Sofrimento Somático

Esta tipologia de sofrimento advém da presença de sintomas ou transtornos sobre o corpo e a sua normal funcionalidade. De entre os sintomas físicos, os que foram considerados mais relevantes para a caracterização do sofrimento físico foram a escassez de bem-estar, a sonolência, a falta de ar e a dor.

A dimensão de bem-estar, frequentemente avaliada pela Edmonton Symptom Assessment System (ESAS), relaciona-se com a escassez de bem-estar. Os autores incluídos na scoping review concluem que a escassez de bem-estar contribui para o desejo de morte²⁹, acontecendo de igual modo nos doentes com vontade de viver fraca³⁰. Por outro lado, outros autores³¹ estabelecem a relação entre essa dimensão e a perda de dignidade, afirmando que a escassez de bem-estar físico e emocional é um preditor de perda de dignidade. A dimensão de escassez de bem-estar emerge em vários estudos como uma dimensão importante do sofrimento no doente^35,36. Para além disso, também se conclui que a escassez de bem-estar aumenta dramaticamente nos últimos três a quatro meses de vida, o que se reflete no aumento do sofrimento por descontrolo sintomático, dependência funcional, ansiedade e depressão³⁷.

No que respeita à presença de sonolência e falta de ar, ambos se encontram descritos como associados ao desejo de morte²⁹; e a dor como um dos sintomas presentes em quem tem uma vontade de viver diminuída ^15,30. Em outro estudo identificam a falta de ar, a dor e a sonolência como os sintomas mais presentes nos doentes em CP em situações de agudização³⁸.

Relativamente à generalidade dos sintomas avaliados pela ESAS apurou-se que quanto maior a sua pontuação, maior o risco de desenvolver desmoralização³¹ e a sua gravidade^33,39. E que, a intensidade dos sintomas físicos associa-se positivamente ao risco de perda do senso de dignidade^31,40.

Desta forma, é aceite que os sintomas físicos condicionam a presença de dependência física³³. Esta é descrita como associada ao desejo de morte²⁹, para além de que quanto maior a dependência, maior a perda de propósito e de significado³¹. Este sintoma foi considerado como uma causa de sofrimento intolerável³⁵ e uma condição devastadora por condicionar as atividades do dia-a-dia do doente^4,41.

O sofrimento somático, nomeadamente o que advém dos sintomas relacionados com a condição paliativa e a dependência, foram dois dos principais motivos enumerados para o pedido de morte assistida no Canadá⁴².

Sofrimento Não Somático

A doença incurável e/ou grave, progressiva e avançada pode resultar em perda de controlo, perda de dignidade, perda de identidade e alienação do corpo, do seu eu, que se reflete num sentimento de aprisionamento, como se a condição física restringisse a capacidade de agir de acordo com o seu eu e de modo a dotar as suas vidas de significado⁴³. A progressão da doença resulta em sofrimento não somático.

Este tipo de sofrimento foi analisado pelos vários autores, apesar de um estudo o ter exposto de forma diferente³⁴. Este aborda o conceito apresentando um modelo de conceptualização do sofrimento não somático que sugere três categorias distintas e inter-relacionadas: o ser que sofre, o ser cuja capacidade de agir é comprometida e o ser em relacionamento com os outros. Para estes autores³⁴, o sofrimento não somático pode ser entendido como uma oscilação entre agir e ser alvo de ação, pelo que se torna útil integrar a relação com o outro. É possível pressupor que o ser que não está a agir é referente ao ser que está a sofrer, assumindo a presunção de que a ação previne o sofrimento.

Os restantes autores abordam o sofrimento nas suas várias dimensões, emergindo conceitos diversos que foram agrupados de acordo com a evidência científica^29-33.

No sofrimento não somático destacam-se as dimensões de sofrimento psicológico, sócio-relacional e existencial.

No que concerne ao sofrimento psicológico, nos artigos incluídos para estudo identificaram-se as dimensões depressão, ansiedade e sensação de sobrecarga.

A depressão encontra-se presente em 100% dos doentes com desejo de morte²⁹, sendo também comum naqueles com vontade de viver diminuída^30,44. Encontrou-se ainda uma associação entre altos níveis de depressão e a alta desmoralização (presente em 66% dos doentes com alta desmoralização). Isto, apesar dos autores considerarem que esta associação se deveria a depressão não diagnosticada em estadios iniciais da doença, já que depressão e desmoralização são conceitos distintos^33,45,46. Para além disso, a depressão foi considerada um preditor significativo de perda de dignidade³¹ e como tendo uma relação positiva e significativa com a falta de significado na vida⁴⁷.

