1. Introdução

Embora os benefícios da cocriação tenham vindo a ser demonstrados, a investigação no domínio da cocriação nos serviços de saúde é relativamente recente (^{Osei-Frimpong et al., 2018}; ^{Zhang et al., 2015}), significando, assim, que constitui uma lacuna de investigação, que se pretende atenuar com o presente contributo. A par do potencial que a cocriação representa, o uso de personas reúne méritos documentados na prática e na literatura. Frequentemente utilizadas em abordagens de design centrado no ser humano e no problema, as personas são cada vez mais aplicadas em soluções relacionadas com a saúde (e.g., ^{Wray et al., 2019}). No entanto, pouco foi investigado sobre a integração desta ferramenta em mensagens de saúde nas redes sociais online e sobre a forma como pode ser informada pela investigação e avaliação formativas (^{Massey et al., 2021}). Também é frequente a falta de clareza no processo de conceção de personas (^{Galliford et al., 2022}).

Um problema de saúde pública significativo a nível mundial é o vírus da imunodeficiência humana (VIH), que já ceifou 42,3 milhões de vidas, com uma transmissão contínua em todos os países do mundo (^{World Health Organization, 2024a}). Portugal, segundo dados de 2017, é o segundo país da União Europeia (UE) em que a síndrome de imunodeficiência adquirida (SIDA) mais mata (^{European Centre for Disease Prevention and Control & WHO Regional Office for Europe, 2018}) e está no topo da lista de novos contágios e taxas de VIH e SIDA por 100.000 habitantes, ficando apenas atrás da França e da Alemanha. Portugal, como caso de estudo, oferece um cenário relevante em comparação a outros países europeus, atendendo a que o país continua a apresentar taxas de novos diagnósticos de infeção por VIH e de SIDA superiores aos valores médios registados na UE (^{Direção-Geral da Saúde & Instituto Nacional de Saúde Doutor Ricardo Jorge, 2024}) e encontra um desafio ligado à relação entre os novos casos de SIDA e populações migrantes. Os novos casos de SIDA de 2023 registaram-se maioritariamente em indivíduos nascidos fora de Portugal (51,2%) e a maioria dos casos pediátricos da última década corresponde a crianças nascidas fora de Portugal (53,7%).

A cocriação e as personas acrescentam valor às estratégias de literacia em saúde sobre VIH e SIDA ao explorarem a linguagem e a comunicação. Em março de 2025 foi conduzida uma pesquisa booleana na base de dados académica EBSCO (https://www.ebsco.com/), “a principal fornecedora de bases de dados de investigação”, utilizando as palavras-chave “‘cocreation or co-creation’ AND ‘persona’ AND ‘hiv/aids’” e o filtro “analisado por pares” e sem restrições linguísticas nem temporais. Esta pesquisa não devolveu qualquer resultado, o que comprova a falta de estudos centrados no foco temático referido.

Ligando a cocriação de personas e o compromisso em responder a necessidades reais de pessoas que vivem com VIH (PVVIH) e cuidadores, o projeto VIHVER é um projeto colaborativo de cocriação entre a companhia farmacêutica participante - que, por questões éticas, de autoproteção e garantia da integridade do estudo científico, é anonimizada -, profissionais de saúde e as associações Associação Portuguesa para a Prevenção e Desafio à SIDA (SER+), Grupo de Ativistas em Tratamentos (GAT), Liga Portuguesa Contra a SIDA (LPCS), Associação de Intervenção Comunitária, Desenvolvimento Social e de Saúde (AJPAS), Associação Humanitária de Saúde e Apoio Social (AHSeAS) e Associação Abraço. Com o estudo proposto, tenta-se também responder à necessidade, identificada por ^{Stock et al. (2021}), de mais investigação para articular e documentar os fatores essenciais que contribuem para o êxito dos processos de cocriação.

A partir do cenário descrito, pretende-se com o presente artigo: (a) mapear o processo de cocriação de personas usadas nas campanhas de comunicação das associações portuguesas integradas no projeto VIHVER; e (b) caracterizar, sob o ponto de vista da linguagem, personas usadas nas campanhas dessas associações.

O presente estudo é relevante para as ciências da comunicação, porque contempla princípios e escolhas de comunicação (e.g., processo de criação de personas, recursos linguísticos e visuais) que poderão alavancar a literacia em saúde ligada ao VIH e à SIDA e amplia a compreensão sobre a cocriação de mensagens em saúde, um campo fundamental para a eficácia das campanhas de literacia em saúde (e.g., ^{Muscat et al., 2023}). Tradicionalmente, a comunicação sobre VIH e SIDA é dominada por uma perspetiva biomédica, negligenciando o papel ativo das comunidades afetadas. O estudo em questão contribui para preencher esta lacuna ao documentar a participação de associações comunitárias na construção de campanhas, enfatizando a importância da linguagem e das representações visuais na comunicação eficaz. Este envolvimento de stakeholders (partes interessadas) na criação das campanhas não só aumenta a representatividade das mensagens, dissolvendo eventuais barreiras cultuais e de estigma social, como também poderá promover maior aceitação e adesão às recomendações de saúde (^{Lambert & Loiselle, 2007}; ^{van den Heerik et al., 2016}). Este estudo também ressalta a importância da comunicação visual nas campanhas de saúde, um tema amplamente estudado nas ciências da comunicação. A forma como a informação é codificada em campanhas e interpretada pelo público (^{Hall, 1980}) influencia diretamente o êxito das campanhas e a sua capacidade de gerar impacto social (^{Tulsiani et al., 2022}; ^{Wakefield et al., 2010}).

