Introdução

Portugal, à semelhança de outros países em fase de desenvolvimento/desenvolvidos, debate-se com questões societais problemáticas, onde se inclui o aumento do número de pessoas idosas com perturbação neurocognitiva major, frequentemente denominada demência (^{American Psychiatric Association [APA], 2013}).

De facto, Portugal integra a minoria dos países europeus que até 2018 nãotinha uma estratégia oficial no cuidado à pessoa idosa com perturbação neurocognitiva major (^{Despacho nº 5988/2018 do Gabinete do Secretário de Estado Adjunto e da Saúde, 2018}).

Na literatura de referência nesta área temática, a estimulação cognitiva (EC) tem ganho relevância crescente no contexto clínico, social e económico dada a evidência produzida sobre o potencial efeito terapêutico não-farmacológico desta intervenção (^{Orgeta et al., 2015}; ^{Silva et al., 2020}). Existem diferentes tipos de abordagem e de programas no âmbito da EC. Tradicionalmente, esta intervenção psicossocial desenvolve-se em grupo, por meio de um conjunto de atividades significativas, ao longo de várias sessões, e que têm por objetivo preservar a performance cognitiva do indivíduo com declínio cognitivo (DC; ^{Livingston et al., 2017}).

A EC individual é uma abordagem menos comummente implementada, que consiste na realização de sessões de um para um, que podem ser desenvolvidas em contexto domiciliar. De facto, são parcos os esforços conhecidos internacionalmente em torno de programas de EC individual estruturados e cujo desenvolvimento processual tenha incluído, além de peritos na área, pessoas idosas com DC e os seus cuidadores. Na literatura, um dos programas mais referenciados e replicados intitula-se de Making a Difference 3 (MD3) - Individual Cognitive Stimulation Therapy, desenvolvido por ^{Yates, Orrel, Phoung, et al. (2015}). Tendo por base a ausência de programas estruturados de EC individual em Portugal, este estudo tem como objetivo explorar a aceitabilidade (appropriateness) e aplicabilidade (feasibility) do programa de EC individual MD3 para a população portuguesa.

Enquadramento

Testemunha-se uma crescente preocupação em se conceptualizar programas de EC estruturados e replicáveis, desenhados de acordo com rigorosos preceitos metodológicos. Como exemplos de programas de EC individual temos o Home-based collaborative memory intervention, Active cognitive stimulation e o próprio MD3 (^{Silva et al., 2020}; ^{Yates, Orrel, Phoung, et al., 2015}). O propósito destes programas é dar resposta a um contexto de intervenção menos explorado na área da EC. Ao contrário da maioria dos programas, que são implementados por um profissional de saúde em contexto hospitalar ou comunitário, estes programas de EC individual têm a finalidade de serem implementados por um cuidador informal, em contexto domiciliar. Neste âmbito, o cuidador informal (familiar, vizinho ou amigo) é o facilitador da intervenção. Estes programas têm ainda a mais-valia de poderem ser aplicados a pessoas idosas que não têm acesso à EC de grupo, por dificuldade de mobilidade ou até por falta dessa oferta na sua área de residência (^{Silva et al., 2020}). O programa MD3 é considerado como um programa inovador, de baixo custo e com potencial terapêutico, que vai ao encontro das políticas centradas no ageing in place (^{Fonseca, 2018}; ^{Orgeta et al., 2015}).

Questão de investigação

Qual a aceitabilidade e a aplicabilidade do programa de EC individual (PECI) - MD3 na população portuguesa, tendo por base a perceção dos cuidadores, profissionais de saúde e peritos?

Metodologia

O desenvolvimento do PECI-MD3, por ^{Yates, Orrel, Phoung, et al. (2015}), foi norteado pelas recomendações metodológicas do Medical Research Council (^{Craig et al., 2008}). Este programa foi concebido para ser aplicado três vezes por semana, sendo composto por 75 sessões (^{Yates, Orrel, Phoung, et al., 2015}; ^{Yates, 2016}) e é recomendado para pessoas idosas com DC ligeiro e demência, até grau moderado. O PECI-MD3 foi materializado em formato de manual, apresentando duas secções principais: (a) uma parte introdutória, onde são elencados 13 princípios-chave de boas-práticas no desenvolvimento de sessões de EC individual, com o intuito de assistir o cuidador na sua aplicação; (b) a apresentação das sessões desenhadas, centradas em temáticas variadas como “a minha vida”, “assuntos atuais” ou “alimentação”. Cada sessão apresenta uma estrutura principal comum, complementada por instruções práticas para o cuidador de modo a facilitar a interação com a pessoa cuidada, seguindo-se o desenvolvimento das atividades propostas. Todas as sessões de EC individual apresentam dois graus de dificuldade que são geridos pelos cuidadores, durante a implementação das sessões (^{Yates, Orrel, Phoung, et al., 2015}; ^{Yates, 2016}).

