Introdução

Uma variedade de stressores físicos, sociais, psicológicos e existenciais estão associados ao diagnóstico e ao tratamento do cancro, mas também à fase pós-tratamento. Estes múltiplos e frequentes stressores podem potenciar uma experiência de sofrimento, caracterizada por uma pluralidade de respostas psicológicas que incluí choque, negação, depressão, sentimentos de culpa, tristeza, ansiedade, medo, preocupação, desamparo, estigma, raiva ou pânico (^{Andrykowski et al., 2008}). Este tipo de resposta psicológica no diagnóstico não é inesperado, porque a descoberta de uma doença oncológica marca o início um processo de adaptação longo e complexo provocado pelas alterações produzidas por uma doença grave e crónica. Também não é surpreendente que a fase de tratamento seja marcada por este tipo de respostas psicológicas negativas, porque a própria doença e os efeitos secundários dos tratamentos ao cancro (especialmente a cirurgia, a quimioterapia e a radioterapia) acarretam alterações significativas, tanto na estrutura física como na estrutura psicossocial do indivíduo. No entanto, é menos reconhecido, quer pelos profissionais, quer pela comunidade científica, o potencial sofrimento psicológico relacionado com a experiência de cancro, mesmo depois de terem completado os tratamentos com sucesso. Estas respostas psicológicas negativas conseguem interferir diretamente com o processo de adaptação dos sobreviventes de cancro e com o retorno às atividades habituais da vida e afetar substancialmente a saúde e o bem-estar e consequentemente a qualidade de vida. Em sentido oposto, respostas psicológicas positivas incluem maior autoestima, melhor capacidade para utilizar estratégias de coping, maior valorização da vida, espiritualidade intensificada e crescimento pós-traumático (^{Naus et al., 2009}). Para além da prevenção e do tratamento, também a monitorização do risco e a deteção precoce do sofrimento psicológico deve ser um foco dos profissionais de saúde ao longo de toda a trajetória da doença, incluindo a fase de sobrevivência. Com a finalidade de contribuir para o conhecimento sobre adaptação dos sobreviventes de cancro e melhorar qualidade de vida e a resposta profissional, mais concretamente a dos enfermeiros, a esta população, iniciamos uma investigação cujo objetivo principal é desenvolver uma intervenção educacional em enfermagem para promover a adaptação dos sobreviventes de cancro. Esta intervenção educacional enquadra-se no âmbito das intervenções complexas, pelos desafios relacionados com a estandardização, organização, execução e avaliação da mesma, e é composta por um conjunto alargado de conteúdos e intervenções especificas na área de enfermagem com objetivo promover a adaptação dos sobreviventes de cancro, sobretudo nos domínios da adaptação, atitude/coping, emoção/ansiedade e recursos. Neste sentido, previamente a este estudo, realizamos uma revisão da literatura e um estudo exploratório qualitativo com recurso à técnica do grupo focal, onde foi possível conhecer o estado da arte e desenhar um esboço da estrutura e conteúdo de uma intervenção educacional em enfermagem para promover a adaptação dos sobreviventes de cancro (^{Peixoto et al., 2021a}; ^{Peixoto et al., 2021b}). O presente estudo, que dá continuidade aos trabalhos anteriores, objetiva validar a estrutura e o conteúdo dessa mesma intervenção com recurso a opinião de um grupo de peritos na área.

