Esquizofrenia: perspectivas actuais de reabilitação psicossocial

Schizophrenia: today's perspectives on psychosocial rehabilitation

 

Maria João Heitor dos Santos¹

¹Assistente Graduada de Psiquiatria, Hospital Júlio de Matos, Lisboa.

 

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RESUMO

Neste artigo de revisão definem-se conceitos, incluindo o de cronicidade, e descrevem-se modelos de enquadramento para a reabilitação psicossocial (RPS) na esquizofrenia. Desenvolvem-se as populações-alvo e as suas necessidades. Coloca-se a ênfase no processo terapêutico-reabilitativo individualizado, com as fases de diagnóstico, planeamento e intervenção. Descreve-se a equipa de prestação de cuidados, com a inclusão de figuras como as do key-worker e case-manager. Os programas de treino de competências e fornecimento de suportes são enumerados e comentados, designadamente os vocacionais, de formação e colocação profissional, residenciais e psico-educativos, numa perspectiva de continuidade de cuidados.

Consideram-se os obstáculos à implementação da RPS. A garantia de qualidade com monitorização e avaliação da estrutura, processo e resultados é focada. Finalmente, traçam-se linhas mestras do futuro da RPS na esquizofrenia, a primeira compreendendo os modelos e as classificações, a segunda a interface entre cérebro e comportamento e a terceira o impacto económico da doença. Conclui-se com a importância da combinação de tratamento psicofarmacológico com a abordagem psicossocial para a recuperação na esquizofrenia.

Palavras-chave Reabilitação psicossocial; esquizofrenia; processo terapêutico-reabilitativo.

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ABSTRACT

In this review article concepts including chronicity are defined and framework models to psychosocial rehabilitation (PSR) in schizophrenia are described. Target populations and their needs are presented. Emphasis is placed within the individualised therapeutic rehabilitation process with the phases of diagnosis, planning and intervention. The caregivers team is described with the inclusion of key-worker and case manager. Skills training and support delivery programs are outlined and commented namely vocational, professional training and job placement, housing and psycho-educational on a perspective of continuity of care. Some obstacles to the PSR implementation are considered. The quality guaranty with monitoring and evaluation of structure process and results is focused. Finally, master lines of the PSR future in schizophrenia are traced, the first one with models and classifications, the second concerning the interface between brain and behaviour and the third comprising the economical impact of the disease. The author concludes referring the importance of combining psychopharmacological treatment with psychosocial approaches for schizophrenia recovery.

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Introdução

A prevenção em psiquiatria compreende diferentes níveis — a prevenção primária, secundária e terciária — constituindo um contínuo de cuidados que visam a promoção de saúde. A prevenção primária tem como fim diminuir a incidência, isto é, o número de casos novos que ocorrem num período específico de tempo, evitando pois o início da doença, através da eliminação ou redução dos agentes etiológicos e / ou factores de risco, do aumento da resistência do indivíduo, ou interferindo com o modo de transmissão da doença. O objectivo da prevenção secundária é reduzir a prevalência ou o número total de casos existentes, com a identificação e tratamento precoces da doença, procurando encurtar a sua duração. Quanto à prevenção terciária, ela consiste essencialmente na redução do defeito ou incapacidade residuais associados à doença. Esta pode ser entendida como a soma de fenómenos anormais que ocorrem num organismo vivo, com características comuns diferentes da variação normal da espécie, de tal forma que surge uma desvantagem biológica. No que se refere à doença mental, se considerarmos as síndromas clínicas, as perturbações da personalidade e o atraso mental, é-nos fácil perceber que daqui poderá resultar uma incapacidade, isto é, uma perda de capacidade funcional, podendo conduzir a uma desvantagem social ou handicap. A incapacidade que surge, sobretudo na doença mental de evolução prolongada ou crónica, para lá do prejuízo individual, constitui ainda um problema socioeconómico e de saúde pública. A psiquiatria de reabilitação, à imagem da medicina reabilitativa, é dirigida ao retardamento da evolução do processo patológico subjacente e à estabilização do indivíduo no menor nível de desvantagem (Clark e MacMahon, 1981).

