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Introdução
Estamos a presenciar uma nova era tecnológica na oncologia, na gestão de sinais e sintomas, na vigilância de complicações associadas aos tratamentos, na monitorização da adesão à terapêutica e até na forma como comunicam ou interagem: doentes, profissionais de saúde e instituições hospitalares1.
O recurso à tecnologia móvel (mHealth) está a ser cada vez mais utilizado como uma estratégia eficiente para melhorar a adesão à terapêutica, podendo ainda ser um recurso viável para o fornecimento de um leque diversificado de intervenções educacionais, ao mesmo tempo que permite aos profissionais de saúde que monitorizem toxicidades ou comportamentos e que disponibilizem orientações de autocuidado para o utilizador, designadamente os doentes do foro oncológico, em tratamento de quimioterapia2.
No âmbito da doença oncológica, e mais especificamente do tratamento de quimioterapia, tem-se assistido a um fenómeno associado a uma inovação constante relacionado com abordagens tecnológicas para a monitorização dos sintomas3, existindo uma ampla variedade de plataformas informáticas que capturam eficientemente os sintomas relatados pelos doentes4.
O progresso ao nível da mHealth, pode proporcionar uma “nova era” no cuidar em oncologia. No entanto, é importante que se reflita acerca das suas implicações para a prática clínica e para a investigação não esquecendo as limitações que estas tecnologias podem ter, nomeadamente ao nível da sua conceção5.
A literatura tem demonstrado que uma das principais barreiras à implementação do sistema de mHealth tem sido a falta de envolvimento dos doentes6, resultando em baixas taxas de utilização destas ferramentas. Os utilizadores com elevado nível de envolvimento, são aqueles que geralmente vêm mais melhorias nos resultados relacionados com a saúde.
As últimas evidências disponíveis5 no que diz respeito à utilização de aplicativos móveis (app´s) durante o tratamento de quimioterapia têm demonstrado uma eficácia na melhoria do nível da fadiga, um relato mais preciso dos eventos adversos associados ao tratamento, aumento da autoeficácia e melhoria da qualidade de vida.
Existe um amplo consenso acerca da avaliação de intervenções clínicas, como as intervenções farmacológicas, onde os ensaios controlados randomizados são o método ideal. No entanto, ainda não existe consenso para a avaliação de intervenções complexas, como as que utilizam intervenções no âmbito da mHealth. Contudo, acredita-se que é no “pluralismo metodológico”7,8que reside a capacidade de captar e avaliar intervenções neste âmbito.
Ou seja, é fundamental interpretar o resultado da investigação quantitativa, pois pode fornecer informações numéricas importantes (métricas) sobre o desempenho dos aplicativos móveis e como são clinicamente relevantes para a prática (ao diminuírem as toxicidades, ao melhorarem a adesão aos tratamentos, ao melhorarem a qualidade de vida, entre outros)3. Mas também pela possibilidade de generalização dos resultados, nos quais a prática baseada na evidência se fundamenta e hierarquiza na metodologia de investigação utilizada. Por outro lado, a investigação qualitativa, pode fornecer informações importantes sobre tópicos como a facilidade de uso, a experiência do uso, pois será determinante para o seu uso bem-sucedido.
É essencial garantir o envolvimento do doente na investigação clínica, por forma a que se atenda às reais necessidades dos doentes que serão o seu público-alvo9. A relevância do envolvimento dos doentes na conceção, implementação e avaliação da investigação em saúde tem sido amplamente reconhecida10. O uso de um modelo de investigação participativa, permite a geração de perguntas de investigação mais significativas, o alinhamento dos objetivos de intervenção com as necessidades dos utilizadores finais, o aumento da aceitabilidade e usabilidade das intervenções em saúde e o aprimoramento da tradução dos resultados em contextos reais.
Assim a investigação qualitativa é altamente valiosa no desenvolvimento de intervenções eficazes centradas nos doentes11 e para o ajuste mais “fino” no que diz respeito ao tratamento de quimioterapia, centrado nas experiências e nas necessidades dos doentes.
