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Psicologia, Saúde & Doenças

versão impressa ISSN 1645-0086

Psic., Saúde & Doenças vol.24 no.1 Lisboa abr. 2023  Epub 30-Jun-2023

https://doi.org/10.15309/23psd240125 

Artigo

Avaliação do nível de sobrecarga do cuidador informal do doente de AVC

The level of burden of the informal caregiver of the stroke patient

1. Universidade da Beira Interior, Departamento de Psicologia e Educação, Covilhã, Portugal.


Resumo

Este estudo teve como objetivos avaliar a utilização de estratégias de coping, por parte do Cuidador Informal (CI) do doente de AVC, e relacionar os níveis de sobrecarga do CI com a utilização de estratégias de coping, nomeadamente, a prática de desporto e atividade física. Este estudo quantitativo foi constituído por uma amostra de 97 pessoas, de nacionalidade portuguesa, com uma média de idades de 51,39 anos. Do protocolo de investigação faziam parte um Questionário Sociodemográfico, o QASCI, a EBCR e a IPAQ. De um modo geral, os CI participantes na presente investigação apresentaram níveis elevados de sobrecarga, tendo sido encontradas diferenças estatisticamente significativas entre os indivíduos praticantes e não praticantes de desporto e atividade física. Num período pós-pandemia, emerge a necessidade de desenvolver investigações que avaliem a sobrecarga de quem continuou a desempenhar este papel.

Palavras-Chave: Sobrecarga; Cuidador informal; Coping; Desporto; Atividade física

Abstract

This study aimed to evaluate the use of coping strategies by the Informal Caregiver of the stroke patient, and to relate the levels of overload of the Informal Caregiver with the use of coping strategies, namely, the practice of sports and physical activity. This quantitative study consisted of a sample of 97 people of Portuguese nationality, with an average of 51.39 years. The investigation protocol consisted on a Sociodemographic Questionnaire, QASCI, EBCR and IPAQ. In general, the Informal Caregivers participating in the present investigation showed high levels of overload, with statistically significant differences being found between individuals who practice and do not practice sports and physical activity. In a post-pandemic period, the urgency of developing investigations that explore the burden of those who continued to play the role of caregiver of the stroke patient has been highlighted.

Keywords: Overload; Informal caregiver; Coping; Sport; Physical Activity

De acordo com o Instituto Nacional de Saúde Doutor Ricardo Jorge (INSA), cerca de 57,8% da população portuguesa, com idades compreendidas entre os 25 e os 74 anos sofre de, pelo menos, uma doença crónica, sendo a maior prevalência verificada no sexo feminino, nos sujeitos com um menor nível de escolaridade e na faixa etária entre os 65 e os 74 anos (INSA, 2019). Para além disso, estima-se que a doença crónica seja responsável por cerca de 70% da mortalidade registada em todo o mundo, o que representa, aproximadamente, 38 milhões de mortes por ano (Malta et al., 2017).

O Acidente Vascular Cerebral (AVC) é considerado uma das principais causas de mortalidade em todo o mundo, ocupando o quinto lugar em indivíduos entre os 15 e os 59 anos de idade e causando a morte de 6.2 milhões de pessoas por ano (WHO, 2018). Esta patologia, caracterizada pelo “depósito de placas de gordura e cálcio no interior das artérias que irrigam o cérebro o que dificulta a circulação sanguínea e pode mesmo chegar a impedi-la” (Bourbon et al., 2017, p. 2), resulta numa diminuição do fluxo sanguíneo em determinadas áreas cerebrais o que pode levar ao comprometimento de diferentes funções (Tajvidi et al., 2018). Consideramos importante fazer a distinção entre o AVC e o Ataque Isquémico Transitório (AIT) que, por sua vez, é caracterizado por uma alteração da função cerebral que, por norma, tem uma duração inferior a uma hora e é causado por um bloqueio temporário do abastecimento sanguíneo ao cérebro. A causa e sintomas do AIT são muito similares aos do AVC Isquémico, no entanto, neste caso, os sintomas desaparecem num período inferior a 60 minutos, não causando lesões cerebrais permanentes, ao contrário do AVC (Chong, 2020). O AVC é dividido em duas categorias diferentes, por um lado, o AVC Isquémico que resulta da obstrução da corrente sanguínea no cérebro por um coágulo e representa cerca de 85% dos casos, por outro lado, o AVC Hemorrágico que se desencadeia como consequência da rutura de um vaso sanguíneo cerebral que representa cerca de 15% dos casos (Tadi & Lui, 2020). Os fatores de risco desta doença podem também ser divididos em dois grupos, em primeiro lugar, os fatores de risco modificáveis, ligados a situações dinâmicas que se podem alterar num dado momento da vida, como são exemplos o consumo de tabaco, bebidas alcoólicas, hipertensão arterial, sedentarismo e um padrão alimentar pouco saudável (Bourbon et al., 2017). Em segundo lugar, os fatores de risco não modificáveis, intimamente conectados à condição do ser humano e que não podem ser controlados, como são exemplos a idade, sexo e fatores genéticos individuais (Bourbon et al., 2017). O estado funcional dos doentes que sofreram um AVC pode provocar diferentes limitações, em função da dimensão do défice cognitivo e funcional, no entanto, vários estudos apontam que cerca de 50% dos doentes revelam algum grau de incapacidade na realização das suas atividades diárias, pelo que se tornam dependentes de quem cuida (e.g. Çelik & Kara, 2019). O nível de incapacidade afeta, não só o doente, como também todo o seu sistema familiar, constituindo um desafio para quem assume o papel de Cuidador Informal (CI) do doente de AVC (Çelik & Kara, 2019). Assim, parece indispensável capacitar o doente, bem como o sistema social e familiar que o rodeia, no sentido de serem fornecidas competências essenciais para o processo de recuperação (Raposo et al., 2020).