Enquadramento

Nas últimas décadas, sobretudo nos países desenvolvidos, o número de sobreviventes de cancro aumentou substancialmente como resultado dos progressos no diagnóstico precoce e na eficácia das terapias. Os sobreviventes de cancro, depois de completarem os tratamentos, continuam a experienciar efeitos, que podem manter-se por longos períodos de tempo, relacionados com a doença, os tratamentos, a adaptação à nova condição, a redefinição dos papéis e o medo da recidiva. Estes efeitos representam um grande desafio para os sistemas de saúde, que devem garantir o acompanhamento desta população, considerando não só o número de anos vividos após o diagnóstico, mas também a qualidade de vida associada a esses anos. São vários os estudos que investigaram as questões relacionadas com o acompanhamento dos sobreviventes de cancro e que reportam os fatores impeditivos dessa qualidade de vida, que estão essencialmente associados à má coordenação dos cuidados, à falta de comunicação entre os prestadores de cuidados de saúde, à incerteza sobre quem é o responsável por esse acompanhamento, à carência de resposta a algumas necessidades psicossociais, à ausência de planos de assistência aos sobreviventes, à falta de consenso sobre o conteúdo, formato, gestão e implementação dos planos assistenciais, às limitações de recursos humanos e financeiros e ainda à escassez de políticas neste contexto (^{Albreht et al., 2017}). Por um lado, com base na consulta da literatura, percebe-se que existem países, como os Estados Unidos da América, Reino Unido, Canadá e Austrália, que reconhecem a relevância da problemática dos sobreviventes de cancro e emanam múltiplas diretrizes e recomendações para a prática clínica, nomeadamente sobre o conteúdo e a forma dos planos assistenciais a esta população. As instituições e os organismos de saúde destes países reconhecem que o acompanhamento médico, a gestão dos efeitos tardios, a prevenção terciária, o apoio psicológico, a reabilitação social/emprego, o empoderamento e a autogestão são áreas de atenção prioritárias para os profissionais de saúde. Por outro lado, reconhece-se que na Europa, a maioria dos países, não têm planos nacionais e a oncologia psicossocial não é oferecida especificamente. Em Portugal, apesar de ser amplamente reconhecido a importância das questões psicossociais pelos profissionais de saúde, são escassos os programas de intervenção especificamente dirigidos aos sobreviventes de cancro. Apesar de a bibliografia mostrar que as intervenções educacionais são eficazes na melhoria da qualidade de vida e na redução dos custos dos sistemas de saúde, tratando as complicações psicossociais do cancro, o problema do subfinanciamento destes programas ainda suplanta a eficácia das intervenções (^{Carlson & Bultz, 2004}).

Questão de investigação

Que estrutura e conteúdo de uma intervenção educacional em enfermagem para promover a adaptação dos sobreviventes de cancro são válidos para um painel de peritos?

Metodologia

A fim de validar a estrutura e o conteúdo de uma intervenção educacional em enfermagem para promover a adaptação dos sobreviventes de cancro, realizou-se um estudo qualitativo descritivo com recurso à técnica de Delphi. Esta técnica de investigação, que consiste na aplicação de questionários ao longo de várias rondas, permite recolher a opinião de peritos numa determinada área, de forma a obter consenso sobre questões importantes (^{Keeney et al., 2011}). Para este estudo em concreto foi utilizada a técnica e-Delphi modificada. Ao contrário do método tradicional, que comummente é usado de modo formal com interações cara a cara, o e-Delphi reúne ideias online entre os participantes. A opção por este método relaciona-se com múltiplos aspetos, tais como a facilidade de utilização, a interatividade, a rentabilidade de tempo e recursos, a simplicidade do tratamento dos dados e, ainda, a garantia do anonimato dos participantes (^{Toronto, 2017}). Por já ter sido realizada previamente uma revisão de literatura e um estudo de grupo focal sobre o tema alvo, procedeu-se à aplicação de um questionário estruturado na ronda inaugural, justificando por isso a designação da técnica modificada (^{Keeney et al., 2011}). Para a seleção dos participantes a integrar o painel de peritos, foi tido em consideração um conjunto de critérios de inclusão baseado nas recomendações metodológicas propostas por Keeney et al. (²⁰¹¹). Assim, todos os participantes teriam que ser enfermeiros com título de enfermeiro especialista atribuído pela Ordem dos Enfermeiros devendo apresentar, pelo menos, um dos seguintes critérios: a) ser enfermeiro-chefe de um serviço que preste assistência a doentes oncológicos, há pelo menos 5 anos; b) exercer atividade profissional com doentes oncológicos, há pelo menos 5 anos; c) exercer atividade letiva no âmbito da adaptação à doença e/ou gestão da doença, há pelo menos 5 anos; d) ter realizado pelo menos um trabalho de investigação na área da adaptação à doença; e) ter realizado pelo menos um trabalho de investigação na área da gestão da doença; ou f) ter realizado pelo menos um trabalho de investigação na área da oncologia. No que às considerações éticas diz respeito, foi garantido a confidencialidade e o anonimato dos participantes em todas as fases do estudo. Para integrar o estudo, todos os participantes tiveram que dar o seu consentimento livre e esclarecido, preenchendo um documento elaborado para o efeito. Este estudo, com a referência 2020/CE/P019 (P331/CETI/ICBAS), foi aprovado no dia 1 de Julho de 2020 pela Comissão de Ética partilhada do Instituto de Ciências Biomédicas Abel Salazar da Universidade do Porto e do Centro Hospitalar Universitário do Porto. O procedimento da implementação do estudo, compreendeu várias etapas, expostas na Figura 1.

