A qualidade de vida das pessoas idosas com e sem demência: a fiabilidade interrespondente

The quality of life in elderly people with dementia: the interrater reliability

Ana Silvano¹, Ana Antunes¹, Paula Lebre², & Sofia Santos³

¹Faculdade de Motricidade Humana, Universidade de Lisboa, anassilvano@gmail.com

²Inet Md -Pólo Dança, Faculdade de Motricidade Humana, Universidade de Lisboa

³Faculdade de Motricidade Humana, UIDEF - Instituto da Educação, Universidade de Lisboa

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RESUMO

A qualidade de vida (QdV) como enquadramento para boas práticas, carece ainda de evidências nos subgrupos vulneráveis. A estratégia multipercetiva sobre a QdV de pessoas idosas com demência exige que, para além dos cuidadores (formais/informais) significativos, se inclua a própria pessoa. Este estudo analisa a consistência e (co)relação das perceções de QdV da pessoa idosa e dos seus cuidadores formais e informais. Método: O Mini Mental State Examination (MMSE) foi aplicado a 27 participantes, dos 73 aos 101 anos (84,52±6,54), 19 do género feminino, com e sem diagnóstico demencial. O DEMQOL foi aplicado à pessoa idosa, cuidadores formais (técnicos de saúde) e informais (familiar). Resultados: O alpha Cronbach indicia a consistência interna (α>,70), obtendo-se correlações fracas (sentimentos) a moderadas (memória) entre os grupos (-,003>r<,67) e instrumentos (,02>r<,67). Os cuidadores formais apresentam valores médios mais elevados apesar de diferenças significativas com os restantes respondentes. As perceções entre autorrelato e cuidadores informais são similares. O índice global QdV autorrelatado denota correlação fraca com os cuidadores formais (r<,30) mas moderada com os informais (r=,42). Discussão: A QdV parece exigir a inclusão de diferentes respondentes, sendo fundamental a voz da própria pessoa. Recomendações para a prática e investigação serão apresentadas.

Palavras-chave: Qualidade de Vida, Demência, Fiabilidade Interrespondente, Autorrelato, Cuidadores Formais, Cuidadores Informais

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ABSTRACT

The Quality of Life (QoL) as an organizing framework of health interventions still lacks of evidences within vulnerable subgroups (e.g.: dementia). Although the exclusive use of caregivers perception, a multi-respondent strategy requires the active participation of the person in his/her care plan. Our goal was to analyze the interrater reliability in the assessment of the QOL of elderly persons. Method: The Mini Mental State Examination (MMSE) and DEMQOL were applied to 27 participants with and without dementia, between 73 to 101 years (84.52±6.54), 19 females, and their formal (health professionals) and informal (family member) caregivers. Results: Cronbach’s alpha indicates internal consistency (a>.70). The correlational analysis (Spearman rho) presented weak (feelings) to moderate (memory) correlations between groups (-.003>r<.67) and instruments (.02>r<.67). Formal caregivers report higher average scores, and significant different with the others respondents. The QOL self-reported and informal caregivers’ perceptions are similar. The QoL scores of self-report shows a low correlation with formal caregivers (r<.30) but moderate with informal caregivers (.42). Discussion: Results points out the pertinence of including the self-report in all intervention stages for persons-centered plans, where all respondents’ perceptions should be use as complementary. Recommendations for practices and investigations will be presented.