O estatuto de Cuidador Informal aplica-se a alguém da rede social do doente, sem formação no que concerne aos cuidados de saúde requeridos, que assume o papel de principal responsável pela prestação dos mesmos (Gonçalves et al., 2021). O papel dos CI é fundamental ao nível da promoção da saúde e bem-estar da pessoa de quem cuidam, nomeadamente, no que diz respeito ao autocuidado e às atividades instrumentais de vida diária, proporcionando apoio emocional e ainda promovendo a autonomia, manutenção da qualidade de vida e dignidade humana (Teixeira et al., 2017). Segundo um inquérito realizado pela Associação Nacional do Cuidador Informal (ANCI), no âmbito do “Movimento Cuidar dos Cuidadores Informais”, Portugal deverá rondar os 1.4 milhões de indivíduos que desempenham esta função, valor que tem vindo a aumentar por consequência da pandemia que agravou a ausência de respostas e apoios (ANCI, 2020). Aproximadamente 64% dos indivíduos que assumem o papel de CI pertencem ao sexo feminino (ANCI, 2020), sendo, por norma, também filhas ou parceiras do doente, com baixa escolaridade e estatuto socioeconómico que, em alguns casos, abdicam do emprego para disponibilizarem todo o seu tempo à prestação de cuidados (Nascimento, 2021). Este papel acarreta aspetos positivos, como por exemplo, sentimentos de reciprocidade, dever cumprido e evolução pessoal, no entanto, na maioria dos casos, o CI também experiencia emoções negativas como a sobrecarga, risco de pobreza, isolamento social e alterações significativas na sua qualidade de vida e na própria saúde física e/ou mental (SNS, 2017). Por esta razão, torna-se evidente a urgência do desenvolvimento de estudos que, para além da sobrecarga, explorem também o nível de suporte do CI (Norrving et al., 2018). A noção de sobrecarga do CI, é definida como “uma resposta multidimensional a aspetos físicos, psicológicos, emocionais, questões sociais e financeiras associadas à experiência de cuidar” (Rayment et al., 2019, pp.02). Este conceito salienta aspetos que demonstram que cuidar de um doente, com algum grau de incapacidade, pode potenciar consequências negativas tanto para a saúde física como psicológica dos CI, incluindo o aumento da probabilidade de desenvolver ansiedade e depressão (Rayment et al., 2019), levando a uma redução do bem-estar subjetivo e da qualidade de vida em geral (Soltys & Tyburski, 2020). Assim, intervir de forma precoce e incentivar o empowerment dos CI pode traduzir- se em benefícios para os cuidadores e para os doentes a seu cargo, como também para os sistemas sociais e de saúde ao nível da redução de custos. A ausência de apoio e suporte torna os CI mais vulneráveis, apresentando consequências prejudiciais ao nível individual, familiar, organizacional, comunitário, social e económico. Deste modo, considera-se que os principais objetivos das medidas de apoio a esta população devem proporcionar o equilíbrio entre a vida familiar e a vida profissional nos cuidadores laboralmente ativos e assegurar o bem-estar e a qualidade de vida nos cuidadores sem atividade profissional (Teixeira et al., 2017). No mesmo sentido, Mingote et al. (2020) salientam a urgência de implementar intervenções que potencializem estratégias de coping que permitam a otimização do papel de CI. De acordo com Dias e Pais-Ribeiro (2019) o coping pode ser definido como “um conjunto de estratégias cognitivas e comportamentais desenvolvidas pelas pessoas para lidar com as exigências internas e externas da relação entre o indivíduo e o ambiente” (pp.55). Por sua vez, o coping resiliente tem como objetivo avaliar a resiliência dos indivíduos, focando a sua atenção no resultado das estratégias de coping utilizadas (Pais-Ribeiro & Morais, 2010). Estas estratégias estão diretamente associadas com a saúde mental, visto que têm como objetivo reduzir o sofrimento proveniente das adversidades que surgem ao longo do ciclo de vida e, por consequência, promover o bem-estar psicológico, permitindo a alteração do problema que está na origem da tensão entre o sujeito e o ambiente (Dias & Pais-Ribeiro, 2019). Ao cuidar de um doente dependente, o sistema familiar é obrigado a readaptar-se e o modo de minimizar esta sobrecarga pessoal e familiar passa pela intervenção, promovendo o bem-estar do CI e, posteriormente, melhorando a sua qualidade de vida. Algumas das estratégias consistem em consolidar e ampliar a rede social do CI (e.g. com a família alargada ou com os vizinhos, de forma a criar uma rede de apoio secundário), auxiliar na aquisição a subsídios que possam colmatar dificuldades económicas e disponibilizar equipamentos e apoio emocional sempre que necessário (Mingote et al., 2020). A prática regular de desporto e atividade física é também uma estratégia que pode contribuir para prevenir e auxiliar no controlo de doenças crónicas, nomeadamente, nas doenças cardíacas, como o AVC, diabetes e em alguns tipos de cancro. Além do mais, o desporto e a atividade física prevê a redução de sintomas de depressão e ansiedade e contribui para melhorar a capacidade de aprendizagem e o bem-estar geral (WHO, 2020), englobando a melhoria da qualidade de vida e autoperceção de saúde (Manso et al., 2021). No que concerne aos hábitos de vida do CI a maioria dos participantes do estudo de Back et al. (2019), negou a realização de atividades de lazer e de desporto. Neste seguimento, a inatividade pode ser atribuída à complexidade e à responsabilidade da tarefa de cuidar, que se assume como a prioridade na vida dos CI. Assim, as atividades de lazer assumem uma posição menos relevante e o cuidador concentra todo o seu tempo no doente (Back et al., 2019).

