Desfiguramento facial adquirido: breve revisão narrativa

Acquired facial disfigurement: a brief narrative review

 

José Carlos da Silva Mendes¹ & Maria João Figueiras^2,3

¹ ISPA – Instituto Universitário, Lisboa, Portugal

² UIPES – Unidade de Investigação em Psicologia e Saúde. ISPA-IU, Lisboa, Portugal

³ Instituto Piaget (ISEIT – Almada) Portugal.

 

RESUMO

Em 2010, o Instituto Nacional de Estatística de Portugal (INE) indicou que anualmente se realizam cerca de 40 000 médias e grandes cirurgias reconstrutiva e estética. Apesar da sua etiologia, justifica-se uma maior dedicação na investigação de indivíduos que por trauma ou doença perderam a sua “identidade” apresentando um desfiguramento facial.

Pretende-se com o presente artigo apresentar uma breve contextualização que descreva o desenvolvimento sobre o desfiguramento facial adquirido causado pela doença (cancro cabeça e pescoço) ou originado pelo trauma (queimados, agressão, outros), recorrendo a literatura publicada em livros e artigos científicos, fazendo também referência a instrumentos validados para a população portuguesa que permitem avaliar o investimento da imagem corporal (ASI-R) e avaliar a autoconsciência da aparência (DAS-24). Referenciar as necessidades e questões psicossociais mais comuns, o tipo de intervenção, a importância do apoio social e quais as estratégias de coping mais frequentes no ajustamento ao desfiguramento facial adquirido.

Palavras-chave- desfiguramento facial, avaliação, intervenção, coping

 

ABSTRACT

In 2010, the Portuguese Institute of Statistics (INE) pointed out that 40,000 medium and large reconstructive and aesthetic surgeries are performed annually. Regardless of its etiology, a stronger focus on investigating individuals that have lost their "identity" due to trauma or disease, thus featuring a facial disfigurement, is justified.

The intention of this paper to present a brief context that describes the development of the acquired facial disfigurement caused by the disease (cancer of the head and neck) or originated by trauma (burns) using published literature in books and articles scientific, also making reference to instruments validated for the Portuguese population for assessing investment body image (ASI-R) and to evaluate the self-consciousness of appearance (DAS-24). Identify the need and psychosocial issues most common type of intervention, the importance of social support and coping strategies which frequently in adjustment to acquired facial disfigurement.

Keywords- facial disfigurement, assessment, intervention, coping

 

O interesse pela aparência facial tem mais de um século de história; Galton em 1883 desenvolveu o seu interesse pela aparência facial do criminoso (Rumsey & Harcourt, 2004). As autoras descrevem que o corpo e o rosto visivelmente diferente são frequentemente caracterizados ao mal da natureza humana, associando-os a mitos, monstros e contos de fadas.

A aparência do indivíduo é única (Harcourt & Rumsey, 2008); a face é a primeira forma de reconhecimento do ser humano (De Sousa, 2010), o rosto expressa a nossa personalidade, comunica ideias, exprime a intensidade das emoções (Adsett, 1963; Krishna, 2009); o rosto é fundamental para a compreensão da nossa identidade (Morris et al., 2007). Freitas e Gómez (2008) descrevem que a expressão facial é importante para a comunicação, e o autorreconhecimento é fundamental para a noção de identificação e habilidade de integração social (Adsett, 1963). De Sousa (2010) descreve a face como um componente vital da personalidade e imagem corporal.

A literatura identifica dois tipos de desfiguramento: o congénito e o adquirido. Contudo, a desfiguração facial adquirida, mais dividida entre o trauma e o desfiguramento gerado pelo cancro, tem recebido menos atenção que a desfiguração facial congénita (Bonanno & Choi, 2010). Apesar de o desfiguramento facial e a sua gestão terem recebido pouca atenção até aos anos 80, existe ainda pouca literatura na psicologia da saúde e clínica, contudo a interação social é descrita como uma dificuldade predominante, por ser alvo de comentários e intromissões indesejadas (Clarke, 1999).

Uma revisão bibliográfica de Rumsey e Harcourt (2004) indicam que os cuidados eram predominantemente baseados no modelo biomédico, fazendo referência também a estudos que indicavam a necessidade de ajustar e expandir o modelo biomédico de forma a oferecer uma melhor intervenção no ajustamento ao desfiguramento facial. Torna-se claro que a cirurgia não é suficiente e que os doentes precisam de ser capazes de descobrir que a medicina é apenas uma grande parte da solução para a sua desfiguração (Partridge, 2003). McGrouther (1997) mencionou que a pressão da moderna e cosmopolita sociedade influencia o indivíduo a procurar a aparência idealizada, tornando-se assim comum que o desfiguramento facial e a deformidade sejam uma causa comum do sofrimento humano, em que os indivíduos necessitam de aconselhamento e acompanhamento de forma a assumirem a sua “nova” identidade.

Intuitivamente, esperamos que a gravidade do desfiguramento influencie o ajustamento psicossocial. No entanto, estudos referem que os indivíduos com uma desfiguração leve podem ter mais dificuldade em se adaptar em comparação com os indivíduos que apresentam deformações mais graves (Moss, 2005). Apesar de a satisfação com a aparência facial entre o desfiguramento congénito e adquirido ser semelhante, raramente atingem o nível de satisfação dos não desfigurados (Versnel, Duivenvoorden & Mathijssen 2010).

