ARTIGO DE INVESTIGAÇÃO (ORIGINAL)

RESEARCH PAPER (ORIGINAL)

 

Viver com uma ileostomia: um estudo de caso sobre o processo de transição

Living with an ileostomy: a case study on the transition process

Vivir con una ileostomía: un estudio de caso sobre el proceso de transición

 

Carla Regina Rodrigues da Silva*; Florbela Sousa**; Jorge Luís Machado Vale Lima***; Maria do Carmo Pinto****; Maria Alice Correia de Brito*****; Inês Maria da Cruz******

* MsC., Enfermeiro especialista em Enfermagem Médico-Cirúrgica, Escola Superior de Enfermagem do Porto, 4200-072, Porto, Portugal [enf_carlasilva@hotmail.com]. Contribuição no artigo: pesquisa bibliográfica, seleção do caso, recolha de dados, tratamento, análise e discussão dos dados, redação do artigo. Morada para correspondência: Rua do Outrelo, nº138, Vila de Punhe - Viana do Castelo, 4200-072, Porto, Portugal.

** EN., Enfermeira Especialista em Enfermagem Médico-Cirúrgica, Instituto Português de Oncologia do Porto FG, EPE, 4460-762, Custóias, Porto [romisousa@hotmail.com]. Contribuição no artigo: pesquisa bibliográfica, análise e discussão dos dados, revisão global do artigo.

*** MsC., Enfermeiro Especialista em Enfermagem Médico-Cirúrgica, Centro de Saúde Soares dos Reis, 4400-043, Vila Nova de Gaia, Portugal [jorge.valelima@gmail.com]. Contribuição no artigo: pesquisa bibliográfica, análise e discussão dos dados, revisão global do artigo.

**** MsC., Enfermeira Especialista em Enfermagem Médico-Cirúrgica, Instituto Português de Oncologia do Porto FG, EPE, 4200-072, Porto, Portugal [mariadocarmo.pinto@gmail.com]. Contribuição no artigo: pesquisa bibliográfica, análise e discussão dos dados, revisão global do artigo.

***** Ph.D., Professora Adjunta, Escola Superior de Enfermagem do Porto, 4200-072, Porto, Portugal [alice@esenf.pt]. Contribuição no artigo: análise e discussão dos dados, revisão global do artigo.

****** MsC., Professora Adjunta, Escola Superior de Enfermagem do Porto, 4200-072, Porto, Portugal [inescruz@esenf.pt]. Contribuição no artigo: análise e discussão dos dados, revisão global do artigo.

 

RESUMO

Enquadramento: A confeção de uma ileostomia constitui um evento capaz de afetar a identidade da pessoa, levando-a a experimentar um processo de transição. As respostas humanas envolvidas nas transições, como objeto de estudo da enfermagem, necessitam de ser exploradas, na pessoa e no contexto de quem as vive.

Objetivos: Descrever e compreender o fenómeno de transição vivido por uma pessoa com ileostomia com polipose adenomatosa familiar, a partir do modelo de transição de Afaf Meleis.

Metodologia: Estudo de caso único, do tipo instrumental, conduzido sob o paradigma de investigação qualitativo. O caso foi selecionado por conveniência e a informação recolhida através da observação, da análise aos registos eletrónicos de enfermagem e de uma entrevista semiestruturada.

Resultados: A pessoa e o contexto envolvidos numa transição são duas realidades que não se repetem e que influenciam o curso do processo de transição.

Conclusão: O modelo de transição de Afaf Meleis permite compreender o processo de transição vivido pela pessoa com ileostomia quanto à natureza, condições e padrões de resposta envolvidos.

Palavras-chave: teoria de enfermagem; ostomia; ileostomia

 

ABSTRACT

Background: An ileostomy affects the person's identity, leading to a process of transition. The person's response to transition, as the subject of nursing study, should be explored, as well as the context in which the transition is experienced.

Objective: To describe and understand the transition phenomenon experienced by a person with an ileostomy and diagnosed with familial adenomatous polyposis, based on Afaf Meleis' Transition Model.

Methodology: An instrumental case study was conducted using the qualitative research paradigm. The case was selected through a convenience sampling strategy and data were collected through observation, analysis of the electronic nursing records, and semi-structured interviews.

Results: The person and the context involved in the transition process are two non-recurring realities that influence its course.

Conclusion: Afaf Meleis' Transition Model allows understanding the transition process experienced by the ileostomy patient in terms of nature, conditions, and response patterns of transitions.

Keywords: nursing theory; ostomy; ileostomy

 

RESUMEN

Marco contextual: Una ileostomía puede afectar a la identidad de la persona y llevarla a experimentar un proceso de transición. Es necesario explorar las respuestas humanas involucradas en las transiciones, como objeto de estudio de la enfermería, en la persona y en el contexto de quienes las viven.