Investigações recentes têm evidenciado os benefícios psicológicos da prática de exercício físico em amostras representativas de diferentes etapas do desenvolvimento humano, destacando, essencialmente, o efeito do desporto e atividade física na prevenção de perturbações mentais e no favorecimento de emoções positivas (Peixoto, 2021). Neste sentido, o principal objetivo deste estudo passou por avaliar os níveis de sobrecarga do CI do doente de AVC, tendo em conta a utilização de estratégias de coping, nomeadamente, o desporto e a atividade física.

Método

Participantes

O presente estudo classifica-se como uma investigação quantitativa e descritiva. A amostra recolhida foi composta por 97 indivíduos, CI de doentes vítimas de AVC, de nacionalidade portuguesa e com idades compreendidas entre os 19 e os 76 anos (M= 51,39; DP= 13,74), com uma predominância significativa do género feminino (79,4% mulheres e 20,6% homens). Relativamente ao estado civil, a maioria dos participantes (62,9%) é casado, sendo que 16,5% é solteiro, 9,3% vive em união de facto, 10,3% é divorciado e apenas 1% é viúvo. No que toca às habilitações literárias, a maior parte dos respondentes (27,8%) completou a licenciatura, 21,6% concluiu os estudos até ao 4.º ano, 20,6% tem o 12.º ano, 15,5% possui o 9.º ano, 9,3% terminou o mestrado e, por fim, 5,2% finalizaram o 6.º ano de escolaridade. Grande parte dos participantes (88,7%) é parente do doente de AVC, neste sentido, 40,2% são filhos/as do doente, 17,5% são cônjuges, 8,2% são netos/as, 5,2% são mãe/pai do doente, 4,1% são irmãos/ãs sendo que a mesma percentagem se aplica a sobrinhos/as e 15,5% dos inqueridos não respondeu a esta questão. A generalidade dos inquiridos (70,1%) encontrava-se empregado a tempo inteiro, 18,6% é reformado, 3,1% é estudante, sendo que a mesma percentagem se aplica aos empregados em regime de tempo parcial, 2,1% é doméstico, 1% é desempregado e, finalmente, 2,1% encontram-se em outra situação profissional.

