O envelhecimento populacional é considerado um fenômeno mundial, que ocasiona grandes desafios e implicações, tanto para a saúde pública quanto para as politicas sociais atuais (Areosa et al., 2014). Segundo o Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE, 2018), estima-se que em 2060, a população com idade superior a 65 anos será equivalente a aproximadamente um quarto da população brasileira ou 25,5% (58,2 milhões), atualmente sendo de 9,2% (19,2 milhões). Em contrapartida, a taxa de fecundidade deverá reduzir, afetando a razão de dependência da população (IBGE, 2018).
O termo envelhecimento humano não deve ser compreendido no sentido de adoecimento que resultará em dependência, mas, sendo entendido a partir do crescimento populacional de idosos, a quantidade de pessoas que enfrenta uma realidade de fragilidade física e emocional aumenta, contribuindo na propensão de adquirir condições patológicas, que podem acarretar em perda de autonomia e em incapacidade funcional (Souza et al., 2015). Entende-se como capacidade funcional, o potencial apresentado pelo idoso no seu dia-a-dia, em conseguir decidir e agir de maneira independente na sua vida. Por outro lado, a incapacidade funcional representa as perdas gradativas de funcionalidade para agir de forma autônoma, resultando na necessidade de receber ajuda para ser capaz de realizar as tarefas do seu cotidiano (Barbosa et al., 2014).
O nível de dependência encontra-se diretamente associado com as capacidades do individuo em realizar as atividades de vida diária (AVDs) como alimentar, se locomover, tomar banho, se vestir, entre outros. As atividades que o idoso não consegue executar indicam o seu grau de dependência, podendo ser semidependente ou totalmente dependente (Camarano & Mello, 2010). Quando uma pessoa não consegue suprir seu autocuidado surge a figura do cuidador. Este desempenha um papel de grande importância nesses casos, contribuindo para as atividades cotidianas, podendo ser realizado por cuidadores formais ou informais (Cardoso et al., 2012).
Define-se como cuidador formal o profissional de saúde que tem como função fornecer atenção e cuidados em domicílio, necessitando de formação acadêmica e recebendo remuneração por esses serviços. Diferentemente desses casos, os cuidadores informais, foco da presente pesquisa, são identificados por serem os familiares, vizinhos, amigos e outros da comunidade, que cuidam de forma voluntária, não possuindo formação acadêmica específica para tal (Areosa et al., 2014). Os cuidadores informais podem ser divididos como primários, ficando com as principais responsabilidades e as tarefas centrais aos cuidados com o familiar dependente; e os secundários, que contribuem para alternar alguns cuidados e auxiliar em atividades mais básicas da vida diária (Batista et al., 2012).
Ao exercer os cuidados integralmente e sem ajuda de outras pessoas, o cuidador está mais suscetível a desenvolver transtornos de ansiedade e depressão, ao uso de substâncias como o tabaco, medicamentos hipnóticos e ansiolíticos, entre outros (Mendes et al., 2019). O compromisso de cuidar gera no cuidador familiar um senso de responsabilidade elevado e uma reduzida sensação de liberdade, podendo acarretar, além de sofrimento psiquico, restrições nas atividades de lazer, no sono, nos relacionamentos, nos planejamentos futuros e outros (Coura & Montijo, 2014).
As sobrecargas referentes aos processos de cuidar devem ser vistas e consideradas como um conceito multidimensional, envolvendo uma compreensão biopsicossocial dos indivíduos participantes do processo, que ocorre por meio de equilíbrio entre as variáveis como os recursos financeiros, os papeis atribuídos, a divisão de funções, tempo disponível, as condições físicas, psicológicas e sociais, entre outras (Souza et al., 2015). Além dessas questões, mostra-se essencial investigar as vulnerabilidades situacionais e psicológicas que podem ser encontradas no cuidador e no idoso, direcionando-se, assim, para questionamentos acerca dos recursos materiais, físicos e psicológicos existentes nesse processo de cuidar, para que se entendam as redes de apoio, informações e politicas públicas que possam fortalecer as pessoas envolvidas nesse contexto (Hedler et al., 2016).
Demonstra-se como uma questão primordial, a necessidade de medidas que englobem tanto o idoso dependente quanto o cuidador e seu entorno, de forma que seja possível fornecer condições de apoio e infraestrutura que propiciem aos cuidadores possibilidades de exercerem efetivamente o seu papel. Para isto é crucial a busca por conhecimento sobre essas situações, entendendo a sua demanda, valores, crenças, estilo de vida, hábitos e práticas socioculturais (Areosa et al., 2014). Portanto, ações que auxiliem no controle de danos envolvidos em todo o processo de cuidar resultariam em benefícios significativos e podem ser realizadas por meio de programas que atuem na prevenção da sobrecarga e de impactos emocionais negativos, com o intuito de favorecer uma qualidade de vida melhor para ambos os integrantes de tal processo (Rocha et al., 2011).