Objetivos: Describir y comprender el fenómeno de transición vivido por una persona con ileostomía con poliposis adenomatosa familiar, a partir del modelo de transición de Afaf Meleis.

Metodología: Estudio de caso único, de tipo instrumental, conducido de acuerdo con el paradigma de investigación cualitativo. El caso se seleccionó por conveniencia y la información se recogió a través de la observación, el análisis a los registros electrónicos de enfermería y una entrevista semiestructurada.

Resultados: La persona y el contexto involucrados en una transición son dos realidades que no se repiten y que influyen en el transcurso del proceso de transición.

Conclusión: El modelo de transición de Afaf Meleis permite comprender el proceso de transición vivido por la persona con ileostomía en cuanto a la naturaleza, las condiciones y los patrones de respuesta involucrados.

Palabras clave: teoría de enfermería; ostomía; ileostomía

 

Introdução

As designações estoma, ostomia, ostoma ou estomia são utilizadas para se referirem à exteriorização de qualquer víscera oca através do corpo e, dependendo do segmento corporal de onde provêm, são definidas distintamente (Santos, 2015). A ileostomia é, assim, uma derivação intestinal efetuada ao nível do intestino delgado, em que o íleo é exteriorizado pela parede abdominal com a finalidade de permitir a saída de fezes e de gases (Burch, 2015).

A pessoa a quem é confecionado um estoma (e.g., ileostomia) vivencia uma transição. A experiência de transição é desencadeada por eventos críticos e mudanças na pessoa ou no ambiente e tem início assim que o evento ou a mudança estejam previstos, caracterizando-se por um período de instabilidade (Meleis, 2010). A transição para uma vida com ileostomia é acompanhada por múltiplas, significativas e duradouras mudanças. A alteração do corpo, a insatisfação com a aparência, a incontinência, o odor, os gases, os ajustes no vestuário e na alimentação, as dificuldades aquando as viagens e as complicações associadas ao estoma e aos dispositivos que lhe estão associados são algumas das mudanças que comprometem o funcionamento físico mas, também, afetivo destas pessoas (Brown & Randle, 2005). As mudanças referidas são suscetíveis de provocar problemas psicossociais nas pessoas que vivem com um estoma, tais como: ansiedade; depressão; sensações de solidão; falta de controlo; cansaço e estigma; diminuição da autoestima e das atividades sociais; perda do trabalho e, ainda, perturbações na sexualidade (Vonk-Klaassen, de Vocht, den Ouden, Eddes, & Schuurmans, 2016).

Desta forma, a pessoa que vive com um estoma necessita de cuidados especializados de enfermagem que promovam a autonomia no autocuidado ao estoma e a qualidade de vida da pessoa, da sua família e/ou cuidadores (Registered Nurses' Association of Ontario [RNAO], 2009).

O conceito de transição é, portanto, central para a disciplina de enfermagem e os enfermeiros são, frequentemente, os primeiros profissionais de saúde a contactar com as pessoas e as suas famílias em processo(s) de transição (Youn-Jung & Mi-Ae, 2015).

Neste contexto, a relevância deste estudo prende-se com o facto de ser necessário que os enfermeiros entendam o processo de transição na perspetiva de quem o vivencia. Os enfermeiros assumem um papel central na recolha de dados, o que lhes permite reconhecer o sentido da transição. Perante o reconhecimento de estados de vulnerabilidade, que potenciem processos de transição desajustados, cabe aos enfermeiros orientarem a pessoa em direção a uma transição bem sucedida/saudável.

Assim, é objetivo deste estudo descrever e compreender o fenómeno de transição vivido por uma pessoa com diagnóstico de polipose adenomatosa familiar (PAF) a quem foi confecionada uma ileostomia, a partir do modelo de transição de Afaf Meleis.

 

Enquadramento

A transição é uma área de atenção dos enfermeiros quando interfere com a saúde ou quando a resposta à transição é mediada por comportamentos que se relacionam com a saúde (Meleis, 2010). Existem mudanças ao longo da vida, desejadas ou impostas, que podem interferir no nível de saúde da pessoa e, por isso, determinam uma transição (Kralik, Visentin, & van Loon, 2006).

Meleis, Sawyer, Im, Hilfinger Messias, e Schumacher (2000) afirmam que a teoria das transições pode fornecer orientações para a prática de enfermagem no cuidado a pessoas a viver vários tipos de transições, uma vez que fornece uma perspetiva abrangente sobre a natureza e o tipo de transição, bem como sobre as condições da transição e os seus padrões de resposta. No entanto, os mesmos autores defendem que a teoria das transições necessita de ser desenvolvida através de trabalhos teóricos e a sua aplicabilidade avaliada, repetidas vezes, na pesquisa e na prática clínica.

