ARTIGO DE REVISÃO

 

 

Necessidades dos cuidadores familiares de pessoas com demência a residir no domicílio: revisão integrativa

 

Necesidades del cuidador familiar de personas con demencia que viven en casa: revisión integradora

 

Needs of family caregiver of people with dementia living at home: integrative review

 

Lia Sousa*, Carlos Sequeira**, Carme Ferré-Grau***, Daniela Martins****, Pedro Neves***** & Mar Lleixà-Fortuño******

*Doutoranda em Ciências de Enfermagem no Instituto de Ciências Biomédicas Abel Salazar, Universidade do Porto; Mestre em Enfermagem de Saúde Mental e Psiquiatria; Enfermeira Especialista em Saúde Mental e Psiquiatria; Enfermeira no Centro Hospitalar de São João, EPE e Assistente Convidada na Escola Superior de Enfermagem do Porto, Alameda Professor Hernâni Monteiro, 4200-319 Porto, Portugal. liasousa_27@hotmail.com

**Doutor em Ciências de Enfermagem; Docente na Escola Superior de Enfermagem do Porto, Rua Dr. António Bernardino de Almeida, 4200-072 Porto, Portugal. carlossequeira@esenf.pt

***Doutora em Antropologia Social; Docente na Universidade de Rovira i Virgili, Carrer de l`Escorxador, s/n, 43003 Tarragona, Espanha. carme.ferre@urv.cat.

****Mestranda em Enfermagem de Saúde Mental e Psiquiatria; Enfermeira no Centro Hospitalar Médio Ave, EPE. Rua Cupertino de Miranda, s/n, 4761-917 Braga, Portugal. daniela_martins59@hotmail.com.

*****Doutorando em Ciências de Enfermagem no Instituto de Ciências Biomédicas Abel Salazar, Universidade do Porto; Mestre e Especialista em Enfermagem de Saúde Mental e Psiquiatria; Enfermeiro graduado na Unidade de Saúde Familiar Horizonte, Matosinhos, R. Alfredo Cunha, 365, 4450-021 Matosinhos, Portugal. pedroneves.horizonte@gmail.com

******Doutora em Pedagogia; Docente na Universidade de Rovira i Virgili, Carrer de l`Escorxador, s/n, 43003 Tarragona, Espanha. mar.lleixa@urv.cat

 

RESUMO

CONTEXTO: o aumento da incidência e da prevalência da demência constituem um problema significativo de saúde pública, o que implica uma maior atenção às necessidades dos cuidadores familiares, sendo essencial identifica-las.

OBJETIVO: identificar as principais necessidades dos cuidadores familiares de pessoas com demência a residir no domicílio.

METODOLOGIA: revisão integrativa da literatura, através das bases de dados Pubmed, Repositório Científico de Acesso Aberto de Portugal (RCAAP), Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature (CINAHL), Mediclatina e Medline, utilizando como descritores: cuidadores familiares, avaliação das necessidades de cuidados de saúde, demência e idoso. A pesquisa incluiu publicações entre 2005 e 2015, sendo identificados 8 artigos para revisão que obedeciam aos critérios de inclusão.

RESULTADOS: a análise dos dados recolhidos permitiu identificar as necessidades dos cuidadores familiares e elenca-las em três grandes grupos: i) necessidades relacionadas com o cuidador familiar; ii) necessidades relacionadas com o papel de cuidador e iii) necessidades relacionadas com o contexto do cuidar.

CONCLUSÕES: foi possível identificar e reunir as necessidades destes cuidadores numa lista, o que pode servir de base para o planeamento dos cuidados dos profissionais de saúde e para o desenvolvimento de serviços de suporte para os cuidadores familiares.

Palavras-Chave: Cuidadores Familiares; Avaliação das Necessidades de Cuidados de Saúde; Demência; Idoso

 

RESUMEN

CONTEXTO:el aumento de la incidencia y prevalencia de la demencia es un problema importante de salud pública, lo que implica una mayor atención a los cuidadores familiares sendo esencial la identificacion de las necesidades.

OBJETIVO(S): identificar las principales necesidades de los cuidadores familiares de personas con demencia a vivir en casa.