O objetivo desse estudo foi analisar as implicações psicológicas da experiência do cuidar de um familiar idoso com dependência funcional no contexto dos lares por meio da Avaliação do impacto físico, emocional e social do papel do cuidador informal (QASCI), investigando os efeitos psicológicos e, também, o apoio da Psicologia.
Método
Trata-se de um estudo de temporalidade transversal com abordagens de variáveis qualitativas e quantitativas.
Participantes
Participaram desta pesquisa 34 cuidadores informais, com idades variando entre 26 a 85 anos. A amostra do estudo foi constituída pelos cuidadores informais de idosos assistidos no domicilio pelas equipes da Estratégia de Saúde da Família (ESF), sendo considerados pelas unidades como acamados e/ou domiciliados que necessitam de cuidados em tempo integral por algum cuidador, pertencentes ao município de Rodeiro - MG, uma cidade de pequeno porte da região da zona da mata mineira.
Material
Questionário de Avaliação da Sobrecarga do Cuidador Informal (QASCI). Instrumento desenvolvido por Martins et al. (2003), contendo 32 itens que procuram avaliar as consequências a nível físico, psicológico e social do cuidador informal de pessoas funcionalmente dependentes. No Brasil, foi adaptado por Monteiro et al. (2015), verificando as evidências de validade relativas à estrutura interna dos itens. O instrumento de coleta de dados consiste em uma escala ordinal de frequência que varia entre 1 (Não/ Nunca) a 5 (Sempre). Apresenta sete dimensões relativas aos aspectos relacionados com a sobrecarga física, emocional e social do cuidador informal: Implicações na Vida Pessoal do cuidador (11 itens), Satisfação com o Papel e com o Familiar (5 itens), Reações a Exigências (5 itens), Sobrecarga Emocional relativa ao familiar (4 itens), Suporte Familiar (2 itens), Sobrecarga Financeira (2 itens) e a Percepção de Mecanismos de Eficácia e de Controle (3 itens).
Questionário sociocultural. Questionário semiestruturado com objetivo de recolher informações para a caracterização da amostra. É composto por sete itens como gênero, idade, estado civil, escolaridade, renda familiar, número de filhos e tempo que exerce a função de cuidador.
Procedimento
Para a seleção da amostra, opta-se pela utilização de métodos não probabilísticos para a escolha dos intervenientes, dado que estes tinham que participar voluntariamente e exercer o cuidado de um familiar que apresenta uma situação de dependência funcional há pelo menos seis meses (acamado e/ou domiciliado), residir com o mesmo e serem assistidos pelo programa de Estratégia de Saúde da Família (ESF) do município. A pesquisa foi aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisas com Seres Humanos (CEP) (3.508.020), os dados foram coletados em horários adequados e que não implicassem alteração nas atividades de cuidado diário, visto que os idosos eram assistidos pela equipe de saúde enquanto o cuidador participava desta pesquisa. Assim, a aplicação do questionário foi realizada nos meses de setembro e outubro de 2019, por meio de visitas domiciliares pela autora do estudo juntamente com as agentes de saúde dos ESFs, sendo possível explicar os procedimentos da realização da pesquisa e informar os mesmos acerca dos objetivos da investigação, a importância da sua colaboração, bem como aclarar sobre as dúvidas a respeito do preenchimento. Para coleta dados os cuidadores informais assinaram previamente o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE), com o intuito de obter o consentimento informado dos participantes.
Análise de Dados
Para inferências acerca do questionário QASCI foi utilizado o software R (Team, 2018). Primeiramente, obtiveram-se as estatísticas descritivas relacionadas às variáveis socioeconômicas. O questionário QASCI foi dividido em sete instrumentos (subescalas) conforme a literatura (sobrecarga emocional, implicação na vida pessoal, sobrecarga financeira, reações a exigências, mecanismos de eficácia e controle, suporte familiar e satisfação com o papel e o familiar) e as escalas dos itens referentes à percepção de mecanismos de eficácia e controle, suporte familiar e satisfação com o papel e o familiar foram invertidas, com intuito de obter uma medida final que avalia a sobrecarga do cuidador. Assim, quanto maior for o valor obtido com a soma dos itens do questionário, maior será a sobrecarga do cuidador (Pereira, 2011).
