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Introdução
O número de crianças com uma ou mais condições crónicas de saúde tem aumentado nos últimos anos devido ao avanço tecnológico na medicina e nos cuidados de saúde pediátricos (Huang et al., 2020; Romana et al., 2023). As condições crónicas pediátricas são por definição compromissos de saúde que podem ser físicas, desenvolvimentais, comportamentais e/ou emocionais duradouros que crianças e/ou adolescentes podem apresentar, com efeitos persistentes e comumente requerem cuidados acrescidos em relação à população pediátrica em geral (Huang et al., 2020).
Em Portugal, a prevalência de condições crónicas na população pediátrica não é conhecida, contudo a literatura apresenta dados que sugerem um aumento nos últimos anos (Lacerda et al., 2019; Romana et al., 2023). No estudo de Lacerda e colaboradores (2019), os autores mencionam que entre 2011 e 2015, 15,5% dos internamentos em pediatria, em Instituições Hospitalares do Serviço Nacional de Saúde, em Portugal Continental, são de crianças com condições crónicas complexas, sendo as mais frequentes as doenças oncológicas e as doenças neurológicas/neuromusculares (23% e 17,6%, respetivamente).
Embora os internamentos mais frequentes de crianças com condições crónicas complexas sejam associados à condição crónica, os internamentos hospitalares por questões familiares, tais como o burnout da mãe/pai, começam a ter alguma expressividade, pelo que se torna relevante que os profissionais de saúde estejam atentos às necessidades destes cuidadores e promovam intervenções de promoção do fortalecimento das famílias face às exigências e especificidades que enfrentam na gestão da doença crónica pediátrica (Romana et al., 2023). De acordo com Lacerda e seus colegas as "famílias que se sentem bem no seu quotidiano, envolvidas, apoiadas e orientadas nos cuidados complexos, são famílias que consomem menos serviços de saúde" (2019, pp. 496). A compreensão da perceção dos pais sobre o apoio dado pelos enfermeiros considerando as características destes e dos filhos, permite aos enfermeiros identificar as áreas de intervenção que devem ser melhoradas ou desenvolvidas de forma individualizada e que promovam o bem-estar das famílias (Shajani & Snell, 2023). Neste sentido, constituíram objetivos do estudo, descrever o perfil sociodemográfico dos pais e também o clínico das crianças/adolescentes com condição crónica pediátrica; descrever a perceção dos pais acerca do apoio dado pelos enfermeiros; explorar a associação entre a perceção de apoio dos pais acerca do apoio dado pelos enfermeiros e as variáveis sociodemográficas.
Enquadramento/ fundamentação teórica
Quando uma criança é diagnosticada com uma condição crónica, a família experimenta um dos seus maiores desafios na medida em que os seus papéis, rotinas e o funcionamento precisam de ser ajustados para satisfazer as necessidades de toda a unidade familiar (Lummer-Aikey & Goldstein, 2020; Pinto et al., 2023). A família desempenha o papel primordial nas tarefas complexas de gestão e manutenção da condição crónica pediátrica (Pinto et al., 2023), pelo que os cuidados de saúde que estas crianças necessitam provocam uma grande sobrecarga familiar com repercussões físicas, psicológicas e socioeconómicas em todos os seus membros (Spurr et al., 2023). Deste modo, a vulnerabilidade experienciada por estas famílias pode traduzir-se em diminuição da qualidade de vida dos pais e do funcionamento familiar, com repercussões negativas no desempenho dos seus papéis (Emmamally & Brysiewicz, 2019; Pinto et al., 2023).
