O fenômeno do preconceito nos relacionamentos sorodiferentes para o HIV/AIDS

The prejudice phenomenon in serodiscordant relationships for HIV/AIDS

Juliana Rodrigues de Albuquerque¹, Amanda Trajano Batista¹, Ana Alayde Werba Saldanha¹

¹Universidade Federal da Paraíba, Programa de Pós-graduação em Psicologia Social, João Pessoa, Brasil. Avenida Sinézio Guimarães, nº 443, apto 301, CEP: 58040-400, Torre, João Pessoa, Paraíba, Brasil.

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RESUMO

Os avanços científicos referentes ao diagnóstico e ao tratamento da Aids, proporcionaram aumento na sobrevida dos indivíduos com o HIV/Aids, favorecendo a formação de casais com diferentes sorologias para o HIV/Aids, porém, muitas pessoas que vivem com a Aids permanecem expostas à estigmas e discriminações. Assim, objetivou-se analisar situações de preconceito vivenciadas por pessoas soropositivas que estão em relacionamento sorodiferente para o HIV/Aids. Participaram 26 pessoas soropositivas em relacionamento heterossexual e sorodiferente para o HIV/Aids, sendo a metade de cada sexo. Adicionalmente, foram entrevistados 06 pessoas em relacionamento sorodiferente para o HIV/Aids. Utilizou-se um questionário sóciodemográfico e uma entrevista semi-estruturada. Contou-se com estatística descritiva e Análise de Conteúdo. A maioria tem mais de 5 anos de relacionamento e mais de três anos de diagnóstico. Emergiram duas classes temáticas: Diagnóstico e Preconceito. Os avanços científicos na Aids são evidentes, todavia o preconceito ainda é presente, provavelmente por lacunas informativas ou por crenças socialmente construídas, verificando-se a importância de políticas a fim de que essa população vivencie suas escolhas de maneira digna.

Palavras-chave: preconceito, HIV/AIDS, sorodiferença.

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ABSTRACT

Scientific advances for the diagnosis and treatment of AIDS, provided increased survival of people with HIV / AIDS, encouraging the formation of couples with different serological tests for HIV / AIDS, however, many people living with AIDS remain exposed to stigma and discrimination. The objective was to analyze situations of prejudice experienced by people living with HIV who are serodiscordant relationship to HIV / AIDS. Participated in 26 people living with HIV in heterosexual serodiscordant relationship to HIV / AIDS, and half of each sex. In addition, it interviewed 06 people in serodiscordant relationship to HIV / AIDS. One sociodemographic questionnaire and a semi-structured interview was used. Descriptive and statistical content analysis was used. Most have income more than 5 years of relationship and more than three years of diagnosis. Emerged from two thematic classes: Diagnosis and Prejudice. Scientific advances in AIDS are evident, but the prejudice is still present, probably due to information gaps or socially constructed beliefs. There is a need for policies that guarantee the right of this population to experience their choices in a dignified way.

Keywords: prejudice, HIV / AIDS, serodiscordance

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Com a sua descoberta, a infecção pelo HIV/Aids obteve significativas respostas, em especial no que tange ao tratamento, cujo perfil epidemiológico passou por transformações e, como desdobramento, modificou a história natural da doença. Inicialmente, a Aids era vista enquanto sentença de morte, todavia, os avanços científicos referentes ao diagnóstico e, por meio da utilização da terapia antirretroviral, ocasionaram na redução da morbimortalidade e propiciaram um aumento não apenas na expectativa, mas também na qualidade de vida daqueles que possuem o HIV/Aids, (Maksud, 2012; Silva, 2009).

Como consequência das transformações no âmbito do HIV/Aids, têm-se novas tendências, dentre tais, a união afetivo e sexual cada vez mais frequente entre pessoas sorodiferentes para o HIV/Aids. O termo sorodiferente ou sorodiscordante significa a união de casais heterossexuais ou homossexuais, onde um dos dois é portador do HIV/Aids (Polejack, 2001). De acordo com Sherr e Barry (2004) o uso da definição sorodiscordante pode implicar a ideia de conflito, disputa ou desarmonia, portanto, neste artigo, será usada a nomenclatura sorodiferença.

O aumento na qualidade de vida das pessoas que vivem com HVI/Aids proporcionou que as mesmas reconstruíssem seus projetos de vida, incluindo aqui os relacionamentos amorosos. Sendo assim, o fenômeno da sorodiferença surge não como um modelo, mas enquanto consequência dessas transformações no caráter da doença (Remien, 2002).

Conforme relatado acima, os avanços referentes ao campo do HIV/Aids desde as primeiras respostas dadas pelo setor médico, levaram de um status de morte iminente para um caráter de cronicidade. Todavia, se por um lado os avanços técnicos são notórios, por outro lado, muitas pessoas que vivem ou convivem com a Aids permanecem expostas à estigmas e discriminações, como consequência da permanência de crenças distorcidas sobre a doença, desenvolvidas no início da epidemia (Silva, 2009; Maksud, 2012).

O viver com Doenças Sexualmente Transmissíveis (DSTs), como especificamente com o HIV/Aids, sempre esteve associado a práticas sexuais desviantes da conduta socialmente aceitável. Muitos indivíduos que têm o HIV/Aids possuem uma tendência a viver com duas modalidades de doença: a doença em si, diagnosticada e trazendo consequências psicofisiológicas, e a doença relacionada ao preconceito e discriminação inseridos na vivência daquele que foi acometido pelo vírus, portanto,essas pessoas sofrem uma dupla vitimização, seja pela doença diagnosticada, seja pela estigmatização estabelecida (Gunther, 2013).