Posteriormente a sobrecarga foi relacionada com as variáveis socioeconômicas por meio da utilização da análise de variância. Considerou-se um nível de significância de 5% (0,05). Nos casos em que as pressuposições da análise de variância não foram atendidas, utilizou-se o teste não paramétrico Kruskal-wallis para comparação das médias. Por fim, foi obtido a correlação de Pearson dos instrumentos do QASCI.
Resultados
Segundo as informações socioculturais em sua comparação com o nível de sobrecarga dos cuidadores informais, descritas no Quadro 1, predominou o gênero feminino (n=33), cuidadores casados/União estável (n=28), com renda familiar entre 1-2 salários mínimos (n=33) e que possuem apenas o ensino fundamental (n=23). O tempo que exerce a função de cuidador apresentou relevância significativa (p< 0,001), predominando os que exercem tal função acima de seis anos (n=18), destacando o cuidado de idosos com idades entre 80-89 anos (n=14).
As variáveis gênero e renda familiar possuíram um dos níveis com apenas uma observação e as análises desses grupos foram apenas descritivas pela falta de repetições. Apenas a variável idade do cuidador não possuiu distribuição normal, sendo o valor-p dessa variável referente ao teste de Kruskal-Wallis. A variável “Tempo que exerce a função de cuidador informal” foi a única significativa, pois teve valor-p menor que 0,05. Assim, a hipótese de nulidade de que todos os níveis possuem médias iguais foi rejeitada, pois pelo menos uma das médias difere das demais. Conforme o teste de Tukey, os cuidadores que possuíam de 6 meses a 1 ano de função apresentaram maiores níveis de sobrecarga e os que exercem o cuidado acima de 4 anos tiveram menores níveis. Os cuidadores que possuíam de dois a três anos de cuidados, não diferiram estatisticamente dos grupos comparados.
Nota. *Estatisticamente significativo; a, b, ab respectivamente, maior média, menor média e médias estatisticamente iguais segundo o teste de Tukey.
No Quadro 2 são apresentados todos os itens do QASCI e a porcentagem de suas respectivas respostas. Também, é possível observar quais itens compõem cada um dos instrumentos estudados.
No Quadro 3 é possível observar que a média geral de sobrecarga foi de 71,26. A mediana foi de 68,5, indicando que 50% dos indivíduos entrevistados apresenta uma nota para sobrecarga acima desse valor e 50% apresentam uma nota para sobrecarga abaixo desse valor. Também, a maior nota de sobrecarga do cuidador foi de 113 e a menor nota foi de 45.
O Quadro 4 possui as correlações de Pearson avaliadas em cada instrumento medidor de sobrecarga do cuidador.
Nota. *Estatisticamente significativo; SE = Sobrecarga emocional; IVP = Implicações na vida pessoal; SFI = Sobrecarga financeira; RE = Reações a exigências; MEC = Mecanismos de eficácia e de controle; SF = Suporte Familiar; SPF = Satisfação com o papel e com o familiar.
Com base nas correlações, é verificada uma associação linear positiva de sobrecarga emocional com todos os itens, não sendo significativa apenas para o item satisfação com o papel e o familiar. Essas correlações indicam que, quanto maior a sobrecarga emocional, maiores as implicações na vida pessoal, financeira, nas reações a exigências, no suporte familiar e nos mecanismos de eficácia e controle. As implicações na vida pessoal também são positivamente associadas com sobrecarga financeira, reações a exigências, suporte familiar e percepções de mecanismos de sobrecarga e controle. Para as reações a exigências, quanto maiores forem os valores de sobrecarga obtidos, maiores serão os valores de suporte familiar e sobrecarga financeira.
Discussão
Mediante os dados obtidos pela análise das variáveis socioeconômicas desse estudo, 97,06% dos cuidadores entrevistados foram do sexo feminino, o que destaca o papel da mulher, associada culturalmente como cuidadora em diversos contextos. A mulher, no decorrer da história, carregou as responsabilidades principais pelos cuidados com os filhos, o marido e a casa. Mesmo com as mudanças sociais que já alteraram a dinâmica familiar, com frequência os cuidados são assumidos pela mulher e o homem continua exercendo funções mais secundárias e financeiras (Souza et al., 2015).
Além disso, é comum a presença de casos em que, frequentemente, um único familiar se responsabiliza pela maior parte dos cuidados com o idoso, o que vai influenciar na sobrecarga, pois nem sempre existe a possibilidade de dividir as tarefas com outras pessoas, o que seria de grande contribuição (Hedler et al., 2016), sendo um ponto relatado durante a entrevista da presente pesquisa: [...] Seria bom ter a família por perto para ajudar a cuidar (M.F.); [...] Tenho que pagar a minha irmã para cuidar da nossa mãe para ter ajuda quando não estou aguentando por problemas de saúde [...] (A.M.); Não estou conseguindo descansar direito, somos três irmãs, mas não tenho ajuda [...] (M.P.).
