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INTRODUÇÃO
A esclerose múltipla (EM) é uma doença crónica desmielinizante e degenerativa que acomete o sistema nervoso central, constituindo a principal causa de incapacidade neurológica em adultos jovens e de meia idade (1) (2) (3). Em Portugal, a prevalência atual é de 64 casos por cada 100,000 habitantes, com uma incidência anual de 3.1 casos por 100,000 habitantes (4).
Embora a sua fisiopatologia não seja totalmente compreendida, sabe-se que esta decorre da presença de células imunes autoreativas que atravessam a barreira hematoencefálica e degradam as bainhas de mielina dos axónios adjacentes, resultando em sintomas que podem variar conforme o grau e a localização da lesão (5).
A manifestação inicial ocorre tipicamente entre os 20 e 45 anos (6), pelo que coincide frequentemente com o início da idade ativa ou com fases determinantes da vida profissional (7). O tempo médio decorrido entre os primeiros sintomas e a diminuição da capacidade de trabalho é de cerca de sete anos (8), a qual se pode traduzir numa redução das horas de trabalho, em presentismo, absentismo e, eventualmente, desemprego voluntário ou involuntário, mesmo em idades precoces (6).
O curso é extremamente variável e imprevisível, compreendendo um espectro que se estende desde a forma surto-remissão, que representa a apresentação inicial em 70-80% dos doentes, até às formas progressivas da doença (9).
Os sintomas mais comuns incluem dificuldade na marcha, disfunção cognitiva, ansiedade/depressão, alterações sensitivas, desequilíbrio e descoordenação motora, disfunção intestinal ou urinária, disartria, défice visual, intolerância ao calor e fadiga (10).
A gestão farmacológica da EM tem como objetivo o tratamento de episódios agudos, o alívio de sintomas e a diminuição da atividade biológica da doença. A terapêutica modificadora da doença - que inclui o interferon beta (IFN-β), o acetado de glatirâmero, o fumarato de dimetilo, o fingolimod e outros fármacos imunomoduladores ou imunossupressores - permite reduzir a incidência de surtos e estabilizar, retardar ou melhorar o nível de incapacidade (11).
Os preditores de mau prognóstico da EM incluem a presença de sinais cerebelares ou piramidais, surtos precoces frequentes, curso progressivo da doença e idade de início da doença superior a 40 anos (12).
Determinantes da capacidade de trabalho
A manutenção da atividade profissional a longo prazo pelos doentes com EM tem sido associada a uma melhoria da sua qualidade de vida, maior independência e gestão mais eficaz da doença (1) (6).
Diversos estudos que analisaram a empregabilidade destes doentes e os seus determinantes, observaram que a adaptação das condições e da organização do trabalho ao seu estado de saúde representa uma condição frequentemente necessária à manutenção do emprego (8).
A capacidade de trabalho do doente depende essencialmente da interação de fatores pessoais, relacionados com a doença e com o trabalho (3) (8).
Relativamente aos primeiros, destacam-se a idade, o nível de educação, as estratégias de coping e a personalidade (6). Estudos demonstraram que um nível de educação mais elevado e uma idade mais jovem constituem fatores protetores contra o desemprego (13) (14). Estratégias de coping focadas no problema estão associadas a dinâmicas relacionais no local de trabalho mais positivas e a uma maior manutenção do emprego (6). Por outro lado, fatores preditores de desemprego incluem sentimentos de negação, personalidade evitante e a adoção de estratégias de coping baseadas na emoção (14). O impacto do sexo como fator preditivo de empregabilidade tem apresentado resultados inconsistentes na literatura (13) (15).
Entre os determinantes relacionados com a doença que têm sido associados a maiores dificuldades laborais podem ser mencionados o fenótipo progressivo da EM, presença de défices motores, fadiga, dor e/ou distúrbios neuropsicológicos, nomeadamente ansiedade, depressão ou défice cognitivo (3) (8).
Entre os défices motores que constituem barreiras mais significativas ao desempenho da atividade laboral estão incluídos os distúrbios dos movimentos finos e a dificuldade na marcha, sendo esta última reconhecida como uma das limitações mais impactantes nos trabalhadores com EM (16). A disponibilização de ajudas técnicas e de lugar de estacionamento constituem medidas que permitem amenizar esta limitação nos casos mais incapacitantes (12).
