INTRODUÇÃO

Os cuidados paliativos são a especialidade da área da saúde que se ocupa da prevenção e tratamento que decorre de uma doença grave, procurando melhorar a qualidade de vida e dignificar o cuidado aos doentes e suas famílias, proporcionando apoio de ordem física, psicossocial e espiritual (^{OMS, 2020}). Além de diminuírem o tempo de internamento hospitalar, os reinternamentos, a futilidade terapêutica, o recurso aos serviços de urgência e aos cuidados intensivos, também diminuem os custos em saúde (Plano Estratégico para o Desenvolvimento em Cuidados Paliativos (PEDCP), 2017-2018; (Comissão Nacional de Cuidados Paliativos (^{CNCP, 2017}). Em Portugal, estima-se que haja aproximadamente entre 81.500 a 97.000 pessoas com necessidades paliativas, segundo os dados do INE de 2020. Registou-se um aumento ligeiro em relação aos biénios anteriores, o que vai ao encontro do envelhecimento populacional e da previsão das necessidades paliativas das pessoas mais idosas (^{CNCP, 2021}).

Muitos são os desafios que os cuidados paliativos enfrentam, sendo o principal a capacitação da comunidade. Numa sociedade cada vez mais envelhecida, mais dependente, mais isolada, e por outro lado, com o aumento continuo de doenças crónicas prolongadas, urge, cada vez mais, capacitar a sociedade como garantia de um maior controlo sobre a informação no acesso à saúde e a consequente capacitação na gestão da doença.

Centenas de comunidades compassivas surgiram pelo mundo nos últimos anos. Sendo desenvolvidos diferentes modelos de comunidades e cidades compassivas, como no Reino Unido, na Irlanda, Escócia, Áustria, Índia, Canadá, Austrália, Brasil, Colômbia e Espanha, entre outras. No entanto, não existe informação sobre como a implementação no terreno se alinha com as estratégias centrais de promoção da saúde.

As comunidades compassivas em cuidados paliativos têm adquirido importância junto da sociedade civil como uma resposta de promoção de saúde em cuidados paliativos, incentivando o desenvolvimento de comunidades de cuidados e a humanização dos cuidados paliativos. "A consciência da morte pode servir como uma experiência que desperta, ser um catalisador importante para provocar mudanças essenciais na, nossa maneira de viver", como relembra Irvin ^{Yalom (2016}, p. 39). O senso de comunidade compassiva existe há muito tempo, comunidade (do termo communitate) é um grupo de indivíduos que compartilha algo.

A pertinência deste estudo foi notória, dado não existir informação científica sobre as comunidades compassivas de cuidados paliativos em Portugal. Sendo uma temática recente, pretendeu-se com este estudo obter mais conhecimento, apesar da existência de poucos dados.

As fases iniciais do desenvolvimento comunitário compassivo raramente são mencionadas na literatura. As comunidades compassivas, historicamente surgiram com a Carta de Ottawa da ^{Organização Mundial da Saúde (1986)}. As crescentes expetativas de um movimento mundial de Saúde Pública, levaram à realização da primeira Conferência Internacional sobre Promoção da Saúde, em 1986. Desde a década de 90, a OMS tem defendido uma abordagem para a Saúde Pública aos Cuidados Paliativos (^{Tompkins, 2018}).

Inspirada por estes movimentos internacionais, a Carta das Comunidades Compassivas foi desenvolvida, aplicando a Carta de Ottawa para Promoção da Saúde aos Cuidados Paliativos. Esta carta é impulsionadora do movimento das comunidades compassivas na atualidade, sendo uma ferramenta útil para a promoção da mudança social nos processos de desenvolvimento comunitário. ^{Allan Kellehear (2005)}, fundamentando-se nas estratégias desta carta, propôs que "os objetivos dos cuidados paliativos promotores de saúde são fornecer educação, informação e elaboração de políticas para a saúde, o morrer e a morte" (^{Kellehear, 2005}, p. 26).