Estudos referem que ter uma aparência desfigurada pode levar a comportamentos de evitamento social (Moss & Carr, 2004; Moss & Harris, 2009; Tagkalakis & Demiri, 2009) e são propensos a sofrer de problemas incluindo: depressão, ansiedade, vergonha (Freitas & Gomez, 2008; Islam, Hooi & Hoffman, 2009; Moss & Carr, 2004; Rahzani, Taleghani & Nasrabadi, 2009), angústia emocional (Morris et al, 2007; Moss & Harris, 2009), raiva, humilhação (Rahzani, et al., 2009; Tagkalakis & Demiri, 2009), ansiedade social e isolamento (Bessel & Moss, 2007). É comum o stresse psicológico estar associado às lesões faciais, suscitando uma lista de comportamentos intrusivos de quem observa o indivíduo com desfiguramento facial adquirido (Gardiner et al., 2010).

Desfiguramento Facial Adquirido

Rumsey e Harcourt (2004) descrevem que o desfiguramento adquirido incluiu causas por trauma (acidentes, queimaduras), intervenção cirúrgica (cancro de cabeça e pescoço), doença (acne, cicatrizes), genética que predispõe a anomalias que se manifestam mais tarde (vitiligo) ou a ausência normal de processos de desenvolvimento. Excluindo a perturbação dismórfica corporal (DSM-IV-TR, 2002), pode definir-se o desfiguramento “pela diferença de uma norma culturalmente definida e que é visível para os outros” (Rumsey & Harcourt, 2005, p.88), tornando-se difícil responder à questão «o que constituiu o desfiguramento», porque o que pode ser considerado anormal por uma pessoa, pode não o ser para outra (Hardcourt & Rumsey, 2008).

O desenvolvimento da imagem corporal está intimamente ligado à estruturação da identidade no seio de um grupo social, existindo assim a necessidade de compreender o significado, a história de vida pessoal e social, o apoio familiar e o estádio de desenvolvimento como fatores que influenciam a capacidade do indivíduo lidar com a sua condição (Bradbury, 2011), através das experiências e sensações obtidas em ações e reações às relações sociais que também contribuem para a estruturação da imagem corporal (Secchi, Camargo & Bertolo, 2009).

Cancro Cabeça e Pescoço (HNC)

O cancro cabeça e pescoço, envolve um grande grupo de tumores malignos, resultante da pele e subcutâneo (crânio, face, pescoço), vias aéreas superiores (cavidade nasal, rinofaringe), vias digestivas superiores (cavidade oral, glândulas salivares), pele da cabeça e pescoço entre outras regiões (Cordeiro & Stabenow, 2008; Holland & Rowland, 1990; Thambyrajah, Herold, Altman & Llewellyn, 2010). Apesar de todas as partes do corpo terem um significado psicológico, a área da cabeça e pescoço é central, alvo de maior atenção de todos, sendo o papel do psicólogo importante para avaliar a personalidade do indivíduo e acompanha-lo conforme a fase da doença e respetivo tratamento (Cordeiro & Stabenow, 2008).

Em 1963, Adsett descreveu que os indivíduos desfigurados devido ao cancro, apresentavam elevados níveis de ansiedade e reativavam os conflitos da infância, o medo do isolamento e a rejeição por parte dos outros poderia ser mais aterrorizante que a própria morte (Cordeiro & Stabenow, 2008; Holland & Rowland, 1990). A capacidade de atração, interação social e a expressão emocional dependem em grande medida das características faciais (Holland & Rowland, 1990), que são diminuídas devido à cirurgia para a remoção do tumor que causa o desfiguramento (Bonanno & Choi, 2010). No entanto, mesmo com o emprego de próteses sofisticadas, o desfiguramento “psicológico” representa um grande obstáculo à reintegração do indivíduo na sociedade (Cordeiro & Stabenow, 2008).

A adaptação do indivíduo ao cancro e seu tratamento é um processo dinâmico, influenciado por muitas variáveis psicológicas, sociais e fatores de desenvolvimento afetando a resposta de uma pessoa com desfiguramento facial (Pruzinsky, 2004). Este processo inicia-se com a descoberta da doença, progredindo durante o período pré-operatório para a crise de intervenção cirurgia, mantendo-se no pós-operatório durante o período de convalescença (Adsett, 1963). Justo (2002) mencionou a necessidade de reduzir o sofrimento psicológico destes doentes (ansiedade, depressão) e atuar na prevenção de outros desajustamentos que possam ocorrer perante a evolução da doença.

Thambyrajah, et al., (2010) mencionam que a personalidade do doente com cancro desempenha um papel importante. Uma personalidade positiva (extroversão, otimismo e motivação) ajuda o doente a lidar com o seu diagnóstico e tratamento. Por outro lado, as reações emocionais negativas incluem regressão com dependência acentuada, ansiedade, depressão, hostilidade; e se for grave, estados paranóicos, hipocondria, negação, comportamento fobicos, reações obsessivo-compulsivo e reações esquizofrénicas, envolvendo um medo terrível de morrer ou um medo de ficar mutilado (Adsett, 1963).

