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Introdução
A prevalência da demência está a aumentar de forma global na nossa sociedade cada vez mais envelhecida. Corresponde a um envelhecimento anormal, sendo caracterizada por uma condição devastadora que culmina, invariavelmente, na dependência e, em último curso, na morte.1 Como síndrome clínica, é caracterizada por um compromisso cognitivo global face ao nível prévio, com declínio na memória e, em pelo menos, outro domínio cognitivo, como a linguagem, a função viso-espacial ou executiva.2 Observa-se um compromisso da capacidade funcional dos indivíduos estando relacionada, em muitos casos, com distúrbios comportamentais e psiquiátricos.3,4 O curso da demência pode ser descrito, sumariamente, em três estadios: inicial, intermédio e avançado. O estadio final da síndrome demencial é caracterizado por défices acentuados na memória, declínio franco nas capacidades verbais e motoras e incapacidade subsequente em realizar as atividades da vida diária de forma independente.5 Este declínio funcional, com consequente estado de fragilidade, gera comorbilidades médicas, incluindo complicações que têm um efeito significativo na mortalidade, bem como na qualidade de vida.6 Desta forma, estabelecer um prognóstico na demência é uma ciência inexacta, baseada no declínio funcional e cognitivo. O conhecimento da trajetória na fase final de vida é extremamente importante para orientar as discussões sobre os cuidados na demência avançada. É reconhecido na literatura que a síndrome demencial é caracterizada por uma trajetória de declínio lento e progressivo, com episódios de oscilação na funcionalidade e do estado cognitivo.7,8
Com a progressão da demência, são esperadas várias complicações clínicas que necessitarão da tomada de decisão em equipa para o seu controlo, quer farmacológico ou não, tais como os distúrbios alimentares e as complicações infeciosas.9 O papel dos cuidados paliativos nestes doentes centra-se na melhoria da qualidade de vida, aliviando a carga sintomática que limita o percurso diário destes doentes, mas também procura aliviar e prestar apoio aos familiares/cuidadores.10
Nas patologias não oncológicas como a demência, existe maior dificuldade em identificar e prognosticar a trajectória de fim de vida, constatando-se dificuldade em obter um controle sintomático eficaz (de causa multifactorial, para o que contribuem a ausência/impossibilidade de colaboração do doente).11,12 Desta forma, a existência de equipas domiciliárias de cuidados paliativos, que observam os doentes no seu quotidiano, é uma mais-valia na prestação de cuidados a estes doentes. O doente que permanece no domicílio tem a sua autonomia e privacidade preservadas, permitindo uma sensação de normalidade.13 O acompanhamento direto da família, a identificação e observação in loco de problemas associados ao cuidado aliada à capacitação dos cuidadores tornam a visita domiciliária uma das valências mais importantes na área dos cuidados paliativos.
Neste trabalho, é elaborada uma caracterização geral dos doentes com demência seguidos durante 2 anos por uma equipa domiciliária de cuidados paliativos (EDCP), tendo como objetivos específicos avaliar as classes de fármacos utilizadas no controlo sintomático de doentes com demência (nomeadamente efeitos colaterais, interações medicamentosas, dificuldades do manejo e titulação), sintomas prevalentes, comorbilidades, via de alimentação, intercorrências e local de óbito.
Material e métodos
Foi realizado um estudo clínico descritivo, observacional e retrospetivo. Os dados para realização deste estudo foram recolhidos a partir da análise dos processos clínicos dos doentes que satisfizeram os critérios de inclusão. Como critérios de inclusão definiram-se todos os doentes com diagnóstico estabelecido de demência, acompanhados pela EDCP de um hospital, durante 2 anos. Como critérios de exclusão: doentes sem informação clínica no processo, doentes sem diagnóstico de demência ou com acompanhamento fora do intervalo de tempo definido. Na formulação da base de dados, de forma a salvaguardar a confidencialidade e anonimato, aquando da inclusão no estudo, foi atribuído um código a cada sujeito. A correspondência entre o código e o número do processo clínico ficou armazenada em documento informatizado, protegido por password, separado da restante base de dados e guardado, na Instituição Hospitalar, ao cuidado dos investigadores responsáveis. Utilizou-se uma base de dados de registo para a síntese de resultados. Todas as etapas do processo de investigação foram salvaguardadas, sendo respeitado o estabelecido na lei, nos códigos deontológicos, nas normas de boas práticas e nas declarações e diretrizes internacionais existentes, garantindo a confidencialidade e proteção da informação recolhida e tratada. Este estudo foi aprovado pela Comissão de Ética da Unidade Local de Saúde do Alto Ave (ULSAAVE), parecer com referência número 194/2023.
