Introdução

A Organização Mundial de Saúde (OMS) define a doença crónica como uma doença de longa duração, geralmente com progressão lenta, onde se incluem as doenças cardiovasculares, oncológicas, respiratórias e diabetes, entre outras (^{OMS, 2018}). Ao longo do tempo, tem-se verificado um crescimento de novos casos de doença crónica e há uma perspetiva de que os números continuem a crescer (Idem).

Do conjunto das doenças crónicas, a doença oncológica é a causa mais importante de morte e morbilidade na Europa, após as doenças cardiovasculares, com mais de três milhões de novos casos e 1,7 milhões de mortes a cada ano (^{OMS, 2018}). A pessoa com doença oncológica é muitas vezes confrontada com tratamentos de quimioterapia que despoletam sintomas específicos, que terá de aprender a gerir para a manutenção da sua qualidade de vida (^{Vieira, 2015}). Neste contexto, a monitorização da presença e intensidade de efeitos adversos da quimioterapia são cruciais para assegurar a eficácia do tratamento. No caso das pessoas que realizam quimioterapia em contexto de ambulatório, todas estas questões se revestem de uma maior complexidade, uma vez que é no domicílio que surgem os sintomas associados a este tratamento.

Nos últimos anos têm surgido aplicações informáticas em smartphones que permitem monitorizar, à distância, o processo de doença e seu tratamento, e que permitem potenciar conhecimentos e habilidades que capacitem a pessoa para a autogestão (^{Magalhães, Fernandes, Santos & Martínez-Galiano, 2020}). Estes recursos permitem uma monitorização dos sintomas e auxiliam o profissional de saúde no acompanhamento da pessoa com condições crónicas no domicílio, com confiabilidade e validade aceitável (Idem).

Nesta perspetiva, surgiu o projeto “iGestSaúde: Aplicativo de autogestão da doença crónica”, que visa desenvolver uma aplicação informática para smartphone, que terá como finalidade contribuir para a otimização de práticas clínicas, permitindo a melhoria do bem-estar e da qualidade de vida da pessoa com doença crónica. Este projeto passa pelo desenvolvimento de uma aplicação móvel que seja capaz de monitorizar e apoiar a autogestão da doença crónica à distância, através da vigilância de sintomas e do fornecimento de um conjunto de orientações terapêuticas de suporte à autogestão.

O projeto iGestSaúde encontra-se na fase de desenvolvimento do “módulo quimioterapia”, focando-se nos sintomas adversos mais evidenciados na literatura: alopécia, alterações da pele, alterações da sexualidade, distúrbios urinários, fadiga/inatividade, dispneia, insónia, ansiedade, náuseas/vómitos, mucosite, anorexia, diarreia, obstipação e dor. Neste sentido, iremos desenvolver um aplicativo móvel de follow-up de enfermagem para pessoas com diagnóstico de doença oncológica em tratamento de quimioterapia. Pretendemos realizar uma monitorização dos sintomas que a pessoa vai vivenciando no decorrer do tratamento, e em função da sua presença e gravidade fornecer à pessoa um conjunto de orientações terapêuticas que possam contribuir de forma efetiva para o controlo dos mesmos e prevenção de complicações. Importa salientar que o termo orientação terapêutica, neste estudo, refere-se a um conjunto de medidas não farmacológicas que visam prevenir, minimizar ou tratar os efeitos adversos ao tratamento de quimioterapia. A presente revisão focou-se em quatro dos sintomas citados: alopécia; alterações da pele; alterações da sexualidade e distúrbios urinários. Outros estudos de revisão foram efetuados para os restantes sintomas.

Neste âmbito, o objetivo específico desta pesquisa consiste em explorar o estado atual do conhecimento científico sobre as orientações terapêuticas que promovem a autogestão da alopécia, das alterações da pele, da sexualidade e dos distúrbios urinários na pessoa submetida a quimioterapia no domicílio. Assim, foi definida a seguinte questão de revisão: “Quais as orientações terapêuticas, presentes na literatura, para a autogestão dos sintomas alopécia, alterações da pele, alterações na sexualidade e distúrbios urinários, na pessoa submetida a quimioterapia?”.

Método

Tendo em conta a questão de investigação e os objetivos formulados, realizou-se uma revisão integrativa da literatura. Iniciou-se o percurso com a definição da questão de pesquisa, norteadora do estudo, que foi elaborada tendo por base o acrónimo PEO: P-População; E-Exposição de interesse; O-Outcome (^{Joanna Briggs Institute [JBI], 2017}). De forma a orientar a pesquisa e a seleção da literatura, e de modo a aumentar a precisão dos resultados face à questão identificada, definiram-se os critérios de inclusão, apresentados na tabela 1.

