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Introdução
As mudanças sociodemográficas, a inovação tecnológica, a alteração dos hábitos de vida, os avanços no campo da medicina e o desenvolvimento de novas abordagens terapêuticas têm contribuído para o aumento da taxa de sobrevivência do cancro, da esperança de vida e para o aumento do número de pessoas que vivem com doença oncológica1-5, levando a que estas atravessem transições não imaginadas nas décadas precedentes6,7.
Em 2020 o Cancro Colorretal (CCR) foi o terceiro tipo de cancro mais diagnosticado a nível mundial, ocupando o terceiro lugar em termos de incidência e o segundo em termos de mortalidade8-10, constituindo um dos maiores problemas de Saúde Pública11-13. Para 2035 prevê-se que o número de casos possa atingir os 2,4 milhões, representando um crescimento na ordem dos 80% comparativamente a 202014,15. Em Portugal é o tipo de cancro mais comum10,16,17, com a incidência a aumentar nos adultos, especialmente em idades inferiores a 50 anos18-21.
Este tipo de cancro inclui os tumores malignos22,23, com origem no colón, reto e ânus23,24. O tratamento de eleição é a cirurgia4,25-27, que pode levar à construção de uma ostomia de eliminação intestinal (OEI), provisória ou definitiva28-30, sendo as definitivas as mais frequentes29,31-33. Estima-se que a nível mundial uma em cada 10 mil pessoas seja ostomizada34-36. Em Portugal o número de pessoas com ostomia de eliminação ronda as 20 mil37,38.
O CCR representa uma experiência dramática, dolorosa, causadora de sofrimento e envolta em sentimentos de tristeza, dúvida, insegurança, ansiedade e medo39-41, trazendo consigo alterações físicas, fisiológicas, emocionais, sociais, psicológicas e espirituais39,42-45. Quando leva à construção de uma OEI o desafio é ainda maior46-48, pois embora a ostomia vise resolver a condição patológica e aumentar a esperança de vida49,50, arrasta consigo um conjunto de alterações, que associadas às inerentes ao CCR47,51-53, causam mudanças na vida da pessoa, na imagem corporal52,54,55 e no bem-estar47,56-58, com impacto negativo na qualidade de vida37,53,59,60.
Estas mudanças, quando experimentadas ou antecipadas, desencadeiam um processo de reorientação e redefinição na forma de ser e estar em quem as vivencia, desencadeando um processo de transição6,61-63. A palavra transição deriva do latim transitione e significa “passagem de uma fase de vida, condição ou estado para outro”62, corresponde a um período de instabilidade que medeia dois períodos de aparente estabilidade64 e representa um processo de movimento e mudança que ocorre ao longo do ciclo vital, indispensável ao desenvolvimento pessoal62,63,65. É uma experiência humana, um processo desencadeado por eventos críticos, que é resultado e resulta em mudanças e tem como consequência alteração de papéis, aquisição de novos conhecimentos e comportamentos, caraterizando-se por fases, momentos-chave e pontos de viragem7,62, que requer por parte de quem a vivencia ajustamento e adaptação, perante a nova condição55,66,67.
À luz da Teoria das Transições de Meleis, a pessoa que enfrenta CCR e OEI definitiva vivencia uma transição saúde-doença desencadeada por eventos críticos - o diagnóstico de CCR e a construção da OEI - relacionada com uma mudança súbita no desempenho de papel, que emerge de uma alteração na condição de saúde, com a passagem de um estado saudável para um estado de doença ou de agravamento dessa condição62,63,68.
A pessoa age de acordo com o sentido que as coisas têm para ela, mediante a interação com o eu, com o ambiente e com a sociedade, sendo esse sentido modificado através de um processo interpretativo ao lidar com as situações que enfrenta nas interações sociais69. Partindo deste pressuposto, Meleis7,63 afirma que a resposta da pessoa à transição é influenciada pelas interações que estabelece com os outros e as circunstâncias em que ocorre a transição podem facilitar ou dificultar o processo, dependendo da perceção e do sentido que a pessoa lhe atribui.