Os sintomas “invisíveis”, caracterizados pela ausência de indicadores externos objetivos, são comuns entre os doentes com EM. Por serem frequentemente menos compreendidos pelos pares podem ser de mais difícil gestão e traduzir-se num impacto significativo na saúde mental, nas interações sociais, no trabalho e qualidade de vida. Estes podem incluir, entre outros, fadiga, alterações de humor, disfunção cognitiva, dor, espasticidade, disfunção intestinal/bexiga e défices visuais (17).
A fadiga, presente em pelo menos 75% dos doentes em algum momento do curso da doença, corresponde a um dos sintomas mais incapacitantes, estando associada à perda de horas de trabalho ou mesmo desemprego (18). A fadiga agrava tipicamente com a exposição a ambientes quentes e/ou húmidos, com o esforço físico, longas jornadas de trabalho e trabalho noturno (13) (15).
Estudos identificaram que o declínio de funções cognitivas, incluindo a memória de trabalho, memória episódica e velocidade de processamento, assim como os distúrbios neuropsiquiátricos, são importantes preditores da capacidade de trabalho nos doentes com EM, sendo fatores bem descritos na redução da taxa de participação no mercado de trabalho e perda de produtividade (19).
O tipo de tratamento modificador de doença administrado foi também implicado na previsão do número de dias perdidos de trabalho, quer pelos seus efeitos benéficos no curso da doença mas também por eventuais efeitos secundários associados (3). O risco aumentado de infeção e/ou de certas neoplasias associado a estes fármacos pode ainda ter implicações na aptidão para o trabalho, especialmente nos trabalhadores expostos a agentes biológicos, radiação ionizante ou agentes químicos cancerígenos, mutagénicos ou tóxicos para a reprodução, devido ao potencial risco adicional destes efeitos adversos (11).
O contexto laboral é um fator crucial para a participação ativa no trabalho dos doentes com EM, o qual engloba fatores ambientais, sociais, do local de trabalho e exigências laborais. Condições e organização do trabalho preditoras de uma menor produtividade incluem atividades que requerem esforço físico, precisão manual e movimentos frequentes (20), assim como a exposição a níveis elevados de stress, longas jornadas de trabalho, horários inflexíveis, cargas de trabalho imprevisíveis e a ausência de pausas (13) (21) (22).
O trabalho noturno, por sua vez, parece ter implicações na etiologia e progressão da EM pela disrupção do ritmo circadiano e consequente diminuição dos níveis de melatonina, hormona com reconhecido papel imunomodulador (23). Estudos demonstraram que os níveis séricos de melatonina eram preditivos da gravidade da EM (24), observando-se uma redução da resposta inflamatória em doentes com EM sob tratamento com melatonina exógena (25). O trabalho realizado em ambientes com temperaturas elevadas pode também agravar temporariamente os sintomas neurológicos da EM, devido à lentificação da neurotransmissão nos axónios desmielinizados, efeito conhecido como fenómeno de Uhthoff (26).
Entre os fatores laborais protetores da capacidade de trabalho reconhecidos na literatura podem ser mencionados o trabalho no setor público, trabalho de escritório/sentado (3), posto de trabalho ergonómico, adoção de horários flexíveis para consultas e tratamentos (27) (28) (29), teletrabalho, disponibilização de auxiliares de memória, tempo adicional para completar tarefas e ar condicionado à disposição, assim como o apoio do empregador e colegas (3) (27) (28) (29).
Dada a escassez de estudos focados no papel da Saúde e Segurança Ocupacionais na adaptação profissional dos doentes com EM (1) (8), relatamos um caso clínico de uma trabalhadora com esta patologia, explorando a gestão dos determinantes que condicionam a sua menor capacidade laboral e o racional subjacente à atribuição da aptidão para o trabalho.