A EDCP é uma equipa multidisciplinar constituída por dois médicos em horário completo, três enfermeiras, uma assistente social, uma psicóloga e um assistente espiritual. Tem funcionamento durante os 7 dias da semana, com horário reduzido durante o fim de semana e feriados. As visitas domiciliárias são programadas de acordo com o estado clínico do doente, podendo ser realizadas diariamente e até, se necessário, mais que uma vez por dia ao mesmo doente. Tem apoio telefónico de segunda a sexta-feira das 08-19h e fins de semana e feriados das 08-13h. A EDCP tem articulação direta com equipas de cuidados continuados integrados (ECCI) e com médicos de Família, permitindo, assim, um melhor acompanhamento ao doente e cuidador/família.
O presente trabalho baseia-se num estudo quantitativo onde se analisaram e compararam os resultados obtidos através dos diferentes instrumentos utilizados para recolha de dados, sendo que, também, se utilizaram técnicas características dos estudos qualitativos, tentando-se, sempre que possível, atribuir um significado qualitativo, aos resultados quantificados.
Resultados
A população deste estudo é constituída por 335 doentes seguidos por uma EDCP durante 2 anos. Desta população, extraiu-se a amostra pretendida, sendo constituída por 39 doentes com o diagnóstico de demência.
Entre estes doentes, 22 são do sexo feminino e 17 do sexo masculino. Os doentes possuem idades compreendidas entre os 57 e os 94 anos. A média de idades foi de 83 anos.
A maioria dos doentes apresentava como grau máximo de escolaridade o quarto ano (30 doentes - 77%).
Desta amostra, 33 apresentavam o diagnóstico de demência durante o tempo superior ou igual a 3 anos, dois diagnosticados entre 1 a 3 anos e quatro com um diagnóstico recente inferior ou igual a 1 ano. Destes doentes acompanhados, 29 encontravam-se no domicílio, sete em Estrutura Residencial para Pessoas Idosas (ERPI) e três em Unidades de Cuidados Continuados (UCC).
Dos doentes seguidos no domicílio, observou-se que a maioria dos cuidadores (22 cuidadores) apresentava a escolaridade mínima obrigatória (12º ano), e eram familiares próximos do doente, ressaltando apenas três casos em que os cuidadores não apresentavam grau de parentesco com o doente. Em relação ao agregado familiar, dos 29 doentes acompanhados no domicílio, quatro tinham apoio da Equipa Comunitária de Cuidados Continuados Integrados (ECCI) e dois tinham o serviço de apoio domiciliário (SAD) em relação à alimentação e higiene.
Em relação ao estado funcional, pode-se classificar os doentes pela escala Palliative Performance Scale (PPS)15) (um doente apresentava PPS 10%, um doente PPS 20%, 18 doentes PPS 30%, nove doentes PPS 40%, cinco doentes PPS 50%, quatro doentes PPS 60% e um doente PPS 80%). Em relação ao nível de consciência, foi utilizada a Escala de Consciência para Cuidados Paliativos (ECCP),16 obtendo-se os seguintes resultados: 25 apresentavam ECCP1, quatro doentes ECCP2, quatro doentes ECCP3, quatro doentes ECCP4 e dois doentes ECCP5.