O presente estudo foi desenvolvido com base nas Guidelines for adapting cognitive stimulation Therapy to other cultures, de ^{Aguirre et al. (2014}), organizado em duas fases. Na primeira fase, respeitando os princípios de stakeholder engagement, foram envolvidos cuidadores informais (CInf) de pessoas idosas com DC (n = 2), profissionais de saúde (PSau) com experiência na área da EC (n = 3) e académicos (ACad) com extensa experiência de investigação/lecionação na área do envelhecimento (n = 3). O objetivo desta fase foi de conhecer a aceitabilidade e aplicabilidade do PECI-MD3 (versão original - inglesa), e o tipo de díade ou contexto que poderia beneficiar com a implementação do programa. Decorrente dos contributos identificados nesta etapa, procedeu-se à tradução e adaptação do PECI-MD3 para o português europeu.

Na segunda fase, foi conduzido um painel de peritos (n = 8) e três grupos focais com familiares cuidadores (n = 10) de modo a conhecer a sua perceção relativamente à parte introdutória e sessões que integram o PECI-MD3 em português europeu. Na Fase 1 os participantes foram selecionados por conveniência e a colheita dos dados foi realizada por meio de entrevistas semiestruturadas segundo um guião desenhado pela equipa de investigação. Todos os participantes eram proficientes na língua inglesa escrita e falada. Após convite pela investigadora principal, o PECI-MD3 (versão original) foi facultado a cada participante (CInf, PSau, ACad) para análise. Após o momento formal de análise, a investigadora principal entrevistou cada participante de modo a recolher as suas perceções no que respeita ao PECI-MD3.

Na Fase 2, de modo a validar os conteúdos do PECI-MD3 em português europeu, constituiu-se um painel de peritos heterogéneo (^{Keeney et al., 2010}) através da técnica de Delphi modificada. A elegibilidade dos peritos regeu-se pelos seguintes critérios: (a) Ser detentor de conhecimento acrescido na área do cuidado à população idosa, obtido por meio de formação especializada, com experiência no planeamento e execução de intervenções de EC; (b) Desempenhar, no exercício da sua profissão/contexto de trabalho, intervenções semanais de EC direcionadas à população idosa; ou (c) Apresentar extensa atividade de investigação desenvolvida na área da EC. O recrutamento de peritos foi realizado de forma personalizada, através de contacto pessoal ou telefónico. Após a sua aceitação, foi enviado por correio eletrónico informações referentes ao estudo (e.g., objetivo, aplicabilidade do conhecimento produzido pelo painel, organização do Delphi), assim como o PECI-MD3 em português europeu.

De modo a uniformizar os contributos de cada perito, a equipa de investigação elaborou um Questionário de Análise, respondido com recurso a escala de Likert de cinco pontos, variando entre 0 (discordo totalmente) e 5 (concordo totalmente). No fim do preenchimento do Questionário de Análise, era igualmente possível aos peritos indicarem outros contributos não explorados anteriormente, através de uma questão de resposta aberta.

Com base no guião desenvolvido, foi solicitado a cada perito que avaliasse a sua concordância com a estrutura e conteúdos da parte introdutória (e.g., linguagem, conceitos, tamanho de letra, quadros-conceitos, quantidade de informação) e das sessões do PECI-MD3 em português europeu (e.g., apresentação geral, linguagem e conceitos utilizados, tamanho de letra, imagens, clareza das atividades propostas, potencial nível de envolvimento da pessoa idosa com DC).

Ainda na Fase 2, desenvolveram-se três grupos focais com familiares cuidadores de pessoas idosas com DC, selecionados através de contacto com um centro de reabilitação motora e de estimulação cognitiva da região norte de Portugal (após parecer positivo da instituição). A pré-seleção dos potenciais cuidadores (n = 12) e o primeiro contacto com os mesmos foi realizado pela equipa deste centro, assegurando-se a homogeneidade do grupo dentro da área de interesse (^{Puchta & Potter, 2004}).