Considerando que o que acontece a um dos membros da família afeta os restantes70,71, é expectável que, quando existe uma relação conjugal, as mudanças causadas pela OEI e pelo CCR desencadeiem um processo de transição, no caso, vivida pelo casal. A presença e o sentido que é atribuído à ostomia, que passa a estar inscrita no corpo da pessoa, afeta-a não só a si como a toda a família, principalmente ao cônjuge72,73. Este é, habitualmente, a pessoa mais próxima e aquele que está presente em todas as fases da doença, assumindo frequentemente o papel de cuidador58,67,74, o que o leva a enfrentar inúmeros problemas, dificuldades, mudanças e reajustes no dia-a-dia58,75,76, geradores de sentimentos de incerteza, ansiedade, tristeza e angústia77,78, com um impacto profundo na relação e na vida do casal58,73,78,79.
Assumindo que o CCR e a OEI alteram não só a vida da pessoa como a da família43,80, que nesta o cônjuge se encontra ao lado, convivendo com esta pessoa e que a transição é influenciada pelos recursos sociais e familiares, é expectável que as mudanças causadas pelo CCR e pela OEI desencadeiem um processo de transição vivido pelo casal, dado que os seus elementos se encontram numa relação de complementaridade e adaptação mútua70.
Embora a vivência deste processo, pelo casal, seja reconhecida na literatura, a evidência científica acedida permite identificar estudos sobre a experiência de transição na pessoa ostomizada, no cônjuge e na família. Contudo, nenhum dos estudos encontrados analisa especificamente a experiência de transição do casal perante uma OEI definitiva por CCR, configurando uma aparente lacuna do conhecimento sobre este fenómeno, reforçando a pertinência deste estudo.
Pelo exposto, considerou-se pertinente desenhar este estudo, que pretende responder à questão de investigação: Como o casal vivencia o processo de transição desencadeado por CCR e OEI definitiva? e tem como finalidade contribuir para desenvolver conhecimento disciplinar sobre o processo de transição vivido pelo casal que enfrenta CCR e OEI definitiva e, de modo indireto e diferido, subsidiar o desenho de terapêuticas de enfermagem promotoras de uma transição saudável. O estudo tem como objetivo geral: compreender como o casal vivencia o processo de transição desencadeado por CCR e OEI definitiva; e como objetivos específicos:
(1) caraterizar a natureza e os momentos-chave desta transição,
(2) descrever os sentidos e os condicionantes envolvidos nesta transição,
(3) descrever as estratégias utilizadas pelo casal, durante o processo de transição,
(4) identificar os indicadores de processo e de resultado da transição vivida pelo casal e
(5) elaborar uma explicação teórica do fenómeno em estudo.
Material e Métodos
Desenho
Considerando a questão de pesquisa formulada, o estudo enquadra-se no paradigma interpretativo, na medida em que contribui para a clarificação dos valores, linguagem e sentidos que as pessoas atribuem aos acontecimentos, ao possibilitar que sejam estas a falar sobre a sua experiência81, enquanto nos permite descobrir e compreender o que encerra um fenómeno sobre o qual se tem um conhecimento diminuto e descrevê-lo do ponto de vista dos participantes82-85. De acordo com esta perspetiva paradigmática e com a necessidade de estudar um processo socialmente construído - uma transição - opta-se por recorrer à Grounded Theory (GT) Strausseriana como abordagem metodológica. Este método, enraizado, entre outros, no interacionismo simbólico83,84,86,87, revela-se útil no estudo de fenómenos e processos sociais86-88, possibilitando investigar as experiências dos participantes e encontrar dimensões não conhecidas, de tais processos, que acontecem na vida dos mesmos89.
A GT permite o desenvolvimento de teoria, com base em dados empíricos, que expressam os sentidos atribuídos pelas pessoas ao fenómeno em estudo, proporcionando uma explicação teórica sobre tal fenómeno, articulando os seus condicionantes, as ações e interações empreendidas pelas pessoas e as consequências daí resultantes, ajudando à compreensão do processo de adaptação vivenciado pelas pessoas e as mudanças experimentadas83,84.
Participantes e Recrutamento
Numa primeira fase, os participantes serão recrutados através da amostragem intencional, que posteriormente, será completada por critérios de amostragem teórica83,84,87,88,90. Na amostragem intencional os sujeitos devem obedecer aos critérios de inclusão e estarem a experienciar ou terem experienciado o fenómeno em estudo, ajudando na sua compreensão91,92. Já a amostragem teórica, caracterizada pela sua flexibilidade e dependência relativamente à análise dos dados colhidos, condiciona a fase seguinte de colheita de dados83,84, na medida em que permitirá encontrar os melhores participantes para fornecer dados mais relevantes para a teoria que está a emergir87,90. A dimensão final da amostra será definida pela saturação teórica alcançada durante o processo de análise83-87, a qual determinará o fim da recolha de dados.