Considerando o impacto que esta experiência apresenta na vida das famílias, diversos estudos têm-se dedicado a identificar fatores protetores, que minimizem as respostas familiares negativas. Neste âmbito, destaca-se o apoio social e familiar (Yang et al., 2022), a satisfação com os cuidados de saúde (Sigurdardottir et al., 2017), a coesão e a resiliência familiar (Lummer-Aikey & Goldstein, 2020) como preditores de proteção e bem-estar familiar. O enfermeiro detém um lugar por excelência na equipa de saúde, pela sua interação próxima na gestão da doença e da relação colaborativa com a unidade familiar. Por esta razão, o enfermeiro necessita de reconhecer as necessidades destas famílias, as suas especificidades e a trajetória de doença para a implementação eficaz de intervenções de qualidade com base em conhecimentos científicos robustos, atuais e individualizados. Com base nesta premissa, nos últimos anos foram desenvolvidas algumas ferramentas de avaliação familiar, que permitem compreender os fenómenos experienciados pelas famílias em diferentes contextos e melhorar o apoio oferecido às famílias de crianças com condições crónicas (Shajani & Snell, 2023).
O apoio dos enfermeiros a estas famílias também contribui significativamente para a redução do sofrimento familiar (Emmamally & Brysiewicz, 2019). Num estudo de Svavarsdottir e Sigurdardottir (2013) verificou-se que quanto maior era a perceção do apoio recebido por parte dos profissionais de enfermagem, melhores eram os padrões de comunicação e apoio intrafamiliar. O funcionamento familiar tem-se mostrado um poderoso determinante da qualidade de vida e bem-estar de crianças com condições crónicas e suas famílias (Mendes et al., 2022). E, tanto o apoio a nível cognitivo, como emocional são importantes para bons resultados no seu funcionamento (Emmamally & Brysiewicz, 2019). O apoio cognitivo compreende as intervenções que os enfermeiros oferecem para informar ou educar a família, a fim de as capacitar para lidar com a experiência de doença. No apoio emocional, os enfermeiros através das suas intervenções permitem às famílias a oportunidade de exprimirem a forma como estão a lidar com os sentimentos difíceis relacionados com a doença, de refletirem sobre a sua experiência como prestadores de cuidados e de partilharem as suas vivências sobre a doença (Shajani & Snell, 2023). Por esta razão, é fundamental disponibilizar aos enfermeiros escalas validadas e de fácil utilização na sua prática clínica. Com estas ferramentas torna-se possível conhecer a perceção que os pais têm do apoio disponibilizado pelos enfermeiros, nomeadamente de apoio a nível cognitivo ou emocional, e adequar a sua intervenção com vista a apoiar mais eficazmente estas famílias.
Metodologia
Desenvolveu-se um estudo descritivo-correlacional. A população alvo foram pais de crianças/adolescentes com diagnóstico de uma ou mais condições crónicas acompanhadas no hospital de dia pediátrico e/ou ambulatório de pediatria, de quatro instituições hospitalares do Norte de Portugal. Os participantes foram selecionados através de uma amostra não probabilística de conveniência e a recolha de dados decorreu entre maio de 2021 e janeiro de 2022. Um total de 507 pais aceitaram participar no estudo, mas apenas 237 responderam ao questionário (taxa de resposta de 46,75%). Os critérios de inclusão foram: ser pai ou mãe de criança/adolescente com um ou mais diagnósticos de doença e/ou perturbação crónica, o diagnóstico ter ocorrido há mais de seis meses e proficientes em português. Como instrumento de recolha de dados foi aplicado um questionário online realizado através da plataforma REDCap (Research Electronic Data Capture) (Harris et al., 2019). O questionário constituído por duas partes: uma primeira desenvolvida pelos autores, com questões de caraterização sociodemográfica do pai/mãe, incluindo idade, sexo, estado civil, nível de escolaridade e situação profissional, e dados sociodemográficos e clínicos da criança/adolescente com doença crónica e/ou perturbação crónica, incluindo diagnóstico, tempo de