Introdução

Os cuidados paliativos buscam qualidade de vida baseada principalmente na prevenção e alívio do sofrimento de doentes que possuem doenças ameaçadoras de vida, englobando as esferas de ordem física, psicológica, social, emocional e espiritual. Abrangem o apoio à família em processo de luto, encarando a vivência deste período como necessário, tornando possível a compreensão da construção da identidade coletiva da família (^{Pimenta & Capelas, 2019}).

O conceito de luto tem vindo a sofrer alterações ao longo dos anos, uma vez inicialmente visto como um processo causador de doença física ou mental, sendo na atualidade é estudado como um processo normal e esperado quando existe a quebra de um vínculo. ^{Parkes (2001}), ao fazer uma revisão histórica sobre o estudo do luto, refere que nos séculos XVII e XVIII, este era considerado causa de morte e prescreviam-se medicações para o chamado luto patológico. Em 1835, Benjamin Rush, médico americano, receitava ópio para enlutados e considerava que aqueles que morriam de problemas cardíacos tinham como causa o que ele chamava de “coração partido”. O mesmo autor estudou doentes adultos com patologias psiquiátricas, internados entre 1949 e 1951 e verificou que o índice de morte do cônjuge nos seis meses anteriores ao internamento era seis vezes maior do que o encontrado em população não enlutada (Parkes, 2001). Sem dúvida, estes estudos trouxeram uma nova luz às considerações sobre as consequências do luto em populações específicas.

Mesmo na sociedade contemporânea, é difícil lidar com a morte, sendo ela muitas vezes um tabu. Tendencialmente esquecemo-nos que somos mortais e quando nos confrontamos com a proximidade da morte num familiar ou amigo, existe uma desestruturação de identidade, acompanhada de muito sofrimento (^{Azevedo & Siqueira, 2020}), que poderá ser vivida de diferentes formas, de acordo com as caraterísticas de cada pessoa e da circunstância da morte do outro.

O luto é definido como uma “resposta adaptativa a uma experiência de perda de vínculo afetivo que desencadeia um processo dinâmico de mudança e de transformação envolvendo dimensões físicas, psicológicas, comportamentais, espirituais e socioculturais da experiência humana” (^{Barbosa, 2016}, p.553). O luto é uma experiência vinculada diretamente à pessoa e aos seus familiares, porém, para os profissionais de saúde, é também um grande desafio trabalhar com o cuidado entre a vida e a morte (^{Fernandes, Costa, Morais, Duarte, Zaccara & Batista, 2016}).

No contexto dos cuidados paliativos, podemos considerar que o início do luto familiar decorre ainda na fase de diagnóstico da doença. Existem várias formas de lidar com esta fase, desde a hesitação na partilha do diagnóstico, conspiração de silêncio, raiva ou culpa (^{Silva, Silva, Trovo & Silva, 2017}). Os projetos familiares estão ameaçados e devem ser modificados, constituindo-se claramente uma crise familiar, caracterizada por incerteza e ansiedade que afetam os membros da família (^{Silva et al., 2017}). Nesta fase, a família começa a viver o luto antecipatório, pela antecipação de mudanças e perdas. Os cuidados paliativos direcionados para a gestão do luto deverão iniciar-se neste momento (^{Silva et al., 2017}).

Na verdade, as necessidades no processo de luto dependem muito de cada pessoa e da família. Embora a maioria dos indivíduos disponha de recursos internos e informais suficientes para se adaptar a essa transição de vida, outros são mais vulneráveis e podem estar em risco de desenvolver um luto complicado que levará a problemas de ordem física ou psíquica (^{Silva et al, 2017}). De acordo com ^{Pimenta & Capelas (2019}), a intervenção no luto proporciona a vivência e a elaboração saudável do luto por parte da família, possibilitando também a deteção de um luto complicado. O trabalho de luto, por parte da família, inicia-se com a desorganização advinda da perda significativa e, progressivamente, desenvolve-se através de processos e reações que diminuem a dor da separação e promovem a reformulação pessoal e existencial, mediante a integração da perda (Pimenta & Capelas, 2020).

