Introdução

A Diabetes Mellitus Tipo 1 (DM1) é uma doença crónica complexa que resulta de uma reação autoimune das células ß dos ilhéus de Langerhans do pâncreas, impedindo a produção de insulina, sendo necessária a administração de insulina exógena para a sobrevivência (^{ElSayed et al., 2023}). Em 2022, a prevalência de DM1 a nível Mundial era de 8,75 milhões, e destes, 1,52 milhões em jovens com idade inferior a 20 anos (^{Ogle et al., 2022}). De acordo com o International Atlas Reports (2022), em Portugal, a prevalência de pessoas com DM1 com idades inferiores a 20 anos era de 3,312 indivíduos (Ogle et al., 2022).

Os desafios da adolescência relacionados com as mudanças fisiológicas da puberdade, comportamentos de risco e de adesão (^{Gregory et al., 2022}) associados à procura da autonomia em relação à supervisão parental, assumem particular relevância perante a gestão da DM1. Os adolescentes com DM1, têm necessidades de saúde especiais pelo que necessitam de um cuidado diferenciado na medida em que esta condição de saúde exige uma gestão ao longo de 24h, ao nível de três eixos fundamentais: alimentação, exercício físico e administração de insulina (Direção Geral da Saúde [DGS], 2019), por forma a garantirem o controlo metabólico. O controlo metabólico nos adolescentes promove o seu crescimento e desenvolvimento harmonioso, como também minimiza as complicações a médio e longo prazo (Gregory et al., 2022). O controlo metabólico é medido considerando os níveis de Hemoglobina glicada (HbA1c), considera-se que, idealmente, deverá ser inferior a 6,5% de acordo com as orientações do International Society for Pediatric and Adolescent Diabetes (^{Libman et al., 2022}). Parece haver alguma controvérsia na relação entre a Qualidade de Vida Relacionada com a Saúde (QVRS) e o controlo metabólico medido através dos níveis de HbA1c.

Considerando a transição para a autonomia que o adolescente com DM1 vive, é relevante que as equipas de saúde intervenham na promoção da autogestão da DM1. De acordo com os pressupostos da Individual and Family Self-management Theory, a autogestão é um conceito complexo e dinâmico, um processo de autorregulação para gerir doenças crónicas ou fatores de risco. Inclui diferentes componentes de autorregulação para gerir a doença crónica envolvendo: definição de objetivos, auto monitorização, pensamento reflexivo, tomada de decisão, planeamento e participação nos autocuidados, autoavaliação, gestão de respostas físicas, emocionais e cognitivas associadas à mudança de comportamento (^{Ryan & Sawin, 2009}). Por sua vez, o autocuidado é a capacidade de indivíduos, famílias e comunidades promoverem a sua saúde, prevenirem doenças, manterem a saúde e lidarem com doenças de incapacidade com ou sem o apoio de um profissional de saúde (World Health Organization, 2022).

De forma a promover a autogestão, a literatura parece apontar vantagens na implementação de programas de educação para a autogestão implementados de forma sistematizada. Numa revisão sistemática da literatura que avaliou a eficácia de programas de autogestão em adolescentes com doença crónica, os autores reconhecem como sendo crucial que os adolescentes com doença crónica desenvolvam autonomia e competências de autogestão para gerir eficazmente a sua condição à medida que transitam para a idade adulta (^{Gauci et al., 2021}).

Os programas de educação para a autogestão constituem uma ferramenta importante para a capacitação das pessoas com doença crónica e para a tomada de decisão (^{Sousa et al., 2021}), promovendo a competência individual para gerir os sintomas, o tratamento, as consequências físicas e psicossociais, bem como mudanças de estilos de vida inerentes à gestão da doença (^{Ryan & Sawin, 2009}). De acordo com ^{Olinder et al. (2022}) os programas de educação para crianças e adolescentes com DM1 capacitam os adolescentes para a promoção da autogestão potenciando a eficácia do tratamento. Estes programas, para além da gestão dos sintomas e tratamento, permitem ainda o desenvolvimento de aspetos psicossociais e comportamentais necessários para manter o bem-estar e a qualidade de vida da pessoa com DM1 (Ryan & Sawin, 2009).

Esta revisão teve como objetivos mapear as características das intervenções promotoras de autogestão em adolescentes com DM1; identificar os indicadores de resultado usados para avaliar o efeito das intervenções. Teve por base as seguintes questões: Quais as intervenções promotoras de autogestão em adolescentes com DM1? Quais os indicadores de resultado das intervenções implementadas?