diagnóstico, número de internamentos, realização de medicação regular, apoio por parte de profissionais de saúde e foram ainda incluídas questões relativas à saúde autopercebida do participante e perceção de saúde física e psicológica do filho; a segunda parte integrava a Versão Portuguesa do Iceland-Family Perceived Support Questionnaire (ICE-FPSQ) validada pelos autores Gouveia e colaboradoras (2019) e originalmente desenvolvida na Islândia, por Sveinbjarnardottir e colaboradoras (2012) a partir da estrutura conceitual do Modelo de Intervenção Familiar de Calgary (Shajani & Snell, 2023). Este instrumento permite conhecer a perceção dos familiares relativamente ao apoio dos enfermeiros, no domínio cognitivo e emocional, quando um membro da família tem uma doença. O questionário é constituído por 14 itens subdivididos em duas subescalas: (a) Apoio Cognitivo (cinco itens) e (b) Apoio Emocional (nove itens) (Sveinbjarnardottir et al., 2012). Esta escala apresenta uma pontuação numa escala de respostas do tipo Likert compreendida entre 1 e 5, sendo um (quase sempre) e cinco (nunca). Para facilitar a leitura dos resultados, as pontuações dos itens da escala são invertidas. As pontuações variam entre 14 e 70 pontos e quanto mais elevadas, melhor é a perceção das famílias do apoio por parte dos profissionais de enfermagem. A subescala Apoio Cognitivo varia entre 5 e 25 e a subescala Apoio Emocional varia entre 9 e 45 pontos. A escala original obteve um alfa de Cronbach de 0,96 (Sveinbjarnardottir et al., 2012), e a versão portuguesa, realizada numa população de famílias com um membro com diagnóstico de depressão, obteve um alfa de Cronbach de 0,94 (Gouveia et al., 2019).
O estudo foi previamente aprovado pelos Presidentes dos Conselhos de Administração, Comissões de Ética e Responsáveis pela Proteção de Dados das quatro Instituições Hospitalares do Norte de Portugal (n.º 52/2021, n.º 38/2021, n.º 16/2021 e n.º 98_2021). Esta investigação está em conformidade com os princípios éticos delineados na Declaração de Helsínquia.
Para a recolha de dados os investigadores tiveram um primeiro contacto com os familiares para explicar o objetivo do estudo e fornecer um termo de consentimento informado, que foi aceite por todos os participantes envolvidos nesta investigação. Após a sua assinatura, o participante forneceu um contacto de e-mail onde recebeu o link de acesso à plataforma REDCap (Research Electronic Data Capture) para responder ao questionário online.
Para a análise estatística dos dados utilizou-se o programa estatístico Statistical Package for the Social Sciences (SPSS), versão 28.0 e recorreu-se à estatística descritiva e inferencial. Para o estudo da associação entre variáveis foi realizado o teste t de Student (t) para amostras independentes ou o teste não paramétrico Kruskal-Wallis (H) quando não estavam cumpridos os pressupostos dos testes paramétricos (normalidade e homogeneidade). Para explorar a relação entre duas variáveis intervalares utilizou-se o coeficiente de correlação de Spearman (rs). O nível de significância foi estabelecido em p <0,05.
Resultados
Os resultados relativos às caraterísticas sociodemográficas e profissionais dos participantes e das crianças e adolescentes são apresentados na Tabela 1. Participaram no estudo maioritariamente mães (86,9%), com idade superior a 41 anos (65,8%) e com atividade laboral ativa (78,9%). Relativamente à autoperceção de saúde, 211 pais referiram ter uma saúde boa ou muito boa (74,7% e 14,3%, respetivamente).
Na amostra, os adolescentes com uma ou mais condições crónicas foi o grupo etário com maior expressão (53,5%), o(s) diagnóstico(s) ocorreram entre um e cinco anos (36,7%). A necessidade de internamento no último ano ocorreu em 56,5% da amostra e tratamento farmacológico regular para 71,7%. A perceção dos pais sobre a saúde física e mental dos filhos foi positiva, já que referiram que estes tinham uma saúde boa ou muito boa (73% e 17,7%, respetivamente na perceção de saúde física e 38,4% e 51,5%, respetivamente na perceção de saúde mental da criança/adolescente).