A origem das comunidades compassivas surge da proposta de cidades saudáveis adotada pela OMS, que permeou a saúde pública e os cuidados paliativos para a promoção da responsabilidade do cidadão pelo cuidado dos seus doentes e a criação de redes de apoio (^{Prada, Gómez, Daveloza, & Benjumea, 2017}). O grande objetivo destas comunidades no mundo consiste em melhorar a qualidade de vida das pessoas com doença avançada, mediante o empoderamento social e a satisfação das necessidades de cuidados.

Em Portugal, no PEDCP do biénio 2019-2020, as comunidades compassivas são referenciadas como uma estratégia de suporte social, de apoio à família e de importância da comunidade. Nos eixos de intervenção prioritários, é mencionada a necessidade de promoção da cidadania através de práticas do tipo "cidades compassivas", assim como a necessidade de fomentar o desenvolvimento de programas que promovam a formação e o envolvimento da população em geral nos cuidados em fim de vida e no acompanhamento de pessoas em situação em dependência (eixo prioritário II — acessibilidade dos cuidados paliativos em todos os níveis de cuidados de saúde) (^{CNCP, 2019}).

No PEDCP do biénio de 2021-2022, no eixo prioritário I (cuidados centrados na pessoa), é explicado que uma das prioridades passa por consciencializar a sociedade para a educação em saúde no âmbito dos cuidados paliativos, mencionando que as autarquias devem incentivar a criação de Cidades Compassivas, existindo capacitação sobre a morte e o morrer (^{CNCP, 2021}).

Segundo a Public Health Palliative Care International (Compassionate Communities), uma comunidade compassiva é definida como uma iniciativa de desenvolvimento comunitária ligada a cuidados paliativos globais, consistindo em grupos de vizinhos próximos que se juntam para organizar formas de auxiliar as pessoas da sua comunidade que vivem com doença crónica ou estão em fim de vida, os seus cuidadores e pessoas em situação de luto ou perda. A morte, o morrer, o cuidar e a perda são da responsabilidade de todos.

As comunidades compassivas são estruturas comunitárias de proximidade, com o intuito de redes de apoio que garantem a continuidade de cuidados e a satisfação das necessidades numa lógica de vizinhança. São comunidades que são promotoras da literacia para o fim de vida, na doença crónica, nos cuidados paliativos e em outras formas e etapas do processo de morrer.

Atender às necessidades dos doentes com doenças terminais é, permanentemente, complexo e abrange vários domínios de controlo de sintomas, ambiente e cuidados sociais, sofrimento psicológico e emocional e cuidados espirituais. Existe uma variedade de maneiras de descobrir quais são as áreas importantes para os doentes, com vários itens de qualidade de vida disponíveis (^{Abel, 2018}). Estas redes cumprem uma ampla variedade de funções que vão desde o gerenciamento das necessidades diárias da vida, até ao apoio emocional e à amizade. Estes laços de amizade desenvolvidos no contexto de inter-relacionamento de uma rede de cuidados podem ser fortes e durar anos (^{Horsfall, Leonard, Rosenberg, & Noonan, 2017}). Como nos diz, ^{Mendonça (2012}, p. 31), "a amizade tem sabor a hospitalidade, a corridas atarefadas e a tempo investido na escuta". A escuta e a presença são o veículo destas comunidades. "Nem sempre um gesto de compaixão tem capacidade de crescer para uma amizade, mas é muito belo quando isso acontece" (^{Mendonça, 2012}, p. 31).

A consideração das comunidades compassivas como parte da abordagem de saúde pública para cuidados de fim de vida oferece a possibilidade de resolver a desigualdade na prestação de cuidados, através do reforço destas redes de apoio.

MÉTODO

Optou-se por uma metodologia de cariz qualitativo, de carácter descritivo, realizado através de entrevistas semiestruturadas e de análise de conteúdo, que ajudou a descrever e interpretar os dados obtidos, gerando informações mais específicas, mantendo os testemunhos dos participantes.

No planeamento da pesquisa, a utilização de um questionário prévio no momento da entrevista contribuiu para a delimitação do problema estudado e a informação recolhida permitiu identificar casos representativos para a investigação.