O ajustamento ao pós-operatório é delicado pela associação das neoplasias malignas na região da cabeça e pescoço a histórias anteriores, como o uso cronico de álcool e tabaco (Holland & Rowland, 1990). Estes autores reforçam ainda que o grau da perda estrutural e funcional está associado a uma recuperação mais lenta, maior isolamento social, menor autoestima e depressão pós-operatória. Recentemente, Harding e Moss (2012) descrevem a experiência do cancro da cabeça e pescoço como psicologicamente angustiante, sendo um problema significativo mesmo após a conclusão do tratamento.

Queimados

A maioria dos acidentes causados pelas queimaduras têm origem em casa, Castana et al. (2008) afirmam que as escaldaduras, contacto com água a ferver, fogo e contacto com objetos quentes, as causas mais frequentes e as queimaduras por gases, produtos químicos, metais elétricos, cera líquida, elétricas e congelação como as que ocorrem com menos frequência (Shan, Hafeez & Mehmood, 2010). As queimaduras são uma experiência extremamente stressante (Castana et al. 2008), devastadora, súbita, imprevisível (Alvi, Assad, Aurangzed & Malik, 2009), são descritas como um trauma inesperado (Tagkalakis & Dimitri, 2009). Os doentes com queimaduras extensas frequentemente morrem (Castana et al. 2008) e os sobreviventes com lesões menores apresentam uma recuperação física lenta e dolorosa (Tagkalakis & Demiri, 2009), passando por uma série de tratamentos após o acidente, tendo como prioridade controlar possíveis infeções (bactérias) e dor (Rumsey & Harcourt, 2005).

As queimaduras faciais podem ter um impacto significativamente superior na autoimagem e processo psicossocial em relação a queimaduras noutras áreas do corpo (Stubbs, et al. 2011), sendo a recuperação após uma queimadura um processo de adaptação física, psicológica e social (Alvi, Assad, Aurangzed & Malik, 2009). Este processo de adaptação é afetado por fatores relacionados com o indivíduo, o ambiente social (Pomahac et al., 2011; Tagkalakis & Demiri, 2009) e se a causa da lesão é atribuída às ações ou não ações do indivíduo, membro da família ou a outra pessoa presente quando o acidente, tornando as emoções e o stresse associado a essas circunstâncias difíceis de se resolverem (Rumsey & Harcourt, 2005).

Pessoas com desfiguramento facial causado pelas queimaduras apresentem frequentemente movimentos limitados, que distorcem as expressões faciais e impedem a “leitura” de emoções (Pomahac et al., 2011). Estes indivíduos são submetidos a repetidas agressões visuais e verbais, intrusão/invasão da sua privacidade, pena, desgosto, podendo gerar vergonha, impotência, raiva, humilhação, ansiedade, depressão, comportamento regressivo (Alvi, Assad, Aurangzed & Malik, 2009; Castana et al. 2008; Gonçalves, Echevarria-Guanilo, De Carvalho, Miasso & Rossi, 2011; Tagkalakis & Demiri, 2009), perturbações do sono, medo, dor, fobias (Shan, Hafeez & Mehmood, 2010; Smith, et al., 2006) e podem desenvolver perturbações psiquiátricas (Alvi, Assad, Aurangzed & Malik, 2009).

O ajustamento às queimaduras são um processo complexo e multifacetado que ocorre ao longo do tempo, envolvendo uma combinação de fatores sociais, características intrínsecas ao indivíduo (personalidade, resiliência e otimismo), localização da queimadura, tipo de intervenção cirúrgica e a perceção que o indivíduo tem do grau de severidade perante os outros (Rumsey & Hardcourt, 2005; Gonçalves et al. 2011; Thombs, et al. 2008), tornando as necessidades do doente queimado difíceis de compreender (Smith, Smith & Rainey, 2006). O impacto biopsicossocial no indivíduo com queimadura grave inicia-se no momento da lesão e estende-se ao longo de toda a vida (Alvi, Assad, Aurangzed & Malik, 2009; Shan, Hafeez & Mehmood, 2010).

Instrumentos de Avaliação

A maioria dos inventários e testes psicométricos padronizados são resistentes à distorção da realidade relatada pelo indivíduo, tornando-se inflexíveis (Lansdown, Rumsey, Bradbury, Carr & Partridge, 1997). Carr (2005) mencionou qual a forma de superar estas limitações, apontando a utilização de entrevistas clinicas como uma avaliação mais flexível, complementando os instrumentos. Este autor em 1997, mencionou a falta de instrumentos adequados para medir o estado psicológico e a mudança perante um desfiguramento, menciona também a ausência de medidas adequadas, impedindo o desenvolvimento de novas abordagens ao tratamento e a uma avaliação eficaz (Lansdown, et al., 1997).

O reconhecimento destas limitações resultaria na construção de um instrumento com adequadas medidas de avaliação da aparência (Carr, Harris & James, 2000) complementando alguns instrumentos que abordavam a perceção da aparência e a imagem corporal de uma forma muito superficial, apresentando limitações na sua aplicabilidade, validade e um desenvolvimento psicométrico limitado. Brill, Clarke, Veale e Butler (2006) referem que o processo de avaliação deve iniciar-se com um processo de educação e preparação psicológica, de forma a resolver questões do trauma original, que sejam despertadas pelo início do processo terapêutico.