2. A Cocriação Como Cobenefício Para as Partes Envolvidas: A União Faz a Força

A cocriação refere-se à abordagem colaborativa de resolução criativa de problemas entre diversas partes interessadas em todas as fases de uma iniciativa, desde a identificação do problema e a geração de soluções até à implementação e avaliação (^{Vargas et al., 2023}); a qualquer ato de criatividade coletiva que convoca uma vasta gama de métodos e processos sobre a forma de o conseguir (^{Stock et al., 2021}); ou a um processo de integração de recursos que envolve atores ligados num ecossistema de serviços (^{Frow et al., 2016}). Pode também ser entendida como um fim na promoção da saúde ou como “o processo que permite às pessoas aumentar o controlo e melhorar a sua saúde” (^{Nutbeam, 1998}, p. 349). Originalmente, a “cocriação” é um conceito da ciência da gestão e da conceção de software, centrando-se na obtenção de efeitos sinérgicos através da participação dos utilizadores nos processos de conceção (^{Stock et al., 2021}). Em contextos comunitários e de saúde, a cocriação tende a ser descrita como um modelo de investigação participativa (^{Greenhalgh et al., 2016}), ou como um processo que engloba coexistentemente a investigação participativa baseada na comunidade e a “tradução integrada de conhecimentos” (^{Jull et al., 2017}, p. 2). A tradução integrada de conhecimento é uma abordagem colaborativa e contextualizada para a produção e aplicação do conhecimento, que visa responder às necessidades dos utilizadores do conhecimento nos sistemas de saúde. Baseia-se na participação ativa destes utilizadores ao longo do processo de investigação, garantindo que as estruturas de pesquisa e os métodos adotados sejam sensíveis ao contexto e orientados para a implementação. Recentemente, o conceito de “cocriação” tem sido utilizado conjuntamente com os conceitos de “empoderamento”, “participação”, “engagement” e “cidadania” para refletir a vontade de envolver os cidadãos nos processos de tomada de decisão (^{Darlington & Masson, 2021}).

A cocriação ocorre quando as propostas de valor atraem os atores para partilharem os seus recursos durante atividades e interações de colaboração, designadas “práticas de cocriação” (^{Frow et al., 2016}). Pode-se apresentar uma tipologia de práticas de cocriação que enformam um ecossistema dinâmico de serviços de cuidados de saúde (^{Frow et al., 2016}): (a) práticas que dotam os atores de capital social; (b) práticas que providenciam um ecossistema com linguagem, símbolos, signos e histórias partilhados; (c) práticas que moldam o modelo mental de um ator; (d) práticas com impacto no ecossistema, criadas ou limitadas pelas estruturas físicas e instituições que formam os seus contextos; (e) práticas que moldam as propostas de valor existentes e inspiram novas propostas; (f) práticas com impacto no acesso aos recursos dentro de um ecossistema; (g) práticas que criam novas relações, gerando oportunidades interativas e/ ou experimentais; e (h) práticas que são intencionalmente codestrutivas, criando um desequilíbrio no ecossistema (por exemplo, quando grupos online promovem a defesa da não vacinação de crianças, o que, devido à possibilidade de proliferação de doenças, pode conduzir à perturbação das comunidades locais).

Com base numa análise de conteúdo de estudos existentes que envolvem a cocriação, ^{Pearce et al. (2020}) distinguiram quatro fases de colaboração na investigação sobre cocriação: (a) a geração de uma ideia (coideação); (b) a conceção do programa ou política e dos métodos de investigação (coconceção); (c) a implementação do programa ou política de acordo com os métodos de investigação acordados (coimplementação); e (d) a recolha, análise e interpretação dos dados (coavaliação).

Sobre a cocriação usada em iniciativas e projetos ligados ao VIH e SIDA, um estudo procurou colaborar com os principais stakeholders para obter um consenso sobre as barreiras predominantes que impedem a aceitação dos serviços de rastreio de VIH por homens no Ruanda e cocriar um programa educacional para melhorar o conhecimento de autotestagem ao VIH entre este público-alvo (^{Dzinamarira et al., 2020}). Foi usada a técnica de grupo nominal para conduzir uma discussão de grupo altamente estruturada. Os participantes no estudo foram recrutados através da técnica da amostragem em bola de neve e com base na avaliação dos investigadores de que poderiam contribuir com informações valiosas sobre o foco do estudo. Assim, foram recrutados quatro representantes da população-alvo (os potenciais utilizadores dos serviços de rastreio de VIH) e oito pessoas com conhecimentos especializados sobre serviços de VIH, serviços de saúde masculina, autotestagem ao VIH e promoção de saúde em Kigali, no Ruanda. Entre as barreiras identificadas, encontram-se o medo das consequências de um resultado positivo de infeção por VIH, conceitos errados sobre as características consideradas masculinas, autoestigma, medo do estigma/discriminação, conceitos errados sobre os métodos de prevenção do VIH. Como conteúdos do programa educativo, listam-se os benefícios de conhecer o estado de VIH e os métodos de distribuição atuais dos autotestes de VIH, os serviços de cuidados e tratamento do VIH. São necessários estudos para avaliar a eficácia do programa.

3. As Personas e o Uso de Linguagem

Há o argumento na literatura e na prática da comunicação em saúde de que uma abordagem padronizada para a conceção da saúde digital não é a ideal, sendo a personalização essencial para alcançar resultados específicos (^{Galliford et al., 2022}). Contudo, a maioria dos profissionais da saúde digital tem dificuldade em identificar os aspetos da conceção que exigem personalização (^{Galliford et al., 2022}). Neste contexto, as personas são habitualmente utilizadas para comunicar as necessidades dos doentes de modo a propiciar, através dos mecanismos de identificação e projeção, resultados otimizados em saúde, mas é frequente a falta de clareza no processo de conceção e têm sido poucas as tentativas de avaliar a sua exatidão em relação à população-alvo (^{Galliford et al., 2022}).

As personas baseiam-se em tipologias de pessoas da vida real que podem ser utilizadas para criar personagens e mensagens sobre saúde (^{Massey et al., 2021}). Refletem detalhes, como informações demográficas, comportamentos, objetivos, profissões, que se destinam a representar arquétipos de doentes (^{Giunti et al., 2018}), e podem ser utilizadas para comunicar motivações, preocupações e interesses fundamentais (^{Maguire, 2001}). São dotadas de características específicas, cumprindo a ideia de que quanto mais específicas forem as personas construídas, mais eficazes se tornarão como ferramenta (^{Henry, 2007}; ^{Neate et al., 2019}). A sua inserção em narrativas contribui para uma melhor recordação e organização de dados pormenorizados (^{Neate et al., 2019}).