Figura 1: Etapas do processo de investigação (Técnica e-Delphi modificada) 

A seleção do painel de peritos foi realizada através de uma amostra intencional. De forma a obter-se uma amostra heterogénea, foram selecionados peritos, quer clínicos, quer académicos. Inicialmente foram selecionados 30 peritos, pois, de acordo com Marques e Freitas (²⁰¹⁸), não existe um consenso na literatura quanto ao número ideal de elementos a integrar um painel de peritos, contudo apontam para um mínimo de 10 e um máximo de 30. Foi definido previamente pelo grupo de investigadores que, para se obter um consenso, deveria existir pelo menos 15 participantes em cada ronda. Com base nos trabalhos previamente realizados, foi construído um primeiro questionário (Q1) estruturado dividido em cinco categorias: Caracterização socioprofissional da amostra; Estrutura da intervenção educacional; Critérios de exclusão dos participantes; Focos de atenção de enfermagem; e Intervenções de enfermagem. Importa realçar que nos últimos quatro itens foi disponibilizado um campo para os peritos expressarem as suas opiniões acerca do tema em debate, assim como nos itens focos de atenção de enfermagem e intervenções de enfermagem foi utilizada a linguagem classificada para a prática de enfermagem (CIPE - ICNP browser 2019 release) na sua construção. De modo a quantificar a opinião dos peritos foi usada a escala de Likert de 1 a 5, em que 1 significa Discordo plenamente e 5 significa Concordo plenamente. O primeiro contacto ocorreu por correio eletrónico, através do qual foi endereçado um convite para participar no estudo. Foi, ainda, utilizada a mesma via de comunicação para explicar aos participantes a totalidade dos procedimentos da investigação e para disponibilizar o consentimento livre e esclarecido a ser preenchido no caso de aceitação do convite. Previamente ao envio do Q1 ao painel de peritos, este foi submetido a um pré-teste, que consistiu na sua aplicação a dois elementos externos à investigação que cumpriam os critérios de inclusão considerados para a seleção dos peritos. O envio do primeiro questionário foi realizado simultaneamente e nos mesmos moldes do primeiro contacto no dia 1 de outubro de 2020, através do qual os peritos receberam um link de acesso à ferramenta digital Google Docs⁽, a fim de procederem ao preenchimento do primeiro questionário. O acesso dos participantes ao Q1 foi permitido durante as primeiras 3 semanas após a data do seu envio. No final desse tempo as respostas foram analisadas qualitativa e quantitativamente. Uma vez que os peritos poderiam comentar, fundamentar ou sugerir outras opções de resposta às questões apresentadas no Q1 através de texto livre, procedeu-se à análise do conteúdo dos pequenos excertos de texto, tendo sido criadas unidades de registo/contexto e categorias de forma a identificar novos itens de resposta a incluir no próximo questionário (^{Bardin, 2011}). Relativamente à análise quantitativa, realizou-se a análise estatística de cada um dos itens de resposta, considerando a média (M), a Mediana (Mdn), o Índice de Validade de Conteúdo (IVC), o desvio-padrão (s), o Percentual de respostas 1 e 2, e o Coeficiente de Variação (CV). Pelo facto de não estarem definidos universalmente os critérios de consenso a considerar na utilização do método de Delphi modificado, na Tabela 1 foram definidos os critérios de consenso para este estudo (^{Osborne et al., 2003}). Vários autores defendem a importância de considerar para além do consenso (baixa divergência na distribuição das respostas a um determinado item em torno de uma resposta média), a análise da estabilidade, que significa a ausência de contribuições novas e pouca alteração das respostas do painel entre rondas (^{Osborne et al., 2003}). Assim, para determinar a estabilidade das respostas a cada item foi realizado o cálculo do Coeficiente de Variação (CV) (desvio-padrão / média das respostas). Há baixa dispersão de respostas se CV menor que 15%, média dispersão se CV entre 15 e 30% e alta dispersão se CV > 30%.