Assim, através da utilização de um guião adequado procurou-se responder às questões de investigação. No decorrer da entrevista todos os participantes foram esclarecidos sobre os conceitos-chave em que assenta o guião (comunidades compassivas, compaixão, redes colaborativas de cuidado), ainda antes de se proceder à exploração das suas perceções em torno das mesmas.

RESULTADOS

Para proceder à categorização das respostas, recolhemos discursos acerca dos conhecimentos e das experiências, resultando as categorias da análise do seu conteúdo: comunidades compassivas e suporte social.

Dentro da categoria comunidades compassivas, recolhemos discursos em diferentes subcategorias, como: definição, nascimento, objetivos, atividades, colaboração, melhoria de qualidade de vida, dificuldades, capacitação, rede colaborativa de cuidados, literacia, comunidades compassivas no mundo e estratégia de saúde pública. Quanto à categoria suporte social, obtivemos discursos sobre perceção e redes sociais de suporte.

As responsáveis quando questionadas sobre o que são comunidades compassivas em cuidados paliativos, indicaram que "são comunidades que são capazes de estar com o outro em todos os momentos e em todas as fases, nas fases mais desafiantes da vida. No fundo é preciso que a comunidade esteja presente quando é a doença crónica, complexa, quando há o luto, quando há as perdas. No fundo é essa ideia de pensar que nestas fases desafiantes da vida não basta só a parte social, a parte da saúde, é necessário que haja um envolvimento da comunidade", é o local onde as "pessoas estão umas pelas outras, pendentes da rede de vizinhança, preocupando-se pelo bem-estar de todos. A compaixão motiva as suas ações." Para criar uma comunidade compassiva para além de tempo e de uma equipa pequena, "é preciso vontade, juntar pessoas, um grupo de pessoas entusiasmado com este tema e que se forme e capacite para esta temática".

Os principais objetivos das comunidades passam por "desenvolver programa de sensibilização social, informação e formação, melhorar a literacia em saúde, envolver os cidadãos no apoio às pessoas doentes e suas famílias na fase avançada da doença; envolver as forças vivas da cidade e todos os agentes significativos" e "criar redes efetivas, redes colaborativas de cuidado compassivo à volta de pessoas em fim de vida e tentar que a comunidade se envolva."

Desejam, sobretudo, que as redes colaborativas de cuidado sejam compreendidas, "é importante é que se perceba o conceito, pode ser uma equipa de cuidados paliativos ou até uma Equipa de Cuidados Continuados Integrados, qualquer equipa de saúde e social que cuide na comunidade, ter uma rede suporte" e por outro lado é indispensável, "a equipa confiar em nós, sinalizar e quererem trabalhar em rede connosco. Olharem para nós comunidade como um braço forte, porque está provado que o doente passa mais tempo com a família e com a comunidade"

As atividades que estas comunidades desenvolvem têm passado pela sensibilização, divulgação e literacia online ou presencial, por encontros temáticos, pela divulgação, pela sensibilização numa universidade sénior, "sobre o cuidar, o cuidar da pessoa, demência, o autocuidado, sobre literacia em farmacologia, temos feito coisas de forma abrangente, sobre meditação". Intervindo também nas escolas, "realizamos um projeto numa escola sobre formas de lidar com a perda". Querendo potenciar cada vez mais as comunidades compassivas no ensino escolar, "é urgente, acho que é emergente, acho que faz todo o sentido", falar de compaixão nas escolas. Realizando também "workshops de sensibilização, de capacitação, encontros de partilha para pessoas doentes e para pessoas em luto, e as redes colaborativas de cuidado", estando presentes com proximidade, junto da comunidade, "estamos presentes no mercado municipal para sensibilizar, distribuir informação". O doente é o centro de cuidados "privilegiamos a centralidade da pessoa e muito também a interdependência, não vamos fazer ações de ajuda, vamos fazer ações de colaboração".

