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Introdução
A incidência de doenças crónicas na idade pediátrica tem aumentado nos últimos anos, com consequente aumento de morbilidades. Os avanços científicos e tecnológicos possibilitaram um aumento da esperança de vida e um diagnóstico precoce destas patologias nas crianças1.
Em Portugal, estima-se que haja cerca de 6000 crianças em idade pediátrica com necessidades especiais de saúde e/ou paliativas. Nessa população, predominam as doenças oncológicas, assim como as doenças neuromusculares, cardiovasculares e as alterações congénitas ou genéticas2.
A doença crónica é caracterizada por um conjunto de critérios, que incluem as suas características e duração prolongada, para além dos resultados que levam à incapacidade ou défices residuais a médio e a longo prazo, manifestando-se numa escalada de necessidade de cuidados e supervisão em saúde1,3.
As condições crónicas pediátricas mais frequentemente diagnosticadas em países desenvolvidos são: nas doenças pulmonares, a asma; nas doenças endócrinas, a diabetes mellitus; nas doenças cardíacas, a cardiopatia congénita; nas doenças oncológicas, as leucemias; nas doenças renais, a doença renal crónica; nas doenças reumatológicas, a artrite idiopática juvenil; nas doenças neurológicas, a paralisia cerebral; e nas perturbações do desenvolvimento, as do espectro do autismo e a hiperatividade com défice de atenção1,4,5.
Nesta perspetiva, a patologia crónica pode ter origem em fatores biológicos, psicológicos ou cognitivos com a capacidade de persistir por um período mínimo de um ano e com potencial para se manter no tempo, produzindo uma ou mais das seguintes consequências: alterações na condição de saúde, comprometimento funcional permanente, implicações no desenvolvimento neurológico, dependência de tecnologia/dispositivos médicos, necessidade de cuidados especializados e a ausência de apoio de familiares, que tornam as crianças e as suas famílias especificamente vulneráveis5.
O impacto da doença crónica na criança depende de vários fatores, nomeadamente do seu nível de desenvolvimento, do temperamento, dos mecanismos de confronto, das reações dos pais e irmãos ou pessoas significativas e, em menor escala, da doença crónica em si. A compreensão da criança sobre a doença varia de acordo com a idade, nível de desenvolvimento e experiência da própria doença5.
O diagnóstico de uma patologia crónica na criança provoca destruturação em todos os elementos da família. Desta forma, a família irá sentir necessidade de se adaptar e reorganizar para providenciar os cuidados à criança. A doença irá afetar a dinâmica e o quotidiano familiar, com consequências em todos os subsistemas1.
Segundo Loureiro et al.7, é possível aferir que os cuidados de saúde têm adotado cada vez mais, no âmbito da pediatria, cuidados centrados não só na criança, mas também na família, levando a salientar que cada vez mais as hospitalizações não devem impedir a ligação da família na prestação de cuidados.
A parceria de cuidados entre os profissionais de saúde e a família resulta numa prestação de cuidados de enfermagem de maior qualidade e mais eficientes.
Segundo Augusto et al.2, verifica-se nos últimos anos uma mudança de mentalidade nos cuidados à criança, onde a ideia do paternalismo deixou de existir e passou-se a integrar a família e os irmãos nos cuidados, nas decisões, incentivando o maior tempo possível de contacto durante um internamento, envolvendo os pais não só nos cuidados básicos de higiene e alimentação, mas também nos cuidados especializado, tornando-os mais envolvidos e responsáveis em todos o processo.
Em conformidade com Souza et al.8, ser um irmão envolve estabelecer laços, sejam eles próximos ou distantes, que podem incluir momentos de conflito ou harmonia, e sentimentos variados, como rivalidade, competição, ciúmes, afeto e companheirismo. Essas experiências moldam as futuras interações sociais dos indivíduos, na prática profissional dos Enfermeiros para além do sistema familiar.