O desenvolvimento de personas é orientado por dados e pode envolver várias fases de investigação e avaliação formativas. O processo de construção de personas envolve normalmente entrevistas, observação e imersão no contexto que inspira a criação de personagens baseadas em arquétipos reais. Para compor uma persona, é necessário, com base em dados, usar linguagem, descrever o tipo de pessoa que a persona representa e dotá-la de uma configuração visual, que exige a convocação dos preceitos da linguagem visual (e.g., ^{Belim, 2024}). As personas variam, em termos de descrição, normalmente entre um único parágrafo e uma página inteira, e incluem uma imagem da pessoa, que pode ser um esboço, uma fotografia recortada de uma revista ou uma fotografia de arquivo (^{Henry, 2007}). Também no que toca ao uso de linguagem, ^{Bhattacharyya et al. (2019}) explicam que a persona acompanha-se de uma “história de pessoa”, que é uma história com um enredo que descreve as ações e decisões dessa pessoa num certo contexto.

Centrado na construção de personas que lidam com o VIH e SIDA, o estudo de ^{Wray et al. (2019}) descreve um processo de investigação centrada no utilizador e no design de interação que serviu para informar a criação de uma aplicação web otimizada para tablet. O objetivo desta aplicação seria ajudar homens homossexuais e bissexuais com consumo etanólico considerado excessivo a reduzir o seu risco de contrair VIH após a realização do teste para o VIH. Foram conduzidos grupos focais com especialistas na matéria (N = 10) e utilizadores previstos (N = 25). No grupo de especialistas, foram recrutados conselheiros de testes de VIH para compreender as prioridades e os desafios do aconselhamento pós-teste. Os especialistas enfatizaram a importância de colocar os doentes à vontade e sugeriram que as intervenções deveriam priorizar a identificação de riscos pessoais e oferecer opções de mudança.

Nos grupos focais com os utilizadores previstos, os participantes criaram modelos detalhados e personalizados de dois utilizadores “típicos” da aplicação proposta (“personas”) que poderiam ser utilizados para orientar as decisões de conceção. Foram então criadas duas personas: “Terry” e “Joel”. Terry é um homossexual de 19 anos, que procura fazer o teste ao VIH devido a uma possível exposição recente. Os participantes geralmente descreveram Terry como jovem e saudável, que está a gostar de novas liberdades e da atenção crescente de outros homens. Como resultado, avaliam que ele pode ver-se como invencível. Na maioria das vezes, ele conhece rapazes usando aplicações de smartphones ou quando frequenta espaços noturnos com amigos, o que muitas vezes dificulta a prática de sexo seguro. Os participantes mencionaram que Terry pode sentir-se em conflito com as suas escolhas, enquanto tenta compreender a sua identidade. Terry também não está particularmente bem relacionado com a comunidade gay onde vive, procurando, em vez disso, conselhos e informações de personalidades populares online. Através destas fontes e dos seus poucos amigos jovens, Terry associa sobretudo o VIH a homens gay mais velhos. Joel é um homem homossexual solteiro de 55 anos que procura fazer o teste como parte da sua rotina normal, independentemente dos incidentes de risco. Os participantes imaginaram que Joel está mais consciente dos riscos que o VIH representa, porque é mais velho e experimentou em primeira mão os efeitos da SIDA nos seus amigos. No entanto, observaram que Joel pode ainda ter dificuldade em tomar decisões seguras devido a uma fraca autoimagem. Os participantes imaginaram Joel a tentar conhecer rapazes, principalmente, em bares e discotecas gay, muitas vezes bebendo até à embriaguez, porque julga ser mais encantador (e menos aborrecido) quando bebe, o que o encoraja a beber mais na esperança de conhecer alguém. Joel pode tomar decisões pouco seguras porque está demasiado embriagado para se preocupar. No entanto, as suas crenças fatalistas sobre o VIH podem contribuir para este comportamento.

Terry foi escolhido como persona principal por representar um cenário comum a muitos doentes que se apresentam para os testes. Ambas as personas realçaram a importância de ajudar os utilizadores a sentirem-se confortáveis e de fornecer conteúdos relevantes para todas as fases de mudança.

4. O Contributo da Cocriação Entre Organizações de Saúde, Profissionais de Saúde e Doentes e o Contributo de Personas Para a Literacia em Saúde

Uma das definições mais conhecidas de literacia em saúde é a adotada pela Organização Mundial de Saúde (OMS; ^{World Health Organization, 2024b}): capacidade de aceder, compreender, avaliar e utilizar informações e serviços de forma a promover e preservar a saúde e o bem-estar. Este domínio de literacia assenta na representação do conhecimento pessoal e das competências que se acumulam ao longo das atividades diárias, das interações sociais e das gerações (^{World Health Organization, 2024b}). No ímpeto de se sistematizar e atualizar a discussão sobre o que a literacia em saúde significa, apoiamo-nos na revisão de literatura de ^{Liu et al. (2020}). Os investigadores, a partir de um total de 34 estudos originais, apuraram que a literacia em saúde é comumente apresentada como um conjunto de conhecimentos, um conjunto de capacidades ou uma hierarquia de funções (funcional-interativo-crítico). Também observaram que o constructo de literacia em saúde abrange três grandes elementos: (a) o conhecimento de saúde, cuidados de saúde e sistemas de saúde; (b) o processamento e o uso de informações em vários formatos de saúde e cuidados de saúde; e (c) a capacidade de manter a saúde por meio da autogestão e do trabalho em parceria com provedores de saúde. Os autores concluem que a literacia em saúde tem sido comumente entendida como a capacidade de usar competências básicas gerais de literacia (ler, escrever, contar, ouvir e falar) na obtenção, compreensão, avaliação, síntese, comunicação e aplicação de informações sobre saúde.