A reabilitação psicossocial é um processo activo, através do qual o indivíduo pode atingir o seu funcionamento psicológico e social óptimo e ser integrado no ambiente mais adequado e da sua escolha. Tal poderá ser conseguido com a aprendizagem e treino de competências / aptidões ou mudança de atitudes, dependendo do tipo de problemas existentes, e com o fornecimento de suportes/recursos, em especial comunitários, numa perspectiva de normalização (Anthony, Cohen & Farkas, 1990).

É importante introduzir um outro conceito, o de desinstitucionalização. Assim, esta engloba três aspectos indissociáveis — a evacuação progressiva dos indivíduos hospitalizados, o evitar da institucionalização e a expansão simultânea de alternativas comunitárias (Bachrach, 1978).

A reabilitação psiquiátrica tende cada vez mais para uma prática comunitária, estando esta historicamente e por razões de organização e de implementação associada à psiquiatria de sector. A associação entre reabilitação e comunidade não surge por acaso, resultando de factores incluindo a dificuldade de transferência de aprendizagens quando estas se efectuam num ambiente hospitalar e dos próprios princípios da psiquiatria comunitária.

Cronicidade e recuperação

O conceito de cronicidade denota uma doença de longa duração ou de recorrência frequente. Quando se associa à esquizofrenia, esta conotação torna-se uma expectativa de deterioração, defeito ou estados deficitários (Cutting, 1983), que vai condicionar julgamentos clínicos, programas de tratamento, formulação de políticas e decisões acerca de prioridades de financiamento, além do despojar de esperança de recuperação nos doentes e famílias (Harding, Zubin & Strauss, 1997). Se considerarmos o modelo de diátese-stress para explicar o curso da doença, em que existe uma vulnerabilidade subjacente para a perturbação e em que a sua manifestação continuada, ou a sua recorrência, é influenciada pelo stress, este modelo, para lá dos problemas de definição, não prevê a possibilidade de que os doentes possam ter um papel activo em influenciar o curso da sua doença (Strauss et al., 1997). Tendo em conta estas limitações, foi descrito um modelo baseado numa estrutura que permitisse definir mais especificamente estes conceitos e tomar em conta o papel activo do doente na sua própria mudança, influenciando o curso da perturbação psiquiátrica — o modelo de desenvolvimento interactivo. Este modelo comporta dois princípios:

1) O curso da doença é influenciado por interacções entre o indivíduo e o ambiente.

2) O indivíduo vai-se desenvolvendo ao longo do tempo, significando desenvolvimento as alterações ou mudanças nas forças e vulnerabilidades da pessoa, incluindo pois este processo duas grandes variáveis, os padrões longitudinais da evolução da doença e as interacções indivíduo-ambiente que contribuem para esses padrões. Esta nova visão do curso da esquizofrenia permite, de algum modo, compreender o prognóstico heterogéneo da doença e dá-nos uma perspectiva diferente das possibilidades de recuperação, reforçada por testemunhos dos próprios utentes (Deegan, 1997).

Modelos de reabilitação

Existem diversos modelos que constituem um enquadramento para a prática da reabilitação psiquiátrica, complementares ao modelo "médico" ou curativo, adoptado da medicina "física" e que privilegia o tratamento do quadro sintomático, em detrimento de outros aspectos, nomeadamente o ambiente social e factores psicológicos como a auto-estima (Ekdawi & Conning, 1994).

No modelo de incapacidade, as pessoas são ajudadas a adaptar-se ou a readaptar-se às suas incapacidades e, quando estas são permanentes, o objectivo é alterar ou adaptar o ambiente para compensação (Bennett, 1978). Um modelo de incapacidade psiquiátrica compreende três níveis: um primeiro de alterações / diminuições (impairments) primárias ou intrínsecas, resultantes directamente da doença (e. g. sintomas positivos e negativos da esquizofrenia); um segundo nível de alterações secundárias, que surgem como resultado da resposta de pessoas significativas, tais como profissionais ou família, à doença do indivíduo, e se reflectem nas atitudes do próprio (por exemplo, falta de confiança, diminuição da auto-estima e da motivação, estratégias de coping pobres, negação da doença ou, pelo contrário, adopção do papel de doente); um terceiro nível de desvantagens terciárias ou extrínsecas, independentes da doença, embora possam resultar das incapacidades primárias ou secundárias (e. g. problemas residenciais, pobreza, desemprego, redes sociais fracas e dificuldade de relações familiares) (Wing, 1978,1981).