No que toca ao acompanhamento psicológico, todos os membros que compuseram a amostra (100%) referiram não ter tido este acompanhamento, no entanto, 72,2% referiram que gostariam de beneficiar deste serviço. No que diz respeito ao grau de satisfação com a informação acerca do AVC, 39,2% dos participantes mantiveram-se neutros, 27,8% declararam estar muito insatisfeitos, 29,9% mencionaram estar insatisfeitos e apenas 3,1% afirmaram estar satisfeitos, sendo que nenhum inquirido mencionou a resposta “muito satisfeito”. Relativamente à assistência por parte de uma instituição de saúde, 29,9% dos participantes referiu que o doente a seu cargo frequenta ou recebe serviços de uma instituição de saúde, sendo que dentro deste grupo, 3,1% dos cuidadores se encontram muito insatisfeitos com a qualidade dos serviços prestados, 5,2% insatisfeitos, 7,2% satisfeitos, 4,1% muito satisfeitos e 10,3% mantiveram-se neutros à questão. No que concerne à tipologia do AVC, 45,4% dos inquiridos mencionaram que o doente a seu cargo sofreu um AVC Isquémico, 18,6% um AVC Hemorrágico e 36,1% um AIT. Relativamente à prática de desporto e atividade física, a maioria dos participantes (70,1%) referiram não praticar qualquer tipo de atividade, sendo que 75,3% gostaria de o fazer. Para além disso, 94,8% dos inquiridos, mencionou considerar o desporto e atividade física como uma boa estratégia de coping.

Material

De acordo com as variáveis em estudo, foram selecionados questionários que permitiram proceder à recolha de informação relativa aos objetivos propostos. Deste modo, foram aplicados um Questionário Sociodemográfico, o Questionário de Avaliação da Sobrecarga para Cuidadores Informais (QASCI), a Escala Breve de Coping Resiliente (EBCR) e o Questionário Internacional de Atividade Física (IPAQ). O Questionário Sociodemográfico foi realizado com o intuito de recolher informações relativas aos participantes e ao cuidador informal. Neste sentido, foi composto por 15 questões que englobam dados gerais acerca do cuidador como o género, idade, habilitações literárias, estado civil, situação profissional e nível socioeconómico, grau de parentesco com o doente e relação com o desporto e atividade física. Para além disso, incluía ainda duas questões, respondidas através de uma escala tipo Likert de 5 pontos (de “muito insatisfeito” a “muito satisfeito”), que permitiam avaliar o grau de satisfação dos participantes no que diz respeito às informações que possuem sobre a doença de AVC, o seu tratamento e sobre a qualidade dos serviços prestados pelas instituições de saúde.

O Questionário de Avaliação da Sobrecarga para Cuidadores Informais (QASCI) construído por Martins et al. (2003) foi desenvolvido com o objetivo de avaliar a sobrecarga física, emocional e social em cuidadores informais de doentes com sequelas após AVC (Martins et al., 2003). A versão utilizada neste estudo (versão reduzida) contém 14 itens onde os indivíduos responderam através de uma escala tipo Likert de 5 pontos, variável entre 1 (“não/nunca”) e 5 (“sempre”). Foram avaliados os parâmetros sobrecarga emocional (itens 1 e 2), implicações na vida pessoal (itens 3 e 4), sobrecarga financeira (itens 5 e 6), reação às exigências (itens 7 e 8), perceção dos mecanismos de eficácia e de controlo (itens 9 e 10), suporte familiar (itens 11 e 12) e, por fim, satisfação com o papel e com o familiar (itens 13 e 14). Assim, o nível de sobrecarga é obtido consoante a soma dos valores de cada item, dividindo o resultado dessa mesma soma pelo número de itens que compõem o questionário, sendo que, valores mais elevados são sugestivos de um nível de sobrecarga mais elevado (Martins et al., 2003). Relativamente aos estudos psicométricos do instrumento, o QASCI apresentou neste estudo uma consistência interna boa, com um alfa de Cronbach de .852 e um alfa ordinal de .877 (Pereira & Patrício, 2020). A Escala Breve de Coping Resiliente (EBCR), consiste na versão portuguesa da Brief Resilient Coping Scale, validada para esta população por Ribeiro e Morais (2010). Este instrumento inclui 4 itens que, de acordo com os autores, operacionalizam o construto de coping resiliente e visam perceber a capacidade do indivíduo para lidar com o stress de forma adaptativa, através da avaliação de temáticas como o otimismo, a perseverança, a criatividade e o crescimento positivo face às adversidades. A resposta aos itens foi dada através de uma escala tipo Likert de 5 pontos, variável entre 1 (“quase nunca”) e 5 (“quase sempre”). O nível de coping resiliente é calculado através da soma dos valores de cada item, variando entre 4 e 20, sendo que, para os autores, considera-se com baixa resiliência os sujeitos com uma pontuação inferior a 13 pontos e com resiliência forte aqueles cuja pontuação é igual ou superior a 17 pontos (Pais-Ribeiro & Morais, 2010). No que toca aos estudos psicométricos do instrumento, o EBCR apresentou neste estudo uma consistência interna boa, com um alfa de Cronbach de ,82 e um alfa ordinal de ,84 (Pereira & Patrício, 2020). O Questionário Internacional de Atividade Física (IPAQ) foi desenvolvido com o propósito de fornecer um instrumento comum que possa ser utilizado internacionalmente para comparar os níveis de atividade física entre diversas populações e contextos sociais e culturais. A versão utilizada neste estudo (versão curta), é composta por 9 itens entre os quais 3 itens foram respondidos através de uma escala entre 0 (“nenhum”) e 7 (“todos os dias”), 5 itens através de resposta curta, onde os participantes colocaram o tempo, em minutos, dedicado a diferentes tipos de atividade física e, por fim, 1 item através de uma escala tipo Likert de 3 pontos entre 0 (“passo vigoroso, que torna a sua respiração muito mais intensa que o normal”), 1 (“passo moderado, que torna a sua respiração um pouco mais intensa que o normal”) e 2 (“passo lento, que não causa qualquer alteração na respiração”), fornecendo aos investigadores informação acerca do número de dias, horas e minutos que os indivíduos passam em atividade física (Campaniço, 2016). No que concerne aos estudos psicométricos do instrumento, o IPAQ apresentou uma consistência inaceitável, com um alfa de Cronbach de ,44 (Pereira & Patrício, 2020), enquanto, no estudo original o mesmo instrumento revelou uma consistência interna de ,70 (Pereira & Patrício, 2020).

