Depois do cancro da mama: acontecimentos significativos no ciclo de vida

Significant events in the life cycle after breast cancer

Sónia Remondes-Costa ¹,², Fernando Jimenéz ², & José Pais-Ribeiro ³

 

¹ Departamento de Educação e Psicologia, Universidade de Trás-os-Montes e Alto Douro, Vila Real, Portugal

² Departamiento de Personalidad, Evaluación y Tratamientos Psicológicos, Faculdad de Psicología, Universidad de Salamanca, Salamanca, Espanha

³ Faculdade de Psicologia e Ciências da Educação, Universidade do Porto, Porto, Portugal

 

RESUMO

Na trajectória do processo de adoecer do cancro da mama acontecem mudanças significativas na rotina e no estilo de vida destas mulheres. Mudanças estas, susceptíveis de resultar em acontecimentos de vida revestidos de significado, descendentes do acontecimento vital doença. Pretendemos com este trabalho conhecer e compreender que acontecimentos significativos de vida decorrem, na perspectiva das doentes, do adoecer de cancro da mama, e de que forma são vivenciados. O estudo é de natureza qualitativa, pois o nosso objectivo é aceder ao significado, e baseia-se na colocação de quatro questões abertas, relacionadas com mudanças vividas como significativas no seio familiar, na vida profissional e ocupacional, e na vida social, e por ultimo, propomo-nos conhecer as expectativas futuras das doentes. Foram evocados como principais acontecimentos significativos decorrentes da doença, a manifestação de estima familiar, a diminuição da funcionalidade na execução das actividades da vida diária, e a restrição da vida social. Viver, melhorar e ter saúde são as expectativas futuras mais proferidas pelas doentes.

Palavras chave – cancro da mama, acontecimentos significativos, vida familiar, vida profissional, vida social, expectativas futuras.

 

ABSTRACT

In the path of the process of becoming ill from breast cancer occur in significant changes in routine and lifestyle of these women. These changes, which could result in life events invested with meaning, descendants of the vital event disease. We intend this work to know and understand that significant life events result from the perspective of patients falling ill from breast cancer, and how they are experienced. The study is qualitative in nature, because our goal is to access the meaning, and is based on the placement of four open questions related to significant changes experienced within the family, at work and occupational and social life, and last future expectations. Have been mentioned as the main significant events from the disease, the manifestation of family esteem, decreased functionality in the execution of activities of daily living, and the restriction of social life. Living, improve health and have more future expectations are taken by patients.

Key words: breast cancer, significant events, family life, professional life, social life, future expectations

 

O diagnóstico de cancro é um marco no acontecer autobiográfico, na trajectória de vida e no ciclo vital de qualquer pessoa. Apesar do aumento da taxa de sobrevivência, a palavra cancro continua a suscitar medo, stresse, angustia, tristeza, e não raras vezes, depressão, nos doentes e familiares, quer pela representação de doença fatal, pela dureza dos tratamentos, quer pelo receio da “mutilação”. Ter cancro é um acontecimento de vida que despoleta um turbilhão de emoções, perante o qual o doente terá de mobilizar  recursos e capacidades individuais para lhe fazer frente. Acarreta inevitavelmente mudanças significativas na vida da pessoa, podendo afectar os papéis até agora desempenhados, comprometendo o sentimento de identidade, como por exemplo, passagem cuidador e de principal organizador da família, a pessoa dependente de cuidados; as expectativas futuras, rompendo perspectivas de maternidade; e  a vivência da corporalidade (Ogden, 2004). Conhecer os acontecimentos de vida percepcionados pelas doentes como significativos  decorrentes do cancro da mama é fundamental  para a compreensão do significado atribuído pela mesmas à doença.

Importa em primeiro lugar, definir o conceito de acontecimentos significativos de vida, também denominados de acontecimentos vitais, acontecimentos biográficos significativos ou life events,  e ainda, de acontecimentos traumáticos, no caso de alguns acontecimentos significativos específicos.  

O estudo dos acontecimentos significativos de vida assumiu importância a partir dos trabalhos pioneiros de Holmes e Rahe em 1967 (Guzmán & Bermúdez, 2009; Savoia, 1999;Vaz Serra, 2002).

Vaz Serra (2002) distingue acontecimentos significativos de vida de acontecimentos traumáticos. Os primeiros são constituídos por acontecimentos importantes que ocorrem de forma repentina e disruptiva na vida de uma pessoa. Sendo deles exemplo a morte do cônjuge e de outros familiares próximos, situações de separação ou divórcio, saída de um filho de casa, perda de emprego, acidente, entre outros. Já os segundos, considera tratar-se de situações dramáticas que afectam um grande número de pessoas, susceptíveis de provocar muitas mortes e uma ameaça à sobrevivência de muitas outras. Sendo a guerra e as catástrofes naturais disso exemplo. Savoia (1999) entende por acontecimentos vitais, mudanças inesperadas no ambiente social da pessoa, geradoras de stresse. Guzmán e Bermúdez (2009) definem de acontecimentos vitais, os eventos externos que exigem adaptação, susceptíveis de desencadear conflitos intra-psíquicos, por serem percepcionados como estando fora de controlo.

