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Introdução
O cancro é a segunda causa de morte em Portugal e a que mais aumentou nos últimos anos (International Agency for Research on Cancer - World Health Organization, 2018). Viver com uma doença oncológica acarreta um profundo impacto na pessoa e na sua família, com necessidade de reajustes constantes, pela vivência eminentemente de cuidados hospitalares. Adicionalmente, a doença acarreta sintomatologia diversa e complexa que, a par dos tratamentos e possíveis efeitos secundários, é capaz de produzir sequelas profundas e duradouras nas várias dimensões de vida da pessoa (Zimmermann et al., 2011).
A Sociedade Americana de Oncologia Médica (ASCO) e a Sociedade Europeia de Oncologia Médica (ESMO), tal como a Associação de Enfermagem Oncológica Portuguesa (AEOP), definem a atenção à qualidade de vida e ao controlo sintomático como aspetos fundamentais e definidores da qualidade do tratamento oncológico, devendo os cuidados de suporte ser prestados em todas as fases da doença oncológica (Ferris et al., 2009; Cherny et al., 2003).
Os doentes oncológicos são considerados um grupo populacional de elevado risco e vulnerabilidade, o que obriga a uma abordagem individualizada e um ajuste de recursos, carecendo de uma organização dos Serviços de Saúde que, a par da inovação diagnóstica e terapêutica, desenvolva estratégias de intervenção rápidas e centradas nas necessidades do doente.
Segundo o Plano Nacional de Saúde (PNS) 2012 - 2016 e sua revisão e extensão a 2020, o acesso aos cuidados de saúde pressupunha a obtenção de cuidados de qualidade necessários e oportunos que respondessem a necessidades locais (Ministério da Saúde, 2016). As linhas estratégicas a divulgar no Plano Nacional para a Segurança dos Doentes, 2021-26 pressupõem um aumento da segurança da prestação de cuidados de saúde. Assim, e tendo presente que o foco é o doente, há necessidade de desenvolver e implementar ações que promovam a literacia em saúde, a capacitação e o envolvimento do doente, para que, em parceria com os profissionais de saúde, sejam ambos promotores de uma cultura de segurança na prestação de cuidados. Delinear projetos enquadrados numa estratégia de melhoria de acesso aos cuidados por parte de uma população vulnerável, com vista à potenciação da qualidade de vida, promovendo a proximidade entre o doente a família e os profissionais de saúde, leva ao desenvolvimento de um programa de acompanhamento individualizado em que o doente é o principal interveniente na sua situação de saúde. O uso de tecnologias facilitadoras de recolha de informação que auxiliam na gestão do conhecimento de forma eficiente e organizada favorece a identificação de necessidades, avaliação de riscos e a tomada de decisão para a implementação de estratégias de otimização da qualidade de vida dos doentes oncológicos, com a obtenção de ganhos adicionais no desenvolvimento da área investigacional das instituições (Bausewein et al., 2018; Rawlings et al., 2011).
Segundo os dados da GLOBOCAN e Instituto Nacional de Estatística e da Organização para a Cooperação e Desenvolvimento Económico, em 2020 mais de 30000 pessoas faleceram em Portugal por doença oncológica, tendo sido registados 60467 novos casos de cancro no mesmo ano (Word Health Organization, 2020).
A par da inovação diagnóstica e terapêutica em Oncologia, centrada historicamente na abordagem da tipologia e estadio do tumor, também o desenvolvimento de estratégias de cuidados humanizados centrados no doente torna necessário garantir a melhoria dos cuidados prestados visando o aumento de tempo de vida com qualidade.
A literacia e capacitação dos cidadãos e o fortalecimento de sistemas de saúde centrados nas pessoas foram duas das prioridades estratégicas do Health 2020 (World Health Organisation Regional Office for Europe, 2014), um programa de referência para as políticas europeias de saúde, com o qual o PNS está alinhado.
Contudo, apesar dos serviços hospitalares do Serviço Nacional de Saúde (SNS) possuírem recursos técnicos, humanos e científicos capazes de implementar projetos de cuidados integrados e multidisciplinares, de forma continuada, emerge frequentemente a necessidade de um modelo organizacional que garanta a aplicação sistemática de boas práticas. A implementação de programas, com base em instrumentos de avaliação e monitorização apoiados na tecnologia torna-se assim a solução ideal.