1. Métodos

Esta revisão scoping segue as orientações do Joanna Briggs Institute (JBI) guidelines para revisões scoping (^{Peters et al., 2020}; ^{Tricco et al., 2018}). O protocolo de revisão foi registado no Open Science Framework (OSF) https://osf.io/z6wbj e publicado (^{Flora et al., 2023}).

Foram definidos os critérios de elegibilidade com base na população, conceito e contexto (PCC): Participantes - estudos que integrem intervenções para adolescentes com DM1 e suas famílias, com idades compreendidas entre os 10 e os 19 anos, que tenham participado numa intervenção para a autogestão na diabetes, implementada por profissionais de saúde; Conceito - incluídos estudos que integrem programas ou intervenções promotoras da autogestão em adolescentes com DM1, excluídos os estudos que integraram programas ou intervenções sem resultados; Contexto - integrados nesta revisão estudos que consideraram intervenções promotoras de autogestão em adolescentes com DM1, implementadas em qualquer contexto de intervenção. Foram integradas intervenções implementadas via online e presencial (hospitalar ou ambulatório), campos de férias ou contextos domiciliários.

A pesquisa foi realizada em março de 2021 tendo sido feita em três fases: A pesquisa inicial limitada nas bases de dados MEDLINE (via PubMed) e CINAHL (via EBSCO). A expressão de pesquisa utilizada via EBSCO utilizou os descritores CINAHL headings; a pesquisa na MEDLINE complete e PUBMED foi feita recorrendo aos descritores MESH, combinados com os operadores boleanos “AND” e “OR”. Seguindo-se uma análise dos títulos e resumos e dos termos de índice usados para descrever o artigo; a segunda pesquisa usou todas as palavras-chave e termos de índice identificados, em todas as bases de dados incluídas, sendo estas: Cochrane central register of controlled trials; nursing & allied health collection: comprehensive; library, information science & technology abstracts. Posteriormente foram analisadas as referências bibliográficas dos artigos incluídos para identificar estudos adicionais. Foi complementada a pesquisa manualmente, com a identificação de artigos a partir das listas de referência.

Relativamente à estratégia de pesquisa e identificação dos estudos, pode observar-se na tabela 1 as bases de dados, os termos de indexação e os operadores boleanos utilizados.

Tabela 1 Estratégia de pesquisa 

Como critérios de inclusão foram considerados: estudos que envolvessem adolescentes com DM1, cujo foco fossem intervenções promotoras de autogestão e que integrassem as competências de autogestão definidas por ^{Lorig e Holman (2003}) (e.g., definição de objetivos, planeamento, resolução de problemas, tomada de decisão procurar e utilizar os recursos, formação e estabelecimento de parcerias com a equipa de saúde e plano de ação); foram incluídos estudos que integrassem pelo menos uma competência de autogestão como resultado.

2. Resultados

A pesquisa inicial identificou 631 artigos, foram ainda integrados quatro estudos que resultaram de pesquisa nas listas de referências. Foram selecionados nove estudos, conforme apresentado na figura 1.

Figura 1 Prisma ScR - Flow Diagram 

A tabela 2 apresenta os estudos analisados, explicitando a população e tipo de estudo, as características das intervenções (metodologias, profissionais envolvidos, consolidação do conhecimento e componentes de autogestão) e medidas de resultados.

A maioria dos estudos incluídos foram ensaios clínicos randomizados (RCT) (n=6), um estudo longitudinal observacional analítico (^{Whittemore et al., 2012}), um estudo de coorte prospetivo (^{García-Pérez et al., 2010}), e um estudo quase-experimental (^{Gürkan et al., 2019}). Todas as amostras incluíam maioritariamente adolescentes (10-19 anos), embora um estudo tenha incluído participantes dos 9-17 anos (^{Lehmkuhl et al., 2010}), e outro adolescentes e jovens adultos 16-24 anos (^{Johnson et al., 2019}). O tamanho da amostra variou entre 32 (Lehmkuhl et al., 2010) e 320 participantes (Whittemore et al., 2012). Todos os programas foram dirigidos aos adolescentes, a maioria das sessões para grupos (n=8); apenas dois programas também incluíram os pais (Gürkan et al., 2019; Lehmkuhl et al., 2010).

Quanto ao contexto onde foram implementadas as intervenções, na maioria dos estudos esta informação é omissa (n=8), quatro foram online (^{Lehmkuhl et al., 2010}; ^{Mulvaney et al., 2010}; ^{Whittemore et al., 2012}, 2016), uma em contexto domiciliário (^{Gürkan et al., 2019}), uma em contexto hospitalar (^{Serlachius et al., 2016}), e apenas uma em campo de férias (^{García-Pérez et al., 2010}).