Os acontecimentos traumáticos, pelo seu carácter inesperado, indesejável, incontrolável e irreversível, destituem a pessoa de se preparar psicologicamente para ele, constitui-se como uma experiência de choque emocional (Silva, Moreira, Pinto & Canavarro, 2009). A conotação de significativo, vital ou ainda, em caso de maior gravidade, de traumático, depende assim, do impacto psico-emocional e social.

O acontecimento doença é considerada um acontecimento vital, quer para o doente, quer para os familiares (Savoia, 1999). É igualmente um acontecimento gerador de stresse no ciclo vital pessoa (Vaz Serra, 1991). Sendo por muitos considerado o acontecimento mais stressante na vida de qualquer pessoa (Ogden, 2004). Por se tratar de um acontecimento disruptivo na vida das pessoas, para Pais-Ribeiro (2006) a experiência de doença grave, poderá constituir uma situação traumática. Pereira e Valentine (2002), numa amostra de 155 alunos do ensino superior, a doença foi o terceiro acontecimento traumático mais referido, precedido da morte de um familiar, em primeiro lugar.   

O acontecimento doença grave, como é o caso do cancro, tem vindo a assumir cada vez mais a conotação, quer na literatura, quer na experiência  subjectiva dos doentes, de acontecimento, para além, de significativo, também de acontecimento traumático, tendo em conta a representação de risco para a própria vida. Atendendo a essa constatação, o DSM-IV, passou a incluir no seu sistema de classificação em 1994, o diagnóstico de doença grave como exemplo de acontecimento traumático, associado (…)“a experiência pessoal directa com um acontecimento que envolva morte, ameaça de morte ou ferimento grave, ou outra ameaça à integridade física (…)” (p. 435).

 Daí que muitas pessoas evitem falar do assunto. No entanto sabemos que o não falado, não é consciencializado, e como tal, não pode ser elaborado. É tarefa da psicologia oncológica apoiar a pessoa doente oncológica  na adaptação ao processo de doença, com vista à  elaboração do mesmo. Para tal, revela-se fundamental escutar a narrativa do doente sobre os acontecimentos significativos originários do acontecer doença do cancro da mama. 

A doença enquanto acontecimento significativo, despoleta um conjunto de acontecimentos, igualmente significativos, que se repercutem nos hábitos e rotinas, papéis e funções, perspectivas e projectos, face aos quais se procura encontrar um significado na sua trajectória de vida e no ciclo vital.

No caso do cancro da mama, segundo Aureliano (2007) a doença não afecta somente a percepção do corpo, mas também determinados papéis femininos instituídos cultural e historicamente, o de mãe, esposa e trabalhadora, a mais recentemente, pela medicina, como aliada na saúde familiar. 

Estudos revelam, a partir da análise das narrativas das doentes, que as alterações corporais, acompanhadas de afecção na vivência da sexualidade e o comprometimento das funções laborais domésticas, são consequências marcantes da experiência de doença (Aureliano, 2007). 

O tema da experiência e do significado da experiência de doença, tem vindo a ser estudado no âmbito da antropologia médica, nomeadamente, pela antropologia interpretativa. Esta considera a saúde e a doença como o resultado da articulação entre o biológico, o cultural e a experiência subjectiva (Anjos & Zago, 2006). 

Os significados dos doentes sobre a sua doença poderão não ser compatíveis com os significados do médico. Aprofundar o conhecimento acerca das significações de doença é uma tarefa essencial na indicação de intervenções psicológicas relevantes com vista à orientação terapêutica (Aguiar & Fonte, 2007).

A análise das narrativas constitui um meio privilegiado de exploração das significações de doença, por um lado. Por outro, possibilitam a construção de sentido à experiência, permitindo organizá-la (Aguiar & Fonte, 2007). A análise narrativa é fundamental na compreensão da identidade das pessoas doentes. Trata-se de uma ferramenta de análise que visa identificar a forma como os doentes dão “voz “ aos sofrimentos, bem diferentes da forma como biomedicina os representa. Compreender o paciente como personagem do seu próprio adoecer é essencial na prestação de cuidados na doença (Favoreto & Cabral, 2009).

O cancro como toda a doença, altera e redimensiona a vida social do doente, afectando as suas relações e modificando as suas acções (Aureliano, 2007). Carvalho-Teixeira (2010) defende o estudo das experiência de saúde e doença, a partir das modalidades discursivas que o doente constrói da sua doença e do significado que atribui a essa experiencia, como uma necessidade científica em psicologia da saúde. No cancro do cancro da mama, o autor acrescenta que a análise fenomenológica do adoecer “constitui uma mais valia para o conhecimento e avaliação de diferentes aspectos psicológicos em mulheres com cancro da mama, decisivos para planear a intervenção” (pp.38-39).   

