Introdução

O envelhecimento populacional constitui uma das principais transformações sociais do século XXI, com implicações transversais a todos os setores da sociedade.1 Segundo dados da Organização Mundial de Saúde (OMS), até 2050, mais de um quarto da população europeia terá 65 anos ou mais.¹

Este envelhecimento está acompanhado de um aumento da prevalência de doenças oncológicas, bem como, crónicas e progressivas, com elevado grau de dependência funcional, declínio cognitivo, diminuição da qualidade de vida e aumento da taxa de mortalidade.¹

A transformação social que estamos a assistir implica a necessidade urgente de planear a alocação de serviços de apoio ao fim de vida, nomeadamente o desenvolvimento dos cuidados paliativos.²

Os cuidados paliativos, de acordo com a definição da OMS, consistem numa abordagem com vista à melhoria da qualidade de vida dos doentes e suas famílias, quando confrontados com doença ameaçadora de vida, através da prevenção e alívio do sofrimento, identificação precoce, avaliação correta e tratamento de problemas físicos, psicossociais e espirituais.³

Atualmente, os doentes são mais complexos, apresentam doenças crónicas não curáveis e vivem mais tempo, o que não significa que vivam e morram melhor.⁴

O conhecimento das preferências do doente e família quanto ao local de morte tem ganho uma enorme relevância nos últimos anos, devido ao reconhecimento da necessidade de empoderamento dos doentes e suas famílias, sendo que, estas preferências podem refletir-se num plano avançado de cuidados.²

Desenvolvimento

O desenvolvimento tecnológico, científico, cultural e social conduziu a um aumento da longevidade e diminuição da taxa de mortalidade.⁵

A morte deixou de ser encarada com naturalidade e passou a ser vista como um facto contrário à vida.⁶ A procura da cura e a utilização de meios sofisticados permitiram prolongar a vida e controlar a maioria das patologias, criando a falsa ideia do controlo sobre a vida e a morte, levando a uma cultura de negação da mesma.⁶

Para entender melhor a realidade nacional, destaca-se o estudo epidemiológico realizado por Gomes et al, em que, pela primeira vez, se cruza dados nacionais sobre locais de morte em Portugal com dados sobre preferências para morrer nestes locais.²

Os resultados revelam um desfasamento significativo entre a realidade e as preferências dos doentes.² Em 2010, aproximadamente dois terços dos óbitos em território nacional ocorreram em hospitais/clínicas, sendo que, apenas 8,2% dos doentes referiu o hospital como local de preferência para a morte.² A magnitude desta diferença não é de todo negligenciável e observa-se em todas as regiões e grupos etários.² A percentagem de óbitos em hospitais continua a aumentar (54,2% em 2000 para 61,7% em 2010), enquanto as mortes no domicílio diminuem (35,8% em 2000 para 29,6% em 2010).² Esta evolução parece distanciar-se das preferências da população, sendo que, neste estudo verificou-se que 51,2% preferia falecer em casa, sobretudo no grupo dos doentes mais idosos (2/3 dos doentes com 75 ou mais anos de idade).²

Mundialmente, é muito frequente o final de vida ocorrer em meio hospital.⁷ Diversos estudos têm demonstrado uma enorme variabilidade na qualidade dos cuidados em fim de vida nos hospitais de agudos.⁸

Machado et al apresentaram um estudo retrospetivo observacional em que foram avaliados os exames complementares e terapêutica instituídos em doentes nas últimas 48 horas de vida num Serviço de Medicina.⁹ Neste estudo, constatou-se que 71% dos doentes realizou pelo menos um exame complementar de diagnóstico.⁹ Em termos de terapêutica, destaca-se a prescrição de inaloterapia (76%), antibioterapia (74%) e profilaxia de tromboembolismo venoso com heparina de baixo peso molecular (71%), no entanto, os opioides foram prescritos de modo regular em 19% dos casos e em SOS em 5%.⁹ Não foi prescrita qualquer analgesia em 28% dos casos.⁹