METODOLOGÍA: revisión integradora de la literatura, a través de Pubmed, RCAAP, CINAHL, Mediclatina y Medline, utilizando como descriptores: familiares cuidadores, evaluación de las necesidades de atención de salud, demencia y ancianos. La pesquisa incluyó publicaciones entre 2005 y 2015 y los artículos 8 identificados para su revisión que cumplían los criterios de inclusión.

RESULTADOS: el análisis de los datos recogidos nos ha permitido identificar las necesidades de los cuidadores familiares y las enumerar en tres grupos: i) los requisitos relacionados con el cuidador familiar; ii) Requisitos relativos al papel de cuidador y iii) los requisitos relacionados con el contexto de la atención.

CONCLUSIONES: fue posible identificar y organizar las necesidades de estos cuidadores en una lista, que pueden servir como base para la planificación de la atención de profesionales de la salud y el desarrollo de servicios de apoyo a los cuidadores familiares.

Descriptores: Cuidadores Familiares; Evaluación de Necesidades; Demencia; Anciano

 

ABSTRACT

BACKGROUND: the increased incidence and prevalence of dementia is a significant public health problem, which implies greater attention to the needs of family caregivers, and it is essential to identify them.

AIM: to identify the main needs of family caregivers of people with dementia living at home.

METHODS: integrative review, through the databases Pubmed, RCAAP, CINHAL, Mediclatina and Medline, using as descriptors: family caregivers, health care needs assessment, dementia and aged. The research included publications between 2005 and 2015, with 8 articles being reviewed because that met the inclusion criteria.

RESULTS: the analysis of the data collected allowed the identification of the needs of family caregivers and categorized them into three main groups: i) needs related to the family caregiver; ii) needs related to the role of caregiver and iii) needs related to the context of caring.

CONCLUSIONS: It was possible to identify and match the needs of these caregivers in a list, which can serve as a basis for health care provider planning and for the development of support services for family caregivers.

Keywords: Family Caregivers; Needs Assessment; Dementia; Aged

 

---

 

Introdução

Para a Organização Mundial de Saúde (2012), a demência é um crescente problema de Saúde Pública e a família é a primeira linha de cuidados a estas pessoas, sendo cada vez mais chamada a desempenhar o papel de cuidador. O cuidador familiar pode ser caracterizado como uma pessoa que assiste e cuida de um familiar com algum tipo de doença, deficiência ou incapacidade, o que impede o desenvolvimento normal das suas atividades diárias e das suas relações sociais, passando a sua vida a organizar-se em torno do cuidado ao familiar doente (Ferré-Grau, Rodero-Sánchez, Cid-Buera, Vives-Relats & Aparicio-Casals, 2011). O cuidador familiar desempenha um conjunto de tarefas no quotidiano que necessitam de conhecimento e treino, tais como atividades de vida diárias, resolução de problemas, tomada de decisão, atividades que requerem competências comunicativas e organizacionais, entre outros cuidados antecipatórios e de vigilância (Schumacher, Beck and Marren, 2006). Sem um cuidador familiar, a pessoa com demência necessitará mais precocemente de ser institucionalizada; contudo, o suporte fornecido pelos familiares a estes doentes é cada vez mais difícil devido a questões laborais e socioeconómicas (Brodaty and Donkin, 2009). O desempenho prolongado do papel de cuidador ou a prestação de tarefas complexas de cuidados implicam sobrecarga física, psicológica, emocional e socioeconómica. No processo de cuidar, os cuidadores familiares experienciam várias dificuldades às quais se associam um conjunto de necessidades, alguns referem: alterações do sono, fadiga, coping familiar comprometido, processos familiares disfuncionais, entre outros (Ferré-Grau, Rodero-Sánchez, Cid-Buera, Vives-Relats & Aparicio-Casals, 2011 e Ferré-Grau, et al., 2008). Face a esta realidade, intervir junto destes cuidadores torna-se prioritário. Importa desenvolver instrumentos que apoiem a tomada de decisão dos profissionais de saúde quando prestam cuidados a estas pessoas. Por isso, a identificação das principais necessidades dos cuidadores familiares de pessoas com demência a residir no domicílio é prioritária para os profissionais de saúde e para as instituições. O objetivo deste estudo é identificar as principais necessidades dos cuidadores familiares de pessoas com demência a residir no domicílio.