De um programa de acompanhamento baseado em Patient-Reported Outcomes (PRO’s) advêm benefícios clínicos evidentes e mensuráveis, como melhor controlo sintomático, diminuição de toxicidades, diminuição de admissões em Serviço de Urgência, internamentos e/ou mortes hospitalares, bem como um aumento da sobrevivência com qualidade de vida.
Uma premissa fundamental do uso sistemático de medição dos PRO’s relaciona-se com a colheita, agregação e transmissão de dados úteis à prática clínica de um modo consistente e adaptado à rotina clínica, fornecendo informação valiosa capaz de estimular uma prática estandardizada. Esta monitorização permite interferir na efetividade das intervenções de cada profissional envolvido nos cuidados, permitindo adicionalmente um método preciso de avaliação de sintomas que permitirá uma melhor abordagem clínica e aumentará a qualidade das discussões relacionadas com preocupações e prioridades do doente (Bausewein et al., 2018; Rawlings et al., 2011).
Por conseguinte, o uso de ferramentas fiáveis, validadas e simples será uma componente chave para a implementação bem-sucedida de tais medidas na prática clínica. Estas ferramentas de avaliação têm sido utilizadas para guiar processos de tomada de decisão acerca da necessidade de mudança dos cuidados, auditar cuidados prestados e custo-efectividade, bem como avaliar o desempenho dos serviços (Rawlings et al., 2011).
Os instrumentos de medida tecnológicos aplicados para efeitos clínicos deverão ser simples na sua abordagem, facilitando a resposta dos doentes e, paralelamente, a cotação e interpretação dos resultados por parte dos profissionais, assim como sensibilidade psicométrica às alterações clínicas em cada doente. O grande desafio surge na introdução e preenchimento desta tipologia de questionários durante uma consulta presencial, tendencialmente preenchida e atarefada. Não obstante, embora seja este um processo longo e consumidor, não há dúvidas do impacto significativo deste tipo de programas de monitorização e acompanhamento no aperfeiçoamento do acesso à informação, da oferta e da qualidade dos cuidados assistenciais e, por conseguinte, na sobrevivência com qualidade de vida dos doentes oncológicos (Basch et al., 2016; Basch et al., 2009; Moloczij et al., 2018; Panattoni et al., 2018).
A aplicação sistemática de questionários de colheita de dados reportados pelo doente (Patient-Reported Outcomes) sobre necessidades, sintomas e qualidade de vida é já prática comum em muitos países, sendo de salientar a evidência trazida dos Estados Unidos, com estudos de larga escala a revelar que não só existem diferenças entre a perceção dos profissionais relativamente ao bem-estar do doente e a perceção do próprio no mesmo domínio, como também, os clínicos não identificam cerca de metade dos sintomas dos seus doentes durante o tratamento, e que os próprios classificam como fatores geradores de sofrimento (Basch et al., 2018; Basch et al., 2009; Laugsandet et al., 2010; Panattoni et al., 2018). Existe, no entanto, necessidade de replicar estes programas a fim de fortalecer a evidência clínica do impacto destas medidas na mudança do processo de tomada de decisão e no paradigma de cuidar do doente oncológico numa abordagem multidisciplinar.
Assim, com o desenvolvimento deste projeto-piloto pretende-se gerar evidência robusta, prática e reprodutível, que demonstre o benefício clínico do recurso à tecnologia na recolha sistemática de dados através de Patient-Reported Outcomes (dados reportados pelo doente oncológico), relativos à sua sintomatologia e outros aspetos influenciadores da qualidade de vida, através da sua integração nas Consultas de Enfermagem Oncológica.