No trabalho realizado ao nível da literacia, sentem que ainda há um longo caminho a percorrer, "há ainda muita ignorância sobre o que é que são os cuidados paliativos, pensam muitas vezes que são cuidados em fim de vida", há "um grande tabu em relação a isso e ideias erradas, que é só ligada à morte e não é, principalmente dos outros profissionais de saúde e não dos profissionais de cuidados paliativos". As ações de capacitação têm sido "sobre estes temas, sobre o cuidar, sobre a compaixão, o testamento vital, o luto, as perdas, e falamos muito sobre finitude e de morte…".

Relativamente aos desafios sentidos, têm surgido algumas dificuldades para que as parcerias se envolvam, e a população continua a não estar "sensibilizada para este cuidar, para a presença na dor, para a presença no luto. As pessoas não sabem o que são os paliativos, o que é o testamento vital. Há este desconhecimento".

Existem grandes obstáculos quando se fala em cuidados paliativos, o mais visível, "é um tabu, o sofrimento é um tabu, o luto é um tabu e falar sobre essas coisas parece que é mórbido, parece que é um disparate, enquanto que é libertador, as coisas acontecem e não são faladas e a parte má só engrandece". Outra dificuldade, é chegar a quem precisa de ajuda, "é a vida das pessoas muito ocupadas e com muito stress e outra é a nossa cultura de "eu não quero incomodar ninguém", isso aqui na Europa é um grande impeditivo, as pessoas não querem pedir ajuda". Por outro lado, "há pouco conhecimento dos profissionais de saúde sobre as comunidades compassivas", ainda é uma temática recente que está a ser introduzida lentamente nos conteúdos formativos.

As dificuldades em envolver a comunidade nos cuidados paliativos são notórias, porque "há ainda muita ignorância sobre o que é que são os cuidados paliativos, pensam muitas vezes que são cuidados em fim de vida". porque "existe um grande tabu em relação a isso e ideias erradas, que é só ligada à morte e não é, principalmente dos outros profissionais de saúde e não dos profissionais de cuidados paliativos".

Há pouco conhecimento dos profissionais de saúde sobre as comunidades compassivas. No entanto, os profissionais têm estado presentes em várias ações "tivemos um encontro de medicina geral e familiar em que abordámos este conceito. Tivemos outro com a associação dos cuidadores informais. A pouco e pouco vamos chegando". Por outro lado, regista-se cada vez mais interesse por parte de alguns profissionais em obter informação, "durante a pandemia, em muitos dos nossos workshops tivemos uma participação massiva de profissionais de saúde". Os profissionais de saúde de cuidados paliativos ainda "não têm nada estruturado nesta área".

As comunidades compassivas têm estado em contacto com outras comunidades internacionais e em Portugal "as três comunidades tem tido uma colaboração muito estreita, comunidades muito diferentes, com realidades diferentes, mas tem sido muito boa a partilha".

A avaliação do impacto das comunidades compassivas na qualidade de vida dos doentes e famílias "em Portugal não há, porque ainda não foi testado", "Sevilha Compassiva tem estudado muito isso, o Julian Abel tem o livro The Compassion Project que provou que combateram a solidão". Em Sevilha, é "onde já fazem avaliação de impacto". São várias as investigações que "conseguiram validar o impacto e percecionar a diminuição do recurso às urgências e dos internamentos desnecessários", contudo, "os projetos ainda são muito recentes, ainda não temos dados".

Quanto às comunidades compassivas serem o futuro da saúde e uma estratégia de saúde pública, pensam que "a ideia é essa, curiosamente estas comunidades compassivas com foco no final de vida vêm precisamente de uma origem da saúde pública. Porque a saúde publica já nos diz isso, que nós somos todos responsáveis pela saúde e pelas nossas decisões." Por outro lado, é mais uma solução, "não são uma estratégia, são um movimento da comunidade, não são da saúde pública, independente. E não é uma solução para todos os problemas, dizerem que somos o país mais envelhecido da Europa. É pesadíssimo e não funciona só uma solução, as comunidades compassivas não são a solução milagrosa. São uma das milhentas soluções inovadoras que vamos ter que encontrar, porque não se pode continuar a trabalhar com a quantidade de idosos que temos hoje e que vamos ter mais para a frente e com cada vez mais doenças, doenças prolongadas, com as mesmas soluções que temos. Temos que arranjar outras".