Resulta, assim, a necessidade de se aplicar a teoria das transições, enquanto teoria de médio alcance, a experiências concretas de transição. Fazê-lo permite, por um lado, verificar a abrangência e a aplicabilidade da teoria e, por outro lado, contribuir para o desenvolvimento da própria teoria.

A teoria das transições inclui quatro conceitos centrais: a natureza das transições, as condições das transições, os padrões de resposta e as intervenções de enfermagem.

No que se refere à natureza, a transição pode ser analisada consoante o tipo, o padrão e as propriedades.

A transição está dependente da situação que a desencadeia, a qual se caracteriza sempre por uma mudança. Pode ser classificada, assim, em transição do tipo saúde/doença, do tipo desenvolvimental, do tipo situacional ou do tipo organizacional (Meleis, 2015).

A transição saúde/doença, tratada neste estudo, é aquela que decorre de uma mudança da condição de saúde, da passagem de um estado saudável para um estado de doença ou do agravamento do estado da condição de saúde. Qualquer uma destas mudanças exige novos comportamentos, recursos e estratégias de coping face à rutura, alteração ou restabelecimento de relações durante este processo (Meleis, 2015). As incógnitas, as incertezas acerca do futuro e os temores relacionados com as consequências deste processo, tal como refere Meleis (2015), são sentidos, por exemplo, pela pessoa que se confronta com o diagnóstico de PAF e com a necessidade da confeção de uma ileostomia.

As propriedades da transição são o período de tempo, o processo de mudança, a desconexão, a consciencialização e os eventos críticos (Meleis, 2015).

A transição é demarcada por um período de tempo com um início e com um fim. A transição inicia-se quando a pessoa se consciencializa da mudança. A transição termina de forma fluída quando a pessoa integra os novos papéis, desenvolve as competências exigidas, atinge o sentimento de bem-estar ou adquire a qualidade de vida que desejava (Meleis, 2015).

A transição define-se por ser um processo. O evento ou a situação que consciencializa a pessoa em relação à mudança é, em si, estático, mas a experiência de transição caracteriza-se por ser um processo dinâmico e fluído (Meleis, 2015). Poderá ocorrer que uma mesma pessoa experimente, em simultâneo, mais do que uma transição. As transições podem ser caracterizadas, assim, como únicas ou múltiplas, sequenciais ou simultâneas e relacionadas ou não relacionadas (e.g., pessoa a viver uma transição saúde/doença devido ao diagnóstico de PAF e à confeção de uma ileostomia e a viver, simultaneamente, uma transição situacional relacionada com a anterior e que se deve à assunção de novas funções no local de trabalho, decorrentes da presença da ileostomia).

A desconexão é uma característica adicional da transição e guarda relação com o sentimento de rutura com o que era tido, anteriormente, como conhecido, familiar e seguro. A pessoa experimenta uma sensação de perda e um sentimento de incongruência entre as expectativas passadas, presentes e futuras, sentindo-se desconectada com a realidade porque os padrões de regularidade que balizavam o seu quotidiano são interrompidos pelo desconhecido imposto pela mudança (Meleis, 2015).

Outra propriedade importante da transição é a consciencialização. Na generalidade dos casos é aceite que para existir transição tem de existir consciencialização do evento de mudança, da situação que desencadeou a transição e da experiência interna de transição. O que diferencia a mudança da transição é que a mudança é uma experiência externa enquanto a transição é uma experiência interna. As transições resultam de mudanças e resultam em mudanças (Meleis, 2015). Nos casos em que a pessoa não se encontra consciencializada será necessário resolver, em primeira instância, as barreiras que limitam a sensibilidade à consciencialização antes de se tentar facilitar a transição propriamente dita, sendo o enfermeiro uma figura-chave nestas situações (Meleis, 2010).

A existência de marcos que se podem constituir como pontos de viragem no processo de transição são considerados, também, uma propriedade da transição.

Algumas transições estão associadas a eventos, tal como o diagnóstico de uma doença (e.g., PAF), enquanto outras ocorrem sem que os eventos que lhe estão associados sejam facilmente identificados. Estes eventos, ditos críticos, caracterizam-se pela instabilidade, incerteza e rutura com a realidade e podem facilitar ou inibir o processo de transição (e.g., a troca falhada de um saco de ileostomia pode constituir um evento crítico negativo). A identificação dos eventos críticos é essencial para se compreender as fases e a direção da experiência de transição, assim como para se identificarem momentos apropriados de avaliação e de intervenção. Meleis (2015) refere, a este propósito, que os objetivos da teoria das transições são: descrever os eventos/situações (gatilhos mentais) que desencadeiam o processo de transição, antecipar a experiência de transição, prever os resultados e fornecer diretrizes para a prescrição de intervenções de enfermagem.