Nos Estados Unidos, foi desenvolvido um modelo de competências (Anthony, 1977) adoptado pelo Centro de Reabilitação Psiquiátrica em Boston (Anthony, Cohen & Farkas, 1990). A pessoa doente é activamente envolvida no seu processo de reabilitação, em que a escolha do próprio tem um peso decisivo, quer no treino de competências para o recuperar do funcionamento psicossocial, quer no fornecimento de suportes ou recursos necessários para que as pessoas possam atingir os objectivos pretendidos e previamente identificados. O processo de reabilitação aqui defendido assenta em três fases, nomeadamente diagnóstico, planeamento e intervenção.

No modelo das necessidades, mais importante do que a aprendizagem de uma competência é saber se isso vai preencher realmente uma necessidade. A tônica é pois colocada na definição e identificação de necessidades (Brewin et al, 1988) e em avaliar se essas necessidades foram ou não colmatadas.

O modelo dos papéis valoriza o potencial reabilitativo dos diferentes papéis, designadamente domésticos (Parry, 1983) e ocupacionais, como é patente no Netherne Rehabilitation Service no East Surrey (Ekdawi & Conning, 1994), determinantes do estatuto social, não esquecendo o papel de doente, relevante na adesão à terapêutica (Parsons, 1951).

Na prática da reabilitação psicossocial, os conceitos, princípios e modelos poderão ser articulados num processo evolutivo, com o envolvimento do utente e da comunidade (Gago, 1996).

Populações-alvo

Os princípios da reabilitação aplicam-se a todas as perturbações psiquiátricas, embora haja especificidades que variam de uma condição para outra (Watts & Bennett, 1983).

No que se refere à pessoa com esquizofrenia, consideraremos dois níveis diferentes:

1 psicose funcional como patologia de evolução prolongada ou crónica: para uma melhor compreensão da doença, a sua cronicidade pode ser definida em três dimensões, designadamente quanto ao diagnóstico, duração e grau de gravidade / incapacidade (Bachrach, 1988);

2 doentes de longo internamento: este segundo nível compreende duas populações com particularidades próprias: velhos crónicos (doentes com hospitalizações superiores a cinco anos) e novos crónicos (doentes com hospitalizações inferiores ou iguais a 5 anos ou diversas perfazendo o mesmo período) (Department of Health and Social Security, 1971; Lerner, Popper & Zilber, 1989; Bachrach, 1996a). A primeira está aliada às consequências nefastas de um institucionalismo (Wing & Brown, 1970); a segunda população, ligada aos efeitos da sintomatologia inerente à doença e à desvantagem social associada, também se pode caracterizar por um somatório de internamentos. Ambas as populações poderão beneficiar de um processo de reabilitação como um elemento preventivo de deterioração. Assim, poderão ter indicação para alguma forma de reabilitação todos os utentes, dos dois sexos e de qualquer idade, quer sejam residentes quer estejam internados em unidades de agudos ou em ambulatório. No entanto, aqueles com idade superior a 65 anos e o grupo das crianças e adolescentes deverão ser incluídos em subprojectos, que pelas suas especificidades merecem ser individualizados. Outros grupos com características próprias são os doentes com esquizofrenia com co-morbilidade de alcoolismo e/ou outras toxicodependências.

As pessoas com esquizofrenia têm uma doença mental grave e incapacitante, crónica, com morbilidade e mortalidade excessivas (Bradford, Yazel, & Short, 1996), frequentemente com múltiplos internamentos, a síndroma da porta giratória (Caton & Goldstein, 1984), dando origem a um cliente pós-tratamento, caracterizado por saúde física precária, isolamento social, dificuldades em tarefas diárias, desemprego crónico e pobreza (Bellack & Mueser, 1988).

Necessidades: um ponto de partida

Quando falamos de necessidades na população já definida, referimo-nos sobretudo a défices no funcionamento físico, psicológico e social, se comparado com o esperado na população geral, requerendo um tipo particular de intervenção (Brewin et al. 1988).