Por outro lado, o suporte social que os doentes recebem, "quanto aos recursos que as pessoas tenham direito, apesar de não termos muitos apoios, muitas pessoas não estão informadas sobre o que há", essa é uma tarefa desenvolvida pelas comunidades compassivas, informar sobre os direitos e como obter apoios. Para além de "nem sempre as famílias estarem informadas, "nem sempre os profissionais sabem tudo". Há desinformação, "há muito desconhecimento, mas tudo é solucionado na área social". Contudo, nem sempre se resolve apenas neste ponto".

As redes sociais de suporte nem sempre existem, "há famílias que não têm cuidadores externos" e não recorrem a ninguém porque "não querem incomodar, têm vergonha", ou o apoio a que recorrem é ao "sistema de saúde, às unidades paliativas ou de linda duração ou um lar".

DISCUSSÃO

As entrevistas realizadas trouxeram maior clareza sobre o funcionamento das comunidades compassivas em Portugal como uma das respostas aos desafios em cuidados paliativos.

O envolvimento da comunidade nos cuidados paliativos ainda é limitado e estigmatizado, as responsáveis das comunidades consideram que ainda existe tabu para temas como morte, cuidados paliativos, luto e um caminho a percorrer na comunidade. As responsáveis mencionam alguma resistência por parte da comunidade para com os projetos. Sentem que há necessidade, por um lado, de dar, capacitar para esta temática e, por outro, de receber, de obter conhecimento. ^{Pesut et al. (2017)}, num estudo em que testou um modelo de capacitação na comunidade no apoio de cuidados paliativos, demonstrou que a avaliação realizada a doentes e famílias mostraram satisfação, verificando-se que o programa constitui uma maneira de apoiar uma abordagem comunitária compassiva aos cuidados paliativos.

Num projeto realizado por ^{Tompkins (2018)}, cujo objetivo foi de apresentar um desenvolvimento histórico da abordagem da saúde pública para os cuidados de fim de vida no Canadá, verificou-se que a promoção da saúde na população foi fundamental para apoiar doentes e cuidadores por meio da construção da resiliência da comunidade e da mudança social. Contudo, é visível a garantia da qualidade de vida pela satisfação demostrada com os apoios recebidos por parte dos doentes e cuidadores. Contudo, ^{Librada-Flores et al. (2020)}, menciona que a satisfação é uma ferramenta de "avaliação suave", porque é influenciada por expectativas, tempo de avaliação e memórias. Num estudo realizado por ^{Howard et al. (2022)}, sobre a avaliação de um projeto-piloto, os participantes autoavaliaram a sua qualidade de vida e concluiu-se que existem impactos e melhorias positivas significativas na saúde mental, na capacidade de realizar atividades diárias, no apoio ao bem-estar e que o número de contactos sociais aumentam.

Segundo as entrevistadas, criar programas psico-socio-educativos de apoio, capacitação e acompanhamento torna-se imprescindível junto de cuidadores, doentes, profissionais e comunidade. Um estudo realizado por ^{Walshe et al. (2016)}, demonstrou que o apoio compassivo no fim de vida não deve ser uma resposta exclusiva dos profissionais de saúde e serviços sociais. As redes de cuidados são fundamentais no apoio às famílias, para evitar que a solidão e o isolamento social tenham um impacto negativo na saúde e na qualidade de vida (^{McLoughlin, 2015}). Por outro lado, a capacitação de mobilizadores comunitários e a criação de uma rede colaborativa de cuidados com equipas de proximidade, mencionadas pelas responsáveis, viria a apoiar os doentes e cuidadores nas necessidades mais prementes.

Programas com parcerias locais que permitam capacitar para o autocuidado a reinserção social, bem como o desenvolvimento de estratégias de empoderamento, de comunicação e decisão, têm impacto na redução de custos do sistema de saúde. ^{Yosick et al. (2019)}, apresentou um estudo retrospetivo em que fez uma avaliação à utilização e aos resultados de custo de um programa padronizado de cuidados paliativos comunitários de saúde à população. As famílias que receberam cuidados demostraram uma redução significativa de 20% nos custos médios totais e redução de internamentos.