Perceber o significado atribuído à doença, em função da representação dessas alterações, é de suma importância no trabalho com a pessoa doente em psicologia oncológica. O propósito deste trabalho consiste em compreender o significado atribuído à experiência de doença e a forma como este é vivenciado, a partir da análise narrativa dos acontecimentos significativos de vida representados pelas doentes como decorrentes do acontecimento vital cancro da mama. Este estudo enquadra-se num projecto mais abrangente de estudo do vivenciar psicossocial, experiência subjectiva de sofrimento na doença e significado experiencial do adoecer do cancro da mama. Pretendendo assim constituir um contributo para o estudo qualitativo do significado experiencial/existencial atribuído ao acontecimento vital cancro da mama.

 

MÉTODO

Participantes

Fizeram parte do estudo 51 mulheres com cancro da mama, com idades compreendidas entre os 34 e os 82 anos de idade (M= 60,69; DP= 12,39). A maioria (62,7%) das doentes são casadas, 11 (21,6%) são viúvas, quatro (7,8%) são solteiras e em igual percentagem  (7,8%) encontram-se  separadas ou divorciadas. Relativamente à escolaridade, 27 participantes (53%) apenas possuem o primeiro ciclo completo e incompleto e seis (11,8%) não frequentaram a escola. No que concerne à actividade profissional, 20 participantes (39,2%) são domésticas, 12 (23,5%) trabalham na agricultura, duas (3,95%) são comerciantes e 17 (33,3%) exercem outra actividade profissional. No que respeita à situação ocupacional, a maioria (58,8%) das doentes encontra-se reformada. Quanto à composição do agregado familiar na maioria das participantes (58,8%) é constituída pelo cônjuge e cônjuge e filhos. Uma percentagem não negligenciável vive sozinha (13,7%).

Caracterização clínica

As participantes no estudo encontram-se em diferentes fases do curso da doença. Registando-se em maior número (39,2%) as que receberam o diagnóstico há mais de 24 meses. Em apenas seis (11,8%), o diagnóstico foi realizado há menos de três meses.  Relativamente ao tipo de tratamento cirúrgico realizado, a generalidade das mulheres (74,5%) realizou mastectomia radical. Quanto ao estádio de evolução do cancro da mama, em 26 doentes (51%) encontra-se a nível loco-regional. No que respeita ao tratamento, 22 (43,1%) doentes encontram-se a realizar quimioterapia e 24 (47,1%) a realizar outro tipo de tratamento.

Material

- Questionário Sócio-demográfico, construído para o efeito, do qual fizeram parte as variáveis: idade, zona de residência, escolaridade, estado civil, profissão, situação ocupacional e agregado familiar.

- Questionário Clínico História da Doença Oncológia com base no Sistema de Classificação Internacional TNM - Classification of Malignant Tumours (Wittekind et. al, 2005), contendo variáveis clínicas relacionadas com a história da doença oncologia (data de realização do diagnóstico oncológico, Classificação TNM, conhecimento do diagnóstico, prognóstico, sintomas físicos e tratamento actual).

Foram colocadas às participantes quatro perguntas abertas:

1). O que considera que aconteceu de significativo na sua vida familiar após o aparecimento do cancro da mama?

2). O que considera que aconteceu de significativo na sua vida profissional/ocupacional  após o aparecimento do cancro da mama?

3). O que considera que aconteceu de significativo na sua vida social após o aparecimento do cancro da mama?

4).  Expectativas – O que Espera para o Futuro?

Procedimentos

Depois de concedida a autorização do Concelho de Administração do Centro Hospitalar de Trás-os-Montes e Alto Douro, as participante assinaram o consentimento informado consoante o protocolo de Helsínquia e, seguidamente, responderam ao questionário de dados sócio-demográficos e às quatro questões abertas, o questionário clínico foi preenchido pelo clínico responsável pela consulta da mama. Por fim, os dados quantitativos foram tratados estatisticamente e as narrativas das doentes foram submetidas a análise de conteúdo.

Enfatizamos neste trabalho a dimensão qualitativa, pois a essência é o significado (Pais-Ribeiro, 2008). A investigação é assim de natureza qualitativa, tendo sido a recolha de dados elaborada com base na colocação de quatro questões abertas, que a maioria das doentes respondeu por escrito, e um menor número, por limitações funcionais ou instrumentais, solicitou que fossem transcritas pelos investigadores. A entrevista semi-estruturada foi seleccionada por se tratar de um método de recolha de dados flexível e detalhado (McLeod, 1995), que permite uma exploração aprofundada de dados e de significados atribuídos, permitindo desta feita analisar a relevância dos conteúdos.