Procedimento

Posteriormente à aprovação do protocolo de investigação pela Comissão de Ética da Universidade da Beira Interior (UBI), iniciou-se a recolha de dados online, através de um questionário realizado para o efeito na plataforma Microsoft Forms, disseminado via email através de instituições que aceitaram divulgar o projeto como a Associação Nacional do Cuidador Informal (ANCI), o Centro Hospitalar Universitário Cova da Beira (CHUCB), nomeadamente através da consulta de Hipertensão Arterial (HTA) e piso de AVC, a Unidade de Apoio ao Cuidador Informal (UACI) da cidade de Castelo Branco e a Associação Portuguesa de AVC (APAVC). Foram sempre respeitados todos os princípios éticos, como o consentimento informado, confidencialidade, anonimato e princípio do voluntariado.

A análise estatística dos dados foi efetuada através do programa de tratamento estatístico Statistical Package for the Social Sciences (SPSS), versão 28. Para a caracterização da amostra, com dados das variáveis clínicas, sociodemográficas e escalas utilizadas neste estudo, foram calculadas várias medidas descritivas como a média (M), desvio padrão (DP), mediana (Md), percentis (P25 e P75), mínimo e máximo para os dados quantitativos, frequências e percentagens para os dados categóricos. Para a comparação entre dois ou três grupos recorreu-se, devido à ausência de uma distribuição normal entre os dados, aos testes não paramétricos de Mann-Whitney e Kruskal-Wallis. Para este último e quando aplicável, as comparações post-hoc foram efetuadas com o teste de Dunn e com a correção de Bonferroni. Para a verificação da associação entre duas variáveis categóricas foi também necessário recorrer-se ao teste de independência do qui-quadrado. Por último, foi efetuada uma análise de clusters através do método Two-Step Cluster, permitindo este método incluir-se na análise variáveis quantitativas e categóricas em simultâneo. A medida silhouette (silhouette measure of cohesion and separation) foi utilizada para a medição da qualidade da análise de clusters efetuada. Todos os testes de hipóteses foram considerados significativos quando o respetivo valor de prova (p) não excedeu o nível de significância de 5%.