A literacia em saúde protagoniza diversos contributos, como aperfeiçoar a capacidade das pessoas de compreender melhor noções relacionadas com a saúde e poder aumentar a sua capacidade de assumir a responsabilidade pela sua saúde e influenciar a adesão dos doentes a uma terapêutica, a frequência de utilização dos serviços médicos, o número de hospitalizações e inerentes encargos financeiros (e.g., ^{Coughlin et al., 2020}; ^{Shahid et al., 2022}). Entre a literatura, há a ideia de que pessoas literadas em saúde podem tomar melhores decisões quando se trata da sua saúde, são mais capazes de aderir aos tratamentos e podem fazer um uso mais eficiente dos recursos (e.g., ^{Miller, 2016}; ^{Santos et al., 2017}). No entanto, a relação entre a literacia em saúde e a tomada de decisões acertadas neste domínio é complexa, pois ter competências de literacia em saúde não se traduz automaticamente na capacidade de agir de acordo com essas competências (e.g., ^{Heijmans & Rademakers, 2018}) e a “literacia em saúde” e a “ativação do doente” são conceitos distintos (^{Hibbard, 2017}). Uma maior literacia em saúde não conduz diretamente a melhores decisões em matéria de saúde, uma vez que, por exemplo, a capacidade de tomada de decisão e fatores contextuais também desempenham papéis importantes (e.g., ^{Essink-Bot et al., 2016}; ^{Rüegg, 2022}). Estudos mostram que as intervenções de literacia em saúde podem melhorar tanto a literacia em saúde como os comportamentos de saúde (^{Walters et al., 2020}). Mas, melhorar a literacia em saúde por si só não conduz necessariamente à mudança de comportamento, e vice-versa (^{Hibbard, 2017}). As intervenções eficazes devem abordar ambos os aspetos, uma vez que podem contribuir de forma independente para os resultados de saúde (^{Hibbard, 2017}; ^{Long & Gambling, 2011}).

A cocriação, no campo da saúde, visa melhorar a vida das pessoas que são objeto de investigação, dando-lhes a possibilidade de contribuírem para o processo e os resultados da investigação, a fim de melhor defenderem iniciativas transformadoras e mudanças nas políticas públicas que respondam às suas necessidades de saúde (^{Stock et al., 2021}). A cocriação pode, por exemplo, abrir caminho para a criação conjunta de soluções bem-sucedidas destinadas a doentes, com multimorbilidade e uma literacia em saúde inferior à ideal, que enfrentam obstáculos para navegar no sistema de saúde. Por exemplo, o estudo canadiano documentado em ^{Loignon et al. (2018}), que integra processos de saúde participativos e investigação-ação para cocriar, com doentes, indivíduos e membros da comunidade, recomendações práticas ou soluções para facilitar a navegação no sistema de saúde e melhorar os níveis de literacia em saúde de pessoas carenciadas ou aborígenes com baixas competências de literacia. As ideias, que evoluíram a partir do envolvimento com os doentes/indivíduos na exploração do que poderia melhorar as suas visitas a um prestador de cuidados de saúde, conduziram a uma cocriação, nomeadamente de um pequeno cartão facilmente transportável, por poder, devido ao seu tamanho, ser guardado na carteira (“wallet card”) e de uma aplicação online para os doentes/indivíduos poderem navegar melhor no sistema de cuidados de saúde e dedicar-se de forma mais otimizada aos cuidados pessoais.

Ao nível das organizações de saúde, nota-se que o nível de interação e o grau de envolvimento dos doentes com os profissionais de saúde têm uma relação direta com a oportunidade de práticas de cocriação (^{Kim, 2019}). A cocriação, pressupondo o estabelecimento de uma plataforma de comunicação assertiva, clara e positiva entre as partes (^{Vaz de Almeida, 2021}, ^2023a, ^2023b; ^{Vaz de Almeida & Fragoeiro, 2023}), conduz à partilha de valores comuns, facilita a consecução dos objetivos das organizações de saúde, melhora os resultados terapêuticos dos doentes e aumenta o seu respeito pela organização de saúde e o valor que lhe atribuem (^{Salavati et al., 2022}).

Acerca do contributo do uso de personas para a literacia em saúde e para a saúde, estudos mostram que: (a) pode promover o envolvimento das partes interessadas, fornecendo informações detalhadas sobre as necessidades dos doentes (^{Bhattacharyya et al., 2019}); (b) torna os problemas e as soluções mais tangíveis (^{Bhattacharyya et al., 2019}); (c) fomenta níveis elevados de satisfação dos doentes com intervenções de saúde adaptadas através da aplicação de personas específicas de cada doença, aumentando o envolvimento e a ativação dos doentes em relação à doença (^{Serio et al., 2015}).

5. Retrato Estatístico do VIH e SIDA

O VIH é um problema de saúde pública significativo a nível mundial (^{World Health Organization, 2024a}). Alguns países, que anteriormente registavam um declínio de novas infeções, protagonizam atualmente tendências de crescimento, o que adensa preocupações.

Em 2023, em Portugal, foram diagnosticados 924 novos casos de infeção por VIH, o que equivale a uma taxa de 8,7 casos/100.000 habitantes (^{Direção-Geral da Saúde & Instituto Nacional de Saúde Doutor Ricardo Jorge, 2024}). Foram ainda registados 129 novos casos de SIDA e 111 óbitos ocorridos em 2023 em casos de infeção por VIH ou SIDA. Encontram-se registados cumulativamente (1983-2023) 68.627 casos de infeção por VIH, dos quais 23.955 casos em estádio SIDA, e 15.918 óbitos em casos de infeção por VIH (^{Direção-Geral da Saúde & Instituto Nacional de Saúde Doutor Ricardo Jorge, 2024}).

Estima-se que, no final de 2022, existam 39 milhões pessoas com VIH, dois terços das quais (25,6 milhões) na região africana da OMS (^{World Health Organization, 2024a}). Em 2022, 630.000 pessoas morreram de causas relacionadas com o VIH e 1,3 milhões de pessoas contraíram o VIH (^{World Health Organization, 2024a}).

Apesar de não haver cura para a infeção pelo VIH, com acesso, prevenção, diagnóstico, tratamento e cuidados eficazes contra o VIH, este tornou-se um problema de saúde crónico controlável, permitindo que as PVVIH gozem de longevidade (^{World Health Organization, 2024a}). A OMS, o Fundo Mundial e a ONUSIDA têm estratégias globais para o VIH que estão alinhadas com a meta 3.3 dos objetivos de desenvolvimento sustentável das Nações Unidas de acabar com a epidemia de VIH até 2030.

6. Método e Material

A abordagem metodológica usada é a qualitativa. Para cumprir o primeiro objetivo, recorreu-se à observação participante, focada na recolha de dados, e à cocriação, que combina a investigação participativa baseada na comunidade e a “tradução integrada de conhecimentos” (^{Jull et al., 2017}, p. 1). A análise semiológica, focada na análise de dados, é mobilizada para alcançar o segundo objetivo.