Na situação específica do relacionamento sorodiferente, além da possibilidade de infecção entre os parceiros, existe uma questão de desvalorização simbólica da união entre pessoas marcadas, socialmente, como diferentes. Segundo Passarell (2003) as imagens associadas a uma relação sorodiferente, para pessoas soronegativas, são imagens relacionadas à perda, doença, angústia e compaixão, promovendo assim, visibilidade ao tabu da soropositividade, colocando, por várias razões, as pessoas em relacionamento sorodiferente, em uma posição estigmatizada (Parker & Aggleton, 2001; Goffman, 1988).

Muitos casais recorrem ao recurso do sigilo a fim de evitar situações de preconceito ou mesmo de discriminação, estendendo o silêncio sobre o diagnóstico da sorodiferença para familiares e amigos, ressaltando que nessa modalidade de relacionamento tem-se o fenômeno do "preconceito aumentado", visto o parceiro soronegativo também sofrer represálias por está envolvido com alguém que possui o vírus (Albuquerque, 2014).

Dessa forma, o temor da Aids não está implicado apenas em relação a presença do vírus, mas no que diz respeito à descoberta do diagnóstico, tornando públicos aspectos da vida privada. Por isso, o silêncio diante do diagnóstico. No imaginário popular, ainda há crenças dos primórdios da epidemia, que situam o indivíduo soropositivo como alguém “desviante”. Segundo Velho (2003), reconhecer uma pessoa enquanto “desviante” diz respeito a situação de exposição de julgamentos e exclusão, cuja primeira ameaça pode não ser a doença enquanto questão fisiopatológica, mas como provocadora de uma condição social patológica.

Em alguns casos de parceria sorodiferente para o HIV/Aids, os casais afirmam que a grande preocupação com a Aids se dá não em relação ao vírus, mas em decorrência dos aspectos sociais que surgem pela revelação do diagnóstico, isto é, para essas pessoas, o vírus se torna menos relevante por ser controlado com o tratamento medicamentoso se comparado, por exemplo, com o estigma e preconceito sofridos (Albuquerque, 2014). A autora, por meio de entrevistas com casais nesse tipo de relacionamento, observou que a aceitação social era o grande desafio dessas pessoas no que diz respeito ao HIV/Aids (Albuquerque, 2014).

Algumas crenças do inicio da epidemia, resultavam na associação da Aids com a morte vista como punição em decorrência do desvio da conduta socialmente estabelecida. Com isso, vários estereótipos de explicações imprecisas surgiram, contribuindo para respostas de estigmatização (Parker & Aggleton, 2001). Dessa forma, a discriminação pode ser definida como "a ausência de justificativa objetiva, o sujeito sofre uma distinção que resulta em tratamento injusto direcionado a um grupo específico" ( Parker & Aggleton, 2002). Segundo Tajfel (1983), o fenômeno do preconceito, seria anterior ao indivíduo, uma vez que tal fenômeno é inerente à própria estrutura da sociedade. Tal ideia, no campo do HIV/Aids, pode receber suporte, uma vez que as expressões de preconceito contra o indivíduo soropositivo não ocorrem no vácuo social, pelo contrário, são produzidas e perpetuadas na dinâmica das ações sociais.

Partindo de tais pressupostos, esta pesquisa teve enquanto objetivo, analisar situações de preconceito vivenciadas por pessoas soropositivas que estão em relacionamento sorodiferente para o HIV/Aids.

MÉTODO

Tratou-se de uma pesquisa exploratória-descritiva e transversal, de abordagem qualitativa, sendo a coleta de dados feita no ambulatório de um Hospital de referência no atendimento ao HIV/Aids, na cidade de João Pessoa-PB.

Participantes

 Para compor os dados descritivos, participaram 26 indivíduos com diagnóstico de soropositividade para o HIV/Aids que estavam em relacionamento heterossexual e sorodiferente para o HIV/Aids, no ambulatório onde são acompanhadas para tratamento. Na etapa qualitativa, contou-se com 8 pessoas com diagnóstico positivo para o HIV/Aids e que se encontravam em relacionamento heterossexual e sorodiferente para o HIV/Aids, sendo estas entrevistadas no ambulatório durante o período do estudo.

Os critérios utilizados para inclusão dos participantes foram: estar em relacionamento sorodiferente para o HIV e conhecer essa condição sorológica no mínimo há um ano, apresentar boas condições clínicas e emocionais e concordar em participar do estudo. O numero de participantes não foi previamente definido, ocorrendo por indicação dos profissionais de saúde, os quais sugeriam, dentre o universo de atendimentos do dia da coleta, àqueles que preenchiam os requisitos.

Material

Foi usado um questionário autoaplicável para a primeira etapa do estudo, o qual versava sobre questões sócio demográficas e referentes as características do casal.

As entrevistas semiestruturadas, objetivaram a compreensão da vivência sorodiferente, focando em aspectos ligados as difculdades enfrentadas por essas pessoas. A priori, perguntou-se “Como seria estar em um relacionamento afetivo sexual, no qual apenas um possuía o vírus HIV”, posteriormente, questionou-se sobre as dificuldades relacionadas a tal parceria. Os temas apontados pelos participantes foram anotados e, então, solicitada uma explicação sobre cada um deles, procurando-se, assim, explorar os temas evocados e investigar os sentidos atribuídos pelos casais.

Procedimento

Com a aprovação do Comitê de Ética em Pesquisa do Centro de Ciências da Saúde da Universidade Federal da Paraíba, foi realizado contato com a instituição hospitalar, esclarecendo sobre os objetivos da pesquisa. Os participantes foram informados sobre o estudo, explicitando-se o caráter voluntário da participação, seguido da assinatura de um termo de consentimento livre e esclarecido. Logo após, foi solicitado a cada participante, de forma individual, que respondesse aos questionários. Após a aplicação do instrumento, foi feita a entrevista. As entrevistas foram gravadas, mediante autorização dos entrevistados, para posterior transcrição e análise.