Depois da análise dos dados obtidos através do Q1 foi construído e enviado um relatório aos peritos. Para a construção do segundo questionário (Q2) foram eliminados os itens que alcançaram consenso no Q1, quer para inclusão quer para exclusão, e foram incluídos novos itens que derivaram da análise de conteúdo realizada aos textos escritos pelos peritos nos itens de reposta aberta do Q1. O Q2 foi enviado simultaneamente ao relatório com do feedback do Q1, no dia 1 de novembro de 2020. O acesso dos participantes ao Q2 foi permitido durante as primeiras 3 semanas após a data do seu envio. As respostas foram analisadas de acordo com os procedimentos anteriormente descritos para o Q1. Para a construção do terceiro questionário (Q3) procedeu-se de forma igual ao anteriormente descrito para a construção do Q2. Posteriormente, o Q3 foi enviado simultaneamente ao relatório com do feedback do Q2, no dia 1 de dezembro de 2020. O acesso dos participantes ao Q3 foi permitido durante as primeiras 3 semanas após a data do seu envio. As respostas foram analisadas de acordo com os procedimentos anteriormente descritos para o Q1 e o Q2. O processo das rondas terminou quando foram atingidos os níveis pretendidos de estabilidade e consenso nas respostas. As respostas que ao fim de três rondas não obtiveram consenso, quer para inclusão quer para exclusão, foram consideradas excluídas. No final, procedeu-se à redação de um relatório que reúne todos os dados obtidos ao longo do processo.

Resultados

Atendendo aos critérios acima mencionados, obteve-se um painel de peritos constituído por 27 elementos distribuídos por 3 rondas, que correspondem a 58 respostas completas (19 na Ronda 1, 18 na Ronda 2 e 21 na Ronda 3). Em todas as rondas contamos com mais de 50% de participação dos peritos, e este aspeto era um dos critérios previamente definidos para se considerar o consenso. Três dos 30 peritos convidados não participaram em nenhuma ronda. Analisando as características socioprofissionais dos 27 participantes distribuídos pelas três rondas, percebe-se que relativamente à escolaridade são escassos os participantes com grau académico de licenciatura (apenas dois na Ronda 1 e dois na Ronda 3), ou seja, uma ampla maioria tem mestrado ou doutoramento. Não obstante, além de todos os participantes serem detentores do título de especialista atribuído pela Ordem dos Enfermeiros, que era um dos critérios de inclusão no estudo, importa salientar que em todas as rondas se obteve uma média de anos de experiência superior a 19,5, o que juntamente com os dados mencionados anteriormente vem reforçar o nível de expertise dos participantes. Por outro lado, a heterogeneidade da amostra conseguiu-se devido à diversidade da atividade profissional dos participantes, pois não só foram incluídos enfermeiros de várias áreas da prática clínica, como também profissionais na área da docência. As características socioprofissionais dos participantes são apresentadas na Tabela 2.

Tendo em conta os critérios de consenso definidos previamente, no final da Ronda 1 foram incluídos 163 itens e foram excluídos 18 itens (Tabela 3).

Os restantes 56 itens que não obtiveram consenso avançaram para a ronda seguinte. Na Ronda 2, para além dos itens que transitaram da ronda anterior, foram adicionados 8 itens. Após a análise da Ronda 2, foram incluídos 45 e excluídos 8 itens (Tabela 4).