O método qualitativo utilizado foi a análise de conteúdo que consiste na categorização de unidades de significado que se repetem ao longo das entrevistas. A análise de conteúdo pressupõe três grandes fases. A primeira, pré-análise dos dados, implica a organização dos dados e a elaboração de indicadores que fundamentam a sua interpretação. A segunda etapa implica a codificação dos dados através da identificação de unidades de significado. A terceira etapa implica a categorização, que consiste no agrupamento e reagrupamento dos dados em função de características comuns (Caregnato & Mutti, 2006). A nomeação das categorias foi realizada com base na descrição das experiências das participantes no estudo.

 

RESULTADOS

Acontecimentos Familiares Significativos

1. “O que considera que aconteceu de significativo na sua vida familiar após o aparecimento do cancro da mama?”

 

Quadro 1

Análise de Conteúdo dos Acontecimentos Significativos na Vida Familiar Decorrentes do Adoecer do Cancro da Mama 

 

Das 51 mulheres com cancro da mama, 14 não referiram acontecimentos familiares significativos depois do aparecimento da doença. “Não aconteceu nada” (N6); “ Continua tudo na mesma” (N14); “Quando me apareceu a doença eu já estava sozinha” (N51); “Na minha família não mudou nada. Choraram muito, tiveram pena de mim” (N15); “Ficou tudo na mesma, mas ficaram tristes por me aparecer tal coisa” (N29). Para uma doente é difícil representar e traduzir por  palavras o que mudou “Acho que sim, mas não sei o quꅔ (N33).

Das 37 que referiram acontecimentos familiares significativos decorrentes do processo de doença, a análise de conteúdo das narrativas permitiu identificar 10 unidades de significado. Para um maior número de doentes, o acontecimento familiar mais significativo foi a 1). Manifestação de Preocupação com a situação de doença, por parte dos familiares. “A família ficou triste e preocupada. As minhas filhas choraram muito e o meu marido”(N4); “Todos preocupados. As minhas filhas e o meu marido. Os filhos aproximaram-se mais”(N17); “Preocupação por parte do marido e filhos. Já da parte dos irmãos e das pessoas amigas, sinto-me magoada por não revelarem interesse nem preocupação com o meu estado de saúde!” (N22);“As preocupações deles é o que mais me fazem sofrer! A preocupação e o sofrimento dos meus filhos!”(N44).

Seguindo-se a experiência significativa de recepção de 2). Maior Apoio Familiar desde o aparecimento da doença. “Estão mais amigos, mais unidos a mim, principalmente os meus filhos”(N3); “Os meus filhos tiveram de me auxiliar. Eles é que andaram sempre comigo. Se não fossem eles …!”(N8); “Toda a minha família ficou mais dedicada a mim, não fizeram mais porque não puderam…” (N24); “Ligam-me mais vezes desde que estou doente!” (N30). O acontecimento doença fomentou, na perspectiva das doentes, a 3). Aproximação dos Familiares, “Um aumento da privacidade com os meus filhos”(N40); “Após o aparecimento da doença houve uma maior aproximação de alguns familiares” (N11), e a 4). União Familiar, “ A família tornou-se mais unida” (N42). Apenas uma doente referiu o 5). Afastamento familiar como  acontecimento  familiar significativo,  “…Um pouco de afastamento” (N19).

O processo de doença constitui para algumas doentes uma 6). Sobrecarga para a Família, traduzindo-se assim, numa mudança familiar significativa, “A minha filha despediu-se do trabalho para tomar conta de mim” (N23);“Tive de sair da minha casa e ir viver com a minha família, mas tenho saudades da minha casa” (N26); “Sobrecarregar a minha família, principalmente a minha filha …” (N37); “Fui viver com o meu filho, estou a dar-lhe despesa e trabalho…” (N39). Acarreta igualmente, 7). Alteração nas Actividades da Vida Diária, afectando significativamente a funcionalidade das doentes transmontanas, “Mudou muito, tomei sempre conta de um filhinho deficiente, e agora tive de o por numa instituição, isso custa-me muito!” (N46); “Uma alteração nas minhas actividades diárias” (N45).

Foi ainda possível constatar que o adoecer da mama influi particularmente no relacionamento do casal. Algumas doentes experienciaram 8). Melhoria da Relação Conjugaldepois da doença, “O meu marido agora trata-me melhor. Batia-me e insultava-me. Desde que fiquei doente, parece que foi Deus, deixou de me tratar mal, até é meu amigo!” (N31); “O meu marido ficou mais meu amigo. Ele já era, até mais do que dele, mas agora é mais!” (N32). Para outras, a doença desencadeou  9). Alteração no Relacionamento Sexual Conjugal, “ Na vida conjugal com o meu parceiro não temos relações sexuais, isso revolta-me um bocado…” (N50); Liguei-me muito aos filhos e esqueci o marido, principalmente a nível sexual” (N38). Para uma doente a 10). alteração na imagem corporal provocada pela mastectomia, foi sentida como impactante  na vida familiar, “Mudou eu sentir-me diferente por não ter peito” (N5).  