A cocriação atuou ao nível da colaboração entre as associações, que selecionaram um profissional de saúde de um hospital para onde encaminham os seus utentes, e a companhia farmacêutica participante, que, em conjunto e otimizando sinergias, definiram a persona e todas as decisões de campanha. A referida seleção do profissional de saúde reflete a orgânica funcional de cada associação (que reencaminha utentes para certos hospitais). Cada associação atua numa área geográfica, com um tecido social específico e, por isso, com necessidades médicas e/ou sociais específicas que se refletem na definição da persona. A companhia farmacêutica facilitou os encontros entre todos os intervenientes e desenhou a plataforma (https://www.vihver.pt). A iniciativa para conceber um projeto de cocriação na literacia em saúde sobre VIH e SIDA partiu da companhia farmacêutica, que contatou cada associação, endereçando-lhe um convite para integrar um projeto de sensibilização para a doença e dando absoluta liberdade para que se corporificasse exatamente naquilo que as associações idealizaram e pretenderam. Assumindo o projeto estes moldes, é notório o interesse de todos os intervenientes em nele participar, por se sentirem ouvidos e incluídos e poderem ter oportunidade e espaço para solver uma necessidade real e premente de cada comunidade que servem. O processo de cocriação das personas, sem considerar a fase da medição do seu alcance persuasivo, ocorreu entre abril e dezembro de 2022.

No que toca à observação participante, esta é uma técnica de recolha de dados que conecta o investigador à experiência humana, descobrindo através da imersão e da participação os comos e os porquês de comportamentos e decisões num contexto particular (neste caso relacionados com a cocriação de personas para promover a literacia em saúde sobre o VIH e SIDA). Esta técnica implicou a sistematização e organização de um processo inerentemente fluido. Segundo ^{Guest et al. (2013}), isto significa ser um ator num determinado meio social, como também um investigador - tomar notas, analisar documentos, imagens e fazer perguntas destinadas a descobrir o significado por detrás de práticas (como os perfis e comportamentos de PVVIH) e decisões (como as relacionadas à cocriação de personas ligadas ao VIH e SIDA).

No cumprimento do segundo objetivo, a análise semiótica, cujo corpus no presente estudo inclui a versão final das personas cocriadas pelas associações envolvidas no projeto VIHVER (Tabela 1), exige o foco nos significados profundos das mensagens, visando descobrir estruturas profundas, significados latentes e o processo de significar através de signos, códigos e oposições binárias (^{Neuendorf, 2017}). O instrumento usado no presente estudo foi a denotação-conotação e, dentro deste binómio, considerou-se, na mensagem escrita, as palavras e as enunciações linguísticas e, nas imagens, os ícones, sobretudo a cor e a forma. A análise semiótica desdobrou-se na análise denotativa, que explora a componente objetiva, envolvendo o reconhecimento de significantes (e.g., identificação da cor, forma), e na análise conotativa, que exige interpretação, através da articulação de conhecimentos teóricos e culturais (^{Barthes, 1977}).

Tabela 1 Descrição e versão gráfica das personas das associações do projeto VIHVER 

7. Considerações Éticas

O presente estudo seguiu uma abordagem ética rigorosa para garantir a integridade científica, a imparcialidade dos resultados e a transparência do processo de investigação. Nesse sentido, a colaboração com a companhia farmacêutica foi declarada de forma explícita, garantindo que não houve influência indevida sobre os resultados do estudo.

Seguiram-se diretrizes internacionais, como as do ^{International Committee of Medical Journal Editors (2019}), que recomendam a declaração do envolvimento de entidades privadas. A independência científica e metodológica do estudo relativamente à companhia farmacêutica foi assegurada, atuando esta exclusivamente como facilitadora do processo, sem qualquer outra interferência, e garantindo que os resultados refletissem a realidade e não interesses comerciais. Foi salvaguardada a ética na divulgação de resultados, não promovendo a farmacêutica ou os seus produtos e privilegiando-se sempre a utilidade pública e a promoção da literacia em saúde, o norte deste estudo. Paralelamente, zelou-se pela equidade na participação dos stakeholders, respeitando os princípios da coautoria e da participação equilibrada, evitando, por exemplo, que qualquer ator assumisse uma posição de domínio. Adicionalmente, garantiu-se que todos mantivessem a sua autonomia na definição das personas e campanhas e que houvesse sempre priorização dos interesses dos doentes e da comunidade e não qualquer subordinação a objetivos comerciais.

8. Resultados

Os resultados são apresentados em função da ordem dos dois objetivos específicos.

8.1. Processo de Cocriação de Personas Usadas nas Campanhas de Comunicação das Associações Portuguesas Integradas no Projeto VIHVER

O processo de cocriação organizou-se em cinco etapas (Figura 1): (a) pré-trabalho: coidentificação dos principais grupos-alvo e dos objetivos das mensagens; (b) personas e preparação de briefing: preparação colaborativa de insights sobre o doente com base em perfis pessoais de doentes e ideias acionáveis de alto nível; (c) sessões de ideação: cada equipa do projeto (cada associação) trabalhou individualmente com a companhia farmacêutica participante para idealizar e desenvolver o sumário criativo final; (d) desafio: briefing - sessão de informação e definição do projeto - definir metas, mensagem, resultados da campanha e canais de comunicação; (e) resultados finais: seis projetos de campanhas de comunicação dirigidas a populações-chave de doentes.

Figura 1 Fases e cronograma do processo de cocriação 

Pré-trabalho: esta fase é a inicial, na qual as associações participantes/grupos de trabalho definem tópicos e objetivos, identificam populações-alvo e formatos a usar (Tabela 2).