DESCRIÇÃO DO CASO CLÍNICO
Enfermeira de 32 anos, a exercer funções em hospital de dia pediátrico. Apresentava antecedentes de EM surto-remissão, com primeiro episódio aos 19 anos. Tinha história prévia de três atingimentos cerebelosos, encontrando-se inicialmente medicada com interferão beta-1a. Teve o último surto no ano anterior, com envolvimento cerebeloso direito, do qual resultou sensação de desequilíbrio e incapacidade para marcha autónoma ao fim de 200 metros, caracterizada por ataxia com desvio preferencial para a direita. Neste contexto, foi internada para realização de ciclo de corticoterapia com metilprednisolona uma grama endovenoso durante cinco dias, sem intercorrências e com melhoria clínica progressiva. À data da alta, tolerava o ortostatismo mantendo discreto desequilíbrio da marcha para a direita. Pelo surto incapacitante, iniciou terapêutica imunomoduladora com ocrelizumab. Esteve com incapacidade temporária para o trabalho por cerca de nove meses, período durante o qual realizou tratamento fisiátrico.
Após retomar a atividade laboral, foi observada em exame de saúde ocasional após doença. Referiu episódios de tonturas e desequilíbrio com desvio preferencial para a direita, sequelares ao último surto. Entre as dificuldades laborais mencionou a mobilização e posicionamento de doentes dependentes, tendo relatado episódios de tonturas durante a realização destas tarefas que considerou representarem potencial risco para a segurança dos doentes. Referiu ainda intolerância ao ortostatismo prolongado e dificuldade na realização de turnos superiores a dez horas por fadiga acentuada. Notava também perda de motricidade fina. No entanto, conseguia gerir estas dificuldades com o apoio dos colegas. Ao exame objetivo, apresentava força muscular grau 4 nos membros inferiores, dismetria e instabilidade na marcha tandem, em pontas e calcanhares.
Neste sentido, foi solicitada avaliação de riscos do posto de trabalho à equipa de segurança, sendo de destacar a realização das seguintes tarefas: preparação e administração de fármacos entre os quais citotóxicos, colheitas sanguíneas, cuidados de feridas, auxílio na realização de procedimentos médicos e mobilização de doentes.
Foi atribuída aptidão condicionada para o trabalho, com recomendações de limitação das cargas mobilizadas de acordo com as dificuldades manifestadas pela trabalhadora, isenção de trabalho noturno, restrição dos turnos a um máximo de oito horas consecutivas e reforço da utilização de equipamento de proteção individual contra agentes biológicos. Foi reavaliada em exame ocasional a pedido do médico do trabalho três meses após a instituição destas medidas, tendo referido boa adaptação ao trabalho e melhor gestão da fadiga.
DISCUSSÃO
O caso clínico apresentado, de uma enfermeira de 32 anos com EM na forma surto-remissão, exemplifica bem os desafios laborais enfrentados por trabalhadores com esta patologia, cuja expressividade e complexidade é influenciada pela interação entre os sintomas da EM, características individuais e as exigências laborais (3) (8). As dificuldades evidenciadas pela enfermeira resultaram, essencialmente, da disfunção da marcha/desequilíbrio e da fadiga agravada pelo contexto laboral, caracterizado pela necessidade de realização de esforço físico durante a mobilização dos doentes, longas jornadas de trabalho e trabalho noturno.
A intervenção do Serviço de Saúde Ocupacional, permitiu controlar e otimizar os determinantes laborais modificáveis que impactavam negativamente o desempenho profissional da trabalhadora, atenuando desta forma a sua posição de desvantagem derivada do seu estado de saúde. A limitação das cargas mobilizadas, redução da duração dos turnos e a isenção do trabalho noturno são medidas reconhecidas na literatura como proporcionadoras de uma maior capacidade de trabalho e foram essenciais para uma melhor gestão da fadiga da enfermeira. Estas permitiram melhorar a adaptação e o desempenho laboral e, por outro lado, mitigar os potenciais riscos decorrentes das limitações físicas da trabalhadora no que diz respeito à saúde e segurança desta e dos doentes a seu cuidado. Importa realçar a presença de fatores protetores da capacidade de trabalho nesta trabalhadora, nomeadamente a idade jovem, o nível de educação elevado e o apoio dos colegas, que poderão ter tido um efeito potenciador da eficácia das medidas instituídas pelo médico do trabalho, conforme constatado em avaliação subsequente.