Deste modo, não é possível levar a cabo medidas de reabilitação sem um conhecimento exaustivo dos seguintes aspectos:

1 número e tipo de doentes em contacto com os serviços; necessidades dos doentes e dos seus familiares; averiguar se, e até que ponto, os serviços estão a ir ao encontro dessas necessidades; quais os serviços "de novo" ou que modificações nos serviços já existentes são precisas para dar resposta às necessidades encontradas;

2 após a introdução e a implementação dessas componentes, saber se as necessidades estão a ser colmatadas; quantos e quais são os doentes que, não estando em contacto com os serviços, apresentam igualmente necessidades, e procurar ir também ao encontro destes;

3 as necessidades básicas de uma pessoa que sofra de esquizofrenia, para lá da Medicação, são as de qualquer indivíduo, nomeadamente a relação, a habitação, a socialização, a ocupação, o emprego, a educação e o lazer.

O processo terapêutico-reabilitativo

O diagnóstico e a intervenção terapêutica (biológica e psicoterapêutica) são partes integrantes da abordagem psicossocial e devem ser o primeiro passo em reabilitação psiquiátrica (Lukoff & Ventura, 1988; Barnes & McPhilips, 1998).

O processo de reabilitação previsto no modelo de Boston (Anthony, Cohen &

Farkas, 1990), embora com alguns aspectos polémicos, dá uma visão compreensiva e estruturada, à qual se podem juntar aportes de outros modelos. Tem como objectivos, essencialmente, o ensino de competências e uma tentativa de fornecer suportes. Compreende três fases: diagnóstico, planeamento e intervenção. O diagnóstico inclui avaliações clínica, sociofamiliar, funcional e da prontidão, a fim de nos apercebermos se o doente está preparado para iniciar um processo de reabilitação e avaliação dos recursos. Após estabelecimento de um ou mais objectivos de reabilitação (numa pessoa poderá ser arranjar um emprego, noutra conseguir uma habitação, entre outros), há a fase de planeamento, em que é elaborado, com o envolvimento do doente, um plano individual de reabilitação, incluindo os diferentes programas e etapas necessários para atingir as metas pretendidas. Na terceira fase, a de intervenção, decorrerão os programas e actividades que podem incluir o treino de actividades de vida diária, aptidões sociais, formação profissional e outros, dependendo da avaliação das necessidades e possibilidades efectuada na fase de diagnóstico. Na prática, frequentemente, as três fases descritas não se sucedem com esta aparente simplicidade e linearidade, antes sim se interpenetram, tanto mais que são por vezes necessárias reformulações dos planos estabelecidos. Além disso, nem sempre o paciente está preparado para um envolvimento activo e uma escolha esclarecida no início do processo, podendo vir a estar nessas condições mais tarde.

A equipa de prestação de cuidados

Os programas de reabilitação deverão ser levados a cabo no contexto de uma equipa multidisciplinar, com psiquiatras, enfermeiros, técnicos de serviço social, terapeutas ocupacionais, psicólogos, monitores de actividades ou de cursos, com as vantagens (complementaridade) e os riscos (conflitos) dos diferentes tipos de linguagem a ela inerentes.

Para qualquer sujeito submetido a um processo de reabilitação deveria haver uma figura, key-worker, que centralizasse a informação e acompanhasse o seu percurso, sabendo pronunciar-se acerca do doente em qualquer momento que fosse solicitado, e que servisse de ponte com a equipa. Este funcionamento poderia evoluir para um de case-management, isto é, uma estratégia coordenada de ligação do utente aos serviços de que necessita, quando e durante o tempo necessário (Liria, 1995; Aberg-Wistedt et al, 1995; Ridgley et al, 1996).

Os membros da equipa, paralelamente às suas formações e funções específicas, deverão actuar como técnicos de reabilitação, não sendo fácil frequentemente esta polivalência.

Além dos técnicos, é fundamental a existência de profissionais funcionais que, não tendo formação específica em saúde mental, têm um papel relevante no acompanhamento dos utentes em diversos programas. Por outro lado, as organizações voluntárias, em alguns países, são um dos pilares da prestação de cuidados, em particular na comunidade.

Os programas

Existem numerosos tipos de programas de reabilitação psicossocial, desde os específicos individualizados até aos educacionais mais genéricos (MacEwan, 1998).

