Doenças associadas ao luto antecipatório: uma revisão da literatura

Diseases associated to anticipatory grief: a systematic review

Jorge Ondere Neto^1,2,* & Carolina Saraiva de Macedo Lisboa^1,3

 

¹ Pontifícia Universidade Católica do Rio Grande do Sul (PPGP-PUCRS).

² E-mail: j.ondere@gmail.com.

³ E-mail: lisboacarol@gmail.com

 

Endereço para Correspondência

 

RESUMO

O luto antecipatório tem sido um fenômeno de investigação no campo científico da saúde, visto que sua compreensão permite desenvolver psicoterapêuticas adequadas às necessidades tanto do paciente quanto dos familiares e cuidadores envoltos por esse período de cuidados paliativos. A vivência do luto antecipatório atinge tanto os aspectos emocionais quanto os físicos e sociais, fazendo com que a equipe como um todo seja necessária para propiciar suporte. O objetivo do presente artigo é investigar quais as doenças físicas e psicológicas relacionadas ao luto antecipatório, analisar quem são os sujeitos que vivenciam o luto antecipatório e relatar, brevemente, os resultados. O método consiste em uma revisão da literatura cujas palavras-chaves utilizadas foram “anticipatory grief” na base de dados MEDLINE e “luto antecipatório” na SCIELO. Na primeira, obteve-se 53 artigos; na outra, 1. A partir dos critérios de inclusão, resultou um total de 32 artigos. O câncer abrange 60% dos estudos, a disfunção cognitiva, que envolve Alzheimer, prejuízo cognitivo e demência, corresponde a 22%, a prematuridade e paralisia cerebral 6% e crise psicogência não-epilética e má-formação congênita 3%. Portanto, o câncer é a doença mais prevalente, visto que seu prognóstico possui maior probabilidade de terminalidade a qual envolve os cuidados paliativos que, por sua vez, está relacionado à vivência de luto antecipatório.

Palavras-chave: Luto Antecipatório, Doenças, Cuidados Paliativos.

 

ABSTRACT

Anticipatory grief has been a phenomena of investigation in the scientific health field, once its comprehension allows us to develop adequate psychotherapeutic approaching to the needs of both patients and caregivers. The anticipatory grief experience reaches both emotional and physical/social aspects, bringing the urge for the full team to give proper support. The aim of the present article is to investigate which physical and psychological diseases related to anticipatory grief, to analyse who are the subjects involved in the anticipatory grief and to briefly relate the results. The method consists in a review of the literature whose keywords were “anticipatory grief” in MEDLINE database and “luto antecipatório” in SCIELO database. In MEDLINE, 53 articles were found, and in SCIELO, 1. From the inclusion criteria, a result of 32 articles was found. Cancer has 60% of the studies, cognitive dysfunction (which covers Alzheimer's, cognitive damage, and dementia) has 22%, prematurity and cerebral palsy 6%, and psychogenic non-epileptic and congenital malformation 3%. Therefore, cancer is the most prevailing disease, once its diagnosis has more probability of terminality which involves palliative attention related to experiences of anticipatory grief.

Keywords: Anticipatory Grief, Diseases, Palliative Attention

 

O luto antecipatório é um fenômeno cuja conceituação foi elaborada pelo psiquiatra alemão Erich Lindemann (Fonseca, 2012; Fulton & Gottesman, 1980; Reynolds & Botha, 2006; Sweeting & Gilhooly, 1990) e cuja descoberta ocorreu no período da Segunda Grande Guerra ao observar as esposas dos soldados que, ao retornarem da guerra, estes tinham dificuldades de inclusão ao seu núcleo familiar, visto que suas esposas realizavam um processo de elaboração como se, realmente, eles tivessem morrido (Lindemann, 1944). Nesse caso, elas aceitavam a morte antes de ela, de fato, acontecer. Segundo o psiquiatra, este processo se desenvolve em função da separação a qual indica ou uma ameaça ou um perigo real do membro vir a falecer e não em função da morte em si; por isso, há um pressentimento de sua finitude.