A intervenção dos profissionais de saúde no processo de luto é uma necessidade de saúde tão ou mais importante do que todas as outras, no processo de fim- de-vida do doente paliativo e sua família. Deste modo e de acordo com ^{Pimenta & Capelas (2019}), há uma necessidade de protocolar o apoio ao luto, na prevenção de complicações e intervenções no processo de luto, com base científica e fundamentada, através de programas formalmente definidos e publicados. No sentido de dar resposta a nesta necessidade, em Portugal a Direção Geral da Saúde (DGS) publicou recentemente uma norma denominada por um Modelo de Intervenção Diferenciada no Luto Prolongado (DGS, 2019), que visa a avaliação do risco de luto em todas as pessoas que estejam a vivenciar um processo de luto. Este modelo prevê a diferenciação de três tipos de intervenção de acordo com o nível do risco, progressivamente: a intervenção universal, a intervenção seletiva, que prevê a referenciação para saúde mental e a intervenção indicativa, realizada em consultas de luto (^{DGS, 2019}). Uma revisão integrativa de literatura mostrou que a morte de um doente constitui também uma quebra de um vínculo e fonte de sofrimento para o profissional de saúde, bem como que o trabalho em equipa é muito importante neste contexto (^{Lima, Araujo & Mendes, 2020}). Acrescenta também que o trabalho em equipa é muito importante no contexto da prestação de cuidados ao doente e família em luto, uma vez que quando não existe uma ligação entre os trabalhos dos vários profissionais envolvidos, torna-se difícil haver um planeamento integrado das intervenções psicossociais no alívio do sofrimento dos envolvidos (Lima, Araujo & Mendes, 2020).

Com base na complexidade e multidimensionalidade do processo de luto, bem como a sua importância na vida do doente e dos familiares enlutados, nas vivências e marcas que poderá deixar, assim como a grande influência que as equipas de saúde em cuidados paliativos têm na vivência deste processo de forma positiva ou negativa, torna-se importante uma abordagem sobre este tema. Assim, surge como questão de investigação central desta pesquisa: quais as intervenções que as equipas de saúde desenvolvem na gestão do luto, no contexto de cuidados paliativos? Para responder a esta questão desenvolvemos uma revisão do tipo scoping, que apresentamos a seguir.

Procedimentos metodológicos de revisão

A realização desta scoping review tem como principal objetivo: mapear as intervenções das equipas de profissionais de saúde em cuidados paliativos na gestão do luto. A metodologia utilizada para obter respostas a nossa questão de investigação foi a elaboração de uma scoping review segundo as recomendações preconizadas pelo ^{Joanna Briggs Institute (2015)}.

Utilizando a estratégia participants, concept e context (PCC), foram incluídos na scoping review estudos que:

a) quanto ao tipo de participantes, sejam profissionais das equipas envolvidas na prestação de cuidados paliativos, pelo que estas equipas devem integrar duas ou mais profissões diferentes, podendo ser enfermeiros, capelões, médicos, psicólogos, assistentes sociais, entre outros;

b) quanto ao conceito, refiram intervenções dirigidas à gestão do luto, sendo que estas intervenções devem ser dirigidas ao doente e/ou família em processo de luto e devem ter o propósito de ajudar na vivência deste processo, manutenção de um luto significativo para os envolvidos, avaliação do risco de luto complicado e prevenção;

c) no contexto de cuidados paliativos, não sendo necessariamente nos serviços de cuidados paliativos, desde que estejam a ser efetivamente prestados este tipo de cuidados ao doente e família. Tal pode acontecer em locais onde não existam serviços de cuidados paliativos, mas as equipas prestem de forma intencional e integrada este tipo de cuidados, assim como doentes que estejam internados noutras tipologias de serviços e seja assumida pela instituição/serviço uma abordagem paliativa ao doente, sendo accionada a equipa de apoio de cuidados paliativos. De igual modo serão considerados estudos cujo contexto seja hospitalar/ institucional ou domiciliário.

A elaboração da questão de investigação seguiu o acrónimo PCC (População, Conceito, Contexto) (^{Peters, Godfrey, Khalil, McInerney, Parker, & Soares, 2015}; ^{Tricco, Lillie, Zarin, O'Brien, Colquhoun, & Leva, 2018}), sendo que se construiu a seguinte questão:

Resultados

O processo de seleção dos estudos está descrito no fluxograma PRISMA. Assim, após a pesquisa nas bases de dados via EBSCOhost da biblioteca da ESEP, foram identificados 803 estudos na base de dados CINAHL e 111 na Medline, num total de 914 estudos. Removidos os duplicados (n=18) passamos à leitura por título e resumo dos restantes 896 estudos. Destes, foram removidos 871 por não se enquadrarem nos critérios de inclusão PCC, assim como não se incluírem nos limitadores definidos, ficando 25 estudos para leitura integral. Dos estudos elegíveis para leitura integral (n=25), 11 foram removidos por não se enquadrarem na população, 11 pelo conceito e 1 pelo contexto. Incluímos, assim, 3 estudos na síntese.