Os participantes serão: casais adultos, independentemente da etnia, género e orientação sexual; com aparente capacidade para refletir e partilhar a sua experiência; em que um dos elementos do casal seja portador de OEI definitiva por CCR, construída há mais de três meses; confecionada entre os 19 e os 64 anos de idade; e tenha já recebido alta hospitalar. Este limite temporal é defendido por estudos que referem que, aos três meses os participantes já recuperaram fisicamente da cirurgia, já reúnem condições para se envolver na entrevista e compreender o seu objetivo55 e já apresentam algum nível de ajustamento, o que poderá não acontecer antes93. Os potenciais participantes serão recrutados a partir de um serviço de internamento de cirurgia e da consulta de estomaterapia de um hospital público, através da colaboração das respetivas equipas de enfermagem. A escolha destes serviços prende-se com aspetos práticos, nomeadamente: conhecermos a equipa interdisciplinar e integrarem um Centro de Referência do Cancro do Reto, pelo que podem proporcionar um acesso facilitado a um elevado número de pessoas com OEI por CCR.
Previamente à entrada em campo, será realizada reunião com o enfermeiro diretor e com o diretor clínico, para apresentação do projeto e determinação dos modos de articulação com os serviços. Posteriormente, ocorrerá uma reunião com o enfermeiro gestor dos serviços referidos, para apresentar o projeto, garantir cooperação e acesso aos participantes94 e com o enfermeiro, por serviço, que seja interlocutor entre o investigador e os potenciais participantes. Este identificará os casais, face aos critérios de inclusão estabelecidos, realizará o primeiro contacto para anunciar o estudo e pedirá autorização para partilhar o contacto com o investigador (via email). Só depois o investigador realizará um contacto inicial, via telefone, para explicar o objetivo do estudo e averiguar a disponibilidade para integrar o mesmo, seguindo-se o envio de informação (carta ou email) sobre o estudo e o convite para participar. Passado uma semana será realizado novo contacto para validar a disponibilidade, definir a hora e o local da entrevista e reforçar a informação sobre a necessidade de obter consentimento informado. Tendo em consideração o método selecionado, não é possível precisar a duração da recolha de dados, dado esta ser determinada, como referido, pela amostragem e saturação teóricas, em processos iterativos de recolha e análise de dados.
Técnicas de Recolha de Dados
Ao adotar o método da GT, é importante recolher informação que ajude a compreender o fenómeno em estudo e, para tal, permita captar os diferentes pontos de vista, sentimentos, intenções e ações94,95, recorrendo a diferentes técnicas de colheita de dados86,87,96.
No presente estudo, planeamos recorrer não só à entrevista semiestruturada, como também ao photovoice enquanto técnicas de recolha de dados97,98. Recorreremos à entrevista semiestruturada - que pela sua flexibilidade e liberdade de resposta permite ao investigador aprofundar assuntos e redirecionar as questões em função das repostas obtidas - por esta se revelar particularmente útil quando se está interessado na complexidade, no processo, ou quando o fenómeno em estudo é controverso ou pessoal94.
As entrevistas iniciais serão realizadas com a finalidade de alcançar uma visão geral do processo de transição do casal, desencadeado por CCR e OEI definitiva, tendo por base um guião desenvolvido para o efeito (tabela 1), constituído por perguntas dirigidas a estimular a narrativa dos participantes sobre a vivência do fenómeno83,84,99, pelo casal, procurando evidenciar aspetos relacionados para o estudo dum processo por GT Strausseriana. À medida que o processo de recolha e análise progride, as entrevistas poderão passar de entrevistas semiestruturadas a entrevistas focadas, de acordo com a emergência teórica99, constituídas por perguntas que permitam aprofundar e obter mais detalhes e explicações86,87, e completar categorias emergentes, numa lógica de amostragem teórica, facilitando assim uma melhor compreensão do fenómeno em estudo.