Análise dos dados

Sobre à etapa quantitativa, foi construído um banco de dados a partir da digitação dos questionários com prévia codificação das respostas, sendo utilizado o Software SPSS For Windows - versão 18 para tal. Tais dados foram analisados por meio de estatística descritiva, com a utilização de medidas de posição (Média, Mediana) e de variabilidade (Desvio Padrão, Amplitude).

Referente às entrevistas, estas foram analisadas com base em categorias determinadas a partir dos temas suscitados, sendo processados por meio de Análise de Conteúdo temática, conforme proposta de Bardin (2009).

Aspectos éticos

Esta pesquisa foi submetida e aprovada pelo ao Comitê de Ética em Pesquisa do centro de Ciências da Saúde (CCS), da Universidade Federal da Paraíba (UFPB), de acordo com a “Resolução n⁰ 196/96 Sobre Pesquisa Envolvendo Seres Humanos”, do Ministério da Saúde.

Os participantes foram esclarecidos sobre os objetivos do estudo bem como sobre a possibilidade de desistência a qualquer momento, sem que isso resultasse em qualquer prejuízo ao atendimento oferecido pela instituição de saúde na qual a pesquisa se deu. Foi assegurado o anonimato dos participantes, assim como a confidencialidade das informações prestadas pelo preenchimento dos questionários e das entrevistas. Sendo assim, para os indivíduos que escolheram participar, foi entregue o termo de Consentimento Livre e Esclarecido, contendo a descrição do estudo e seus objetivos.

RESULTADOS

O perfil dos participantes aponta para indivíduos com média de 36,4 anos de idade (DP=10,51, variando de 19 a 70 anos), metade de cada sexo, a maior parte com renda maior que dois salários mínimos (N=19), escolarização fundamental incompleta (N=10) e média (N=07). A maioria afirma religiosidade mediana (M=2,81; DP=,902 - variando de 1 a 5), em sua maioria, católicos. Em relação ao tempo de diagnóstico, os respondentes relataram, em sua maioria (N=20), conhecimento superior a três anos. Sobre o tempo de relacionamento, 20 participantes afirmaram ser acima de três anos.

 

 

Por meio das entrevistas, emergiram duas classes temáticas, sendo denominadas: Diagnóstico e Preconceito. Na primeira classe temática mencionada, surgiram as categorias Impacto inicial (Subcategorias: Sentimentos negativos, Impacto no parceiro, Medo da transmissão e Ideação Suicida) e Crenças distorcidas (Subcategorias: Aids e sobrevida e Aids e morte). Sobre a classe temática Preconceito, esta trouxe categorias como Discriminação (Subcategorias: Ambiente de trabalho, Familiares e Relações sociais), Medo (Subcategorias: Expressões de preconceito, Preconceito duplo e Temor da rejeição), Crenças antigas (Subcategorias: Formas de transmissão, Ausência de informações e Estereótipo) e Recurso do sigilo (Subcategorias: Proteção do casal, Familiares e Amigos/outros).

 

 

 

DISCUSSÃO

Uma tendência que tende a se confirmar no presente estudo é no que diz respeito à feminização da Aids, visto metade dos respondentes soropositivos serem mulheres. A literatura aponta que tal fenômeno, no país, pode ser considerado como o mais relevante dos últimos anos em relação à epidemia, cuja causa de mortalidade é uma das principais nas mulheres em idade fértil (Ferreira, Figueiredo & Souza, 2011).

Referente ao tempo de relacionamento, os dados demonstram que, assim como em outros estudos, o impacto da sorodiferença nem sempre sinaliza para um rompimento do relacionamento, mas o aumento da qualidade de vida das pessoas que convivem com o HIV/Aids pode proporcionar a manutenção e reconstrução dos seus projetos de vida (Maksud, 2012). Sendo assim, aponta-se uma transformação no caráter da epidemia, de maneira que se passa de um status de morte iminente para um contexto de morbidade que pode ser devidamente manipulado (Polejack, 2001).

Referente ao momento do diagnóstico, os relatos apresentaram no Impacto Inicial, sentimentos negativos, conforme as falas abaixo demonstram:

"Aí, aquilo pra mim foi um choque né, como é que eu vou viver? Nunca passei por isso e na minha família nunca teve isso, aí eu não queria acreditar e nem queria aceitar, daí eu fiquei com muito medo de viver com essa doença que não tinha jeito, só tinha o tratamento." (P4, F)

"Eu acho que eu passei duas ou três semanas só chorando, simplesmente, eu não conseguia fazer mais nada. Eu tive muita depressão, só chorando, só chorando e eu não sabia mais o que fazer, a vida realmente perdeu o sentido, abriu um buraco muito grande." (P6, M)

"Quando veio a história da doença, é um míssel que passa por dentro de você e você nem sabe o que sentir, você olha pra você assim e pensa 'Caramba, aqui tem um buraco imenso, como é que eu vou fechar isso agora?' A dor é mais ou menos assim." (P6, M)

"Na hora eu me senti triste, porque já pensou, você fazer um exame e descobri que ta com o HIV? É muito triste descobri que tá com uma doença que não tem cura, aí foi por isso que eu fiquei triste, porque essa doença não tem cura. Porque se tivesse cura eu até não ficava muito triste não, mas é uma coisa que é definitiva na vida da gente ne." (P2, M)

A primeira fala remonta ao choque inicial pela percepção de invulnerabilidade anterior ao diagnóstico, o que remete a Aids ainda ser vista enquanto "doença dos outros" conforme assinala Maksud (2012). As falas também demonstram que a angústia que envolve tal descoberta diagnóstica se dá pela Aids se tratar de uma doença que não apresenta cura, destacando que tal revelação pode suscitar sintomas de depressão conforme fala acima. Nesse tipo de modalidade de relacionamento, também vale destacar a subcategoria Impacto no parceiro, uma vez que a descoberta do diagnóstico de soropositividade nesses casos, envolve um momento de angústia frente a possibilidade de revelação desta condição para o parceiro afetivo e sexual.