Objetivos operacionais
Avaliar a exequibilidade de um modelo eletrónico de colheita de dados, através de Patient-Reported Outcomes utilizando a App Hospitalar, num Serviço de Oncologia Médica;
Avaliar a adesão por parte dos doentes à App Hospitalar e ao preenchimento rotineiro de um questionário de qualidade de vida, através de uma consulta de enfermagem oncológica;
Avaliar a opinião dos doentes relativamente ao contributo desta metodologia de recolha de dados na melhoria de comunicação com os profissionais de saúde;
Avaliar a integração de um sistema de recolha sistemática de Patient-Reported Outcomes, disponibilizado aos profissionais de saúde com visualização automática de resultados, para melhoria do acesso e oferta dos cuidados assistenciais ao doente oncológico;
Materiais e Métodos
De modo a avaliar a exequibilidade de um modelo eletrónico de colheita de PRO’s num Serviço de Oncologia Médica e o impacto da implementação de um sistema de recolha sistemática de resultados, disponibilizado automaticamente o acesso dos resultados aos clínicos para sua visualização e interpretação, foi desenhado um projeto-piloto que pretenderá comparar a colheita sistemática de PRO’s por via eletrónica versus o acompanhamento habitual de rotina dos doentes oncológicos sob tratamentos de quimioterapia.
Memória descritiva da implementação do projeto de boas práticas clínicas
Para a exequibilidade do nosso projeto-piloto, este será divido em 2 grandes etapas:
Etapa 1: Revisão da literatura para tomada de conhecimento de programas semelhantes, sua metodologia, sustentabilidade e aplicabilidade prática. Nesta fase, em particular, determina-se a metodologia a adotar quanto ao modelo de recolha de dados, interpretação dos resultados, circuito de abordagem do doente e sua referenciação adequada, sempre que necessária.
No que respeita ao meio de recolha de dados, seleciona-se um modelo que, validado para a Língua Portuguesa, mais se adequa aos objetivos do estudo, tendo em consideração ainda fatores como a facilidade de preenchimento e adequabilidade a diferentes faixas etárias, grau de compreensibilidade das questões, bem como a possibilidade em se utilizar uma plataforma eletrónica na recolha automática de dados. Para definição adequada deste ponto, efetuam-se diversas reuniões envolvendo a equipa multidisciplinar do Serviço de Oncologia Médica no sentido de recolher informação essencial para garantir a adequabilidade deste tipo de programa de acompanhamento às necessidades reais dos doentes por parte da equipa multidisciplinar e de acordo com as dimensões afetadas.
O questionário escolhido para recolha de dados reportados pelos doentes é o European Organization for Research and Treatment of Cancer Quality of Life Questionnaire Core-30 (EORTC QLQ-C30), versão Portuguesa (Aaronsonn et al., 1993).
Para facilitar a introdução deste na rotina de uma Consulta de Enfermagem Oncológica, procede-se, juntamente com o apoio da equipa dos Serviços de Sistemas de Tecnologia e Informação, à sua introdução em formato eletrónico através de uma App Hospitalar - um software informático disponível para ser descarregado por todos os doentes no seu telemóvel (smartphone), de forma gratuita, introduzido pelo Centro Hospitalar, que permite, entre outras funções, receber notificações relevantes sobre marcação/desmarcação de consultas ou exames agendados, assim como avaliar a satisfação face aos cuidados prestados.
Etapa 2: Fase experimental de aplicação prática da estrutura desenhada. Esta fase terá um tempo de recrutamento mínimo de 12 meses e um follow-up com duração mínima de 3 meses. Nesta fase, o processo de recrutamento dos doentes é concretizado a partir de uma Consulta de Enfermagem Oncológica. Esta por rotina é realizada previamente a todos os doentes propostos para início de tratamento oncológico em sessão de Hospital de Dia.
Para medir o efeito da monitorização sistemática de dados reportados pelos doentes (Patient-Reported Outcomes) relativos à qualidade de vida, este programa poderá inserir-se, posteriormente, num projeto de investigação desenhado como um estudo de coortes.
Os grupos serão criados em dois períodos: durante os primeiros 6 meses do estudo-piloto todos os doentes, se elegíveis, receberão na consulta médica ou de enfermagem prévia ao início de tratamento a explicação do estudo e ser-lhes-á entregue um modelo de consentimento informado, que deverão assinar de modo a serem inseridos neste programa de acompanhamento. Todos estes doentes receberão o questionário de avaliação de qualidade de vida (QLQ-C30) através da App Hospitalar, onde serão observados os resultados pela equipa de enfermagem, pelo médico e pela psicóloga. Tanto os resultados globais como as intervenções individuais efetuadas serão registadas no Processo Clínico Eletrónico do doente. No final destes 6 meses (projeto-piloto), inicia-se o segundo período de recrutamento. Durante estes 6 meses, outro grupo de doentes serão igualmente abordados na consulta de enfermagem oncológica para preenchimento do questionário, mediante elegibilidade e assinatura do consentimento informado, mas os resultados dos seus questionários não serão visualizados nem avaliados pela equipa clínica.