Do total da amostra, um doente não fazia medicação diária regular, um doente encontrava-se com três fármacos diários (opióide, anti-demencial e inibidor da bomba de protões) e um doente estava medicado diariamente com uma quatro fármacos (estatina, inibidor da bomba de protões, beta-bloqueador e anti-agregante plaquetário). Os restantes 36 doentes encontravam-se polimedicados, ou seja, sob o uso contínuo de cinco ou mais medicamentos previamente ao acompanhamento pela EDCP.13 A média do número de fármacos nestes doentes foi de 10 fármacos. Com a intervenção da equipa, o número de doentes polimedicados reduziu para 31. Da totalidade da amostra, verificou-se que 28 doentes estavam medicados com, pelo menos, um opióide, 25 doentes estavam medicados com pelo menos um fármaco da família dos anti-depressivos e oito doentes estavam medicados com um anti-convulsivante. Em relação a outro tipo de medicação, seis doentes estavam medicados com corticóide e dois doentes com anti-inflamatórios não esteróides.
Dos 39 doentes, 36 apresentavam fragilidade evidente e 21 caquexia manifesta. A nível sintomático, 17 apresentavam dor, nove tinham clínica compatível com delirium, oito com dispneia e cinco apresentavam obstipação, um doente estava com hemorragia e outro doente apresentava vómitos. A anemia foi observada em dois doentes.
No que concerne às comorbilidades, dois doentes não apresentavam qualquer patologia concomitante, 13 apresentavam insuficiência cardíaca, sendo a fibrilação auricular o diagnóstico mais frequente, oito apresentavam diabetes mellitus (DM), sete doentes eram portadores de doença pulmonar obstrutiva crónica (DPOC), cinco doentes tiveram, em algum momento da vida, um evento relacionado com um acidente vascular cerebral (AVC), um doente era portador de doença renal crónica (DRC) e, por fim, foi observada presença de anemia em um doente.
De ressaltar que a neoplasia foi uma comorbilidade concomitante em 26 doentes, sendo a neoplasia da mama a mais frequente (n = 7).
A via de nutrição mais frequente foi a oral (30 doentes) ao passo que cinco encontravam-se com sonda naso-gástrica (SNG) e quatro com gastrostomia endoscópica percutânea (PEG). De referir que esta EDCP não conta com apoio de Nutricionista.
Em relação à intervenção da equipa, foram verificadas uma média de 9,4 visitas pela EDCP por motivo clínico/exaustão do cuidador (mínimo 2, máximo 34). Observou-se uma média de 1,3 visitas da especialidade de psicologia (mínimo 0, máximo 6). A média de dias de acompanhamento pela EDCP foi de 62 dias/doente, sendo importante ressalvar que um doente foi seguido durante 360 dias.
Foi registada exaustão do cuidador em três famílias, utilizando-se como critério diagnóstico a impressão clínica deste quadro, uma vez que não foi utilizada qualquer escala para esta avaliação. Em relação ao número de internamentos hospitalares durante o acompanhamento da equipa, em 30 doentes foi conseguida gestão da sintomatologia no domicílio, sem qualquer internamento hospitalar. Nos restantes nove doentes, contabilizam-se cinco doentes com um internamento, um doente com dois internamentos e três doentes com três internamentos hospitalares durante a intervenção da EDCP.
Verificou-se capacidade de perceção do diagnóstico em 19 famílias e do prognóstico em 17 famílias/cuidadores.
Este resultado pode ter relação direta com o grau de escolaridade, fatores emocionais e ambientais.
Não foi avaliado o nível de perceção do diagnóstico/prognóstico nos doentes, uma vez que estes não apresentavam capacidade de responder a esta questão em função da limitação cognitiva imposta pela demência.
Dos 39 doentes seguidos, verificou-se o óbito em 35 doentes, sendo que destes, 22 faleceram no domicílio, cinco em ERPI, três em UCC, um em Unidade de Cuidados Paliativos (UCP) e quatro doentes no hospital.
Ou seja, do total de 39 doentes observados, em cerca 79% dos casos o óbito ocorreu no local onde o doente residia, seja no domicílio ou em uma instituição (56% no próprio domicílio do doente e em 23% na instituição de origem). Apenas 10% dos doentes faleceram em ambiente hospitalar.
Nas Tabelas 1,2,3,4,5,6 e 7 encontram-se algumas das características da amostra.