Figura 1 Fluxograma Prisma adaptado 

Os 3 estudos elegíveis foram integralmente analisados, e deles foram extraídos e sintetizados os dados que respondem à questão de investigação e objetivo desta revisão. A tabela 1 apresenta a síntese de dados resultante da análise dos 3 estudos, no que diz respeito aos autores, ano e país de origem, objetivo do estudo, método, participantes, intervenções e resultados, respetivamente.

Tabela 1 Síntese de dados extraídos dos estudos selecionados 

Discussão dos resultados

O objetivo central deste trabalho foi identificar e mapear as intervenções desenvolvidas pelas equipas de saúde na gestão do luto, na prestação dos cuidados paliativos ao doente e sua família. Assim, 3 estudos deram resposta a este objetivo -o mais antigo data de 2003, e o mais recente, de 2013. Todos eles foram desenvolvidos no continente americano, sendo que 2 nos EUA, e 1 no Canadá.

O primeiro estudo (^{Davidson, Tang & Titler, 2003}), desenvolvido nos EUA, descreve-nos um protocolo utilizado numa residência de idosos, aplicado aos residentes identificados como doentes paliativos, desde o momento dessa identificação, até cerca de pelo menos um 1 mês após a sua morte. A instituição deste protocolo prevê a formação dos elementos que estão na linha da frente do processo de fim-de-vida e luto dos residentes e suas famílias, nomeadamente sobre: processo de morte, teoria do luto, habilidades de comunicação e suporte, cuidados culturalmente sensíveis, questões instrumentais e legais da morte, e documentação de apoio ao luto. Este programa multidisciplinar é desenvolvido por enfermeiros, capelães, assistentes sociais, entre outros, sendo uma das principais figuras, o líder de luto. Este elemento da equipa deverá estabelecer uma interface entre a instituição e a família da pessoa em fim-de-vida. Duas das principais intervenções na gestão do luto, transversal a todas as fases do processo, são a escuta e a presença. Os autores referem que os líderes devem estar mais preocupados em escutar a família do que em dizer a coisa certa, assim como passar o máximo de tempo com a pessoa em fim-de-vida e sua família, sabendo quando se deve afastar do quarto para dar privacidade (Davidson etal., 2003). De salientar que o processo de apoio à família começa por iniciativa da instituição em contactar a mesma, e comunicar o estado de saúde do familiar, e informar sobre todos os serviços de apoio no fim-de-vida a este e à sua família. Durante o suporte dado à família, é realizada uma avaliação do risco de luto complicado pelo líder de luto, o que poderá levar a acionar recursos adicionais (profissional especializado) caso se verifique um maior risco. Após a morte do familiar, é enviado um cartão de condolências à família. É realizado também um acompanhamento da família na recolha dos pertences do familiar no espaço em que este vivia. Salienta-se também neste protocolo, a realização de memoriais das pessoas falecidas, nos quais estas são recordadas, pelo que os familiares são convidados a participar, assim como os próprios profissionais da instituição são encorajados a estar presentes.