Tabela 2 Resultados da fase de pré-trabalho 

Personas e preparação de briefing: nesta fase, conduziu-se uma sessão formativa (a 2 de maio de 2022) que visava compilar informações sobre a segmentação e insights de doentes. A formadora atribuiu uma persona a cada associação com base nas informações recolhidas na fase de pré-trabalho e do conhecimento que possuía a partir da sua participação em comités consultivos da companhia farmacêutica participante com líderes de opinião de referência de VIH sobre as pessoas com VIH e diferentes populações. Facultou-se um booklet com a indicação clara das informações a considerar. Nesse sentido, pediu-se às associações participantes que: (a) descrevessem o dia típico da persona; (b) identificassem os momentos que elevam o estado emocional (“momentos de magia”) e os momentos de frustração ou de irritação (“momentos de miséria”) da persona; (c) indicassem as palavras queridas e as palavras proibidas da sua persona; (d) especificassem quais as marcas/lojas/tipos de produto de eleição e as marcas/lojas/ tipos de produto de rejeição da sua persona; (e) nomeassem quais as plataformas de eleição e as plataformas de rejeição da sua persona e descrevessem os hábitos de consumo mediático da sua persona; (f) mencionassem, no caso hipotético de a sua persona ser uma personalidade pública ou fictícia, quem seria; e (g) descrevessem os hábitos (necessidades e frustrações) e frequência de visitas/horário/gatilhos (onde começa a jornada/ estímulo) dos utilizadores atuais da sua associação. Na identificação do utente-tipo que inspiraria a persona, as associações usaram diversas técnicas e inputs, como pesquisa bibliográfica, questionário a profissionais de saúde, experiência profissional in loco, reflexões a partir dessa experiência, grupos focais com utentes e profissionais de saúde.

No que toca à conceção das campanhas, explicou-se que o primeiro passo no desenho de uma campanha é a identificação do objetivo, avançando alguns exemplos como: aumentar a notoriedade, educar sobre um tópico, mudar de hábitos, informar sobre serviços. Pediu-se às associações que identificassem o/s objetivo/s da campanha que pretendiam conduzir. Outro pedido associado à conceção da campanha residiu na descrição da “grande ideia”, que se foca na resposta à pergunta: qual é a mensagem que convencerá o público a sentir, pensar ou fazer algo que pretenda? No passo final desta fase, são evocadas algumas questões, como: qual é o alvo (para quem se destina esta ação)? Qual é o objetivo principal? Como abordarão o vosso alvo? Qual é a grande ideia? Quais são as mensagens a transmitir? Quais são os canais a usar?

Sessões de ideação: a terceira fase, ocorrida em junho de 2022 e focada na ideação, articula questões que incitam à reflexão e convocação de respostas e apontamentos formativos. No início, revisitou-se a persona esboçada pelos grupos, sendo lembrados o tópico e o objetivo, a população-alvo e o formato pretendido, e são transmitidas noções sobre pensamento de design (Figura 2).

Figura 2 Pensamento de design 

A associação é convidada a descrever o perfil da persona, do doente-tipo que pretende alcançar com a campanha. A seguir, é-lhe lançada uma questão: como vamos materializar a campanha? Várias notas formativas são apresentadas, para que a associação possa, o mais competentemente possível, responder a esta questão. Entre as notas formativas, incluem-se: “é preciso saber comunicar saúde”, “manter a mensagem simples e relevante”. Dentro da mensagem simples, são dadas indicações, como: usar “linguagem direta e fácil de entender, sem palavras caras ou demasiada informação factual”, “frases curtas, sem condescendência”. Para cumprir o objetivo de construir uma mensagem relevante, destacam-se as orientações: “interligar o mundo da saúde ao dia a dia”, “saber para quem falamos, para daí conseguir extrair insights acionáveis”, “apelar ao lado emocional”, “comunicar com impacto implica responder a cinco questões: 1. Porquê? Foco nos benefícios, foco no problema que resolvemos; 2. Para quem? A quem somos úteis, quem precisa de saber aquilo que temos para dizer; 3. O quê? O que vamos fazer, qual a ideia; 4. Como? Sob que formato, copy ação, é que a ideia se materializa; 5. Onde? Em que canais conseguimos impactar a nossa audiência”.

A sessão formativa prossegue, focando-se no momento inspiracional e na necessidade de gerar envolvimento. São apresentados diversos exemplos de campanhas promovidas em diversos países que mostram o que é comunicar com impacto, como: um poster sobre o VIH da autoria da organização não governamental Grupo de Incentivo à Vida no Brasil; um projeto freelance de uma ilustradora das Filipinas, que desenvolveu cartazes para promover a educação sexual nas escolas; uma série de brochuras sobre educação sexual feitas pelo Fundo das Nações Unidas para a População divulgada no Cazaquistão; uma campanha digital jugoslava (Associação Juvenil Jugoslava Contra a SIDA) para o uso do preservativo; um vídeo de prevenção do VIH da Sociedade Helénica para o Estudo e Controlo da SIDA; uma série de vídeos da organização francesa Santé Publique France para promover sensibilização para os progressos feitos nos tratamentos da doença, para alertar para a discriminação e para mostrar como é possível viver com VIH, desafiando pessoas com VIH a escrever uma carta para si próprias no dia em que descobriram o diagnóstico; vários infográficos; banda desenhada; o website do Centro de Controlo e Prevenção de Doenças nos Estados Unidos da América, que está estruturado de forma a apresentar conteúdos relevantes por tópicos para quem procura informação muito específica sobre o VIH e o que é viver com a doença; o website da UNAIDS - projeto das Nações Unidas -, para apresentar histórias na primeira voz, de modo visual e interativo, de sobreviventes de VIH de vários locais do mundo; webinários, conversas em direto nas redes sociais online e vídeos de testemunhos na primeira voz promovidos pelo HIV.gov, no Reino Unido.

Na sessão formativa, abordam-se ainda os conteúdos: (a) elementos-chave de como comunicar a saúde com impacto; (b) componentes e questões de pensamento de design; (c) passo “e se?”, que inclui brainstorm de ideias/conceitos; “napkin pitch” (a grande ideia - descrever o conceito; necessidades/benefícios - que stakeholder a pretende?; que necessidades não satisfeitas serve?; como é que os stakeholders beneficiarão?; como é que beneficiaremos?; execução - como vamos concretizar?; que ativos ou capacidades são necessários para potenciar esta iniciativa?; justificação - como é que esta iniciativa abordará a oportunidade identificada? O que nos torna capazes de a fazer?); (d) passo “o que é que impressiona?”, que inclui pressupostos (teste de valor - os doentes querem-na? Os parceiros querem-na? Os doentes utilizarão?; teste de execução - conseguimos fornecer o conteúdo? Viabilidade?; teste de escala - escalável para outras regiões?); (e) o briefing de design para a agência (que comporta a descrição do projeto, âmbito, objetivo da campanha, utilizadores-alvo, mensagens-chave, elementos obrigatórios, canais, restrições, resultados esperados, métricas de sucesso) e critérios de design (objetivo do design, perceção do utilizador, atributos físicos, atributos funcionais e restrições); e, por fim, (f) o protótipo da maqueta. O template do briefing foi facultado a todas as associações.