Estes achados não são raros e não devem ser observados como polémicos, pelo contrário, devem levar a uma importante reflexão e mudança de paradigma. A literatura internacional refere que os exames complementares são solicitados em 33%-50% dos doentes em fase terminal de vida, reflexo do paradigma dos cuidados de saúde centrados na doença e na cura.¹⁰ Em termos de terapêutica em fim de vida, diversos estudos apontam que a administração de antibióticos, fármacos ou tratamentos cardiovasculares, digestivos ou endócrinos ocorrem em 38% dos casos, sendo que, a realização de diálise, radioterapia ou transfusões está reportada em média em 30% dos casos.¹⁰ Num estudo apresentado por Binda et al, verificou-se que pelo menos 50% dos doentes em fase terminal realizou avaliação analítica nas horas que antecederam a sua morte.¹¹

A fase final de vida requer uma abordagem multidisciplinar centrada no doente e família, sendo frequentemente a Medicina Interna, responsável pelo acompanhamento dos doentes com patologia progressiva ou em estádio terminal.¹² O estudo SUPPORT evidenciou o problema do tratamento em fim de vida nos hospitais de agudos, bem como, a grande dificuldade dos médicos em decidir quando suspender os cuidados curativos e iniciar o suporte paliativo.¹³

Reconhecendo a necessidade de melhoria na prestação de cuidados na fase terminal, a Sociedade Portuguesa de Medicina Interna, em colaboração com a Sociedade Espanhola, elaborou um guia de boas práticas nos cuidados em fim de vida, abordando temas como os valores e preferências do doente, acompanhamento e cuidados nomeadamente à família e controlo sintomático.¹⁴

No entanto, o estudo de Gomes et al² revela que a maioria dos portugueses prefere morrer em casa, contudo, a realidade é outra, pelo que, se levanta diversas questões sobre o motivo pelo qual a maioria das mortes ocorre em meio hospitalar no nosso país.

O local de morte tem tido cada vez maior importância, servindo também um interesse global de diminuir os dias em internamento hospitalar, reduzindo assim os custos em saúde, a iatrogenia e as infeções nosocomiais.¹⁵

Durante a década de 1990 a 2000, a taxa de mortalidade no domicílio nos Estados Unidos da América e Canadá aumentou, enquanto na Europa a proporção foi inversa.¹⁶ Esta assimetria deveu-se sobretudo à criação de US Hospices Care Benefit introduzidos em 1982.16 Esta mudança ocorreu posteriormente na Europa, no Reino Unido, com a criação do UK End of Life Care Strategy em 2008, observando-se um incremento na taxa de mortalidade no domicílio (18% para 44%).¹⁶

Esta estratégia definiu-se essencialmente por tratar o doente com dignidade e respeito, controlando adequadamente os seus sintomas e permitindo que se encontre em ambiente familiar.¹⁷ Para isso, propuseram as seguintes medidas de ação: identificação do doente em fim de vida; elaboração de um plano de cuidados personalizado; coordenação de cuidados (comunidade e especialidades hospitalares); acessibilidade e qualidade dos cuidados; suporte aos cuidadores e formação contínua.¹⁷

Na literatura, existem alguns estudos sobre o processo de morte em domicílio, realçando as suas vantagens e dificuldades.

A tomada de decisão em relação ao local de morte baseia-se na vontade do doente e da família, com vista a proporcionar um maior conforto e proximidade com os entes queridos, bem como, procurar dignificar o processo de morte.^15,18,19

A dificuldade em abdicar da vida pessoal, profissional e familiar por parte do cuidador, bem como, falta de apoio económico e a dificuldade em enfrentar o processo de morte constituem algumas das dificuldades no processo de cuidar em fase terminal.^15,18,19 A falta de acesso aos cuidados médicos é um dos principais motivos para a recusa do processo de morte em casa.^15,18,19 A maioria dos familiares, embora possa defender a morte no domicílio, entende que esta deve ocorrer no hospital pela necessidade de cuidados permanentes e pela falta de apoio domiciliário que garanta uma assistência de qualidade.^15,18,19