Dado que as dificuldades no funcionamento social são as grandes responsáveis pelo isolamento e a qualidade de vida má nos indivíduos com esquizofrenia, o treino de aptidões sociais é largamente utilizado, acompanhado de métodos educacionais estruturados, reforço social, modelling e role playing. Além do treino de aptidões sociais, é fundamental o de actividades de vida diária, incluindo cuidados pessoais, aptidões domésticas, comunitárias, gestão de dinheiro e treino de adesão e manejo da medicação, tendo o treino regular de competências revelado melhores resultados que a tradicional terapia ocupacional (Liberman et al, 1998).

Desde a terapia industrial (Wing, 1959) até às actuais modalidades de emprego apoiado (Becker et al, 1998; Becker et al, 1999), continuam a coexistir formas de emprego protegido, emprego transitório (Bilby, 1992), cooperativas e empresas sociais, no que diz respeito aos programas vocacionais, de formação e colocação profissionais. Desde há alguns anos que os serviços, quer estatais quer privados, têm recorrido a fundos comunitários através do Instituto de Emprego e Formação Profissional (IEFP) para esta área. Há que ter em conta, contudo, que muitos destes formandos vão percorrendo cursos de formação para obter o benefício imediato dos subsídios, não chegando a haver uma reinserção laborai. Os programas vocacionais deverão contemplar diversas fases, passando pela escolha da formação e emprego, a obtenção do trabalho e a manutenção do mesmo, sempre com o envolvimento activo do utente, o desenvolvimento das competências necessárias e o suporte individual. Existem directrizes internacionais de equidade de oportunidades para pessoas com incapacidades (United Nations, 1994).

A habitação é uma das necessidades básicas de qualquer pessoa e, caso não se concretize uma resposta a este nível e se não houver apoio familiar, corre-se o risco de prolongar excessivamente o tempo de internamento (Weller et al, 1993), de uma institucionalização ou de uma situação de sem-abrigo (Sharon et al, 1998). A tendência nas últimas décadas tem sido a de se caminhar de uma reabilitação institucional para uma reabilitação mais centrada na comunidade. Não basta, porém, retirar o doente ou não o deixar permanecer no hospital e colocá-lo ou deixá-lo permanecer na comunidade, comunidade essa, muitas vezes com grandes pressões sociais e que o coloca em profunda desvantagem. Como é que vamos, então, preencher este vazio entre os cuidados hospitalares e a comunidade? É aqui que surge o conceito de estruturas intermédias, com funções de mediadoras e que tentam fornecer a autonomia a partir das necessidades concretas das pessoas doentes (Stefa-ni, 1986). Sempre que possível, o indivíduo, por ter esquizofrenia, não deve perder o acesso a uma forma de habitação independente (Ferreira et al, 1994). Há, no entanto, estruturas alternativas, tais como as unidades de treino, intra ou extra-hospitalares, outras formas de habitação protegida (por exemplo, hostels com mais ou menos staff) e a habitação apoiada. Há que evitar a passagem pelo chamado continuum residencial, sobretudo nos novos crónicos, e colocar, desde logo, o indivíduo no ambiente mais adequado e da sua escolha, tentando encontrar a flexibilidade de diminuir ou aumentar o nível de suporte quando e onde necessário, mais do que de uma estrutura para outra.

Os défices cognitivos de pessoas com esquizofrenia são um dos alvos da reabilitação que utilizam abordagens cognitivas, embora ainda seja necessário identificar melhor que tipos de défices cognitivos interferem com diferentes níveis de funcionamento e que níveis são estes (Silverstein et al., 1998). A terapia psicológica integrada (integrated psychological therapy, IPT) é um programa de intervenção estruturada para disfunções da atenção, abstracção e formação de conceitos, características da psicopatologia da esquizofrenia (Brenner et al., 1992). Para doentes com alterações cognitivas graves, pode ser usada a economia de fichas (token economy), com a identificação de comportamentos-alvo, o estabelecimento de contingências para cada um e a definição de regras para o uso das fichas como reforço primário (Corrigan, 1995).