Metodologia

O método utilizado foi a revisão integrativa da literatura, de acordo com as 6 etapas sugeridas por Mendes, Silveira e Galvão (2008). A pesquisa teve como pergunta de partida: "Quais as principais necessidades dos cuidadores familiares de pessoas com demência a residir no domicílio?". Os descritores utilizados foram "Family Caregivers" AND "Needs Assessment" AND "Dementia" AND "Aged" e a pesquisa foi realizada em Agosto de 2015 nas bases de dados Pubmed, RCAAP, CINAHL, Mediclatina e Medline. Para a seleção dos artigos utilizaram-se como critérios de inclusão: os estudos abordarem a identificação de necessidades dos cuidadores familiares de pessoas com demência a residir no domicílio, terem sido publicados entre 2005 e 2015, estarem escritos na língua inglesa, portuguesa ou espanhola e o texto integral estar disponível em acesso livre. Os critérios de exclusão incluíram artigos que abordavam pessoas com demência institucionalizadas, necessidades de cuidadores familiares de pessoas com outras patologias e estratégias de intervenção na sobrecarga, adaptação, depressão, stress e ansiedade dos cuidadores. A revisão dos artigos foi levada a cabo pelos vários autores, que para verificarem a aplicação dos critérios de inclusão descritos anteriormente realizaram a leitura do título dos artigos, seguida da leitura do resumo. Os artigos selecionados pelo título e pelo resumo foram lidos na íntegra, sendo selecionados os que cumpriam todos os requisitos desta revisão. No total foram identificados 102 artigos nas bases de dados descritas e após a aplicação dos critérios de inclusão e exclusão, selecionaram-se 8 artigos (9%) para integrar a revisão. Na Figura 1 pode verificar-se o processo de eliminação dos artigos.

 

 

Na Tabela 1 pode observar-se os resultados das pesquisas nas diferentes bases de dados.

 

 

Para facilitar a recolha dos dados criou-se uma grelha com os itens a extrair de cada estudo, que foi preenchida à medida que os artigos selecionados foram analisados. Os itens a extrair incluíam: nome dos autores, país do estudo, ano, método e amostra e principais necessidades identificadas. A análise e a apresentação dos dados foi realizada de forma descritiva.

 

Resultados

Dos 8 (100%) estudos analisados, a maioria, 4 (50%) foi realizada em Portugal, sendo os restantes realizados na Austrália (13%), nos Estados Unidos da América (13%), na Espanha (13%) e na Noruega (13%). Os métodos utilizados são diversos e as amostras variam entre 20 e 184 cuidadores familiares. O perfil típico destes cuidadores indica que são na sua maioria mulheres, habitualmente esposas ou filhas da pessoa com demência, com mais de 50 anos de idade. Na Tabela 2 pode observar-se mais pormenorizadamente os resultados encontrados.

 

 

Da síntese das necessidades identificadas na revisão integrativa verifica-se que os cuidadores familiares manifestam mais necessidades relacionadas com o conhecimento, com a gestão de sintomatologia ansiosa e depressiva, com a gestão das relações familiares e sociais e com a falta de apoio institucional/formal. Na interpretação dos dados obtidos, procurou-se organizar e distribuir as necessidades dos cuidadores familiares de pessoas com demência a residir no domicílio de acordo com o seu tipo propondo-se 3 grandes categorias: necessidades relacionadas com o cuidador familiar; necessidades relacionadas com o exercício do papel de cuidador familiar e necessidades relacionadas com o contexto, como consta na Figura 2.

 

 

Discussão

As Necessidades Relacionadas com o Cuidador Familiar centram-se na gestão de emoções, exigências e expetativas e no desenvolvimento de estratégias. A gestão de emoções e sentimentos associados ao processo de cuidar pelo cuidador familiar, emerge em todos os estudos que integram a revisão integrativa, pois o cuidar leva ao desenvolvimento de sentimentos de impotência, preocupação, falta de esperança, entre outros. A necessidade de gerir expetativas e exigências associadas ao processo de cuidar relaciona-se com o sentimento de responsabilidade total que os cuidadores familiares sentem relativamente ao familiar, caracterizado pela preocupação com o futuro, a sobrecarga e o sentimento de não aguentar indeterminadamente este papel. Estes resultados vão de encontro aos achados de alguns investigadores na área (Ferré-Grau, Rodero-Sánchez, Cid-Buera, Vives-Relats & Aparicio-Casals, 2011; Ferre-Grau, et al., 2013; Passos, Sequeira e Fernandes, 2012 e Sequeira, 2013) e ainda, segundo Silva (2009), uma das necessidades mais sentida pelos cuidadores familiares é partilhar experiências, dificuldades, preocupações e satisfações inerentes á prestação de cuidados.