Para se compreender a experiência de transição é necessário atender, ainda, às condições da transição, as quais nutrem relação com condicionalismos internos e externos àquele que a vive.

De entre as condições pessoais destacam-se o significado e os valores atribuídos à mudança e ao contexto em que esta se insere. As respostas da pessoa durante a experiência de transição dependem, também, do seu nível de conhecimento e de habilidades sobre e para a mudança, respetivamente, assim como das crenças acerca do que é esperado daqueles que experimentam essas mudanças. O nível de planeamento, o nível de saúde e de bem-estar da pessoa, da família, da organização, da comunidade e do próprio país são, igualmente, condições pessoais passíveis de interferir na experiência de transição. Meleis (2015) acrescenta que as respostas da pessoa são mediadas pelo nível de vulnerabilidade versus marginalização a que a pessoa se encontra exposta durante o processo de transição.

Tal como as condições pessoais, também as condições da comunidade, da sociedade e as condições globais são capazes de interferir no processo de transição (Meleis, 2015; e.g., uma pessoa com ileostomia numa sociedade estereotipada sentir-se-á estigmatizada, o que condicionará o seu processo de transição).

Os estudos têm demonstrado existir padrões de resposta no processo de transição, os quais podem ser monitorizados através de indicadores de processo e de resultado que fornecem dados relevantes sobre a evolução da transição.

Os indicadores de processo permitem avaliar o modo como o processo de transição se está a desenrolar e as dimensões que o compõem são: o grau de compromisso, o sentir-se localizado/situado, o procurar e receber apoio e o nível de confiança (Meleis, 2015).

Por outro lado, os indicadores de resultado permitem identificar o fim da transição. A transição dá-se como concluída quando a pessoa apresenta mestria face ao novo papel, integrando os sentimentos, os objetivos e os comportamentos na sua identidade com confiança, conhecimento e expertise. A pessoa passa a aceitar a nova identidade de forma fluída, demonstrando desenvoltura na gestão da sua nova condição e conseguindo desenvolver interações e conexões saudáveis (Meleis, 2015).

Conhecer a natureza da transição, as suas condições e efeitos, assim como os padrões de resposta permite ao enfermeiro implementar, intencionalmente, intervenções no sentido de cuidar da pessoa que vivencia uma transição. As intervenções de enfermagem pretendem promover indicadores de processo e de resultado saudáveis na pessoa que vivencia uma transição (Meleis, 2015). Neste contexto, é esperado que os enfermeiros prescrevam intervenções no sentido de, segundo Meleis (2015), esclarecer significados, desenvolver competências (conhecimentos, habilidades e atitudes), estabelecer metas, modelar o papel de outros, fornecer recursos e oportunidades de treino/desenvolvimento, bem como facilitar o acesso a grupos de referência e a modelos que permitam a troca de experiências em torno de eventos críticos.

A PAF é um síndrome caracterizado pela presença de centenas de milhares de pólipos no epitélio do intestino grosso devido a uma herança autossómica dominante. A maioria das pessoas a quem é diagnosticada PAF apresenta história familiar de pólipos e cancro coloretal mas cerca de 25 a 30% destes não possui qualquer evidência clínica ou genética em membros da família. A opção terapêutica de eleição é a proctocolectomia profilática, em razão de todas as pessoas com PAF virem a desenvolver, inevitavelmente, mais cedo ou mais tarde, cancro coloretal (Dalavi, Vedpalsingh, Bankar, Ahmed, & Bhosale, 2015).

As mudanças decorrentes do diagnóstico de PAF e aquelas associadas à confeção de uma ileostomia levam a pessoa a experienciar um processo de transição no sentido da adaptação à nova condição, traduzida pela mestria na gestão dos cuidados que lhe estão associados e na integração fluída da nova identidade, até que a diferença deixe de constituir diferença. A teoria das transições poderá fornecer, assim, subsídios para a compreensão desta transição que se afigura, não raras vezes, na prática clínica dos enfermeiros.

 

Questão de investigação

A teoria das transições é útil para compreender o processo de transição vivenciado pela pessoa a quem é confecionada uma ileostomia?

 

Metodologia

Atendendo ao objetivo do estudo optámos por desenvolver um estudo de caso, uma vez que esta abordagem metodológica de investigação se adequa quando o objetivo é explorar, descrever e compreender acontecimentos e contextos complexos nos quais estão envolvidos, em simultâneo, vários fatores e condicionalismos. Embora o estudo de caso incida sobre as circunstâncias, a dinâmica e a complexidade de um único caso ou de um pequeno número de casos (Bowling, 2014), preferimos explorar em profundidade, ao longo do tempo, apenas uma unidade (um indivíduo), pelo que se trata de um estudo de caso único.