Tabela 1 Critérios de inclusão 

A revisão da literatura foi efetuada de forma independente por dois investigadores, em março de 2018, através do acesso às bases de dados MEDLINE® e CINAHL®. Os termos de busca utilizados nesta pesquisa foram selecionados a partir das palavras-chave indexadas em cada uma das bases de dados selecionadas e definiram-se as frases booleanas para cada um dos sintomas e procedeu-se ainda à identificação de possíveis abreviaturas ou palavras com terminações diferentes, sendo também assegurados os sinónimos através da utilização da ferramenta “MH Exact Subject Heading”. É de salientar que esta opção selecionou tanto os estudos para os quais a palavra-chave estava identificada como conceito principal, como também aqueles em que este conceito obtinha menor destaque. Foram utilizados os termos livres, como instrumento adicional, nos casos em que a base de dados não dispunha das palavras-chaves. De forma a identificar possíveis abreviações ou palavras com terminações diferentes utilizaram-se técnicas adicionais de truncagem apropriadas às bases de dados selecionadas como “*”. Por último, procedeu-se à conexão dos termos de pesquisa através do recurso a operadores lógicos booleanos: “OR” e “AND”.

A pesquisa foi alargada a estudos não publicados, no sentido de identificar o máximo de orientações terapêuticas, incluindo assim agregadores específicos da área de enfermagem, como a Nursing Reference Center®. Foi também feita pesquisa, em agregadores de conteúdos, como o Repositório Científico de Acesso Aberto de Portugal (RECAAP), em websites governamentais e nas sociedades e/ou associações de oncologia internacionais: National Cancer Institute; Canadian Association of Nurses Oncology; European Society for Medical Oncology; BC Cancer Agency; Sociedade Portuguesa de Oncologia; Oncology NursingSociety; European Society for Medical Oncology; American Cancer Society; European Oncology Nursing Society.

Procedeu-se a uma análise criteriosa dos artigos selecionados, sendo realizada uma leitura dos títulos e resumos de todos os artigos, após o que foram removidos os artigos não relevantes para a análise. Todos os artigos com potencial interesse para o estudo foram revistos através da leitura do texto integral e foram apenas selecionados aqueles que deram resposta à questão de pesquisa e aos objetivos delineados. Esta análise foi realizada por dois investigadores, de forma independente, recorrendo-se a um terceiro investigador em caso de discórdia e o resultado final foi obtido após a reunião de consenso. De forma a estruturar a apresentação dos resultados foram elaboradas tabelas, para cada um dos sintomas, com os artigos e documentos incluídos com a descrição do título, autor, ano e acesso/fonte onde foram identificados.

Resultados

A pesquisa efetuada quer nas bases de dados científicas, quer na literatura cinzenta, permitiu a inclusão de vários estudos. Assim, da pesquisa efetuada nas base de dados, dos 140 encontrados para o sintoma alopécia, foram selecionados nove artigos, dos 91 encontrados catorze artigos para o sintoma alterações da pele, treze artigos para o sintoma sexualidade dos 52 encontrados e para o sintoma distúrbios urinários quatro artigos dos 53 encontrados. Ainda, da pesquisa em outras fontes de informação, foram selecionados cinco documentos para o sintoma alopécia, oito para o sintoma alterações da pele, cinco para o sintoma alterações da sexualidade e sete documentos para o sintoma distúrbios urinários. Na figura 1, apresenta-se o diagrama PRISMA (^{Moher et al., 2009}), com a seleção dos artigos e documentos incluídos para estes quatro sintomas.

Figura 1 Diagrama PRISMA de seleção dos artigos revistos (^{Moher et al., 2009}). 

Na tabela 2 apresenta-se uma sumarização dos estudos e documentos que compuseram esta RIL, incluindo informação relativa aos autores, ano de publicação, tipo de estudo e acesso/fonte.

Tabela 2: Artigos e documentos incluídos na RIL 

Após a análise dos diferentes artigos e documentos foi possível identificar um vasto número de orientações terapêuticas de suporte a autogestão dos sintomas. Na tabela 3 descrevem-se as principais orientações para cada um dos sintomas.

Tabela 3: Orientações terapêuticas identificadas para a autogestão dos sintomas alopecia, alterações da pele, alterações da sexualidade e distúrbios urinários. 