Como resposta às exigências emocionais que o cuidador familiar enfrenta é crucial atender à necessidade de desenvolver estratégias de coping eficazes, como apontam alguns estudos (Guedes e Pereira, 2013 e Pereira e Carvalho, 2012), tal como técnicas de resolução de conflitos e de tomada de decisão, sendo estes resultados corroborados por alguns estudos desenvolvidos em Espanha (Ferré-Grau, Aparicio-Casals, Cid-Buera, Ricomá-Muntane, Rodero-Sánchez & Vives-Relats, 2008 e e Ferre-Grau, et al., 2013). Por último, neste grupo de necessidades relacionadas com o cuidador familiar, temos a necessidade de desenvolver estratégias para manter a saúde física e mental, que é crucial face ao desgaste mental e físico associado ao cuidar prolongado. Os resultados encontrados sugerem um conjunto de alterações percecionadas pelo cuidador familiar na sua saúde, nomeadamente alterações do sono, preocupação com a sua saúde, necessidade de melhorar a sua qualidade de vida, reduzir o cansaço físico e aprender a relaxar. Estas alterações na saúde do cuidador familiar são apresentadas também noutros estudos internacionais (Ferré-Grau, Rodero-Sánchez, Cid-Buera, Vives-Relats & Aparicio-Casals, 2011; Ferre-Grau, et al., 2013; Passos, Sequeira e Fernandes, 2012 e Sequeira, 2013).

Quanto às Necessidades Relacionadas com o Exercício do Papel de Cuidador Familiar, estas são patentes em vários estudos realizados na Península Ibérica (Ferré-Grau, Rodero-Sánchez, Cid-Buera, Vives-Relats & Aparicio-Casals, 2011; Passos, Sequeira e Fernandes, 2012 e Sequeira, 2013). Este tipo de necessidades englobam as exigências ligadas ao exercício do cuidar e os requisitos que o cuidador familiar deve preencher para poder cuidar da pessoa com demência. Assim, incluem a necessidade de desenvolver conhecimentos sobre a demência e as suas fases, que surge em vários estudos (Rosness, Haugen, Gausdal, Gjora & Engedal, 2012 e Stirling, Andrews, Croft, Vickers, Turner & Robinson, 2010) e a necessidade de adquirir conhecimento sobre alterações psicológicas e comportamentais, que também é referida em alguns estudos (Ferré-Grau, et al., 2013; Passos, Sequeira e Fernandes, 2012 e Rosness, Haugen, Gausdal, Gjora & Engedal, 2012). O relatório da Alzheimer Europe (2015) também salienta que estes cuidadores apresentam muitas lacunas de informação; nomeadamente, os cuidadores de pessoas com demência nos vários países europeus referem que não receberam informação suficiente no momento do diagnóstico do seu familiar e que não obtiveram informação suficiente sobre a progressão da doença nem sobre o tratamento farmacológico. Para os cuidadores familiares importa também desenvolver conhecimentos sobre gestão de comunicação e comportamento, pois segundo o relatório da Alzheimer Europe (2015), uma das situações mais problemáticas no exercício do seu papel são as alterações de comportamento do familiar, como a agitação e a agressividade.