Os que consentiram participar (n = 10) foram contactados por um elemento da equipa de investigação que complementou a informação relativa ao estudo. Neste contacto, foi disponibilizado aos participantes o PECI-MD3 em português europeu, assim como um guião de análise do manual semelhante ao disponibilizado aos peritos envolvidos no painel de Delphi. A condução dos grupos focais foi realizada no centro de reabilitação motora e de estimulação cognitiva, num gabinete amplo, com a presença de dois elementos da equipa de investigação (um responsável pela condução do grupo, o segundo pelo registo de notas de campo e gravação áudio). A introdução dos temas e condução da discussão pelos grupos foi realizada com base num guião previamente construído pela equipa de investigação.

Na Fase 1 o conteúdo das entrevistas foi analisado e categorizado. O processo de organização das categorias ocorreu a priori com os descritivos: (a) aceitabilidade e aplicabilidade; (b) tipologia das díades; (c) contextos.

Na Fase 2 para a técnica de Delphi definiram-se níveis de consenso de grupo. Assim, no Questionário de Análise, 75% das respostas deveriam situar-se entre o score 4 e 5, para se poder admitir que existe consenso de grupo (^{Keeney et al., 2010}). Utilizou-se a estatística descritiva, como as medidas de tendências central, de dispersão (mediana) e de frequências. As respostas às perguntas abertas foram sujeitas a análise de conteúdo (^{Keeney et al., 2010}).

Nos grupos focais, a equipa de investigação realizou a observação do grupo e foram redigidas notas de campo que complementaram os dados áudio recolhidos. As sessões foram transcritas e analisadas em conjunto com as notas de campo, construindo-se assim o corpo de análise. Para o tratamento do mesmo aplicaram-se técnicas indutivas de análise temática, tendo por base um sistema de categorias também estabelecido a priori, que resultaram do guião de leitura e análise (^{Puchta & Potter, 2004}). Ainda, em relação aos cuidadores, foram recolhidos dados sociodemográficos que foram analisados com recurso à estatística descritiva.

O PECI-MD3, apesar de ter 75 sessões, a partir da 35ª sessão repete as suas áreas temáticas com atividades e conteúdos similares. Por isso, a equipa entendeu explorar a aceitabilidade e aplicabilidade do programa até à sessão número 40, por se perspetivar uma saturação dos dados a serem recolhidos.

Em termos de considerações éticas, o projeto intitulado EC em pessoas idosas, onde este estudo se insere, obteve parecer positivo da Comissão de Ética da Administração Regional de Saúde do Norte (Parecer nº 27/2017). Neste estudo em particular todos os preceitos éticos foram assegurados.

Resultados

Na Fase 1 a perceção dos participantes envolvidos foi impulsionadora do processo de tradução e de adaptação do PECI-MD3 para português europeu (intitulado Fazer a Diferença 3; PECI-FD3).

Em relação à caracterização dos participantes, no que se refere aos PSau (PSau1; PSau2 e PSau3): (a) um era enfermeiro especialista em enfermagem de reabilitação, com experiência na área da EC, com 15 anos de experiência profissional; (b) um outro era terapeuta ocupacional, com quatro anos de experiência no contexto da EC; (c) e por fim, um animador social pós-graduado em neuropsicologia de intervenção, também com experiência profissional na área da EC.

Os PSau avaliaram o programa como útil e acreditam que a aceitabilidade será positiva e a sua aplicabilidade será conseguida em algumas díades:

“A ideia é muito boa, cada vez mais os cuidadores e familiares e até os próprios doentes entendem as vantagens da estimulação cognitiva” (PSau1); “haver um programa de estimulação em que um familiar pode aplicar será uma mais-valia para as famílias mais ativas e envolvidas com o envelhecimento dos seus idosos” (PSau1).

Os PSau também identificam possíveis famílias onde esta intervenção poderá não ser bem aceite: “nem todos os familiares/cuidadores aceitarão o programa.” (PSau2); “A nossa população em geral, pelo nível de escolaridade que tem ainda não entende muito bem o benefício desta intervenção… infantilizam o idoso” (PSau2); “Os familiares/cuidadores com baixos níveis de escolaridade, desmotivados ou com instabilidade clínica dificilmente aderem” (PSau2).

Os cuidadores (CInf1 e CInf2) eram duas filhas, cujas mães estavam numa fase moderada a avançada de DC. Ambas eram cuidadoras a tempo inteiro. CInf1 tinha o apoio de uma cuidadora formal, era licenciada em farmácia e reformada. CInf2 tinha apoio da rede familiar e de uma empregada doméstica, com o curso do magistério primário e também reformada. As cuidadoras mostraram uma boa recetividade ao PECI-FD3: “o manual está bem organizado, é interessante, parece estar tudo bem explicado . . . parece-me muito útil” (CInf1); “é sem dúvida muito interessante, nós cuidadores temos poucos recursos” (CInf2).