O processo de elaboração da morte é realizado a partir de cinco estágios de maneira sucessiva e com possibilidade de variação. Conforme a psiquiatra Kübler-Ross (2008), o enlutamento inicia na fase de negação e termina com a aceitação, entre estas duas, há a barganha, a revolta e a depressão sucessivamente. No processo de luto antecipatório, estes estágios seguem a mesma dinâmica proposta por Kübler-Ross; no entanto, Aldrich (1974, cit. por por Sweeting e Gilhooly, 1990) destaca um estágio adicional que não há no luto normal: a esperança.

Vale destacar que o luto antecipatório delineado pelo psiquiatra Lindemann (1944) ocorre em um contexto onde não há doenças, mas, sim, uma separação de um membro em função deste se encontrar em uma situação onde há alta probabilidade de morte e, para lidar com a possível perda, a família realiza o trabalho de luto como forma de enfrentar o possível óbito. Kübler-Ross (2008), por sua vez, descreve esse fenômeno em um contexto onde há uma doença envolvida. Sendo assim, o luto antecipatório pode ocorrer devido ou a uma separação ou a uma doença cujo prognóstico tem, como característica, o cuidado paliativo.

O conceito de perda ambígua proposto por Boss (1999) designa o processo de incerteza em relação à morte de um membro da família que ou está ausente fisicamente, mas se faz presente no sentido psicológico - assim como ocorre pelo estudo de Lindemann em que o soldado está ausente de corpo, mas presente na lembrança da esposa. Ou, segundo Boss (1999), a perda ambígua ocorre, também, quando o sujeito está presente fisicamente; entretanto, com um quadro clínico de saúde que acarreta em uma condição diferente da anterior, fazendo com que a família desenvolva um processo de luto antecipatório, visto que sua doença gera o fenômeno de enlutamento, como no caso de doenças degenerativas. Sendo assim, esse conceito permite clarificar a vivência do luto antecipatório advinda de uma perda ou física ou psicológica.

No presente estudo, portanto, o objetivo é investigar quais são as doenças ou orgânicas ou psicológicas envolvidas no fenômeno de luto antecipatório a partir de uma revisão da literatura. Nesse caso, o luto antecipatório será utilizado conforme o delineado por Kübler-Ross, pois há o contexto da doença envolvida no fenômeno de enlutamento.

 

MÉTODO

Para realizar a revisão de literatura, primeiramente, foram consultadas as bases de dados MEDLINE e SCIELO utilizando como palavra-chave o conceito “anticipatory grief” na MEDLINE e “luto antecipatório” na SCIELO levando em consideração “todos os campos”, dessa forma, não se fez seleção apenas pelo título e etc. O período estabelecido foi de 2004 a 2014. Como critério de inclusão, estabeleceu-se a) artigos tanto teóricos quanto empíricos de língua portuguesa e inglesa, b) ter como investigação ou doença relacionada ao luto antecipatório ou quadro psicopatológico; c) descrever quem é o sujeito que vivencia o luto antecipatório, ou seja, ou familiar, ou cuidador, ou o próprio doente. Por fim, após esse processo descrito, os artigos foram inclusos a partir da leitura do título e do resumo para, então, ler na íntegra aqueles que corresponderam com os critérios conforme o estabelecido. Nesse caso, artigos sobre luto antecipatório que não tiveram como enfoque ou doença ou quadro psicopatológico foram excluídos, visto que não cumprem com o objetivo do presente trabalho.