 A aquisição de conhecimento sobre estratégias adaptativas para cuidar da pessoa com demência no quotidiano é crucial; visto que independentemente do estádio da demência, o cuidador familiar necessita de prestar cuidados nas atividades básicas ou instrumentais de vida diária, seja através de supervisão ou assistência, nos estádios inicial ou moderado; seja realizando as atividades pela pessoa que já se encontra totalmente dependente, no estádio grave da doença. Também o relatório da Alzheimer Europe (2015) refere que para os cuidadores familiares uma das situações mais problemáticas no exercício do seu papel é a execução das atividades de vida diárias. Um ambiente estimulante e atividades que promovam a orientação e a estimulação cognitiva geral da pessoa com demência são fundamentais, principalmente nos estádios inicial e moderado. Por isso, é fundamental ensinar, instruir e treinar o cuidador familiar sobre este tipo de estratégias. De fato, as necessidades relacionadas com o conhecimento, nas suas mais variadas vertentes, são prementes para os cuidadores familiares, porque estão diretamente relacionadas com a exigência do papel de cuidador. A falta de conhecimentos para o cuidar e a falta de aconselhamento causa sentimentos negativos aos cuidadores familiares (Sequeira, 2013).

Nas Necessidades Relacionadas com o Contexto da Prestação de Cuidados estão incluídas a adaptação do ambiente às necessidades da pessoa, para assegurar um ambiente seguro e estimulante, e a gestão das relações familiares, sociais e laborais. A dificuldade em gerir o tempo, entre as suas diversas e exigentes solicitações é uma dificuldade e preocupação evidenciada pelo cuidador familiar, bem como conhecer recursos na comunidade e procurar apoio de instituições formais. Achados semelhantes a estes são citados em vários estudos internacionais (Ferré-Grau, Rodero-Sánchez, Cid-Buera, Vives-Relats & Aparicio-Casals, 2011; Ferré-Grau, et al., 2008; Passos, Sequeira e Fernandes, 2012; Sequeira, 2013 e Stirling, et al., 2010). Também o relatório da Alzheimer Europe (2015) refere que grande parte dos cuidadores familiares não foram informados sobre a existência de associações nem sobre os serviços de apoio disponíveis para pessoas com demência.

 

Conclusão

Os cuidadores familiares de pessoas com demência a residir no domicílio manifestam maioritariamente necessidades relacionadas com o conhecimento, com a gestão de sintomatologia ansiosa e depressiva, com a gestão das relações familiares e sociais e com a falta de apoio institucional/formal. Os resultados da revisão integrativa permitem propor uma lista de necessidades dos cuidadores familiares de pessoas com demência composto por três grupos principais – necessidades relacionadas com o cuidador familiar; necessidades relacionadas com o exercício do papel de cuidador familiar e necessidades relacionadas com o contexto. As limitações da revisão integrativa prendem-se com o reduzido número de estudos encontrados que identificam necessidades dos cuidadores familiares e ainda com alguns entraves impostos pelos critérios de inclusão, como a utilização de artigos apenas em Português, Inglês e Espanhol e em acesso livre, o que pode ter limitado o acesso a outros trabalhos relevantes na área. Contudo, estes resultados abrem caminho para futuros estudos que visem aprofundar as necessidades destes cuidadores, bem como, implementar programas/intervenções que lhes deem resposta.

 

Implicações para a Prática Clínica

Os resultados obtidos apresentam-se como uma mais-valia em diversos âmbitos: 1º) para os profissionais de saúde, pois a identificação das necessidades dos cuidadores familiares de pessoas com demência permite-lhes adequar as intervenções, visando a melhoria da qualidade de vida e, consequentemente, a melhoria dos cuidados prestados à pessoa com demência e a sua permanência por mais tempo no seio familiar; 2º) para os próprios cuidadores, pois o conhecimento destas necessidades possibilita uma melhor preparação para o exercício do papel; 3º) para as instituições de saúde, permitindo que estas adequem os serviços e os profissionais, de forma a serem capazes de ajudar os cuidadores familiares a colmatar as suas necessidades, o que se traduzirá em ganhos em saúde; e, 4º) para a educação da sociedade relativamente às necessidades dos cuidadores familiares, fornecendo bases de trabalho para as instituições não-governamentais de apoio a pessoas com demência e às suas famílias.