No que concerne à ansiedade, esta também foi descrita em 62,5% a 76,9% dos doentes com desejo de morte²⁹, acontecendo também nos doentes com vontade de viver diminuída³⁰. A ansiedade relacionada com a morte foi ainda identificada em doentes com insuficiência cardíaca avançada⁴⁸.

A sensação de sobrecarga, associada ao desejo de morte, também foi descrita por se encontrar presente por vezes nestes doentes²⁹, sendo a sobrecarga autopercebida considerada relevante⁴⁹. A sensação de sobrecarga é por vezes tão intensa que leva os doentes a desejarem a própria morte, exasperados pelos inúmeros tratamentos a que tiveram de se submeter³⁴.

Os mesmos autores³⁴ afirmam que, dado o ser humano ser gregário, sofrendo com e por meio do outro, o sofrimento percecionado pelo doente em CP encontra-se alicerçado nas suas interações com os que o rodeiam, as quais podem ser suprimidas ou transformadas de forma indesejada.

Nas dimensões do sofrimento sócio-relacional e do sofrimento existencial foram identificadas sete condições presentes no doente em situação paliativa, nomeadamente, a sensação de fardo para os outros, a perda de papéis, a perda de controlo, o abandono dos entes queridos, a solidão, as relações danificadas pela não-aceitação da doença e da fase paliativa e a autoculpabilização.

A perceção de representar um fardo identificou-se em 95,7% dos doentes com desejo de morte²⁹, e em doentes com vontade de viver diminuída³⁰. Em alguns estudos estabeleceu-se uma ligação entre a sensação de ser um fardo e o desejo de morte^50,51. Este sentimento condiciona angústia existencial e desmoralização em doentes em fim de vida^33,52.

No que se refere à perda de papéis e à perda de controlo, estes foram considerados como preocupações existenciais relacionadas à dignidade, denotando-se que os mais jovens apresentam uma maior vulnerabilidade ao sofrimento existencial devido à perda de papéis³², sendo corroborado por outros autores⁵³. A sua importância foi reiterada por vários autores que identificam a perda de papéis e de controlo como causadores de sofrimento^35,54, relacionando a perda de papéis familiares e sociais e o desejo de morte⁵⁵.

O conceito de perda de controlo foi ainda identificado nesta pesquisa³⁴. O doente que age com ações tangíveis, com pensamentos, emoções e com o trabalho da mente, quando em situação paliativa, é colocada a contragosto num estado de impossibilidade de agir, que a aprisiona no seu corpo, tornando-se incapaz de pensar e fazer, mesmo em tarefas simples como na escolha do que comer. O sofrimento existencial pode ainda advir da incapacidade de realizar uma escolha livre, levando alguns doentes a encarar a vida como algo sem valor. Outros participantes no estudo estabeleceram relação entre a incapacidade de agir e o seu papel social e útil, afirmando que a perda de controlo na sua ação os forçava a viver uma vida diferente da que tinham antes da doença³⁴. As sensações de impotência e despersonalização foram também identificadas como duas das grandes áreas do sofrimento da pessoa por outros autores¹³.

Já o abandono dos entes queridos foi identificado como uma fonte de sofrimento intimamente relacionado à perspetiva de desaparecimento^34,35,56.

Destacou-se também o sentimento de solidão, que foi caracterizado como podendo ultrapassar o limiar do mundo físico, já que pode surgir em pessoas cercadas por outras, podendo tornar-se intolerável^4,35. Um estudo³⁴ identifica nas respostas dos participantes duas formas diferentes de solidão, a solidão física e a solidão moral. O isolamento existencial e a solidão podem surgir quando alguém se encontrar seriamente doente⁵⁶.

A solidão descrita pode extrapolar-se para as relações danificadas pela não-aceitação da doença e da fase paliativa³⁴. Este dano pode ser compreendido pela forma como os entes queridos reagem à morte iminente de um dos elementos próximos; sentindo-se indesejados nessa fase, o que poderia conduzir ao isolamento; essa mudança percebida poderia causar sofrimento no doente em CP. A solidão foi identificada como causa de sofrimento espiritual em doentes oncológicos¹⁹.

Já no que respeita à autoculpabilização, esta é incluída no sofrimento existencial relacionado com a dignidade, denotando-se que os doentes que não partilham as suas preocupações são mais propensos a culpar-se, aumentando o risco de depressão^32,57. A autoculpa foi também considerada um preditor significativo de perda de dignidade, sendo conhecida a sua presença em doentes em situação paliativa⁵⁸.

O nível de bem-estar dos que padecem de sofrimento existencial tende a melhorar com a atribuição de um novo significado para a vida³², o que foi considerado crítico para viver com uma doença oncológica¹⁹ e definido como uma estratégia do doente em fim de vida e a sua família que permite reequacionar objetivos de vida e prioridades⁴.