As entrevistas serão realizadas em local reservado, de acordo com a escolha dos participantes, no horário que lhes for mais conveniente. Cada casal será entrevistado conjuntamente. Esta abordagem é defendida por vários autores ao afirmarem que a entrevista conjunta se revela particularmente importante quando o processo em estudo é uma experiência partilhada e vivenciada por ambos100, permitindo-nos obter dados mais ricos e mais significativos101, aceder à dinâmica do casal, à sua evolução ao longo do processo, como percebem mutuamente a situação e como constroem uma narrativa compartilhada ou discordante100-102. Para além disso, Bjørnholt e Farstad101, argumentam que entrevistar casais conjuntamente facilita o recrutamento de homens para o estudo, poupa tempo e dinheiro e ajuda a resolver os problemas éticos de anonimato e consentimento entre os entrevistados. Na realização da entrevista seguiremos a técnica TROLER (cadeiras colocadas em triângulo) assegurando que se mantém o contacto visual com os participantes103-104.
Relativamente ao photovoice, este permite que aos participantes capturar fotografias que os ajudem a registar, relatar e descrever a sua vivência97. Assume cada vez maior importância em investigação qualitativa, ao revelar-se um método que aumenta “a possibilidade de captar as perceções e experiências dos participantes” e que “dá voz às experiências individuais ou coletivas através das fotografias”97, enquanto aumenta a qualidade dos dados, ao permitir encontrar camadas adicionais de sentido, conferindo assim validade e profundidade na construção do conhecimento105.
Após a necessária informação e com carácter opcional para os participantes, ser-lhes-á solicitado que fotografem acontecimentos, lugares ou objetos que lhes pareçam marcantes no processo de transição que estão a viver, seguido da descrição, oral ou escrita, dessa(s) fotografia(s)95. Serão solicitadas duas ou três fotografias, sem limitações ao seu conteúdo, exceto a fotografia de rostos de terceiros97. Numa segunda entrevista com o casal, ou por envio por email ou whatsapp, as fotografias serão analisadas e os sentidos a elas atribuídos serão validados97,106,107, com recurso a um conjunto de questões (tabela 2) adaptadas de Santos e colaboradores97 que têm como finalidade ajudar os participantes a descrever e analisar criticamente as fotografias.
Caso os participantes não tenham máquina fotográfica, nem telemóvel com câmara, ser-lhes-á fornecida uma máquina fotográfica descartável e na impossibilidade de enviarem a(s) fotografia(s) por email ou whattsapp, o investigador fará a recolha. As narrativas referentes às fotografias serão audiogravadas sob consentimento dos participantes, transcritas para um verbatim e codificadas, bem como as descrições das fotografias enviadas pelos participantes.
Técnicas de Análise de Dados
A análise de dados será realizada pelo método das comparações constantes e envolverá três níveis de codificação: aberta, axial e seletiva83,84. Durante o processo de codificação e teorização recorrer-se-á à elaboração de memorandos e diagramas83,86-88. Como suporte ao tratamento de dados pretende-se utilizar o software de análise qualitativa de dados NVivo.
Considerações sobre rigor do estudo
Apesar da flexibilidade, caraterística da GT, no que se refere ao desenho e restruturação do estudo ao longo da investigação, é necessário que haja especial preocupação relativamente às questões de rigor88. Neste sentido, e com vista a desenvolver uma investigação com rigor, iremos: estudar e treinar o método83,84,88,108; encarar a literatura existente sobre o fenómeno em estudo, com uma visão aberta, crítica e analítica87,109; procurar alcançar a autoconsciência metodológica84,108,110,111; construir, durante toda a investigação, um diário reflexivo83,84,112; envolver-nos de forma prolongada na investigação84,87,88,113,114; selecionar os participantes iniciais de acordo com os critérios de inclusão, seguido de amostragem teórica até à saturação teórica83,84,113-115; colher e analisar dados segundo um processo iterativo e indutivo83,84,111; durante o processo de transcrição e análise das entrevistas, estas serão ouvidas várias vezes para assegurar a fidelidade e integridade dos dados, dos sentidos e do discurso95; utilizar o método das comparações constantes de forma a desenvolver conceitos em torno das suas propriedades e dimensões83,84; considerar os dados que pareçam extraordinários, considerando-os como casos negativos e procurando compreender o seu lugar na teoria113,114,116; ser flexíveis e sensíveis durante o decorrer do estudo, e sempre que se justifique, implementar medidas de autocorreção e abandonar ideias pouco suportadas, mesmo que aparentemente atrativas83,84,87,111,113,114,116; validar os achados com os orientadores e com os participantes87,88,111,114 e utilizar excertos do discurso dos participantes na apresentação e discussão dos resultados111. Dada a impossibilidade de saber previamente qual a direção para onde nos levam os dados88, recorrer-se-á à utilização sistemática da literatura ao longo do estudo117.