Os restantes 7 itens que não obtiveram consenso nesta ronda avançaram para a ronda seguinte. Não foram adicionados novos itens à Ronda 3. No final da terceira e última ronda foram incluídos 2 itens e foram excluídos 2 itens (Tabela 5). No final das três rondas identificaram-se 3 itens que não obtiveram qualquer consenso e foram excluídos.

No final das três rondas obteve-se consenso sobre a inclusão de 33 itens relativos à estrutura e 177 itens relativos ao conteúdo.

Discussão

A heterogeneidade da amostra, ao incluir profissionais de diferentes áreas da prática clínica permitiu-nos uma visão mais interna acerca do enquadramento da intervenção, bem como das necessidades reais dos sobreviventes de cancro. Por sua vez a inclusão de profissionais da área académica permitiu conhecer uma perspetiva mais externa, mas que se aproxima da evidência científica mais recente. No que diz respeito à estratégia de intervenção, os resultados apontam quer para uma abordagem individual como em grupo. Os estudos referem que é possível obter resultados significativos através quer de sessões individuais, quer de sessões em grupo, como é o caso do estudo de Krouse et al. (²⁰¹⁶) ou, ainda, sessões mistas, por exemplo, o estudo de Faithfull et al. (²⁰¹⁰). Pode-se inferir que a adequabilidade da estratégia deve ser sustentada no juízo clínico do profissional de saúde na identificação das necessidades dos utentes. Outro aspeto que importa salientar é que o grupo de peritos considera que os contactos com os sobreviventes de cancro devem, não só acontecer presencialmente nas instituições de saúde, mas identificam também outro tipo de recursos, como as consultas telefónicas, vídeo-consultas, consultas domiciliárias ou até efetuar contactos através de mensagens escritas. Estes dados vão de encontro à tendência cada vez maior da disponibilização de serviços de saúde por meio de plataformas digitais. Este recurso tem um enorme potencial económico, para além da acessibilidade e conforto, e com eficácia igual à dos cuidados tradicionais (^{Agochukwu et al., 2018}). No que diz respeito à preparação dos enfermeiros (formação prévia à intervenção, disponibilização de informação científica e guias orientadores para consulta/sessão), os achados deste estudo evidenciam lacunas no conhecimento dos profissionais sobre as necessidades dos sobreviventes de cancro. Pode-se referir especificamente a formação relacionada com os cuidados nas questões emocionais, vigilância, rastreio, gestão da ansiedade e do medo da recorrência. Neste sentido emerge a necessidade de superar essa dificuldade através de métodos viáveis e bem aceites pelos profissionais, tais como a participação em aulas/formações, conferências e cursos online (^{Lester et al., 2014}). Quanto à análise dos critérios de exclusão dos participantes que obtiveram consenso no painel de peritos, percebe-se que não deverão fazer parte da intervenção pessoas com idade inferior a 18 anos, analfabetas, com alterações da capacidade cognitiva, com diagnóstico de doença mental ou psiquiátrica não compensada, indivíduos que se encontrem na fase paliativa da doença e, ainda, pessoas nas quais se verifique evolução da doença. Estes dados corroboram a literatura disponível, na medida em que uma intervenção educacional tem particularidades específicas quando aplicadas a indivíduos com as características anteriormente mencionadas. Relativamente ao conteúdo da intervenção, percebeu-se que os peritos consideraram essencial incluir quase todos os focos propostos para cada um dos quatro domínios (Adaptação, Atitude/Coping, Emoção/Ansiedade e Recursos), confirmando a grande aceitabilidade dos domínios apresentados. Apesar de não se ter encontrado na literatura qualquer programa de intervenção que considere simultaneamente os domínios propostos, é possível encontrar estudos que, individualmente, consolidam a pertinência dessas áreas (^{Antoni, 2013}; ^{Towsley, et al., 2007}; ^{Yi & Syrjala, 2017}). Importa realçar que no domínio das Emoções/Ansiedade, os focos Vergonha (ICN code: 10046761) e Resposta ao trauma (ICN code: 10020114) foram excluídos por consenso, e no domínio da Atitude/Coping, excluiu-se o foco Assimilação (ICN code: 10002845) após não se ter obtido consenso ao fim de três rondas. Este facto pode estar relacionado com a emoção vergonha, sentimento negativo sobre si mesmo ou autoculpa que os indivíduos experimentam quando deixam de atender aos padrões sociais, exigir uma intervenção que privilegie a manutenção das expectativas realistas, através de técnicas psicoeducacionais, terapias cognitivo-comportamentais ou dissociação cognitiva (^{Castonguay et al., 2017}). Do mesmo modo, a resposta ao trauma enquadra-se no âmbito dos distúrbios mentais/psiquiátricos, pelo que terá de ter uma abordagem semelhante à mencionada anteriormente. A totalidade das intervenções em análise nos questionários obteve consenso para inclusão. De entre essas, destacam-se as intervenções no âmbito do ensinar, apoiar, identificar, encorajar, reforçar e promover. Isto demonstra que existe uma grande variedade de intervenções à disposição dos enfermeiros, que além da validação interna pelos peritos da profissão, também são suportadas pela literatura. Contudo, um dos aspetos que não pode ser colocado de parte é que os peritos conseguiram captar o significado de cada um dos itens em análise e isso pode eventualmente dever-se à utilização da linguagem classificada (Classificação Internacional para a Prática de Enfermagem - CIPE ), já que em Portugal a sua utilização está amplamente difundida, quer na vertente académica/investigação, quer na vertente clínica.