Keywords: Quality of Life, Dementia, Interrater reliability, Self-Report, Formal Caregiver, Informal Caregivers

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O estudo da Qualidade de Vida (QdV) da pessoa com demência apresenta um caráter multidimensional, apesar da tendência, em contextos clínicos, desta avaliação se focar em questões objetivas de funcionalidade e saúde (Yang, Dawes, Leroi, & Gannon, 2018). No caso da pessoa com demência, a QdV é avaliada numa perspetiva sistémica (pessoa-envolvimento) em função de domínios, tais como: competência comportamental, QdV percebida, bem-estar psicológico e condições envolvimentais (Lawton, 1994). Porém, a progressão típica da doença poderá causar, a determinada altura, a impossibilidade da recolha de informação, situação colmatada frequentemente com o recurso à avaliação pelos cuidadores formais (CF) e cuidadores informais (CI) (Peres et al., 2019). No entanto, a subjetividade inerente à natureza da QdV restringe o valor da resposta exclusiva por terceiros (Mak, 2011), influenciada pelas perceções, sobrecarga e satisfação com a própria vida (Huang, Chang, Tang, Chiu, & Weng, 2009), condicionando a fiabilidade das respostas (Hove, Assmus, Braatveit, & Havik, 2017). A necessidade de analisar as discrepâncias entre as versões autorrelatadas - a pessoa idosa como agente ativo e dos cuidadores, como alternativa ou complementar, é emergente (Bowling et al., 2015).

As evidências sobre a fiabilidade do autorrelato pela pessoa idosa com demência são ainda pouco conclusivas e inconsistentes (Mak, 2011) com os valores a variarem consoante o instrumento (Ready & Ott, 2003), o nível de severidade (Bowling et al., 2015) e o local onde residem. O acordo entre cuidadores e pessoas idosas com demência tende a ser baixo (Sneeuw, Sprangers, & Aaronson, 2002), com coeficientes de correlação igual ou inferior a .40 (Smith et al., 2005a), com tendência para níveis inferiores de QdV na perspetiva dos cuidadores (Conde-Sala et al., 2014; Crespo, Hornillos, & Quiros, 2013; Huang et al., 2009; Smith et al., 2005ª,b), nomeadamente pelos CI devido à sobrecarga (Crellin, Orrell, McDermott, & Harlesworth, 2014). Esta subestimação pode basear-se na tendência degenerativa e progressiva da demência, na dificuldade em distinguir a sua experiência da pessoa idosa (Clare, Quinn, Hoare, Whitaker, & Woods, 2014), e na diferença do que é considerado significativo e relevante associado à subjetividade (Peres et al., 2019).

A perspetiva multipercetiva de recolha de informação ainda não é uma realidade a nível nacional, tendendo-se à utilização exclusiva de informações pelos cuidadores, desresponsabilizando-se a pessoa idosa, focando-se apenas nas suas limitações e desvalorizando as correlações moderadas recentes (Peres et al., 2019). É neste âmbito que este artigo se fundamenta, procurando entender a relação entre as perceções sobre a QdV de pessoas idosas (na perspetiva do autorrelato) e de diferentes cuidadores significativos.

Método

Participantes

A amostra é constituída por 27 participantes com (n=8) e sem diagnóstico demencial (n=19), entre os 73 e os 101 anos (84,52±6,54), 19 do género feminino, sendo que 13 indivíduos têm menos de 4 anos de escolaridade e 55.6% apresentam défice cognitivo, com valores médios do MMSE de 19,93 (±6,58). Da amostra 14 indivíduos residem em meio urbano e 13 em meio rural, em regime de institucionalização de longa duração (n=24) e com apoio domiciliário (n=3). Para cada participante são associados dois tipos de cuidadores, sendo que a maioria dos cuidadores formais (n=24) são técnicos de saúde (88,9%), e a maioria dos cuidadores informais (n=17) são filho/a (63%).

Material

A avaliação da QdV foi realizada através da DEMQOL, na dupla versão (autorrelato - 29 itens e cuidador - 32 itens), constituída por 5 domínios: sentimentos, memória, quotidiano, índice geral e índice global. Todos os itens são ponderados considerando as vivências da semana anterior e cotados numa escala de likert de 4 opções: muito (1pt), algumas vezes (2pt), pouco (3pt) ou nada (4pt), sendo que a versão original do instrumento apresenta propriedades psicométricas aceitáveis (fiabilidade, validade de conteúdo e constructo) para pessoas com demência leve a moderada (Smith et al., 2005a).