A enfermeira desempenhava funções em hospital de dia pediátrico, onde o contacto com fármacos citotóxicos é habitual. Como referido previamente, a mesma encontrava-se sob tratamento com ocrelizumab, um anticorpo monoclonal de ação imunossupressora seletiva. Apesar de ensaios clínicos de fase 3 terem demonstrado um possível risco ligeiro de neoplasias associado a este fármaco, nomeadamente de cancro da mama, estudos a longo prazo demonstraram uma incidência de cancro idêntica à população geral (30). Dado o exposto, não houve necessidade de assegurar a restrição do contacto com agentes citotóxicos. No entanto, dado o efeito carcinogénico reconhecido de alguns dos fármacos modificadores de doença utilizados no tratamento da EM (11) (30), torna-se imperativa a revisão periódica da terapêutica realizada pela trabalhadora. Em caso de necessidade de ajuste terapêutico para melhor gestão da doença, com o recurso a fármacos associados a um risco aumentado de cancro, o afastamento da exposição a fármacos citotóxicos será então justificado. Por outro lado, foi reforçada a necessidade de utilização de equipamento de proteção individual da via respiratória e pele nas exposições de risco, nomeadamente o uso de respiradores, bata e luvas, pela associação entre o ocrelizumab e o aumento de incidência de infeções respiratórias e cutâneas (11) (30).
A presença de fatores de mau prognóstico de EM, como os sinais cerebelares e surtos precoces frequentes, aliada ao curso imprevisível desta doença, deve motivar uma vigilância regular da trabalhadora pelo médico de trabalho, no sentido de identificar precocemente qualquer deterioração do estado de saúde, permitindo assim o ajuste contínuo e dinâmico das condições de trabalho às novas dificuldades que possam surgir. Esta prática poderá ser benéfica na prevenção da progressão dos sintomas e na manutenção da eficácia das adaptações implementadas ao longo do tempo, contribuindo para o prolongamento da carreira laboral e do bem-estar da trabalhadora. Além disso, uma vigilância regular oferece uma oportunidade valiosa para monitorizar os sintomas “invisíveis”, que representam um ónus importante para estes doentes. O médico do trabalho pode desempenhar um papel fundamental neste contexto, ao proporcionar aconselhamento e/ou encaminhamento especializado oportunos, nomeadamente no que diz respeito à saúde mental e défices cognitivos, que têm um impacto substancial reconhecido na capacidade de trabalho.
Por fim, importa considerar que apesar do último surto ter resultado em sequelas permanentes, a enfermeira apenas retomou o trabalho após otimização completa da sua capacidade funcional. No entanto, em alguns casos, por motivos financeiros ou outros, a retoma da atividade laboral pode ocorrer antes do processo de recuperação de um surto estar finalizado (16). Neste cenário, o processo de reabilitação e de adaptação do trabalhador devem ser otimizados, e o regresso ao trabalho deve ocorrer de forma modificada e gradual, com aumento progessivo do volume e exigência laborais, ajustado ao estado clínico do trabalhador. Esta abordagem facilita o processo de recuperação e reintegração, ao mesmo tempo que minimiza o risco de recaídas e consequente aumento do absentismo.
CONCLUSÃO
O presente artigo ilustra, através de um caso clínico, a complexidade da gestão da capacidade de trabalho em doentes com esclerose múltipla e a importância de uma abordagem multidisciplinar e personalizada nestes trabalhadores.
O Serviço de Saúde Ocupacional tem um papel fundamental na mitigação dos impactos da EM na trajetória profissional, ao adaptar o ambiente laboral às necessidades específicas do trabalhador, promover intervenções precoces e contínuas, e assegurar um suporte personalizado, que permite ao indivíduo maximizar a sua capacidade de trabalho e qualidade de vida. O equilíbrio entre as exigências profissionais e as limitações impostas pela doença é fomentador de uma participação ativa no trabalho e maior sustentabilidade da carreira profissional, proporcionando ao trabalhador com EM um maior senso de utilidade e de autovalorização.