Acontecimentos Profissionais/Ocupacionais Significativos

2. “O que considera que aconteceu de significativo na sua vida profissional/ocupacional após o aparecimento do cancro da mama’”

 

Quadro 2

Análise de Conteúdo dos Acontecimentos Significativos na Vida Profissional/Ocupacional Decorrentes Adoecer do Cancro da Mama  

 

Sete mulheres referem não ter havido acontecimentos significativos a nível profissional/ocupacional. A análise de conteúdo das narrativas acerca dos acontecimentos significativos na vida profissional/ocupacional decorrente do processo de doença identificou cinco unidades de significado. A 1). Diminuição na Funcionalidade na Execução das Actividades da Vida Diária, foi o acontecimento significativo que afectou o maior número de doentes, “A dor no braço não me deixa fazer o que fazia antes!” (N2); “Mudou tudo, queria fazer as minhas coisas como fazia antes, e agora não posso. Varria, arranjava o jardim, e agora não posso” (N4); “O que me dói é não poder fazer as minhas coisas!” (N20); “Muitas dificuldades em fazer as coisas, por isso conto com a ajuda da minha filha” (N23); “Quem se sente bem a ver os outros a fazerem as coisas, a levarem o trabalho, e nós a não fazermos nada!” (N39).

Para as doentes activas profissionalmente, as 2). Limitações no Desempenho das Funções Laborais foi considerado um acontecimento significativo decorrente da situação de doença, “Não posso trabalhar, mas cortarem-me a baixa e não me querem dar a reforma” (N5); “Estou limitada, principalmente no campo, nos contratos para o estrangeiro à apanha da fruta” (N6); “Tive de deixar a minha vida missionária em Moçambique. Mas sei e sinto que em qualquer lugar posso ser missionária, procurando amar e fazer passar o amor e a misericórdia infinita de Deus. Sou feliz por graça de Deus” (N13); “Tenho um comércio com o meu marido, tive de deixar de ir o dia todo” (N28).

A 3). Interrupção da Actividade Profissionaltambém foi considerada um acontecimento significativo para outras, “A vida profissional parou porque não pude estar activa, irá continuar logo que tenha alta” (N1); “Sem trabalhar, por motivo da baixa….” (N34);“Mudou tudo, deixei de trabalhar naquilo que trabalhava. Faço a vida de casa e não é toda” (N43); “Deixei, temporariamente, a minha actividade profissional, bem como, uma formação que estava a realizar”(N45).

A 4).Perda do Emprego, consequente do processo de doença e respectivos tratamentos, é o acontecimento profissional mais significativo para algumas doentes, “Perdi o emprego por ser muito pesado. Era empregada de limpeza, limpava as escadas dos prédios, mas os baldes e as esfregonas tornaram-se muito pesados” (N3); “Tive de deixar de trabalhar, foi o que mais me custou. Tudo se me dava nas mãos! Agora ... Já gastei o dinheiro que tinha na poupança”(N50). Para uma doente a 5). Reforma por Motivo da Doença foi o acontecimento significativo “Tive de me reformar” (N10).

Acontecimentos Sociais Significativos

3. “O que considera que aconteceu de significativo na sua vida social após o aparecimento de cancro da mama?”

 

Quadro 3

Análise de Conteúdo dos Acontecimentos Significativos da Vida Social Decorrentes do Adoecer do Cancro da Mama 

 

No que respeita à vida social, 23 doentes afirmaram que não se verificaram mudanças significativas na vida social após o aparecimento do cancro da mama. “ Nada, sempre fui muito caseira” (N6); “Continuo a conviver com todas as pessoas como antes” (N15); “Não mudou nada. Eu só saio com o meu marido. Não tenho amigos. É muito raro sair com outras pessoas” (N15); “Não sou de grandes passeios, a não ser com a família” (N17); “Não mudou nada. Quando tive a perda do cabelo custou-me mais sair à rua, tinha pena de mim!” (N50).

Nesta dimensão, foram encontradas três categorias de significado para os acontecimentos de vida significativos na vida social decorrentes do cancro da mama. A 1). Restrição da Vida Social é o acontecimento referido em maior número pelas doentes. Na generalidade dos casos, trata-se de 1.1). redução voluntária dos contactos sociais, justificada pelo processo de ajustamento psicossocial à doença. “Mudou um pouco, às vezes não me sinto tão disposta … com vontade de estar com as outras pessoas”(N5); “Deixei de conviver com os amigos, pois não conseguia ouvir barulhos” (N10); “Não me da para sair. Às vezes saia com os meus as minhas amigas, agora não me apetece” (N30); “Não tenho tanta vontade de sair. Já não tinha, nunca fui muito disso. Sempre gostei de estar no meu cantinho, mas agora é mais” (N32); “Passei a sair menos. Deixei de fazer a vida que fazia. Mudou em todos os aspectos” (N33); “Passei a isolar-me. Por um lado, porque me sentia deprimida, agora isolo-me porque não tenho forças para ir a lado nenhum”(N36).

