbal e circular que seja percecionada pelo marido.

Processo Familiar - coping familiar

Sra. S. identifica com clareza os problemas e toma a iniciativa da sua resolução, no entanto, com a evolução da doença do marido e consequentemente de maior grau de dependência, torna-se cada vez mais complexo a adoção de estratégias facilitadoras da dinâmica familiar. Esta dificuldade, traduz-se por um coping familiar não eficaz, com adoção de soluções que não são eficazes apesar dos recursos externos familiares e da comunidade que auxiliam na resolução de problemas.

Processo Familiar - papeis familiares

Os papeis na família encontram-se bem definidos, já que todos os papeis são desempenhados pela Sra. S. devido à incapacidade provocada pela doença do marido. Assim, assume vários papeis, nomeadamente: papel de provedor, gestão financeira e cuidado doméstico. A Sra. S. não assume um papel recreativo, já que se encontra centrada no cuidado ao marido e raramente se ausenta do domicílio com receio que precise de cuidados.

Processo Familiar - Relação dinâmica

Foi aplicada, à Sra. S., a escala de FACES II - Escala de avaliação da adaptabilidade e coesão familiar, tendo sido obtido os seguintes resultados: Coesão familiar: 6; Adaptabilidade:1; Tipo de família: 3,5. Assim, a Família F. é uma família com coesão ligada, adaptabilidade rígida e tipo de família Meio termo.

Aplicado o APGAR Familiar de Smilkstein auxiliou na identificação da perceção dos seus membros sobre a funcionalidade da família. A Sra. S. apresenta um Apgar familiar de 7 o que atribui um grau de altamente funcional.

Relativamente às crenças relacionadas com os profissionais de saúde, no que diz respeito à saúde, a família tem enfermeiro de família na UCSP, onde recorrem com frequência. Existe uma relação de proximidade e confiança com a equipa de saúde familiar da UCSP. A cuidadora verbaliza o benefício e contributo dos mesmos na promoção manutenção e recuperação da saúde familiar e enfatiza com muita satisfação a colaboração da equipa de enfermagem da UCSP.

3.4 Diagnósticos e intervenções

Após análise das várias categorias das dimensões do MDAIF, identificamos diagnósticos e planeamos intervenções de enfermagem que apresentamos como sugestão na tabela seguinte (Tabela 1).

Tabela 1 Diagnósticos e Intervenções de Enfermagem 

DIAGNÓSTICO INTERVENÇÕES SUGERIDAS
Dimensão Estrutural
Edifício residencial Não seguro Ensinar sobre os riscos de edifício residencial não seguro.
Precaução de segurança não demonstrada Ensinar sobre utilização de equipamentos para aquecimento; Ensinar sobre utilização de equipamento de gás; Motivar para criação de estratégias de adaptação às barreiras arquitetónicas.
Dimensão De Desenvolvimento
Satisfação conjugal não mantida relação dinâmica disfuncional, comunicação não eficaz, interação sexual não adequada função sexual comprometida. Promover a comunicação expressiva das emoções; Orientar para outros serviços de saúde.
Dimensão Funcional
Papel de prestador de cuidados não adequado Conhecimento do prestador de cuidados/aprendizagem de habilidades sobre autocuidado comportamento sono - repouso não demonstrado Conhecimento do prestador de cuidados/aprendizagem de habilidades sobre autocuidado e atividade recreativa não demonstrado Ensinar sobre importância de um sono reparador; Ensinar sobre organização das horas de sono e repouso; Ensinar sobre estratégias de promoção de sono e repouso; Instruir sobre estratégias de promoção de sono e repouso; Treinar sobre estratégias de promoção de sono e repouso. Ensinar sobre importância de manter atividades de lazer; Advogar para a promoção de atividades de lazer; Motivar para a promoção de atividades de lazer.
Saturação do papel de prestador de cuidados Promover a comunicação expressiva das emoções; Avaliar saturação do papel (explorar quais as situações geradoras de saturação); Promover estratégias de coping para o papel; Negociar a redefinição dos papeis pelos membros da família.
Processo familiar disfuncional Comunicação familiar não eficaz Comunicação emocional, verbal, circular não eficaz Coping familiar não eficaz Interação de Papeis familiares não eficaz Relação dinâmica disfuncional Promover a comunicação expressiva das emoções; Promover envolvimento da família; Otimizar a comunicação na família; Otimizar padrão de assertividade. Promover estratégias adaptativas /Coping na família; Negociar estratégias adaptativas /Coping na família. Avaliar saturação do papel; Orientar para instituições de apoio; Promover estratégias de coping para o papel; Promover o suporte da família. Otimizar padrão de ligação.