A utilização de instrumentos como Appearance Schemas Inventory (ASI) -R e Derriford Appearance Scale (DAS) entre outras novas medidas padronizadas, podem ajudar a compreender os mecanismos do indivíduo no ajustamento ao processo terapêutico, permitindo compreender/conhecer como o indivíduo se perceciona quanto à sua aparência e imagem corporal.

ASI-R - O inventário original Appearance Schemas Inventory (ASI), desenvolvido por Cash e Labarge em 1996, permite avaliar o investimento da imagem corporal, incluindo crenças ou pressupostos da importância, significado e a influência que a aparência tem para o indivíduo ao longo da vida (Cash, 2003; Nazaré, Moreira & Canavarro, 2010).

O ASI-R surge derivado das limitações encontradas na aplicação do instrumento ASI, nomeadamente o facto de não permitir discriminar os dois géneros, possuir poucos itens comportamentais que fazem referência a esquemas sociais em vez de pessoais e algumas questões serem consideradas confusas (Nazaré, et al, 2010). A partir da resposta a este instrumento, composto por 20 itens que são respondidos com base numa escala de Likert de 5 pontos (1 = Discordo fortemente até 5 = Concordo fortemente), oscilando a pontuação final total e de cada subescala entre 1 e 5; pretende-se avaliar duas facetas do investimento esquemático na aparência: saliência auto-avaliativa e saliência motivacional, obtido da pontuação ASI-R (Cash, 2003). Cash em 2002 defendeu que este instrumento avalia apenas uma das dimensões associadas à imagem corporal, não permitindo medir na totalidade este construto multidimensional (Nazaré, et al., 2010).

A versão portuguesa da ASI-R apresenta características idênticas à ASI-R original (Cash, 2003; Moreira & Canavarro, 2010).

 

 

DAS-59 e DAS-24- A DAS-59 (Derriford Appearance Scale) teve como objetivo desenvolver uma escala de autorrelato válida e confiável que avalia o sofrimento e as dificuldades em viver com um problema de aparência; podendo ser utilizada com populações clinicas e não clinicas e facilitar a tomada de decisão clínica e de investigação através da padronização, sensibilidade e a discriminação (Carr, et al., 2000). A DAS-59 surgiu da sequência de dois estudos com outras escalas que permitiram selecionar quais as questões pertinentes para a sua construção. Um terceiro estudo permite o desenvolvimento de uma escala confiável e válida para avaliar as dificuldades experimentadas por indivíduos que vivem com um problema de aparência.

A escala é altamente homogénea e mede um constructo subjacente a que os autores denominam de “autoconsciência da aparência” (Carr, et al., 2000). A estrutura fatorial da escala é estável e transversal às populações e reflete um fator geral “autoconsciência da aparência”, com 59 itens distribuídos em quatro dimensões adicionais: autoconsciência da aparência em situações sociais, autoconsciência das características sexualmente significativas do corpo, baixa autoestima e autoconsciência das características faciais (Carr, et al., 2000).

A DAS-24, constituída por 24 itens numa escala de autorresposta, tipo Likert, com várias opões de reposta, teve como objetivo desenvolver uma versão curta da DAS-59, mas que seja psicometricamente robusta e amplamente aplicável, mantendo uma relação forte com a escala original. A DAS-24 apresenta um correlação entre os valores totais da escala (0,88) demonstrando boa confiabilidade no teste e re-teste (população clinica (0,82) e para a população geral (0,88), o que indica a sua aplicabilidade com confiança em contextos onde existe pressão de tempo e não seja necessária a estrutura fatorial da DAS-59 (Carr, Moss & Harris, 2005). O alfa de Cronbach (0,92) indica uma boa consistência interna (Moss et al. 2010).

Em 2007, Moreira e Canavarro adaptaram a DAS-24 para a população portuguesa. Apesar de os estudos psicométricos ainda serem desconhecidos, as autoras apresentam dois estudos que ostentam boas características psicométricas. Aplicaram a DAS-24 na análise psicométrica da Body Image Scale (BIS), obtendo um alfa de Cronbach 0,80, numa amostra de 173 mulheres com cancro da mama no pós-operatório (Moreira, Silva, Marques & Canavarro, 2010). Posteriormente em 2011, Moreira e Canavarro estudaram a associação entre a autoconsciência da aparência e o ajustamento psicológico, tendo obtido um alfa Cronbach 0,86, num grupo de mulheres com um diagnóstico recente de cancro da mama e um alfa de Cronbach 0,91, num grupo de mulheres sobreviventes do cancro da mama.

Intervenção

Como seres sociais, a comunicação com o mundo é vital para nossa saúde, bem-estar e sobrevivência, mas de todas as deficiências físicas, nenhuma é tão devastadora como o desfiguramento facial (Soni, et. al. 2010). Assim, não existindo uma relação linear entre o grau de deformação e o grau de sofrimento, existe a necessidade de identificar estratégias cognitivas disfuncionais (negação, evitação, projeção, outras), desenvolver estratégias úteis de forma a auxiliar os processos de adaptação e autoaceitação (Bradbury, 2011).