Contudo, alguns estudos têm vindo a contrariar esta ideia, demonstrando a eficácia do processo de morte em domicílio com um acompanhamento adequado, o que se traduz na diminuição do número de admissões hospitalares, controlo de sintomas, grau de satisfação dos cuidadores e redução dos custos em saúde.¹⁶

Em Portugal, devido à falta de apoio, estamos a assistir à limitação da capacidade familiar em cuidar de doentes em fase final de vida.²⁰ Como tal, somos confrontados com o fenómeno de hospitalização da morte, o que se traduz no aumento da taxa de mortalidade nos hospitais.²¹ Estima-se que cerca de 60%-65% dos óbitos em Portugal ocorrem em ambiente hospitalar.² Como tal, a morte como processo natural foi reprimida, retirada do meio social e tornada anónima, ou seja, passou da intimidade e familiaridade da casa para a imensidão do hospital, ocorrendo de forma solitária, escondida e muitas vezes desumanizada.⁶

Um estudo realizado por Seow et al revelou que 2 ou mais horas por semana de apoio domiciliário realizado com especialistas em cuidados paliativos esteve associado à diminuição de idas ao Serviço de Urgência em cerca de 41%, sobretudo, no último mês de vida.²²

Nos últimos anos, em cada inverno e mesmo fora deste período, estamos a assistir a um excesso de afluência aos Serviços de Urgência, criando o caos, o que gera uma incapacidade de resposta adequada aos utentes. Se formos analisar, muitos destes doentes encontram-se em fim de vida, e com o devido apoio poderiam ser tratados e acompanhados em ambiente não hospitalar (domicílio ou mesmo em estruturas residenciais).

Como tal, urge a necessidade urgente de se repensar as políticas nacionais em saúde, procurando melhorar a acessibilidade aos cuidados paliativos, nomeadamente com a criação de equipas comunitárias/domiciliárias, de modo a melhorar o suporte destes doentes em casa e assim, libertar os hospitais de agudos.

Conclusão

A maioria da população portuguesa prefere falecer no domicílio, no entanto, a realidade é outra e continuamos a apresentar uma elevada taxa de mortalidade hospitalar.

O envelhecimento da população está relacionado com o aumento de doenças crónicas e incapacitantes, com degradação progressiva e com aumento das necessidades de suporte dos cuidados de saúde.

Os cuidados paliativos e a sua abordagem com vista à melhoria da qualidade de vida dos doentes e suas famílias são o tipo de cuidados mais adequados ao processo de fim de vida.

Contudo, a definição dos doentes que se enquadram em Cuidados Paliativos é um desafio na prática clínica.

As dificuldades no reconhecimento das necessidades paliativas em doentes, sobretudo não oncológicos, são explicadas pela falta de conhecimento sobre o significado de cuidados paliativos pelos profissionais de saúde e população em geral, bem como, pela imprevisibilidade da evolução das doenças crónicas, não oncológicas, e mesmo pelas crenças e tabus em relação à morte.²³

O processo de cuidar de um ente querido no domicílio e vivenciar o processo de morte é um desafio e, acima de tudo, uma forma de negar a tendência atual.¹⁵ Esta missão implica transformações na dinâmica familiar, social e laboral, sendo extremamente desgastante em termos físicos e psicológico para os seus cuidadores, que necessitam de apoio prático, educação na abordagem dos sintomas, gestão terapêutica e suporte psicológico.¹⁵

Desta forma, sem o apoio adequado, os doentes que inicialmente escolheriam morrer em casa, vão procurar o apoio hospitalar, pelo receio do descontrolo sintomático e pelo “peso” que sentem ser no seu cuidador.¹⁵

Numa era de avanços científicos e tecnológicos, urge a necessidade de reforçar o ensino e conhecimentos na área dos Cuidados paliativos, bem como, procurar uma gestão de cuidados de saúde que pode passar pela criação de unidades de apoio domiciliário para o acompanhamento em fim de vida, promovendo um maior controlo sintomático, menos idas ao serviço de Urgência e mais mortes em casa.

Para terminar este artigo, deixo o seguinte desafio ao leitor para reflexão: “Como é que eu quero passar as minhas últimas horas/dias/semanas de vida?”