Nouri et al.12 identificaram alguns dos parâmetros passíveis de serem avaliados nos estudos, no âmbito de mHealth, onde se destaca a perceção da sua utilização através do que os autores denominam por “valor percebido pelo utilizador”. Segundo estes autores, as aplicações podem ser avaliadas em 7 dimensões: design, informação/conteúdo, usabilidade, funcionalidade, questões éticas, segurança e privacidade, e valor percebido pelo utilizador.
Também, no que diz respeito ao processo de desenvolvimento das aplicações, a perceção ou experiências de utilização é um aspeto também considerado. Whittaker et al13 descrevem uma série de etapas, essenciais à conceção de uma aplicação de mHealth, tais como a conceptualização, a investigação formativa para informar o desenvolvimento, os pré-testes, os estudos pilotos, os ensaios controlados randomizados - e onde se destaca a investigação qualitativa suplementar para informar acerca da implementação deste tipo de intervenções pela população alvo ou para promover a sua melhoria no processo de desenvolvimento.
Uma scoping review recentemente publicada sobre a temática2 identificou uma série de estudos primários, de metodologia qualitativa e mista, que versavam na sua componente qualitativa o fenómeno das experiências dos utilizadores perante a utilização de app´s durante o tratamento de quimioterapia. Já nos estudos de metodologia mista, a sua componente qualitativa é essencialmente centrada na recolha informação relativa às experiências ou perceções dos doentes sobre a utilização dos aplicativos. A colheita de dados é realizada com recurso a entrevistas, e a análise do seu conteúdo realizada, maioritariamente, recorrendo à análise temática2. De uma forma muito genérica, das perceções/experiências dos utilizadores sobressai o sentimento de tranquilidade por se sentirem monitorizados, e por as aplicações facilitarem a comunicação com os profissionais2. Nos estudos qualitativos é essencialmente analisada a perceção acerca da utilização de app´s fornecidas aos utilizadores14; ou como parte de um ensaio clínico15, onde se explora a experiência da utilização da app utilizada16.
Na sequência de uma pesquisa preliminar na Joanna Briggs Institute (JBI) Database of Systematic Reviews and Implementations Reports, na MEDLINE® (via EBSCO®), na CINAHL® (via EBSCO®), Psychology and Behavioral Sciences Collection (via EBSCO®), na Scopus®, na Cochrane Database of Systematic Reviews, e no PROSPERO® (International Prospective Register of Systematic Reviews), não foram encontrados quaisquer tipos de revisões da literatura (publicadas ou em realização/serem realizadas) neste âmbito temático.
A identificação da perceção ou experiências associadas à utilização de aplicativos móveis (mHealth) durante o tratamento de quimioterapia com vista a promover a autogestão da doença oncológica e dos sintomas associados ao tratamento de quimioterapia carece de um processo de sistematização e proficiência para poderem ser implementadas pelos enfermeiros na prática clínica. Motivo pelo qual se procura desenvolver o presente projeto baseado numa revisão sistemática de toda a investigação de índole qualitativa publicada sobre o fenómeno.
Questão de Revisão
Quais as perceções ou experiências das pessoas com doença oncológica resultantes do uso de aplicativos móveis utilizados como suporte, durante o tratamento de quimioterapia?
Critérios de Inclusão
Participantes
Estudos em adultos, com diagnóstico de cancro, com idade superior ou igual a 18 anos e que estejam em tratamento ativo para a doença oncológica.
Fenómeno de interesse
Estudos que abordem a utilização de aplicativos para dispositivos móveis, baseado no conceito de mHealth. O conceito de saúde móvel (mHealth), definida pelo Global Observatory for eHealth da Organização Mundial da Saúde (OMS) como “prática médica e de saúde pública suportada em dispositivos móveis, como telemóveis, dispositivos de monitorização de doentes, assistentes digitais pessoais (PDAs) e outros dispositivos sem fio” (pág. 6)17. Comparativamente às intervenções de saúde baseadas na Web (eHealth), as app´s oferecem um acesso imediato à informação, ao apoio social, sem a necessidade de um computador18. Assim apenas serão considerados aplicativos de instalação e funcionamento exclusivo em dispositivos móveis como telemóveis, smartphones ou Personal digital assistants (PDAs).