Em 1963, Adsett menciona que o apoio emocional para o doente durante o diagnóstico, a preparação psicológica no pré-operatório para a cirurgia e os efeitos posteriores têm sobre a sua vida futura são de extrema importância. Considera-se fundamental compreender a relevância de uma intervenção multidisciplinar de forma a alcançar novas estratégias que permitam melhorar a qualidade de vida destes indivíduos.

Intervenção médica/cirúrgica e a importância do apoio social

Embora os objetivos primários do tratamento após o trauma ou diagnóstico da doença sejam preservar a vida, restaurar a função vital e conter/diminuir futuros problemas da doença (Rumsey & Harcourt, 2005), os avanços da medicina, permitem oferecer a possível retoma da identidade do sujeito através de grandes avanços na área da intervenção cirúrgica reconstrutiva e estética (Soni, et al. 2010).

Por outro lado e apesar de controverso, o transplante facial é proposto como um dos maiores avanços na cirurgia de reconstrução facial, tendo-se realizado o primeiro transplante em França no ano 2005 (Brill, et al., 2006), sendo o transplante facial uma excelente alternativa aos tratamentos atuais para o desfiguramento facial causado por queimaduras, cancro ou malformações congénitas (Soni, et al. 2010).

Perante a existência de uma intervenção cirúrgica, Pruzinsky (2004) menciona cinco períodos específicos para o processo de adaptação à cirurgia: pré-desfiguração, desfiguração adquirida, reconstrução cirúrgica inicial, cirurgia reconstrutiva subsequente e resultado final da cirurgia. O primeiro processo é influenciado por variáveis individuais (grau de investimento/avaliação da aparência, habilidades sociais, suporte social, etc.); o segundo processo pode ser influenciado por fatores tais como causa, localização e grau do desfiguramento; o terceiro processo envolve esperança e antecipação, contudo elevadas expectativas irreais ou compreensão insuficiente dos riscos cirúrgicos, pode influenciar a adaptação dos doentes para os resultados cirúrgicos; o quarto processo é influenciado por múltiplos estágios/cirurgias de forma a reconstruir a face, por último existe a adaptação à imagem corporal, sendo desconhecidas as considerações do indivíduo perante a imagem corporal (Pruzinsky, 2004).

Harris (1997) descreve que a cirurgia reconstrutiva de um desfiguramento grave tem associados riscos/complicações que podem produzir um resultado menos satisfatório. Este autor aponta que a maior limitação da cirurgia reconstrutiva em doentes com queimaduras extensas é a colocação da pele apropriada de forma a melhor as qualidades estéticas da aparência do indivíduo. Assim, torna-se claro de que a cirurgia por si só, não é suficiente, exigindo uma intervenção multidisciplinar e um aconselhamento informado. Segundo McGrouther (1997) estas lacunas são preenchidas por grupos de apoio aos doentes (auxiliares, centros de convívio, comunidade) e não por profissionais de saúde.

As dificuldades físicas em redor da perda de função ou cicatrizes dolorosas podem ainda exacerbar sentimentos de ansiedade e depressão, exigindo a necessidade de intervenções psicossociais (Bessel & Moss, 2007), revelando-se importante compreender os problemas de interação social na perspetiva do indivíduo e dos que o rodeiam. Colocam-se várias questões psicológicas perante o desfiguramento facial adquirido (De Sousa, 2010), existindo a necessidade de um maior envolvimento dos psicólogos em compreender os desafios dos indivíduos que experienciam algum tipo de desfiguramento facial (Partridge, 2010).

Vários estudos têm sido realizados nas últimas décadas (Moss, 1997; Rumsey, Clarke & Musa, 2002) mencionando o apoio social como eficaz, por se aproximar das necessidades individuais da pessoa com desfiguramento facial, exigindo aos profissionais de saúde planeamentos eficazes na reabilitação.

Clarke (1999) descreve a importância do apoio social na previsão do sucesso, relatando vários estudos que demonstram um ajustamento positivo a um desfiguramento “grave” quando inseridos num ambiente favorável ou vivem dentro de uma comunidade de apoio onde são bem recebidos.

Estratégias que propiciem a habilidade social, têm sido identificadas como potencialmente benéficas (Rumsey & Harcourt, 2004) na intervenção de indivíduos com desfiguramento facial. As mesmas autoras indicam que as intervenções cognitivas comportamentais influenciam a redução dos níveis de ansiedade e melhoram a perceção da imagem corporal.

Questões psicossociais

Ao longo das nossas vidas, a maioria de nós esforça-se por se apresentar perante os outros o melhor possível e ao faze-lo reconhecemos implicitamente o quanto a aparência física contribui para as impressões que os outros têm de nós, mesmo que tenhamos a consciência de que essas impressões possam ser modificadas posteriormente (Rumsey & Harcourt, 2004). A aparência é fundamental para as experiencias do indivíduo e respetiva interação social (Carr, Harris & James, 2000), assim o desfiguramento causado por malformações congénitas, doença (e seu tratamento), trauma e queimaduras colocam os indivíduos desfigurados em desvantagem social, apresentando dificuldades de interação social e interpessoal, estigmatização e isolamento (Rahzani, et al. 2009; Rumsey, 1997).