Este estudo, à semelhança de todos os que usam o método Delphi, têm limitações conhecidas. Para além de se utilizar uma amostra não randomizada, importa mencionar que na literatura não existe concordância sobre os critérios para definir o número e características dos participantes, o número de rondas, bem como o critério para definir o consenso, e estes fatores podem ter interferência sobre a análise dos resultados (^{Keeney et al., 2011}). O facto de o estudo ter sido realizado em Portugal pode constituir outra limitação, o que exige prudência na extensão dos resultados a países cujos contextos de saúde sejam diferentes do português. Por outro lado, ao utilizar-se a técnica de e-Delphi modificada permitiu a utilização de um questionário estruturado dividido em cinco categorias, na ronda inaugural e esta decisão pode constituir uma limitação, uma vez que a técnica clássica prevê uma primeira ronda composta por um conjunto de perguntas abertas que permitiria conceber ao invés de impor a estrutura do questionário.

Conclusão

Este estudo, que teve como amostra 27 peritos, permitiu validar 210 itens relativos à estrutura e ao conteúdo de uma intervenção educacional em enfermagem desenvolvida para promover a adaptação dos sobreviventes de cancro, especificamente nos domínios: Adaptação; Atitude/Coping; Emoção/Ansiedade; e Recursos. Os sobreviventes de cancro são uma população crescente e com necessidades prementes e este estudo vem colocar em evidência que ainda muito trabalho ainda está por realizar no sentido de valorizar essas necessidades, muitas das vezes subdiagnosticadas, com vista a melhorar a sua resposta psicológica, reduzir o seu sofrimento emocional e melhorar a sua qualidade de vida. Um dos importantes contributos deste estudo para a prática clínica prende-se com o facto de que foi possível conhecer a existência de um elevado número de intervenções autónomas de enfermagem, válidas e consensuais entre peritos, passíveis de serem integradas nos cuidados ao sobrevivente de cancro, o que reforça a importância do papel do enfermeiro nesta fase da doença. Os resultados deste estudo serão úteis para viabilizar a avaliação da aplicabilidade e aceitabilidade, assim como a avaliação da eficácia da intervenção educacional em desenvolvimento e isto pode ser realizado através da concretização de um estudo piloto e, posteriormente, de um estudo randomizado controlado. Os enfermeiros são fundamentais em todos os aspetos da sobrevivência ao cancro, quer no cuidado à pessoa, quer no apoio à família, e é necessário amplo apoio para expandir a educação e a investigação nesta área de forma a garantir um atendimento de qualidade no futuro.