Na base de dados da MEDLINE foram encontrados um total de 54 artigos, destes, foram incluídos 32 na amostra, vale ressaltar que 2 abordam a prematuridade em relação ao luto antecipatório sem especificar a doença, esta condição clínica foi considerada como sendo uma patologia, pois é um quadro clínico cuja condição gera iminência de morte que, por sua vez, desenvolve um processo de luto antecipatório nos pais. Já na base Scielo, foi encontrado 1 artigo que foi incluído, visto que preenche os critérios destacados. Assim, foram incluídos um total de 32 artigos para serem discutidos no presente trabalho. Vale destacar que os quadros de Alzheimer, prejuízo cognitivo e demência foram englobados em uma mesma categoria denominada “Disfunções Cognitivas”, visto que, a partir da leitura, estão relacionados com quadro cuja cognição é o enfoque da/do disfunção/distúrbio.

 

 

RESULTADOS

Conforme o Quadro 2, é possível observar um aumento de 2004 a 2010 acerca da publicação de artigos sobre o luto antecipatório, sendo que em 2004 não houve publicações. Todavia, em 2011, há uma diminuição das publicações para, em 2012 e 2013, ocorrer um aumento; por fim, em 2014, há uma nova diminuição. Isso significa que nos últimos cinco anos (2010-2014), o tema do luto antecipatório sofreu oscilações em relação às publicações apresentando ora crescimento ora diminuição.

 

 

As doenças mais prevalentes relacionadas ao luto antecipatório encontradas nos estudos foram: em primeiro, o câncer (Al-Gamal & Long, 2010; Al-Gamal, Long & Livesley, 2009; Anngela-Cole & Busch, 2011; Burton, Haley, Small, Finley, Dillinger & Schonwetter, 2008; Cheng, Lo, Chan & Woo, 2010; Cheng, Lo, Chan, Kwan & Woo, 2010; Grassi, 2007; Gross et al., 2012; Hottensen, 2010; Jenholt Nolbris, Enska & Hellstrom, 2014; Johansson & Grimby, 2012; Johansson, Sundh, Wijk & Grimby, 2013; Liu & Lai, 2006; Mystakidou et al., 2005; Olson, 2014; Peteet, Maypal & Rokni, 2010; Pusa, Persson & Sundin, 2012; Santos & Cardoso, 2013; Sutherland, 2009); em segundo, as disfunções cognitivas (Burton et al., 2008; Chan, Livingston, Jones & Sampson, 2013; Fowler, Hansen, Barnato & Garand, 2013; Frank, 2008; Garand et al., 2012; Holley & Mast, 2009; Johansson, Sundh, Wijk & Grimby, 2013); em terceiro, a paralisia cerebral (Al-Gamal, 2013; Al-Gamal & Long, 2014) e o quadro de prematuridade (Valizadeh, Zamanzadeh & Rahim, 2013; Zamanzadeh, Valizadeh & Rahim, 2013); por fim, em quarto, um artigo sobre anomalia congênita do aparelho cardíaco (Bennett, Dutcher & Snyders, 2011) e um sobre crise psicogênica não-epilética associada ao luto antecipatório (Kaufman, 2009).

Vale destacar que os estudos de Burton et al. (2008) e de Johansson et al. (2013) abordam tanto o câncer quanto a demência; o de Garand et al. (2012), tanto o prejuízo cognitivo quanto o Alzheimer. Segue abaixo (Quadro 3) gráfico ilustrativo das doenças relacionadas ao luto antecipatório em porcentagem de predominância.

 

 

DISCUSSÃO

 

 

Câncer

O câncer é a doença mais prevalente relacionada ao luto antecipatório representando, conforme o Quadro 3, 60% dos artigos revisados. Estes abordam diferentes formatos para investigar o luto antecipatório. Em relação ao público-alvo, Al-Gamal, Long & Livesley (2009) e Al-Gamal e Long (2010) enfocam os pais de filhos com câncer cujo instrumento aplicado é o Marwit and Meuser Caregiver Inventory: Childhood Cancer (MMCI-CC); a partir dos resultados, observam que o luto antecipatório possui resultado diretamente proporcional ao tempo de diagnóstico, ou seja, quanto mais recente o diagnóstico, mais elevado o luto antecipatório.