Os doentes do grupo alvo receberão os questionários na App do seu telemóvel quando se deslocarem ao Serviço de Oncologia para efetivar uma consulta de enfermagem ou tratamento em hospital dia, em momentos específicos selecionados pela equipa do projeto-piloto, definidos como clinicamente significativos, como a fase de início ou fim de um tratamento e/ou consulta médica de re-estadiamento ou consulta de enfermagem para ensinos relacionados com mudança de linha de tratamento.
Deste modo, serão selecionados os seguintes momentos-chave para recolha de PRO’s: Baseline (prévio ao início do tratamento), 1 mês, 3 meses, 6 meses e 12 meses. Os dados recolhidos serão armazenados numa base de dados da aplicação e posteriormente conectados a uma base de dados estatística para acesso pela equipa de enfermagem com possibilidade de intervenção autónoma e/ou encaminhamento/ referenciação a outros profissionais de saúde de acordo com as necessidades reportadas pelo doente.
Proceder-se-á ainda à avaliação da adesão e satisfação dos doentes relativamente a esta tipologia de programa de acompanhamento, a ocorrer de forma transversal ao longo do projeto, através questionários de avaliação. A par da monitorização e avaliação dos resultados obtidos será também realizada a consulta médica, de enfermagem e de psico-oncologia de modo continuado.
Respeitando os critérios de inclusão do estudo, este programa será apenas dirigido aos doentes em seguimento em Consulta de Oncologia Médica, com neoplasia maligna localmente avançada ou metastizada, sob tratamento de quimioterapia.
Resultados
A avaliação sistemática de sintomas estabeleceu-se como prática standardizada de cuidados em centros oncológicos como em Ontario, no Canadá, e provou ser efetiva na prática clínica diária, com benefícios na qualidade de vida. A recolha sistemática e gestão de sintomas pela equipa de enfermagem ganhou evidência robusta com os resultados de um estudo americano envolvendo 766 doentes, que demonstrou diversos benefícios clínicos trazidos pela implementação deste tipo programas, nomeadamente: redução de admissões em Serviço de Urgência, redução de internamentos hospitalares, morte hospitalar e aumento de sobrevivência, quando comparado com a prática habitual do Serviço de Oncologia (Basch et al., 2016, 2017, 2018; Pereira et al., 2017).
Deste modo, a existência dos resultados atuais de acesso e adesão à App Hospitalar por parte dos nossos doentes oncológicos já demonstram que a sua aplicação é possível e facilmente utilizável, quer no acesso à marcação/desmarcação de consultas e de exames complementares de diagnóstico, quer relacionada com resultados de questionários de satisfação, pelo que a utilização desta tecnologia na utilização de Patient-Reported Outcomes relacionado com a auto-avaliação da Qualidade de Vida também nos parece ser exequível.
Discussão e Conclusão
Este será o motor impulsionador para a criação de um projeto-piloto de um programa de avaliação e monitorização sistemática de Patient-Reported Outcomes usando a App Hospitalar como instrumento de implementação de uma ferramenta validada para a auto-avaliação da Qualidade de Vida dos doentes oncológicos (EORTC QLQ-C30), a qual denominamos iQualMyVida;
Procura-se construir mais um degrau em direção à adequação dos cuidados preconizados, nomeadamente: abordagem e acompanhamento clínico que coloquem o doente como figura central dos cuidados assistenciais; empoderamento (empowerment) dos doentes enquanto participantes ativos no seu plano assistencial; prestação de cuidados holísticos, que abranjam os diferentes domínios de vida da pessoa (físico, psicológico, social, profissional, espiritual); a criação de um grupo de gestão do projeto multidisciplinar (enfermeira, médica, psicóloga) que garanta que o Programa a desenvolver aborda o doente oncológico na sua multidimensionalidade.