Discussão

Da pesquisa efetuada nas bases de dados científicas e em outras fontes de informação, foi possível a inclusão de vários estudos, como revisões narrativas, estudos quasi-experimentais, ensaios randomizados controlados, revisões sistemáticas da literatura e guidelines. Os estudos selecionados para esta revisão foram realizados principalmente nos Estados Unidos da América e no Reino Unido. Em relação ao desenho dos estudos, são essencialmente não experimentais, observacionais/descritivos e longitudinais; a metodologia utilizada na maioria dos estudos era de tipo quantitativo.

Um dos sintomas mais referenciados na literatura durante o tratamento de quimioterapia é a alopécia. Segundo o estudo ^{Batchelor (2001}), 58% das pessoas com doença oncológica esperavam que a perda de cabelo fosse o pior efeito colateral do tratamento de quimioterapia. No estudo de ^{Lemieux e seus colaboradores (2008}), o sintoma é mesmo identificado como o que maior implicação tem na qualidade de vida da pessoa. As orientações terapêuticas identificadas na literatura para o sintoma alopécia abordam essencialmente os aspetos psicossociais e centram-se em recomendações a nível da autoimagem (^{Roe, 2011}; ^{Schub & Hollen, 2018}; ^{Schub e March 2018}; ^{NCI, 2018}) e apoio psicológico (^{Borsellino, et al., 2011}; ^{Schub & Hollen, 2018}; ^{Schub & March 2018}; ^{Dunnil, et al., 2018}). Neste sentido, orientações que promovam a expressão de sentimentos e emoções, devem constituir um foco de atenção relevante. É necessário permitir que a pessoa se sinta livre para exprimir emoções, como por exemplo, chorar, falar sobre as suas preocupações, medos ou ansiedades e manifestações de raiva (^{Dunnil, et al., 2018}; Hackbarth, et al., 2007). Schub e Hollen (2018) consideram os grupos de apoio como uma estratégia a ser usada na gestão de preocupações psicossociais associadas a alopécia e consequente alteração da autoimagem. Alguns autores entendem que os grupos de apoio no contexto da doença oncológica, na sua maioria, auxiliam a pessoa a compreender a doença, a compartilhar experiências e promovem convivências que favorecem o seu bem-estar geral (^{Borsellino, et al., 2011}; ^{Schub & Hollen, 2018}; ^{Schub & March 2018}; ^{Dunnil, et al., 2018}).

Por outro lado, identificaram-se vários artigos que descrevem e destacam orientações terapêuticas mais ligadas ao domínio instrumental, como é o caso do uso de prótese capilar e do capacete de gelo. No ensaio clínico de ^{Hurk e colaboradores (2014}), compararam-se os efeitos do resfriamento do couro cabeludo (capacete de gelo) com os cuidados usuais, como por exemplo, a compra de uma prótese capilar. Numa amostra de 160 mulheres, em 80 mulheres (grupo experimental), foi utilizado o resfriamento do couro cabeludo com o sistema Paxman^®; e em outras 80 mulheres (grupo de controlo) não foi utilizada nenhuma técnica de resfriamento do couro cabeludo. O grupo de controlo apresentou scores significativamente mais altos de queda de cabelo do que o grupo de experimental, sendo ainda que as mulheres do grupo experimental referiam melhoria significativa da qualidade de vida (^{Hurk et al., 2014}).

Relativamente ao sintoma alterações da pele, alguns citostáticos podem danificar as células de rápido crescimento, como no caso da pele e unhas (^{Bonassa & Santana, 2005}). Podem surgir lesões dolorosas e incómodas que devem ser tratadas imediatamente, sob pena de se tornarem irreversíveis (Idem). Estas lesões ocorrem em 10 a 80% das pessoas em tratamento de quimioterapia, nas primeiras duas semanas após o tratamento, causando erupções cutâneas dolorosas, prurido, síndrome mão-pé, com consequente diminuição da qualidade de vida (^{BC Cancer Agency, 2016}; ^{Bonassa & Santana, 2005}; ^{Racca, et al., 2008}; ^{NCI, 2018}). Na revisão da literatura foi identificado um conjunto de orientações terapêuticas centradas na prevenção e tratamento, que incluíam o fornecimento de recomendações de cuidados à pele, a utilização de medidas farmacológicas e o encaminhamento adequado. De realçar que a evidência científica atual relativa à autogestão deste sintoma aponta para orientações terapêuticas mais focadas na prevenção (aconselhamento nutricional, cuidados à pele). Hackbarth e colaboradores (2007) abordam ainda a importância do apoio psicológico, face às alterações na imagem corporal que podem advir do sintoma alterações da pele.