Já Anngela-Cole e Busch (2011), Grassi (2007), Johansson e Grimby (2012), Liu e Lai (2006), Peteet, Maytal e Rokni (2010), Pusa, Persson e Sundin (2012) e Anngela-Cole e Busch (2011), por sua vez, investigam o fenômeno na família em geral, não especificando qual o parente. Os resultados encontrados foram a identificação de: suporte emocional, conscientização da finitude, dificuldade de planejar o futuro, alta demanda pela equipe de saúde, desenvolvimento de diferentes estratégias de enfrentamento e necessidade do cuidado à família/ao cuidador. Por fim, no estudo de Jenholt Nolbris, Enskar e Hellstrom (2014), os irmãos do paciente em terminalidade são o alvo da pesquisa; os autores destacam a escassez de trabalhos que investigam esse público, destacando a importância de também compreender a vivência de luto antecipatório dos irmãos do paciente em terminalidade.

Há também três trabalhos que enfocam a vivência de luto antecipatório nos cônjuges do paciente oncológico cuja coleta foi por entrevista qualitativa (Olson, 2014; Sutherland, 2009) e, no estudo de Burton, Haley, Small et al. (2008), por uso de instrumentos. Os resultados obtidos foram a identificação de: baixa atividade social, frágil rede de apoio, dificuldades de planejamento do futuro e manifestação de esperança. E cinco estudos que enfocam o próprio paciente vivenciando seu enlutamento, sendo os trabalho de Cheng, Lo, Chan et al. (2010) e Hottensen (2010) qualitativos cuja investigação enfocou a experiência subjetiva da morte e, no segundo, as estratégias de enfrentamento utilizadas pelo paciente. O terceiro estudo teve como objetivo a validação da escala Preparatory Grief in Advanced Cancer (PGAC) para avaliar a preparação frente à morte do paciente que se encontra em estado avançado de câncer, como resultado, ela foi validada (Mystakidou, Tsilika, Parpa et al., 2005). O quarto tem como enfoque o idoso vivenciando seu processo de morte e morrer e objetiva analisar a efetividade da Terapia de Luto Antecipatório (TLA) que, como resultado, pode desempenhar um retorno positivo aos pacientes.

Por fim, o quinto, trata-se do transplante de células-tronco hematopoiéticas cujo procedimento terapêutico gera conflitos não somente pelo prognóstico do câncer, mas, também, pela realização de transplante, visto que este gera significativa diminuição da carga imunológica, elevando a probabilidade de falecimento do paciente (Cardoso & Santos, 2013). As autoras realizaram entrevista qualitativa identificando a vivência dos pacientes conforme os estágios de luto (choque, negação, ambivalência, revolta, barganha, depressão e aceitação) e, então, identificaram as estratégias de enfrentamento e os planos para o futuro dos pacientes.

Disfunção cognitiva

Os trabalhos relacionados à disfunção cognitiva tiveram como enfoque os cuidadores vivenciando o luto antecipatório sendo os trabalhos de Burton, Haley, Small et al. (2008), Frank (2008), Garand, Lingler, Deardorf et al. (2012) e Holley e Mast (2009) estudos quantitativos; o de Chan, Livingston e Jones et al. (2013), revisão sistemática da literatura. Os estudos quantitativos tiveram como resultados a identificação de estresse, problemas comportamentais, sintomas depressivos, baixa atividade social, frágil rede de apoio, tristeza, saudade, sobrecarregamento emocional e isolamento nos cuidadores, demonstrando a importância do acompanhamento psicológico a esse público. Em relação à revisão sistemática, os autores destacaram que a depressão do cuidador tem proporção direta à vivência de luto antecipatório, nesse caso, quanto maior o nível desse luto, mais há sintomas depressivos.