"Desde o começo que eu descobri que tinha isso, ele ficou do meu lado, ele ficou muito triste com a noticia, pensou em acabar sabe, foi muito difícil pra nós dois, mas aí ele aceitou." (P1, F)

 "Pra ela foi triste saber disso, tanto pra ela quanto pra mim na verdade, porque não é legal numa relação isso..." (P2, M)

A decisão de manter um relacionamento sorodiferente nem sempre implica em ausência de conflitos ou angústia por parte de ambos os parceiros, todavia, trata-se de situações diferentes dependendo de quem detêm o diagnóstico. Para o parceiro soronegativo, de acordo com fala do parceiro soropositivo, podem surgir conflitos no sentido de desistir ou não da união, porém, uma vez que o relacionamento prosseguiu após esse impacto inicial, demonstra-se que o viver com a sorodiferença pode ser naturalizado na vivência do casal, conforme observado em outros estudos (Reis & Gir, 2009; Polejack, 2001).

Somado ao impacto que a descoberta do HIV/Aids suscita no parceiro soronegativo, a subcategoria referente ao medo da transmissão também emergiu, especialmente na modalidade de relacionamento pré-diagnóstico, uma vez que práticas sem o uso do preservativo anteriores à descoberta trouxeram momentos de tensão conforme a fala abaixo:

"" Assim, quando eu descobri que tinha o vírus, eu não sabia quando eu tinha pego ne, daí eu fiquei com medo que ela também tivesse pego, mas a gente providenciou logo pra ela fazer o exame, fez todos os exames e graças a Deus não deu nada." (P5, M)

A possibilidade de transmissão horizontal aponta para um fator de medo constante para muitos casais sorodiferentes para o HIV/Aids, cuja situação pode acarretar em conflitos, dificultando uma vivência afetiva e sexual plena (Lago, Maksud & Goçalves, 2013). Em virtude desse medo, estratégias radicais de prevenção podem surgir, como por exemplo, a esquiva de troca de carícias e até mesmo na separação de utensílio domésticos do parceiro soropositivo (Albuquerque, 2014). Conforme a autora, o fato de tais estratégias de prevenção serem adotadas não implica em resolução de possíveis problemas entre os parceiros, pelo contrário, estas medidas podem trazer sentimentos de culpa e até mesmo no distanciamento entre o casal (Albuquerque, 2014).

Outro fator preocupante que emergiu durante as entrevistas, foi a descoberta diagnóstica culminar no surgimento de ideação suicida por alguns participantes, fato que pode está ligado a ausência de informações sobre a Aids, uma vez que aquele que possui o diagnóstico de HIV/Aids ainda é encarado como alguém fadado à morte ou à sobrevida (Albuquerque, 2014).

" Na hora, por incrível que pareça, eu queria morrer, queria morrer, só pensava em morrer mesmo, porque eu pensava que a minha vida tava terminando ali naquele momento." (P1, F).

 "Eu me senti muito mal, eu não queria mais ficar internada, eu só queria me matar, e eu só dizia 'eu não quero, eu não quero viver, eu quero morrer.'" (P4, F)

 As falas acima remetem a sintomas depressivos que a descoberta de uma doença como a Aids pode gerar, levando até mesmo ao desejo pela terminalidade, seja por se tratar de uma doença incurável, seja pelo forte estigma social que a Aids ainda traz (Albuquerque, 2014; Polejack, 2001). Somada às dificuldades que as pessoas em relacionamento sorodiferente vivenciam no que tange à prevenção, a ausência de acessibilidade à informações sobre a Aids e sorodiferença pode colocar essas pessoas em situação de sofrimento psíquico, contribuindo para que as mesmas não relatem aos familiares e até mesmo aos parceiros sobre o diagnóstico pelo temor frente a possibilidade de rejeição, o que pode contribuir para o isolamento social, intensificando o quadro depressivo que pode se instalar desde a descoberta (Silva, 2012; Albuquerque, 2014).

Em relação à categoria Crenças distorcidas, emergiram subcategorias que remetem a crenças desenvolvidas no início da epidemia, como por exemplo, a Aids enquanto sinônimo de sobrevida e a Aids ligada à morte, corroborando por exemplo, com os achados de Maksud (2012).

"Eu pensei que por causa do vírus eu não iria ter oportunidade pra mais nada na minha vida..." (P1, F)

"Quando eu descobri a doença a minha maior preocupação era 'Caramba, como é que um dia eu vou ter família, filhos?', pra mim tinha acabado tudo ne, família, filhos...mas hoje eu sei que é diferente." (P6, M)

De acordo com Silva e Camargo (2009), a falta de informação sobre a doença bem como acerca do tratamento contribui para que a imagem do soropositivo ainda esteja ligada a uma figura catequizante. O impacto do diagnóstico envolve pessoas que até então estavam no exogrupo, isto é, que percebiam a Aids enquanto "doença dos outros", por isso, já possuíam representações sobre a doença, e na maioria dos casos, representações já ultrapassadas sobre o viver com a Aids. A última fala mencionada também traz à tona o diagnóstico de HIV/Aids enquanto barreira para a construção de relacionamentos amorosos, quando o participante referiu a impossibilidade de ter uma família e procriar em virtude da doença. As pesquisas apontam que esse entendimento de que não é possível o estabelecimento de relacionamentos afetivos e sexuais bem como o planejamento familiar por aqueles que vivem com o vírus HIV tende a gerar o fenômeno do preconceito aumentado em relacionamentos sorodiferentes, que se refere à dificuldade que se tem em aceitar a união entre diferentes, no caso a união entre alguém que é saudável e alguém que tem uma doença (Saldanha, 2003).