Resultados

Os resultados indicaram que a mediana da sobrecarga dos cuidadores de doentes de AIT (Md=31) foi superior à mediana dos cuidadores que cuidam de doentes de AVC Isquémico (Md=28) que, por sua vez, foi também mais elevada quando comparada com a mediana dos cuidadores de doentes de AVC Hemorrágico (Md=27,50). Encontrou-se um efeito estatisticamente significativo do tipo de AVC no QASCI total (p=0,004). Relativamente às comparações aos pares, o QASCI total entre os grupos de cuidadores de doentes de AVC Hemorrágico e AIT, bem como entre os cuidadores de AVC Isquémico e AIT, foram significativamente diferentes (p=0,011 e p=0,019, respetivamente). No entanto, entre os grupos de cuidadores de AVC Hemorrágico e AVC Isquémico não se encontrou uma diferença estatisticamente significativa (p=1,000). No que diz respeito ao sexo, observou-se que a mediana dos cuidadores pertencentes ao sexo masculino (Md=30), foi superior à mediana dos cuidadores pertencentes ao sexo feminino (Md=28). O QASCI total não se mostrou significativamente diferente entre os sexos (p=0,379). Ao nível da faixa etária, os resultados indicaram que a mediana dos cuidadores com idade superior a 50 anos (Md=30) foi mais elevada quando comparada com a mediana dos cuidadores com idade inferior a 50 anos (Md=25). A diferença do QASCI total entre estas duas faixas etárias mostrou-se estatisticamente significativa (p=0,008). No que concerne ao estado civil, observou-se que a mediana dos cuidadores com acompanhante (Md=29), foi superior à mediana dos cuidadores sem acompanhante (Md=28). Não se encontrou uma diferença estatisticamente significativa entre o QASCI total dos dois estados civis considerados (p=0,425). Por último, relativamente à prática de desporto e atividade física, foi possível afirmar que a mediana dos cuidadores que não praticam desporto/atividade física (Md=30) foi superior à mediana dos cuidadores que praticam desporto/atividade física (Md=24). Verificou-se uma diferença estatisticamente significativa entre o QASCI total dos cuidadores praticantes e não praticantes de desporto e atividade física (p<0,001).

Os resultados indicaram que a mediana do coping dos cuidadores de doentes de AVC Isquémico (Md=6,5) foi superior à mediana dos cuidadores que cuidam de doentes de AVC Hemorrágico (Md=6) que, por sua vez, foi também mais elevada quando comparada com a mediana dos cuidadores de doentes de AIT (Md=4). Encontrou-se um efeito estatisticamente significativo do tipo de AVC no coping dos cuidadores de doentes de AVC (p=0,004). Com as comparações aos pares, encontraram-se diferenças estatisticamente significativas entre o coping dos grupos de cuidadores de doentes de AIT e de AVC Isquémico, bem como dos grupos dos cuidadores de AIT e de AVC Hemorrágico (p=,012 e p=,022, respetivamente). No entanto, entre os grupos de cuidadores de AVC Hemorrágico e de AVC Isquémico, não se encontrou uma diferença estatisticamente significativa (p=1,000). No que diz respeito ao sexo, observou-se que a mediana do coping dos cuidadores pertencentes ao sexo masculino (Md=8), foi superior à mediana do coping dos cuidadores pertencentes ao sexo feminino (Md=5). Verificou-se que o coping foi significativamente diferente entre os sexos (p=0,030). Ao nível da faixa etária, os resultados indicaram que a mediana do coping dos cuidadores com idade inferior a 50 anos (Md=7) foi mais elevada quando comparada com a mediana do coping dos cuidadores com idade superior a 50 anos (M=4). Verificou-se que o coping destas duas faixas etárias foi significativamente diferente (p<0,001). No que concerne ao estado civil, observou-se que a mediana dos cuidadores sem acompanhante (Md=7), foi superior à mediana dos cuidadores com acompanhante (Md=5). A diferença do coping entre os cuidadores com e sem acompanhante mostrou- se estatisticamente significativa (p=0,043). Por último, relativamente à prática de desporto e atividade física, foi possível afirmar que a mediana do coping dos cuidadores que praticavam desporto/atividade física (Md=9) foi superior à respetiva mediana dos cuidadores que não praticavam desporto/atividade física (Md=4). A diferença entre os coping destes dois grupos de cuidadores foi estatisticamente significativa (p<0,001), segundo o teste de Mann- Whitney.