4. Discussão

A situação de demência e dependência do marido da Sra. S. (escala de Barthel: totalmente dependente) causou alteração da estrutura e dinâmica familiar ao longo do tempo. A Demência e a sua evolução, como doença crónica, vão afetar toda a estrutura familiar e não só o doente, sendo necessárias mudanças não só nas rotinas familiares e nas funções desempenhadas por cada um dos seus elementos, mas também no suporte emocional do cuidador e do doente (Silva, Crepaldi e Bousfield, 2021).

A Sra. S., demonstrou uma Interação de Papeis familiares não eficaz, na medida em que todos os papeis são desempenhados por ela devido à incapacidade provocada pela doença do marido. Foi frequente, manifestações de vontade de se ausentar do domicílio, mas que acabava por não cumprir como referiu” não posso sair daqui porque depois quem fica com ele? E se lhe acontece alguma coisa e eu não estou?”.

Além disso, é o único elemento com capacidade de identificar com clareza os problemas e tomar a iniciativa da sua resolução, o que se têm vindo a complexificar a adoção de estratégias facilitadoras da dinâmica familiar pela evolução da doença do marido. De forma reiterada, a Sra. S., verbalizava “Eu sei que ele não fala, acho que ele está a sofrer muito, mas enquanto cá estiver pelo menos ainda o vemos.”.

“No contexto da transição de saúde doença que representa uma doença crónica, é fundamental avaliar a aceitação do estado de saúde, que inclui a consciencialização, as crenças, a capacidade do cliente para participar no processo de transição, como a energia para conseguir desenvolver o processo de transição” (Melo, 2021). A Sra. S., apresenta um elevado nível de saturação do seu papel de prestadores de cuidados, escala Zarit score: 99, que coadunam com verbalizações “não é fácil conciliar tudo.”, “Não dormi nada toda a noite, passou a noite a gemer”. Assim, para a implementação das intervenções decorrentes da expressão de emoções, saturação de papeis e coping recorreu-se a um tipo de terapia narrativa: “Storytelling: ouvir contar e reconstruir” (Sequeira, 2021). Este tipo de intervenção convida cada elemento familiar a verbalizar as suas versões de eventos que os preocupam ou são geradores de sofrimento que são ouvidas pelos restantes (Sequeira, 2021). Encontrou-se multiplicidade de narrativas que foram o impulsionar para encontrar soluções para melhorar a gestão de papeis, proporcionando homeostasia familiar.

Foi negociada com a família a possibilidade de amplificação dos cuidados prestados pelo apoio domiciliário, alargando a prestação dos mesmos ao final do dia, que a família aceitou. A família foi informada dos recursos da comunidade, nomeadamente, da referência para a Rede Nacional de Cuidados Continuados Integrados (RNCCI) para descanso do cuidador, que foi recusada perentoriamente pela Sra. S. atendendo a sua crença que teria de ser a família a cuidar do Sr. C, “enquanto eu me aguentar e Deus me ajudar, quero cuidar dele, não vai para nenhum lar nem nenhuma instituição.”. No entanto, aceitaram a proposta da equipa de saúde familiar para referenciação para a Equipa de Cuidados Continuados Integrados (ECCI) da Unidade de Cuidados na Comunidade (UCC). “O desenvolvimento dos cuidados continuados integrados, nomeadamente no contexto comunitário das ECCI veio permitir aos idosos mais dependentes e mesmo aos cuidadores muitas vezes também eles idosos, usufruírem de cuidados mais intensivos e especializados no que se refere à enfermagem de reabilitação, enfermagem de saúde mental e psiquiátrica, mas também aos cuidados centralizados no papel de prestadores de cuidados.” (Melo, 2021). O mesmo autor reforça que:

“Neste contexto o enfermeiro de família, tem um papel importante no encaminhamento para outros serviços e projetos disponíveis, nomeadamente nas UCC. Para garantir a saúde destas pessoas e dar continuidade aos cuidados, a articulação com a família e com as estruturas sociais, como os centros de dia ou residenciais para pessoas idosas (ERPI) é fundamental neste processo” (Melo, 2021).

Conclusão

Subsequente a uma análise aprofundada do processo familiar e ao levantamento de diagnósticos de Enfermagem que resultaram na implementação de intervenções, pode-se afirmar que a utilização do MDAIF se apresenta como uma ferramenta de sistematização do processo de Enfermagem, essencial para os Enfermeiros de família: admite a compreensão do sistema familiar, permite o levantamento de diagnósticos de enfermagem, intervenções e avaliação do processo, possibilitando a continuidade de cuidados e a qualidade dos mesmos e consequentemente maiores ganhos em saúde. Permite ainda dar maior visibilidade do papel do Enfermeiro especialista em saúde familiar que assume um papel preponderante ao delinear a sua atuação para a capacitação da família ao longo do processo de doença. Este assume um papel de mediador e facilitador na adaptação sucessiva da família às diversas etapas do ciclo vital, tendo sempre em conta, a consonância com os recursos internos e externos da família a cada momento. O trabalho desenvolvido pelo enfermeiro especialista em saúde familiar tem implicações futuras, potenciando a capacidade de resolução eficaz e saudável de desequilíbrios e/ou prevenção de situações de desadaptação por aquisição de competências de manutenção da homeostasia familiar.

Identificamos como limitação a duração temporal do estudo, em que a maior parte do tempo foi utilizado para recolha de dados e implementação de intervenções, não havendo tempo para manter a avaliação contínua das mesmas nem introduzir reavaliações com consequentes resultados a longo prazo.

Como sugestões, de futuras investigações, identifica-se a necessidade de estudos de casos prolongados no tempo de forma a ter uma visão, ainda mais profunda da família. Identifica-se, ainda, a necessidade de estudos sobre o impacto da introdução dos cuidadores em programas psicoeducativos e participação em grupos de apoio com impacto direto no alívio da carga da prestação de cuidados e de que forma essas intervenções se traduzem em ganhos em saúde.

Contribuições dos autores

Conceptualização, C.Q., R.R., S.F., M.L. e O.A.; tratamento de dados, C.Q., R.R. e S.F.; análise formal C.Q., R.R., S.F., M.L. e O.A.; metodologia C.Q., R.R., S.F., M.L. e O.A.; validação M.L. e O.A.; visualização, M.L. e O.A.; redação - preparação do rascunho original, C.Q., R.R. e S.F.; redação - revisão e edição, M.L. e O.A.

Conflito de interesses

Os autores declaram não existir conflitos de interesses.

Referências bibliográficas

Agostinho, M.; Rebelo, L. (1988). Família: do conceito aos meios de comunicação. Revista Portuguesa de Saúde Pública, 5 (32). Pp.18-21. [ Links ]

Amaro, F. (2001). A classificação das famílias segundo a escala de Graffar. Fundação Nossa Senhora do Bom Sucesso. [ Links ]

Araújo, F., Ribeiro, J. L. P., Oliveira, A., & Pinto, C. (2007). Validação do Índice de Barthel numa amostra de idosos não institucionalizados. Revista Portuguesa de Saúde Pública, 25(2), 59-66. https://repositorioaberto.up.pt/bitstream/10216/15740/2/86323.pdfLinks ]

Fernandes, O. (1995). Família e emigração. [Dissertação de Mestrado, Faculdade de Psicologia e Ciência da Educação da Universidade de Coimbra]. [ Links ]