Tais entendimentos podem resultar em sentimentos de angústia e medo pela compreensão de que o HIV/Aids traz a suspensão de projetos de vida, resultando na terminalidade. Conforme a fala abaixo, a ausência de informações sobre a doença foi o fator contribuinte para a ligação do HIV/Aids com a morte, portanto, reforça-se a importância de campanhas que, efetivamente, busquem a desconstrução de crenças sobre o HIV/Aids, a fim de que o estigma e o preconceito sejam reduzidos sobre aqueles que vivem a sorodiferença.

"Bem, naquela época com a ignorância que eu tinha e com a falta de informação que eu tinha, é...a primeira coisa que vem na sua cabeça é “Eu vou morrer, e eu vou morrer rápido." (P6, M)

" Eu logo pensei que a minha vida acabou ne, eu pensei logo 'eu não vou poder escrever' porque eu sou escritor, eu fiz mestrado, fiz doutorado e tudo isso passa pela cabeça na hora, então, eu comecei a dizer ao médico 'Puxa, eu estou escrevendo um livro, não vai da tempo terminar!'." (P7, M)

  A segunda classe temática do presente estudo, denominada Preconceito, demonstrou que o cotidiano dos participantes é permeado por situações que envolvem o medo da rejeição e até mesmo situações de discriminação. A categoria discriminação envolveu comportamentos de hostilidade no ambiente de trabalho, por familiares e nas demais relações sociais.

"Como aconteceu já comigo, eu tava trabalhando e aí descobriram e me botaram pra fora. Me tiraram do trabalho por isso, eles não me disseram que foi por isso, mas uma pessoa do trabalho chegou e me disse 'Olha, teve uma pessoa que chegou pra ele (o patrão) e contou pra ele que você ia pra João Pessoa porque você tem HIV, então, foi por isso que ele te tirou'. Então, eu acho que dos momentos ruins, eu acho que esse foi o pior, porque foi preconceito." (P1, F)

Conforme preconiza a Organização Internacional do Trabalho (OIT), por meio de sua Recomendação nº 200, tem-se a garantia dos direitos humanos às pessoas que possuem o HIV/Aids nos contextos de trabalho, de forma que práticas estigmatizantes e discriminatórias são vedadas, porém, comportamentos discriminatórios ainda são comuns no contexto do HIV/Aids, como relatado pela participante, corroborando com os achados de Maksud (2012), a qual também observou casos de perda do emprego em razão do diagnóstico de HIV/Aids. Gunther (2013) afirma que os indivíduos soropositivos que passam por situações de discriminação podem sofrer dois tipos de doença: uma referente ao preconceito, pela estigmatização, acarretando em uma situação de vitimização dupla, tanto pela enfermidade física, quanto pela discriminação voltada para ele. Embora os avanços legais e sociais relacionados ao HIV/Aids sejam notórios, o autor enfatiza que o HIV/Aids, dentre os casos de saúde, provoca situações mais frequentes de discriminação (Gunther, 2013).

Situações de discriminação no contexto familiar também foi afirmada pelos participantes:

" Ah, eu vivo dentro do preconceito. Caramba, eu vivo dentro do preconceito. Eu contei pra minha família, e eu não vivo com a minha família, por que quando eu me descobri com HIV ficou aquela paranoia ne, as minhas coisas, as minhas roupas, os meus talheres...era tudo separado!" (P6, M)

"Olha, só pra você ter uma ideia,se eu fosse lavar minha roupa, toda roupa da máquina não era misturada junto com a minha." (P6, M)

"As minhas outras tias dizem que aceita, mas eu sinto assim, uma frieza pro meu lado sabe, se afastaram depois que souberam." (P4, F)

A política de acesso universal ao tratamento de Aids bem como a diminuição de internações e dos indicadores de mortalidade por Aids contribuíram para que o status de morte iminente da pessoa que possui o HIV viesse a ser substituído por um caráter de cronicidade. Todavia, se por um lado os avanços técnicos são incontendíveis, por outro lado, os indivíduos que vivem ou convivem com a doença permanecem expostos à estigmas e discriminações (Silva, 2009). Dentre estas situações de discriminação, vale salientar as crenças sobre as formas de contágio já desmistificadas pela ciência que ainda estão presentes no imaginário popular, conforme referido pelo relato acima.