Noutros caos, ainda que menor número, a vida social foi 1.2). restringida à relação com os familiares mais próximos,  “Mudou muito, pois ia a casa da minha prima, agora não estou em minha casa, só estou com a minha filha e os netos” (N26); “Estou a viver com o meu filho. Se estivesse na aldeia, sempre ia dar uma volta. Aqui não tenho ninguém, estou sozinha” (N39). Num caso, a restrição da vida social prende-se com  1.3). dificuldades económicas, “Após o aparecimento da doença a minha vida ficou mal, sem dinheiro para compara algumas coisas que  fazem falta …”, e noutro ainda com 1.4). limitação física, “Deixei de sair porque me sinto muito cansada” (N46). 

Para outras doentes, a doença possibilitou o 2). Enriquecimento da vida social, sentido como acontecimento positivo decorrente da mesma, “Parece-me até que o tempo mais livre me ajudou a uma vida social mais feliz” (N1); “Tive mais visitas, passei a caminhar com as minhas amigas, já fazia antes, mas agora faça mais, gosto muito de caminhar” (N4); “Maior número de telefonemas e visitas” (N18); “Agora ainda posso sair mais, antigamente era só trabalhar” (N24); “ O aumento de amizades” (N42); “Nunca ia para lado nenhum, tinha a lavoura” (N51). O processo de doença potenciou a recepção de 3). Apoio Social em alguns casos, “As pessoas têm pena, mas ao mesmo tempo dão-me força” (N1); “Maior reconhecimento dos amigos” (N38); “Um grande apoio de todos” (N40); “Mudou um bocadinho, as pessoas aproximaram-se mais. Trouxe em alguns sentidos, mais união” (N41).

Expectativas Futuras

4. “ O que espera para o futuro?”

 

Quadro 4

Análise de Conteúdo das Expectativas Futuras Proferidas pelas Doentes 

 

As expectativas futuras das doentes com cancro da mama transmontanas agrupam-se em três principais categorias: 1). expectativas optimistas, 2). expectativas pessimistas e 3). expectativas apoiadas na Fé religiosa. Na primeira categoria as expectativas mais vivenciadas pelas doentes são 1.1). Viver, “Simplesmente viver …” (N1); “Viver bastantes anos e ser feliz. Toda a gente quer isso, não é?” (N5); “Viver os restantes anos com satisfação” (N19); “Sei lá, viver…” (N32); “Viver mais algum tempo…” (N33); “Muita saúde e vontade de viver” (N40); 1.2). Melhorar, “As melhoras possíveis…” (N2); “Melhorar é a minha esperança” (N17); “Melhorar!” (N22), e 1.3). Saúde, ”Saúde!” (N35); “Saúde e não ter dores” (N10); “Espero que nosso senhor me dê mais saúde do que a que tenho” (N12); “Que tenha saúde. Como tenha saúde, já tenho tudo” (N41); “Esperava saúde, era o que eu mais queria…” (N51). As doentes perspectivam ainda, 1.4). Concluir projectos/realizar sonhos, “Gostava de acabar a minha casa, gostava de ver o meu filho curado e ajudar mais os meus filhos” (N2); “Que tudo corra bem, e que ainda venha a realizar os meus sonhos, que era compor a minha casa…” (N31) e 1.5). Curar, “Gostava de ficar bem e cura-me depressa” (N29); “Curar-me, mais nada!” (N44).

2.1) Morrer é a expectativa pessimista que mais atinge estas doentes,” Fechar os olhos” (N20); “A morte…” (N26); “Sei lá … não sei o que vai acontecer…. A morte!” (N30). As mulheres transmontanas com cancro da mama apoiam as suas expectativas futuras nas crenças espirituais e religiosas, 3.1). Deus é a entidade à qual atribuem o futuro da sua vida, “Espero que o Senhor Deus, nosso pai, me sustente e fortaleça em todas as situações. (…) Espero poder acolher com alegria e paz tudo o que vier a acontecer, tanto a nível físico como de relacionamento…” (N13); De futuro não espero nada … Deus é que manda…” (N14); “Sofrer o que Deus quiser” (N25); “Isso não sei … o futuro a Deus pertence…”  (N29); “Já não espero nada” Espero a ajuda de Deus, mais nada. Só ele me pode valer e proteger” (N37); “Seja tudo o que Deus quiser…” (N51). Perspectivar o futuro constitui uma dificuldades para algumas doentes transmontanas,  “Sei lá… Não sei o que vou esperar…” (N8); “Quem viver viverᅔ (N23); “Sei lá… não espero nada … o que hei-de esperar....? O que está para vir eu não sei …” (N36).