Num dos estudos em análise³³ concluiu-se que, em doentes em fase terminal, a não existência de informação sobre questões de fim de vida, a perda de controlo, o não envolvimento na tomada de decisão e não ser visto como um ser humano na relação com os profissionais de saúde, poderia contribuir para o aumento do sofrimento existencial, o que foi confirmado por outros autores¹⁹. Por outro lado, concluiu-se que a aproximação do fim de vida se associava ao aumento do sofrimento existencial³⁷.

Para além disso, a autoculpa, a escassez de bem-estar emocional, a escassez de bem-estar físico e a depressão foram considerados preditores significativos da perda de dignidade. A dignidade pode considerar-se ligada a aspetos existenciais e espirituais. Logo, constata-se que ter experiências espirituais diárias e sentir-se perto de Deus é particularmente benéfico para o sofrimento psicológico relacionado à dignidade³¹. Reconhece-se que a espiritualidade e a religião podem resultar em efeitos positivos e adaptativos ou negativos e não adaptativos sobre o sofrimento²⁰.

Respostas vivenciais à situação de doença

Na categoria das respostas vivenciais à situação de doença, foram identificados alguns conceitos nos artigos sujeitos a análise, nomeadamente a estupefação, a aflição obsessiva, o medo, o atingimento do ponto de rutura, a desmoralização e a falta de vontade de viver.

Alguns dos autores³⁴ sugeriram a categoria “o ser que sofre” no seu modelo de conceptualização do sofrimento. Nesta identificou quatro dimensões: a estupefação, a aflição obsessiva, o medo e atingir o ponto de rutura. Na primeira dimensão identificada, a estupefação é descrita como uma sensação de irrealidade, da não-aceitação ou da recusa do sofrimento, como um choque que induz um bloqueio das capacidades do doente, como se estivesse petrificado. O confronto direto com a morte e a própria finitude provoca uma reviravolta com incapacitação na vida afetiva, que se deve à necessidade de proteção para não sentir angústia. Num estudo com doentes em unidades de CP em fim de vida, 52,5% destes apresentavam-se em negação face à sua situação clínica de fim de vida⁵⁹.

No caso da dimensão "aflição obsessiva", esta refere-se a pensamentos focados continuamente na doença, durante períodos de tristeza ou luto. Estes pensamentos angustiantes persistem direcionados ao vazio, dado que a obsessão é pela própria morte^34,54.

No que diz respeito à dimensão "medo", esta relaciona-se ao medo de morrer, do desconhecido e de perder o controlo de si, dado que a morte representa a aniquilação. Existe também o medo do sofrimento em si, que foi enumerado como um motivo para o pedido de morte assistida⁴² e considerado um aspeto intolerável do sofrimento³⁵.

Por último, é também descrita a dimensão de "atingir o ponto de rutura" como um novo constituinte do sofrimento, que representa o limite da tolerância, com sensação de sobrecarga extrema, com a noção de que não existe capacidade para suportar mais a própria experiência, atingindo um estado limite do suportável³⁴.

Por outro lado, em outro estudo analisou-se a desmoralização em doentes com cancro em fim de vida, concluindo que 72,8% dos participantes no estudo apresentavam média ou elevada desmoralização³³. A desmoralização define-se como a autoperceção de ser incapaz de enfrentar uma doença progressiva, associada ao sentimento de desânimo, de sentir que não vale a pena, à sensação de prisão e tristeza. A desmoralização pode persistir quando o doente é confrontado com a sua mortalidade⁶⁰.

Constituindo a desmoralização uma manifestação do desespero existencial, apresenta vários componentes, sendo que a angústia espiritual e a incapacidade de enfrentar constituem os aspetos mais salientes da mesma. Identificam-se também outras dimensões como a perda de propósito e de significado da vida, a inutilidade, a sensação de fracasso e a disforia. De facto, um estudo realizado com doentes com expectativa de vida de algumas semanas³¹ confirmou a presença de desânimo em relação à vida, fracasso (com perda de valor e orgulho na vida), ausência de sentido (perda de papéis e de propósito na vida) e disforia (sentimentos de sofrimento psicológico)⁶¹.

Alguns autores³³ sugerem que o decurso da desmoralização pode iniciar-se com a incapacidade de lidar com a situação de doença, seguindo-se o sofrimento psicológico, que pode culminar em disforia. Esse sofrimento psicológico pode conduzir a uma sensação de fracasso e à perda de valor anunciada, gerando uma crise mais espiritual e existencial caracterizada por sentimentos que representam a perda de propósito e significado. A desmoralização seria assim a última etapa de um processo devido ao confronto com uma doença debilitante⁴⁶.