A análise de clusters two-steps dividiu os participantes em dois clusters, tendo sido o valor da medida silhouette igual a 0,4, o que indica ser uma análise com uma qualidade aceitável. Por observação das variáveis mais importantes nesta análise de clusters, pôde concluir-se que o Cluster 1 foi composto por 65 participantes não praticantes de desporto e menos resilientes (coping mais baixo), enquanto o Cluster 2 foi composto pelos 29 participantes praticantes de desporto e mais 6 não praticantes, mas evidenciando nestes últimos uma maior resiliência (coping mais alto). Obviamente, verificaram-se diferenças estatisticamente significativas nos domínios prática de desporto, atividade física moderada e coping entre os dois clusters (p<0,001, em qualquer dos casos). Relativamente às variáveis “Implicações na vida pessoal” (Cluster 1 Md=6; Cluster 2 Md=4), “Perceção dos mecanismos de eficácia e de controlo” (Cluster 1 Md=4; Cluster 2 Md=3), “Sobrecarga emocional” (Cluster 1 Md=5; Cluster 2 Md=4) e “Sobrecarga financeira” (Cluster 1 Md=4; Cluster 2 Md=3), os resultados indicaram que a mediana do Cluster 1 foi mais elevada quando comparada com a mediana do Cluster 2, encontrando-se sempre uma diferença estatisticamente significativa em todos os domínios entre os dois clusters (p<0,001). Para além disso, no que diz respeito ao “Suporte familiar”, observou-se que a mediana do Cluster 2 (Md=4), foi superior quando comparada com a mediana do Cluster 1 (Md=2), encontrando-se também uma diferença estatisticamente significativa entre os dois clusters relativamente a este domínio (p=0,001). No que concerne à tipologia de AVC, o Cluster 1 foi constituído por 8 (44,4%) cuidadores de AVC Hemorrágico, 25 (56,8%) de AVC Isquémico e 29 (82,9%) de AIT, enquanto que o Cluster 2, foi composto por 10 (55,6%) cuidadores de AVC Hemorrágico, 19 (43,2%) de AVC Isquémico e 6 (17,1) de AIT. O tipo de AVC mostrou-se significativamente associado aos clusters (p=0,009). Ao nível das variáveis “Satisfação com o papel e com o familiar” e “Reação às exigências”, também foi encontrada uma diferença estatisticamente significativas entre os dois clusters (p=0,007 e p=0,035, para o primeiro e segundo domínios referidos, respetivamente). Observou-se no primeiro domínio que a mediana manteve o mesmo valor (Md=2) em ambos os Clusters. Já no segundo, a mediana do Cluster 1 (Md=3), foi superior à mediana do Cluster 2 (Md=2). Por fim, o Cluster 1 contou com 14 (51,9%) cuidadores sem acompanhante e com 48 (68,6) cuidadores com acompanhante, já o Cluster 2 foi composto por 13 (48,1%) cuidadores sem acompanhante e 22 (31,4%) cuidadores com acompanhante. O estado civil não se mostrou importante na definição dos clusters e, naturalmente, não se encontrou uma associação estatisticamente significativa entre o estado civil e os clusters (p=0,124).