 

DISCUSSÃO

O presente trabalho teve como principal objectivo conhecer os acontecimentos significativos na vida familiar, profissional e social decorrentes do aparecimento no cancro da mama, e compreender a forma como foram experienciados e representados no ciclo de vida. Procurámos também, conhecer as expectativas futuras das doentes com cancro da mama transmontanas. Para tal utilizamos uma metodologia qualitativa, analise de conteúdo das narrativas, pois pretendíamos aceder ao significado experiencial desses acontecimentos.

A análise dos dados permitiu observar, que de uma forma geral, o cancro da mama afecta as dimensões familiar, profissional/ocupacional e social do ciclo da vida das doentes transmontanas. Apesar do sofrimento ao longo da trajectória de doença, o cancro da mama desencadeou mudanças positivas no seio familiar e no sentimento de família. A manifestação de preocupação, apoio, aproximação e união familiares e melhoria do relacionamento conjugal são percebidos pelas doentes como sinal de estima, e fonte satisfatória de suporte social, tão importante no ajustamento psicossocial ao processo de doença, no cancro da mama (Amaral & Moreira, 2009; Apóstolo, Batista, Macedo & Pereira, 2006; Costa, 2010; Dias, Manuel, Xavier & Costa, 2001; Durá & Dias, 1997; Hoffman, Mullen & Frasson, 2006; Patrão & Leal, 2004; Pereira & Lopes, 2002). Desta forma, como referem Nave e Jesus (2007), a situação de doença parece constituir um desfio à competência das famílias, no sentido de “manter-se família”.

Não obstante, a doença, tem impacto negativo significativo, na experiência das doentes, quando constitui uma sobrecarga para a família, nomeadamente, para os filhos. O facto encontra justificação na alteração dos papéis desempenhados. Se tivermos em conta, as variáveis sóciodemográficas da amostra estudada, idade (M= 60,69), estado civil (casadas, M=62,7) e actividades profissional (domésticas, M=39,2), conseguimos inferir que estas mulheres sempre desempenham o papel de cuidadoras  do lar e da família até ao aparecimento da doença. Tendo esta, sido responsável pela passagem de cuidadora a cuidada. Acarretando assim, alteração na realização das actividades da vida diária. Sabemos que a alteração de papéis sociais femininos (cuidar, amparar, dar afecto, proteger) (Brizendine, 2006), por motivos de doença, afecta o sentimento de identidade, realização, auto-estima e auto-conceito (Aureliano, 2007), por um lado. Por outro, a preocupação dos entes queridos com a doença e a prestação de suporte social instrumental, é, por sua vez, fonte de angustia e preocupação para as doentes, por considerar que está ser um fardo familiar (Apóstolo et al., 2006).   Trata-se de uma preocupação legitimada por diferenças de género, pois são as mulheres com cancro quem mais fornece e solicita apoio social (Clark, Booth, & Velikova, 2006).

As alterações no relacionamento sexual conjugal e na imagem corporal, ainda que referidas por um menor número de doentes (três e uma, respectivamente), são frequentemente encontradas na literatura sobre cancro da mama (Barnabé, 1997; Costa, 2010; Costa, Jiménez, & Pais-Ribeiro, 2010; Costa, Jiménez, & Pais-Ribeiro 2011; Costa & Patrão, 2009; Dias et al., 2002; Macieira & Maluf, 2008;  Palinhas, 2000; Ramos & Patrão, 2005; Rebelo, Rolim, Carqueija & Ferreira, 2007; Tavares & Trad, 2005).   Devendo continuar a ser pesquisa em trabalhos futuros, de desenho qualitativo e quantitativo.

No que concerne à vida profissional/ocupacional, este é o domínio mais afectado com o aparecimento da doença. O sentimento de perda é a experiencia vivencial mais significativa. A diminuição da funcionalidade na execução das actividades da vida diária é a queixa verbalizada pela generalidade das doentes com cancro da mama transmontanas. O comprometimento da funcionalidade é consequência da doença e dos tratamentos, agravando-se quando associado ao factor idade, motivo pelo qual, as doentes necessitam recorrer a apoio social instrumental, nomeadamente das filhas, como vimos anteriormente. Estudos sobre a avaliação da qualidade de vida no cancro da mama, demonstram que o funcionamento físico, com prejuízo da funcionalidade, é frequente no cancro da mama (Baltar, Ribeiro, & Lopes, 2001; Costa, Jiménez & Pais-Ribeiro, 2011; Rebelo, et al., 2007;).