Procedimentos

Após a autorização dos autores originais para a utilização do instrumento na investigação e do parecer positivo da Comissão de Ética para a Investigação da Faculdade de Motricidade (parecer n.º 20/2017), iniciaram-se contactos com as instituições e com as pessoas idosas/familiares. Posteriormente, foram entregues os consentimentos informados (objetivo do estudo, etapas e procedimentos, direito ao anonimato e confidencialidade), e consequentemente iniciou-se a aplicação da escala. A DEMQOL foi aplicada em forma de entrevista, à exceção dos CI das pessoas idosas institucionalizadas, que devido à dificuldade de deslocação foram autoadministrados. A duração média da aplicação da versão de autorrelato e do cuidador foi respetivamente de 60 e 30 minutos. Os dados foram analisados usando a versão 25 do SPSS.

Resultados

O tratamento dos dados foi iniciado com a análise da consistência interna (alpha de Cronbach) cujos valores variaram entre ,69 (memória autorrelatada) e ,89 (índice total), sendo adequados a excelentes. Os resultados da estatística descritiva e comparativa são apresentados na Quadro 1. As técnicas não paramétricas (teste de Friedman) foram utilizadas pela não normalidade da distribuição, amostra reduzida e cotação dos itens por escala-Likert.

 

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De forma geral, há tendência para valores médios mais elevados pelos CF, e para uma aproximação entre o autorrelato e CI. No domínio sentimentos as pessoas idosas tendem a apresentar valores superiores, significativamente diferentes dos CI, mas com valores inferiores nos restantes domínios, apesar de significativamente diferentes dos CF e CI. As diferenças significativas parecem estar associadas ao item 1 (alegre) e item 10AR e 8C (animado). Os resultados obtidos na análise correlacional apontam para correlações fracas a moderadas entre os três respondentes, com as correlações do domínio sentimentos a tenderem para serem significativamente moderadas por parte dos cuidadores.

 

 

Nos domínios memória e quotidiano as correlações são fracas e negativas, à exceção do domínio quotidiano entre o autorrelato e o CF que é significativamente moderada e negativa. O índice global apresenta uma correlação fraca se associada aos CF e significativamente moderada se associada aos CI.

Discussão

A consistência interna dos itens, domínios e índices globais de QdV nas três versões parece confirmar-se com a maioria dos itens com valores superiores a ,69, indo ao encontro de Smith et al., (2005a). O menor nível de comprometimento cognitivo associado a um nível razoável de funcionalidade poderá justificar estes valores. Na análise comparativa observam-se diferenças significativas entre alguns itens e em todos os domínios, entre os diferentes respondentes. Na comparação do autorrelato com os CF destacam-se os itens alegria, tristeza, aborrecimento, os domínios sentimentos e memória, e o índice total, com os CF a apresentar valores mais elevados, indicadores de melhor QdV, o que parece não corroborar outros estudos (Conde-Sala et al., 2014; Smith et al., 2005a). No entanto, há que considerar a possibilidade de as pessoas idosas estarem em fase de readaptação - mudança da sua condição e eventual institucionalização (Crespo et al., 2013), refletindo-se ao nível de alguns sentimentos. A necessidade de validação da própria intervenção e das atividades programadas pelos CF (Clare et al., 2014) pode influenciar a sua perspetiva mais positiva. A existência de diferenças apenas nos itens apontados parece influenciar o índice global de QdV, com a versão autorrelatada com valores mais baixos. Na comparação entre autorrelato e CI observam-se diferenças significativas no domínio sentimentos com as pessoas idosas a reportar valores médios superiores, memória e total com os CI a assumir valores superiores, contrariando Smith et al., (2005a) mas concordando com Peres et al., (2019) em contexto nacional.