As alterações da sexualidade na pessoa com doença oncológica, em tratamento de quimioterapia, são uma realidade e encontram-se associadas a fatores físicos (fadiga, dor), hormonais (diminuição da líbido, diminuição da fertilidade) e psicológicos (ansiedade, diminuição da autoestima) (^{Valério, 2007}). Em alguns estudos, é relatado que o tratamento de quimioterapia pode ocasionar alterações músculo-esqueléticas e face a estas alterações a pessoa refere ter medo de sentir dor durante o ato sexual (White, 2006; Basson, 2010; CCS, 2012). As técnicas de relaxamento como banhos quentes, massagens, surgem como orientações promotoras de relaxamento dos músculos da pelve, de forma a minimizar a dor durante o ato sexual e permitir à pessoa uma maior autogestão deste sintoma (White, 2006; Basson, 2010). Os fármacos antineoplásicos administrados durante os tratamentos de quimioterapia podem ocasionar disfunção gonodal com sequelas endócrinas (secura vaginal, menopausa precoce, secura vaginal, dispareunia), na fertilidade e função sexual (^{Bonassa & Santana, 2005}). Uma prática importante do profissional de saúde e que não pode ser negligenciada é o encaminhamento, antes do início do tratamento, para a consulta de planeamento familiar para uma adequada orientação sobre a contracepção, e a possibilidade de criopreservação do sémen/óvulos (^{Bonassa & Santana, 2005}; ^{CCS, 2014}; ^{Domenici et al., 2017}; Bakewell & Volker, 2005).

As alterações da sexualidade, apesar de estarem frequentemente presentes e de serem de extrema importância no quotidiano, não são muito mencionadas pela pessoa, quando comparadas com outros sintomas (^{Canadian Cancer Society [CCS], 2014}), e continuam a ser subvalorizadas pelos profissionais de saúde, na medida em que abrangem a dimensão mais pessoal e íntima da pessoa (Taylor et al., 2016; Hoole et al., 2015; ^{Domenici et al., 2017};^{CCS, 2014}; Bakewell & Volker, 2005). Culturalmente, sabemos que estas alterações são fatores potenciais para a alteração da autoimagem e consequentemente para a baixa da autoestima, principalmente na camada mais jovem (^{Valério, 2007}; ^{Domenici et al., 2017}; ^{Bonassa & Santana, 2005}; BC Cancer Agency, 2014; Kelvin, et al., 2013). Neste contexto, o apoio psicológico surge como uma necessidade face a estas alterações (Taylor et al., 2016; Braendengen et al., 2011; Hoole, 2015; ^{Park & Kim, 2015}; ^{Domenici et al. 2016}; Kelvin et al., 2013; CCS, 2014; Bakewell & Volker, 2005).

A revisão da literatura efetuada alerta ainda que o profissional de saúde deve ter presente que a resposta da pessoa às alterações da sexualidade é determinada por anteriores vivências, pelas estratégias adaptativas que utiliza, pela sua personalidade e pelas redes de apoio de que dispõe (^{Prado et al., 2016}). As alterações na vivência da sexualidade da pessoa, em tratamento de quimioterapia, requerem um trabalho ímpar por parte do enfermeiro, onde é necessário contextualizar as queixas e compreender que muitas das alterações têm também a sua génese num problema de relação com o par (Prado et al., 2016; ^{Bonassa & Santana, 2005}). Alguns autores salientam a importância do envolvimento do par neste processo, defendendo que este necessita de perceber que terá algum controlo sobre a sexualidade de ambos (Domenici, 2016; ^{Park & Yoon, 2013}; Mercadante et al., 2010; BC Cancer Agency, 2014; Kelvin, 2013).

Sabemos que a quimioterapia, devido à sua toxicidade, lesa as células dos rins e da bexiga e pode causar distúrbios urinários, como infeções urinárias, retenção urinária e incontinência urinária (^{NCI, 2018}). A gestão do sintoma dos distúrbios urinários é complexa e necessita de uma abordagem individualizada por parte do profissional de saúde, no sentido de evitar que estes problemas se perpetuem e tenham um impacto significativo na qualidade de vida da pessoa (^{Menezes et al., 2017}).

As orientações terapêuticas identificadas na literatura, para o sintoma distúrbios urinários, focam-se na prevenção destes sintomas. A alteração dos hábitos alimentares, a ingestão hídrica, a redução e/ou eliminação dos hábitos tabágicos e os de cuidados de higiene são medidas que foram validadas na literatura como medidas preventivas que minimizam o impacto dos distúrbios urinários (^{Menezes et al., 2017}; ^{Rutledge et al., 2014}; ^{Doenges et al., 2014}). Menezes e seus colaboradores (2017) defendem a realização de exercícios de instrução para fortalecimento dos músculos pélvicos e esvaziamento vesical. Este tipo de orientação mostra-se eficaz na incontinência urinária e na redução dos edemas provocados pela retenção urinária.