Sob outra perspetiva, Medeiros e Silveira1 referem que o subsistema entre irmãos pode ser afetado de forma significativa, visto que a relação afetiva entre eles é única, promovendo sentimentos de solidariedade e compaixão.
Deste modo, as crianças que crescem com um irmão doente experimentam uma variedade de emoções e o impacto delas pode ser tanto positivo quanto negativo, dependendo da forma como as suas vivências são moldadas9.
Os irmãos de crianças com doenças crónicas frequentemente reprimem os seus sentimentos, o que pode aumentar o risco de enfrentarem problemas de saúde mental10.
Perante todas estas repercussões, torna-se fundamental compreender, respeitar e reconhecer as necessidades dos irmãos saudáveis face ao diagnóstico de uma doença crónica.
Os Enfermeiros que prestam cuidados a estas crianças devem desenvolver construtos teóricos, com base na melhor evidência científica, que fundamentem uma abordagem de cuidados centrada nos irmãos saudáveis.
Para isso, torna-se importante analisar a produção científica que permita identificar as intervenções de enfermagem para minimizar o impacto da doença crónica nos irmãos saudáveis. Com esse propósito, procedeu-se de seguida à realização de uma Revisão Integrativa da Literatura (RIL).
Procedimentos Metodológicos de Revisão Integrativa
A RIL é um método de pesquisa que permite a incorporação das evidências na prática clínica11. Permite a construção de uma análise completa da literatura, conduzindo a discussões sobre os métodos e resultados das pesquisas obtidas, bem como a considerações para futuras pesquisas12. A RIL facilita a obtenção de informações abrangentes sobre o problema em estudo, integrando um corpo de conhecimento, podendo ser direcionada para a definição de conceitos, revisão de hipóteses ou análise de estudos inseridos em um tópico específico13.
Neste sentido, a RIL compreende as seguintes etapas: identificação do tema ou formulação da questão de pesquisa; delineamento dos critérios de inclusão e de exclusão dos estudos; recolha das informações a serem extraídas dos estudos incluídos/elaboração das categorias dos mesmos; análise dos estudos incluídos; interpretação dos resultados e apresentação da revisão/síntese do conhecimento adquirido13.
A questão norteada do estudo foi construída através da mnemónica PICO (População - Irmãos saudáveis da criança com doença crónica, Intervenção - Intervenções de Enfermagem, Comparação - Não aplicável, Outcome - Diminuir o impacto da doença crónica). Com base nesta mnemónica, elaborou-se a seguinte questão: “Quais as intervenções do Enfermeiro que contribuem para minimizar o impacto da doença crónica nos irmãos saudáveis?”.
Definiram-se como critérios de inclusão da RIL: artigos relacionados a intervenções de enfermagem para irmãos de crianças (desde o nascimento até aos 17 anos e 364 dias) com doença crónica, publicados nos idiomas de Português, Inglês e Espanhol, estudos primários e estudos publicados entre 2013 e 2023, devido à existência de uma revisão sistemática de literatura anterior a esta data.
De acordo com a RIL a estratégia de pesquisa inclui três etapas. A primeira etapa consistiu na definição dos descritores Medical Subject Headings (MESH): siblings; brothers; sisters; nurs*; chronic disease; chronic illness. Na segunda etapa, através da combinação dos descritores encontrados e dos operadores booleanos “OR” e “AND” obteve-se a expressão booleana: (Siblings OR Brothers OR Sisters) AND (Nurs*) AND (Chronic disease OR Chronic illness). A segunda etapa incluiu a conjugação dos operadores boleanos “AND”, “OR” e a ferramenta”*”, garantindo que novas variações de uma mesma palavra fossem criadas. A tabela 1 exemplifica a estratégia de pesquisa aplicada em cada uma das bases de dados. Na terceira etapa procedeu-se à pesquisa nas bases de dados: MEDLINE® Complete, na CINAHL® Complete, na Nursing & Allied Health Colletion: Comprehensive e na Cochrane Central Register of Controlled Trials, tendo esta sido realizada a nove de Julho de 2023.