Contexto
Estudos em que os participantes estejam, única e exclusivamente, expostos a tratamento de quimioterapia. Apenas direcionamos a revisão a esta modalidade de tratamento oncológico pois as características, efeitos secundários associados, necessidades e impactos e desta abordagem terapêutica são distintos de outras abordagens terapêuticas para a doença oncológica (p.e., radioterapia, cirurgia, hormonoterapia, etc.).
Tipos de Estudos
Serão incluídos os diversos estudos de investigação qualitativa (p.e., fenomenologia e teoria fundamentada). Estudos de metodologia mista com um componente qualitativo e/ou estudos qualitativos conduzidos a par ou após um estudo de ensaio clínico randomizado avaliando a eficácia de uma intervenção de suporte de autogestão também serão incluídos.
Métodos
Para a concretização dos objetivos, será concebida uma revisão sistemática de evidências qualitativas conforme as orientações definidas pelo Joanna Briggs Institute19 para este tipo de revisão. Foram seguidas as recomendações descritas no JBI Systematic Review of Qualitative Evidence Protocol Template19 para redigir este protocolo. O Protocolo foi registado na PROSPERO® com o número CRD42020213811.
Estratégia de Pesquisa
Para a realização da pesquisa serão identificados os respetivos descritores em inglês, recorrendo a sintaxes de pesquisa adequadas a cada uma das bases de dados: MEDLINE® (Medical Literature Analysis and Retrieval System Online), CINAHL® (Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature), Psychology and Behavioral Sciences Collection, Scopus® e Cochrane Library. Serão utilizadas combinações de descritores/medical subject headings (MeSH), subject headings e subjects terms, para cada uma das bases de dados, através dos operadores booleanos: “OR” e “AND” e da ferramenta “*”, que potenciará a pesquisa através da criação de novas variações da mesma palavra. A pesquisa será conduzida pelo investigador principal deste projeto, a língua da pesquisa será o inglês e serão consideradas todos os estudos publicados até 31 de dezembro de 2022 (Anexo I - Estratégia de pesquisa).
Seleção dos Estudos
O resultado de cada uma das pesquisas será importado para um software de gestão de referências bibliográficas (Endnote X8®; https://endnote.com, Filadélfia, Estados Unidos). As referências duplicadas serão removidas e a seleção inicial por título e resumo será conduzida de forma independente por dois investigadores (B.M. e C.F.), de acordo com os critérios de inclusão/exclusão definidos. Os textos integrais das referências remanescentes serão obtidos, com o objetivo de incluir/excluir o artigo, tendo por base a sua leitura integral. As discrepâncias na decisão final de incluir ou não um artigo, serão discutidas com um terceiro investigador (M.B.F.), na procura de um consenso. Para a organização da informação resultante do processo de seleção dos artigos recorrer-se-á ao modelo PRISMA - Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analyses20. Os artigos que irão compor a amostra bibliográfica receberão um código (Sn), numerado em ordem crescente, do mais antigo para o mais recente.
Avaliação da Qualidade Metodológica
A qualidade dos estudos será avaliada criticamente quanto ao rigor, credibilidade e relevância, utilizando a ferramenta Checklist for Qualitative Research21 para a investigação qualitativa. O instrumento será aplicado independentemente por dois revisores (B.M. e C.F.). Os desacordos serão resolvidos através da discussão com um terceiro investigador (M.B.F.). Os artigos serão pontuados em cada critério como: 1 - se o critério foi atendido e 0 - se o critério não foi atendido. Assim, dado que o instrumento é composto por dez itens, a pontuação máxima para um artigo será de 10 pontos. Todos os estudos, independentemente de sua qualidade metodológica, serão submetidos, sempre que possível, à extração e síntese de dados. A avaliação será realizada para garantir a transparência no risco potencial de viés, que será efetuada de forma narrativa e a pontuação obtida em cada estudo apresentada sob a forma de tabela.