Observa-se que o preconceito, para os participantes desse estudo, veio das relações mais próximas, como no ambiente de trabalho, na família e no círculo de amizades, ressaltando que esse fenômeno pode ser fator de angústia e conflitos dentro dos relacionamentos sorodiferentes, visto, nesse tipo de modalidade, a possibilidade de que o preconceito e mesmo a discriminação atinja também o parceiro soronegativo da relação. Conforme a transcrição abaixo, o parceiro soronegativo apreende comentários hostis dos amigos diante da possibilidade de contaminação:

"Porque quando os amigos dele descobriram tipo, ele fez tipo uma pesquisa, aí ele perguntou a vários amigos dele se eles tivessem uma mulher e ela passasse esse vírus pra ele e qual seria a reação deles e dois falaram que aceitariam e o resto disse que matava, então, a reação era matar." (P1, F)

Tais comentários podem trazer sofrimento psíquico para ambos os parceiros, uma vez que se verifica a hostilidade das relações sociais diante de uma descoberta diagnóstica, levando então, a omissão do casal sobre sua sorodiferença. No caso da revelação diagnóstica para amigos ou colegas, o trecho abaixo deixa claro que a descoberta da soropositividade ainda pode levar ao distanciamento social:

"Tem pessoas que já recebem sinais desfocados sobre mim, sobre a doença, se afastaram de mim. São colegas da minha esfera, mas não são meus amigos." (P6,M)

Emergiu também, por meio das entrevistas, a categoria denominada Medo, esta categoria foi relacionada ao medo do preconceito, do preconceito duplo e da rejeição social. No caso do relacionamento sorodiferente, o temor frente às expressões de preconceito pode se fazer presente também para o parceiro soronegativo, de maneira que o rompimento do relacionamento pode ser incentivado pelas relações sociais. Em pesquisa realizada com casais sorodiferentes, Maksud (2012) encontrou a tendência de a união entre pessoas sadias e doentes propiciar tensões e estigmas entre as relações sociais mais próximas dos casais, especialmente quando se trata de uma doença como a Aids, cuja principal forma de contágio tende a colocar o indivíduo infectado enquanto um ser "desviante" das normas sociais estabelecidas.

"Foi uma vez, quando começaram a descobrir que eu vinha pra o hospital, como eu moro numa cidade muito pequena todo mundo logo fala e disseram pra ele 'Não, como você vai ficar com ela!?Ela tem isso!Tu não tem medo de morrer?'Quando foi nesse mesmo dia, resolvemos ter uma conversa muito séria pra decidir se a gente ia ficar junto realmente, porque eu tinha muito medo desse preconceito todo." (P1, F)

"Ah, eu me sinto muito mal, seilá, é muito difícil você se relacionar com uma pessoa que não tem, aí chega uma pessoa que sabe que você tem ou desconfia, aí pronto e fica querendo que o relacionamento acabe, eu acho que isso é o que mais acontece." (P1, F)

A literatura aponta que a não aceitação de um relacionamento sorodiferente e, consequentemente, o incentivo para o rompimento da união, diz respeito a um fenômeno comum por razões já explicitadas na presente pesquisa, sendo tal fenômeno estendido até mesmo para profissionais de saúde que trabalham em centro de referência ao atendimento em HIV/Aids ( Lago, Maksud & Gonçalves, 2013). Segundo os autores, os relacionamentos sorodiferentes para o HIV/Aids são vistos de forma negativa por muitos profissionais de saúde, culminando em uma espécie de "apagamento simbólico" do casal. Diante disso, tem-se a invisibilidade da sorodiferença nesses serviços de saúde, trazendo dentre as várias consequências, dificuldades na adesão ao tratamento bem como em medidas preventivas por parte dos casais (Lago, Maksud & Gonçalves, 2013).

Ainda sobre a subcategoria relacionada ao medo do preconceito, o relato abaixo traz o preconceito enquanto fator principal de angústia vivido pelo casal, onde o participante refere que mais do que angústia pela presença do vírus, está a preocupação de não ser aceito socialmente por causa da doença. São aspectos sociais referentes a Aids, aspectos esses que vão além dos aspectos biológicos que envolvem o HIV/Aids.

"Mas eu e minha esposa a gente adora festa, a gente sempre sai e leva nossa vida, o HIV não me impede não, agora o que mata mesmo é o preconceito, mas o vírus não." (P3, M)

Nos relacionamentos sorodiferentes há uma particularidade que envolve a questão do medo do preconceito, a qual diz respeito ao temor do preconceito duplo, isto é, os indivíduos soropositivos tanto podem sofrer expressões de preconceito para com eles bem como para com o parceiro. Diante de tal possibilidade, alguns casais optam pela omissão do diagnóstico a fim de preservar suas relações familiares. As falas abaixo trazem mais uma vez a resistência que as pessoas ainda possuem de aceitar a união entre pessoas com sorologias distintas para o HIV/Aids:

"Eu tenho muito medo porque a família dele é muito grande e ele tem medo que a família dele tenha essa suspeita, e a partir disso descubra e despreze eu e até ele, aí ele tem esse medo." (P1, F)

"Ah, é muito triste ne, porque a família dele mesmo não sabe, as minhas cunhadas e os meus cunhados me amam, mas eu não quero que eles saibam. E ele não quer que eles saibam, eu acho assim que ele não conta porque sabe que se eles souberem vão chamar ele e dizer 'Como tu vive com uma mulher que tem esse problema?'. Aí, eu tenho medo de ouvir e ele ser abandonado pela família, que é uma família muito unida, e eu ficar também rechaçada." (P4, F)

Somado ao medo de sofrer expressões de preconceito e preconceito duplo, tem-se o temor da rejeição social. Albuquerque (2014) observou que um dos sentimentos iniciais que acometem as pessoas que vivenciam a revelação diagnóstica para o HIV é de que serão rejeitadas pelas suas relações sociais mais íntimas, inclusive pelo parceiro.