Estudos indicam que as dificuldades mais frequentes referem-se à auto-perceção negativa e dificuldade na interação social incluindo insultos, olhares e questões sobre a sua aparência, aumentando o isolamento (Bessel & Moss, 2007). Estes problemas frequentemente envolvem emoções negativas (ansiedade social), processos de pensamento mal adaptativos (medo de uma avaliação social negativa) e auto-perceções desfavoráveis (baixa autoestima e imagem corporal desfavorável) que desenvolvem padrões de comportamentos negativos afetando a interação social (Rumsey & Harcourt, 2004).

A integração bem-sucedida da imagem corporal depende não só da experiência do indivíduo. Brill, Clarke, Veale e Butler (2006) mencionam os fatores sociais (família, amigos, outros) importantes nas interações e exposição do desfiguramento, em que os comentários negativos são os problemas mais comuns no relacionamento com os outros (Rumsey et al. 2004).

Partridge (2003) considera que o papel de toda a família é importante em todo o processo terapêutico, o trauma e o luto pela perda da anterior aparência devem ser considerados como uma experiencia familiar. Tendo a família um papel predominante, deve entender que o apoio psicológico é fundamental para a reabilitação e deverá ser acompanhada rotineiramente em todas as fases do processo de recuperação do indivíduo com desfiguramento facial (Brill et al. 2006).

Investigação tem demonstrado que indivíduos com diferenças visíveis experienciam os mesmos medos e evasão de questões relacionadas com situações sociais (Bessel & Moss, 2007). A desfiguração pode deixar profundas impressões psicológicas tais como: efeitos adversos sobre a imagem corporal, qualidade de vida e autoconfiança, tornando difícil as interações sociais, existindo a necessidade de intervir na sociedade, consciencializando o desfiguramento facial e possíveis consequências, no intuito de alterar crenças, valores e representações sociais existentes (Rahzani, et al. 2009).

Questões psicológicas

O estado psicológico do indivíduo após um trauma facial deve ser considerado nos cuidados do indivíduo, existindo uma percentagem considerável de sintomas stresse pós-traumático (Islam, Ahmed, Walton, Dinan, & Hoffman, 2012). No entanto, Versnel, Duivenvoorden, Passchier e Mathijssen (2010) descrevem que a satisfação com a aparência em indivíduos com uma deformidade congénita ou adquirida é semelhante, mas que raramente atingem o mesmo nível de satisfação. Estas diferenças podem ser descritas pela aprendizagem do indivíduo ao longo do tempo após o trauma, que Partridge (2010) descreve como uma forma de enfrentar o desafio de ter um desfiguramento facial grave, o indivíduo olha para si próprio com os olhares de outros e em seguida lança-se para o seio da sociedade.

A estrutura da autoestima e autoimagem de um indivíduo (Cash & Pruzinsky, 2004), a perceção do suporte social (Clark, 1999; Bradbury, 2011; Rumsey & Harcourt, 2004), a personalidade do indivíduo (De Sousa, 2010), as estratégias de coping (Bradbury, 1997), os níveis de bem-estar psicológico (e.g. ansiedade e depressão), a ansiedade social (Islam, et al. 2010; 2012), a resposta motivacional (Doering, Conrad, Rief & Exner. 2011), os sentimentos de vergonha (Adsett, 1965) e o autoconceito (Moss & Carr, 2004; Vaz-Serra, 1985), são características que ajudam o indivíduo a reagir ao desfiguramento facial causado pelo trauma.

A preparação psicológica para o doente e a família durante o pré-operatório e o pós-operatório é caracterizado como um desafio. Propõe-se um plano detalhado enfatizando o retorno precoce à função originando subsequentes problemas psicológicos, incluindo a imagem corporal, ansiedade, vergonha, depressão, comunicação e comportamentos evasivos (Brill, et al., 2006). No entanto, a falta de intervenção nos indivíduos que apresentem desfiguramento facial, ostentam níveis elevados de stresse psicológico, atribuídos inicialmente a um acontecimento traumático, que sem o apoio necessário têm dificuldades em aceitar o desfiguramento facial aumentando a ansiedade e a depressão (Islam, et al. 2010). Os princípios da terapia cognitivo e comportamental, são uma proposta de intervenção fundamental para o pós-operatório (Brill, et al., 2006).

De Sousa (2010) descreveu sinais e sintomas a referir quando a necessidade de uma avaliação psiquiatra a um doente com desfiguramento facial adquirido: raiva, irritabilidade, pobre rede social, desesperança na recuperação, depressão, perda de emprego, problemas de sono, dor crónica, poucos recursos financeiros, entre outros.

Estudos apresentam que os indivíduos que lidam bem com o desfiguramento têm maiores níveis de autoestima derivados da perceção da aparência física (Morris, et al. 2007).

É indispensável compreender os fatores que influenciam o ajustamento ao desfiguramento facial de forma a melhorar a intervenção que Bessel e Moss (2007) demonstram numa revisão bibliográfica a pouca eficácia clinica das intervenções, sugerindo maior investigação de forma a aumentar a validade metodológica. Se os indivíduos não podem alterar as respostas da sociedade, é imprescindível que estes possam alterar a forma como respondem perante as atitudes sociais (Bradbury, 2011).

Terapia cognitivo-comportamental

Apesar de ainda existir a necessidade de mais estudos, autores apontam a terapia cognitivo comportamental a mais benéfica na intervenção com indivíduos com desfiguramento facial (Cash & Pruzinsky, 2004; Clarke, 2010; Edwards, et al. 2008; Lansdown, et al, 1997; Lawrence, Rosenberg, Mason, & Fauerbach, 2011; Moss, 2005; Moss & Carr, 2004; Rosser, Moss & Rumsey, 2010).