Além do trabalho directo com os utentes, as abordagens familiares, nomeadamente as intervenções psico-educacionais (Reis et al., 1996; Pereira & Almeida, 1999), constituem outro programa em reabilitação psiquiátrica com o doente esquizofrénico, dado que as famílias têm, por um lado, um papel vital na prevenção das recaídas e na manutenção da adesão ao tratamento e, por outro lado, através das emoções expressas tais como crítica, hostilidade e envolvimento excessivo, podem diminuir a estabilidade do doente e conduzir a recaídas (Kavanagh, 1992). As intervenções familiares incluem educação acerca da esquizofrenia, melhoria da comunicação, ensino de resolução de problemas, diminuição das expectativas e lidar com problemas emocionais (Leff, 1995). Os estudos mais recentes sugerem que o envolvimento familiar sistemático influencia os resultados ao nível do emprego (McFarlane et al, 1996; Zhang et al, 1998). Tem-se vindo a verificar uma transição da psico-educação para a educação da família, movendo o foco dos défices para as forças e capacidades da mesma (Solomon, 1996).

A continuidade de cuidados associada ao case management (Mueser et al., 1998) reduz o tempo de hospitalização, melhora a estabilidade em programas residenciais e tem um efeito moderado na melhoria da sintomatologia e da qualidade de vida. Alguns estudos apontam para a eficácia de um treino breve mas estruturado e intensivo, para a reinserção na comunidade durante o internamento hospitalar (Kopelowicz, Wallace, & Zarate, 1998). Outros estudos concluem que os utentes que estão mais tempo em contacto com o staff, com menos intervalos, melhoram nas esferas social, laborai e de vida independente, além de que, nestes casos, diminui o tempo de hospitalização (Brekke et al., 1999).

Os serviços

A fácil acessibilidade aos serviços e aos cuidados de saúde é uma condição fundamental para a resolução das situações ditas agudas, enquanto para os problemas com uma certa cronicidade, uma preocupação capital é a existência de uma coordenação adequada dos vários recursos. Dado que na área da esquizofrenia ocorrem as duas situações (tendência para a cronicidade e episódios agudos), podendo coexistir numerosos problemas na mesma pessoa, surge uma nova dimensão, a de continuidade de serviços (Bachrach, 1981). Ainda no âmbito desta continuidade, os clínicos, administradores e investigadores assumem que a intensidade dos cuidados e a sua dimensão longitudinal são importantes para alcançar resultados em reabilitação psicossocial baseada na comunidade (Brekke et al, 1999).

Existem múltiplos estudos de cuidados comunitários e, embora alguns envolvendo agências de serviços integrados estejam associados a maior suporte social, mais actividades de lazer, menor carga familiar e maior satisfação nos utentes e famílias (Chandler et al., 1996), outros, principalmente quando houve uma mudança da prática hospitalar para a comunitária, sugerem dificuldades na utilização dos recursos comunitários, problemas relacionados com o estigma e dificuldades de acesso aos serviços (Dewees, Pulice, & McCormick, 1996). Contudo, quando ocorre esta mudança, há um aumento da independência (78%) e da satisfação (90%) (Donnelly et al, 1997) e uma maior coesão nas relações sociais, quando os doentes habitam em pequenos grupos (Dayson et al, 1998). Programas combinados de treino de competências e abordagens farmacológicas em internamentos hospitalares, para reentrada na comunidade, optimizam ambas as abordagens e minimizam as recaídas e a re-hospitalização (Smith et al, 1996).

Em Portugal existem serviços com programas de reabilitação e reinserção socioprofissional, tanto no sector estatal (Ribeiro & Delgado, 1990; Gouveia & Vieira, 1994; Heitor dos Santos et al, 1998), como no privado (Vidigal et al, 1997; Diniz et al, 1997).