"Por que eu só pensava que ia ser rejeitada pela minha família, por causa da discriminação mesmo, eu achava que minha família ia me dá as costas, e ainda mais meu pai que tem pensamento antigo ne, eu pensava que meu pai não ia aceitar de jeito nenhum ne?" (P4, F)

"E eu tinha uma tia aqui na Paraíba que sabia que eu tava doente, logo no começo eu não queria contar ne, porque eu tinha medo de como ela ia agir, tinha muito medo e contar pra ela, porque eu tinha medo dela não olhar nem mais pra mim." (P4, F)

Verifica-se então, apoiando os achados de Maliska, Padilha, Vieira e Bastiani (2009), que o diagnóstico do HIV/Aids evidencia não apenas fatores biológicos, mas também psíquicos, sociais, culturais e econômicos. Trata-se de uma experiência limite, na qual a intensidade pode ser maior segundo as compreensões subjetivas que cada indivíduo tem sobre a Aids, isto é, são respostas, fortemente, influenciadas por crenças e valores tanto individuais quanto sociais e institucionais.

A classe temática Preconceito também trouxe como categoria a presença de Crenças distorcidas sobre a Aids, crenças estas que foram desenvolvidas no início da epidemia, sendo portanto, maciçamente desmistificadas por especialistas da área da saúde. Dentro desse aspecto, tem-se as formas de transmissão do vírus entendidas de maneira incorreta, o que pode reforçar o preconceito contra aquele que possui o diagnóstico de HIV/Aids:

"Olha, eu já ouvi de pessoas, já escutei comentários, na verdade, eu já escutei e vi. E foram pessoas próprias da minha família, não foi com mãe ou irmã, foram de mais longe, mas são da família. Houve uma vez preconceito, se falou porque uma vez eu tava na casa da pessoa, e uma tia minha falou que beber água onde a pessoa que tem essa doença bebe pode contrair a doença, e eu fiquei muito triste com esse comentário, eu ainda disse que isso não existe que não pega assim." (P2, M)

"No inicio eu ainda ficava cismado de usar a mesma toalha, os copos, mas a médica disso que não tinha nada haver, que eu podia levar a vida normal." (P3, M)

Os relatos apontam para crenças distorcidas sobre a transmissão da doença como fator de angústia para quem vive com o HIV/Aids, deixando claro mais uma vez que ainda há muito para se avançar em termos de aspectos sociais no campo da Aids. Conforme a última fala referida, medidas radicais de prevenção foram tomadas pelo parceiro soropositivo da relação pelo medo da transmissão, no entanto, após informações concedidas pelo profissional de saúde, a situação de sorodiferença foi naturalizada de maneira coerente. Sendo assim, ressalta-se a importância de que profissionais de saúde tratem do fenômeno da sorodiferença, incluindo no atendimento o parceiro soronegativo da relação, a fim de desmistificar crenças erradas sobre a doença, para que esses casais possam vivenciar suas relações de forma satisfatória (Albuquerque, 2014).

Outro aspecto destacado pelos participantes da pesquisa se refere à ausência de informações sobre o HIV/Aids por parte da sociedade como possível determinante das crenças distorcidas sobre a doença e, consequentemente, do preconceito gerado. É mencionado, inclusive, a precariedade de políticas públicas voltadas para a redução do preconceito e da discriminação contra aqueles que vivem com o vírus.

"Mas eu posso entender a ignorância na cabeça das pessoas, apesar que eu não aceito, por que eu acho que o governo é muito desgraçado na questão da informação, a informação sobre o HIV/Aids só existe no carnaval e em feriados ne?" (P6, M)

"Eu tentei explicar, mas não adianta, não adianta porque o mito que se tem fala mais alto do que o que a Aids realmente é. Então, as pessoas leigas e estúpidas veem a Aids muito pior do que, talvez, ela pareça. Ela é uma doença séria, como eu falei, mas também não precisa disso tudo." (P6, M)

"Mas o preconceito existe, existe e muito, principalmente as pessoas desinformadas que acham que se a pessoa pegar o vírus vai morrer, ne, e a gente sabe que houve uma evolução grande mesmo, o que falta descobrir mesmo é a cura, mas o resto tá aí, você pode até ter filhos." (P7, M)

De acordo com Lago, Maksud e Gonçalves (2013), assim como afirmam os próprios participantes deste estudo, a desinformação seria uma das grandes responsáveis para que o estigma sobre aqueles que possuem ou que está relacionado com alguém que tem o dignóstico de soropositividade para o HIV ainda perdure, apesar dos avanços científicos nesse campo.

Outro ponto a destacar ainda na categoria de Crenças distorcidas é acerca do estereótipo que ainda sem tem em relação aquele que possui o HIV/Aids, reforçando ainda mais situações de preconceito e mesmo de discriminação.

"Eu estava gordo e eu achava que tá gordo não tinha nada haver, por que o estereótipo que você tem daquele paciente com HIV é um paciente magrinho, que nem o Cazuza. Bom, e não foi isso que aconteceu, eu estava bem." (P6, M)

O trecho supracitado traz a tona estereótipos físicos remetidos ao início da epidemia, salientando ainda mais o sofrimento diante do diagnóstico (Silva e Camargo, 2009).

Por fim, tem-se a categoria Recurso do sigilo enquanto fator de preservação para aqueles que vivem a sorodiferença. Por meio de algumas falas, emergiu a categoria Proteção do casal enquanto causa para que o sigilo do diagnóstico seja mantido.