A terapia cognitiva trabalha fatores cognitivos que influenciam e mantêm determinado comportamento (Gonçalves, 2000), a terapia comportamental, através de leis gerais do comportamento proporciona a operacionalização e objetivação do comportamento na identificação de fatores de mudança (Gonçalves, 1999).

As proposições de Dobson e Block em 1988 apresentam que o comportamento é afetado pela atividade cognitiva, podendo ser alterada e monitorizada, proporcionando assim a modificação do comportamento (Gonçalves, 2000). Esta proposição remete-nos para à compreensão da importância dos processos cognitivos na adaptação ao desfiguramento facial (Rumsey & Harcourt, 2005).

Estudos realizados por Moss e Carr (2004) procuraram demonstrar que as diferentes formas de ajustamento poderiam ser entendidas como um produto de esquemas cognitivos, tendo como objetivo investigar a organização da informação com os relatos da aparência no autoconceito e determinar em que medida estaria previsto um bom ou mau ajustamento à adaptação ao desfiguramento. Depreendeu-se que a forma como a informação é organizada permite ao indivíduo ter bons ou maus ajustadores à sua aparência, isto é, o grau de gravidade (moderado ou grave) vai depender do processamento cognitivo que o indivíduo faz por exemplo, da sua rede social (Moss, 2005). Moss e Carr (2004) indicam que as variações do ajustamento psicológico ao desfiguramento facial são influenciadas pela organização da informação responsável pela formação do autoconceito.

A abordagem cognitiva sugere que a imagem do corpo depende da interação entre fatores históricos, ou seja, as crenças sobre o self são moldados pela experiencia prévia e são gradualmente modificados ao longo do tempo, assim como os fatores que resultam das situações atuais, pensamentos e precipitação/manutenção das influencias sobre a imagem corporal (Brill, et al., 2006; Moss & Carr, 2004). Por outro lado, a terapia cognitiva comportamental, incluindo exposição gradual pode ser útil, incluindo medidas como olhar no espelho e o encorajamento para “usar” a face (maquilhagem, depilação, gestão das cicatrizes e outras atividades de cuidado pessoal) avaliando os constructos pessoais (Brill, et al., 2006).

Estudos apontam que a terapia cognitiva comportamental tem sido muito utilizada como intervenção eficaz para aqueles que experimentam transtornos afetivos, incluindo depressão, ansiedade generalizada e ansiedade social. As técnicas têm-se concentrado em focar a diminuição dos pensamentos negativos, aumentando os pensamentos positivos e melhorar as habilidades de comunicação em situações sociais, na tentativa de desviar a atenção da diferença presente no indivíduo com desfiguramento (Bessel & Moss, 2007; Morris, et al. 2007).

Bradbury (2011) defende a terapia cognitiva comportamental fundamental para identificar estratégias disfuncionais e comportamentais como a negação, evasão e projeção, desenvolvendo formas uteis de o indivíduo se comportar e responder a situações quotidianas. No entanto, Liberato e Carvalho em 2008 mencionam que os processos de coping dependem do estágio do desenvolvimento biológico, pessoal e social do indivíduo, personalidade, mecanismos pessoais de defesa, fontes interpessoais, tais como suporte familiar e social (Carvalho et al. 2008). Técnicas de habilidades sociais utilizadas pela terapia cognitivo e comportamental, permitem que os indivíduos aprendam um novo roteiro mental para interagir com os outros, em que os pensamentos automáticos negativos sobre a aparência são desafiados por novos pensamentos (Moss & Carr, 2004).

Coping

Um dos fatores que influenciam o ajustamento ao desfiguramento é a forma como estas pessoas lidam com os acontecimentos que levaram ao desfiguramento e a situações stressantes (Moss, 1997), porém nem todas as estratégias de coping são consideradas úteis para o bem-estar do indivíduo. O coping é considerado um conjunto de estratégias cognitivo e comportamentais utilizadas pelos indivíduos de forma a adaptarem-se a circunstâncias adversas (Antoniazzi, DellÁglio & Bandeira, 1998), um processo de gestão interno ou externo regula os recursos do indivíduo, considerado ser um processo complexo e multidimensional da personalidade do indivíduo (Kilburn & Withlock, 2010).

A história do desenvolvimento pessoal pode influenciar traços de personalidade tornando-se inflexível e incapacitando o indivíduo de desenvolver estratégias de coping adaptativas em respostas a eventos sociais stressantes (Islam, et al., 2009); estas estratégias de coping refletem-se no contraste dos esquemas e crenças que formam o autoconceito do indivíduo com desfiguramento, criando mecanismos psicológicos que são utilizados para lidar com a adversidade ou resultar em resistência (Feragen, Kvalem; Rumsey, & Borge, 2010).