O estudo sugere ainda que a prevalência da desmoralização possa ser tanto maior quanto mais se aproxima o processo de fim de vida. Subentende-se uma ligação entre dignidade, desmoralização e problemas físicos, dado que os sintomas físicos podem comprometer o sentido de dignidade do doente, com sentimentos de dependência ou de ser um fardo, aumentando a angústia existencial e, por conseguinte, a desmoralização^31,33,40.

O desejo de morte²⁹ e a vontade de viver diminuída³⁰ podem surgir como consequência do descontrolo de sintomas, como a escassez de bem-estar, de se sentir um fardo perante os outros^44,49,62 ou da não adaptação à doença. O desejo de morte foi destacado como um fenómeno reativo e inseparável das várias dimensões de sofrimento, nomeadamente a dimensão física, psicológica/ emocional, social e existencial que afetam a noção do eu, a dignidade e o significado da vida do doente⁵⁰.

De acordo um dos estudos em análise, o sofrimento existe quando é atingido o ponto de rutura, que se traduz numa alteração da temporalidade, pelo que o doente que sofre pode vir a preferir a morte à vida, uma vez que a vida parece ser mais impossível que a morte³⁴. De acordo com essa premissa, estabeleceu-se uma associação entre a vontade de viver diminuída e a não adaptação a uma condição terminal, com sofrimento psicológico e turbulência emocional³⁰. Concluiu-se que os fatores associados ao desejo de morte são complexos e multicausais⁶³, porém as causas psicológicas existenciais e sociais sobrepõem-se aos sintomas físicos⁶⁴.

A prática religiosa foi também identificada como um recurso de enfrentamento, sendo mais utilizada por doentes com aumento do sofrimento por sintomas físicos, perda de autonomia ou autodeterminação³¹. Esta prática é considerada como uma estratégia de coping utilizada por doentes oncológicos⁶⁵ e como uma necessidade da pessoa em sofrimento que procura alguém para desabafar e partilhar angústias⁴. As estratégias de coping enumeradas assumem especial relevância devido à conclusão do mesmo estudo³¹, que verificou que um enfrentamento disfuncional pode ser um fator causador de sofrimento psicológico e existencial.

Alguns autores destacaram que a personalidade pode representar um filtro através do qual o sofrimento de fim de vida pode ser modulado, influenciando tanto a experiência subjetiva como as respostas de enfrentamento ao sofrimento⁶⁶.

Dado que todos os estudos foram concretizados em contexto de CP, prevalecem as causas não somáticas sobre as causas somáticas de sofrimento, o que foi reafirmado por participantes num estudo ³⁴, referindo que a sua dor se encontrava controlada pelos cuidados prestados pela equipa especializada, atribuindo uma maior importância ao sofrimento não somático quando comparado com o sofrimento somático. Também se verificou que o sofrimento se associa, na sua maioria, a causas não físicas. Pelo que se subentende que o sofrimento somático diminui com um controlo de sintomas ajustado por uma equipa especializada em CP⁶⁷.

Para além disso, num estudo com doentes seguidos por uma equipa de CP domiciliários sugere-se que a passagem da gestão ativa para os CP poderá alterar profundamente o limiar do sofrimento considerado intolerável, sendo que os doentes sofrem exatamente devido a essa condição³⁴. Afirmação corroborada por uma conclusão anterior que refere que o sofrimento existencial é precedido pela confrontação com a própria mortalidade ou morte eminente⁵⁶.

O propósito do presente estudo prendeu-se com o mapeamento da literatura acerca do sofrimento do doente em CP, na perspetiva do mesmo. Para isso, foram analisados apenas artigos de estudos primários que cumpriram os critérios de inclusão, publicados nos últimos 5 anos, o que resultou na inclusão de 6 artigos. Por essa razão, os achados encontram-se limitados aos estudos realizados num período temporal restrito, alguns destes publicados pelos mesmos autores. Para além disso, todos os artigos foram publicados em inglês, o que acarretou uma maior exigência no que concerne à tradução adequada dos conceitos.

Como pontos fortes desta scoping review podem referir-se a caracterização ampla e extensa que foi feita das perceções do sofrimento do doente em CP e a distribuição equitativa dos contextos de CP, entre internamento e domicílio, bem como, se focarem evidências mais atuais.

Como reflexão final, sugere-se a realização de novos estudos primários no que concerne às perceções do sofrimento no doente em CP, nos vários contextos, internamento, consulta e domicílio.

Por outro lado, uma vez que se trata de uma scoping review, em que não se tem em consideração a qualidade metodológica dos estudos incluídos, não serão apresentadas implicações para a prática clínica.