Em cada focus groupe steve presente um investigador principal que conduziu a intervenção e um investigador assistente, que funcionou como observador não participante, fazendo o registo sonoro e escrito da intervenção. O focus group iniciou-se com a caracterização sóciodemográfica dos peritos através do preenchimento de uma tabela de dados. Depois realizou-se brainstorming, sendo colocados à apreciação dos intervenientes um conjunto de questões abertas, resultantes de achados bibliográficos acerca do tema. As questões foram as seguintes: 1) Quais os critérios de inclusão para a seleção dos FC de pessoas com demência a participar no programa?; 2) Como avaliar o FC?; 3) Quais os timings da avaliação?; 4) Quais as características de um programa de capacitação para o exercício do papel de FC de uma pessoa com demência? (Qual a duração?; Qual o número de sessões?; Qual a duração das sessões?; A implementação do programa deverá ser individual ou em grupo?; O programa deve incluir a pessoa com demência ou apenas o FC?); 5) Que temas devem ser abordados no programa?; e, 6) Quais as metodologias a utilizar?. Os focus group foram gravados com a autorização dos participantes e a utilização dos dados foi consentida para fins de investigação. As gravações foram transcritas e a informação recolhida submetida a análise de conteúdo, de acordo com seis categorias pré-estabelecidas: Critérios de inclusão para os FC; Tipologia do programa; Temas; Metodologias; Momentos de avaliação e Instrumentos de avaliação. Foram incluídos nos resultados os itens que obtiveram concordância positiva de pelo menos 16 (89,9%) dos 18 participantes nos dois focus groups.

Resultados e Discussão

Os alvos deste tipo de programas devem ser os familiares que assumem a responsabilidade pelos cuidados à pessoa com demência e cuidam dela na maior parte do tempo, ou seja, os cuidadores principais, tal como acontece nos estudos de Chien y Lee (2010) e de Judge, Yarry e Orsulic-Jeras (2009). Um padrão mínimo de literacia, nomeadamente saber ler e escrever é um critério importante para garantir a efetividade da transmissão da informação escrita, tal como também é descrito no estudo de Judge, et al. (2009). No caso dos FC que sejam analfabetos ou apresentem níveis de literacia muito baixos, “também é possível trabalhar com eles” (perito), nomeadamente através de um programa adaptado, com recurso a demonstrações e exercícios práticos, ajustado às limitações do cuidador. A motivação do FC para participar no programa de capacitação é fundamental para a adesão, pois um FC com vontade de aprender e motivado tende a manter-se mais tempo no programa.

No seu estudo Chien y Lee (2010) evidenciam a importância da implementação de um programa de capacitação para FC de pessoas com demência nos estádios inicial e moderado, visto que, são nestes estádios que as alterações psicológicas e comportamentais da demência são mais evidentes e geram mais sobrecarga no FC. Apesar dos seus benefícios existem ainda poucos programas sistematizados para FC de pessoas com demência em estádio inicial ou moderado (Ducharme, et al., 2011). Outro aspeto importante a atender é a não existência concomitantemente de mais nenhuma patologia severa do foro mental que possa influenciar o exercício do papel de FC e, de alguma forma, limitar os benefícios do programa de capacitação. “O alvo dos cuidados não deve ter patologias severas do foro mental” (perito), que possam influenciar as suas necessidades de cuidados. Este critério de inclusão também foi utilizado por Chien y Lee (2010).

A maioria dos programas com FC de pessoas com demência encontrados na literatura apresentam uma metodologia individual (Chien y Lee, 2011; Ducharme, et al., 2011; Judge, et al., 2011; Samia, Hepburn e Nichols, 2012). Esta permite uma intervenção centrada nas necessidades específicas do FC e pode ser aplicada em diferentes contextos, como os cuidados de saúde primários, cuidados hospitalares e até mesmo em visita domiciliária. Apesar desta constatação, alguns peritos referem que programas em grupo “são o ideal” (perito), sendo vantajosos, nomeadamente para a partilha de experiências, para a interação, para a exteriorização de emoções e para os FC aprenderem a cuidar melhor de si (Boise, Congleton e Shannon, 2005; Samia, et al., 2012). Se analisarmos a literatura disponível, ambas as metodologias apresentam benefícios para os FC (Toseland, 2004), pelo que a maioria dos peritos acordaram na importância de uma abordagem “mista” (perito), com a maioria das sessões de carácter individual e com duas a três sessões em grupo.