Quanto às estratégias de intervenção, todos os estudos incluíram sessões educativas e de promoção da autogestão, com recurso a diferentes estratégias. Alguns estudos complementaram a intervenção educativa com recurso a fóruns de pares online (^{Mulvaney et al., 2010}; ^{Whittemore et al., 2016}), e três programas referem ter disponibilizado material educativo complementar à intervenção (^{Serlachius et al., 2016}; Whittemore et al., 2012). Referem como recurso o treino de estratégias de coping (^{Edraki et al., 2018}; Mulvaney et al., 2010; Serlachius et al., 2016; Whittemore et al., 2012, 2016) treino de competências e técnicas de resolução de problemas (Edraki et al., 2020; ^{Lehmkuhl et al., 2010}; Serlachius et al., 2016; Whittemore et al., 2012, 2016) definição de metas, objetivos terapêuticos e tomada de decisão. O número de sessões variou entre cinco (^{Gürkan et al., 2019}; ^{Johnson et al., 2019}; Serlachius et al., 2016; Whittemore et al., 2016) a 36 contactos telefónicos ao longo de doze meses (Lehmkuhl et al., 2010).

No que diz respeito à consolidação do conhecimento, todos os estudos incluíram sessões educativas cujos conteúdos pretendiam reforçar o conhecimento sobre a gestão da DM1. A maioria das sessões abordaram temas relacionados com insulinoterapia (^{García-Pérez et al., 2010}; ^{Gürkan et al., 2019}; ^{Whittemore et al., 2012}); contagem de hidratos de carbono (^{Johnson et al., 2019}; Whittemore et al., 2012); dias de doença aguda (Gürkan et al., 2019; Johnson et al., 2019; Whittemore et al., 2012); hipo e hiperglicemia (García-Pérez et al., 2010; Gürkan et al., 2019; Johnson et al., 2019); alimentação / exercício físico e ajuste de insulina (^{Edraki et al., 2018}; García-Pérez et al., 2010; Gürkan et al., 2019; Whittemore et al., 2012, 2016).

Os profissionais responsáveis pela implementação dos programas foram profissionais de saúde com formação específica na área da diabetes tendo-se destacado os enfermeiros (^{Edraki et al., 2018}; ^{Gürkan et al., 2019}; ^{Johnson et al., 2019}) e os psicólogos (^{Lehmkuhl et al., 2010}; ^{Serlachius et al., 2016}); equipa multidisciplinar (^{García-Pérez et al., 2010}), os restantes estudos foram omissos quanto a esta informação.

3. Discussão

Os resultados foram organizados por competências de autogestão e indicadores de resultado dos programas dos estudos que integraram a revisão (Tabela 3). A maioria das intervenções foi implementada por enfermeiros. Numa revisão sistemática da literatura que avaliou a eficácia dos programas de autogestão para adolescentes com doença crónica, os resultados destacam o papel dos enfermeiros como facilitadores na implementação de intervenções de autogestão (^{Gauci et al., 2021}).

Conclusão

Dos programas analisados foram extraídos seis indicadores de resultado tendo sido reportados resultados significativos no nível de HbA1c (^{Gürkan et al., 2019}; ^{Johnson et al., 2019}); autogestão (Johnson et al., 2019); conhecimento (Johnson et al., 2019); autoeficácia (^{Edraki et al., 2018}; Gürkan et al., 2019; Johnson et al., 2019; ^{Whittemore et al., 2012}); e qualidade de vida (^{Serlachius et al., 2016}; Whittemore et al., 2012). Os resultados desta revisão permitiram identificar algumas das características das intervenções bem como indicadores de resultado, relevantes para o desenvolvimento e implementação de intervenções com foco na promoção da autogestão de adolescentes com DM1.

Contribuições dos autores

Conceptualização, M.F.; tratamento de dados, M.F. e A.C.; análise formal, M.F. e A.C.; investigação, M.F. e A.C.; metodologia, M.F. e A.C.; administração do projeto, M.F.; recursos, M.F. e A.C.; programas, M.F.; supervisão, M.F. e A.C.; validação, M.F. e A.C.; visualização, M.F. e A.C.; redação - preparação do rascunho original, M.F.; redação - revisão e edição, M.F. e A.C.

Conflito de interesses

Os autores declaram não existir conflito de interesses.