Tabela 1: Caracterização da amostra relativamente ao sexo, idade, tempo de diagnóstico de demência, acompanhamento, apoio de equipa domiciliária, escalas de estado funcional e escala ECCP. (n = nº de doentes).
| Características | n | |
|---|---|---|
| Sexo | Feminino | 22 |
| Masculino | 17 | |
| Idade | ≤ 65 anos | 2 |
| 66-84 anos | 19 | |
| ≥ 85 anos | 18 | |
| Diagnóstico Demência | ≤ 1 ano | 4 |
| 1-3 anos | 2 | |
| ≥ 3 anos | 33 | |
| Acompanhamento | Domicílio | 29 |
| ERPI | 7 | |
| UCC | 3 | |
| Equipa Domiciliária | ECCI | 4 |
| SAD | 2 | |
| Performance - PPS | PPS 80 | 1 |
| PPS 60 | 4 | |
| PPS 50 | 5 | |
| PPS 40 | 9 | |
| PPS 30 | 18 | |
| PPS 20 | 1 | |
| PPS 10 | 1 | |
| Escala ECCP | ECCP 1 | 25 |
| ECCP 2 | 4 | |
| ECCP3 | 4 | |
| ECCP 4 | 4 | |
| ECCP 5 | 2 | |
Tabela 2: Perfil de fármacos (n = nº de doentes)
| Perfil de fármacos | n | |
|---|---|---|
| Nº de Fármacos | 0 fármacos | 1 |
| 3 fármacos | 1 | |
| 4 fármacos | 1 | |
| ≥ 5 fármacos | 36 | |
| Tipo de fármacos | Opióides | 28 |
| Antidepressivos | 25 | |
| Anti-convulsivante | 8 | |
| Corticóide | 6 | |
| AINES | 2 | |
Tabela 3: Sintomas mais comuns apresentados pelos doentes (n = nº de doentes)
| Sintomas | n |
|---|---|
| Fragilidade | 36 |
| Caquexia | 21 |
| Dor | 17 |
| Delírium | 9 |
| Dispneia | 8 |
| Obstipação | 5 |
| Hemorragia | 1 |
| Vómitos | 1 |
Tabela 4: Comorbilidades mais comuns apresentados pelos doentes (n = nº de doentes)
| Patologias | n |
|---|---|
| Sem comorbilidades | 2 |
| Insuficiência cardíaca | 13 |
| DPOC | 7 |
| DM | 8 |
| DRC | 1 |
| AVC | 5 |
| Anemia | 1 |
| Neoplasia | 26 |
Tabela 6: Nº de internamentos hospitalares durante o acompanhamento pela EDCP. (n = nº de doentes)
| Nº de internamentos | n |
|---|---|
| Sem internamentos | 30 |
| 1 internamento | 5 |
| 2 internamentos | 1 |
| 3 internamentos | 3 |
Discussão
O domicílio é o local desejado para morrer pela grande maioria dos doentes.17 Este facto torna-se pertinente nos doentes com demência uma vez que esta patologia apresenta uma trajetória de declínio progressivo e prolongada, com necessidade de acompanhamento contínuo. Em relação à amostra apresentada neste estudo, como é apresentado na Tabela 1, estando o diagnóstico estabelecido há mais de 3 anos em quase a totalidade da amostra, a intervenção da equipa ocorreu numa fase já avançada da demência, com doentes com um grau de dependência franco (PPS abaixo de 40%). Apesar desta elevada dependência funcional, a maioria dos doentes encontra-se vigil, com discurso presente, facto muitas vezes gerador de ansiedade para os cuidadores, pelo antagonismo manifesto entre o declínio funcional e o estado de alerta destes doentes, manifestado por períodos de desorientação.