Face ao quadro conceptual em análise e ao facto de pretendermos descrever e compreender, a partir deste, o processo de transição vivenciado por uma pessoa com PAF submetida à confeção de uma ileostomia, conduzimos o estudo de caso sob o paradigma de investigação qualitativo.

Quanto ao tipo e, de acordo com a referência clássica de Stake (1995), o estudo de caso em questão pode ser classificado como um estudo de caso instrumental, na medida em que o caso é explorado para fornecer uma introspeção sobre um assunto, para refinar uma teoria ou para facultar conhecimento sobre algo que não é, exclusivamente, o caso em si. No contexto do estudo, o caso funciona como um instrumento para compreender o processo de transição vivido por uma pessoa com PAF a quem foi confecionada uma ileostomia e, também, para avaliar a abrangência e a aplicabilidade da teoria das transições aos contextos da prática clínica de enfermagem.

Uma vez que o estudo de caso não serve para se compreender outros casos mas, antes, o caso em questão, a amostra terá sempre de ser intencional e, neste caso, é de conveniência.

Como forma de garantirmos o rigor dos resultados obtidos recorremos à triangulação de dados (Bowling, 2014), já que através da triangulação é possível obter, de duas ou mais fontes de informação, dados relativos a um mesmo acontecimento, aumentando, desta forma, a fiabilidade da informação. Para a recolha de dados sobre o caso utilizaram-se, assim, diferentes fontes de informação, nomeadamente através da observação estruturada, da análise aos registos eletrónicos de enfermagem e de uma entrevista semiestruturada. Esta recolha foi efetuada ao longo de 10 dias de contacto com o caso (primeiros 10 dias de pós-operatório).

Cada caso em estudo é único, apesar de poderem existir, decerto, alguns aspetos comuns a outros casos, todavia, a questão da validade externa é uma falsa questão no contexto do estudo que aqui se apresenta, já que a generalização dos resultados não se coaduna com o propósito do próprio estudo.

Porque o caso e o contexto, como entidades únicas que são, não podem ser replicados ou reconstruídos, não é possível considerar que os dados recolhidos neste estudo sejam estáveis no tempo, até porque o processo de transição vivido pelo caso em questão é condicionado pelo fator tempo.

Este estudo atendeu aos pressupostos éticos subjacentes à investigação em saúde envolvendo a pessoa humana. A recolha de dados foi autorizada pela respetiva comissão de ética da instituição de saúde envolvida na investigação com o código de identificação 30.MAI11 09526. Foi pedido o consentimento livre e informado ao participante na investigação e foi assegurada a confidencialidade dos dados.

 

Resultados

O caso em estudo é uma pessoa do sexo masculino com 27 anos de idade, solteiro, a coabitar com a mãe e quatro irmãos. Como habilitações literárias possui o sétimo ano de escolaridade e trabalha numa empresa de madeiras enquanto operador de máquinas. É órfão de pai, desde os 6 anos de idade, o qual morreu de cancro coloretal sem nunca ter autorizado que lhe realizassem colonoscopia ou qualquer intervenção cirúrgica. Da família paterna, dois primos morreram, também, com o diagnóstico de cancro coloretal e outros três primos foram submetidos a ileostomia temporária, tendo já efetuado, à data, reconstrução do trânsito intestinal. Sem antecedentes pessoais de doença relevantes e com antecedentes familiares de polipose cólica e de cancro coloretal, efetua uma colonoscopia e estudo genético, confirmando-se a mutação do gene Apc e o diagnóstico de PAF. Como modalidade terapêutica é-lhe sugerida a cirurgia: ileoproctostomia em bolsa J com ileostomia.

A cirurgia com confeção de um estoma apresenta-se como uma situação nova para a pessoa mas esta não se apresenta como completamente desconhecida ou inesperada, dado os antecedentes familiares diretos. Apesar disso, a pessoa afirma nunca ter visualizado um saco de ileostomia e depreende-se, daqui, nunca ter visualizado uma ileostomia, quando refere: “Eu sabia que os meus primos tinham ficado com um saquinho, mas eu nunca vi!” (E1; 13 de junho, 2011).

A perspetiva desta pessoa face à mudança manifesta crença na reversibilidade da função corporal de eliminação, ao acreditar que, à semelhança dos primos, a ileostomia seria, posteriormente, encerrada, quando refere: “eu só quero ficar bom, curado. O saquinho depois é para tirar, como aconteceu aos meus primos” (E1; 13 de junho, 2011).