Nos vários estudos analisados sobre muitos dos projetos já desenvolvidos na comunidade ou ainda em desenvolvimento, verificamos a necessidade de se efetuar avaliação de impacto nas comunidades, para além da avaliação da qualidade de vida a todos os intervenientes ao longo de todo o acompanhamento.

Quanto às limitações do presente estudo, há a registar que ainda são poucos os dados e artigos científicos sobre comunidades compassivas em Portugal. Muitas publicações são recentes e algumas com pouca evidência científica ao nível de avaliação de impacto dos projetos.

No futuro, com o previsível surgimento contínuo de novas comunidades compassivas em Portugal, é necessário realizar mais investigação sobre as mesmas, dando voz aos beneficiários das atividades e apoios, para que seja efetuada uma avaliação da qualidade de vida e do bem-estar ao longo do acompanhamento. É fundamental registar o impacto nas comunidades para que possam ser efetuados ajustes necessários, melhorias no apoio prestado e que haja evidência científica dos projetos.

CONCLUSÕES

Uma comunidade compassiva que garanta cuidados holísticos a todos os que beneficiem de cuidados paliativos é uma prioridade na qualidade de vida da sociedade.

São diversas as razões convincentes que contribuem para argumentar que a construção de comunidades compassivas de cuidados paliativos pode ser uma estratégia fundamental para um futuro melhor. Sobretudo porque enfatizam o valor do contacto humano e, assim, reduzem-se os custos dos cuidados de saúde e proporciona-se bem-estar social.

Na análise realizada verificou-se que as principais atividades das comunidades compassivas de cuidados paliativos passam pela sensibilização, informação e formação, encontros de partilha e ações de colaboração, sendo uma resposta a muitos desafios sentidos na capacitação da sociedade. Contudo, o envolvimento da comunidade nos cuidados paliativos ainda é limitado e estigmatizado. Existem, por outro lado, desafios na criação de parcerias e há ainda desconhecimento sobre o trabalho das comunidades compassivas. Verificou-se, por outro lado, a necessidade de criar programas psico-socio-educativos de apoio, de capacitação e de acompanhamento, para além de se criar parcerias locais, de criar redes colaborativas de cuidado, de se capacitar mobilizadores comunitários e de registar o impacto dos projetos nas comunidades.

Esta investigação trouxe novos inputs na resposta aos desafios em cuidados paliativos. Uma nova visão vinculada à saúde pública torna-se necessária para que os modelos de cuidados paliativos tenham uma base comunitária.

A comunidade deve contribuir para a satisfação das necessidades de cuidados, com formação e uma rede de cuidados, com pessoas formadas para atender as necessidades sociais, emocionais, espirituais e práticas da família. Novos modelos de prática nos cuidados paliativos necessitam de ser identificados, debatidos e testados para que exista um trabalho congruente e alinhado entre todos os que dão respostas nas comunidades locais.

O estudo concluí que urge sensibilizar para o cuidado assente na compaixão, seja de profissionais de saúde, de cuidadores ou de comunidades, enfatizando a capacidade de os cidadãos participarem ativamente no desenvolvimento dos cuidados paliativos nas suas comunidades. Através de atos diários de cuidado, somos capazes de mudar para melhor tanto dentro de nós mesmos quanto para o mundo ao nosso redor. Que encontremos um propósito e um significado no cuidar, já que "Tanta gente anda por aí com uma vida sem sentido. Parecem meios adormecidos, mesmo quando estão ocupados a fazer coisas que consideram importantes. Isto é porque perseguem as coisas erradas. A maneira de dar sentido à nossa vida é dedica-la a amar os outros, dedicarmo-nos à comunidade à nossa volta, e dedicarmo-nos a criar qualquer coisa que nos dê um propósito e um significado" (^{Albom, 2020}, p. 62).