Este projeto procura melhorar a acessibilidade aos cuidados de saúde através do estreitamento de comunicação entre os profissionais de saúde e os doentes, que assim passarão a beneficiar de avaliação sistemática e em tempo real das suas necessidades, e através do encaminhamento e referenciação dentro da equipa multidisciplinar (médicos, enfermeiros, psicólogo, nutricionista, assistente social, equipa de cuidados paliativos) poderão ter uma resposta mais rápida e eficiente na satisfação das mesmas.
Ao mesmo tempo, pretende-se inovação ao nível da organização interna dos serviços de saúde prestados ao doente oncológico criando um modelo de integração e articulação dos cuidados, a partir de uma maior responsividade das equipas às necessidades dos doentes, nas suas diversas dimensões e nos diferentes níveis de prioridade de intervenção.
O grupo de gestão do projeto-piloto analisará e divulgará os resultados, fará diversas sessões de formação e sensibilização junto dos profissionais do Serviço de Oncologia e de outros profissionais para melhorar a articulação dos cuidados prestados ao doente oncológico. Com a implementação de questionários de autoavaliação promoverá a literacia, a capacitação e envolvimento do doente na gestão da sua doença e na promoção da sua qualidade de vida.
A literatura internacional salienta a importância dos cuidados centrados na pessoa e menos na instituição como garantia de boas práticas clínicas, com melhorias ao nível de ganhos em saúde dos doentes. Por outro lado, no que respeita aos doentes oncológicos, um modelo que permita a articulação dos cuidados integrados e dirigidos, é necessário na garantia de cuidados de elevada qualidade que invistam na pessoa com doença oncológica, e não apenas na doença, visando o aumento do tempo de vida com qualidade. Princípios inovadores na abordagem aos doentes oncológicos e na promoção do uso das tecnologias disponíveis são as premissas nas quais se baseia o presente projeto-piloto.
A implementação deste tipo de programas de monitorização e acompanhamento assenta numa metodologia de trabalho de forma integrada e centrada no doente, no qual este tem um papel ativo e decisivo na resposta às suas necessidades e cuidados prestados. A utilização de novas tecnologias como ferramentas de suporte aos cuidados assistenciais colocará o Centro Hospitalar na vanguarda da inovação em cuidados de saúde, alterando o paradigma da intervenção hospitalar baseada e direcionada à tipologia da doença, para a primazia da atenção à tipologia de promoção do autocuidado da pessoa doente e à resposta direcionada às suas necessidades. Estes aspetos serão cruciais para validar a sua fiabilidade, consistência, custo-utilidade e sustentabilidade a longo prazo.
A aplicação de um questionário de Qualidade de Vida através de integração de PRO’s numa Consulta de Enfermagem Oncológica de um Serviço de Oncologia poderá auxiliar na descrição do estado geral dos doentes; avaliação de sintomas precocemente com intervenções atempadas, específicas e dirigidas para melhoria do controlo sintomático e satisfação de outras necessidades; monitorização de resposta à terapêutica com minimização de toxicidades; definição ou redefinição de objetivos de tratamento e melhoria da comunicação equipa-doente. Adicionalmente, procurará diminuir admissões em serviços de urgência; diminuir internamentos e mortalidade hospitalar; aumentar a satisfação e sobrevida dos doentes oncológicos com qualidade de vida. Estas potencialidades, se utilizadas de forma sistemática, permitirão o aperfeiçoamento e responsividade dos cuidados de saúde prestados, com importantes repercussões benéficas na população-alvo.
Ao se comprovar a aplicabilidade da App Hospitalar e os benefícios da colheita sistemática e standardizada dos Patient-Reported Outcomes, relacionados com a Qualidade de Vida do Doente Oncológico sob tratamento, e assim corroborar e transpor a evidência existente na área para o nosso país, estar-se-á a encorajar que esta boa prática clínica se torne numa prática de rotina na abordagem da pessoa com cancro e no uso das tecnologias existentes como ferramentas de gestão na promoção e avaliação de cuidados, podendo este programa de monitorização e acompanhamento ser replicado por qualquer Serviço de Oncologia do país.