Após a pesquisa, os resultados obtidos em cada uma base de dados foram exportados por um gerenciador de referências Mendeley®. As referências duplicadas foram excluídas e posteriormente procedeu-se à seleção dos artigos. De forma independente, dois investigadores analisaram os estudos por título, resumo e texto integral, de acordo com os critérios de inclusão e exclusão. No caso de divergência entre os investigadores, um terceiro investigador foi responsável por decidir a inclusão ou não do estudo em questão.
Na extração dos dados foi elaborado um instrumento com o objetivo de registar as caraterísticas dos estudos, bem como as principais evidências encontradas. Os dados obtidos foram apresentados em quadros e refletindo sobre os resultados, agrupou-se os mesmos em categorias concetuais. De forma a garantir a qualidade da produção desta RIL, seguiu-se o Fluxograma PRISMA14.
Resultados
Da pesquisa inicial realizada, tendo em conta os critérios supramencionados, resultou a identificação de 107 artigos, nas diferentes bases de dados. Assim, na MEDLINE® Complete obteve-se 55 artigos, na CINAHL® Complete 20, na Nursing & Allied Health Collection: Comprehensive 27 e na Cochrane Central Register of Controlled Trials 5. Dos 107 artigos obtidos foram eliminados 23 por estarem em duplicado nas diferentes bases de dados.
Depois, procedeu-se à análise dos 84 artigos pelos títulos e resumos, tendo-se excluído 75 artigos (39 estudos por não estarem relacionados com as intervenções de enfermagem para irmãos de crianças com doença crónica, 19 estudos porque não correspondiam à população em estudo e 2 estudos porque estavam redigidos num idioma que não fazia parte dos critérios de inclusão). Assim, resultaram 9 artigos para leitura integral. Um artigo foi eliminado por não se conseguir aceder ao seu texto integral, após contato com o autor, e não tendo sido obtida resposta. Assim, foi realizada a análise do texto integral de 8 artigos, por responderem aos critérios de inclusão previamente definidos para a RIL, conforme esquematizado na Figura 1, o diagrama PRISMA, que mostra o processo de identificação e seleção descrito.
Com o objetivo de sistematizar os resultados obtidos e de forma a responder à questão de investigação previamente delineada, elaborou-se a Tabela 2, onde são apresentados os autores, o título, o local de publicação e o ano, a metodologia/tipo de estudo, os objetivos e as intervenções de enfermagem de cada artigo analisado.
Tabela 2 Apresentação de autores, título, local de publicação e ano, metodologia/tipo de estudo, objetivos e intervenções de enfermagem incluídos na Revisão Integrativa de Literatura.
Os artigos obtidos foram publicados entre 2013 e 2023 (2014: n=1, 2015: n=2, 2017: n=2, 2019: n=1, 2020: n=1 e 2023: n=1), o que poderá demonstrar uma necessidade de maior investigação nesta temática. Da análise dos oito artigos obtidos, verificou-se que quatro utilizaram a abordagem metodológica quatitativa8,18,20,21, enquanto dois foram revisões integrativas da literatura10,23, um adotou a abordagem metodológica quantitativa16 e um consistiu num estudo de viabilidade longitudinal9.
Os resultados obtidos foram analisados e interpretados, permitindo a identificação de lacunas no conhecimento, e, por último, os resultados da pesquisa foram categorizados e posteriormente discutidos.
Assim, tendo em conta, os 8 artigos incluídos neste estudo e face à questão de investigação previamente formulada, procedeu-se à categorização dos mesmos.
Nesta linha de pensamento, foi possível agrupar os artigos em três grandes categorias: a Ludoterapia, o Irmão Saudável como parte integrante da família e foco dos cuidados de enfermagem e os Aspetos socio-emocionais, destacando-se 4 estudos10,18,20,23 sobre o Irmão Saudável, 2 estudos8,16 sobre a Ludoterapia e 2 estudos9,21 destacam os Aspetos socio-emocionais, como estratégias facilitadoras de todo o processo.