Figueiredo, M. (2012). Modelo dinâmico de avaliação e intervenção familiar: Uma abordagem colaborativa em enfermagem de família. Lusociência [ Links ]

Figueiredo, M. (2013). Avaliação Familiar: Do Modelo de Calgary de Avaliação da família aos focos da prática de Enfermagem. Ciência, Cuidado e Saúde. [ Links ]

Figueiredo, M. H. J. S. (2009). Enfermagem de família: Um contexto do cuidar [Tese de doutoramento, Universidade do Porto]. Repositório Aberto da Universidade do Porto. http://hdl.handle.net/10216/20569Links ]

Mahoney, F. I., & Barthel, D. W. (1965). FUNCTIONAL EVALUATION: THE BARTHEL INDEX. Maryland State Medical Journal, 14, 61-65. [ Links ]

Melo, P. (2021). Consultas de enfermagem nos cuidados de saúde primários: Guia de decisão clínica. Lidel. [ Links ]

Organization for Economic Cooperation and Development (2017). Dementia prevalence. Health at a glance 2017: OECD indicators, 11, 204-205. OECD Publishing. https://www.oecd-ilibrary.org/docserver/health_glance-2017-76-en.pdf?expires=1685181986&id=id&accname=guest&checksum=01E8DD4EC4B6E3770FC78DCAD71902D6Links ]

Ramalho, A. S. N. G. D. S. (2022).Resiliência e adaptação familiar e individual numa população com doença rara: um estudo qualitativo. [Tese de Doutoramento, Universidade Católica Portuguesa]. Repositório da Universidade Católica Portuguesa. https://repositorio.ucp.pt/bitstream/10400.14/39694/1/203130618.pdfLinks ]

Relvas, A. P. (1996).O ciclo vital da família: Perspectiva sistémica. Edições Afrontamento. [ Links ]

Sequeira, C. (2010). Cuidar de idosos com dependência física e mental. Lidel [ Links ]

Sequeira, C. (2010). Adaptação e validação da Escala de Sobrecarga do Cuidador de Zarit. Revista Referência, II Série - n.°12, 9-16. https://rr.esenfc.pt/rr/index.php?module=rr&target=publicationDetails&&id_artigo=2173&pesquisa=Links ]

Sequeira, J. (2021). Terapia familiar narrativa. In M. Gouveia-Pereira, M. P. Miranda (Coords.), Manual de terapia familiar: Teoria, avaliação e intervenção sistémica(1ª. ed., cap. 6, pp. 67-83). Pactor [ Links ]

Silva, J. P., Crepaldi, M. A., & da Silva Bousfield, A. B. (2021). Representações sociais e doenças crônicas no contexto familiar: revisão integrativa.Revista Psicologia e Saúde,13(2), 125-140. http://dx.doi.org/10.20435/pssa.v13i2.964 [ Links ]

Smilkstein, G. (1978). The family APGAR: A proposal for a family function test and its use by physicians. The Journal of Family Practice, 6(6), 1231-1239 [ Links ]

World Health Organization (2015). Dementia. Nota Informativa n. º 362. WHO Publications. https://web.archive.org/web/20150318030901/http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs362/enLinks ]

World Health Organization (2021). Global status report on the public health response to dementia. WHO Publications. https://apps.who.int/iris/bitstream/handle/10665/344701/9789240033245-eng.pdfLinks ]

World Health Organization (2023). Dementia. WHO Publications. https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/dementiaLinks ]

World Health Organization. (2012). Dementia: A public health priority. WHO Publications. https://www.who.int/publications/i/item/dementia-a-public-health-priorityLinks ]

Recebido: 28 de Agosto de 2023; Aceito: 21 de Fevereiro de 2024

Autor Correspondente Odete Amaral R. Dom João Crisóstomo Gomes de Almeida 102, 3500-843 - Viseu - Portugal mopamaral@gmail.com

Creative Commons License Este é um artigo publicado em acesso aberto sob uma licença Creative Commons