O segundo estudo incluído nesta revisão descreve também um programa de acompanhamento de luto, mas numa unidade de cuidados paliativos pediátricos. Este acompanhamento estende-se desde o fim-de-vida da criança, até cerca de um ano após a sua morte, e é dirigido à família próxima, particularmente aos pais. O luto pela perda de um filho é particularmente específico quando comparado com o luto de um familiar adulto. De acordo com os autores, o trabalho dos pais no luto não é romper o vínculo com a criança falecida, mas sim mudar a sua representação interior, integrando a criança na vida dos pais de uma forma diferente de quando esta estava viva (deJong-Berg & deVlaming, 2005). Assim, as intervenções das equipas de saúde na gestão do luto centram-se muito particularmente na criação de memórias da criança na fase do luto antecipatório, que permanecerão com os pais após a sua morte, tais como: gravar a sua mão em argila ou desenhá-la com tintas, cortar uma madeixa do seu cabelo, tirar fotografias durante o final da sua vida, e ainda, criar uma caixa de memórias. A personalização e remodelação dos quartos onde as crianças se encontram com a família visam também criar um espaço íntimo, familiar e acolhedor, para que vivam este processo com mais significado. Salienta-se também um ritual em que, muito perto da morte da criança, o enfermeiro oferece um duplo coração em cerâmica, resistente à cremação, do qual a parte interna poderá ser colocada junto da criança e a parte externa ficará na posse dos pais, possuindo uma mensagem de consolação. Após a morte da criança, a equipa da instituição envia um “cartão de compaixão” à família e o seguimento inicia-se com um primeiro telefonema pelo qual é obtido o consentimento informado dos pais para continuarem a ser acompanhados pela equipa. A família é informada de todos os serviços comunitários que pode usufruir, como grupos de apoio e serviços de aconselhamento. É mantido o contacto com a família através de "sussurros de esperança”, que são cartas enviadas periodicamente até ao 1º aniversário da morte da criança. Aí espera-se que seja o fim do acompanhamento do processo de luto pela equipa, informando, porém, que os pais podem continuar a ser acompanhados, se assim o desejarem (deJong- Berg&deVlaming, 2005).

O último e mais recente estudo, ^{Michelson, Blehart, Hochberg& James (2013}), descreve o impacto da implementação de um programa de fotografia em luto, na perspetiva dos profissionais de saúde. Tal como o estudo anterior, este programa é dirigido à idade pediátrica e acompanha especialmente a criança em fim-de-vida e família próxima. Usa a fotografia como meio de intervenção no processo de luto. Um fotógrafo profissional, com formação e experiência em cuidados paliativos pediátricos é chamado pela equipa, quando esta acha o momento oportuno. Este fotógrafo captura imagens realistas nos momentos de fim-de- vida da criança, preferencialmente sem poses, de forma a registar estes íntimos momentos com todas as emoções e sentimentos intrínsecos, na forma mais genuína e bela possível, usando a técnica de documentário. É realizado um álbum que é facultado aos pais, sem custos. De salientar que todo este acompanhamento é realizado com o consentimento explícito dos pais. Os profissionais de saúde envolvidos neste programa referiram que este traz vantagens para a família no processo de luto, e para os profissionais de saúde, podendo ajudar a prevenir a exaustão.

Quando analisados os 3 estudos, 1 deles relacionado com o luto da perda de um familiar adulto, e 2 relacionados com o luto pela perda de uma criança, podemos concluir que a duração deste acompanhamento é superior quando se trata da perda de um filho (^{deJong-Berg & deVlaming, 2005}). O período de acompanhamento em luto de uma criança tem a duração de cerca de um ano, enquanto que, quando se trata da perda de um familiar adulto, este período dura cerca de apenas 1 mês. Esta diferença é compreensível, pelo processo de luto ser bastante mais complexo no primeiro caso. Confrontando este resultado com a norma 3/2019 da DGS, constata-se que a mesma prevê o último contacto com a família enlutada cerca de 6 meses após a morte do familiar, para uma última avaliação do luto prolongado e eventual referenciação. Também se verificam algumas diferenças na natureza das intervenções, pelo que, quando se trata de uma morte precoce, as intervenções centram-se bastante na criação de memórias físicas durante o processo de fim-de-vida. Intervenções comuns a ambas as idades se prendem com a escuta e a presença durante o processo de morte e, após o estabelecimento de contacto com a família através do envio de cartões e telefonemas. ^{Fernandes et al. (2016}) referem que a morte de um ente querido é um evento doloroso, e quando se trata da perda de um filho, é um fator de risco para o desenvolvimento de um luto complicado, pelo tipo de laço afetivo entre pais e filhos caraterizado como complexo e intenso. Deste modo, a equipa profissional deverá adaptar as suas intervenções para cada realidade, de modo a melhor acompanhar situações em que o risco de complicação do luto é maior.

Os resultados desta revisão de literatura evidenciam particularmente a ideia proferida por ^{Pimenta & Capelas (2019}), de que “atualmente verifica-se uma falta de evidência para orientar o desenvolvimento e a alocação deste tipo de intervenção em cuidados paliativos, incluindo programas para desenvolver a capacidade da comunidade” (p.10) para a gestão do luto, uma vez que apenas três estudos que cumpriam os requisitos foram encontrados nas bases de dados científicas.