Uma possível barreira à aplicabilidade do mesmo será os défices sensoriais, que frequentemente as pessoas idosas com DC apresentam: “Quem tem défices auditivos ou visuais podem beneficiar pouco do programa, até ficar irritado porque não consegue ver ou fazer” (CInf1).

Os académicos (ACad1, ACad2 e ACad3) envolvidos eram professores do ensino superior politécnico (n = 2) e do ensino universitário (n = 1); expressaram a grande utilidade que o programa poderá ter para algumas famílias, bem como a necessidade de um minucioso trabalho de adaptação cultural do mesmo: “Todos os idosos com demência deveriam ter direito a este tipo de intervenção.” (ACad1); “O isolamento social é uma realidade, . . . eles precisam” (ACad2); “Este tipo de programas será para famílias que se preocupam com os seus idosos e que se envolvam” (ACad2); “um trabalho rigoroso de adaptação cultural será necessário para a sua fiabilidade e validade . . . ter em atenção os gostos e as preferências da população alvo” (ACad1).

Os académicos realçaram ainda um conjunto de aspetos positivos em termos de acessibilidade e aplicabilidade do programa face aos diferentes contextos, mas alertam para a intencionalidade da intervenção e a possível necessidade de supervisão por parte dos profissionais de saúde: “Tem a vantagem de ser em formato livro, o que o torna mais acessível para as famílias.” (ACad3); “tem uma apresentação friendly, colorida” (ACad3); “Tem a vantagem de explicar como fazer a estimulação cognitiva o que ajudará o cuidador, mas será suficiente?” (ACad3); “Penso que este programa pode ter uma aplicabilidade mais ampla [do que unicamente o domicílio]” (ACad1).

Discussão

As Guidelines for adapting cognitive stimulation therapy to other cultures (^{Aguirre et al., 2014}) referem que o processo de tradução deste tipo de intervenção deve, ao máximo, envolver todas as partes interessadas para que a intervenção seja sensível às preferências, tradições e vivências das pessoas, e ainda ao sistema de crenças e valores. Quanto mais rigoroso for este processo, maior será a probabilidade de termos uma intervenção bem aceite pela população-alvo e uma melhor compreensão da sua aplicabilidade será conseguida.

A Fase 1, suportada pela opinião dos cuidadores, académicos e profissionais de saúde sobre a versão original do PECI-MD3, deu impulso e coadjuvou o processo de tradução e adaptação do mesmo. Os resultados das entrevistas exploratórias deram uma perspetiva sobre a possível aceitabilidade, tipologias de díades recetoras da intervenção e contexto e permitiram, ainda, determinar o tipo de participantes a incluir na Fase 2.

Na Fase 2 compilaram-se as opiniões do painel de peritos e dos cuidadores que integraram os grupos focais, relativamente à versão traduzida PECI-FD3, o que constituiu um excelente contributo no processo de validação cultural, reforçando desta forma a aceitabilidade e aplicabilidade da intervenção à população portuguesa.

Pelas Fases 1 e 2 percebeu-se que esta intervenção é inovadora e necessária para a população portuguesa. A mesma poderá constituir-se como uma resposta de excelência, em especial nos casos das pessoas em risco de DC ou já com DC instalada, que tenham uma família/cuidador ativo, envolvido e motivado no processo terapêutico do seu familiar (^{Yates, Orrell, Spector, et al., 2015}; ^{Yates et al., 2016}). Outra dimensão realçada é a qualidade da relação entre os elementos da díade, pois a mesma poderá afetar a aceitabilidade e a aplicabilidade do programa (^{Orrell et al., 2017}). Neste sentido, a avaliação prévia da relação entre os elementos da díade será um aspeto a considerar antes da aplicação deste programa (^{Yates, 2016}). Outra dificuldade a ter em conta é o baixo nível de literacia/ escolaridade da população portuguesa. Esta característica da díade terá de ser considerada pelos profissionais de saúde, aquando da prescrição desta intervenção. A estratégia poderá passar por um maior acompanhamento destas díades, por estes mesmos profissionais. Uma recente revisão sistemática da literatura verificou que o acompanhamento dos profissionais de saúde na implementação de programas de EC individual é determinante para o sucesso da intervenção (^{Silva et al., 2020}). Esta revisão identificou que os estudos que implementaram programas de EC individual, em contextos domiciliar pelo cuidador, em simultâneo com um assíduo acompanhamento da díade pelos profissionais de saúde, conseguiram obter ganhos significativos para a pessoa idosa com DC (^{Silva et al., 2020}). Por fim, no que se refere aos contextos, a EC individual é salientada como um excelente recurso a ser oferecido em ambiente doméstico e, possivelmente, este programa poderá ser prescrito por profissionais de vários contextos de cuidados, desde os cuidados primários aos cuidados diferenciados, como unidades de psicogeriatria.