Com isso, o acúmulo excessivo de tarefas podem, consequentemente, gerar impactos na saúde e bem-estar do cuidador familiar, ocorrendo assim, o aumento de riscos em adquirir morbidades psiquiátrica e/ou física (Pereira & Soares, 2015). Dessa forma, este cuidador deixa de lado aspectos importantes da sua própria vida para priorizar o bem-estar do idoso que depende dos seus cuidados (Hedler et al., 2016). Assim, as sobrecargas são também reflexos das negligencias dos cuidados com si mesmo por causa da exaustiva rotina de cuidados com o idoso (Fuhrmann et al., 2015). Tal problemática foi descrita pelas seguintes falas: Eu também preciso de cuidados, minha saúde não está boa [...] (M.L.); [...] Desanima cuidar de mim [...] (E.A.).
Na área profissional, o cuidador encontra dificuldade em conciliar um bom desempenho no trabalho com o cuidado efetivo do idoso, podendo até levar ao abandono da vida profissional. O lazer também é uma área da vida que vai sendo deixado em segundo plano pelo cuidador, o que pode provocar a sensação de isolamento (Hedler et al., 2016), em que os cuidadores dessa pesquisa relataram: Não dá para trabalhar, tive que largar um emprego de 10 anos [...] (E.M.); [...] Queria poder ter tempo para fazer coisas que eu gosto [...] (N.F.); [...] É ruim ter que ficar só dentro de casa [...] (T.J.); Se ele não tiver bem, eu não animo a sair, o que importa é ele [...] (C.R.).
Quanto à sobrecarga nos cuidadores informais, obteve-se uma associação significativa entre o tempo em que exerce os cuidados e os níveis de sobrecarga. Segundo os resultados, apresentaram níveis maiores de sobrecarga os cuidadores informais que exercem essa função de seis meses a um ano. Em contrapartida, os cuidadores que desempenham o cuidado acima de quatro anos apresentaram níveis menores de sobrecarga, o que mostra relação com o período de adaptação e aceitação da condição de dependência do familiar, sendo exposto pelos entrevistados: [...] No começo assusta, parece que não vai dar conta (M.Ç.); No início foi muito difícil, "levei uma coça", aprendi com as necessidades [...] (E.M.).
Sobre tal questão, o estudo de Nunes et al. (2019) sobre a adaptação dos familiares cuidadores de idosos, demonstrou que a transição para o papel de cuidador de um familiar é marcada pelo impacto inicial ao receber um diagnóstico que revela a necessidade de cuidados, sendo frequentemente uma situação inesperada que vai gerar medo e ansiedade em tais familiares. Dessa forma, concluíram que por meio da conscientização dos sintomas e do diagnóstico referente à dependência desse idoso, é possível adaptar progressivamente as ações de cuidar de acordo com as mudanças ocorridas nesse âmbito familiar.
Por meio dos resultados obtidos destacou-se que a sobrecarga emocional apresentou correlação significativa com cinco dos sete domínios do instrumento (Implicações na vida pessoal; Sobrecarga financeira; Reações a exigências; Mecanismos de eficácia e de controle; Suporte Familiar). Esse resultado também foi evidenciado no estudo de Souza et al. (2015), que buscou avaliar a sobrecarga, qualidade de vida e estresse nos cuidadores, utilizando entre os instrumentos o QASCI, encontrando correlações importantes de sobrecargas em cinco das sete subescalas do questionário, revelando que o maior nível de sobrecarga e estresse vai estar presente nos que possuem o papel principal de cuidar e que convivem diretamente com esse idoso, podendo gerar sentimento de frustração, apego ou impotência.
As alterações na vida desses cuidadores geralmente trazem prejuízos à saúde emocional por meio de uma ambivalência de sentimentos, podendo vivenciar satisfação, afeto, empatia, sensação de proteção e reciprocidade, entre outros sentimentos bons por cuidar e, simultaneamente, sentir tristeza, solidão, impotência, culpa, preocupações, sensação de obrigação moral ou social e outros sentimentos negativos (Hedler et al., 2016), o que é exposto pelos cuidadores: [...] Ele é tudo para mim, então fico feliz em poder cuidar (C.R.); Tenho medo de adoecer e não poder cuidar mais dele [...] (M.S.); Cuidar dele foi um pedido da minha tia, pois nos ajudaram quando éramos crianças [...] (M.P.).