Vários autores descrevem estratégias de coping (conscientes ou inconscientes) como: psicoeducação, desviar o olhar, verbalizações positivas; atividades recreativas (Bradbury, 2011; Gardiner, et al. 2010; Partridge, 2003; Rumsey & Harcourt, 2004), elevado nível de otimismo, sentimentos de aceitação social e satisfação com o apoio social recebido (Bessel, Clarke, Harcourt, Moss & Rumsey, 2010; Borwick, 2011; Clarke, 1999; Rumsey et al. 2004), sendo estas estratégias fundamentais para a formação, desenvolvimento e adaptação da imagem corporal (Tagkalakis & Demiri, 2009).

Indivíduos que lidam bem e relatam menos problemas, tendem a usar estratégias de coping positivas, apresentando boas habilidades sociais, são assertivos e tomam iniciativa em proceder a novas mudanças (Krishna, 2009). Estratégias de coping como inserir-se em atividades sociais com amigos ou família são eficazes e suscetíveis de encorajar a exposição repetida e reduzir o sentimento de evasão social (Rumsey et al., 2004).

Por outro lado, as estratégias de coping negativas segundo McGrouther (1997) podem ser um fator que levam o indivíduo ao suicídio pela insatisfação com a aparência, incluindo também a agressão, uso de álcool, busca de soluções cirúrgicas irreais e o evitamento social (Clarke, 1999).

Moss (1997) aponta estudos de Lazarus realizados 1993 e estudos de Carver realizados em 1989, que descrevem o confronto ou o distanciamento do risco, busca de suporte social, aceitação da responsabilidade, resolução de problemas dolorosos, repressão de atividades, uso da religião, ventilação emocional e abstração mental e comportamental como as técnicas mais utilizadas para fazer enfrentar o desfiguramento facial (Corry, Pruzinsky & Rumsey, 2009).

No entanto, os indivíduos podem aprender estratégias de coping de forma a sentirem-se autoconfiantes e desenvolver habilidades sociais que lhes permitam evitar situações desconfortáveis (Lawrence, et al., 2011).

 

DISCUSSÃO

O desfiguramento facial produz uma reação emocional pelo valor desta área do corpo nas relações interpessoais e pelo significado simbólico do rosto. A face é considerada o órgão de contato com o ambiente do indivíduo, expressa as emoções e está continuamente a apelar ou a rejeitar o contacto com os outros. Por um lado o rosto serve de máscara para impedir que percebam o nosso íntimo, mas ao mesmo tempo apresenta também um rótulo da nossa personalidade. Além do valor do rosto nas relações interpessoais, Moss e Carr, (2004) mencionam outros fatores a ser considerados nas variações do ajustamento psicológico ao desfiguramento facial.

Quando a identidade é ameaçada, torna-se compreensível que se manifestem cognições e comportamentos para lidar com o trauma podendo ser considerados desajustados. Se quando comunicamos com outra pessoa o fazemos através de um fluxo de movimentos faciais, a nossa comunicação com o outro torna-se comprometida perante um desfiguramento facial. A adaptação da imagem corporal a uma nova aparência exige uma reavaliação da mudança em curso, utilizando fontes de informação sobre a aparência que o indivíduo perceciona de si e dos outros.

É importante que os profissionais de saúde tenham consciência da pessoa e do meio ambiente, de onde vem e para onde deverá retornar o indivíduo com desfiguramento facial e estar ciente que além dos temores reais e dos problemas do doente, podem existir medos neuróticos e culpa (Adsett, 1963). A equipa médica deve ser capaz de mostrar interesse e compreensão para o paciente de modo a criar um ambiente confortável e confiante, desenvolvendo uma relação médico-paciente no início do curso da doença, sendo esta a chave e a gestão bem-sucedida das reações emocionais em indivíduos com desfiguramento facial (Carr, 1997).

Freitas e Gomez (2008) defendem a importância de considerar a opinião do indivíduo com desfiguramento facial, criando estratégias de autoavaliação permitindo aproximar as expectativas do indivíduo com as do terapeuta devendo permanecer a aceitação, a sinceridade, a compreensão, o interesse genuíno e uma atitude positiva (Carr, 1997).

Indivíduos com desfiguramento facial apresentam um elevado risco de distúrbios psicológicos e níveis particularmente elevados de ansiedade e depressão (Martin & Newell, 2004). Estes autores evidenciam uma elevada morbilidade psicológica em termos de fobia social, devido à avaliação negativa por parte da comunidade.

Um desfiguramento visível resulta de incapacidade social, existe uma complexa interação de fatores sociais e individuais (Rumsey & Harcourt, 2004). Estudos descrevem que o grau de sofrimento psicológico resultante de um desfiguramento visível não é preditivo pela sua extensão, mas pela gravidade percebida (Moss, 2005). Uns lidam bem com o desfiguramento extenso enquanto outros lutam para lidar com uma diferença relativamente pequena (Morris, et al. 2007)

McGrouther (1997) referiu a importância de auditorias independentes e científicas, avaliar diferentes formas de aconselhamento e de fazer lobby político para garantir os recursos necessários na avaliação e intervenção em indivíduos com desfiguramento facial. A investigação é necessária em todos os aspetos do atendimento ao doente e da sociedade em geral, que também deve ser educada para entender o verdadeiro conceito de desfiguração facial.

Trabalhos futuros devem contribuir para os estudos psicométricos dos Inventários ASI-R e DAS-24 em doentes com desfiguramento facial adquirido e congénito em Portugal.

 

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Recebido em 14 de Março de 2013/ Aceite em 29 de Outubro de 2013