Desafio: nesta fase de desafio e briefing, compilaram-se os resultados dos exercícios de ideação e as decisões ligadas à cocriação das personas (Tabela 3, Tabela 4, Tabela 5, Tabela 6, Tabela 7 e Tabela 8). Os briefings foram apresentados à agência de comunicação, começando o processo iterativo entre a agência e as associações. Coube aos criativos a construção do corpo visual da persona, que se fez acompanhar do racional gráfico.

Tabela 3 Associação Portuguesa para a Prevenção e Desafio à SIDA 

Tabela 4 Grupo de Ativistas em Tratamentos 

Tabela 5 Liga Portuguesa Contra a SIDA 

Tabela 6 Associação de Intervenção Comunitária, Desenvolvimento Social e de Saúde 

Tabela 7 Associação Humanitária de Saúde e Apoio Social 

Tabela 8 Associação Abraço 

Entre as reações das associações dos profissionais de saúde ao processo de cocriação de personas, destacaram-se como fatores positivos a “humanização da pessoa que vive com VIH” (SER+). Foi enfatizado que “a persona criada reflete uma identidade real, com desejos, aspirações e autonomia, desmistificando estigmas associados à infeção, promovendo a resiliência e a autoconfiança pela mensagem ‘indetetável igual a intransmissível’”. Esta abordagem reforça a ideia de que “ser VIH positivo não define a pessoa, nem impede que ela tenha uma vida plena, com relacionamentos, filhos e um futuro saudável”. Além disso, evidenciou-se o impacto de “‘darmos voz’ a muitas pessoas que se reveem na nossa persona e assim conseguirmos levar a mensagem pretendida mais além” (AJPAS). Outro aspeto salientado foi a “importância dos direitos de não discriminação de quem é cuidado” (Abraço/Hospital de Santo António), enfatizando a necessidade de combater o preconceito e garantir igualdade de tratamento.

Por outro lado, as associações e os profissionais de saúde envolvidos no processo de cocriação da persona identificaram algumas dificuldades ao longo do percurso. Uma das dificuldades mencionadas foi “combater preconceitos e garantir que a persona representasse, de forma autêntica e acessível, a realidade das pessoas que vivem com VIH” (SER+). Houve o desafio de equilibrar informação técnica e emocional, de modo a tornar a mensagem clara, “sem reforçar estereótipos, mas sim promovendo inclusão e empatia” (SER+). Outro obstáculo foi “transmitir uma mensagem clara, tendo em conta que a persona não era uma pessoa com VIH, mas sim um cuidador de uma pessoa com VIH” (Abraço/Hospital de Santo António), o que exigiu um cuidado adicional na construção da narrativa. Além disso, enfrentou-se a complexidade de “tentarmos desmistificar um estereótipo sem ofender algumas crenças, tabus e mitos associados ao VIH” (AJPAS), evidenciando a sensibilidade necessária para abordar o tema de forma responsável e eficaz.

9. Discussão de Resultados

Cocriar personas constituiu-se como um processo fásico, com etapas perfeitamente identificadas, como é prática noutras cocriações (^{Pearce et al., 2020}) e criação de personas (e.g., ^{Vosbergen et al., 2015}). Em termos de práticas de crocriação, e seguindo a tipologia de ^{Frow et al. (2016}), pode-se referir que o processo de cocriação conduzido no âmbito do projeto VIHVER recorreu a todos os tipos, com exceção do tipo “práticas que são intencionalmente codestrutivas”. Neste sentido, notam-se neste projeto: (a) práticas que dotam os atores de capital social, pois, através de relações interpessoais, há o acesso a recursos sociais que podem incluir conexões, partilha, normas sociais, informações e apoio mútuo; (b) práticas que providenciam um ecossistema com linguagem, símbolos, signos e histórias partilhados, que se nota na construção de personas portadoras de uma linguagem gráfica própria; (c) práticas que poderão moldar o modelo mental de um ator através, por exemplo, de exercícios de brainstorming e de ideação e da partilha de experiências e informações plurais; (d) práticas com impacto no ecossistema, criadas pelas estruturas físicas e instituições que formam os seus contextos, pois o projeto VIHVER envolve atores diretamente relacionados com o foco em estudo (VIH e SIDA) para promover a literacia em saúde sobre esse foco; (e) práticas que moldam as propostas de valor existentes e inspiram novas propostas, pois este projeto de cocriação especificamente sobre VIH e SIDA pode constituir-se como um exemplo inspirador de boas práticas, que seja uma referência para a literacia em saúde sobre outras doenças, vírus ou problemas de saúde; (f) práticas com impacto no acesso aos recursos dentro de um ecossistema, pois o projeto VIHVER pretende fomentar o acesso ao conhecimento e a recursos, como apoio de profissionais de saúde, rastreios, preservativos; (g) práticas que criam novas relações, gerando oportunidades interativas e/ou experimentais, que poderão ser replicadas noutras oportunidades de cocriação.

Como no estudo de ^{Dzinamarira et al. (2020}), foram envolvidos representantes da população-alvo (as associações) e profissionais de saúde. Também se nota a coincidência com o estudo referido nas barreiras identificadas: medos, conceitos errados sobre as qualidades consideradas masculinas (LPCS, AJPAS), autoestigma (AHSeAS), medo do estigma/discriminação (SER+, LPCS, AJPAS, AHSeAS, Associação Abraço). À semelhança do estudo de ^{Teleman et al. (2022}), mas focado em personas com crianças com deficiência, workshops de coconstrução e de apetrechamento dos participantes com certas competências foram conduzidos, reajustes às personas foram feitos e uma história para cada persona e uma frase descritiva que permitisse rapidamente transmitir o seu carácter foram criadas.