Embora nunca tenha visualizado “o saquinho dos primos” (E1; 13 de junho, 2011), a relação de proximidade com eles permitiu que a pessoa transportasse para a sua vida aquelas que foram as limitações que identificou na vida dos primos, referindo: “eu lembro-me quando os meus primos tinham o saquinho . . . não podiam fazer tudo o que queriam, tinham que ter cuidado!”.

Neste contexto, a pessoa demonstra interesse em aprofundar conhecimentos sobre a doença e as suas implicações, assim como em desenvolver a competência de autocuidado à ileostomia: “Queria saber mais sobre a minha doença e sobre o saquinho” e “Queria aprender a cuidar do saquinho” (E1; 14 de junho de 2011).

Pese embora nunca tenha visualizado uma ileostomia, a pessoa não evidencia aversão quando a observa pela primeira vez, momento em que coloca várias questões e interage com o enfermeiro na procura de informação e com a mãe e a irmã na procura de reforço positivo.

Ao longo do processo de desenvolvimento da competência de autocuidado à ileostomia a pessoa mostra-se agradada com a presença da mãe e da irmã, chegando mesmo a solicitá-la. E fá-lo, não para transferir a responsabilidade dos cuidados para a família mas para se sentir mais confiante e seguro: “prefiro que a minha mãe e a minha irmã estejam presentes porque pode sempre acontecer alguma coisa” ” (E1; 14 de junho, 2011).

Por seu turno, as pessoas que compõem a sua rede social e que representam a comunidade onde se insere estão familiarizadas com a sua situação, não o afastando da vida social nem manifestando atitudes de repulsa: “os meus amigos são amigos dos meus primos. Eles até já me vieram visitar ao hospital e eu nem escondi o saquinho” (E1; 16 de junho, 2011).

Quando se reporta às atividades que levava a cabo com os amigos, como por exemplo jogar futebol, a pessoa refere que “por enquanto não vou poder jogar à bola, será mais difícil. Não posso andar aos tombos como dantes” (E1; 15 de junho, 2011). Em oposição, quando se reporta à sua atividade laboral, revela preocupação com o possível efeito que as características do seu trabalho possam ter na sua nova condição e não o contrário, como ocorre a respeito da prática de futebol. A pessoa refere: “tenho medo de ganhar uma infeção com o serrim da serralharia” (E1; 13 de junho, 2011).

Ao longo dos 10 dias de internamento, a pessoa demonstrou vontade em ser autónomo no autocuidado à ileostomia, dizendo: “Queria fazer a minha vida sem depender de ninguém para me sentir mais descansado, queria trocar o saquinho sozinho sem precisar de ajuda” (E1; 17 de junho, 2011).

 

Discussão

O diagnóstico de PAF e a necessidade de cirurgia com confeção de um estoma representam o evento crítico que determina o início do processo de transição, tratando-se, concretamente, de um processo de transição simples do tipo saúde/doença.

A consciencialização da mudança parece facilitada dada a história familiar de PAF dos primos mas o facto de a pessoa nunca ter visualizado previamente um estoma, os dispositivos associados nem os cuidados inerentes ao estoma e à pele peristomal, parecem remeter para a ideia da consciencialização como um estado inacabado que pode assumir diferentes níveis ao longo do processo de transição. O processo de transição tem início, segundo Meleis (2010), quando a pessoa tem alguma consciência das mudanças que estão a ocorrer ou vão ocorrer. Se as mudanças ou as suas implicações forem negadas porque não foram integradas na consciência, a pessoa ainda não se encontra em processo de transição.

A consciencialização plena da mudança dificilmente ocorre numa fase inicial da transição porque a pessoa necessita de tempo para identificar tudo o que mudou e a perceção dessa diferença só é construída à medida que a pessoa se vai confrontando com a(s) mudança(s) no dia-a-dia. Assim se compreende que, embora esta pessoa se encontre em processo de transição no pós-operatório porque possui já alguma consciencialização da mudança, esta não pode ser considerada como acabada porque o confronto com a diferença e com as dificuldades que dela resultam dar-se-á aquando do regresso a casa.

Para a consciencialização da mudança teria sido importante que esta pessoa tivesse participado em consulta de estomaterapia pré-operatória. Nesta, e de acordo com as guidelines Ostomy Care and Management (RNAO, 2009), o enfermeiro explica o tipo de ostomia que será confecionada, marca o local do estoma, fornece documentação sobre a cirurgia e proporciona o contacto com outras pessoas com estoma intestinal (grupos/modelos de referência).