 

Referências Bibliográficas

Alzheimer Europe. (2007). Dementia in Europe Yearbook 2007. Disponível em: http://ec.europa.eu/health/archive/ph_information/reporting/docs/2007_dementiayearbook_en.pdf

Brodaty, H. and Donkin, M. (2009). Family caregivers of people with dementia. Dialogues in Clinical Neuroscience. 11, (2), 217-228. Disponível em: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3181916/        [ Links ]

Ferré-Grau, C.; Aparicio-Casals, M.; Cid-Buera, D.; Ricomá-Muntane, R.; Rodero-Sánchez, V. y Vives-Relats, C. (2008). Valoración del riesgo de claudicación del cuidador em pacientes de Alzheimer, Parkinson, AVC y Depresión. Revista Humanitatis. 12, 72-78.         [ Links ]

Ferré-Grau, C.; Rodero-Sánchez, V.; Cid-Buera, D.; Vives-Relats, C.; Aparicio-Casals, M. (2011). Guía de Cuidados de Enfermería: Cuidar al Cuidador en Atención Primaria. 1ª ed. Tarragona: Publidisa.         [ Links ]

Ferré-Grau, C.; Sevilla-Casado, M.; Lleixá-Fortuño,  M.; Aparicio-Casals, M.; Cid-Buera, D.; Rodero-Sánchez, V.; et al. (2013). Effectiveness of problema-solving technique in caring for family caregivers: a clinical trial study in na urban área of Catalonia (Spain). Journal of Clinical Nursing. 23, (1-2), 288-295. doi: http://dx.doi.org/10.1111/jocn.12485

Guedes, A. & Pereira, M. (2013). Burden, coping, physical symptoms and psychological morbidity in caregivers of functionally dependent family members. Revista Latino Americana de Enfermagem. 21, (4), 935-940. doi: http://dx.doi.org/10.1590/S0104-11692013000400015        [ Links ]

Koenig, K.; Steiner, V. & Pierce, L. (2011). Information needs of family caregivers of persons with cognitive versus physical deficits. Gerontology and Geriatric Education. 32, (4), 396-413. doi: http://dx.doi.org/10.1080/02701960.2011.611713        [ Links ]

Mendes, K.; Silveira, R. e Galvão, C. (2008). Revisão integrativa: método de pesquisa para a incorporação de evidências na saúde e na enfermagem. Revista Texto Contexto Enfermagem. 17, (4), 758-764. doi: http://dx.doi.org/10.1590/S0104-07072008000400018        [ Links ]

Organização Mundial de Saúde. (2012). Dementia: a public health priority. Disponível em: http://www.humana-mente.com/resources/relatorio-OMS-demencia.pdf

Passos, J.; Sequeira, C. & Fernandes, L. (2012). The needs of older people with mental health problems: a particular focus on dementia patients and their carers. International Journal of Alzheimer Disease. 1-7. doi: http://dx.doi.org/10.1155/2012/638267

Pereira, M. & Carvalho, H. (2012). Qualidade de vida, sobrecarga, suporte social, ajustamento conjugal e morbilidade psicológica em cuidadores de idosos com dependência funcional. Temas em Psicologia. 20, 369-383. Disponível em: http://hdl.handle.net/1822/24744        [ Links ]

Rosness, T.; Haugen, P.; Gausdal, M.; Gjora, L. & Engedal, K. (2012). Carers of patients with early-onset dementia, their burden and needs: a pilot study using a new questionnaire – Care-EOD. International Journal of Geriatric Psychiatry. 27, (10), 1094-1098. Disponível em: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23115780        [ Links ]

Schumacher, K.; Beck, C. & Marren, J. (2006). Family Caregivers, caring for older adults, working with their families. American Journal of Nursing. 106, (8), 40-49. Disponível em: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/16905931        [ Links ]

Sequeira, C. (2013). Difficulties, coping strategies, satisfaction and burden in informal Portuguese caregivers. Journal of Clinical Nursing. 22, (3-4), 491-500. doi: http://dx.doi.org/10.1111/jocn.12108        [ Links ]

Silva, A. (2009). Efetividade de um programa de intervenção na perceção de sobrecarga dos cuidadores familiares de pessoas idosas com demência. (Dissertação de mestrado). Universidade de Lisboa, Portugal.         [ Links ]

Stirling, C.; Andrews, S.; Croft, T.; Vickers, J.; Turner, P., & Robinson, A. (2010). Measuring dementia carers’ unmet need for services – an exploratory mixed method study. BMC Health Services Research. 10, (122), 1-10. doi: http://dx.doi.org/10.1186/1472-6963-10-122