Interpretação dos Resultados
A doença e a hospitalização causam inevitavelmente impactos negativos na vida de qualquer criança/jovem e família, que se podem traduzir em traumas e consequências no seu desenvolvimento.
Com a realização da RIL, pretendeu-se identificar a produção científica relacionada à temática do impacto da doença crónica nos irmãos saudáveis, com o propósito de determinar as intervenções do Enfermeiro que contribuem para a redução desse impacto. Dessa forma, para uma melhor compreensão dos resultados, a discussão foi organizada com base nas categorias que emergiram da RIL e previamente definidas:
Ludoterapia
A ludoterapia é uma estratégia terapêutica essencial para apoiar os irmãos saudáveis das crianças com doenças crónicas. Esta estratégia envolve o uso de técnicas terapêuticas como arte, música e jogos. No que se refere a esta categoria, Nabors e Liddle16 e Souza et al.8 enfatizam a importância da ludoterapia como uma intervenção que permite que os irmãos saudáveis expressem os seus sentimentos, aliviem a ansiedade e compreendam melhor a doença crónica. Neste sentido, a utilização do brinquedo terapêutico dramático, pelos Enfermeiros, possibilita à criança, enquanto brinca, aliviar a ansiedade, descarregar as suas tensões e expressar os sentimentos.
O estudo menciona que a criança com doença crónica requer recursos de saúde e hospitalizações frequentes, o que, juntamente com a falta de informações adequadas, desencadeia sentimentos nos irmãos saudáveis, tais como medo, tristeza, saudade e curiosidade18.
Nabors e Liddle16 reforçam que quando as crianças recriam eventos stressantes nas suas vidas podem adquirir sentimentos de controlo sobre os resultados dos mesmos. Assim, decorar o quarto do hospital com objetos da criança, usar materiais artísticos e brincar com os utensílios médicos possíveis permite à criança exprimir os seus sentimentos perturbadores, associados ao processo de hospitalização e contar com a presença de um adulto para apoiá-la, enquanto expressa as suas emoções.
De acordo com Rolim et al.17, os cuidados prestados à criança que incluam a utilização de brinquedos para além do brincar, como a leitura, a utilização da música e o desenho, facilitam a diminuição do afastamento da escola e potencializam a educação para a saúde.
Silva e Cabral19 corroboram a ideia de que a ludoterapia consiste numa intervenção prática de cuidados de enfermagem que concorre para mitigar o impacto da hospitalização na criança. Os autores supramencionados enfatizam ainda que o hospital não deve ser concebido exclusivamente como um ambiente propício à transmissão de stress e dor à criança e família, desmistificando, assim, o estereótipo de ser apenas um lugar voltado para o tratar da doença. Ao contrário, deve ser considerado também como um espaço de convivência e promotor do desenvolvimento infantil.
Salienta-se que o Enfermeiro, por meio da implementação de atividades lúdicas, como a leitura de contos infantis e a realização de ateliês lúdicos nas salas de espera dos hospitais, permite o esclarecimento de dúvidas, promove o desenvolvimento infantil e estabelece uma relação empática com a família e a criança. Como resultado, esta abordagem facilita a sua interação com os profissionais de saúde17.
Irmão saudável como parte integrante da família e foco dos cuidados do Enfermeiro
Não obstante das implicações da doença crónica no sistema familiar, também os irmãos saudáveis sofrem com toda a situação, sendo normalmente descrita a existência de vários sentimentos nomeadamente: sentimentos de culpa, por terem provocado a doença; culpa pelas suas próprias habilidades e sucesso; ressentimento por o irmão receber mais atenção; sentimentos de perda e isolamento; frustração relativa ao aumento das responsabilidades, e a necessidade de proteger os pais de mais preocupações9,18.