No nosso estudo de revisão verificou-se que existem poucos artigos que descrevem especificamente as orientações terapêuticas de apoio à autogestão dos sintomas associados ao tratamento de quimioterapia. Constatou-se que um número considerável de artigos na RIL, focam essencialmente a descrição da etiologia e prevalência dos sintomas associados ao tratamento com citostáticos específicos, não abordando as orientações terapêuticas para a sua autogestão.

Do mesmo modo, constatou-se também que para os sintomas alopécia, alterações da pele e alterações da sexualidade, o número de artigos encontrados é consideravelmente superior em relação aos artigos dirigidos aos distúrbios urinários. Consideramos que tal poderá estar relacionado com o facto de a sua incidência ser menor do que a dos outros sintomas. Acresce ainda a ideia de que a maioria dos artigos relacionava mais este sintoma com as alterações anatómicas decorrentes do tratamento cirúrgico do que ao tratamento de quimioterapia.

No entanto, quando se alargou a busca a outras fontes de informação, foi possível identificar um maior número de orientações terapêuticas para a autogestão dos sintomas em estudo. Alguns documentos foram de encontro aos resultados obtidos na pesquisa realizada nas bases de dados, outras remeteram para novas orientações terapêuticas. Do leque dos documentos encontrados na literatura, uns são mais dirigidos à pessoa com doença oncológica, promovendo a autogestão, e outros são mais específicas para os profissionais de saúde, constituindo um recurso viável e relevante para a equipa de enfermagem, uma vez que referem não só as orientações terapêuticas como estabelecem os scores de gravidade dos sintomas e o seu processo de avaliação (^{BC Cancer Agency, 2016}; ^{NCI, 2018}; ^{Stacey et al., 2016}; ^{Nolan, 2012}; UKONS, 2013).

A procura do conhecimento atual sobre as orientações terapêuticas de suporte à autogestão dos sintomas em estudo tem como principal objetivo capacitar a pessoa para o desempenho de novas tarefas no âmbito do autocuidado. Assim, a inclusão destas orientações no projeto iGestSaúde mostra-se como uma ferramenta útil capaz de ajudar a pessoa a desenvolver mestria no processo de gestão da doença e seu tratamento, permitindo um ensino individualizado e uma aprendizagem participativa.

Conclusão

Este percurso surgiu como forma de dar resposta às necessidades da pessoa com doença oncológica, na vertente de suporte à autogestão dos sintomas decorrentes do tratamento de quimioterapia. Consideramos que os objetivos foram alcançados e que todo o caminho desenvolvido contribuiu para um conhecimento mais aprofundado sobre a problemática em questão. O caminho efetuado permitiu reunir um vasto conjunto de orientações terapêuticas, de suporte à autogestão dos sintomas alopécia, alterações da pele, alterações da sexualidade e distúrbios urinários.

As orientações terapêuticas identificadas para os sintomas em estudo serão uma mais-valia para o projeto iGestSaúde, prevendo-se que a sua inclusão, aquando da criação da app, a pessoa, em tratamento de quimioterapia, terá acesso em tempo útil a um conjunto de informações que lhe permitem desenvolver conhecimentos e habilidades de suporte à autogestão da sintomatologia experienciada no domicílio, devidamente suportados na melhor evidência científica.

Do mesmo modo, o conjunto de orientações terapêuticas desenvolvidas neste trabalho de investigação será um utensílio de apoio à prática clínica de enfermagem, na medida em que o aprofundamento de conhecimentos específicos permitirá a prestação de cuidados individualizados e mais adequados às necessidades da pessoa com doença oncológica. Este tipo de cuidados promovem a autoeficácia e o autocontrolo da pessoa, tornando-a mais envolvida, proactiva e acompanhada na tomada de decisão dos cuidados de saúde inerente.

Constatou-se que ainda há um caminho a percorrer na consolidação da ação do enfermeiro na promoção da autogestão da doença oncológica e das complicações associadas ao tratamento, apelando assim à necessidade de desenvolver mais estudos no sentido de, por um lado, identificar mais orientações terapêuticas de suporte aos quatro sintomas em estudo, como no sentido do esclarecimento sobre a eficácia e a efetividade das orientações terapêuticas já referenciadas na literatura.