A problemática da polimedicação tem sido desenvolvida principalmente na área da geriatria, na medida em que estes doentes são os alvos mais frequentes da prescrição indiscriminada de diversos fármacos em função da pluripatologia apresentada por diversas especialidades médicas.18 Desta forma, a simplificação terapêutica é um desafio para todos os profissionais de saúde. Com o envelhecimento, as alterações fisiológicas, sobretudo hepáticas e renais, fazem com que estes doentes sejam vulneráveis e apresentem as consequências dos efeitos secundários e das interações dos medicamentos prescritos.19 Considera-se que um doente está polimedicado quando o número de medicamentos que toma diariamente é superior a cinco.13
Pela observação da Tabela 2, podemos constatar que a maioria dos doentes se encontrava polimedicado, sendo a maioria dos fármacos do grupo dos opióides, a par dos medicamentos anti-depressivos.
De ressaltar, os sintomas decorrentes ao longo da trajetória da síndrome demencial20-22 podem-se tornar um desafio, provocando sofrimento do cuidador/família. Sabe-se que a abordagem passa por medidas farmacológicas e não farmacológicas, sendo que estas últimas são recomendadas como estratégia de primeira linha.23,24 Em instituições de cuidados de longa permanência, constatou-se que a musicoterapia e as intervenções sensoriais reduzem os distúrbios neuropsiquiátricos nos doentes com demência, especialmente a agitação; além disso, o treino e a comunicação dos cuidadores foram eficazes no controlo da agitação a longo prazo.25,26
Relativamente ao controlo farmacológico para os distúrbios neuropsiquiátricos, existem várias estratégias descritas, no entanto, a evidência é controversa. Vários grupos farmacológicos foram estudados, incluindo antipsicóticos, antidepressivos, anticonvulsivantes, estabilizadores de humor, inibidores da acetilcolinesterase e canabinóides.27,28 Embora comumente usados na prática clínica, os antipsicóticos não são recomendados como tratamento de primeira linha para a agitação ou psicose pela Associação Americana de Psiquiatria.28 Todos os antipsicóticos têm potencial de causar efeitos adversos cardiovasculares e cerebrovasculares graves, contribuindo para o aumento da mortalidade em idosos com demência.29 Os fármacos antiepilépticos como o ácido valpróico (isoladamente ou em combinação com antipsicóticos ou benzodiazepinas),30,31) a carbamazepina e o topiramato mostraram alguns efeitos benéficos na normalização dos distúrbios comportamentais em doentes com demência.32,33 Os antidepressivos frequentemente apresentam perfis de efeitos adversos mais favoráveis do que outras classes de medicamentos.34 Os inibidores da acetilcolinesterase também apresentam evidência limitada no controlo sintomático do comportamento nas demências.35
Além disso, a sua utilização em ensaios centrados nos ganhos cognitivos não incluiu pessoas com demência avançada. Assim sendo, nos estádios avançados de demência é pertinente a suspensão destes tipos de fármacos.36
A nível sintomático, pela análise da Tabela 3, podemos constatar que os sintomas mais prevalentes são aqueles relacionados com a fragilidade e com a síndrome de anorexia-caquexia (SAC), presentes a par do desenvolvimento da síndrome demencial.
Em relação às comorbilidades, é evidente a prevalência das neoplasias, patologia pela qual é o motivo de acompanhamento pela EDCP em grande parte dos casos. A alimentação na demência avançada é uma problemática na gestão de cuidados destes doentes. Sendo uma condição avançada/terminal, deve ser privilegiado o conforto do doente, não havendo benefício, em termos de sobrevida, na colocação de sonda.37
Na amostra aqui apresentada foi defendido este princípio na grande maioria dos doentes, sempre em concordância com a vontade do doente/família, conforme demonstrado na Tabela 5.
Em relação aos internamentos, durante o acompanhamento e intervenção da equipa domiciliária, cerca de 77% dos doentes não apresentou qualquer internamento hospitalar conforme mostra a Tabela 6. Na verdade, as intercorrências infeciosas são esperadas ao longo da trajetória da demência, podendo culminar em vindas ao serviço de urgência e, consequentemente, em possíveis internamentos. Ao mesmo tempo, é reconhecido que o próprio internamento em si num doente com demência está associado a pior outcome,38 em função das múltiplas iatrogenias associadas ao ambiente hospitalar. Em relação ao local do óbito, verificou-se que a maioria dos doentes faleceu ou no domicílio ou na instituição onde residiam.