Acreditamos que, respeitando estes princípios, conseguiremos desenvolver um estudo que respeite os critérios de avaliação de uma teoria, nomeadamente: credibilidade, originalidade, ressonância e utilidade87,88,94,118.
Considerações éticas
O estudo foi autorizado pela Comissão de Ética da unidade hospitalar onde este se pretende realizar (ref. nr. 63/2023). No decorrer de todas as etapas da investigação iremos garantir a salvaguarda dos princípios éticos96,117,119 e ter em consideração a Declaração de Helsínquia120.
Deste modo, no que se refere à formulação do problema, consideramos o fenómeno em estudo relevante, pertinente e útil para a disciplina e para os beneficiários96. Embora não se identifiquem benefícios imediatos para os participantes, espera-se que a compreensão deste fenómeno possa contribuir para o aumento da investigação e desenvolvimento futuro de terapêuticas de enfermagem, direcionadas para o casal que passa a viver com uma OEI por CCR, contribuindo para uma transição saudável.
Aos possíveis participantes será prestada informação oral e escrita117,121 sobre o estudo, o carácter voluntário e revogável da sua participação, técnicas de recolha de dados a serem usadas, quem recolhe e trata os dados, riscos e benefícios para os participantes. Serão ainda informados que, a informação recolhida está sujeita a sigilo, sendo apenas partilhada com os orientadores do estudo, depois de pseudonimizada e que a mesma será destruída após a defesa da tese.
Na informação oral e escrita, bem como no consentimento informado, não será feita referência a que a OEI foi construída na sequência do CCR, será apenas referido que a pessoa foi selecionada para incluir o estudo porque é portadora de uma OEI definitiva. Esta decisão é suportada nos seguintes pressupostos: por serem pessoas com doença oncológica, os nossos participantes são pessoas mais suscetíveis a desencadear depressão, ansiedade, angústia, desespero, pessimismo e colapso emocional e psicológico, pelo que a divulgação do diagnóstico deve ser seletiva122-124; embora o respeito pela autonomia dos participantes apele para a tomada de decisão, na plena posse de informação94,125, quando esta pode colocar em causa o seu bem-estar, tal informação deve ser evitada, por desconsiderar o princípio da não-maleficência125-128; transmitir o diagnóstico é responsabilidade médica e não do investigador125; quando não é prudente informar os participantes do seu diagnóstico, no termo de consentimento informado deve apenas ser referido que este foi convidado a participar porque está doente129.
No dia da entrevista, o investigador averiguará a compreensão do estudo, a disponibilidade para participar e obterá o consentimento informado, livre e esclarecido. As entrevistas só terão início após a assinatura do consentimento informado, livre e esclarecido, decorrerão em local e hora a definir pelos participantes e serão audiogravadas. Para os participantes que se demonstrem fragilizados, no decorrer das entrevistas, será assegurado suporte. Na realização das entrevistas ao casal, serão tidos em consideração os desafios éticos que se colocam na realização deste tipo de entrevistas130, bem como as crenças culturais104. O nome dos participantes e todos os outros nomes que surjam no conteúdo das entrevistas, serão pseudonimizados na transcrição para o verbatim. Se nas fotografias, apesar do desincentivo para tal, aparecerem rostos, os mesmos serão distorcidos pelo investigador, com recurso ao software EaseUS Video Editor, de forma a garantir a confidencialidade e o anonimato.
A divulgação dos resultados ocorrerá em publicações e eventos científicos, salvaguardando o anonimato e a confidencialidade dos participantes e da unidade hospitalar131.
Discussão
A discussão dos achados, será realizada por confronto com a evidência científica relevante e com proximidade conceptual ao fenómeno em estudo.
Conclusão
Este projeto possibilitará o desenvolvimento de um estudo com recurso ao método da GT e, consequentemente, a construção de uma teoria substantiva sobre o processo de transição vivido pelo casal que enfrenta CCR e OEI definitiva. Permitirá assim, desenvolver conhecimento disciplinar sobre o fenómeno em estudo, ajudando a compreender a natureza da transição vivida pelo casal, os seus condicionantes, as estratégias adotadas para lidar com a mudança, e os indicadores que demonstrem as consequências do processo de transição vivido. Para além disso e, de modo indireto, contribuirá para o cuidado ao dar subsídios para a compreensão do fenómeno pelos enfermeiros e para o desenho de intervenções de enfermagem, promotoras de uma transição saudável.