As pessoas idosas com demência parecem estar mais positivas e alegres com a vida, se comparados com a perceção dos CI, associada à carga e decisão do cuidador no processo de institucionalização, influenciando os próprios sentimentos e não considerando os das pessoas idosas (Clare et al., 2014; Huang et al., 2009). O nível de funcionalidade elevado é um dos fatores que parece influenciar a resposta mais positiva por parte dos CI (Crespo et al., 2013). É interessante realçar que na versão do autorrelato existe uma cotação média inferior no que toca à memória (Peres et al., 2019) parecendo estar consciente das suas limitações (Conde-Sala et al., 2014). O menor índice global de QdV pode ser reflexo da menor motivação para a participação na vida institucional, enquanto os cuidadores esperam melhorias neste sentido, justificando a diminuição do nível de sobrecarga (Crellin et al., 2014) e a perspetiva familiar mais positiva.

Finalmente, e ao contrário de Crespo et al. (2013), na comparação das respostas dos dois cuidadores apontam-se diferenças significativas nos itens tristeza e aborrecimento com repercussões no domínio sentimentos, com os técnicos a assumir valores mais baixos. Nos itens relativos ao maior tempo para a realização das tarefas e no domínio quotidiano, os CI tendem para valores inferiores. O tempo de contacto e a qualidade de relação com a pessoa idosa, associada à maior formação profissional podem justificar esta discrepância (Clare et al., 2014), bem como o nível de funcionalidade que se assume como um dos preditores para os CF (Clare et al., 2014). Apesar da diferença na QdV em geral, não existem diferenças significativas no índice global de QdV entre técnicos e familiares. A participação em Atividades de Vida Diária (AVD), proporcionadas pelas instituições, parece ser mais valorizada pelos cuidadores do que pela própria pessoa. A consistência das respostas e a interpretação das mesmas, parece indicar que as pessoas idosas com demência institucionalizadas podem ser respondentes fidedignos no que toca à sua QdV. Por outro lado, as respostas de pessoas idosas com níveis mais ligeiros de demência aproximam-se (mais) das perceções dos cuidadores (Conde-Sala et al., 2014). Na análise entre domínios e índices globais QdV, nas três versões, tende-se para correlações fracas a moderadas (Peres et al., 2019), destacando-se as correlações moderadas nos domínios sentimentos, quotidiano e índice global, podendo as AVD influenciar os valores dado serem quantificáveis e observáveis (Hove et al., 2017). Na avaliação global da QdV autorrelatada verificam-se correlações moderadas significativas com o domínio sentimentos na versão de ambos os cuidadores e com o domínio quotidiano e avaliação global dos CI.

Os resultados parecem inferir o contributo positivo e significativo da pessoa idosa com demência na avaliação da própria QdV. Apesar dos valores de correlação tendencialmente baixos entre os três respondentes (especialmente dos CI), fica a ideia que as perceções são diferentes e únicas, mas potencialmente válidas (Conde-Sala et al., 2014). Se o objetivo das intervenções, no campo da saúde, é obter resultados pessoais de saúde positivos, então deve-se incorporar o autorrelato nas decisões terapêuticas e considerar a qualidade de relação dos diferentes intervenientes (Huang et al., 2009).

A amostra reduzida limita a generalização dos resultados, pelo que se recomenda: o aprofundamento da análise com amostra significativa e representativa, e consideração de variáveis distintas (e.g.: meio rural vs. urbano); a validação da DEMQOL a nível nacional e identificação dos seus preditores; e estudos longitudinais de follow-up para avaliar a trajetória da QdV ao longo do tempo e progressão da doença. O diagnóstico não pode nem deve determinar só por si, uma vida com menor qualidade, pelo que deve ser reequacionado o alinhamento entre capacidades, oportunidades e apoios para o ajustamento das intervenções/práticas com este subgrupo populacional, numa abordagem multipercetiva e no âmbito nacional, para uma vida com mais qualidade.

 

REFERÊNCIAS

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Recebido em 15 de Novembro de 2019

Aceite em 29 de Janeiro de 2020