Um aspeto a atender é onde podem ficar as pessoas com demência quando são realizadas as sessões com os cuidadores: “importa ter em conta que quando os familiares vêm à sessão, deixam o familiar em casa e isso limita-os” (perito). Uma forma de colmatar esta necessidade é a realização do programa de capacitação no domicílio, podendo adaptar-se a intervenção ao contexto real dos sujeitos (Vogt, et al., 2009) ou encontrar um espaço onde a pessoa com demência possa permanecer durante as sessões, nomeadamente “aproveitar se a pessoa com demência frequentar um centro-de-dia” (perito) para realizar as sessões com o FC nesse horário. Importa ainda, após o final do programa, “dar continuidade, com sessões em grupo, mais espaçadas” (perito), “manter uma referência” (perito). O ideal seria manter-se encontros pontuais para desenvolver atividades, por exemplo, grupos de ajuda mútua, debates, caminhadas, entre outras. Também a possibilidade de criar uma comunidade virtual ou um grupo numa rede social para assegurar o contacto entre os elementos do programa seria interessante, por exemplo através de “alguma intervenção online, como criar uma comunidade virtual com os cuidadores” (perito). As intervenções com recurso a tecnologia são uma mais-valia e a sua utilização tem vindo a aumentar. Contudo, atendendo a que diversos estudos na área caracterizam estes cuidadores como pessoas com idade avançada e com baixa escolaridade, serão estas intervenções uma opção válida, ou serão indicadas apenas para um pequeno número de FC?

Quanto à duração do programa de capacitação, na perspetiva dos peritos, “se o programa for longo poderemos perder muitos participantes” (perito); pelo que apontam que “6/8 semanas de duração é o ideal” (perito). A duração das sessões individuais e em grupo devem ser diferentes. Na perspetiva dos peritos, as sessões individuais devem ter uma duração de “45/60 minutos no máximo” (perito) e as sessões em grupo uma duração “de menos de 100 minutos” (perito). A composição do grupo deve ser “no máximo de 10 elementos” (perito). A justificação prende-se com a capacidade de atenção do FC e com a necessidade de alargar as sessões onde existe maior interação. Esta tipologia é congruente com a apontada por outros autores, como Ducharme, et al. (2011) e Judge, et al. (2009).

Os temas centrados na pessoa com demência e nas particularidades da doença que são sugeridos pelos peritos também são abordados em vários estudos internacionais, tais como Chien y Lee (2010); Judge, et al. (2009) e Samia, et al. (2012). Informar sobre a demência é fundamental, visto que existe uma lacuna de conhecimento sobre a doença e os distúrbios associados entre os pacientes e os FC, o que é uma barreira nos cuidados a estas pessoas (Gallagher-Thompson, et al., 2012). Contudo, visto que existem vários tipos de demência, cada um com as suas particularidades, deverão os programas de capacitação abordar aspetos gerais da síndrome ou serem direcionados para cada tipo de demência? Ou a construção de um “programa-tipo”, que sirva de guideline e que permita ao profissional introduzir algumas nuances será o mais indicado? Em alguns programas, os aspetos relacionados com a estimulação geral da cognição das pessoas com demência não é abordada, contudo, ensinar e instruir os FC acerca de atividades e estratégias diárias de estimulação, como identificar espaços, ler, fazer perguntas, mostrar fotografias, entre outras, é um fator fundamental para o êxito das mesmas e para melhorar a qualidade de vida no domicílio da pessoa com demência (Sousa e Sequeira, 2012). Importa também incluir temas que abranjam as necessidades pessoais do FC e o seu bem-estar, através da gestão das emoções e expectativas do seu papel, estratégias de coping e de resolução de problemas no quotidiano, gestão de relações, manutenção da saúde física e mental e conhecimento acerca de questões legais e instituições de apoio na comunidade. Estes temas surgem em vários estudos, como os de Boise, et al. (2005), Chien y Lee (2010), Ducharme, et al. (2011), Judge, et al. (2009), Miller, Samuel, Barnas e Welker (2014) e Samia, et al. (2012).