Em termos da linguagem e do seu uso na cocriação de personas, adota-se o princípio da personalização ser vital para alcançar resultados específicos (e.g., ^{Galliford et al., 2022}), daí que cada uma das associações envolvidas no projeto tenha a sua própria persona em ajuste ao perfil do seu utente-tipo. Várias orientações para cocriar personas, em alinhamento com a literatura científica, foram adotadas, como: (a) organização do processo em fases de investigação e avaliação formativas, inclusive observação e imersão no contexto que inspira a criação de personas; (b) decalque a partir de tipologias de pessoas da vida real (^{Massey et al., 2021}); (c) fundamentação em dados e inclusão na construção das personas de dimensões sociodemográficas e comportamentais (^{Giunti et al., 2018}), motivações, preocupações e interesses fundamentais de arquétipos de doentes (^{Maguire, 2001}); (d) descrição do tipo de doente que a persona representa, com uma história e algum enredo/narrativa que descreva ações e decisões num contexto pessoal (^{Bhattacharyya et al., 2019}; ^{Neate et al., 2019}); (e) representação visual com um esboço gráfico ou fotografia. Estas podem ser também algumas das recomendações do presente estudo, assim como: (f) necessidade de ter noções sobre a segmentação e insights de doente; (g) necessidade de ter noções de como conceber campanhas (e.g., identificação do objetivo, grande ideia, mensagem a transmitir, público-alvo, canais a usar) e mensagens relevantes; (h) necessidade de ter noções sobre o processo criativo; (j) escolha criteriosa de como apresentar visual e verbalmente a persona (das cores, formas, da linguagem verbal e do enquadramento que caracteriza a persona).

Os resultados obtidos vêm colmatar as lacunas teóricas identificadas no início do artigo, nomeadamente a escassez de investigações sobre o uso de personas na comunicação em saúde e a falta de clareza no processo de cocriação. Nesse sentido, este estudo apresenta um modelo estruturado de cocriação, descrevendo passo a passo as fases envolvidas - desde a definição do público-alvo até à construção das mensagens finais. Além disso, a investigação reforça a premissa de que a personalização das campanhas de literacia em saúde melhora a sua eficácia (e.g., ^{Galliford et al., 2022}; ^{Massey et al., 2021}). O estudo exercita também a aplicação prática da cocriação como ferramenta de empoderamento comunitário (e.g., ^{Araújo et al., 2019}; ^{Silva et al., 2023}).

O estudo em abordagem visa ainda responder à crítica apontada à literatura de pouca clareza e pormenor na descrição de processos de cocriação na saúde. Mesmo o estudo de ^{Vosbergen et al. (2015}), focado no uso de personas para adaptar mensagens educacionais às preferências de doentes com doença coronária e que protagoniza um esforço de detalhar o processo de cocriação de personas, parece-nos menos ambicioso comparativamente ao presente, pois comprometeu-se a conduzir apenas duas subfases: a segmentação e a identificação da persona.

10. Conclusão

A presente investigação reflete uma experiência de cocriação de personas que é: (a) plural e altamente representativa, pois envolve seis associações ligadas ao VIH e SIDA, possibilitando partilhas e intercâmbio de experiências; (b) utilitária, pois permitiu dotar as associações integradas no projeto de conhecimento da metodologia usada, como o mergulho profundo nas personas e o briefing à agência de comunicação; (c) orientativa, pois descreve um modus operandi e reúne um conjunto de recomendações; (d) executada com base nos princípios da literacia em saúde e das ciências comportamentais, direcionadas a segmentos específicos, numa linguagem acessível e entendível; (e) replicável noutros contextos e desafios de literacia em saúde e sensibilização quanto a doenças, vírus e problemas de saúde, graças ao detalhe impresso na descrição e na demarcação clara das fases do processo; (f) transversal em termos dos casos, podendo aplicar-se noutros contextos nacionais e internacionais onde estes perfis se manifestam; (g) um legado que o mentor desta intervenção (companhia farmacêutica participante) deixa em cada elemento - competências para que possa debruçar-se sobre tópicos e desafios futuros; (h) inovadora, sendo a primeira vez que, em Portugal, todos os stakeholders que lidam, a diferentes níveis, com PVVIH se envolveram para criar conteúdos que intentam suprir necessidades das PVVIH; e (i) comprometida com a promoção do 17.º objetivo de desenvolvimento sustentável das Nações Unidas, que incentiva as parcerias para se alcançarem resultados mais concordantes e reconhecidos por todos os que integram estes projetos que, necessariamente, têm vantagens numa visão mais construtiva.

O presente sob foco apresenta méritos teóricos e práticos. No plano teórico, colmata lacunas na literatura ao fornecer um relato detalhado e transparente sobre o processo de cocriação de personas utilizadas em campanhas de literacia em saúde sobre VIH e SIDA. Ao documentar com rigor cada etapa deste processo, o estudo não só sistematiza um protocolo metodológico replicável, como também valida a eficácia das personas como ferramenta de comunicação estratégica. Para além disso, o estudo contribui para o avanço da investigação participativa, evidenciando como a cocriação pode otimizar estratégias de sensibilização. No plano prático, a investigação demonstra a aplicabilidade do modelo de cocriação de personas como uma ferramenta replicável, passível de adaptação a outras campanhas de saúde pública. Além disso, o estudo contribui para o aprimoramento da literacia em saúde, ao documentar o potencial das escolhas linguísticas e visuais e fornecer diretrizes para futuras iniciativas de comunicação. Outro contributo poderá prender-se com o fortalecimento das associações comunitárias, uma vez que a sua participação ativa no processo de cocriação deu-lhes experiência e capacitação.

Apesar da relevância do estudo, algumas limitações poderão ser consideradas. Primeiramente, a natureza qualitativa da investigação restringe a generalização dos resultados para contextos mais amplos. Embora o processo de cocriação tenha sido detalhado, a replicabilidade do modelo noutros países ou áreas da saúde pode exigir adaptações específicas. Além disso, o estudo depende fortemente da colaboração das associações e dos profissionais de saúde, o que, apesar de enriquecer a pesquisa, também pode introduzir um viés de seleção. A participação ativa das associações foi essencial para a construção das personas, mas é possível que certos perfis de PVVIH não tenham sido plenamente representados devido à amplitude de especificidades dos utentes dessas associações. Outra limitação poderá residir na falta de uma avaliação quantitativa dos efeitos das campanhas desenvolvidas. Estudos futuros poderão incluir métricas para avaliar o impacto e eficácia das personas cocriadas e das mensagens junto do público-alvo, possibilitando uma análise mais robusta da sua efetividade.