Se a diminuição da funcionalidade é um acontecimento decorrente da doença transversal, as limitações nas funções laborais e a perda do emprego, verificam-se essencialmente nas doentes com contratos de trabalho mais precários. Já a interrupção da actividade profissional regista-se nas mulheres mais jovens e com mais habilitações académicas. Não obstante, a vida profissional/ocupacional apresenta-se assim, para a generalidade das doentes, como uma dimensão significativamente comprometida  pela trajectória da doença.  

A vida social foi a área que as doentes tiveram mais dificuldade de pensar em termos de acontecimentos significativos decorrentes do processo de doença. Cerca de metade (N=23), referiu não haver acontecimentos significativos. Uma vez mais as características sócio-demográficas e culturais da amostra explicam os resultados encontrados. Para as mulheres transmontanas, de mais idade, domésticas e/ou que trabalham na agricultura, a vida social cinge-se à família, como constatámos na análise das narrativas. Todavia, aproximadamente a outra metade das doentes, referiu a restrição da vida social como acontecimento significativo. Sendo esta, na maioria dos casos, uma conduta voluntária, justificada, quer pela adaptação psicossocial ao processo de doença, quer pela vulnerabilidade do estado físico e psico-emocional, resultante dos efeitos colaterais dos tratamentos. Quer ainda, pelas alterações corporais secundárias aos mesmos, como alopécia, perda ou ganho de peso e mutilação física (Costa, 2010; Pereira, 2008; Ogden, 2004,). Desta forma, algumas doentes optam por restringir a visa social aos familiares mais próximos.    

Contudo, para outras doentes, a situação de doença possibilitou o enriquecimento da vida social, tendo algumas passado a beneficiar de mais apoio social depois do seu aparecimento (Moreira, Silva & Canavarro, 2009). Facto que poderá ser explicado pelo incremente nos últimos anos do suporte social formal fornecido pelos profissionais de saúde e pelos movimentos de voluntariado na área da oncologia (Durá & Hernández, 2001).

Para concluir a discussão da análise dos acontecimentos significativos de vida, importa sublinhar, que um número não negligenciável de doentes com cancro da mama transmontanas revelaram dificuldade em reflectir as repercussões do acontecimento doença, mais expressivamente nas esferas familiar e social. Esta realidade poderá indicar, por um lado, a falta de familiaridade em falar sobre as consequências da doença na sua vida diária nos contextos de saúde, onde é dada  primazia às queixas no corpo. É conhecida a “conspiração do silêncio”, da parte de doentes e familiares em falarem do sofrimento  psicossocial na doença.  Por outro lado, e expressão “não mudou nada” poderá constituir uma forma de negação da situação, enquanto mecanismo de defesa, bem conhecida como estratégia de coping face ao processo de doença. Todavia, escutar as doentes com cancro na sua dor interior deverá continuar a merecer o interesse de investigadores e clínicos em psicologia oncológica. Pois, “É necessário escutar o paciente”, já dizia Freud, dar espaço ao doente para verbalizar a sua doença, defendia Balint (1998).

No que respeita às expectativas futuras, e generalidade das doentes perspectiva o futuro de forma optimista. As mulheres com cancro da mama esperam viver, melhorar e ter saúde. Morrer está no horizonte de poucas. A fé religiosa é sustento espiritual na luta contra a doença e nas perspectivas de futuro. A religiosidade tem-se vindo a assumir como uma dimensão importante da espiritualidade nos doentes com cancro (Costa, 2010; Liberato & Macieira, 2008; Pereira, 2008), merece continuar a ser alvo de pesquisa.

Em recta final, concluímos com este trabalho que o cancro da mama tem consequências significativas no ciclo de vida das doentes transmontanas. Umas experienciadas como positivas, outras como negativas. Sendo o processo de doença significado como trajectória com perdas e ganhos, servindo os ganhos para aliviar o impacto das perdas e possibilitar a sua elaboração. Num balanço no qual a religiosidade exerce um papel demarcadamente mediador.

Consideramos ter dado um contributo para o estudo do significado do adoecer numa perspectiva narrativa e para o incremento de trabalhos qualitativos no âmbito da psicologia oncológica da mama.  Pois acreditamos que perceber, contado na primeira pessoa, as significações do adoecer no percurso biográfico das doentes, fornece indicações importantes, quer na relação e orientação psicoterapêutica, quer na relação médico oncologista e doente, e no trabalho de ambos com os familiares, considerados como pilares das doentes oncológicas ao longo do processo de doença.

Para terminar, reafirmamos a pertinência do estudo dos acontecimentos de vida decorrentes do aparecimento do cancro da mama, bem como, nos outros tipos de cancro  em estudos posteriores.  Consideraríamos igualmente oportuno, resgatar o estudo dos acontecimentos de vida significativos anteriores ao aparecimento da doença.

 

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Recebido em 18 de Outubro de 2011/ Aceite em 15 de Setembro de 2012