Tal questão é evidenciada nos resultados dessa pesquisa, em que as perguntas relacionadas à Satisfação com o papel e com o familiar (SPF) indicaram níveis altos de satisfação em cuidar e afetividade pelo idoso, apesar de terem sido encontrados indícios de sobrecargas nas outras áreas. Em relação a esse domínio, o qual obteve peso relevante nas respostas, deve-se constatar que tal temática condiz com os valores culturais do Brasil, que fortalece a família como a principal fonte de apoio e cuidado para os seus membros. Dessa forma, os cuidadores familiares se mostram satisfeitos em exercer esse papel, porém estão suscetíveis às diversas fontes estressantes, devido às tarefas e repercussões na vida que estão implicadas a um papel para qual, geralmente não se encontra preparado (Mendes et al., 2019). Contudo, o cuidador por mais que seja amoroso e paciente, também está passível de sofrer ansiedade ou a ficar ressentido devido à contínua tensão de suprir as necessidades do idoso, fazendo com que os cuidadores não reconheçam que devem ter uma vida própria apesar da dependência desse familiar amado, sendo necessário reconhecer que deve ser feito uma distribuição entre as responsabilidades, seja com os irmãos, outros parentes, instituições, assistências domiciliares e entre outros (Papalia & Feldman, 2013).
É possível salientar por esse estudo e pelas falas dos entrevistados, que ser um cuidador informal envolve aspectos positivos e negativos, que permeiam as implicações na sua vida e os sentimentos ao seu familiar. O que está de acordo com a pesquisa de Couto et al. (2016), que concluíram no seu estudo que as vivencias como cuidador familiar variam entre características negativas como o abandono do emprego, colocar a vida pessoal em segundo plano e sentimentos ambivalentes, como também os aspectos positivos que envolvem os sentimentos afetivos pelo idoso, a interação entre o cuidador e seu familiar e a superação dos momentos difíceis, o que vai influenciar na maximização e minimização do incômodo emocional e na sensação de sobrecarga.
Diante das especificidades ligadas ao cuidador informal apresentadas nesta pesquisa, emerge a necessidade de estratégias de intervenção da Psicologia como suporte para tal demanda. Segundo Ferreira et al. (2017) a Terapia Cognitiva Comportamental e os programas psicoeducativos têm demonstrado contribuições na diminuição de sobrecarga, do estresse e numa melhor adaptação dos cuidadores. Além desses, os programas de intervenções grupais, juntamente com atendimentos individualizados, também revelam vantagens ao cuidador. Ademais, aponta-se para a importância que os programas de intervenções com cuidadores envolvam atividades que forneçam informações, ensinamento de habilidades acerca do cuidado e de serviços que podem auxiliar estratégias de enfrentamento, como também estimular a construção dos relacionamentos cooperativos e afetivos que fortalecem a díade cuidador-idoso (Campos et al., 2019).
Os resultados obtidos com a realização desta investigação possibilitaram identificar que o tempo em que a função de cuidador informal é exercida apresentou relevância considerável no prazo de 6 meses a 1 ano quanto ao nível de sobrecarga. Em contraposição, cuidadores que exercem a função durante 4 anos apresentaram níveis menores de sobrecarga. Tal situação se deve ao reflexo acarretado pelo período inicial de descoberta do quadro de dependência do idoso e pela adaptação a essa nova condição que modifica a dinâmica familiar e seu entorno, em que situações como esta podem ser amenizadas por meio de intervenções precoces e assistenciais.
Os dados desta pesquisa demonstraram que exercer o papel de cuidador informal de um familiar idoso gera implicações na sua vida, pois a sobrecarga emocional apresentou-se como um fator que exerce influência significativa na vida pessoal e financeira, nas reações a exigências, no suporte familiar e nos mecanismos de eficácia e controle, o que aponta para a importância do amparo emocional desde o inicio dessa função.
Por meio dos resultados encontrados neste estudo, torna-se possível pensar em possibilidades que aumentem a visibilidade sobre a importância de apoio e cuidado aos cuidadores informais, principalmente no que se refere às politicas de proteção e assistência básica, fundamentais para a formulação de estratégias multiprofissionais, que abarquem uma visão holística do individuo.
Nesse âmbito, a Psicologia pode contribuir por meio de suporte psicológico, psicoeducação, na construção de grupos de apoio e assistência individual propiciando no desenvolvimento de estratégias de enfrentamento para amenizar as sobrecargas de exercer tal função. Contudo, torna-se relevante frisar a importância de maiores estudos voltados para essa área a partir das teorias psicológicas, visto que a maior parte dos materiais encontrados são das áreas de enfermagem, fisioterapia e saúde coletiva.