Discussão

No que diz respeito às características dos CI de doentes de AVC, participantes nesta investigação, verificou-se que a média das idades foi de 51,39 (DP=13,74), sendo que mais de metade dos respondentes pertenciam ao sexo feminino e eram filhas ou cônjuges do doente. Estas particularidades foram ao encontro do perfil indicado por outros estudos acerca do CI, como por exemplo os dados da Associação Nacional de Cuidadores Informais (2020) e a investigação de Nascimento (2021), que referiram que a maioria dos indivíduos que assumem o papel de CI pertencem ao sexo feminino, sendo, por norma, também filhas ou parceiras do doente. Relativamente aos dados referentes à prestação de cuidados, a generalidade dos participantes neste estudo referiu não ter qualquer tipo de apoio por parte de uma instituição de saúde ou acompanhamento psicológico. O nível de incapacidade afeta, não só o doente, como também todo o seu sistema social e familiar (Çelik & Kara, 2019), sendo indispensável fornecer competências essenciais ao processo de recuperação com o intuito de aprimorar e facilitar o mesmo (Raposo et al., 2020). Em Portugal ainda existem muitos défices na resposta de forma efetiva às múltiplas necessidades dos cuidadores (Teixeira et al., 2017) e a literatura indica que, por consequência da pandemia, a ausência de respostas e apoios aos CI tem sido agravada (Fisher et al., 2021). Em relação aos resultados da avaliação da sobrecarga emocional, implicações na vida pessoal, sobrecarga financeira, reação às exigências, mecanismos de eficácia e de controlo, suporte familiar e satisfação com o papel e com o familiar, os resultados indicaram que a dimensão em que os CI pontuaram mais foi a dimensão relacionada com as implicações na vida pessoal, sendo que os resultados apresentaram o mesmo valor para os CI de AVC Hemorrágico, CI de AVC Isquémico e CI de AIT. Seguiu-se a sobrecarga emocional, onde os valores também se mantiveram idênticos, a sobrecarga financeira, onde se destacaram os CI de AVC Hemorrágico e de AIT e, por último, mecanismos de eficácia e de controlo, onde os valores também se mantiveram similares para os CI. O CI sofre alterações significativas no seu estilo de vida o que, para além de causar insatisfação, gera sobrecarga causada por toda uma acumulação e sobreposição de atividades, principalmente nos casos em que o cuidador tem de conciliar a sua atividade laboral com as tarefas domésticas e de cuidado ao doente (Bocchi, 2004). Os resultados da presente investigação vieram corroborar esta ideia, no sentido em que, o CI ao ser sobrecarregado com todas as atividades e papéis a desempenhar fica com o tempo livre bastante limitado. Relativamente aos resultados da utilização de coping, destacaram-se os CI de doentes de AVC Isquémico, CI pertencentes ao sexo masculino, CI com idade inferior a 50 anos, CI sem companheiro e CI praticantes de desporto/atividade física. Outras investigações salientam a urgência de implementar intervenções que visem potencializar estratégias de coping que otimizem o papel de CI e minimizem a sobrecarga (Mingote et al., 2020). Para além disso, quanto maior a intensidade do exercício, menores são os efeitos da sobrecarga, principalmente, no que diz respeito a parâmetros como a ansiedade e depressão (Sousa et al., 2020). Estes aspetos são visíveis nos resultados da presente investigação, no sentido em que, quanto maior a prática de desporto/atividade física, menor é o nível de sobrecarga percecionado. A partir da clusterização dos CI e com base nas variáveis mais importantes nesta análise, foi possível observar que, o Cluster 1 foi composto por participantes não praticantes de desporto, menos resilientes (coping mais baixo) e, portanto, com um maior impacto das consequências do papel de CI na vida pessoal. Já o Cluster 2 foi composto pelos 29 participantes praticantes de desporto e mais 6 não praticantes, mas evidenciando nestes últimos uma maior resiliência e, por consequência, um menor impacto das consequências do papel de CI na vida pessoal (coping mais alto). Neste sentido o Cluster 1 obteve resultados mais elevados nas dimensões implicações na vida pessoal, perceção dos mecanismos de eficácia e controlo, sobrecarga emocional e sobrecarga financeira, ao passo que, o Cluster 2 se evidenciou nas categorias suporte familiar e reação às exigências. Estes resultados vieram, uma vez mais, corroborar a conceção de que há benefícios psicológicos na prática de exercício físico em amostras de diferentes fases do desenvolvimento humano, destacando, essencialmente, o favorecimento de emoções positivas (Peixoto, 2021).

Nos dias de hoje é notória a crescente preocupação com o aumento da incidência de doenças crónicas, de entre as quais o AVC assume um papel de destaque. Num período pós-pandemia, marcado pela incerteza e pela escassez de apoios a determinadas populações, pretendeu-se com este estudo avaliar a sobrecarga de quem, apesar de todas as adversidades, continuou a desempenhar o papel de CI e reforçar a necessidade de valorização cultural, social e política do ato de cuidar. De um modo geral, os CI participantes na presente investigação apresentaram níveis elevados de sobrecarga, tendo sido encontradas diferenças estatisticamente significativas entre os indivíduos praticantes e não praticantes de desporto e atividade física. Assim, o presente estudo vem corroborar a ideia de que o desporto e atividade física se traduz numa estratégia de coping benéfica para quem desempenha o papel de CI do doente de AVC. Contudo, esta investigação apresenta algumas limitações, em primeiro lugar, o facto de ser um estudo transversal, estando inerente a impossibilidade de ser estabelecida uma sequência temporal nos resultados apresentados. Para além disso, apesar da colaboração de diversas instituições e profissionais na sinalização de CI de doentes de AVC, a recolha de dados através de um questionário disseminado online, dificultou o recrutamento de participantes, sobretudo no que diz respeito às faixas etárias mais elevadas. No que diz respeito às implicações na prática clínica, a presente investigação pretende contribuir para o desenvolvimento de intervenções mais idiossincráticas com os CI. Através do método de análise de clusters, foi possível delinear dois perfis de CI, que se constitui como um dado importante para a definição de estratégias mais adequadas às necessidades de cada grupo, contribuindo também para a possibilidade da adaptação de serviços aos diferentes perfis de cuidadores.

Contribuição dos autores

Mª Eunice Lameiras: Concetualização; Investigação; Redação do rascunho original

Paula Carvalho: Concetualização; Supervisão; Redação - revisão e edição

Jorge Gama: Análise formal; Metodologia

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Recebido: 17 de Janeiro de 2022; Aceito: 16 de Janeiro de 2023

Autor de Correspondência: Maria Eunice Lameiras (eunice.marques.lameiras@ubi.pt)

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