Em contrapartida, outros estudos Gettings et al.9; Hilkner et al.18, revelam também que estes demonstram sentimentos positivos tais como empatia, compaixão, paciência, sensibilidade e vontade em aprender sobre a doença crónica do irmão. Neste sentido, é através de intervenções eficazes que é possível aprimorar os cuidados prestados, como abordar ativamente os sentimentos e necessidades dos irmãos saudáveis, promovendo um ambiente de apoio que beneficie a família como um todo.
Alguns estudos (Agerskov et al.20; Hilkner et al.18; Thornton,10; Dougherty21), destacam o papel fundamental do irmão saudável na dinâmica familiar e a importância de promover a sua presença e a interação familiar nos cuidados prestados à criança com doença crónica.
De acordo com Thornton10, a família desempenha um papel fulcral na parceria do cuidado à criança. Por isso, o Enfermeiro deve desenvolver competências sólidas na comunicação e capacitação da família, com o objetivo de facilitar a criação de uma relação empática entre os profissionais de saúde, a família e a criança.
Agerskov et al.20 salientam que os pais enfrentam dificuldades na gestão do equilíbrio entre as necessidades da criança doente e os sentimentos dos irmãos saudáveis. Neste âmbito, os avós assumem um papel significativo de ajuda e apoio.
A comunicação e transmissão de informação nas unidades de oncologia pediátrica e pediatria médica é importante como meio de promover a presença do irmão saudável e a interação familiar8.
Souza et al.8 descrevem a importância de os irmãos saudáveis receberem, de forma permanente e atualizada, informação referente às dificuldades e limitações consequentes da doença crónica do irmão. A transmissão desta informação deve ser ajustada à idade da criança, com o intuito de melhorar a capacidade de adaptação, como evitar o desenvolvimento de fantasias desajustadas em relação ao irmão doente.
Rolim et al.17 reforçam a importância de os Enfermeiros prestarem informações às crianças e famílias no que diz respeito a procedimentos que possam suscitar medo e ansiedade, como é o caso da hospitalização prolongada da criança com doença crónica.
De salientar a importância da visita dos irmãos saudáveis durante os internamentos da criança, bem como a sua participação em datas e eventos importantes, sendo para isso fundamental que os serviços de pediatria estejam organizados nesse sentido e tenham um ambiente humanizado18.
É expectável que os irmãos saudáveis possam sentir-se nervosos ou ansiosos perante a hospitalização do irmão e a possibilidade de escolha do momento da visita e do tempo a permanecer na mesma pode contribuir para minimizar esses e outros sentimentos18.
Hilkner et al.18 corroboram a ideia de que o Enfermeiro, ao incluir os irmãos e familiares nos eventos comemorativos, tais como o dia da Mãe, do Pai, da Criança, Páscoa, Natal e outros momentos culturalmente significativos, está a contribuir para conservar/ aumentar as memórias familiares e minimizar o impacto da hospitalização. Os mesmos autores salientam ainda que a ausência dos irmãos no hospital, por distância ou desconhecimento da possibilidade de flexibilização e autorização de visitas para crianças menores de 12 anos, evidenciam a ausência de políticas de inclusão do irmão saudável no cuidado.
Aspetos socio-emocionais
A frequente utilização dos serviços de saúde por parte das famílias de crianças com doença crónica, quer seja em consultas, tratamentos ou hospitalizações, proporciona aos profissionais de saúde oportunidades para identificar as necessidades dessas famílias e intervir de acordo com as mesmas22.
Nesta linha de pensamento, a integração de intervenções de enfermagem dirigidas aos irmãos saudáveis nos serviços de pediatria pode ser uma forma particularmente viável de oferecer suporte, consoante as necessidades identificadas. Este suporte pode assumir uma natureza emocional e cognitiva. A dimensão emocional é fundamentada em competências de comunicação terapêutica, como a empatia, a escuta ativa, o respeito pelo processo individual de integração e as suas escolhas. Quanto à esfera cognitiva, abrange a partilha colaborativa de informações, o suporte na tomada de decisões e o empoderamento da família no sentido da adoção de estratégias de coping para lidar com a doença22.