Relativamente à perceção de apoio dado pelos enfermeiros, de acordo com a versão portuguesa da escala ICE-FPSQ, os participantes deste estudo obtiveram uma média ligeiramente acima do ponto médio da escala (M = 2.66; DP = 1,11). Verificou-se, também, que a subescala Apoio Cognitivo apresentou uma pontuação média superior à subescala Apoio Emocional (M = 3,33; DP = 1,24 e M = 2,29; DP = 1,22 respetivamente).
O estudo da associação entre a ICE-FPSQ e as variáveis sociodemográficas encontra-se detalhada na Tabela 2. De modo a estabelecer a relação entre a variável independente nível de escolaridade dos pais e a perceção de apoio utilizou-se o teste o de Kruskal-Wallis (H). Verifica-se a existência de uma diferença significativa ao nível na subescala de Apoio Cognitivo (H(2) = 7,52, p = 0,023), pelo que se conclui que quanto maior o nível de escolaridade, menor a perceção de apoio dado pelos enfermeiros, nomeadamente a nível do domínio cognitivo. Para o estudo de associação entre as variáveis: estado civil dos pais (categorizada em casados ou não casados), diagnóstico de uma condição crónica criança/adolescente (ou mais do que uma condição crónica), episódios de hospitalização no último ano, se faz medicação regular e a perceção de apoio dado pelos enfermeiros, no Score Total da escala ICE-FPSQ e suas subescalas realizou-se o teste t student (t), não tendo sido encontradas diferenças estatisticamente significativas.
Do estudo da associação entre os resultados da escala ICE-FPSQ e variáveis sociodemográficas/profissionais intervalares, verificou-se uma correlação fraca e negativa entre a idade dos pais e a subescala de Apoio Cognitivo (rs= -0,160, p = 0,012), a subescala de Apoio Emocional (rs=-0,162, p = 0.012) e o Score Total da escala ICE-FPSQ (rs= -0,189, p = 0,003), o que significa que quanto mais novo é o pai/mãe, maior é a sua perceção de apoio dado pelos enfermeiros. Em relação à idade da criança, também se verificou uma correlação fraca e negativa com a subescala de Apoio Emocional (rs = -0,192, p = 0,003) e com o Score Total da escala ICE-FPSQ (rs= -0,159, p = 0,014), indicando que quanto maior a idade da criança, menor é a perceção de apoio dado pelos enfermeiros. Em relação à perceção dos pais sobre a sua saúde no geral, observa-se uma relação fraca e positiva, estatisticamente muito significativa na subescala Apoio Cognitivo (rs= 0,174**, p = 0,007) e significativa no Score Total da escala ICE-FPSQ (rs= -0,166*, p = 0,011), o que significa que quanto maior a perceção de saúde no geral, maior a perceção de apoio dado pelos enfermeiros. Não foram encontradas associações entre tempo de diagnóstico da condição crónica, perceção de saúde a nível físico e mental da criança e a perceção do apoio dado pelos enfermeiros.
Discussão
No presente estudo foi possível perceber as características sociodemográficas dos pais e também o perfil clínico das crianças/adolescentes com condição crónica, assim como a forma como os pais percecionam o apoio dado pelos enfermeiros e quais as variáveis sociodemográficas que tiveram relações estatisticamente significativas na perceção do pai/mãe relativamente ao apoio fornecido pelos enfermeiros.