Obstáculos à implementação da reabilitação psicossocial

Podem-se considerar vários tipos de obstáculos nesta área, nomeadamente socio-políticos, económicos, organizacionais e profissionais. A escassez de recursos aliada à dificuldade em criar redes de serviços comunitários, o que comportaria um investimento inicial considerável, está associada a uma política de saúde mental pouco clara, em que os objectivos têm mudado ao sabor dos lobbies no poder, com uma tendência dissociativa devido a uma deficiente articulação e coordenação intra e intersectorial. Até há pouco tempo, a "protecção" das pessoas deficientes, entre nós, era assegurada por intermédio da concessão de pensões por invalidez ou incapacidade permanente para o trabalho, havendo uma falta de especificidade para as pessoas com doença mental. A utilização de modelos de gestão clássicos e de burocracia do aparelho de Estado e dos serviços sociais e de saúde não se coadunava com o processo de reabilitação, em que os indivíduos, os seus familiares e a rede social devem desempenhar um papel fundamental. Além disso, assiste-se a um risco constante de institucionalismo, em que as condições sociais sob as quais os doentes vivem no meio hospitalar são hipoteticamente responsáveis por parte da sintomatologia, em particular pelos sintomas negativos na esquizofrenia. Em Portugal, o modelo mais utilizado em reabilitação psicossocial tem sido o modelo médico apoiado na terapia ocupacional, sendo os restantes modelos apenas parcial e pontualmente utilizados, na sua maioria em experiências vocacionais, ou condicionados por parceiros transnacionais, em certos programas. Ao nível dos recursos humanos, o tripé planeamento, formação e gestão não tem sido utilizado, sendo o processo gestionário orientado pelas necessidades dos técnicos e das organizações, e não pelas dos clientes e das famílias. Para tentar ultrapassar estas dificuldades, a corrente que deveria servir de suporte à moderna psiquiatria de reabilitação é a da psiquiatria comunitária. No entanto, embora o espaço privilegiado de reabilitação seja a comunidade, o que é fundamental é que aquela tenha lugar, mesmo que alguns passos tenham de ser dados em meio hospitalar (Ribeiro & Heitor dos Santos, 1994).

Garantia de qualidade: monitorização e avaliação

A convergência de áreas como a redefinição de papéis de profissionais e consumidores, a importância do contexto na compreensão da performance humana e a documentação dos resultados (outcomes) de intervenções sob múltiplas perspectivas fornecem o enquadramento para a garantia de qualidade e a avaliação de programas em reabilitação psiquiátrica. Um modelo amplamente aceite é o modelo "heurístico", em que existe uma busca exploratória através de uma análise de variáveis de uma realidade, numa perspectiva dinâmica, interactiva e integradora. Neste âmbito, consideram-se três aspectos a estrutura, o processo e os resultados. Para este efeito, são descritos indicadores, isto é, variáveis que ajudam a medir directa ou indirectamente a mudança e em que extensão os objectivos e metas do programa foram atingidos.

Existem múltiplos estudos e instrumentos para a avaliação de pessoas com esquizofrenia, quer no que se refere ao tratamento (Lehman & Steinwachs, 1998), quer em reabilitação psicossocial (Leff et al, 1996; Ruud, Martinsen, & Friis, 1998; MacDonald et al, 1998).

A avaliação da qualidade de cuidados tem sido geralmente efectuada sob uma perspectiva quantitativa, com a utilização de variáveis e indicadores hard (e. g. no que se refere à avaliação da estrutura, ao número de janelas ou aos rácios de staff/doente), enquanto variáveis e indicadores soft, qualitativos, se referem na mesma dimensão (no exemplo dado, de estrutura), a sentimentos de privacidade ou de bem-estar. Sendo este segundo tipo mais difícil de definir e medir, é mais determinante de falhas ou sucessos (WHO, 1993). Em relação aos resultados, a avaliação da qualidade de vida em diferentes domínios é outro exemplo de indicador soft (Becker, 1998; Hoffmann et al, 1998; Priebe et al. 1998; Skantze, 1998; Holzner, Kemmler & Meise, 1998; Borge et al, 1999; Gerber & Prince, 1999).

O futuro da reabilitação psicossocial

O envolvimento, motivação e escolha da pessoa no seu processo terapêutico-reabilitativo, aliados à aprendizagem in vivo em ambientes permanentes, deverão constituir a pedra basilar em reabilitação psiquiátrica. Desde a articulação com os cuidados de saúde primários para uma detecção tão precoce quanto possível da doença e para um seguimento somático, dada a morbilidade frequentemente elevada nesta população (Afonso et ai., 1998), até à mobilização de agentes da comunidade (autarquias, empresas, vizinhos) e ao estabelecimento de parcerias, importa criar uma rede de suporte socioeconómico como sustentação da não desinserção nessa comunidade.

Os grupos de auto-ajuda com pessoas que sofrem de esquizofrenia (Murray, 1996; Salem, Gant, & Campbell, 1998), associações de famílias e de utentes (por exemplo, World Schizophrenia Fellozvship), com um importante papel na "advocacia" dos próprios, outras associações, com a inclusão de técnicos em que a formação e a partilha de experiências constituem algumas das funções (Ribeiro & Heitor dos Santos, 1996; Ribeiro, Heitor dos Santos, & Costa, 1996) e programas de intervenção na crise (Hobbs, 1984), em que se evita o internamento, procurando resolver a situação na comunidade com os encaminhamentos correctos e com o reforço do apoio domiciliário, são paradigmas da reabilitação psicossocial actual que procura, acima de tudo, a qualidade de vida do utente e a prevenção do institucionalismo.