As metodologias sugeridas pelos peritos são similares às descritas na literatura, em estudos como os de Ducharme, et al. (2011), Gravilona, et al. (2009), Judge, et al. (2009), Miller, et al. (2014), entre outros. Nas sessões em grupo, as metodologias devem ser mais flexíveis e importa potenciar a interação através da partilha de experiências e do role playing. Também nos estudos de Boise, et al., 2005 e Miller, et al., 2014 são utilizadas técnicas como demonstrações de vida real, role-playing e dramatização.

Os 3 momentos de avaliação sugeridos pelos peritos são congruentes com os mais citados na literatura, nomeadamente nos estudos de Chien y Lee (2010); Ducharme, et al. (2011) e Boise, et al. (2005). Os instrumentos de avaliação identificados coadunam-se com os instrumentos utilizados em alguns estudos, como os de Chien y Lee (2010), Gavrilona, et al. (2009) e Hepburn, et al. (2007). Na literatura existente, a maioria dos estudos com FC de pessoas com demência utilizam escalas de autoeficácia, de sobrecarga, de depressão e de qualidade de vida. No entanto, a avaliação da qualidade de vida do FC pode ser questionável; por um lado, por se tratar de uma variável que depende de muitos fatores; por outro, não será esperado que a qualidade de vida do FC diminua, atendendo ao esforço extra que lhe é pedido, mesmo que ele esteja capacitado para desempenhar o novo papel?

Outros aspetos significativos a incluir na avaliação do FC são “se partilha a mesma casa com a pessoa com demência” (perito), “se deixou de trabalhar para ser cuidador” (perito), “perceber o contexto económico, como gere o dinheiro” (perito), “avaliar a relação prévia entre o familiar e cuidador” (perito) e “avaliar o suporte social” (perito). Estes resultados vão de encontro à perspetiva de Schmacher, et al. (2006), que afirmam que a avaliação do cuidador deve incluir a observação da interação entre o FC e a pessoa com demência, os papéis e responsabilidades do cuidador, as dificuldades, a preparação para o desempenho do papel, a qualidade dos cuidados prestados, a saúde mental e física do cuidador, a existência de uma rede de apoio familiar e social, a relação prévia entre a pessoa cuidada e o cuidador e a bagagem cultural da família.

Conclusão

Capacitar os FC de pessoas com demência impõe-se pela complexidade do exercício deste papel e pelo crescente número de pessoas que são chamadas a desempenhá-lo. Importa criar e implementar programas de capacitação para o exercício do papel de FC de uma pessoa com demência, pelo que discutir e definir características entre peritos na área é importante para o processo de desenvolvimento destes programas. Este estudo permitiu explorar e identificar as principais características que devem fazer parte destes programas, tais como ter uma tipologia individual, mas incluir algumas sessões de grupo para partilha de emoções e experiências. A duração deve ser de cerca de 6/8 semanas, com 6/8 sessões, uma sessão por semana, com duração de 60 minutos. Os temas a abordar devem incluir a doença e as necessidades da pessoa com demência, mas também as necessidades do FC. Metodologias como exposição, discussão dos temas, exercícios práticos, treino de capacidades e técnicas de resolução de problemas devem ser utilizadas. Os FC devem ser avaliados no início e no final do programa e num follow upde 3 a 6 meses, através de escalas de sobrecarga e satisfação, entre outras. Como principais limitações deste estudo podemos apontar os diferentes contextos culturais e profissionais dos peritos, que podem levar a alguma divergência de pontos de vista. Também a participação numa metodologia de grupo pode levar a que a opinião de alguns peritos possa ser alterada ou expressa de forma diferente. Não obstante, os resultados encontrados podem ser a base para a construção e validação de programas de capacitação nesta área.

Implicações para a Prática Clínica

Os resultados encontrados são importantes para a prática de enfermagem, para orientar a intervenção específica dos profissionais e para uniformizar as intervenções junto dos FC de pessoas com demência; e para a investigação, dando pistas para os investigadores que pretendem criar e validar este tipo de programas. Os resultados podem ainda contribuir para a tomada de decisão política e das instituições de saúde.

Referências Bibliográficas