Conclusão
A prestação de cuidados paliativos no domicílio tem como objetivos, entre muitos, reduzir sintomas angustiantes em doentes/família/cuidador e otimizar, na medida do possível, a qualidade de vida do doente, garantindo que as decisões de tratamento sejam consistentes com os desejos dos doentes e com os objetivos dos cuidados articulados.
Na fase de fim de vida, os objetivos do cuidado centram-se na paliação e no conforto do doente. As intervenções não farmacológicas, a redução da polifarmácia, a desprescrição sistemática de medicamentos que não são adequados nesta fase de vida dos doentes e as condutas direcionadas para o tratamento sintomático deveriam, idealmente, tornar-se a pedra basilar da abordagem do doente com demência avançada.39
Como fatores de relevância positiva da intervenção da equipa, podemos enumerar a preservação da alimentação por via manual oral ao longo da progressão da demência, bem como o reduzido número de internamentos hospitalares durante o acompanhamento da equipa e a elevada taxa de óbito no domicílio/instituição onde o doente já residia. Tais aspetos só são assegurados pela intervenção de uma equipa domiciliaria devidamente formada, estabelecendo um contacto estreito com o doente e a família, capacitando e formando, de forma contínua, os cuidadores.
Ao longo do seguimento dos doentes pela EDCP, foi possível discutir questões relacionadas com um plano avançado de cuidados (PAC), uma vez que nos doentes portadores de demência existe uma perda gradual da capacidade de tomar decisões informadas. Este deveria ser iniciado o mais cedo possível e integrado nos cuidados diários das pessoas com demência, de preferência antes de qualquer declínio cognitivo, no entanto, tal facto não foi possível uma vez que os doentes referenciados para a EDCP já apresentavam um grau tardio e avançado da demência. Com o apoio da Psicologia foi possível organizar conferências familiares para explicar o curso da doença, gestão sintomática, otimizar a capacitação dos cuidadores, bem como ajustar as expectativas dos doentes/família/cuidadores.
Na demência moderada/grave, quando a comunicação verbal é difícil ou já não é possível, torna-se ainda mais complicado formular os objetivos de cuidados ou preferências de cuidados específicas. Assim, foi fundamental à EDCP manter uma ligação com o doente com demência desde o início do seguimento pela equipa, priorizando a comunicação não-verbal e o seu comportamento, permitindo ao doente uma compreensão mais abrangente da qualidade de vida atual, os medos e os seus desejos.
As diretivas antecipadas de vontade (DAV), também conhecidas por testamento vital, correspondem a um documento no qual é manifestada, antecipadamente, a vontade consciente, livre e esclarecida de um utente, sobre quais os cuidados de saúde que deseja receber ou não, por qualquer razão, caso não seja capaz de expressar a sua vontade pessoal e autonomamente.
Interessantemente, em nenhum dos 39 doentes observados pela EDCP apresentavam registo das DAV.
No momento da primeira consulta, não foi discutida esta questão pela importante limitação cognitiva já presente nos doentes com demência e, de forma não quantificada, verificou-se que a maioria dos cuidadores/família, não estavam interessados em discutir este assunto. Os autores deste artigo consideram de elevada importância a introdução deste tema de forma antecipada, nomeadamente antes da referenciação para a EDCP (caso os doentes sejam referenciados de forma tardia).
Como pontos a serem otimizados pela EDCP pode-se referir o uso excessivo de agentes farmacológicos e a incapacidade de desprescrição ao longo do acompanhamento em cada doente, e que pode ser parcialmente justificado pela inexperiência da EDCP no início da sua atuação.40 Assim, a caracterização desta população mostra-se de uma importância fulcral para uma melhor abordagem futura, permitindo a adoção de ações formativas e estratégias corretoras. Uma atenção mais focada no plano avançado de cuidados, centrado no doente, pode contribuir para as intervenções necessárias, minimizando a polifarmácia, reforçando a relação entre doente/família/cuidador e profissionais de saúde, promovendo, assim, a qualidade de vida para os doentes com síndrome demencial avançada.