Assim, considerando as características sociodemográficas, os resultados do nosso estudo demonstram que a figura materna mantém um papel mais ativo na gestão dos processos associados à condição crónica das crianças/adolescentes tal como se verifica em outros estudos (Mendes et al., 2022; Spurr et al., 2023). De salientar que este estudo decorreu em serviços de hospital de dia e/ou ambulatório pediátrico e embora a criança/adolescente fosse acompanhada pela mãe/pai e/ou ambos, os participantes do estudo foram maioritariamente as mães, que são o progenitor que assume maioritariamente a responsabilidade pela tomada de decisão a nível de cuidados de saúde da criança/adolescente (Lima et al., 2023; Pinto et al., 2023), como é demonstrado na sua maior participação a nível da administração da medicação da criança/adolescente. As famílias que integram a nossa amostra apresentam um nível de escolaridade elevado, entre o nível secundário e a licenciatura, e a maioria mantêm a sua atividade profissional. Considerando que uma das principais dificuldades experienciadas pelas famílias de crianças com condição crónica se relacionar com o risco de o cuidador principal perder o seu emprego de forma temporária ou definitiva (Toledano-Toledano & Luna, 2020), verificamos no entanto que apenas um número reduzido de participantes referiram ter a sua situação profissional interrompida, por exemplo por assistência familiar e/ou desemprego. Este facto pode estar relacionado com a diversidade de condições crónicas das crianças incluídas no estudo, pois uma grande parte das famílias recrutadas e que concordaram participar no estudo foram pais cujos seus filhos apresentavam condições de saúde com menor complexidade. As famílias com crianças com condições de maior complexidade demonstraram menor disponibilidade de participação no estudo, o que está de acordo com a literatura que refere que quanto maior a complexidade da doença, maior o risco dos pais estarem sobrecarregados com a prestação de cuidados e menor tempo disponível para outras atividades/tarefas suplementares (Pinto et al., 2023).
Na nossa amostra existe um número considerável de participantes que reportaram a existência de mais do que uma condição crónica, inclusive crianças/adolescentes com doenças físicas e perturbações de comportamento cumulativamente. Podemos inferir de acordo com os resultados, que existe uma similaridade de diagnósticos entre o nosso estudo e o apresentado no estudo de Lacerda e colaboradores (2019), embora salvaguardando a diferença relativa ao tipo de serviços de saúde onde ocorreu a recolha dos dados, onde os autores reportaram como mais frequentes as crianças com doenças crónicas complexas, com maior tendência na proporção relativa das categorias respiratórias, outras anomalias congénitas/genéticas, neurológicas/neuromusculares, hematológicas/imunológicas, metabólicas e gastrointestinais. Os mesmos autores constataram um aumento significativo dos internamentos nos últimos anos, com ênfase na região norte de Portugal com maior número absoluto (Lacerda et al., 2019). Esta tendência de aumento dos internamentos é também sugerida pelos nossos resultados que apontam que a maioria das crianças/adolescentes foram recentemente internados pela doença/perturbação crónica, uma parte dos quais, mais do que por uma ocasião.
Apesar dos desafios experienciados por estes pais, verificamos que os pais avaliaram de forma positiva a sua saúde e da saúde física e mental do seu filho/a. Assim, estes resultados podem, segundo a evidência, sugerir que a existência deste tipo de crenças contribuem para a resiliência e bem-estar familiar, que tem um efeito protetor sobre as condições psicopatológicas da família (Lummer-Aikey & Goldstein, 2020; Toledano-Toledano et al., 2020).
Os médicos e os enfermeiros foram os profissionais de saúde que mais se destacaram quando as famílias foram questionadas relativamente aos profissionais que lhes forneceram informação sobre a condição e/ou tratamentos da criança à família. A maioria das famílias referiu, ainda, usufruir do apoio por parte dos profissionais de saúde, nomeadamente médicos, enfermeiros e psicólogos. Na gestão da condição crónica, as mães, enquanto cuidadoras e responsáveis por esta gestão, tendem a ter maiores expectativas de apoio dos profissionais de saúde (Emmamally & Brysiewicz, 2019), e compreender estas suas expectativas de apoio é importante para o desenvolvimento de cuidados centrados nas necessidades da família. Nem sempre a perceção dos membros das famílias sobre o benefício associado às intervenções que recebem dos profissionais, corresponde à própria perceção que o profissional tem sobre os resultados da sua prática clínica (Bruce et al., 2016).