No que diz respeito ao suporte eficaz aos irmãos saudáveis, este pode englobar diversas estratégias por parte dos Enfermeiros, nomeadamente a promoção da participação em atividades escolares e extracurriculares, bem como a disponibilização de escuta ativa9.
Os estudos realizados por Lane e Mason23 e Gettings et al.9 destacam intervenções destinadas ao cuidado dos irmãos saudáveis. Estas intervenções englobam a criação de oportunidades para que estes expressem os seus sentimentos e preocupações, de fornecer suporte emocional personalizado, bem como a realização de sessões de grupo. As sessões proporcionam um ambiente seguro, onde os irmãos podem compartilhar as suas experiências e sentimentos e aprender a lidar com as suas emoções.
As intervenções de grupo promovem desta forma a autoestima, fortalecimento dos laços familiares e redução da ansiedade, fomentando o bem-estar e a adaptação dos irmãos saudáveis à doença23.
Conclusão
Após o diagnóstico de uma doença crónica na criança, a dinâmica familiar sofre alterações significativas, inerentes ao stress vivenciado. Na grande maioria das vezes, ocorre uma readequação dos papéis dos seus membros e a reorganização das rotinas familiares. É num clima de stress potenciador da instabilidade da família que a demanda por um cuidado de enfermagem centrado na família, atendendo às suas especificidades, se visa imprescindível na gestão emocional deste processo para a manutenção do funcionamento saudável da família. Neste contexto, é evidente que os irmãos saudáveis estão em constante situação de vulnerabilidade e em défice no cuidado, o que pode conduzir a implicações a nível do seu desenvolvimento saudável.
A realização desta RIL evidenciou que as intervenções do Enfermeiro promotoras da qualidade de vida dos irmãos saudáveis reduzem o impacto negativo da doença crónica na família, promovendo também uma experiência mais satisfatória com os cuidados de saúde prestados.
Desta forma, os irmãos saudáveis devem ser apoiados, integrados e incluídos em todo o processo de cuidados de saúde, nomeadamente nas consultas de enfermagem, nas avaliações do funcionamento familiar, na adaptação dos irmãos e participação em redes de suporte social e grupos de apoio específicos, conferindo uma abordagem de atendimento à família como um todo. Ao adotar estas intervenções, os Enfermeiros podem contribuir para promover o apoio emocional, o entendimento e o fortalecimento das famílias que enfrentam doenças crónicas, enquanto reconhecem o papel fundamental dos irmãos saudáveis neste processo.
Como limitações, destaca-se a heterogeneidade das doenças crónicas e a falta de estudos a longo prazo. Alguns desses estudos referem as perceções e necessidades dos pais ou da criança portadora de doença crónica, sendo necessário desenvolver mais estudos, nomeadamente na perspetiva dos irmãos saudáveis com abordagens mais abrangentes, e de estudos longitudinais, para entender melhor esta dinâmica.
Destaca-se que esta RIL proporcionou uma visão abrangente das intervenções de enfermagem destinadas aos irmãos de crianças com doenças crónicas. Os estudos analisados destacaram a eficácia de várias estratégias, como atividades lúdicas, apoio emocional e inclusão dos irmãos nos cuidados de saúde. No entanto, é crucial reconhecer as limitações decorrentes das bases de dados selecionadas, que, apesar de abrangentes, podem ter excluído estudos relevantes publicados em outras bases de dados. Adicionalmente, os critérios de seleção, como restrições temporais e linguísticas, podem ter restringido a inclusão de artigos que poderiam oferecer perspetivas complementares. Assim sendo, futuras revisões poderiam explorar outras fontes de informação e alargar os critérios de pesquisa para obter de forma mais abrangente a diversidade de intervenções disponíveis.
Salienta-se ainda que este conhecimento deverá resultar numa maior consciencialização e sensibilidade dos Enfermeiros para o processo de integração dos irmãos saudáveis e para as dificuldades inerentes face à doença crónica na criança.