Extração dos Dados
Os dados serão extraídos por um revisor (B.M.) utilizando o formulário de extração personalizado para o efeito criado com a JBI Qualitative data extraction tool19. Os dados extraídos incluirão detalhes específicos sobre informações do estudo e sua metodologia, participantes, fenómeno de interesse, e contexto nomeados na questão da revisão e tendo em consideração os objetivos específicos propostos. Um segundo revisor (C.F.) executará também a extração dos dados dos artigos que serão comparados para garantir a minimização de erros na extração. Os dados extraídos também incluirão detalhes específicos sobre os aplicativos de mHealth, incluindo, nome, idioma do aplicativo, plataforma e propósito de desenvolvimento, características dos participantes, inputs, outputs, formas de conectividade, informação disponibilizada e dispositivos passíveis de conexão, bem como os dados ou resultados relevantes para a pergunta de revisão (Anexo II - Instrumento de extração dos dados).
As descobertas incluirão sobre os dados relacionados com as perceções, perspetivas e experiências acerca do uso de aplicativos móveis utilizados como suporte durante o tratamento de quimioterapia.
Os dados extraídos de artigos serão agrupados e as categorias criadas incluirão descobertas relacionadas com: a) experiências dos utilizadores (positivas e negativas), nomeadamente relativas a e aspetos como as perspetivas e perceções de viabilidade, confiabilidade, funcionalidade, engagement, estética, qualidade da informação ou a qualidade subjetiva; b) experiências e perspetivas dos utilizadores sobre facilitadores e barreiras para implementação e aceitação; c) perceções de lacunas e áreas para melhoria.
Os resultados e as suas ilustrações, serão extraídos e atribuído um nível de credibilidade. Qualquer desacordo entre os revisores será resolvido por consenso recorrendo a um terceiro revisor (M.B.F.).
Quando necessário, os autores dos artigos incluídos serão contatados por e-mail para obtenção de dados adicionais ou para esclarecimentos.
Síntese dos Dados
Os dados extraídos serão, sempre que possível, agrupados usando uma abordagem de meta-agregação19. Esta abordagem será realizada envolvendo a agregação ou síntese de resultados para gerar um conjunto de declarações que representem essa agregação, por meio da reunião dos achados dos diferentes estudos (“Level 1 findings”) de acordo com a sua qualidade e categorizando esses resultados com base na similaridade em significado (“Level 2 findings”). Esta abordagem envolverá a agregação ou síntese dos dados extraídos de forma a se gerarem um conjunto de afirmações que representem essa agregação, através da montagem dos dados extraídos e da categorização dos mesmos com base na semelhança de significado (Anexo II - Instrumento de extração dos dados).
Estas categorias serão então submetidas a uma meta-agregação para produzir um único conjunto abrangente de achados sintetizadas (“Level 3 findings”) que podem ser usadas como base para a prática baseada em evidências. Quando o agrupamento textual não for possível, os achados serão apresentados em forma de narrativa.
Recorrer-se-á ao software ATLAS.ti® (Versão 8.4.4; Scientific Software Development GmbH, Berlim, Alemanha) para codificar e agrupar os resultados dos estudos incluídos.
Avaliação da confiança dos achados
Os resultados finais sintetizados serão classificados de acordo com o preconizado no ConQual22 para estabelecer confiança na produção de síntese de pesquisa qualitativa realizada e dos resumos dos achados apresentadas. O resumo dos achados incluirá os principais elementos da revisão e detalhes sobre como a pontuação ConQual foi calculada. Incluído no resumo das descobertas será apresentado o título, população, fenómeno de interesse, e contexto específicos da revisão. Cada conjunto de dados sintetizado e os seus respetivos achados da revisão serão apresentados juntamente com o tipo de pesquisa que lhe deram origem, bem como as pontuações para confiabilidade e credibilidade obtidas pela aplicação do instrumento ConQual.