Estudo comparativo entre câncer e demência

Estudo realizado por Johansson, Sundh, Wijk et al., (2012) investigou a vivência de luto antecipatório em parentes que vivem com um familiar com câncer e com um familiar com demência utilizando a AGS para coleta. Para isso, obtiveram os dados do grupo de familiares no contexto do câncer (grupo 1) e no da demência (grupo 2) utilizando a mesma metodologia. Após obter os dados, o artigo realizou uma comparação entre os dois grupos e obtiveram, como resultado, reações de luto antecipatório semelhantes nos dois grupos apesar das doenças serem diferentes.

Paralisia cerebral

A paralisia cerebral é investigada por Al-Gamal (2013) e Al-Gamal e Long (2014) e tem como enfoque os pais de crianças com esta patologia, visto que ela envolve uma perda semelhante à disfunção cognitiva, pois os pais desempenham o papel de cuidadores do filho. O objetivo do trabalho de 2014 foi validar o instrumento MMCGI-CC para o contexto da paralisia cerebral, pois ele é desenvolvido para avaliar pais de crianças com câncer, e não com paralisia cerebral. Como resultado, os autores puderam validar o instrumento.

Vale destacar que, independentemente do público alvo e da patologia em questão, relacionar a qualidade de vida ao luto antecipatório é um fator importante, no caso dos estudos sobre câncer, esta variável não foi investigada. A qualidade de vida permite identificar a necessidade dos cuidados ao cuidador e, no caso do paciente vivenciando o luto antecipatório, a qualidade de sua terminalidade é um fenômeno necessário para propiciar um suporte adequado aos cuidados paliativos.

Prematuridade

O quadro clínico de prematuridade possui prognóstico dúbio, visto que o bebê é hospitalizado na Unidade de Tratamento Intensivo Neonatal (UTI-Neo) e pode não sobreviver ao seu estado de saúde e isso “afeta diretamente a estrutura familiar alterando as expectativas e anseios que permeiam a perinatalidade” (Ramos & Cuman, 2009, p. 298). A equipe de pesquisa em saúde do Irã utilizou a Anticipatory Grief Scale (AGS) para avaliar a vivência de luto antecipatório de pais que acompanham seu filho na UTI-Neo (Valizadeh, Zamanzadeh & Rahiminia, 2013; Zamanzadeh, Valizadeh, Rahiminia et al., 2013). Como resultado, foram identificados sentimentos de tristeza, irritabilidade, raiva e culpa; no aspecto físico, desordem de sono e fome. Além disso, ao comparar o nível de luto antecipatótio vivenciado pelos pais e pelas mães, obtiveram, como resultado, nenhuma diferença entre os dois.

Má formação congênita

Assim como a paralisia cerebral e a prematuridade, a má formação congênita é um quadro clínico de um bebê cujos pais vivenciam o luto antecipatório; porém, na pesquisa de Bennett, Dutcher e Snyders (2011), destaca-se esta vivência desde a gestação até o nascimento, visto que o estudo de caso acompanha o casal desde o diagnóstico da má formação congênita no período perinatal. Nesse caso, os pais já se preparavam para a morte de seu filho logo após o nascimento, para isso, foi necessário o suporte da equipe de saúde e, também, os preparativos que, nesse estudo de caso, houve a presença de um padre na sala obstétrica para batizar o recém-nascido que, após dez minutos de vida, falece nos braços da mãe.