E por que consideramos importante conhecer a perspetiva da família sobre o apoio recebido fizemos a avaliação da sua perceção acerca do apoio dado pelos enfermeiros a nível da gestão da doença, tendo verificado que os participantes percecionaram maior apoio dos enfermeiros a nível da subescala de Apoio Cognitivo. Ou seja, que os pais sentiam que o apoio dado pelos enfermeiros consistia essencialmente pela disponibilização de informação, de documentação. Quanto à subescala de Apoio Emocional, os pais percecionaram menor apoio, resultado este que é semelhante ao obtido no estudo de pais de crianças com patologia cardíaca congénita na Suécia (Bruce et al., 2016), contudo mais baixo do que o de um estudo realizado na Islândia, com pais de crianças hospitalizadas (Sigurdardottir et al., 2017). Este resultado necessita de alguma reflexão, na medida em que se reconhece que o apoio emocional percebido é de extrema relevância para a família se sentir capacitada para lidar com a doença. Relativamente à perceção mais global do apoio dado pelos enfermeiros, avaliado pelo Score Total da escala ICE-FPSQ, verificamos que os participantes reportaram uma perceção bastante positiva, com um valor ligeiramente superior ao obtido nos estudos realizados na Suécia e inferior ao obtido na Islândia (Bruce et al., 2016; Sigurdardottir et al., 2017). Segundo o estudo de Sigurdardottir e colaboradores (2017), os pais tendem a avaliar melhor o apoio dos profissionais, quando acreditam que o sofrimento é reconhecido e valorizado por estes, levando, também, as famílias a relatar maiores níveis de satisfação com os cuidados recebidos.
Como resposta ao último objetivo do estudo, que foi explorar a associação entre a perceção de apoio dos pais acerca do apoio dado pelos enfermeiros e as variáveis sociodemográficas, foi encontrada uma associação entre a perceção de apoio dado pelos enfermeiros e o grau de escolaridade dos pais, a idade dos pais, a idade das crianças e a autoperceção da saúde do pai/mãe. Estas relações são ainda pouco exploradas nos estudos anteriormente realizados com este instrumento, contudo a evidência mostra que a perceção de apoio pode ser moldada por expectativas individuais, experiências prévias e pela natureza da interação entre o profissional e as famílias (Yang et al., 2022; Von der Lippe et al., 2022). De acordo com os resultados encontrados na revisão sistemática realizada por Von der Lippe e colaboradores (2022) quanto maior o nível de escolaridade dos familiares, maior a tendência para a procura de informação em fontes confiáveis, sejam revistas científicas, seja em profissionais especializados, tornando-os, por vezes especialistas na condição dos seus filhos, podendo-os fazer sentir que o conhecimento de alguns profissionais se baseia em informações desatualizadas. Simultaneamente, a falta de interesse ou de consideração pelo conhecimento dos pais pode levar a uma deterioração da relação entre os pais e os profissionais de saúde.
No nosso estudo, relativamente à idade dos pais, verificamos que quanto mais novos estes eram, maior era a sua perceção de apoio dado pelos enfermeiros. Este resultado foi também encontrado num estudo de Emmamally and Brysiewicz (2019) com uma amostra de familiares de pacientes internados em serviços de urgência, em que se verificou que os familiares mais velhos relataram uma menor perceção de apoio por parte dos profissionais de saúde em comparação com as faixas etárias mais novas. Em relação à idade da criança, quanto mais se aproxima da adolescência, acrescem desafios ao nível desenvolvimental, tanto para os pais como para os enfermeiros (Shajani & Snell, 2023), razão que poderá explicar o facto de os participantes do nosso estudo com filhos adolescentes, demonstraram menor perceção de apoio dado pelos enfermeiros. Por fim, a existência de uma associação positiva entre a autoperceção da saúde dos pais, e o apoio percebido dado pelos enfermeiros, parece reafirmar o papel do apoio social dado pelos enfermeiros como um fator de proteção para promover o bem-estar psicológico dos cuidadores de crianças com doenças crónicas (Yang et al., 2022), realçando que o apoio dado pelo profissional de saúde é fundamental na adaptação da família à doença crónica pediátrica (Lima et al., 2023; Mendes et al., 2022).