No que diz respeito às intervenções desenvolvidas pelas equipas de cuidados paliativos, as intervenções encontradas na revisão estão em concordância com as intervenções referidas por outros autores. ^{Pimenta & Capelas (2020}) no seu estudo retrospetivo, constatou que as equipas de cuidados paliativos participantes que desenvolviam ações dirigidas à gestão do luto, usavam, de uma forma considerável, a chamada telefónica, pelo que os autores referem não ser muito adequada para despistar o luto complicado caso esta seja usada isoladamente, pois não permite uma avaliação verdadeira e presencial do familiar enlutado. De acordo com os resultados deste estudo, os profissionais de saúde envolvidos nos programas de gestão do luto foram essencialmente médicos, capelães, enfermeiros e assistentes sociais. Uma revisão bibliométrica realizada sobre o tema constatou que os profissionais de saúde que mais se envolvem no acompanhamento de familiares enlutados são os enfermeiros e os psicólogos (^{Fernandes et al., 2016}). Os primeiros por acompanharem o doente e a família em toda a fase do processo e pela sua comunicação sensível e empática caraterística da competência profissional. Os segundos, pela especificidade profissional neste campo de atuação. De salientar que Pimenta & Capelas (2020) apresentaram estes dois grupos profissionais, enfermeiros e psicólogos, de igual forma como os mais interventivos nas atividades de gestão de luto.

A escuta ativa e a presença são duas intervenções que foram referidas nos resultados da revisão. ^{Silva et al. (2017}), referem que o enfermeiro deverá utilizar, na relação terapêutica entre si e o familiar enlutado, estratégias de comunicação como a escuta ativa, reafirmações verbais, o toque terapêutico, o olhar, o sorriso, a presença frequente e o uso de perguntas abertas, transmitindo a mensagem de solicitude compassiva. Em conformidade, ^{Pimenta & Capelas (2019}) referem que “ao invés de tentar descobrir as palavras mais acertadas a proferir, deve centrar-se na escuta ativa, na presença, no toque, disponibilizando tempo de qualidade, fazendo o outro sentir-se acompanhado e protegido” (p.12).

Outras intervenções referidas na literatura também estão em conformidade com os resultados do nosso estudo, tais como as cartas de condolências, consulta de seguimento (^{Pimenta & Capelas, 2020}), visita domiciliária e grupos de apoio, além de outras não encontradas nos resultados, como exercícios de escrita (Pimenta & Capelas, 2019).

Conclusões

As intervenções desenvolvidas pelas equipas de saúde na gestão do luto são várias e iniciam-se no processo de fim-de-vida da pessoa doente. De referir a instituição de processos formativos dos profissionais de saúde e a educação pelos mesmos da família enlutada sobre as questões relacionadas com o luto. Conclui-se que a base das intervenções são a escuta e a presença dos profissionais de saúde. A avaliação do risco de luto patológico também é uma intervenção desenvolvida. Os profissionais de saúde também informam e orientam a família sobre as questões práticas e legais relacionadas com a morte do familiar. A criação de memórias da pessoa, enquanto viva, particularmente evidente quando se trata de uma criança é de extrema importância. O uso da fotografia, como instrumento de criação de memórias, mesmo que capture os momentos de sofrimento nos últimos dias de vida pode ser eficaz na gestão do luto da família e dos profissionais de saúde. Outras intervenções desenvolvidas são os telefonemas à família após a morte, envio de cartões e referenciação para os recursos comunitários. Importa salientar que o processo de perda e luto associado à morte de uma criança é muito complexo e merece uma visão muito particular, devendo ser alvo de estudos específicos para esta faixa etária. No entanto, não invalida que as intervenções usadas nesta faixa etária para a gestão de luto, não possam ser aplicadas a faixas etárias superiores. Sugere-se a realização de mais estudos sobre as intervenções desenvolvidas pelos profissionais na gestão do luto, uma vez que poucos estudos publicados descrevem programas de acompanhamento, protocolos ou estudos piloto, sendo necessário haver um maior investimento nesta área. Para uma revisão da literatura mais completa sugere-se a pesquisa complementar em base de dados espanholas, visto o luto ser uma das áreas aprofundadas pela comunidade científica espanhola. A realização de estudos primários nesta área, passíveis de serem correlacionados com estudos sobre a melhoria de cuidados nesta área, seria uma mais-valia para a evolução na intervenção no luto em cuidados paliativos.