O contacto com o saco da ileostomia na fase pré-operatória poderia, também, melhorar o nível de consciencialização da mudança e ter um efeito positivo no seu bem-estar mas poderia ter, igualmente, um efeito adverso, constituindo-se um evento crítico negativo no processo de transição. EI-Tawil e Nightingale (2013) descobriram no seu estudo que um saco de estoma pode desafiar a noção de identidade. A visualização e o uso do saco de ostomia antes da cirurgia pode levar a pessoa a vivenciar antecipadamente a nova condição, provocando-lhe um conflito entre as duas identidades: a anterior e a posterior à cirurgia.

No testemunho da pessoa sobressai, como condição pessoal facilitadora à transição, o significado que a pessoa atribuí à cirurgia e à confeção da ileostomia. A cirurgia é encarada como a cura para o seu problema e como uma forma de aliviar os seus sintomas e a ileostomia é encarada como uma consequência temporária da cirurgia. Não quer isto dizer que a pessoa ficou satisfeita com o seu diagnóstico e com a necessidade da cirurgia com confeção de uma ileostomia mas, antes, que possui uma expectativa positiva face à resolução futura da sua situação. Este resultado vai ao encontro do estudo de Smith, Spiers, Simpson, e Nicholls (2016), quando referem que a cirurgia com confeção de um estoma pode ter um impacto positivo na pessoa quando esta alivia sintomas anteriores, melhorando, por isso, a sua qualidade de vida.

Pode-se constatar, assim, que uma transição não se desenvolve isoladamente das condições internas e externas da pessoa que a vivencia e estas não podem ser consideradas, de antemão, como facilitadoras ou inibidoras da transição, sem que sejam contextualizadas. A influência exercida pelas condições intrínsecas e extrínsecas ao sujeito em processo de transição não radicam na natureza da condição propriamente dita mas, antes, no significado, dimensão e impacto desta, no contexto único e irrepetível da pessoa.

A título de exemplo vejamos a situação concreta do caso em estudo. A pessoa vê-se confrontada com o diagnóstico de PAF e com a necessidade de cirurgia com confeção de uma ileostomia, tendo presente que se o não fizer irá desenvolver, mais cedo ou mais tarde, cancro coloretal. A pessoa parece atribuir, porém, um significado positivo à cirurgia e à confeção da ileostomia porque toma como referência a experiência dos primos e não a do pai. Esta evidência coloca à reflexão questões que guardam relação com a influência das condições pessoais no processo de transição, as quais dependem das características individuais do sujeito (valores, crenças e expectativas) e do contexto (família, comunidade, sociedade e país) em que este está inserido.

Embora nunca tenha visualizado o saquinho dos primos, do contacto com os primos resultou algum conhecimento para lidar com a sua nova condição. Neste contexto, a pessoa demonstra interesse em aprofundar conhecimentos sobre a doença e as suas implicações, assim como em desenvolver habilidades no autocuidado à ileostomia. A manifesta disponibilidade para aprender, juntamente com a consciencialização da mudança, refletem-se no nível de compromisso apresentado pela pessoa no processo de transição.

Comportamentos como a não aversão perante a ileostomia aquando a sua visualização pela primeira vez devem ser entendidos como indicadores de processo que, neste caso concreto, fornecem dados sobre as dimensões do sentir-se localizado/situado. Revelam, da mesma forma, que a pessoa se encontra a mobilizar estratégias de coping focadas no problema, nomeadamente o coping confrontativo.

O suporte familiar, assim como a influência social e cultural, apresentam-se como fatores facilitadores desta transição. Ao estimular o desenvolvimento da autoconfiança, a família e os amigos parecem funcionar como uma rede de apoio que oferece amparo, carinho e atenção, fundamentais para a adaptação da pessoa às dificuldades emergentes. Como resultado, a pessoa em vez de ocultar o saco, expõe-no sem o receio da rejeição. Estes resultados vão ao encontro do estudo de Smith et al. (2016), realizado com pessoas com ileostomia, quando referem que a relação com a família e com os amigos é, muitas vezes, desafiada pela nova condição/status e que o apoio familiar e social, quando presente, constitui um suporte à pessoa que vive com uma ileostomia.

Quando se reporta às atividades que levava a cabo com os amigos, como por exemplo, jogar futebol, é visível a noção de diferença percebida. Existe uma concordância entre a realidade efetiva desta pessoa e aquelas que são as suas expectativas face a essa mesma realidade. Ao conseguir conceber na sua vida as implicações futuras da nova condição, a pessoa demonstra capacidade de se projetar no futuro enquanto pessoa portadora de uma ileostomia.

No âmbito dos significados, atitudes e crenças culturais vale a pena regressar ao caso em estudo, no que se refere à influência presumida que a atividade laboral teria na ileostomia. A pessoa demonstra preocupação com o efeito do serrim na sua condição de pessoa com ileostomia mas o contrário não se verifica, ou seja, não é percebida uma preocupação face à influência da sua nova condição no trabalho, o que poderá demonstrar uma não consciencialização sobre este aspeto. A este respeito, Brown e Randle (2005) sugerem, no seu estudo clássico nesta área, que 15% das pessoas que vivem com um estoma sofrem mudanças na sua vida profissional.