Assiste-se a mudanças importantes no debate hospital versus comunidade. Deste modo, "onde" é que os serviços e cuidados devem ser prestados, dá lugar a "quais" serviços, "para" que doentes e "como" esses serviços devem ser desenvolvidos, a fim de maximizar a qualidade de vida dos utentes (Bachrach, 1996a, 1996b). Deste modo, é mandatária a reorganização de serviços, não só comunitários como, igualmente, a melhoria do meio terapêutico, durante a fase de hospitalização em unidades de curto internamento (Melle et al, 1996), e do ambiente físico de unidades de reabilitação em meio hospitalar (Bopp et al, 1996), o que tem implicações clínicas e administrativas. Um aspecto crucial, para lá da formação dos técnicos, é o da educação e informação do público, com vista à redução do estigma, associado a resistências à integração do doente mental (Trute, Tefft, & Segall, 1989; Wolff et al, 1996a, 1996b).

Em Portugal, surgiram recentemente dispositivos legais com orientações regulamentadoras da intervenção articulada do apoio social e dos cuidados de saúde continuados, de forma a permitir o financiamento de algumas medidas e estruturas a considerar na abordagem de pessoas com esquizofrenia, nomeadamente algumas respostas residenciais com as unidades de vida; a nível laborai, a possibilidade de criar empresas de inserção sob a forma de cooperativas ou outras estruturas; em termos de centros de dia, com o fórum sócio-ocupacional (Despacho Conjunto n.° 407 e Portaria n.° 348-A, 1998), que vieram preencher um vazio da legislação nesta área.

E importante a existência de estudos do curso da doença e a identificação de factores prognósticos e de previsão de recaídas (Mason et al. 1996; Seeman, 1998; Doering, 1998), assim como do funcionamento psicossocial, nos países industrializados (Trieman, Leff, & Glover, 1999) e no terceiro mundo (Cohen, 1992; Bergen, 1998; Norman, 1999), a fim de se poderem delinear programas eficazes de prevenção a diferentes níveis.

Como é que poderíamos, então, traçar as linhas mestras do futuro da reabilitação psicossocial na esquizofrenia? Uma possibilidade é a de considerarmos três grandes vias, de cujo cruzamento resultará essa realidade: a primeira compreende os modelos e as classificações, a segunda a interface entre cérebro e comportamento e a terceira o impacto económico da doença.

Independentemente dos modelos adoptados, há que clarificar conceitos para que possamos implementar programas que dêem a resposta mais adequada às necessidades das pessoas com esquizofrenia. A classificação até agora usada falava em deficiências, incapacidades e desvantagens (handicaps) (OMS, 1989), tendo sido revista, passando a dar ênfase a "incapacidades" e "funcionamentos" que cobrem três dimensões, designadamente estruturas ou funções corporais, actividades pessoais e participação na sociedade. Estas dimensões relacionadas com a saúde são nomeadas respectivamente diminuições ou deficiências de estrutura, actividades (previamente incapacidades) e participação (previamente handicaps) (WHO, 1998).

Estudos recentes investigam as fronteiras entre cérebro e comportamento para determinar se o cérebro pode ser treinado para melhorar a sua capacidade de processamento de informação e facilitar a aprendizagem de competências sociais e de vida independente (Liberman et al, 1993).

Um terceiro aspecto tem a ver com a desproporção entre a prevalência de cerca de 1% da esquizofrenia e a carga económica elevada devida à hospitalização, tratamento, reabilitação e perda da produtividade (Rice, 1999), envolvendo custos directos e indirectos (Kissling et al., 1999). Para minimizar estes custos há que combinar o tratamento psicofarmacológico com a abordagem psicossocial, que conduz a melhor funcionamento social e prevenção das recaídas. Actualmente há, pois, evidências que suportam que a recuperação pode ser um objectivo legítimo dos programas terapêutico-reabilitativos na esquizofrenia.

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