Em relação às várias secções da parte introdutória do manual do PECI-FD3 as mesmas foram bem aceites, porém, a informação dos peritos diverge da opinião dos familiares cuidadores. Os peritos avaliam como muita informação, referenciando que os nossos cuidadores não têm hábitos de leitura e que os mesmos não dispõem de acesso a recursos tecnológicos como a internet. Por sua vez, os familiares cuidadores apreciaram bastante esta informação, referindo que a mesma lhes permitiu trazer novos conhecimentos. Neste sentido, avaliaram estes conteúdos como sendo de grande importância no cuidado e na interação com a pessoa idosa com DC.

As sessões de EC obtiveram boa avaliação em termos de compreensão, organização e de potencial de envolvência da pessoa idosa com DC nessas mesmas sessões. Acredita-se que estes resultados de grande consenso, dentro destas duas fases se devem, em grande parte, ao excelente trabalho realizado pelos autores originais deste programa (^{Yates, Orrel, Phoung, et al., 2015}). A investigação desenvolvida na construção do mesmo foi um processo rigoroso e desenvolvido por uma equipa muito experiente (^{Yates, Orrel, Spector, et al., 2015}; ^{Yates, 2016}). Neste seguimento, a equipa de investigação teve o cuidado de realizar também um rigoroso processo de tradução e validação cultural, o que também em si mostrou ser bem-sucedido (^{Yates et al., 2019}; ^{Silva, 2019}).

O percurso de investigação, suportado por orientações internacionais, teve a intencionalidade de tornar esta intervenção mais específica e sensível às necessidades culturais e linguísticas, considerando que estes passos são essenciais para a futura aceitabilidade e aplicabilidade desta intervenção para a população portuguesa. Mesmo assim, consideramos que as generalizações assumidas, tanto dos dados extraídos do painel dos peritos como dos grupos focais, podem ter as suas limitações. No sentido de as minimizar, procurou-se seguir as diretrizes sobre a definição do número de participantes envolvidos na técnica de Delphi e nos grupos focais, contudo, existe ainda falta de consenso na literatura a esse respeito (^{Keeney et al., 2010}). Porém, consideramos que o processo conduzido neste estudo confere validade dado que nas questões abertas obteve-se saturação dos dados e altos níveis de consenso foram obtidos nas respostas fechadas. Já em relação às cuidadoras, verificamos consenso nas suas interações. No entanto, consideramos que a ausência de cuidadores do sexo masculino se afigura como uma limitação, pois possivelmente as suas opiniões poderiam ter enriquecido mais este processo (^{Aguirre et al., 2014}; ^{Yates, Orrel, Spector, et al., 2015}). Outro aspeto ainda a refletir prende-se com a origem regional dos participantes envolvidos já que, na sua maioria, são da região norte do país, mais especificamente da área metropolitana do Porto, e só dois peritos são da região centro (^{Aguirre et al., 2014}; ^{Yates, 2016}). Naturalmente, que as experiências destes participantes poderão não ser suficientemente representativas da população portuguesa.

Conclusão

O programa PECI-FD3 foi avaliado como útil, versátil e acessível aos cuidadores e pessoas idosas com DC. A auscultação de peritos e cuidadores permitiu a recolha de contributos valiosos para a concretização da versão final PECI-FD3. O programa foi apreciado pela apresentação amigável e organização facilitadora. As cuidadoras enalteceram a informação inicial do programa, bem como os conteúdos e organização das sessões de EC. Estudos futuros deverão atender às especificidades geográficas da população portuguesa, de modo a potenciar a aceitabilidade do programa em contexto nacional. Neste âmbito, impõe-se a realização de estudos a nível nacional para uma ampla validação desta intervenção.

Por fim, torna-se necessário avaliar a eficácia do programa, por meio de estudos experimentais, e explorar o significado atribuído ao mesmo pelo cuidador e pessoa cuidada com DC.