Os resultados do nosso estudo podem contribuir com conhecimento para a prática clínica e podem encorajar os enfermeiros a melhorar a sua relação colaborativa com as famílias. Estratégias como incentivar a família a envolver-se com a equipa de saúde na prestação de cuidados, encorajar os membros da família a fazer uma pausa na prestação de cuidados, ajudar os membros da família a reconhecerem e normalizarem a resposta emocional face as adversidades, a valorizar os pontos fortes e a elogiar os membros da família (Shajani & Snell, 2023; Sveinbjarnardottir et al., 2012) são algumas estratégias mencionadas na literatura. Este estudo contribuiu, para melhorar a perceção dos enfermeiros no que diz respeito ao que realmente as famílias sentem e avaliam do apoio prestados por estes, no domínio do apoio emocional e cognitivo do funcionamento familiar.
Uma das limitações do estudo, prende-se com o facto de se tratar de uma amostra que apesar de numerosa, não é aleatória, ao que acresce o facto de termos tido a participação de familiares prestadores de cuidados de crianças/adolescentes com condições crónicas de gravidade muito diversa. Muitos dos pais que recusaram o convite para participar no estudo, apresentaram como desculpa o facto de estarem sobrecarregados com a prestação de cuidados e de não ter tempo para outras atividades/tarefas suplementares. Além disso, muitos pais não reconheceram a doença do seu filho como uma condição crónica, por exemplo, crianças/adolescentes com diagnóstico de obesidade, pelo que não concordaram em participar nesta investigação. Como consequência, pensamos que este estudo pode ter incluído uma amostra cujas crianças/adolescentes com condições crónicas que apresentem um nível de exigências de cuidados baixo a moderado para os seus prestadores de cuidados. Em segundo lugar, os participantes do estudo foram recrutados numa região do Norte de Portugal e com domínio da língua portuguesa (Português e Brasileiro), o que põe em causa a sua generalização.
Estudos futuros deverão investigar a utilidade das variáveis incluídas neste estudo para outras amostras e contextos, de modo a averiguar se outros fatores sociodemográficos poderão influenciar as experiências das famílias com doenças crónicas a nível do apoio que percebem dos enfermeiros.
Conclusão
Os resultados encontrados neste estudo mostram que a figura materna é preponderante no processo de condição crónica da criança/adolescente e que apesar dos desafios encontrados pela experiência da condição de saúde, os participantes do nosso estudo têm uma boa perceção da sua saúde e da saúde do seu filho/a. Os adolescentes são o grupo mais expressivo na nossa amostra, com os diagnósticos mais frequentes, as doenças crónicas físicas, mais concretamente as doenças do foro respiratório, gastrointestinal e metabólico/endócrino, seguido das perturbações, com destaque as perturbações do comportamento. Os participantes destacaram, os médicos e enfermeiros, os profissionais de saúde que forneceram informação relativa à condição crónica, e que também, estes foram os que apoiaram e/ou acompanharam na gestão da condição crónica.
Na avaliação do apoio percebido do pai/mãe, através da versão portuguesa da escala ICE-FPSQ, os participantes referiram ter uma boa perceção de apoio dado pelos enfermeiros, destacando-se subescala Apoio Cognitivo. Para além disso, verificou-se uma associação entre a perceção de apoio dado pelos enfermeiros e o grau de escolaridade dos pais, a idade dos pais, a idade das crianças e a autoperceção da saúde do pai/mãe. Desta forma, podemos concluir que os participantes apresentam necessidades no processo de gestão familiar da doença, nomeadamente a nível do domínio emocional, o qual pode ser influenciado por variáveis sociodemográficas das famílias. Este resultado é relevante no sentido de maior consciencialização dos enfermeiros pediátricos, dando contributos para que os mesmos desenvolvam e implementem intervenções adaptadas às especificidades e necessidades das famílias que experienciam a condição crónica pediátrica, de forma a maximizar a sua qualidade de vida e bem-estar.