"Ele, assim, ele nega pra todo mundo, pra os amigos dele ele mente, assim, os moradores da cidade, a família dele ninguém sabe, na minha família ninguém sabe também, é melhor pra os dois, né?" (P1, F)

"Eu prefiro que ela nem venha pra cá comigo, porque ela é muito conhecida, e é chato né, eu tá aqui e ela tem que vir também, às vezes ela vinha pra conversar com o médico, mas eu evito porque ela é muito conhecida, então pra preservar a gente do povo eu disse 'Não, deixa ela quieta'." (P3, M)

De modo semelhante, Albuquerque (2014) observou o sigilo como principal estratégia de enfrentamento na modalidade da sorodiferença, visto o sigilo proteger os casais de eventuais situações de discriminação ou de rejeição social. Nesse âmbito, o sigilo ou segredo, surge como uma estratégia de proteção do viver e conviver com a Aids. O fenômeno do silêncio, ou seja, a omissão da comunicação direta sobre a Aids pode eliminar o risco de propagação para a sociedade. Porém, segundo Sousa, Kantorski e Bielemann (2004), o sigilo, ainda que assuma uma característica de poder, de se ter algo poderoso, no HIV/Aids expressa a necessidade de omitir algo que deponha contra a pessoa.

A subcategoria Familiares indica que o recurso do sigilo é utilizado mesmo para pessoas bem próximas do casal, como por exemplo, na revelação do diagnóstico apenas para o parceiro.

"Ninguém sabe, nem familiares, da minha família somente minha esposa, claro, eu prefiro assim." (P7, M)

Sendo assim, o temor da rejeição social bem como da não aceitação de uma relacionamento sorodiferente resulta no silêncio sobre o assunto. Valendo salientar que nem sempre tal omissão, ainda que seja um recurso de proteção, culmina em ausência de angústia ou conflitos para o casal, uma vez que, em alguns relacionamentos sorodiferentes, o não revelar a pessoas próximas do casal sobre a sorodiferença pode gerar sentimentos de angústia (Albuquerque, 2014). De acordo com Maksud (2012), a revelação diagnóstica de sorodiferença para as famílias de ambos os parceiros tem aspectos ligados à relações de poder, isto é, envolve a escolha das pessoas para quem contar, qual dos parceiros fará a revelação e quem possui o monopólio da revelação, de maneira que nem sempre ambos os parceiros estão em acordo com tais aspectos ou mesmo com a escolha pela revelação.

A subcategoria Amigos/Outros emergiu com bastante frequência pelos participantes, cuja escolha pelo sigilo envolve a proteção contra a vivência do preconceito, seja por amigos, seja por relações sociais mais amplas.

" Ah, o preconceito social existe sim, agora eu sempre procurei manter em sigilo, porque eu sou uma figura pública entendeu, eu ando por vários estados, estou sempre apresentando trabalho, então, de fato, por conta do preconceito, eu peço sempre o sigilo ao profissional de saúde que sabe, por que o preconceito contra uma figura pública é ainda mais forte do que com um cidadão que não tem acesso nos espaços públicos, que não é conhecido enquanto profissional." (P7, M)

"Eu sempre escuto piada de quem tá doente, mas eu fico na minha, me dói?dói! É ruim escutar as pessoas falarem 'Ah, porque a pessoa ter HIV é muito ruim e tal', aí eu fico triste ne, eu fico pensando que eu tenho e porque que isso tinha que ter acontecido comigo?Eu sei que eles não sabem que eu tenho, mas mesmo assim ne, e ainda bem que eles nao sabem." (P4, F)

"Eu tenho a doença, sou consciente da doença, uso o remédio direito, como é pra ser usado. E eu transmito pras pessoas, não sobre a doença, que eu não posso né, por que o tal do preconceito é grande. Mas eu falo pras pessoas um pouco da minha vida, da minha experiência." (P5, M)

Não enfrento preconceito por que eu escondo, meu caso não foi divulgado pra ninguém, só alguns familiares, muita gente sabe que eu to fazendo um tratamento de pulmão, aí o pessoal me perguntava o que eu vinha fazer em João Pessoa, aí eu dizia que era pra tratar do pulmão." (P5, M)

Ainda que o sigilo seja encarado enquanto um recurso de proteção para aqueles que vivem ou convivem com o HIV/Aids, algumas falas apontam para a escolha pela não informação sobre a doença ou mesmo pela não desconstrução de crenças distorcidas sobre a Aids, uma vez que prestar informação pode denunciar a condição, ressaltando que ausência de informações tende a reforçar ainda mais o estigma. Se por um lado, o sigilo é sinônimo de proteção para o casal em relação aos aspectos que muitos referem como os mais preocupantes na vivência sorodiferente- estigma e preconceito-, por outro lado, conforme demonstra a literatura, o segredo pode favorecer para que o preconceito ganhe ainda mais espaço (Duffy, 2005; Silva & Camargo Jr, 2011; Lago, Maksud & Gonçalves, 2013).

Os avanços no campo do HIV/Aids desde as primeiras respostas dadas pelo setor da saúde, são incontestáveis, visto o tratamento medicamentoso assim como a implementação de políticas públicas contribuírem para que o status de morte iminente fosse modificado por uma condição de cronicidade, de maneira que o indivíduo que vive com o HIV pode planejar sua vida, como por exemplo, nos projetos que envolvem os relacionamentos amorosos.

Dos anos 1980 até então o fenômeno do HIV/Aids vivenciou significativas transformações, cujos avanços científicos propiciaram a união cada vez mais frequente de casais sorodiferentes. Nada obstante, no que tange aos avanços sociais, este campo ainda tem muito a progredir, uma vez que o preconceito e a discriminação foram referidos por aqueles que vivem a sorodiferença enquanto o maior desafio a ser enfrentado. Nesse contexto, a presente pesquisa percebe o desafio da aceitação social pelos casais sorodiferentes para o HIV/Aids, de forma que mais preocupante do que os aspectos biológicos do HIV, tem-se a preocupação da não aceitação social, ressaltando que tal aceitação diz respeito não apenas a uma questão de necessidade, mas, principalmente, enquanto um direito.

 

REFERÊNCIAS

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Recebido em 07 de Setembro de 2016/ Aceite em 26 de Junho de 2018