O domínio da competência de autocuidado ao estoma surge como um critério fundamental para o processo de transição ser dado como terminado. Para tal, a pessoa necessita de desenvolver as diferentes dimensões que compõem a competência de autocuidado ao estoma intestinal, são elas: o conhecimento, a autovigilância, a interpretação, a tomada de decisão, a execução e a negociação e utilização dos recursos de saúde (Silva, Cardoso, Gomes, Santos, & Brito, 2016). Neste caso concreto, a pessoa apenas desenvolveu as dimensões do conhecimento, autovigilância e execução.

Situando as intervenções de enfermagem no processo de transição, o enfermeiro pode influenciar o processo de transição desta pessoa se considerar aquelas que são as suas necessidades. Neste contexto, sobressai como necessidade maior o desenvolvimento da competência de autocuidado à ileostomia, que lhe permita ser autónomo no autocuidado à ileostomia, como era sua vontade, por via do desenvolvimento de novos conhecimentos, habilidades e atitudes. O enfermeiro deverá atender ao potencial que esta pessoa apresenta para desenvolver ou melhorar o conhecimento sobre a ileostomia e para desenvolver ou melhorar a capacidade para o autocuidado à ileostomia e à pele peristomal, de forma a planear e prescrever intervenções no sentido de promover e potenciar o desempenho autónomo e competente do autocuidado à ileostomia por parte desta pessoa.

Claro está que os resultados obtidos neste estudo não poderão ser generalizados a todas as pessoas que vivem com uma ileostomia porque traduzem a realidade vivida por um único caso. São necessários mais estudos de enfermagem que investiguem a aplicabilidade da teoria das transições a casos concretos, de forma a contribuir para o desenvolvimento desta teoria e para o desenvolvimento de novo conhecimento disciplinar de enfermagem.

 

Conclusão

O diagnóstico de uma condição genética como a PAF, o confronto com a necessidade de cirurgia e com a confeção de uma ileostomia levam a que a pessoa, consciencializada das mudanças implicadas, vivencie um processo de transição. Esta vivência, que se pretende que culmine num estado de estabilidade e de adaptação à nova condição, é demarcada por uma fase de vulnerabilidade, em razão dos desafios colocados ao autocuidado.

O caso em estudo permitiu confirmar que o sentido da transição é influenciado por condições intrínsecas e extrínsecas ao sujeito. Estas, mais ou menos preponderantes, devem ser sempre entendidas no contexto em que se inserem.

O conhecimento e a habilidade revelaram-se como condições facilitadoras à transição por influenciarem positivamente aquela que é a propriedade central deste processo – a consciencialização. Esta poderá assumir diferentes níveis, sendo improvável uma plena consciencialização da mudança na fase inicial da transição.

Os significados atribuídos à mudança e à nova condição parecem interferir no processo de transição e guardam relação com as vivências passadas e, também, com as crenças culturais, valores e expectativas daquele que o vive. Assim, a atribuição de uma conotação negativa a dada situação inibirá a transição, enquanto que a atribuição de uma conotação positiva irá facilitá-la. Da mesma forma, também os eventos críticos que ocorrem ao longo do processo de transição poderão constituir pontos de viragem positivos ou negativos, consoante o significado que lhes for atribuído.

Este estudo de caso permitiu verificar a abrangência e a aplicabilidade da teoria das transições a este caso concreto, contribuindo para a compreensão do fenómeno de transição, como era objetivo desta investigação, mostrando que a teoria pode e deve ser aplicada na prática clínica e que esta pode, por sua vez, contribuir para que a teoria seja desenvolvida.

Os factos observados e os dados recolhidos neste estudo de caso, se considerados separadamente, teriam pouco significado mas, quando organizados e integrados segundo a teoria das transições, permitem compreender a natureza, as condições (facilitadoras e inibidoras) e os padrões de resposta das transições.

Os enfermeiros assumem uma figura de destaque na preparação dos clientes para a vivência das transições, facilitando o processo de desenvolvimento daquelas que são as competências necessárias para gerir a(s) mudança(s) decorrente(s) da nova condição.

Releva conhecer, por via da investigação, qual a natureza e quais as condições e os padrões de resposta que caracterizam a experiência de transição das pessoas, por constituir o núcleo de conhecimento necessário à prestação de cuidados de enfermagem a pessoas a viver processos de transição.

 

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Recebido para publicação em: 06.03.17

Aceite para publicação em: 17.05.17