Crise psicogênica não-epilética

A crise psicogênica não epilética é um quadro causado por uma combinação de sintomas neurológicos e por conflitos psicológicos subjacentes, ela é associada ao Transtorno Conversivo conforme a American Psychological Association (APA, 1994). Em seu quadro sintomatológico, há a presença de pseudoconvulsões que, para diferenciá-la de convulsões verdadeiras, é necessário realizar exame de eletroencefalograma (Iriarte, Parra, Urrestarazu et al., 2003). No estudo de caso realizado por Kaufman, Zuber, Mahalingam et al. (2009), o estressor identificado como sendo um dos fatores o qual promovia a crise psicogênica não-epilética foi a vivência de luto antecipatório do paciente frente aos cuidados que prestou à sua mãe cujo prognóstico era de terminalidade, nesse caso, o paciente referiu estresse e culpa neste período, sendo estes sentimentos ainda presentes no momento da entrevista. Nesse estudo, pode-se concluir que a vivência de luto antecipatório não elaborada de maneira adequada pode acarretar em um quadro psicopatológico futuro o qual prejudica os aspectos emocionais do sujeito, ou, também, ser um fenômeno que pode desencadear sintomas e quadros psicopatológicos.

A partir da revisão de literatura, pode-se concluir que, independentemente da doença, a vivência de luto antecipatório manifesta um quadro emocional cuja avaliação psicológica é importante para investigar as necessidades do sujeito que podem ser de ordem social, emocional e/ou física. Nesse caso, a intervenção por parte da equipe pode ser realizada de maneira a atender, ao longo desse período, tanto o paciente quanto os familiares e cuidadores envolvidos.

O câncer é a doença mais prevalente associada ao luto antecipatório, possuindo diferentes formas de investigação desde delineamento quantitativo quanto qualitativo e, também, sendo utilizada para a aplicação de instrumentos sobre o luto antecipatório. Possivelmente, isso se deve ao fato do quadro oncológico possuir um prognóstico reservado que, normalmente, desencadeia em cuidados paliativos.

É interessante também observar que os estudos realizados tem como objetivo três enfoques. 1) Ou buscam analisar os aspectos sentimentais, físicos e sociais relacionados ao luto antecipatório; 2) Ou buscam investigar a eficácia de uma intervenção como, no caso, a TLA e o Grupo Focal (Anngela-Cole & Busch, 2011); 3) Ou validar instrumentos para avaliação do luto antecipatório.

Mesmo o objetivo não tendo como enfoque realizar uma análise da quantidade de artigos sobre luto antecipatório por ano, dentro do período estabelecido (2004 – 2014), desenvolveu-se um gráfico para ilustrar esse fenômeno com intuito de destacar o quanto a temática tem sido investigada. A oscilação parece demonstrar ora um interesse pelo tema, ora um desinteresse, nesse caso, não se pode concluir que está havendo um aumento ou diminuição de publicações acerca do luto antecipatório.

Também vale destacar que há estudos que abordam o luto antecipatório sem aplicar instrumentos específicos para “diagnosticá-lo”, dando a impressão de que os autores iniciam o estudo concebendo de maneira subjetiva que o sujeito a ser investigado já vivencia o luto antecipatório. Parece que o adequado seria primeiramente identificar se há realmente a vivência de luto antecipatório, para isso, aplicam-se os instrumentos específicos do luto antecipatório e, após, utilizar escalas de depressão, de qualidade de vida e etc. Quanto ao delineamento qualitativo, talvez um método misto onde primeiramente se constata se há luto antecipatório pelas escalas específicas e, após, caso positivo, realiza ou uma entrevista qualitativa ou um estudo de caso fosse mais indicado.

Na década de 90, o HIV/AIDS era uma doença associada ao luto antecipatório, visto que a sobrevida após a contaminação era curta; por isso, dois artigos sobre luto antecipatório associados à doença foram publicados. No entanto, atualmente, não há nenhum artigo sobre a vivência de luto antecipatório que envolva o HIV/AIDS; provavelmente, devido ao avanço tecnológico cujos medicamentos propiciam melhores qualidades de vida e de longevidade às pessoas vivendo com HIV/AIDS. Isso pode significar que o luto antecipatório é associado às doenças conforme estas mudam a partir de sua sobrevida e de seu prognóstico.

 

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Recebido em 07de Maio de 2016

Aceite em 16 de Março de 2017